Moin Birgit54 ,
ich selbst hatte während meiner BCG Behandlung (15 Instillationen) auch erhebliche Beschwerden mit Gelenk und Rückenschmerzen, die allerdings so nach 3–4 Tagen immer nachließen! Mir haben die Gelenkschmerzen die größeren Probleme bereitet.
Ich wünsche euch einen schönen und erholsamen Urlaub und die nötige Entspannung, die Krankheit für eine gewisse Zeit möglichst auszublenden.
Liebe Grüße Ralf
Hallo Dirk EZTU999
vielen Dank für deine Antwort.
Der eGfr Wert ist mir leider nicht bekannt. Hierzu werde ich meinen Urologen beim nächsten Besuch ansprechen.
Danke für den Hinweis zur Signatur, habe ich inzwischen berichtigt.
Die Diagnosen::
Urothelkarzinom der Harnblase (ypTOpNO (06) LO V0 R0 cM0, ED 03/2021
TUR-Blase (03/2021 pTa G1 und pTa G3)
TUR-Blase (04/2021 Nachresektion ohne Befund
Prostatakarzinom:
(pT2c, pN0 (0/6), L0, V0, R0, Gleason-Score: 4 (60%) + 3 (40%)=7b cM0; iPSA 5,65 ng/ml; ED 08/2022
Meine Entscheidung zu einer frühen Zystektomie beruht auf der Tatsache, dass bei der 3. TUR-B das eine Ostiumfreiresektion mit DJ-Einlage erfolgen sollte. Dies hat der Operateur, der auch gleichzeitig mein behandelnder Urologe war, nicht hinbekommen. Nach weiteren Vorfällen, auf die ich hier nicht weiter eingehen möchte, habe ich den Urologen/KH gewechselt.
Nachdem ich mich in der urologischen Abteilung in einem anderen KH vorgestellt habe, sowie nach gründlichen Untersuchungen wurde mir eine TUR-B vorgeschlagen sowie eine Biopsie der Prostata. Die Ostiumfreiresektion mit DJ-Einlage konnte unter großen Schwierigkeiten durchgeführt werden. In Bezug auf das Urothelkarzinom gab es keinen neuen Befund, allerdings wurde die Diagnose Prostatakrebs diagnostiziert. Es wurde ebenfalls festgestellt, dass durch die 3. TUR-B meine Blase einer „Kraterlandschaft“ glich und um das Ostium rechts die Wandung nur noch hauchdünn sei. Mir wurde mitgeteilt, dass das Ziehen der DJ mit Komplikationen verbunden sei und es mit großer Wahrscheinlichkeit nicht ohne OP gehen würde. Aufgrund der gesamten Fakten und nach mehreren Gesprächen mit Ärzten habe ich mich in einem frühen Stadium für eine Zystektomie entschieden, da die OP der Prostata sowieso unumgänglich war.
Mit heutigem Wissen, ich würde wieder so entscheiden.
Entschuldige bitte den kleinen Ausreißer, der Text ist etwas länger geworden als vorgehabt.
VG Ralf
Moin in die Runde.
Ich möchte ein kurzes Update über mein derzeitiges Befinden abgeben.
Am 14.03.23 hatte ich meine 2. Kontrolluntersuchung nach der Zystektomie bei meinem Urologen. Neben der üblichen Sonografie wurde noch Blut abgenommen und eine BGA veranlasst. Die Sonografie zeigte keine Besonderheiten. Heute habe ich wegen der Blutwerte und BGA angerufen und die Mitteilung bekommen, es sei alles im grünen Bereich. Nun habe ich allerdings folgende Frage an die Experten hier im Forum? Ist ein PSA Wert von 0,007 sowie ein Kreatin Wert von 1,3 nicht etwas zu hoch? Die weitere Frage wäre, ab welchem Zeitraum wird bei der Kontrolluntersuchung ein CT durchgeführt?
Sonst kann ich nur sagen, es geht mir sehr gut. Mit meinem Urostoma komme ich sehr gut zurecht und es ist sehr schnell ein Teil von mir geworden. Dieser kleine Beutel 
erlaubt es mir, mit kleinen Einschränkungen wieder ein normales Leben zu führen. Was ich noch besonders hervorheben möchte, ist die Psyche. Wieder den Kopf freizuhaben für die alltäglichen und schönen Dinge des Lebens ist ein wunderbares Gefühl. Sicher, man hat die Kontrolltermine im Kopf, aber die gehe ich sehr entspannt an, mit dem Bewusstsein ich habe alles getan um diese besch..... Krankheit in den Griff zu bekommen.
Ich wünsche euch allen eine schöne Woche, Kopf hoch und schaut nach vorne, es lohnt sich!
LG
Ralf
Hallo sfloeffel ,
wie Jürgen es bereits geschrieben hat, mindestens 1 Jahr und höchstens 3 Jahre sagt die S3 Leitlinie. Was dein Urologe vorhat, bedeutet für mich, er wird die Intervalle zwischen den Instillationen strecken. Ich persönlich würde die Vorgehensweise des Urologen nochmals hinterfragen.
VG Ralf
Hallo Sandy Rutschgi ,
auch von mir alles Gute für die bevorstehende OP. Ich wünsche dir einen schönen Urlaub im Tessin.
Liebe Grüße
Ralf
Will nur sagen, „das Leben ist lebenswert". Auch wir freuen uns auf unseren nächsten Urlaub im Mai in Heiligenhafen. Ich wünsche allen, die in Urlaub sind oder in Urlaub fahren, eine schöne Zeit.
Ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße Ralf
Hallo Petra Piti57
schön zu lesen, dass es dir den Umständen entsprechend gut geht. Die kommende AHB in Bad Wildungen wird deiner weiteren Genesung einen großen Schub geben. Ich selbst war in Bad Wildungen in der Klinik Hartenstein (UKR Klinik Wildetal). Die 3 Wochen dort haben mir sehr geholfen, um wieder richtig Fuß zu fassen.
Ich wünsche dir viel Erfolg in der AHB und weiterhin gute Genesung.
LG Ralf
Hallo PetAir ,
für deine positive Einstellung, mit der Erkrankung umzugehen, kann ich nur sagen Chapeau. Ich wünsche dir und deiner Familie weiterhin viel Kraft und behalte deine positive Einstellung. Alles wird gut!
Liebe Grüße Ralf
Hallo Aretha ,
wie du richtig bemerkst, ist der VdK sehr breit aufgestellt und bietet neben den Angeboten Kaffeeklatsch, Urlaubsfahrten etc. weitere Dinge wie
Der Sozialverband VdK berät und hilft in allen sozialrechtlichen Angelegenheiten. Hauptamtliche Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter unterstützen Sie beim oft schwierigen Umgang mit Behörden und Ämtern, bei Anträgen, beim Ausfüllen von Formularen, überprüfen Bescheide, legen Widerspruch ein und vertreten die VdK-Mitglieder in Klagen sowie Berufungen vor den zuständigen Gerichten bis hin zum Bundessozialgericht.
Wenden Sie sich vertrauensvoll an unsere Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter u.a. in folgenden Bereichen:
Krankengeld, Mutterschaftsgeld, Zuzahlung und Befreiung, Kur, Rehabilitation ...
Beiträge, Pflegegrade, häusliche Pflege, Pflegegeld, Heimunterbringung,
Sachleistungen ...
Arbeitsunfall, Berufskrankheit, Wegeunfall, Übergangsgeld, Verletztenrente, Sterbegeld, Witwen-/Witwerrente, Berufshilfe ...
Rentenantrag, Rentenbescheid, Grundsicherung, Kur/Rehabilitation, Erwerbsminderungsrente, Kindererziehungszeiten, Altersrente...
Ich persönlich bin Mitglied im VdK und finde die Beratungen als sehr hilfreich.
Allerdings möchte ich nicht unerwähnt lassen, der SoVD bietet ähnliches an.
Ein schönes Wochenende.
LG Ralf
Hallo Steffi SteffaL
es geht aufwärts, das freut mich sehr für deinen Vater und euch! Darmprobleme und Übelkeit gehören leider dazu. Ich bin zum Glück bis auf ein wenig Übelkeit davon verschont geblieben. Aber, es wird von Tag zu Tag besser. Die anschließende AHB wird ihr Übriges tun, um den Gesundheitszustand deines Vaters zu verbessern. Für mich war die AHB in Bad Wildungen ein großer Schritt für meine Genesung. Bei mir sind es inzwischen ca. 6 Monate nach der OP und ich führe mein Leben fast wie vorher.
Ich wünsche deinem Vater weiterhin gute Genesung und der Familie alles Gute.
LG
Ralf
Moin wokausos ,
ich kann deine Ausführungen voll und ganz unterstreichen. Deine Entscheidung den Weg der BCG-Therapie zu gehen finde ich richtig und würde es genau so machen. Einen Abbruch, warum auch immer, kann man immer noch vornehmen.
Die von dir beschriebenen Begleitumstände und ein zusätzlich diagnostizierter Prostatakrebs haben mich nach 15 BCG-Inistillationen im August 22 dazu bewogen eine Zystektomie vornehmen zu lassen. Vorausgegangen waren ausführliche Gespräche mit meinem Urologen und mit dem Arzt, der mich später operiert hat. Beide haben meinen Entschluss unterstützt und zur Zystektomie geraten. Für mich kann ich sagen, es war eine schwierige Entscheidung, die Blase in einem relativ frühen Stadium zu opfern, aber aus heutiger Sicht würde ich die Entscheidung genau so treffen.
Ich drücke dir und Bernd und natürlich allen anderen die Daumen und immer die richtige Entscheidung.
VG Ralf
Hallo Bernd,
du sagst es, abwarten! Mir ist bewusst, das ist sehr schwer auszuhalten, aber da mussten wir alle durch. Alles andere ist Spekulation!
VG
Ralf
Hallo Bernd ,
ich habe selbst 15 Instillationen erhalten. Die ersten 3 vielen moderat aus, danach wurde es allerdings sehr heftig. Bei mir machten sich die Nebenwirkungen durch Fieber, Schüttelfrost und Gliederschmerzen bemerkbar. Was ebenfalls sehr unangenehm war, der ständige Harndrang. Eine Toilette sollte immer schnell erreichbar sein.
Ich habe die Instillationen immer vormittags erhalten und den Rest des Tages zwischen Bett und Toilette verbracht. Die erforderlichen 2 Stunden nach der Instillation bis zum ersten Toilettengang habe ich nicht erreicht. Bei mir war es nach 60 - 70 Minuten so weit. Sehr wichtig ist das Trinken ca. 2 Stunden nach der Instillation um die Infusion auszuspülen..
Ich möchte noch erwähnen, bei jedem Betroffenen fallen die Nebenwirkung unterschiedlich aus und sollten kein Grund sein, die BCG Therapie nicht durchzuführen. Der Versuch mit BCG ist es wert und abbrechen aus welchen Gründen kann man immer.
Liebe Grüße
Ralf
Hallo Bernd,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum, wenn auch der Anlass kein erfreulicher ist.
Wie schon von Manny und Dirk ausgeführt, stell doch bitte die Ergebnisse der Tour-B ein, so kann man sich ein genaues Bild machen. Bitte vorher alle persönlichen Angaben schwärzen.
Du beschreibst deine Ängste, die vollkommen natürlich sind bei einer solchen Diagnose. Es tauchen immer wieder Fragen auf, wie wird das weitergehen, was kommt da auf mich zu. Diese Ängste, die Fragen, sprich sie einfach hier im Forum an, keine Scheu, du wirst in den meisten Fällen Antworten bekommen. Hier gibt es einen sehr großen Erfahrungsschatz, den man gerne bereits ist, mit dir zu teilen.
Gruß Ralf
Hallo SteffaL , Steffi,
das sind doch mal erfreuliche Nachrichten, dass die OP gut verlaufen ist. Ich habe den histologischen Befund nach 4 Tagen bekommen. Deinem Vater wünsche ich weiterhin alles Gute. Übrigens, er kann stolz auf seine Tochter sein, die ihm mit Rat und Tat zur Seite steht!
Liebe Grüße
Ralf
Moin PetAir , was für ein verdammter Mist. Ich wünsche dir von ganzem Herzen viel Kraft, diesen Rückschlag zu meistern. Du wirst das schaffen und mit deiner Frau den Jakobsweg gehen.
Alles Gute Ralf
Hallo Birgit Birgit54 ,
auch ich würde unter den von dir geschilderten Umständen einen weiteren Zyklus mit BCG durchführen. Sollte es aus welchen Gründen auch immer zu einem Abbruch der Therapie kommen, erscheint mir eine weitere Behandlung mit Mitomycin nicht sinnvoll.
Wie Wolfgangm es bereits ausgeführt hat, würde auch ich zu einer Zystektomie tendieren.
Ich selbst habe für mich bereits in einem früheren Stadium der Erkrankung diese Entscheidung getroffen, um letztendlich eine klare Linie zu bekommen. Diese Entscheidung habe ich nie bereut und würde sie immer wieder so treffen. Mir ist bewusst, wie schwer diese Entscheidungsfindung ist! Aber stand heute, mir geht es sehr gut und ich führe ein Leben, fast wie vor der Diagnose Krebs.
Ich wünsche dir, wie immer deine Entscheidung ausfällt, viel Kraft für den weiteren beschwerlichen Weg.
Liebe Grüße Ralf
Hallo Steffi SteffaL ,
ich drücke deinem Vater/euch für die bevorstehende OP ganz fest die Daumen. Dass dein Vater und auch die Familie nervös ist, ist ganz normal. Ich selbst, wurde je mehr es auf den OP Tag zu ging, immer ruhiger und war heilfroh als es endlich losging. Für das bevorstehende Vorgespräch seit ihr, wie ich lese, bestens gerüstet.
Ich bekam einen Tag vor der OP Besuch von einem Stomatherapeuten im KH. Es handelt sich in der Regel um externe Mitarbeiter, die die Beratung durchführen. Er hat bei mir angezeichnet, wo das Stoma sitzen soll und einige von mir gestellte Fragen beantwortet. Die Stelle, die er angezeichnet hat, wurde am OP – Tag von dem Operateur korrigiert, da sie genau in einer Falte lag. Am zweiten Tag nach der OP kam der Stomatherapeut und wir haben die weitere Versorgung besprochen. Alles läuft seit dem problemlos!
Übrigens, bei mir ist die OP ca. 1/2 Jahr her. Heute gehört mein Urostoma zu meinem Alltag und verhilft mir weiterhin ein gutes Leben zu führen.
Ich wünsche euch für die bevorstehende Zeit viel Kraft und für die Zeit nach der OP noch viele Jahre mit deinem Vater im Kreis der Familie.
Liebe Grüße
Ralf
Hallo Simone Pachisi ,
dieses Mal mit richtigem Vornamen! 
Ich möchte nur noch anführen, wenn du nicht sicher bist bei der Wahl der Klinik für OP am 18.02., diesen Termin kann man canceln. Du solltest mit einem guten Gefühl für das Krankenhaus und den Ärzten den OP Termin wahrnehmen.
Wie Claudia es schon erwähnt hat, mir auch sehr geholfen, ein Plan über das Für und Wider der Entscheidung, die man trifft. Über die Ableitung, wie immer sie ausfällt, bitte genauestens überlegen, was ist dir wichtig ist. Mit dieser Entscheidung wirst du leben müssen!
Ich wünsche dir für deine weiteren Überlegungen und die anstehende OP alles Gute.
LG Ralf
Hallo Wolfgang wokausos ,
ich kann deinen Ausführungen nur voll und ganz zustimmen! Genau diese Überlegungen haben mich zu meinem Schritt der Zystektomie bewogen.
Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und dass du für dich die richtige Entscheidung triffst.
Daumen sind gedrückt.
LG Ralf
