Hallo Schneeflocke,
danke für Deine Nachfrage, die OP ist leider verschoben worden. Nächste Woche hat mein Mann wieder einen Termin bei seiner Ärztin und bekommt dann hoffentlich einen neuen Termin mitgeteilt.
Lieben Gruß
Danny
Beiträge von Danny
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Hallo KleineKette,
die CT-Ergebnisse waren in Ordnung, Gott sei Dank. Meinem Mann geht es ganz gut, bisher kommt er mit der Immuntherapie mit Avelumab ganz gut zurecht, kaum Nebenwirkungen. Von der Chemo ist nur das Kältegefühl in den Füssen geblieben, aber er sagt, er käme damit zurecht.
Am 18.01.22 hat er nochmal eine OP, um die Harnleiterschiene zu entfernen. Der Arzt meinte, man wird dann auch direkt nochmal das ehemalige Tumorbett kontrollieren, um ganz sicher zu gehen.
Wenn alles so bleibt, wird mein Mann ab Februar 2022 wieder anfangen zu arbeiten. Hoffe sehr, dass das neue Jahr besser wird wie das alte.
Ich wünsche Euch allen ein Frohes Weihnachtsfest und ein Gutes Neues Jahr! Danke für dieses Forum und Eure Ratschläge und lieben Worte! Das alles hat uns wirklich sehr geholfen.
Liebe Grüße
Danny und Micha
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Hallo Synero ,
der Kontroll-CT war heute. Das Ergebnis werden wir erst nächste Woche erfahren, wenn mein Mann wieder den Termin mit seiner Ärztin im KH hat. Der Urologe hatte heute Ultraschall gemacht und nichts gefunden.
LG
Danny
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Hallo zusammen,
mittlerweile bekommt mein Lebensgefährte schon seit 3 Monaten die Immuntherapie mit Avelumab, 14tägig, und bisher verträgt er das Medikament recht gut. 1-2 Tage nach der Infusion fühlt er sich etwas komisch, aber er meint, es wäre ok.
Gestern wurde der Rest des Tumors per Laser entfernt und die Harnleiterschiene nochmal gewechselt. In 3 Monaten soll dann auch die Harnleiterschiene endgültig raus.
Das Kribbeln in Händen und Füssen nach der Chemo ist auch zurückgegangen. Er hat es mittlerweile nur noch etwas in den Zehen. Ich hatte ihm einen Fussmassageroller besorgt, um die Nerven zu stimulieren. Er verwendet ihn immer noch gerne. Es hat ihm immer gut getan, wenn das Kribbeln wieder stärker wurde.
Der Kontroll-CT wird im November sein.
Wir hoffen, dass auch dann alles ok ist.
Im Februar soll eine Wiedereingliederung und die Rückkehr in den Job folgen. Wäre schön, wenn das klappt.
Ich bin froh, dass es dieses Forum hier gibt und danke Euch nochmal herzlich für Eure Hilfe und Unterstützung in den letzten für uns schwierigen Monaten.
Liebe Grüße
Danny
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Hallo zusammen,
mein Lebensgefährte hat jetzt schon seit ca. 6 Wochen die Chemo hinter sich und hat derzeit Probleme mit einem ständigen Kribbeln in den Füssen.
Abends beim Zubettgehen ist es besonders schlimm, so dass er schlecht einschlafen kann und nachts auch immer wieder wach dadurch wird.
Irgendwie fühlen sich die Füsse kalt an, sagte er mir letztens, wenn man sie allerdings berührt, sind sie aber voll warm.
Hat jemand von Euch gute Tipps, was man gegen dieses Kribbeln machen kann?
Würden vielleicht Massagen oder ähnliches hier helfen? Hat jemand vielleicht gute Erfahrungen gemacht?
Vielen Dank und liebe Grüße
Danny
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Hallo Anett,
ja, Histologie wurde geprüft, der PD-L1 Status ist positiv.
Laut den Ärzten will man den Tumor per Laser aus der Harnleiter entfernen und dafür ist er wohl noch etwas zu groß.
Nach den drei Monaten mit der Immuntherapie will man ihn aber auf jeden Fall entfernen. Wir können jetzt nur abwarten.
Lieben Gruß
Danny
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Hallo zusammen,
mein Lebensgefährte hat nun die 6. Zyklen der Chemo hinter sich gebracht.
Von heute bis morgen ist er im Krankenhaus. Heute wurde ihm die Harnleiterschiene entfernt und direkt eine Neue eingesetzt.
Die Ärzte sagten ihm, ab nächste Woche würde es mit der 3-monatlichen Immuntherapie mit Avelumab weitergehen, die Infusion soll alle 2 Wochen stattfinden. Danach erst würde der Rest des Tumors entfernt werden.
Irgendwie verstehe ich das nicht, warum wird der Tumorrest denn nicht schon jetzt entfernt? Versteht Ihr das?
Danke und viele Grüße
Danny
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Hallo zusammen,
mein Lebensgefährte hat nun fast die Chemo geschafft, er ist gerade in der Pause, danach bekommt er die 2. Covid19 Impfung und Ende Juni startet dann der 6. und letzte Zyklus. Am 14.07. soll dann die OP sein, um die Harnleiterschiene zu entfernen. Die Ärztin hat etwas von Reha, Wiedereingliederung und Erhaltungstherapie mit Avelumap geschrieben. Kennt jemand dieses Medikament? Mit welchen Nebenwirkungen muss man rechnen? Hat schon jemand Erfahrungen damit?
Danke und viele Grüße
Danny
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Hallo Synero,
sorry, dass ich jetzt erst antworte, war ein paar Tage gar nicht online.
Mein Mann ist noch mitten in der Chemo, er hat gerade den 4. Zyklus von 6 Zyklen mit Cisplatin und Gemcitabin hinter sich. Er verträgt sie recht gut, fühlt sich ein paar Tage mal etwas schlapp, ansonsten gute Blutwerte, weder Gewichts- noch Haarverlust. Nach dem 3. Zyklus wurde ein CT gemacht mit dem Ergebnis, dass der Tumor in der Harnleiter um über 50 % geschrumpft ist. Die Ärzte hoffen, dass er sich komplett zurückbildet. Im Anschluss der Chemo, die geht noch bis ca. Ende Juni, soll dann direkt die Immuntherapie als Erhaltungstherapie folgen und die Harnleiterschiene entfernt werden. Die 1. Covid-19 Impfung hat er zwischenzeitlich auch bekommen und gut vertragen.
Wir warten jetzt hoffnungsvoll auf den nächsten CT nach Abschluss der Chemo.
Ich werde Euch dann berichten.
Viele Grüße
Danny
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Hallo Sama,
danke für Deine sehr guten Erläuterungen.
Ja, wir sind beide sehr geschockt, ich eigentlich noch mehr wie mein Lebensgefährte. Für ihn sind Chemo usw. nicht ganz neu, da er schon 2001 und 2006 bereits an Hodenkrebs erkrankt war. Zu der Zeit waren wir noch nicht zusammen. Ich hatte so gehofft, dass er noch längere Zeit Ruhe vor dem Krebs hätte, aber es hat nicht sein sollen.
Mit dem Einholen der Zweitmeinung überlegen wir noch, da er jetzt schon sehr viele Termine hat und froh ist, wenn er mal nicht zum Krankenhaus muss. Ich konnte ihn daher noch nicht überzeugen.
Ich versuche ihn so gut wie möglich zu unterstützen in dieser für uns sehr schweren Zeit.
Gruß und vielen Dank an alle für den Austausch hier.
Danny
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Hallo Synergo,
bei Therapiekonzept steht: PD-L1 Bestimmung, primär Chemotherapie, bei Ansprechen und entspr. PD-L1 Status Immuntherapie als Erhaltungstherapie, pall. OP bei Blutungskomplikationen.
Der PD-L1 Status ist positiv.
Gruß
Danny
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Liebe Ricka,
ich habe noch eine kurze Frage bzgl. der Zweitmeinung. HD ist für uns, wir kommen aus Bochum, recht weit weg. Gibt es ggf. auch im Ruhrgebiet oder vielleicht sogar in der Nähe von Bochum eine gute Adresse zur Einholung einer Zweitmeinung?
Lieben Dank und viele Grüße
Danny
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Hallo Orchidee,
Hallo Siggi,
vielen Dank für Eure hilfreichen Antworten. Mein Lebensgefährte wird sich jetzt wohl am Mittwoch doch den Port einsetzen lassen, nachdem er zuvor Zweifel hatte. Danke nochmal.
Hallo Synero,
als Symptom hatte er Anfang Januar Blut im Urin, keinerlei Schmerzen, er musste nur öfters zum Wasserlassen zur Toilette. Etwas Gewicht hatte er auch verloren.
Er ging sofort zu seinem Urologen, nach diversen Untersuchungen mit Ultraschall, CT, MRT und später im Krankenhaus dann Blasenspiegelung usw. kam Mitte Februar die Diagnose Urothelkarzinom untere Harnleiter links, pT1, G3, high grade, lymphogen metastasiert.
Seit Anfang März ist er jetzt in der Chemo.
Viele Grüße
Danny
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Hallo Ricka,
Hallo Lena,
danke für Eure ausführlichen Antworten.
Zu Deiner Frage Ricka: im KH-Bericht steht folgendes: ...im externen CT ausgeprägte neue paraortale, parakavale und bds. parailiakale pathologische Lymphadenopathie und mediastinale Lymphadenopathie, mediastinal-retrosternal. ... Ein Lymphknoten im Brustbereich wurde punktiert und leider auch dort Krebszellen festgestellt. Die Organe sind bisher noch nicht betroffen.
Dennoch machen mir die Metastasen in den Lymphknoten sehr große Sorgen.
Sein Therapiekonzept sieht erst die Chemo und dann eine Immuntherapie als Erhaltungstherapie vor.
Wie sieht diese Immuntherapie aus und was bedeutet Erhaltungstherapie?
Er ist im AKA Bochum in Behandlung, hat schon jemand Erfahrung mit den dortigen Ärzten?
Euch allen auch schöne Ostertage!
Viele Grüße
Danny
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Hallo,
mein Lebensgefährte, 54 Jahre alt, hatte am Neujahrstag 2021 plötzlich Blut im Urin entdeckt, nach mehreren Untersuchungen kam dann Mitte Februar die Diagnose Urothelkarzinom untere Harnleiter links, pT1, G3, high grade, lymphogen metastasiert, wir waren voll geschockt. Seit Anfang März ist er jetzt in der Chemo mit Cisplatin und Gemcitabin, 4-6 Zyklen sind geplant, 2 hat er schon geschafft und bisher ganz gut verpackt. Mache mir dennoch große Sorgen wie es weitergehen wird. Fühle mich als Angehörige mit der Situation auch manchmal komplett überfordert. Wäre mal froh über einen Erfahrungsaustausch.
Er überlegt gerade, sich einen Port einsetzen zu lassen. Welche Erfahrungen habt ihr so damit gemacht?
Danke und Gruß
Danny