Beiträge von Monterey.52

Hallo Thomas TomTom ,

was für eine besch.... Nachricht! So etwas möchte man nicht hören! Aber nun gilt, Augen zu

und durch. Ich drücke dir ganz fest die Daumen.

LG Ralf

Hallo Mary2023 ,

ich denke, das ist durchaus normal! Mir erging es wie Martin, nach der OP und der anschließenden AHB habe ich insgesamt 8 kg abgenommen. Danach habe ich stetig über ca. 5 - 6 Monate wieder zugelegt. Stand heute habe ich mein altes Gewicht wieder erreicht. Bei deinem Mann wird es mit der Zeit auch wieder bergauf gehen. Der Körper braucht seine Zeit, diese Tortur zu verkraften! Und bei gesunder und ausgewogener Ernährung wird er sicherlich wieder das eine oder andere Kilo zulegen.

VG Grüße Ralf

Hallo Bodie2233 ,

ich hatte einen ähnlichen Befund und insgesamt 15 Instillationen bekommen. Mein damaliger Urologe hielt die 15 Instillationen für ausreichend und es sollten nur die erforderlichen Kontrolluntersuchungen erfolgen. Bei einer Blasenspiegelung stellte er Rötungen und Verschluss (Vernarbung) des rechten Ostium fest. Es wurde eine TUR-B (Nr. 4) durchgeführt, mit dem Versuch das Ostium freizulegen und eine Harnleiterschiene zu legen. Ergebnis: Blase soweit sauber, Ostium konnte nicht freigelegt werden. Seine weitere Vorgehensweise, wir warten ab! Ich habe daraufhin den Urologen (mit Überweisung für Zweitmeinung) gewechselt und habe mich direkt in einer Klinik mit Urologie Abteilung vorgestellt. Nach gründlichen Untersuchungen wurde mir gesagt aufgrund des Nierenstaus und erhöhtem PSA Wert es besteht sofortiger Handlungsbedarf. Ebenfalls wurde mir dringend zu einer Prostatabiopsie geraten. Bei meinem alten Urologen Tastbefunde und PSA Werte alles in Ordnung und das war kurz bevor ich den Urologen gewechselt habe. Bei meinem neuen Urologen wurde eine TUB-B durchgeführt sowie eine Prostatabiopsie. Ebenfalls wurde das Ostium freigelegt und eine Harnleiterschiene gelegt. Ergebnis: Blase, kein neuer Befund, aber Prostatakrebs. Mir wurde die umgehende Entfernung der Prostata empfohlen!

Nach vielen Gesprächen mit meiner Frau und 2 Ärzten in der neuen Urologie habe ich mich zu einer Zystektomie entschlossen. Was bringt mir die Entfernung der Prostata und mit der Blase spiele ich mit dem Feuer. Wie sagte doch der Oberarzt im Gespräch mit deiner Urologin "mit Kanonen auf Spatzen schießen"! Das wird dann bei mir wohl so der Fall gewesen sein! Aber seit dem Tag der OP habe ich meinen Kopf wieder frei und denke nicht ständig daran, was wird wohl daraus werden, wie geht es weiter. Mir geht es heute sehr gut und habe wieder fast (mit kleinen Einschränkungen) ein normales Leben. Ich würde immer wieder die gleiche Entscheidung treffen!

Dir wünsche ich weiterhin immer die für dich beste Entscheidung zu treffen und alles wird gut!

VG

Ralf

Hallo @michi1234 ,

bei mir wurde im März 2021 ein Blasentumor festgestellt. Danach erfolgte eine TUR-B, sowie danach 2 weitere TUR-B und die Therapie mit BCG 15x. Im August 2022 wurde eine weitere TUR-B, sowie eine Prostatastanzbiopsie durchgeführt. Herbei wurde der Prostatakrebs festgestellt. Eine Entfernung der Prostata war unumgänglich. Nach reiflicher Überlegung und mehreren Gesprächen mit Urologen in der Klinik habe ich mich für eine Zystektomie entschieden, wo neben der Blase u.a. auch die Prostata entfernt wird. Ich wollte einfach wieder den Kopf frei bekommen und nicht mehr darüber nachdenken, hätte ich nur die Prostatektomie durchführen lassen, was ist mit der Blase, wenn Rezidive, nächste OP? Bitte richtig verstehen, das war meine ganz persönliche Entscheidung und ich würde sie heute wieder so treffen. Mit ca. 50 Jahren, denke ich, wäre meine Entscheidung u.U anders ausgefallen!

Heute geht es mir sehr gut, ich habe mich mit der Erkrankung und dem Urostoma arrangiert und lebe ein ganz normales (mit den bekannten Einschränkungen) Leben. Wie bereits gesagt, es ist mein Weg durch die Erkrankung und für mich der Richtige.

Du musst dich mit der Erkrankung arrangieren und ebenfalls deinen Weg finden. Es ist sicherlich schwer und leicht gesagt, wenn man mitten im Berufsleben steht, aber darauf nimmt die Erkrankung keine Rücksicht!

Dir wünsche ich für deinen weiteren Weg alles Gute, Daumen sind gedrückt.

VG Ralf

Hallo @michi1234 ,

ich habe mit 37 Jahren aufgehört zu rauchen.

Im Übrigen hatte ich eine ähnliche Diagnose wie du, kannst es ja mal auf meiner Seite nachlesen! Ich möchte dich nicht verunsichern, aber es wird nicht bei 6 Instillationen bleiben! Nach der 6. Instillation wird in der Regel eine weitere Kontrollzystoskopie durchgeführt. Danach erfolgt die Erhaltungstherapie mit BCG.

Ich empfehle dir, lade die auf der Seite von Medac das BCG Merkheft für Patienten herunter. Es handelt sich um das Therapieschema für die BCG - Immuntherapie.

VG

Ralf

Hallo @michi1234 ,

auch ich möchte dich hier im Forum begrüßen, wenn auch aus bescheidenem Anlass.

Meine Empfehlung, wie Tagtraeumer es bereits geschrieben hat, recherchieren im Internet ist nicht gerade zielführend. Ich möchte es so ausdrücken, es wird sehr viel "Mist" verbreitet. Hier im Forum bist du bestens aufgehoben, und hier wird man dir im Rahmen der Möglichkeiten mit Rat und Tat zu Seite stehen.

Da ich selbst starker Raucher war, so 30 - 40 Zigaretten am Tag, weiß ich wie schwer es ist aufzuhören. Ich selbst habe mit 37 Jahren den Absprung geschafft. Es ist nicht einfach, aber den Versuch aufzuhören solltest du unbedingt anstreben!

Was die BCG Instillation angeht, denke ich, mit 6 Instillationen wie du schreibst, ist es nicht getan. Die Therapie ist kein Kurzstreckenlauf, es ist eher ein Marathon. Ich möchte dich nicht beunruhigen, aber nur soviel, es wird eine schwierige Zeit. Auch wenn ich selbst nach Beendigung der Instillationstherapie (15x) mich für eine Zystektomie entschieden habe, lohnt es sich jedenfalls, die Instillationen unbedingt zu machen. Einen Abbruch der Behandlung kannst du immer noch vornehmen.

Ich wünsche dir für die weitere Behandlung viel Erfolg.

VG

Ralf

Hallo Karin Dotter_2303 ,

ich habe von Anfang an das System von Coloplast SenSura Mio einteilig und komme damit gut zurecht. In der AHB hat man mir das zweiteilige System von Coloplast empfohlen, welches ich auch einige Wochen genutzt habe. Allerdings hielt sich meine Begeisterung für das zweiteilige System in Grenzen. Ich habe dann nach Rücksprache mit meinem Stomaberater wieder auf das einteilige System gewechselt. Dieses System trage ich zwei Tage und wechsele dann wieder. Bei den derzeitigen Temperaturen und dem vermehrten Schwitzen wechsele ich auch schon einmal jeden Tag.

Wie Siggi es beschreibt, kommt auch mein Stomaberater nach einem Anruf meinerseits sehr zeitig vorbei und gemeinsam prüfen wir, ob evtl. eine Anpassung erforderlich ist. Ich würde der Stomaberaterin ein paar höfliche Worte mit auf den Weg geben, es ist ihr Job für eine ordentliche und reibungslose Versorgung zu sorgen.

Bleibt am Ball, es ist euer gutes Recht und dein Vater soll sich wohlfühlen mit dem System.

LG Ralf

Hallo Karin Dotter_2303 ,

gratuliere, das ist einmal ein Befund, der Anlass zur Freude und zum Feiern gibt. Nun ist Geduld gefragt und es wird von Tag zu Tag aufwärtsgehen. Durch die evtl. kleinen Rückschläge, die es immer mal geben kann, nicht entmutigen lassen, die gehören dazu.

Nur wie sylt313 es bereits geschrieben hat, bin ich auch der Meinung, mit der Versorgung darf und kann nicht so sein. Die Versorgung muss dicht sein. Hier würde ich der Stomaschwester mal auf die Füße steigen, mit der Bitte Abhilfe zu schaffen. Evtl. muss die Öffnung neu oder richtig angepasst werden, bzw. ein Systemwechsel vorgenommen werden. Da würde ich unbedingt nachhaken, es ist schließlich ihr Job, das abzustellen. Im Laufe der Zeit wird die Öffnung natürlich kleiner, aber das ist zum jeweiligen Zeitpunkt immer wieder neu anzupassen. Bitte last euch nicht abwimmeln!

LG

Ralf

Hallo Claudia sylt313 ,

das sind Rückschläge, da kann man gerne darauf verzichten! Aber die Nachricht, dass es dir wieder besser geht, freut mich.

Auch ich fahre lieber mit der Bahn, als dass ich für Strecken innerhalb Deutschlands in den Flieger steige. Man braucht manchmal,

allerdings starke Nerven, die Bahn in Anspruch zu nehmen.

Ich wünsche dir ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße

Ralf

Hallo Heinz Heinz Leo ,

auch ich wünsche dir und deiner Familie einen erholsamen Urlaub und genießt diese tolle Zeit.

Gute Fahrt und eine gesunde Wiederkehr!

LG Ralf

Moin wolfgangm ,

auch ich trage die SenSuraMio 1t Uro kvxli und wechsele das System jeden 2. Tag und hatte keine Probleme damit. Ich denke allerdings, du bist mit deiner Einschätzung des übermäßigen Schwitzens auf dem richtigen Weg. Bisher komme ich mit den 2 Tagen gut zurecht, aber bei den derzeitigen Temperaturen und körperlicher Anstrengung bleibt das Schwitzen nicht aus. Ich stelle vereinzelt fest, die Haftung lässt anscheinend nach. Ich werde das weiter beobachten und ggfls. auf den täglichen Wechsel umsteigen.

LG Ralf

Moin Rebecca2008 ,

nach dem BCG Merkheft für Patienten ist das so korrekt!

Therapieschema für die BCG-Immuntherapie

Initialtherapie:

Frühestens 2 Wochen nach TUR-B 6 Instillationen in wöchentlichem Abstand

Erhaltungstherapie:

nach 3 Monaten *** 3 Instillationen in wöchentlichem Abstand

nach 6 Monaten *** 3 Instillationen in wöchentlichem Abstand

danach ****

alle 6 Monate 3 Instillationen in wöchentlichem Abstand

*** Monate nach Beginn der Initialtherapie

**** nach ärztlicher Empfehlung bis zu 36 Monate

Das BCG Merkheft kannst du bei BCG Medac herunterladen.

Viele Grüße Ralf

Hallo Karin Dotter_2303 ,

ich kann deinen Vater gut verstehen! Warum geht das alles so langsam? Die Frage habe ich mir nach meiner OP, die ich mit 69 Jahren im August vergangenen Jahres hatte, auch immer gestellt. Vor der OP habe ich mein Rentnerdasein in vollen Zügen genossen, viel Sport getrieben, Urlaube, geselliges Beisammensein mit Freunden etc. und dann dieser verdammte Sch..... Krebs.

Die OP habe ich sehr gut überstanden. Die üblichen Beschwerden wie Übelkeit, Darmprobleme hielten sich in einem erträglichen Rahmen. Was mir zu schaffen gemacht hat, war meine eigene Ungeduld, warum geht das so langsam vorwärts und dann auch immer mal wieder ein kleiner Rückschritt. Meine Frau hat mir bei einem ihrer Besuche, nachdem sie wieder meine Ungeduld gespürt hatte, den Kopf gewaschen. Ich solle mir mal vor Augen halten, ich sei 69 Jahre und keine 30 Jahre mehr. Dann diese schwere OP. Ich solle es mal etwas langsamer angehen lassen und mich daran erfreuen, dass ich lebe. Was soll ich sagen, recht hatte sie!

Heute, nach ca. 9 Monaten nach der OP führe ich ein normales Leben. Ich treibe wieder etwas Sport, fahre sehr viel mit dem Rad, komme gerade aus einem 14-tägigen Urlaub an der Ostsee und fühle mich sehr gut. Ich will damit sagen, ich habe gelernt alles nicht mehr so ernst zu nehmen und die Dinge locker anzugehen. Was ich heute nicht erledigen kann, wird halt morgen erledigt. Mir hat zu dieser Einstellung zu gelangen, die AHB geholfen. Aus den dort geführten Gesprächen mit meinem betreuenden Arzt und den Therapeuten habe ich für mich sehr viel gelernt.

Deinem Vater wird es von Tag zu Tag besser gehen. Sicherlich wird es kleinere Rückschritte geben, aber die gehören einfach dazu. Was dein Vater braucht, ist Geduld und Zeit. Er hat den größten Schritt getan, die OP, alles andere bringt die Zeit.

Ich wünsche deinem Vater alles Gute und beste Genesung. Es lohnt sich, es gibt noch viel zu erleben!

Liebe Grüße Ralf

Moin Sandy Rutschgi ,

auch von mir alles Gute und weiterhin gute Genesung. Tolles Geschenk, was du

dir da gemacht hast! Es geht aufwärts, so soll es sein!

LG Ralf

Hallo Wolfgangm wolfgangm ,

es ist immer schade, wenn man einen geplanten Urlaub absagen muss, aber die Gesundheit hat nun einmal Vorrang. So ist es mir im September 2022 ergangen. Wir hatten 2 Wochen Allgäu gebucht und dann kam meine OP dazwischen.

Aber wie du richtig schreibst, aufgeschoben ist nicht aufgehoben, die Ostsee wird auf dich warten!

Ich drücke dir die Daumen für die bevorstehenden Maßnahmen.

Bis bald. LG Ralf

Hallo Mary Mary2023 ,

ich wünsche euch einen schönen und erholsamen Urlaub auf Norderney. Die tolle Seeluft und ein wenig den Kopf frei bekommen vor dieser schweren OP wird euch sicher sehr guttun. Die Zeit, die vor euch liegt, ist schwer genug. Ist die OP überstanden, geht es von Tag zu Tag bergauf! Nach meiner OP war ich noch 14 Tage zu Hause und anschließend zu AHB nach Bad Wildungen. Nach der Entlassung aus der AHB, die mir sehr geholfen hat, ging es mir sehr gut und ich habe sehr schnell in mein altes Leben zurückgefunden.

Ich drücke deinem Mann die Daumen für die bevorstehende OP.

LG Ralf

Hallo,

ich möchte nochmal ein kurzes Update abgeben. Nach ca. 9 Monaten nach der Zystektomie geht es mir was das Urostoma angeht sehr gut. Allerdings halten mich einige andere Baustellen auf Trab und ich werde die Weißkittel nicht los. Aber die/der ein/eine oder andere von euch kennt das ja, es zwickt hier und es zwackt da. Und dann hört man von den Weißkitteln, das ist altersgerecht. Mag ja sein, man will es aber nicht wahrhaben.

Meine Frau und ich sind gerade dabei unsere Koffer zu packen, morgen geht es für 14 Tage nach Heiligenhafen an die Ostsee. Einfach mal raus und die Seele baumeln lassen. Ein leckeres Fischbrötchen/Krabbenbrötchen und eine Flasche kühles Flensburger für den Anfang. Danach sehen wir weiter! Vom Wetter werden wir wohl nicht allzu viel erwarten dürfen, aber Hauptsache einigermaßen trocken und man kann vor die Türe.

Anfang Juni steht der nächste Quartalsscheck beim Urologen. Mittlerweile hat sich eine gewisse Routine eingestellt und man geht etwas locker zu solch einem Termin. Aber eine gewisse Anspannung kann ich nicht leugnen.

Ich wünsche euch allen eine gute Zeit, werdet gesund und bleibt es, wir haben noch viel vor uns! Es lohnt sich! Die Daumen sind gedrückt!

Bis bald, liebe Grüße

Ralf

Hallo Sandy Rutschgi ,

ich freue mich zu lesen, dass es dir nach so einer schweren OP den Umständen entsprechend gut geht. Wie wir alle aus der Vergangenheit wissen, es braucht seine Zeit um wieder richtig auf die Beine zu kommen. Ich wünsche dir weiterhin beste Genesung und es wird von Tag zu Tag besser!

Liebe Grüße

Ralf

Hallo Dirk EZTU999 ,

so ein Mist! Leider kenne ich diese Situation aus eigenem erleben. Ich habe unseren Urlaub 2022 abgesagt, wegen meiner Zystektomie Ende August 22. Es ist bedauerlicherweise wie es ist, nicht schön, aber die Gesundheit geht nun einmal vor. Ich drücke dir für die bevorstehende OP ganz fest die Daumen, es wird schon!

Liebe Grüße aus dem Emsland

Ralf

Hallo Sandy Rutschgi,

mein Respekt für deine Entscheidung. Du hast dir die Entscheidung bestimmt nicht einfach gemacht und man kann diese nur respektieren. Nur du weißt, was für dich das Beste ist! Ich wünsche dir für die schweren Wochen, die nun vor dir liegen, alles erdenklich Gute. Daumen sind gedrückt.

VG Ralf