Beiträge von Monterey.52

  • Begrüßung, Fragen zum Leben mit dem Stoma, zur Sexualität und Hautprobleme

    Moin Jeffrey,

    ich finde es sehr gut, dass du das Thema angeschnitten hast, wird ja leider oft tabuisiert.

    Meine Erfahrung deckt sich mit den Aussagen von Dirk und Heinz Leo. Im Vorfeld der OP im Gespräch mit dem Urologen wurde das Thema nur kurz und sehr oberflächlich angesprochen. Hier war dann Eigeninitiative gefragt, um sich zu informieren.

    Dagegen wurde in der AHB Bad Wildungen (Klinik Wildetal) sehr ausführlich in Vorträgen über dieses Thema gesprochen und die Möglichkeiten erklärt. In einem weiteren Gespräch mit dem behandelnden Arzt in der AHB konnte man Fragen stellen und sich die verschiedenen Möglichkeiten erläutern lassen. Für die Penispumpe konnte man sich ein Rezept ausstellen lassen und die Pumpe wurde einem vor Ort ausgehändigt. Wer sich für die SKAT Therapie interessierte, konnte unter Anleitung des Arztes dieses ausprobieren und das weitere Vorgehen besprechen. (Selbst ein zweiter Versuch wurde angeboten)

    Ich kann nur sagen, die Aufklärung zu diesem Thema war sehr gut.

    Wie immer die Entscheidung für einen persönlich ausfällt, wie gehe ich mit dieser Thematik um, das wichtigste ist der Krankheit Einhalt zu gebieten. Offene Gespräche mit der Partnerin sind das A und O, um einen gemeinsamen Weg zu finden.

    LG

    Ralf

  • Hallo zusammen, möchte mich vorstellen pT1, Nachresektion o.B.

    Hallo Heinz Heinz Leo ,

    ich sehe es ähnlich wie du! Bei mir ist die OP noch nicht so lange her, aber auch ich bin dankbar für mein neues Leben! Das heißt nicht, dass ich nicht oft an mein altes Leben zurückdenke. Ich bin 2015 in Rente gegangen und hatte so einige Pläne (sicher wie viele von uns), die sich nur zum Teil erfüllt haben. Erst Verkauf Haus in Köln, Umzug und Kauf eines neuen Hauses im Emsland, sich einleben, hat alles wunderbar funktioniert. Dann kamen die ersten Erkrankungen, Rücken etc. und dann Anfang 2020 die urologischen Probleme mit Zystektomie am 31.08.22. Auch die Einschränkungen durch Corona haben ihr Übriges dazu beigetragen, manchmal mit dem Schicksal zu hadern. Dann dieser unsägliche Krieg in der Ukraine, mit den ganzen Folgen. Man hat schon keine Lust mehr, eine Zeitung aufzuschlagen, geschweige Nachrichten im Fernseher zu verfolgen. Überwiegend nur negative Schlagzeilen. Aber genau wie du es geschrieben hast, das sind auch bei mir nur Momentaufnahmen, die ich sehr schnell verdränge und mich wieder am Leben zu erfreuen. Wie du richtig schreibst, Trübsal blasen ist nicht unser Ding! Trübsal blasen ist übrigens in der DNA von Kölner nicht stark ausgeprägt! ;)

    Wir alle hier haben unser Päckchen zu tragen, der eine mehr, der andere weniger. Machen wir das Beste daraus, es lohnt sich!

    In diesem Sinne wünsche ich dir und deiner Familie ein gesegnetes Weihnachtsfest.

    LG Ralf

  • Begrüßung, Fragen zum Leben mit dem Stoma, zur Sexualität und Hautprobleme

    Hallo Jeffrey ,

    ich begrüße dich ebenfalls hier im Forum. Meine OP war am 31.08.22 mit anschließender AHB in Bad Wildungen.

    Es wird einige Zeit dauern, bis wieder eine gewisse Normalität eintritt. In der Regel spricht man von ca.100 Tagen, bis die Wundheilung abgeschlossen ist. Allerdings ist das natürlich von Patient zu Patient unterschiedlich. Eines kann man ganz bestimmt sagen, Ungeduld ist der schlechteste Ratgeber! Es braucht seine Zeit, bis die Kraft/Ausdauer und auch evtl. eine geregelte Darmtätigkeit zurückkommt. Setz dich nicht unter Druck, lass es langsam angehen und lass Wasser/Bierkästen etc. andere schleppen!

    Einen großen Schritt nach vorne erfolgt, wenn du in die AHB gehst. Mir haben diese 3 Wochen sehr viel gebracht.

    Ich wünsche dir eine schöne Weihnachtszeit.

    VG Ralf

  • Wie lange Zeit bis zur OP bei pT2 G3 high grade?

    Moin Gewaechs22 ,

    dies ist eine gute Nachricht, wenn auch in letzter Konsequenz eine Zystektomie unumgänglich ist. Bei der beschriebenen Ausgangslage für die OP, ist die Neoblase in meinen Augen die allererste Wahl! Auch der OP Termin 09.01. ist nicht mehr so weit weg. In der Zwischenzeit gilt es, sich abzulenken, was bestimmt nicht einfach ist. Wenn dein Mann bei der getroffenen Entscheidung ein gutes »Bauchgefühl« hat, ist die Entscheidung bestimmt richtig. Für mich kommen bei einer solchen OP drei Dinge zusammen, Bauchgefühl, Vertrauen in den Arzt und auch ein wenig Glück!

    Ich drücke euch ganz fest die Daumen und wünsche euch ganz viel Kraft für die bevorstehende Zeit.

    Auch wenn man die Gedanken an das Bevorstehende nicht ganz ausschließen kann, euch eine schöne Weihnachtszeit.

    LG Ralf

  • Wie lange Zeit bis zur OP bei pT2 G3 high grade?

    Hallo Gewaechs22

    auch von mir ein herzliches willkommen hier im Forum, wenn auch der Anlass betrüblich ist.

    Die entscheidende Frage ist, den richtigen Operateur zu finden, der die gewünschte Neoblase fertigt, wie Ricka es bereits geschrieben hat. Auch mit einem Urostoma würde ich mich auseinandersetzen, sollte die Neoblase nicht möglich sein. Ich habe mich für ein Urostoma bewusst entschieden und habe es nicht bereut. Ok zugegeben ich bin auch einige Jahre älter! Beides hat seine Vor-/Nachteile.

    Den Termin am 12.01. in Erfurt würde ich persönlich so annehmen, scheint mir vertretbar, wenn dein Mann sich dort gut aufgehoben fühlt! Die Weihnachtstage zu Hause im Kreis der Familie zu verbringen, baut vielleicht etwas auf! Den Kindern würde ich die Situation unbedingt schnellstens mitteilen, da dies eine schwere Last von euren Schultern nimmt und ihr werdet nicht gefragt, warum habt ihr nichts gesagt!

    Ich weiß, es ist eine schwere Zeit für den Betroffenen und die Familie, aber glaube mir, die Zeit nach der OP schaut man nur noch nach vorne und genießt jeden neuen Tag. Es schweißt zusammen und man lebt bewusster, so meine Erfahrung.

    Ich wünsche euch viel Kraft für die bevorstehenden Tage und Wochen, Daumen sind gedrüclkt.

    LG Ralf

  • auch betroffen von Blasenkarzinom; ab jetzt das Leben mit dem Urostoma meistern

    Hallo Lotzi ,

    ich kann Dirk und Wolfgangm nur zustimmen, die Wahl der Klinik für die AHB ist von entscheidender Bedeutung für die weitere Genesung. Die beiden Kliniken in Bad Wildungen (Wildetal und Quellental) haben einen hervorragenden Ruf. Ich bin selbst im Oktober in der Klinik Wildetal gewesen und kann nur positives berichten.

    Die Entfernung, die Ehefrau und Doodle sollten nicht das Kriterium deiner Auswahl für die AHB sein, es geht um deine Gesundheit und die weitere Genesung. Sosehr ich auch den Einwand einer zeitlich begrenzten Trennung verstehen kann, es sind 3 max. 4 Wochen.

    Ob die Niederrhein Klinik für Uroonkologie geeignet ist, musst du selbst beurteilen, ich persönlich hätte da meine Zweifel.

    Wie immer du dich entscheidest, weiterhin gute Genesung.

    Gruß Ralf

  • auch betroffen von Blasenkarzinom; ab jetzt das Leben mit dem Urostoma meistern

    Hallo Lotzi ,

    das sieht echt gut aus! Bei gutem Verlauf und davon gehen wir aus, bist du in ca. 10 Tagen zu Hause. Dann kannst du in Ruhe die Weihnachtszeit genießen und danach ab in die AHB. Mit Bad Wildungen hast du eine gute Wahl getroffen! Ich selbst war vom 05.10. - 26.10.22 in der Klinik Wildetal und kann nur positives berichten. Wie Dirk schon richtig geschrieben hat, lass es langsam angehen. Der Heilungsprozess der inneren Wunden dauert seine Zeit.

    Ich wünsche dir eine schöne Adventszeit und halte uns auf dem Laufenden.

    LG Ralf

  • Diagnose Blasentumor

    Hallo Erwin Erwin

    das sind keine guten Nachrichten. Es erinnert mich an meinen eigenen Eintritt in den Ruhestand, es kam alles andere als geplant. Dir wünsche ich für die bevorstehende Zeit alles erdenklich Gute und vielleicht gelingt es dir doch ein klein wenig Ruhe zu finden. Die Daumen sind gedrückt.

    LG Ralf

  • auch betroffen von Blasenkarzinom; ab jetzt das Leben mit dem Urostoma meistern

    Hallo Lotzi ,

    wie Dirk es schon beschrieben hat, trage auch ich den Beutel nicht unter der Unterwäsche, wäre mir einfach zu eng und der Druck wäre unangenehm. Ich trage den Beutel unter der Jeans wo er mich nicht weiter stört. Bei mir wurde das Stoma von einem Stomatherapeuten angezeichnet, ca. 2 - 3 cm unterhalb des Bauchnabels. Als der operierende Arzt dieses nochmals kontrollierte, hat er es sofort ca. 3 cm höher gelegt, da das Stoma sonst direkt in einer Sitzfalte gelegen hätte. Ich kann nur sagen, so wie es angelegt wurde, ist es für mich perfekt. Achte unbedingt darauf, wo das Stoma angelegt wird, ist für das spätere Wohlbefinden sehr wichtig! Der Vorschlag von Dirk ist sehr gut, besorge dir Beutel, fülle diesen mit Wasser, anlegen und ausprobieren. So bekommst du ein gutes Gefühl, wie es sich später anfühlt.

    Für die bevorstehende OP drücke ich dir die Daumen!

    Gruß Ralf

  • auch betroffen von Blasenkarzinom; ab jetzt das Leben mit dem Urostoma meistern

    Hallo Lotzi ,

    ich kann nur bestätigen, das Leben nach der Zystektomie am 31.08.22 war für mich wie ein Geschenk. Auch ich habe mich bewusst für ein Urostoma entschieden und habe es nicht bereut. Es war eine große Befreiung, als der operierende Arzt mir später erklärte, alles sehr gut verlaufen. Ich habe 10 Tage im KH gelegen, dann für 3 Wochen nach Hause und anschließend in die AHB.

    Zur Stomaversorgung kann ich nur sagen, du solltest probieren, was für dich die beste Lösung ist. Ich selbst bin von einem einteiligen auf ein zweiteiliges und wieder auf ein einteiliges System gewechselt. Beide Systeme habe Vor- und Nachteile, darum ausprobieren.

    Bezüglich deiner Frage zu Alkohol bzw. Ernährung gilt für mich alles was schmeckt und damit habe ich keine Probleme, mein Darm spielt da mit. Zu einem guten Essen gehört für mich ein Glas Wein oder ein Glas Bier. Aber alles in Maßen! Mir wurde noch im Krankenhaus von meinem behandelnden Arzt gesagt bezüglich der Ernährung, "keine Einschränkung" probieren, sie werden es herausfinden. Im Gegensatz zu der Empfehlung in der AHB, wo schon sehr viel Wert auf die Ernährung für Stomapatienten gelegt wurde.

    Wie gesagt, jeder muss das für sich herausfinden!

    Solltest du spezielle Fragen haben, melde dich!

    VG Ralf

  • Schockdiagnose Blasenkrebs und das neue Leben mit dem Pouch

    Moin Piti57 ,

    Tränen und in den Schlaf weinen gehören dazu, um diese schwere Erkrankung zu verarbeiten. Dies sind die Tiefpunkte, die einem auch wiederum die Kraft geben nach vorne zu schauen. Es kommen immer mal wieder die Tage, die man am liebsten sofort abhacken möchte! Aber der Tag darauf bringt wieder die kleinen Fortschritte, die man sich so wünscht und diese Tage werden mehr und mehr.

    Du hast dir für nächstes Jahr ein Ziel gesetzt, mit Hurtigruten zum Nordkap. Eine wundervolle Reise, die ich in 2018 gemacht habe. Du wirst sehen, wie schnell die Zeit vergeht und du dich an Bord eines der Schiffe der HR wiederfinden wirst. Ich jedenfalls drücke dir ganz fest die Daumen für die kommende Zeit.

    VG Ralf

  • Einer von euch

    Hallo Patient0 ,

    herzlich willkommen hier im Forum, hier bist du bestens aufgehoben.

    Ich kann mich den Worten von Wolfgangm und Dirk nur anschließen. Die TUR-B nicht durchzuführen, heißt spielen mit dem Feuer. Ich möchte den Eingriff nicht herunterspielen, aber eine TUR-B ist keine große Sache. Der Eingriff erfolgt unter Vollnarkose und nach 3 - 4 Tagen erfolgt die Entlassung aus dem KH. Dieser Eingriff gibt dir die Gewissheit, was Sache ist und wie die weitere Behandlung ablaufen wird.

    Noch ein Hinweis schiebe es bitte nicht auf die lange Bank.

    VG Ralf