Beiträge von Lillith

Hallo ,

Die Biopsie ist in Ordnung und es war lediglich eine leichtere Blasenentzündung. Jetzt ist wieder Ruhe bis Anfang Februar und ich kann mich um meine anderen Baustellen kümmern .

Euch alles Liebe Lillith

Leider gilt das " über den Tod hinaus" auch nicht immer. Ich darf über den Nachlass nicht verfügen, sondern muss zum Nachlassgericht und einen Erbschein beantragen. Ein Testament wäre da gut gewesen.

Hallo PetAir ,

Gerade dieses Jahr habe ich erlebt, wie wichtig eine Generalvollmacht und eine Patientenverfügung ist. Unsere Mutter ist im Sommer gestorben- vor vier Jahren hatte sie einen Schlaganfall- seit diesem Zeitpunkt ist sie auch immer dementer geworden. Letzten Endes konnte und musste ich alle Entscheidungen für sie treffen. Die Vollmachten waren vom Notar und wir sind auch noch zur Bank gegangen und haben da eine extra Vollmacht ausstellen lassen. Dadurch ließen sich alle Dinge bei den Behörden erheblich leichter regeln.

Viel schwieriger finde ich die Entscheidungen, die Leben und Tod betreffen.

Mit diesen Vollmachten übernimmt man auch da ein Stück Verantwortung . Letzten Endes habe ich das Palliativnetzwerk eingeschaltet und versucht ihr den letzten Weg zu erleichtern. Aber man ist kein Arzt und manchmal hilflos. Meine Mutter hat zuletzt alles verweigert - Flüssigkeit, Nahrung und auch Tabletten. Leider konnte ich mit meiner Mutter über diese Dinge nicht sprechen.

Letzten Endes bin ich trotz allem immer noch etwas traumatisiert .

Liebe Grüße Lillith

Hallo Bernd,

Auch von mir alles Gute für morgen und viel Kraft!

Lillith

Guten Morgen,

Lange habe ich mich nicht mehr gemeldet- eigentlich habe ich meine Erkrankung fast verdrängt . Privat war bei mir auch einiges los.

Die Spiegelungen waren bis jetzt immer gut - aber bei der letzten gab es jetzt eine rote Stelle und minimal Blut im Urin. Daraufhin gab es direkt eine Biopsie und Ende nächster Woche bekomme ich das Ergebnis.

Es ist also spannend .

Euch allen einen schönen Sonntag und liebe Grüße Lillith

Herzlichen Dank Euch allen für Eure lieben Wünsche und @ liebe Getuli :)) lieben Worte

Hallo Ihr Lieben!

Hier nochmal die neuesten Nachrichten. Vor Weihnachten führte mein Urologe noch einmal- sicherheitshalber - eine Biopsie bei mir durch. Auch hier hat die Pathologie nichts bösartiges gefunden! Lediglich die BCG - typischen Entzündungsmerkmale. Daher benötige ich - zumindest zur Zeit - auch keine Instillation mehr. Da freue ich mich natürlich riesig ....:).

Euch allen - trotz dem 21ten Januar - ein gutes und soweit möglich- gesundes neues Jahr Lillith

Hallo Erwin,

Dir alle guten Wünsche für die Spiegelung morgen!

Liebe Grüße Lillith

Lieber TomTom,

Wahrscheinlich hast Du recht - aber ich bin sehr strapaziert und die letzte Instillation ist bestimmt schon zehn Wochen her. Das zermürbt und deswegen kann ich mich noch nicht so richtig über das Ergebnis freuen - warten wir ab - eigentlich bin ich ein Optimist .

Hallo Ihr Lieben!

Vor circa zwei Wochen war die OP mit Gewebeentnahme ( unter Vollnarkose)-

Vor ein paar Tagen habe ich das Ergebnis bekommen.

Es war alles sauber und krebsfrei Aber die Blase ist immer noch entzündet, die Harnröhre ist schmerzhaft gereizt. Der Urologe hat sie wohl auch gedehnt unter der Narkose.

Ich überlege ernsthaft, ob ich mir die Instillation nochmal antun soll?

Hat jemand von Euch schon nach 15 Behandlungen abgebrochen?

Die nächste Therpie wäre aber erst in einem halben Jahr .

Liebe Grüße Lillith

Sorry - jetzt ist mir noch was eingefallen. In vielen Orten gibt es auch einen Tauschring. Ich war auch mal Mitglied dort und die Einheit dort war Zeit - es wurde in Stunden bezahlt. Man konnte sich so ein Stundenkonto aufbauen- mit Arbeit oder Dienstleistungen. In meinem ehemaligen Tauschring gab es auch rechtliche Beratung gegen Zeit oder Friseur, Gartenarbeiten etc.....

Hallo @Matze64 ,

Es ist wirklich schwierig die Lebenshaltungskosten plötzlich langfristig um ein erhebliches zu kürzen. Wo man eine finanzielle Unterstützung bekommt, kann ich auch nicht sagen. Ich weiss nicht, ob Du auf dem Land oder in der Stadt wohnst? Ich wohne in einem Vorort. Hier gibt es foodsharing - ein Gartenhäuschen, in dem Leute Lebensmittel tauschen oder auch einfach mitnehmen können. Ebenso gibt es einen Umsonstladen - da könnte man bestimmt nach Hilfe fragen- ich denke, gerade die ehrenamtlichen Helfer dort, kennen sich bestimmt aus. Es gibt jede Menge sozial ausgerichtete Secondhandläden - die oft einer Gemeinde angegliedert sind. Gerade christliche Gemeinden - vielleicht bist Du ja Mitglied einer Gemeinde - haben manchmal Beratungsstellen.

Ich beschäftige mich schon länger mit solchen Strukturen- da es so eine Art Hobby von mir ist gut, günstig und nachhaltig durchs Leben zu kommen.

Mein Plan war eigentlich Selbstversorgung- aber da ist die Krankheit dazwischen gekommen. Selbstversorgung ist sehr arbeitsintensiv und ich schaffe das nur stückweise. Gerade lässt sich aber sehr viel in der Natur ernten - das macht Spass und spart Geld. Ich koche alles ein - was ich finde und was mir sinnvoll erscheint. Mit dieser Lebensweise brauche ich relativ wenig Geld.

Ich muss allerdings zugeben - so etwas braucht ein bisschen Anlaufzeit.

Dir alles Gute und dass Du die Hilfe findest, die Du brauchst Lillith

Hallo liebes Forum,

Heute war Spiegelung und anscheinend war meine Blase - nach Erfahrung meines Urologen - noch zu sehr gereizt und gerötet. Die BCG - Therapie ist vier Wochen her - die Praxis hatte Urlaub. Jetzt habe ich im September einen Termin für eine Biopsie und dann sehen wir weiter. Ein offensichtliches Rezidiv gab es nicht. Ich hatte aber bei der 14 und 15 Instillation heftige Nebenwirkungen- es waren sogar Schleimhautfetzen im Urin . Ich bin jetzt selbst mal gespannt, wie es weitergeht....

Euch einen schönen Abend und liebe Grüße Lillith

Hallo Sabbel56,

Bei mir liegt die gleiche Diagnose vor. Ich bekomme die BCG - Therapie. Letztes Jahr im Frühjahr wurde ich operiert - seitdem läuft die Therapie und bis jetzt hat sich noch kein Rezidiv gebildet.

Über andere Therapiemöglichkeiten kann ich nichts sagen .

Mittlerweile habe ich 15 Instillationen geschafft.

Dir liebe Grüße Lillith

Hallo TomTom ,

Deine Schilderungen hören sich gruselig an Gut,dass es Dir jetzt besser geht. Mein Urologe benutzt bei der Spiegelung ein circa 30cm langes, dünnes Metallrohr- da schiebt er auch die Kamera durch.

Ich schaue genau hin, ich bin viel zu neugierig- wie meine Blase aussieht und will alles ganz genau wissen. In circa 10 Tagen ist es bei mir wieder soweit.

Vermutlich hast Du doch jetzt auch erstmal Pause?

Dir gute Erholung und schöne Sommertage Lillith

Hallo Erwin,

Gut - dass Ihr im grossen und ganzen den Urlaub auf Rügen genießen konntet. Die BCG - Pausen muss man ausnutzen. Manchmal vergesse ich dann irgendwann sogar - dass ich eigentlich Krebspatient bin . Ruhe Dich die restliche Zeit aus - so weit es geht. Ich glaube, dass BCG nicht so einfach abgebaut werden kann und Spuren im Körper hinterlässt. Die Gelenkschmerzen könnten wirklich damit im Zusammenhang stehen.

Dir liebe Grüße Lillith

Hallo @bar,

Alles Gute und Gottes Segen für alles, was kommt. Dir und Deiner Mutter viel Kraft - manchmal wird es dank guter Ärzte oder anderer guter Umstände doch nicht ganz so schlimm, wie befürchtet - das wünsche ich Euch !

Euch liebe Grüße und viele Wünsche Lillith

Hallo steven ,

toll, dass Du die Instillationen so gut überstehst!

Darf ich fragen, warum Du jetzt ein halbes Jahr Pause hast?

Ich muss - obwohl ich jetzt auch die zwölfte Instillation hinter mir habe - in einem Vierteljahr die nächsten drei beackern .

Da gruselt es mir gerne hätte ich auch eine längere Pause.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Deine Blase sauber bleibt!

Liebe Grüße Lillith

Guten morgen ,

Hier nochmal ein Statement von mir. Gerade habe ich die 12 BCG Therapie

hinter mir , Gestern war die Spiegelung. Es ist alles in Ordnung und gut.

Ich versuche also mühsam mich mit den Nebenwirkungen abzufinden- denn

Der Erfolg ist ja da.

Jetzt freue ich mich auf den Garten und meine Kaninchen - das Frühjahr darf kommen .

Euch allen ein schönes Wochenende Lillith

Hallo Pusteblume,

Meine Blase sieht bei den Spiegelungen auch nicht gut aus - das legt sich erst langsam in der Pause zwischen den Therapien. Kaum hat sich meine Blase erholt und fühlt sich gut an - steht die nächste BCG - Therapie vor der Tür.

Ich hoffe darauf, rezidivfrei zu bleiben, damit die Abstände der Therapien länger werden können. Ich glaube - man muss mit dieser Therapie- die die Blase ja bewusst angreift- irgendwie leben lernen. Mittlerweile hat sich meine Angst gelegt - wieder aus der Blase zu bluten - das passiert nur während BCG.

Ein bisschen Normalität ist wieder in mein Leben gekommen und ich kann meine Erkrankung jetzt besser einschätzen - bis jetzt, man weiss ja nicht, was kommt.

Dir und Euch allen ein gutes und gesegnetes neues Jahr

Liebe Grüße Lillith