Hallo Hoffnung 78 , das Anwärmen der Stomaplatte finde ich auch sehr wichtig. Ich lege sie im Winter auf die Heizung und benutze im Sommer dafür einen Fön. Im Krankenhaus ist alles noch frisch, da hatte ich auch Probleme mit dem Aufkleben und mit nässenden Stellen. Wichtig ist, dass dein Vater die richtige Versorgung findet (mit Hilfe des Stomatherapeuten), dann klappt das schon, mit etwas Geduld.
LG
Hallo Daniela , hier im Forum gibt es einige Frauen (und wenige Männer) mit Mainz-Pouch (so heißt das "Button"-Teil). Ich hoffe, deine Urologin stellt die Dinge nicht allzu vereinfacht dar, denn nicht jeder, der eine Neoblase bauen kann, kann auch einen gut funktionierenden Pouch bauen. Beides sind sehr verschiedene, hochkomplexe Teile, die erfahrene Spezialisten für das eine oder das andere benötigen. "Neoblase geht nicht, dann machen wir einfach einen Pouch", wird so nicht funktionieren - außer man hat Spezialisten für beides im OP-Team. Die eigentliche Alternative wird das Urostoma sein, das jeder urologische Operateur bauen kann.
Hallo Daniela , dein Vater hat wahrscheinlich ein Urostoma. Das ist eine der drei möglichen Ableitungsvarianten (Urostoma, Pouch, Neoblase). Der Unterschied zur Neoblase liegt darin, dass der Urin nach außen in einen Beutel abgeleitet wird statt nach innen in die Neoblase. Ich habe mich damals (mit 57) bewusst für das Urostoma entschieden. Du bist noch sehr jung, daher ist die Neoblase sicher die angenehmere Lösung für dich. Die Neoblasen-OP findet jedoch immer unter dem Vorbehalt statt, dass eine Neoblase eventuell nicht gebaut werden kann und dies erst während der OP entdeckt wird. Möglich ist also, dass du mit dem Urostoma aufwachst. Daher ist es gut, wenn du dich vorher auch mit dieser Variante beschäftigst, um zu sehen, was in dem Fall auf dich zukommt. Ich wünsche dir natürlich, dass es mit der Neoblase klappt, wollte nur darauf hinweisen, dass dieses Risiko besteht.
Liebe Grüße!
Hallo Daniela , auch von mir herzlich willkommen. Natürlich ist diese Diagnose immer ein Schock, ich kann dich da gut verstehen. Ich stand die ganze Zeit bis zur OP praktisch "neben mir". Das war vor drei Jahren. Das Forum hat mir damals sehr geholfen, mich zu orientieren und zu informieren. Gut, dass du bereits so früh psychoonkologische Unterstützung hast. Insgesamt geht bei dir alles zügig voran, das ist sehr gut. Auch eine Zweitmeinung kann helfen. Ich wünsche die alles erdenklich Gute, lies dich durch die Erfahrungsberichte und stelle gerne alle Fragen, die dir auf der Seele brennen. Dafür ist das Forum da.
Alles Gute!
Hallo Dirk EZTU999 , ich meine nicht die TAR-Studie, sondern die erwähnte Immuntherapie.
Liebe Grüße!
Hallo gorgar , ich hatte zusätzlich zur Zystektomie und Chemotherapie eine Immuntherapie mit Nivolumab, aufgrund von Lymphknotenbefall. Dass eine Immuntherapie die Zystektomie ersetzen kann, davon habe ich noch nie gehört. Ich kann es mir auch schwer vorstellen, denn das Immunmittel soll durch das Einwirken auf das Immunsystem die Bildung neuer Krebszellen verhindern und damit einem Rezidiv vorbeugen. Wenn die Blase schon vom Tumor befallen ist, der muskelinvasiv ist und sich daher nicht mehr durch eine TUR-B entfernen lässt, kann ein Immunmittel dagegen wenig ausrichten. Das ist meine Meinung als medizinischer Laie.
Viele Grüße!
Liebe Petra PetraM , auch von mir herzlich willkommen! Ich bin 59 und habe mich vor drei Jahren ebenfalls für das Urostoma entschieden. Ich lebe sehr gut damit. Pouch bzw. Neoblase habe ich wegen der möglichen Komplikationen abgelehnt. Ich habe zusätzlich, wegen Lymphknotenbefall, eine Chemotherapie mit Cisplatin/Gemcitabin bekommen und eine Immuntherapie mit Nivolumab. Außer kleineren Nebenwirkungen (Polyneuropathie in den Füßen, Schilddrüsenunterfunktion) habe ich alles gut überstanden und führe heute ein genauso aktives Leben wie vorher. Du hast einige Baustellen, die berücksichtigt werden müssen, aber wegen des Urostomas kann ich dir nur Mut machen. Alles Gute!
Hallo Dirk EZTU999 , in Hamburg gibt es in der Asklepios-Klinik Barmbek ein Da Vinci-Zentrum.
LG
Claudia
Hallo ThoWe , ich kann mich Feuerpferd nur anschließen. Ich gehöre auch zu den Leuten, die hochzufrieden mit einem Urostoma leben, das zwar ästhetisch nicht der Knaller ist, dafür aber garantiert, ohne die Risiken zu leben, die eine Neoblase mit sich bringt. Ich will dich von deiner Entscheidung nicht abbringen, dich aber ermutigen, dich auch mit der Variante Urostoma auseinanderzusetzen und die Erfahrungsberichte zu lesen. Wenn die Neoblase dein eigener Wunsch ist, dann ist es ok. Wenn das Urostoma vom Arzt nicht in Betracht gezogen wird, weil du dafür "zu jung" bist, würde ich es hinterfragen. Ich habe meins mit 57 gekriegt und würde mich wieder dafür entscheiden.
Liebe Grüße und alles Gute!
Hallo Assindia , herzlich willkommen hier im Forum. Deine Ableitungsvariante ist sehr interessant, ich habe noch von niemandem hier gelesen, der sie gewählt hat. Umso wertvoller ist dein Erfahrungsbericht! Ich hoffe, du kommst gut damit zurecht, und vor allem wünsche ich dir weiterhin ein tumorfreies Leben. Das ist das Wichtigste für alle.
Liebe Grüße
Hallo Luckyoldman , und was ist mit dem Port, hast du den wenigstens bekommen? Ich hatte auch eine Chemo mit Cisplatin. Angenehm ist es nicht (vor allem meine Hämoglobinwerte waren im Keller, daher war ich ständig schlapp), aber man kann mit Medikamenten gut gegensteuern. Daher: Du schaffst das! Aber bitte nicht ohne Port 
Hallo Irmi , an den Rhythmus gewöhnt man sich tatsächlich, den kann man gut auf Dauer einhalten. Auf Süßigkeiten verzichte ich auch unter der Woche, mache dann aber an den Wochenenden eine Ausnahme und gönne mir alles, was ich mag. Durch die "Entwöhnung" die Woche hindurch ist dann das Verlangen gar nicht so groß, aber man freut sich auf etwas Süßes und kann es dann genießen. Viel Erfolg!
Hallo liebe Irmi , ich weiß nicht, ob du schon einen Diätplan hast, kann dir aber Intervallfasten sehr empfehlen. Bei mir ist es die einzige Methode, die hilft, und das Gute ist, dass sie keinen Jo-Jo-Effekt hat. Ich esse nichts von 21 Uhr bis 13 Uhr, trinke morgens nur schwarzen Kaffee und ungesüssten Früchtetee, esse dann normal Mittag und später Abendbrot, dazwischen auch mal Obst oder Kuchen. Ich habe diese Methode durch die App von Eckhard von Hirschhausen entdeckt, wo es auch Vorträge und Tipps dazu gibt (sie heißt deswegen auch Hirschhausen-Diät, obwohl es eigentlich keine Diät ist, sondern eine dauerhafte Ernährungsumstellung). Ich finde sie super, weil man auf nichts verzichten, sondern nur die Zeiten einhalten muss. Das nur als Tipp. Liebe Grüße und alles Gute!
Ach ja, und am Wochenende (Sa/So) mache ich eine Ausnahme, da gönne ich mir dann morgens Milch in den Kaffee und etwas Obst. Dann fällt der Verzicht über die Woche leichter 
Grayhawk ok, verstehe, dann hattest du als Privatpatient bevorzugte Behandlung, und es ging schneller als üblich. Wer seine Rechnungen im Solidarsystem bezahlt, hat diese Vorteile leider nicht und muss sich mit den üblichen Zeiten zufriedengeben. Als unzumutbar empfinde ich sie nicht, eher als normal. Aber schön, dass es dir heute gutgeht, das ist das Wichtigste. LG
Hallo Hoffnung 78 , dass dein Vater die Narkose überlebt, davon gehe ich aus! So habe ich das nicht geschrieben oder gemeint. Ich meinte nur, dass dein Vater ja zwei große OPs zu bewältigen hat und darauf Rücksicht genommen werden muss, auch in der Terminierung. Daher läuft für mich, soweit ich das beurteilen kann, bei euch alles im richtigen Rahmen.
LG
Hoffnung 78 , zwischen der Tur-B und der Zystekzomie lagen bei mir 4 Wochen, und mir wurde gesagt, das sei der normale Zeitraum. Bei deinem Vater ist es geringfügig mehr, aber durchaus noch im Rahmen. Die Terminierung ist also in Ordnung ( Grayhawk: Nach der Diagnose beim Urologen direkt zwei Tage später die Zystektomie? Das erscheint mir etwas schnell. Hattest du dazwischen keine TUR-B? Oder habe ich etwas falsch verstanden?) Zu bedenken ist auch, dass dein Vater erst vor 5 Wochen eine andere große OP hatte (Hüfte) und er nicht mehr der Jüngste ist. Das alles ist schon eine Hausnummer bei ihm. Ich würde euch raten, Montag nochmal in die Klinik zu fahren wegen der Schmerzen am Katheter und dann etwas Kraft zu sammeln bis zur großen OP am 5.2. Es nützt nichts, jetzt die Pferde scheu zu machen und Hals über Kopf nach einer anderen Klinik zu suchen. Das Rechts der Isar hat einen guten Ruf, ich würde jetzt den Ärzten und dem Prozedere vertrauen. Alles Gute!
Hallo Hoffnung 78 , ich habe das Gefühl, dass dein Vater jetzt über das Wochenende einfach seine Ruhe braucht. Versuch nicht, ihn vom Krankenhaus zu überzeugen, wenn er nicht will. Vielleicht ist ihm das viele "Gekümmere" einfach zu viel und er muss jetzt erstmal seine Gedanken sortieren und mit sich selbst klarkommen. Montag sieht man dann weiter. LG
Liebe Hoffnung 78 , ich habe ebenfalls ein Stoma und möchte dir und deinem Vater erstmal Mut machen. Man kann sehr gut damit leben. Ich führe ein normales Leben, arbeite, mache Sport, praktisch alles wie vorher, nur eben mit "Beutel", an den man sich schnell gewöhnt. Zu den Katheterproblemen kann ich nichts beitragen, aber was die Chemotherapie betrifft, schon. Auch bei mir wurde die Zystektomie zügig gemacht (einen Monat nach der TUR-B), ohne dass eine Chemotherapie zur Sprache kam. Erst nach der OP stellte sich durch den Laborbefund (man bekommt ihn einige Tage nach der OP) heraus, dass einige Lymphknoten vom Tumor befallen waren. Daher wurde mir zur Chemotherapie geraten und ich habe sie gleich nach dem Krankenhausaufenthalt gemacht, noch vor der AHB (so heißt die "Reha" in diesem Fall offiziell). Die AHB war schon geplant und beantragt, aber mir wurde geraten, sie auf die Zeit nach der Chemotherapie zu verschieben. So habe ich es dann gemacht, also in der Reihenfolge: OP > Chemotherapie > AHB. Beim Stoma ist es so, dass der Umgang damit recht einfach zu erlernen ist (das macht man zusammen mit einem Stomatherapeuten, schon im Krankenhaus und dann in den ersten Tagen zuhause). Daher braucht man die AHB nicht so sehr für das Stoma selbst, sondern um wieder fit zu werden. Aus diesem Grund wurde sie bei mir auf die Zeit nach der Chemo verschoben, und das war auch gut so, denn so hatte ich während der Chemo etwas, auf das ich mich freuen konnte. Ich habe nach der Chemotherapie und der AHB auch noch eine Immuntherapie mit Nivolumab bekommen, da mir der Onkologe dazu geraten hat. All diese Schritte ergeben sich aber nach der OP. Mit etwas Glück braucht dein Vater keine Chemo hinterher, dann kann er sofort in die AHB, um sich zu erholen, und muss dann nur die regelmäßige Nachsorge machen. Ich wünsche ihm und auch dir alles Gute!
Guten Morgen PetAir , ich hatte Blog-Einträge nie gelesen und musste erstmal schauen, was du meinst. Ja, ich finde den Eintrag hier auch völlig fehl am Platze und verstehe auch, dass du dich als jemand, der aktiv die Politik mitgestaltet, sehr darüber ärgerst. Denn reden tun viele, sich aktiv engagieren die wenigsten. Trotzdem möchte ich dich bitten, das Forum nicht zu verlassen. Du leistest so wertvolle Beiträge, und wenn Leute wie du gehen, ist das ein großer Verlust.
Wie auch immer du dich entscheidest, ich wünsche dir weiterhin alles Gute!
Hallo Claus DerClausi , danke für deine nachdenklichen Worte. Es tut mir leid, wenn das von mir Gesagte bei dir schlecht angekommen ist oder dich sogar an eine Verschwörung hat denken lassen… Nichts würde mir ferner liegen als das. Ich bin nur selbst von Blasenkrebs betroffen und möchte mit meiner Erfahrung anderen beistehen. Dazu bedarf es meiner ehrlichen Meinung hier im Forum, was aber nicht bedeutet, dass ich irgendwas "einfordern" würde. Ich rate nur zur Nachsorge. Gleichzeitig verstehe ich, dass deine Lebenssituation dies nicht so einfach macht. Eine Lösung kann ich dir nicht anbieten, die musst du selber zusammen mit deiner Familie finden. Auf jeden Fall ist es gut, sich miteinander auszutauschen. Dir alles Gute!
