Beiträge von sylt313
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Hallo, vielen Dank, für eure Tipps! Ja, ich hoffe auch, dass der Beutelwechsel bei mir schnell in die morgendliche Routine integriert wird, das wäre ideal. Auch das war für mich ein wichtiges Kriterium bei der Entscheidung für das Urostoma: tagsüber den Kopf frei zu haben für andere Dinge. Gestern kamen bei mir Zweifel auf, aber die waren nur von kurzer Dauer. Meine Entscheidung ist definitiv gefallen und ich fühle mich gut damit.
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Hallo Birgit 51 , danke für den Tipp!
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Hallo Dirk ( EZTU999 ), danke für deine Nachricht. Ich war im UKE bisher immer in Zweibettzimmern, aber beim letzten Mal war für die Hälfte der Zeit das andere Bett unbelegt. Mir wurde dann gesagt, dass es in der Urologie manchmal freie Betten gibt, diese dann aber eventuell mit Notfallpatienten aus anderen Stationen belegt werden. So ein Krankenhaus muss halt auch wirtschaften, ich denke, das ist verständlich. Richtige Einzelzimmer, die bewusst als solche genutzt werden, habe ich nicht erlebt, aber auch nicht danach gefragt. Guter Tipp, sich ein Verlängerungskabel mitzunehmen, das werde ich auch machen! Beim letzten Mal habe ich in dem verzweifelten Versuch, zur Steckdose zu gelangen, versehentlich den Notruf aus der Dose gezogen und ihn damit ausgelöst. Ich dachte, jetzt kommt die Schwester und meckert mich an, aber weit gefehlt. Sie war voll freundlich und hat gesagt, das würde andauernd passieren.
Ansonsten wünsche ich dir, dass du der OP entspannt entgegensehen kannst, schließlich soll sie dich gesund machen. Auch wenn ein wenig Aufregung normal ist, das ist bei mir genauso.
Viele Grüße aus HH
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Vielen Dank, Lena59 ! Gut zu wissen, dass es da Unterschiede zwischen den Herstellern gibt. All das muss ich ja noch lernen. Wenn es dir nicht zu viel Mühe macht, sende mir gerne eine PN. Aber auch im Krankenhaus werde ich da hoffentlich gut informiert werden. Erstmal gut die OP überstehen, das ich das Wichtigste... Alles Gute für dich und deinen Mann!
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Danke, lieber wolfgangm ! Natürlich hast du Recht, dass das Stoma der Lebensretter ist, und ich bin froh, dass es diese Möglichkeit gibt. Ein "Monster" ist es nur rein optisch. Da mir die OP noch bevorsteht, bin ich noch am überlegen, ob ich nicht doch lieber den Pouch nehmen sollte (wenn der sich in der OP nicht sowieso als unmöglich herausstellt, das immer vorausgesetzt). Daher ist es mir wichtig, alles Eventualitäten auszuloten. Aber der Pouch erscheint mir doch recht riskant und kompliziert. Ist halt alles nicht ideal, aber Lebensretter sind es, das zweifellos!
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Vielen Dank für deine Hinweise, Marion , auch für den mit dem Punkt für das Stoma. Einen Beutel habe ich schon bekommen, da ich im UKE ein Vorgespräch mit dem Stomatherapeuten führen konnte. So kann ich mich an das "Monster" schon mal gewöhnen... Ja, was ich meinte war die Haftung der Platte, ob die funktioniert. Hört sich ja bei dir ganz gut an. Ich möchte nur nicht immer mit der Sorge leben müssen, dass man irgendwo ist und das Ding sich plötzlich löst...
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Eine Frage an die Stomaträger/innen: Wie sieht es aus mit der Haftung des Beutels? Halten die wirklich gut, oder besteht die Gefahr, dass sie sich plötzlich lösen? Was ist eure Erfahrung?
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So, hier jetzt ein Update für alle: Ich hatte gestern ein ausführliches Vorgespräch zur OP im UKE und habe mich für das Urostoma mit Ileum-Conduit entschieden. Die Neoblase wird für Frauen im UKE nicht angeboten, ich hatte sie aber selbst schon für mich ausgeschlossen wegen der Gefahr der Inkontinenz, die ich keinesfalls in Kauf nehmen möchte. Mein Blasenschließmuskel war noch nie besonders gut, da wollte ich mich auf das Abenteuer Neoblase nicht einlassen. Blieb also Pouch oder Urostoma. Obwohl es auch viele positive Stimmen zum Pouch gibt, habe ich mich letztlich dagegen entschieden, weil es ein so großer Eingriff in den Körper ist und man oft von Komplikationen liest, die ich mir ersparen möchte. Oberste Priorität hat mich mich auch der gute Schlaf. Mit der Idee, nachts den Wecker zu stellen, um zu katheterisieren, kann ich mich einfach nicht anfreunden. Obwohl der Pouch vom Ästhetischen her verlockend ist, halte ich den Beutel für mich persönlich für das kleinere Übel und die praktischere Variante. Ein Restzweifel bleibt natürlich (will ich wirklich für immer zum Beuteltier werden?), aber ich denke, es passt so für mich.
Die beste Nachricht, die ich gestern bekommen habe: Im CT-Befund sind keine Metastasen sichtbar (yippieh!), so dass ich am 22.3. operiert werde und dann der Tumor entfernt sein dürfte, falls es in der OP nicht zu "Überraschungen" kommt, was ich nicht hoffe.
Für Rückmeldungen bin ich weiterhin sehr dankbar und werde auch versuchen, alle zu beantworten.
Liebe Grüße in die Runde
Claudia
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Hallo Dirk ( EZTU999 ),
ich werde gerne von meiner OP und der Zeit danach berichten, du kannst auch gerne konkret nachfragen, wenn dich etwas Bestimmtes interessiert. Bisher bin ich mit dem UKE sehr zufrieden. Ich habe sowohl die Blasenspiegelung als auch die zweite Untersuchung (zur Feststellung, ob der Tumor muskelinvasiv ist, beides unter Vollnarkose) im UKE machen lassen und fand die Behandlung immer top, sowohl durch Ärzte als auch durch das Pflegepersonal. Ich war für beide Untersuchungen jeweils über das Wochenende da. Die urologische Station hat moderne, helle Zimmer und eine angenehme Atmosphäre. Da wegen Corona keine Besucher zugelassen sind, geht es sehr ruhig zu. Man hat einen Bildschirm für TV und Internet sowie Telefon am Bett. Kopfhörer solltest du mitnehmen, oder du kannst sie dort für 2 Euro kaufen. Die Ärzte geben sehr umfangreich Auskunft und nehmen sich Zeit. Ich fühle mich dort in sehr guten Händen und vertraue den Ärzten; das finde ich sehr wichtig. Die Darmspiegelung wurde einmal kurz angesprochen, ich weiß aber nicht genau, ob sie gemacht wird. Ich glaube eher nicht. Wenn, dann direkt vor der OP, denn einen weiteren Termin vor der Aufnahme habe ich nicht bekommen. Gestern im Vorgespräch kam sie nicht mehr zur Sprache. Warum ist sie dir so wichtig? Hast du einen bestimmten Grund dafür? Wenn nicht, würde ich einfach darauf vertrauen, dass die Ärzte das Richtige tun und die richtigen Voruntersuchungen machen.
Liebe Grüße und alles Gute für dich
Claudia
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Synero Danke für deinen Bericht und alles Gute, Grüße aus HH auf die schönste Insel der Welt!
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Vielen Dank für deine Rückmeldung. Ja, gute ärztliche Beratung ist sehr wichtig.
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Hallo Seemamnstochter81 , danke für die Ermutigung! Ich bin mit dem UKE auch sehr zufrieden bisher und fühle mich dort gut aufgehoben. Alles Gute!
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Hallo Synero ,
deine Frage ist ja von wolfgangm schon beantwortet worden, obwohl sie eigentlich an mich gerichtet war. Also: Ich komme ursprünglich aus Schleswig-Holstein und wohne jetzt in Hamburg. Sylt war immer unser Urlaubsziel in meiner Kindheit und ich liebe die Insel, daher der Name. Auch die Zahl 313 hat übrigens eine Bedeutung (die nichts mit Sylt zu tun hat).
Zu meiner Tumorgeschichte: Ich hatte ständig Blasenentzündungen. Am 25. Januar wurde eine Blasenspiegelung gemacht und dabei einige Tumorzellen entdeckt. Bei einem zweiten Eingriff wurde festgestellt, dass der Tumor muskelinvasiv ist und die Blase entfernt werden muss. Das soll am 22.3. im UKE in Hamburg geschehen. Morgen habe ich das vorbereitende Arztgespräch und muss mich dann wohl auch auf eine Ableitung festlegen. Daher habe ich mich gestern im Forum angemeldet, um Informationen zu sammeln. Wie ist deine Geschichte?
Liebe Grüße aus HH
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Hallo Harald ( phrixos),
danke für deine Rückmeldung! Geht mir auch so, dass ich den catwalk eh aus meiner Lebensplanung gestrichen habe. Und außer dem optischen Eindruck sehe ich keinen Grund, mich gegen das Urostoma zu entscheiden. Gut zu hören, dass es bei dir damit gut klappt. Danke nochmal und alles Gute!
Hallo Dietmar ( BWSoldat),
vielen Dank für deine Rückmeldung. Toll, dass es bei dir mit der Neoblase so gut klappt und es dir viel Lebensqualität schenkt. Nicht durchschlafen zu können wäre für mich allerdings ein großes Handicap, aber da ist jeder verschieden. Auf jeden Fall toll, dass man sich hier im Forum so intensiv und ehrlich darüber austauschen kann. Liebe Grüße!
Hallo Siggi , danke für deine Rückmeldung. Ich freue mich, auch von einer Frau zu hören. Super, dass du mit dem Urostoma so gut zurecht kommst, das bestärkt mich in meiner Entscheidung für den Beutel. Ich habe mich zwar noch nicht endgültig festgelegt, habe aber innerlich die Entscheidung wohl schon getroffen. Und ja: Dass es meine Entscheidung ist, spielt sicher eine große Rolle. Dir alles Gute!
Hallo Lisa ( Lisa & Olf),
vielen Dank für den ausführlichen Bericht. Mir ging es ganz ähnlich wie Olf. Ich hatte auch immerzu Blasenentzündungen, habe dann Antibiotika bekommen, dann ein wenig Ruhe und es ging wieder los. Dann wurde am 25. Januar eine Blasenspiegelung gemacht und Tumorzellen entdeckt, die sich bei einem zweiten Eingriff einen Monat später als muskelinvasiv erwiesen haben. Das heißt leider, dass die Blase raus muss, und so wurde der Termin am 22.3. festgelegt. Ich hoffe noch, dass keine Metastasen da sind, endgültig erfahre ich das erst morgen in einem Arztgespräch. Falls doch, muss eventuell anders therapiert werden. Toll, dass Olf die OP so gut überstanden hat, ich wünsche ihm weiterhin alles Gute! Die Idee mit dem Känguru-Tattoo ist einfach super!
Und der lockere Umgang hilft sicher, ebenso wie viel Humor. Ich weiß nicht, ob ich in der Lage sein werde, den Beutel offen zu zeigen (etwa am Strand). Da muss ich schauen, wie ich mich fühle. Als Frau ist es sicher auch noch einmal anders als für einen Mann. Aber das ist nicht das Wichtigste. Das Wichtigste ist, die schlimme Krankheit zu überleben. Für mich ist die Berufstätigkeit auch ein sehr wichtiger Aspekt. Da ich eine "Schreibtischtäterin" bin, hoffe ich, bald nach der OP wieder in der Lage zu sein zu arbeiten. Bei körperlicher Arbeit dauert es vielleicht etwas länger, aber ich kann mir vorstellen, dass ihr beide zusammen es gut packen werdet. Es hört sich jedenfalls so an als hättet ihr beide eine positive Einstellung, und das ist ganz wichtig! Euch alles Liebe und melde dich gerne einmal wieder, wenn du magst. Ich würde gerne wissen, wie es bei euch weitergeht und werde natürlich auch von mir berichten. Grüße aus dem Norden!Claudia
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Hallo Lisa & Olf , vielen Dank, dass du dich gemeldet hast! Mir geht es von den Überlegungen her ganz ähnlich wie deinem Mann, und wir sind auch etwa im selben Alter (ich bin 57). Daher würde ich mich über einen weiteren Austausch sehr freuen. Bei mir steht auch das Problem Inkontinenz an oberster Stelle (das habe ich im Leben früher schon einmal gehabt und möchte es nicht wieder haben) ebenso wie der Gedanke, so bald wie möglich wieder fit zu sein. Ich möchte mich auch gedanklich nicht immer mit dem Wasserlassen befassen, sondern den Kopf frei haben für andere Dinge. Ebenso würde es mich sehr belasten, nachts nicht durchschlafen zu können oder immer darauf zu achten, wie viel ich trinke. Vom Stoma verspreche ich mir einfach mehr Freiheit, auch wenn es optisch jetzt nicht der Knüller ist
Das ist jetzt so meine Theorie, wie es in der Praxis wird, muss man dann sehen. Wenn du magst, berichte gerne, wie es deinem Mann geht. Du kannst mich auch gerne persönlich anschreiben, oder hier im Forum, wie du magst. In welchem Krankenhaus ist dein Mann? Ich werde im UKE in Hamburg operiert, voraussichtlich am 22.3. Habe morgen das Arztgespräch und muss mich dann entscheiden. Ich freue mich auf weiteren Austausch mit dir. -
Hallo wolfgangm , danke für deine Antwort! Ja, der pathologische Befund ist vorhanden, aber ich möchte ihn hier nicht gleich einstellen, sondern mich erstmal im Forum umschauen und einander kennenlernen. Ich habe die Diagnose Blasenkrebs auch erst seit kurzem und muss sie selbst verarbeiten. In diesem konkreten Augenblick geht es darum, dass die OP in der übernächsten Woche stattfinden soll (jedenfalls ist sie dann angesetzt, aber die CT-Ergebnisse stehen noch aus und können den Termin noch wieder kippen). Das einzige, was ich jetzt tun kann, ist, mich für ein System für die Zeit "nachher" zu entscheiden. Klar kann die Entscheidung während der OP auch wieder gekippt werden (schließlich ist eine so schwere OP kein Wunschkonzert); es geht mir jetzt nur um Informationen und Erfahrungen mit den Systemen im täglichen Leben. Da lese ich mich gerne durch die Beiträge und freue mich auch über jede Antwort als Orientierungshilfe. Später berichte ich dann gerne mehr und Konkreteres über meine Situation. Ich muss erstmal warmwerden mit der Gruppe, bin halt ein Nordlicht
