Beiträge von DineBee

    Liebe Sana37 ,

    gerade habe ich deinen Beitrag gelesen und mich erinnert, dass du bei deiner AHB ja, wie ich auch, an der Müritz warst.

    Meine Ärztin sagte mir dort im Abschlussgespräch, dass es auch möglich wäre bei der zweiten Reha meinen Sohn mitzunehmen. Wenn ich das wollen würde, würde sie sich dafür einsetzen, dass das klappt.

    Da in der Einrichtung ja bspw. auch transplantierte Kinder behandelt werden, gibt es also auch ein Betreuungsangebot und eben auch andere Kinder (was ja auch nicht schlecht ist ;) )


    Also falls du dich doch für eine zweite Reha entscheidest, könntest du auch dort nochmal nachfragen.


    Liebe Grüße

    Dine

    Liebe Lioma ,


    mit Restharn hatte ich keine Probleme. Anfangs habe ich mich trotzdem zur Kontrolle einmal täglich katheterisiert.

    Ich hoffe, dass du die HWI bald los bist und wieder richtig zu Kräften kommst.

    Meine Daumen sind gedrückt!


    Liebe Grüße

    Dine

    Liebe Lioma ,

    ich habe gerade deinen Strang entdeckt und da ich auch seit 9/2021 stolze Neoblasenbesitzerin bin, mit anfangs einem HWI nach dem nächsten, habe ich ein großes Bedürfnis dir zu schreiben.

    Es ist so kräftezehrend, oder?!

    Bei mir hat eigentlich erst eine Dauerantibiose wirklich etwas gebracht. Ich habe ca. drei Monate ein niedrig dosiertes Antibiotikum genommen.

    Ansonsten kann ich das was Bettina schreibt nur bestätigen: etwas für den Darm, Mannose (ich nehme die Sticks von avitale) und Angocin!!! Vom Angocin habe ich anfangs eine sehr hohe Dosis genommen (5 x 5 Tabletten täglich). Ich weiß nicht was davon geholfen hat oder ob es die Kombination aus allem ist, aber seit dem bin ich verschont (*klopf auf Holz*).

    Achja, und den Neoblasen-Tee hier aus dem Forum trinke ich auch regelmäßig.


    Wo wurdest du denn operiert?

    Ich war übrigens auch an der Müritz zur AHB :)


    Liebe Grüße

    Dine

    Liebe Fleur ,

    ich hatte meine Chemo zwar vor der OP, kann mich aber noch sehr gut daran erinnern. Ich hatte auch mit sehr vielen Nebenwirkungen zu kämpfen, aber die Aussage deines Urologen, dass es mit jedem Zyklus schlimmer wird, kann ich nicht bestätigen. Bei mir war der zweite Zyklus der schlimmste, ich war schon völlig verzweifelt, aber dann waren die nachfolgenden nicht mehr ganz so schlimm. War dann auch mit den Medikamenten ganz gut eingestellt.


    Ich wünsche dir viel Kraft für die nächste Zeit! Du schaffst das! Danach weißt du, dass du alles getan hast um diesem sch***ß Krebs in den Hintern zu treten!


    Liebe Grüße

    Dine


    P.S. Den Gedanken an einen Port fand ich auch immer sehr komisch. Ich habe auch eine Weile gebraucht mich an ihn zu gewöhnen. Ich kann es dir aber wirklich nur empfehlen!

    Liebe Frau vom Akili ,


    das tut mir sehr leid, dass es nun zu solchen Komplikationen kommt.

    Bei mir war es ähnlich. Anfangs lief alles super, bis zum Ziehen der Nierenschienen. Bei mir wurde erst nur eine gezogen. Ich bekam zwar keine Schmerzen, aber plötzlich hohes Fieber, Schüttelfrost und es ging mir dreckig. Die Ärzte warteten bis es mir wieder besser ging (ich glaube das waren zwei Tage) und dann wurde die andere Nierenschiene gezogen und das gleiche Spiel begann von vorn.


    Vielleicht ist es bei deinem Mann auch einfach eine Reaktion des Körpers?! Gerade auch wenn beide Schienen gleichzeitig gezogen wurden, kann ich mir vorstellen, dass der Körper da heftig reagieren kann.


    Ich drücke euch die Daumen, dass es Akili bald besser geht und nichts schlimmes dahintersteckt.


    Liebe Grüße

    Dine

    Liebe Corry ,

    bei mir ist es zwar noch relativ frisch, aber ich habe seit September 2021 auch eine Neoblase. Ich wurde ebenfalls von Prof. Magheli operiert und bin auch nicht privat versichert. Ich bin wirklich sehr zufrieden, meine Neoblase funktioniert sehr gut, ist Tag und Nacht dicht. Außerdem finde ich Prof. Magheli auch menschlich toll! Nach der OP kam er mindestens alle zwei Tage um nach mir zu schauen und ich konnte ihn alles fragen was mir auf dem Herzen lag. Einfach toll!


    Leider habe ich seitdem ständig Harnwegsinfekte. Aber ich denke nicht, dass der Operateur darauf einen Einfluss hat...


    Ich drück dir alle Daumen!


    Liebe Grüße

    Dine

    Liebe J_v_Lazy ,


    ich bin zwar nicht ganz so jung wie du, aber auch "erst" 38. Seit September 2021 habe ich eine Neoblase, also auch noch relativ frisch. Am Anfang habe ich auch immer noch ein paar Tröpfchen verloren, aber seit der Reha, bei der sehr viel Beckenbodentraining auf dem Programm stand, bin ich komplett kontinent. Auch nachts. Ich mache zuhause auch nur noch selten Beckenbodentraining, aber dafür Yoga und Spaziergänge.


    Ob die Blase leer ist, sollte per Ultraschall kontrolliert werden. Da ich leider schon von mehreren Harnwegsinfekten geplagt wurde, katheterisiere ich mich zur Sicherheit einmal am Tag selbst, um die Blase komplett leerzubekommen. Auch wenn es nur geringe Mengen sind, die dabei fließen, ist die Kontrolle für mich doch irgendwie beruhigend.

    Gegen den Schleim nehme ich ACC - keine Ahnung ob das wirkt, da scheiden sich die Geister. Und ich trinke den Neoblasentee hier aus dem Forum, der ist super!


    Ich hatte auch eine neoadjuvante Chemotherapie und habe diese leider überhaupt nicht gut vertragen. Mir ging es ziemlich schlecht, habe (trotz Medikamente) viel erbrochen, mein Kreislauf war völlig unten und ich hatte einen richtigen Ekel vor fast jedem Essen. Leider habe ich auch meine Haare verloren. ABER auch das habe ich geschafft. Es war hart, aber ich bin froh, dass ich es gemacht habe. Auch wenn manchmal in den Spiegel geschaut habe und nur geheult habe... es geht vorbei! Bei besonders schlechten Tagen habe ich mir immer gesagt, dass bald wieder bessere Tage kommen und so war es auch! Ich hatte dann auch eine tolle Perücke und niemand (der es nicht wusste) hat bemerkt, dass es nicht meine echten Haare sind. Inzwischen wachsen sie wieder super dicht und schön.


    Ich will damit sagen, falls es dir während der Chemo mal schlecht gehen sollte, versuche einfach an die guten Tage zu denken und sie dir vor Augen zu halten. Du schaffst das!


    Liebe Grüße

    Dine

    Liebe Anett,


    ich gehe zur BGA auch zu einem Lungenfacharzt. Mit Überweisung vom Urologen bekommt man auch relativ kurzfristig einen Termin, da man den Arzt ja gar nicht wirklich konsultiert.

    Das einzig komische war für mich nur, dass die BGA dort am Ohrläppchen vorgenommen wird. Das kannte ich bisher so nicht.


    Wie geht es dir denn ansonsten so mit deinem neuen Pouch?


    Liebe Grüße

    Dine

    Liebe robin 86 ,


    wie Barbara schon oben erwähnte, kämpfe ich leider auch mit Harnwegsinfekten. Ich habe meine Neoblase seit Mitte September und hatte seitdem 3 HWI - zweimal davon mit Krankenhausaufenthalt.

    Leider habe ich einen hartnäckigen Pseudomonas-Keim, der gegen alle möglichen Antibiotika resistent ist. Ich versuche es jetzt mit einer Dauerantibiose, viel trinken, OmniBiotic, Cranberry, Stärkung des Immunsystems und Angocin - ob es Erfolg hat, kann mir mein Urologe nicht versprechen...


    Hattest du denn kein Fieber bei deinem HWI? Oder wie kam es zu der Nierenbeckenentzündung?


    Ich drücke dir die Daumen, dass du in Zukunft davon verschont bleibst!


    Liebe Grüße

    Dine

    Lieber phrixos ,

    liebe Krümelchen ,


    ich finde es - trotz allem - interessant was ihr beide schreibt. Scheinbar kann oder muss sich auch der Körper irgendwie umprogrammieren und dann hoffentlich irgendwann mit den Keimen besser umgehen.

    Das gibt mir ein bisschen Hoffnung (dir vielleicht auch, Bettina?) - auch wenn sich das mit den 10 Jahren ganz schön schrecklich anhört 8|


    Liebe Grüße

    Dine

    Liebe Bettina ,

    ich drücke dir alle Daumen, dass es bald geschafft ist und die ständigen HWI der Geschichte angehören.


    Ich kann erahnen wie du dich fühlen musst, denn ich habe seit meiner OP am 14.9.21 bereits den dritten HWI und bin schon jetzt am verzweifeln.


    Ich habe gelesen, dass du ja auch schon alles ausprobiert hast, von Cranberry über Mannose usw. Gibt es denn irgendetwas bei dem du das Gefühl hattest, es hat wenigstens ein bisschen etwas gebracht?

    Und sind es bei dir immer die E.coli oder auch andere Bakterien gewesen?


    Das ist echt ein richtiger Mist!

    Alles Gute dir und liebe Grüße

    Dine

    Liebes Feuerpferd ,

    auch ich bin erst seit kurzem von der Reha zurück und hatte auch so viele Vorsätze. Dann hat mich leider schnell der Alltag eingeholt und ich konnte keinen dieser Vorsätze bisher umsetzen. Schon allein der Haushalt mit Kind und die Arzttermine haben mir einen Strich durch die Rechnung gemacht. Ich frage mich wie ich demnächst dann auch noch wieder arbeiten soll?! 8o


    Du merkst also, du bist nicht allein mit deinen Reha-Vorsätzen!


    Liebe Grüße

    Dine

    Liebes Feuerpferd ,

    in deinem Beitrag habe ich mich total wiedergefunden. Auch ich wurde mit zwei leicht gestauten Nieren aus dem Krankenhaus entlassen. Und als ich dann die Geschichte von Claudia sylt313 gelesen habe, stand ich erstmal unter Schock.

    Auch mir wurde gesagt, dass die geringgradige Stauung dauerhaft bestehen bleiben könnte...


    Ich will damit nur sagen, dass du nicht allein mit deinen Gedanken und Sorgen bist!

    Ich hoffe die AHB, die ich auch nächste Woche antrete, gibt mir noch ein bisschen mehr Sicherheit.


    Wie kommst du denn ansonsten mit dem Beutel zurecht?


    Alles Gute dir und liebe Grüße

    Dine

    Lieber PetAir ,

    toll, dass es bisher so gut bei dir läuft, das freut mich.

    Zu deiner "Einlagen-Frage" wollte ich dir mal von mir berichten: ich bin seit Freitag meinen Katheter los. Also noch ganz frisch. Ich hatte damit gerechnet erst einmal auszulaufen wie ein Wasserfall, aber es ist (bisher) absolut nicht so. Zur Sicherheit - und weil ich dem Frieden noch nicht traue - habe ich mir eine riesengroße Einlage (vom Krankenhaus) in die Unterhose gepackt, die bleibt aber größtenteils trocken und wenn, dann sind es nur ein paar Tropfen (zB beim Niesen).

    Ich gehe allerdings auch brav regelmäßig zur Toilette, tagsüber alle 1,5 Stunden und nachts stelle ich mir alle 2 Stunden den Wecker.

    Also bevor du dir große Vorräte von Pants oder so anlegst, warte erstmal ab wie deine Neoblase so funktioniert, vielleicht reichen dünnere Einlagen o.ä.


    Für die Dichtigkeitsprüfung und das Schläuche ziehen, drücke ich dir die Daumen!

    Und falls es kleine Rückschläge geben sollte, lass dich davon nicht entmutigen!


    Liebe Grüße

    Dine

    Hallo Feuerpferd ,

    ich hatte nach dem Ziehen der rechten Schiene auch einen Nierenstau (und auch noch Fieber dazu).

    Der Stau hat sich nach ein paar Tagen von selbst gegeben.

    Das Ziehen der linken Schiene wurde dann auch verschoben...

    Ich drück dir die Daumen!

    Und lass dich nicht entmutigen, wenn sich alles etwas länger hinzieht.


    Liebe Grüße

    Dine