Beiträge von Yvonne2211

Hallo liebe Barbara,

ganz herzlichen Dank für Deine Antwort. Ich habe den Link geöffnet und alle drei Seiten gelesen.

Und hättest Du mir bitte nochmal den Tip, wie ich eine erneute Frage nach längerer Zeit an die passende Stelle anknüpfen kann? Das habe ich leider noch nicht ganz herausgefunden.....

Und bei Stephan ist es auch so, dass seine Nierenfunktion schlechter geworden ist. Er hat jetzt seit April 2021 seine Neoblase. Nächste Woche geht's zum Nephrologen, um den 24-Stunden-Urin zu untersuchen. Dann weiß man mehr. Aber ich denke und hoffe auch, dass die Nierenfunktion nicht so weit in den Keller geht, dass irgendwann Dialyse notwendig sein sollte.

Was aber total viel Mut macht, ist, dass viele Leute hier schon seit Jahren und Jahrzehnten ihre Neoblase haben, und ihre Nieren immer noch ganz gut zu funktionieren scheinen.

Und nur so am Rande, noch eine Verständnisfrage: gibt es eigentlich eine Definition für "beeinträchtigte Nierenfunktion" oder für "niereninsuffizient", also einen bestimmten Krea- oder GfR-(Grenz-)Wert? Das wäre noch wichtig in Bezug auf das Thema Medikamenteneinnahme, da in vielen Beipackzetteln, auch von nichtverschreibungspflichtigen Medikamenten, der Hinweis steht, dass man dieses bei beeinträchtigter Nierenfunktion nicht einnehmen soll.....

Lieben Dank Dir schon mal.

Yvonne

Hallo ihr Lieben,

und relativ verspätet noch ein gutes neues Jahr in 2022! Das beste, was man wünschen kann, ist einfach nur Gesundheit.....

Wir wollten mal nachfragen und hören, wie eure Erfahrungen sind in Bezug auf die Nierenfunktion im Laufe der Zeit (bei Neoblase)..... Ist der Druck in der Neoblase recht hoch, so dass es öfter mal zu einem Nierenstau kommt (trotz Wasserlassens spätestens alle 2 Stunden)?

Viele Grüße und ein herzliches Danke im Voraus!

Stephan & Yvonne

Hallo an alle,

heute wollen wir eine kleine Erfolgsgeschichte erzählen, weil wir denken und hoffen, dass diese Infos vielleicht auch anderen helfen können.

Stephan ist inzwischen sehr glücklich mit seiner Neoblase, die er im April in Heidelberg bekommen hat!

Vermutlich aus dem Krankenhaus (oder auch wegen dem Dauerkatheter, der einige Zeit lag), hatte Stephan nach dem Klinikaufenthalt insgesamt 4 wiederkehrende, komplizierte Blaseninfektionen mit Fieber, die jeweils nur knapp eine Woche nach Beendigung der jeweiligen oralen Antibiose wieder neu aufflammten. Das Antibiogramm ergab, dass der jeweilige Erreger E. coli war, der bereits gegen mehrere Antibiotika resistent war. Wirksam waren Nitrofurantoin und Fosfomycin, welche ihm aber leider eben nur über wenige beschwerdefreie Tage helfen konnten. Das aber konnte kein Dauerzustand sein, und so langsam bekamen wir etwas Angst vor diesen Infektionen....

Nach hin und her Recherchieren im Internet stieß ich auf einen Zufallsfund; sogenannte Bakteriophagen, die hier bei uns leider noch weitestgehend unbekannt sind. Nach E-Mail-Rücksprache mit den Herstellern und mit einem der behandelnden Ärzte aus Heidelberg wollten wir den Therapieversuch wagen, und die Phagen (die es in kleinen, sterilen und pyrogenfreien Fläschchen gibt) während einer akuten Infektion zusätzlich zum oral eingenommenen Nitrofurantoin in die Blase - nach der reinigenden Spülung - über einen Einmalketheter zu Hause zu instillieren (1 x täglich 10 ml der Phagen-Lösung zusammen mit ca. 70 ml steriler Kochsalzlösung, 30 Minuten einwirken lassen, dann Wasser lassen).

Nach diesen insgesamt 10 Tagen Behandlung mit Nitrofurantoin oral und den Phagen intravesikal, hat Stephan direkt im Anschluss 1 x täglich (vorbeugend) 2 g D-Mannose aufgelöst in Wasser eingenommen ("Femannose" schmeckt ihm am besten). Diesmal waren es immerhin 2 Wochen ohne Symptome; dann begann der Urin erneut, relativ stark nach Infektion zu riechen; allerdings komplett ohne die bisherigen Beschwerden wie Druckgefühl und Fieber. Daraufhin haben wir nochmals 3 Tage hintereinander die Phagen instilliert (diesmal war kein Antibiotikum nötig) und weiterhin 1 x täglich vorbeugend Mannose eingenommen; und es sind immerhin inzwischen 4 Wochen ohne erneutes Wiederauftreten jeglicher Symptome. *daumendrück* Seitdem haben wir immer ein paar Fläschchen für den Fall des Falles zu Hause im Kühlschrank.

Dieser Erfahrungsbericht soll auf keinen Fall den Gang zum Arzt ersetzen, sondern lediglich eine eventuelle zusätzliche Hilfe sein für jemanden mit ähnlichen Beschwerden.....

Viele Grüße und ein schönes Wochenende,

Stephan & Yvonne

Hallo lieber Kalif,

die Tumorformel im Bericht der Patho lautet: pT3a, pN0(0/76), L1, V0, Pn0, G3, R0.

Ganz herzlichen Dank Dir im Voraus für eine weitere Info!

Yvonne

Hallo an alle,

ich melde mich nochmals für meinen Verlobten Stephan. Am 16. April hat er nun seine Neoblase bekommen, und seit ein paar Tagen ist auch der pathologische Befund da. Der Tumor in der Blase wurde im Nachhinein hochgestuft von pT2a auf pT3a, und der rechte Lymphknoten war mit befallen, und im pathologischen Bericht als L1 angegeben. Nun soll er am Freitag entlassen werden und so schnell wie möglich die AHB beginnen. Sein Arzt im Klinikum meinte, es wären nun 6 Zyklen Gem/Cis notwendig. Davor haben wir natürlich ein wenig Bammel, obwohl das Schlimmste vermutlich erst mal geschafft ist.

Gibt es Erfahrungen von euch, wie gut diese Chemo hilft? Oder gibt es auch negative Erfahrungen, bei denen man das Gefühl hatte, der Krebs verschlimmert sich dadurch? Und hatte jemand von euch mit Lymphknotenbefall schon einmal eine andere Therapie, zum Beispiel eine Immuntherapie oder eine Antikörpertherapie, und ware die Erfolge gut damit?

Und soll eine Behandlungsmethode so schnell wie möglich, also schon während der AHB erfolgen, oder erst danach?

Gibt es auch Erfahrungen, bei denen man durch eine bestimme Ernährungsweise Erfolge erzielen konnte? Wir sind so dankbar für jede Info.....

Stephan & Yvonne

Guten Morgen an euch alle,

der Trick mit den Kaugummis hat ganz gut geholfen, um den Darm wieder etwas in Gang zu bringen.

Stephan geht es inzwischen gottseidank wieder besser; und er wird voraussichtlich jetzt am kommenden Freitag entlassen. Gestern kam noch ein externer Pflegedienst, und hat ihm das Sich-selbst-Katheterisieren gezeigt; ich war dabei.

Die Mädels von dem Pflegedienst haben gesagt, dass man am Anfang, bis man kontinent ist, sich selbst regelmäßig (alle 2-3 Stunden?) katheterisieren sollte, um die Blase jeweils komplett zu leeren, obwohl die Restharnmenge bei ihm unter 50 ml liegt. Wir gingen immer davon aus, dass das Katheterisieren nur im „Notfall“ notwendig sein kann, falls ein Schleimpfropf die Harnröhre verschließen sollte....

Wie seht ihr das; was waren eure Anweisungen des behandelnden Arztes oder Pflegedienstes im Krankenhaus oder in der AHB? Und gibt es in manchen Fällen eine generelle Pflicht zum Kathetern der Neoblase?

Lieben Dank für alle eure Tipps und ganz viele Grüße!

Stephan & Yvonne

Hallo an euch alle,

Stephan ist nun seit 10 Tagen hier im Klinikum Heidelberg; und sein Darm will einfach nicht in die Gänge kommen. Er soll zwar um die zwei Liter Flüssigkeit am Tag trinken, aber bei ihm ist es so, dass irgendwann der Magen regelrecht vollgelaufen ist; und dann muss die inzwischen einliegende Magensonde geöffnet werden, bevor er sich erbrechen müsste. Ein „echter“ Darmverschluss liegt bei ihm nicht vor laut Personal.

Letzten Sonntag trat das Gleiche zum ersten Mal auf; und er bekam ein Kontrastmittel und ein Abführmittel. Nach dem Abführen war das Problem zunächst behoben, aber heute am Mittwoch, liegt das gleiche wieder vor.

Zum Anregen des Verdauungstraktes bekommt er ansonsten MCP und Neostigmin; und von letzterem relativ starke Krämpfe.

Habt ihr sonst noch einen Tip, was man machen kann, damit der Darm endlich wieder seine Funktion aufnimmt?

Lieben Dank im Vorab für alles!

Stephan und Yvonne

Ein herzliches Hallo an alle,

ich wollte kurz den Zwischenstand berichten: Stephan hat vorgestern erfolgreich seine orthotope Neoblase in Heidelberg bekommen! Es verlief ohne Komplikationen; tausend Dank an die erfahrene leitende Oberärztin der Urologie Heidelberg, Frau Dr. Nyarangi-Dix!

Weitere Infos folgen bald!

Nun fiel mir noch die Frage ein, ob es eigentlich generell eine gute und sinnvolle Früherkennungsmethode für Blasenkrebs gibt? Ich habe gelesen, dass der NMP22-Test oftmals falsch positive Befunde liefert, die dann (logischer Weise) mit weiterführenden Abklärungsmethoden wie einer Blasenspiegelung einher gehen. Für eine regelmäßige (z.B. jährliche?) Vorsorgeuntersuchung ist das wahrscheinlich nicht so gut geeignet, nehme ich an.

Wie sind eure Meinungen zu dem Vorsorge-Thema? Gibt es vielleicht eine spezielle Leitlinie dazu?

Lieben Dank im Voraus für eure geschätzten Ratschläge!

Yvonne

Guten Abend ihr Lieben,

die OP meines Verlobten in Heidelberg steht in einer Woche bevor, und gestern war er dort in der Urologie der Uniklinik zum OP-Vorgespräch. Geplant ist eine orthotope Neoblase (was auf Grund seiner quasi funktionslosen rechten Niere durch vorangegangene Harnstauung eher grenzwertig zu sein scheint), und gestern wurde ihm zudem die (für uns) ganz neue Information eröffnet, dass eine Neoblase auch dann nicht gemacht werden kann (oder sollte), falls intraoperativ Lymphknotenmetastasen im Beckenbereich gefunden würden; für den Fall, dass nicht alles davon operativ "erwischt" wird, und eventuelle Reste im Laufe der Zeit nach der Operation wieder zu wachsen beginnen würden.

Wie ist es bei euch? Habt ihr Informationen dazu, oder selbst diese Erfahrung bereits gemacht?

Herzlichen Dank im Vorab für alles,

Yvonne & Stephan

Ganz herzlichen Dank für eure Tipps und Erfahrungen, und ein schönes Osterfest an alle noch! 🙂

Bis bald wieder und liebe Grüße, Yvonne & Stephan

Hallo Rainer,

vielen herzlichen Dank für Deinen Rat und für die weiterführenden, wertvollen Hinweise. Das macht uns Mut und hilft wirklich sehr viel weiter!

Eine schöne Woche Dir noch und weiterhin alles Gute!

Viele Grüße, Yvonne & Stephan

Hallo ihr Lieben,

ich bin seit heute neu im Forum und ich möchte mich kurz vorstellen. Mein Name ist Yvonne, bin 40 Jahre alt, und es geht um meinen Verlobten, Stephan, mit 51 Jahren, der vor vier Wochen eine TUR-B hatte mit folgender Tumordiagnose: pT2a, cN0, cM0, G3.

Nun soll die Blase entfernt werden, um ihn zu heilen, und ich wollte euch um Tipps auf Grund eurer Erfahrung bitten, ob im tagtäglichen Leben und langfristig gesehen eine orthotope Neoblase (Dünndarm) oder ein katheterisierbarer Pouch durch den Bauchnabel besser in Bezug auf "Handhabbarkeit" und Lebensqualität ist. (Ich habe im Vorab das Forum schon gründlich durchsucht, konnte aber (noch) keine direkte Antwort dafür finden.)

Und war jemand von euch für eine solche OP in Heidelberg gewesen?

Ganz herzlichen Dank im Vorab für eure Einschätzungen und Erfahrungen!

Viele sonnige Grüße,

Yvonne