Beiträge von Tinka

  • Neu in dieser Gruppe und froh sie gefunden zu haben

    Kann mir Jemand von Euch weiter helfen?

    Nachdem ich immer wieder Probleme mit der Harnleiterschiene habe und nach 2 Auslassversuchen ( hier zeigten sich erneut ein Kontrastmittelstopp direkt prävesikal bei distaler Harnleiterverengung).Wurde mir als Therapiealternativen (DJ- Dauerversorgung vs. distale Ureterresektion mit Harnleiterneuimplantation vorgeschlagen.

    Seit November 2020 trage ich immer wieder eine neue Schiene und habe aber ständige wiederkehrend Probleme, so das mir es nicht vorstellen kann eine Dauerversorgung zu machen. Gibt es Kliniken aus eurer Erfahrung, die Ureterresektion mit Harnleiterneuimplantation machen.Würde mich sehr freuen wenn es Informationen gibt.

    Liebe Grüsse

    von Tinka

  • Neu in dieser Gruppe und froh sie gefunden zu haben

    Ich brauche mal eure Hilfe,

    bin so unsicher ob es alles richtig ist wie es gerade so läuft bei mir. Mein Kopf spielt in der Nacht verrückt, Ängste und Sorgen und wilde Fantasien plagen mich.

    Seit November 2020 habe ich stätig eine DJ Harnleiterschiene links, die mir immer wieder Blutungen und Schmerzen in der Bewegung macht . Ein Auslassversuch im März 2021 hat leider nicht geklappt. Die Instillation mit Mitomycin begann am 26.2.21 wöchentlich und wurde am 25.3.2021 nach 5 Instillationen vorerst wegen zu starken Schmerzen, von meiner Urologin abgebrochen.

    Seit dem wurde es immer besser, jetzt soll am 26.5.2021 ein erneuter Auslassversuch der Schiene gemacht werden und dann erst wieder mit der Instillation weiter gehen.

    Ich habe so Bedenken ob sich in meiner Blase was bilden könnte, gibt es das öfter mal, das es so eine lange Zeit ausgesetzt wird?

    Wer kann was über Probleme mit der Schiene sagen?

    Ich bin auch so unsicher was ich machen kann und oder lieber nicht sollt.

    Freue mich auf eine Rat oder Tip oder.......


    lieben Gruss Tinka

  • BCG und Corona-Impfstoffe

    parksteglitz,

    die Impfung mit Biontech lief bei mir nur mit geringem Druckschmerz an der Einstichstelle für einen Tag ab. Ich hatte eine Woche vorher die letzte Instillation mit Mito. Wenn es dir z.Z gut geht glaube ich wirst du die Impfung vertragen. Wünsche dir einen schnellen Impftermin.

    Lieben Gruss ,Tinka

  • Auffälligkeiten in oder hinter der Blase.

    Liebe Angela, schön das du auch in diese tolle Gruppe gefunden hast. Du wirst hier von sehr einfühlsamen und erfahrenen Menschen Beistand und Hilfe bekommen.

    Ich kann dich gut verstehen wie wichtig es ist ,genaue Informationen und Gespräche ,gerade am Anfang unserer Geschichte zu haben. Vertrauen zu den Ärzten und der Klinik ist ober wichtig. Bei mir brauchte es nach der ersten Diagnose auch erstmal eine Zeit um zu verstehen was jetzt ist. Mit der Zeit wurde ich von meinen eigenen Fragen so überrollt,so das ich schaffte an den richtigen Stelle nach zu fragen und Antworten zu bekommen mit denen ich mich dann intensiv auseinandersetzen konnte.

    Ich wünsche dir gutes ankommen hier.

    ganz liebe Grüsse, Tinka

  • Neu in dieser Gruppe und froh sie gefunden zu haben

    Lieber Reinhard1956

    da können wir uns ja die Hände reichen, ich versuche gerade mich hier noch mehr einzulesen und zurecht zu finden.

    Danke für deine gute Beschreibung der Behandlung und den Begleiterscheinungen. Ich bin mir nicht sicher was es bei mir ist,

    da ich noch eine Schiene im linken Harnleiter trage, habe ich immer wieder krampfartige, leichte bis etwas mehr schmerzendes zusammenziehen meine Bauchraumes, und beim gehen stechende Schmerzen ( ich vermute am Ostium ,an der die Schiene scheuert.)

    Aber das ist betimmt Jammern auf hohen Niveau.

    Wenn ich die Instillation bekomme , brauche ich 30 Minuten bis nach Hause und dann lege ich mich hin und versuche alle 15 Minuten mich stückweise zu drehen.

    Ist das so richtig?

    am 22.3.21 wird die Schiene entfernt in der Hoffnung das der Harnleiter gut durchgängig ist.Ich wünsche Dir weiter alles Gute.

    Liebe Grüsse Tinka

  • Neu in dieser Gruppe und froh sie gefunden zu haben

    Liebe Chris,

    es tut gut zu lesen das es auch andere gibt mit der gleichen Diagnose und Behandlung. Toll das dein Mann bisher unauffällige Blasenspiegelungen hat, ich klopfe auch für ihn auf Holz. Morgen bekomme ich die 4te Instillation mit Mitomycin 20gr, bis jetzt habe ich das Gefühl das ich es gut vertrage. Trotz allem mache ich mir viele Gedanken wie es weiter geht, auf was ich achten muss und wie und wo ich mich mit anderen austauschen kann.

    Für Dich und deinem Mann alles Liebe

    Tinka

  • Neu in dieser Gruppe und froh sie gefunden zu haben

    Liebe Mandelauge,

    vielen Dank für die liebe Begrüssung. Ich bin auch sehr froh das ich einen Zufallsbefund habe, wer weiß wann ich es sonst gemerkt oder erfahren hätte. Es hilft mir sehr hier in der Gruppe zu lesen und einschätzen zu können wo ich stehe. Eine tolle Gruppe.


    Liebe Grüße Tinka

  • Neu in dieser Gruppe und froh sie gefunden zu haben

    Vielen Dank für die Aufnahme in dieser Gruppe, in der ich schon so einiges lesen durfte was mir weiter geholfen hat. Bei mir wurde im November 2020 durch eine Blasenspiegelung durch Zufall ein Tumor gefunden.

    So begann 2 Wochen später die TUR-B mit der Diagnose Papilläres Urothelkarzinom am linken Ostium, pTa G2 low grade.

    Im Dez.2020 Diagnostische URS links mit PE, TUR Blase, DJ-Stentwechsel, Passagere transurethrale Harnableitung , mit Diagnose Urothelkarzinom des linken Harnleiters pTa G1, low grade

    Januar 2021 TUR-Blase-Nachresektion und URS links , Diagnose Ausschluss Urothelkarzinom des linken Ostiums.

    Februar 2021 Beginn der Instillationstherapie 8x Mitomycin .

    Manchmal geht es mir gut und manchmal weiß ich nicht was auf mich so zu kommt. Auch wenn es sich jetzt erst einmal alles recht gut anhört, macht mir die Zukunft Angst.

    Danke das ich es hier schreiben durfte .

    Liebe Grüsse