Beiträge von Anja 10.01.1968

Hallo Irmi,

den DK habe ich mir am Donnerstag entfernt.

Ging eigentlich ganz gut.

In den Pouch komme ziemlich gut....im Bauch zieht es ganz schön heftig. Hatte es erst mit 16 ch probiert, aber ich denke mal , dass ich nur ein 14 ch Eingang habe.16 ch tut einfach nicht gut.

Hatte ich aber auch im KH als der DK nach 8 Wochen entfernt wursde. Die Naht ist bis auf 2 cm über dem Nabel gut verheilt.

Dort ist sie immer noch entzündet.

Mit meinem dicken Bauch war es gar nicht lustig.

War am nächsten Tag bei meinem Urologen.

Ich hatte Wasser im Bauch und bin am selben Tag in die Klinik.

Die ersten paar Tage wurde das Wasser durch einen Schlauch abgeleitet und die Schmerzen liesen nach.

Auf meine Frage woher das Wasser kommt , hieß es , dass so etwas immer wieder mal sein kann.

Nach ein paar Tagen war mein Bauch schon viel viel dünner.

Aber mittlerweile sieht er fast wieder wie vorher aus..

Am 7 . 12 beginne ich die neurologische AHB.

Meinem Bein wird diese sicher mehr als gut tun.

Weihnachten darf man vom 24. bis 26 . 12 nach Hause.

Silvester nicht....aber alles gut.

Nach wie vor vermuisse ich meine Arbeit und meinen Sport.

Aber ich weiss, dass ich da wieder hin komme !!

Wünsche allen eine besinnliche Adventszeit.

Lieben Gruß

Anja

Hallo zusammen

Wer kennt das ??

Mein Bauch wächst von Tag zu Tag.

Schmerzen auf der Pouch Seite immer noch heftig.

Ablaufen tut der Urin gut.

Überfordert.

Bin sehr dünn ....so sah ich aus im 8 Monat20211104_104802.jpg20211104_104812.jpg.

LG Anja

Hallo zusammen

Wie geschmiert läuft es nicht wirklich.

Heute morgen war zwar kaum Schleim aber es kam trotzdem nichts.

Nach dem 3 Draynjet lag der katheter wohl besser und der Pouch lief ab.

Gestern Abend wurde ich das 1 mal frisch verbunden.

Die Narbe ist mindestens 6 bis 7 cm lang.

Hatte ich gar nicht mit gerechnet.

Von den Schmerzen her ist das okay.

Rechter Unterbauch tut mir ziemlich weh.

Also Pouch Seite....

Keine Ahnung warum.....der Doc gestern und auch heute konnten mir bei der Visite keine Antwort darauf geben.

Vielleicht hat der Professor morgen früh ne Idee 💡.

Freu mich einfach erst mal auf zu Hause.

Habt einen schönen Feiertag.

Lieben Gruß

Anja

Hallo zusammen

Das fängt ja gut an.

Gestern Abend war mein Bauch so dick als sei ich hoch schwanger.

Schmerzen im Unterbauch rechts.

Der Dk lief trotz spülen nicht ab.

Auch mit Blasenspritze konnte man nichts abziehen.

Die Krankenschwester hat dann mal den Verband geöffnet und den katheter entblockt.

Viel bewegen wollte sie nicht....da die OP ja erst einen Tag vorher war.

Nach ewigen Hin und her lief er dann wieder ab.

Hab heute schon 2 mal gespült....

Aber so wirklich funktioniert es nicht.

Das können ja lange 4 Wochen werden

Mal sehen was der Doc gleich sagt.

Euch ein schönes Wochenende

Lieben Gruß

Anja

Guten Morgen Irmi

Bei mir wurde ein Schnitt gemacht und ein Stück weggeschnitten.

Heute morgen der Doc hat gesagt das es besser wäre die Reha zu verschieben.

Dann wäre ich über Weihnachten weg.....

Hin und her gerissen.

Lieben Gruß

Anja

Hallo zusammen

Ich wurde heute morgen schon um 7. 15 Uhr abgeholt.

Es ist alles gut verlaufen.

Der DK muss jetzt 4 Wochen liegen.

Nach Hause darf ich erst am Dienstag.

Ob ich wirklich mit dem frisch operierten Nabel in einer Woche in der AHB *Sport *machen kann???

Danke für eure Nachrichten

Lieben Gruß

Anja

Hallo zusammen ....

Nach fast 7 Stunden Fahrt sind wir nun endlich im Schwarzwald angekommen.

Morgen früh geht es ins klinikum.

Am Freitag findet dann die Revision Op statt.

Auf der einen Seite freu ich mich nach monatelangen Schwierigkeiten und Schmerzen beim Kathetern endlich Licht am Ende desTunnels zu sehen.....aber hab auch etwas Angst.

Panik vor jeder Narkose....Angst nicht mehr wach zu werden.

Euch einen schönen Abend

Ganz lieben Gruß

Anja

Hallo zusammen,

ersteinmal vielen Dank für die Rückmeldungen.

Wird mich im Umgang mit meinem Pouch immer sicherer machen.

Wir leben ja auch erst ein gutes halbes Jahr zusammen.

Manchmal will ich einfach zuviel.....

Lieber Löwe und auch alle anderen Pouchies:

Messt ihr jedes mal wieviel ihr ausscheidet???

Ich habe mir angewöhnt, 1 mal täglich den Urin aufzufangen.

Dabei kann ich schauen wie er aussieht und auch ob er okay riecht.

Sollte ich es öfter nachmessen ?

Noch mal ganz kurz:

Mir ist vollkommen klar, dass ihr alle, die von Blasenkrebs betroffen seit, keine Wahl hattet.

Ihr konntet euch fürs Leben oder Sterben entscheiden.

Ich ziehe vor jedem von euch den Hut, mit wieviel Kraft und Mut ihr euren Weg gegangen seid und noch geht.

Meine IC war nicht lebensgefährlich.

Ich hatte die Wahl zwischen 30 mal aufs klo tagsüber und 5 mal in der Nacht.....jahrelanger Opiat Gebrauch, grausige Schmerzen und ewiger Harndrang.

Meine Entscheidung zur Zystektomie durfe aber reifen und wurde durchgeführt als ich soweit war.

Oft sind mir meine Problemchen peinlich hier rein zu stellen.

Überlege auch immer sehr lange, ob ich was schreibe.

Auch kann ich keinen von euch wirklich unterstützen.....weil Krebs ist schon ein harter Brocken.

Ich kann euch einfach nur DANKE sagen, dass ich hier sein darf.

Passt auf euch auf.

Lieben Gruß

Anja

Morgen Löwe,

warst du in Reha in Bad Zwischenahn??

Heute ist es ein orthopädisches/ rheumatisches/onkologisches Haus.

Ich gehe am 9 November in eine neurologische AHB nach Sankt Wendel ins Saarland.

Das Bein nervt immer noch.

Nun noch eine Frage zum Pouch:

Bei mir gibt es Tage dann bekomme ich den Pouch super leer.

Katheter rein und fertig.

Aber es gibt auch Tage, wo es nicht so läuft....

Ich weiss dass er voll ist , aber ich bekomme ihn nicht leer.

Katheter rein und erst läuft es mal super, aber nach paar Sekunden stoppt es.

Manchmal läuft es dann noch ein wenig , wenn ich den Bauch einziehe und auf den Pouch drücke.....was dieser aber defimitiv nicht mag.

Was ich für mich auch schwierig finde, dass es mir an manchen Tagen schwer fällt zu spüren ob der Pouch voll ist.

Bekomme so gar keinen Rhytmus zum entleeren hin.

Alle 3-4 Stunden wäre cool, aber meistens gelingt es nicht.

Tagsüber manchmal alle 2 Stunden ...nachts klappt es ganz gut. da stelle ich mir den Wecker auf 4 Stunden doch meistens werde ich so nach 3 stunden wach , weil der Bauch weh tut.

Bin ich zu ungeduldig? Lerne ich meinen Pouch zu verstehen ??

Bitte nicht falsch verstehen:

Ich bin sehr dankbar , dass ich keine Schmerzen mehr habe.

Lieben Gruß

Anja

Hallo zusammen

Mal ein kurzes Update von mir.

Wir waren 1 Woche in Bad ZWischenahn.

Dort waren wir schon sehr oft und kennen uns aus.

Mir war es wichtig dass es flach ist.....weil laufen immer noch schwierig.

Wir konnten die Tage trotzdem genießen und haben das gemacht was ging.

Mal raus und was anderes sehen und hören .....haben wir beide gebraucht.

Bin ja mit DK gestartet , weil ich nicht in den Pouch kam.

Am 3 Tag hatte ich so Schmerzen im Pouch . Auch lief ganz schlecht der Urin ab.

Daraufhin habe ich den DK entfernt und beim Kathetern waren fast 800 ml drin.

Der schlimme Druck im Pouch war erst einmal weg.

Danach habe ich das 1 mal mit den Stoppern gearbeitet.

Zuerst den 30 mm ...hat aber so gar nichts gebracht.

Am nächsten Tag dann den 60 mm ausprobiert.

War schon viel besser.

Wenn er auch nur paar Stunden nicht drin ist komme ich wieder nur unter Schmerzen rein.

Denke aber mal, wenn nächste Woche der dicke Wulst operativ entfernt wird, sind die Stopper eine gute Lösung.

Was ich aber als ein Geschenk empfinde, Keine Schmerzen mehr ...kein Harndrang.....dankbar.

Zur Zeit bin ich erkältet.

Hoffe das ich bis nächste Woche wieder fit bin.

Kurz nochmal zum Thema Schleim im Pouch.

Das ACC 600 nehme ich ja von Anfang an.

Mal hatte ich jede Menge Schleim ....mal weniger.

( Würde meinen Poch gerne verstehen )

Trinke jetzt seit ca 3 Wochen morgens und abends je 50 ml Cranberry Saft .

Finde es wird viel besser .

Aus dem kurzen Update ist nun doch ein längeres geworden.

Habt einen schönen Tag

Lieben Gruß

ANJA

Hallo zusammen,

Gestern wurden meine Stopper geliefert.

Habe ja meinen Homecare Service gewechselt und das 1 mal kamen die Katheter pünktlich und 1 Tag später die Stopper.

Weil ich vorgestern überhaupt nicht mehr mit dem katheter in den Pouch kam hat mir mein Urologe einen DK gelegt.

Morgen geht es das 1 mal mit meinem Pouch für ein paar Tage in Urlaub.

Da ich immer noch nicht ohne Hilfsmittel laufen kann ...wird es anders werden.

Hoffe,dass es uns gut tut mal aus unserem Alltag raus zukommen.

Euch ein schönes Wochenende.

Lieben Gruß

Anja

Liebe Irmi

Da hatten wir sie schon vor Wochen bestellt und nichts bekommen

Lieben Gruß

Anja

Hallo Irmi

Auch ich gabe eben die Mail bekommen.

Erstmal sprachlos.

So nach dem Motto: Was nun????

Noch eine Frage: Wie lange bleibt nach der Revision Op der DK liegen ??

Hab am 28 .10 . OP und eine AHB Einladung für den 2.11. ......

Kann ich mit dem DK notfalls zur AHB??

Lieben Gruß

Anja

Hallo

Auch von mir alles Gute für die bevorstehende OP.

Lieben Gruß

Anja

Hallo Sandy

3 Jahre....Glückwunsch auch von mir.

Behalte immer deinen Optimismus, damit schaffst du alles.

Ganz lieben Gruß

Anja

Hallo Erich

Ich wünsche dir für die bevorstehende Op alles gute.

Lieben Gruß

Anja

@ Moosi

Mein Mann ist definitiv kein Urologe.

Mein Operateur war Professor Dr. Alexander Lampel.

Bei seiner Frau war ich 10 Jahre in Behandlung.

@ anett

13 Tage ist noch alles ziemlich aua.

Da stehen die Schmerzen definitiv noch im Vordergrund.

Paar Schläuche wirst du schon los sein...ich habe mich über jeden gefreut den ich los wurde.

Wünsche dir gute Besserung.

Lieben Gruß

Anja

Hallo Moosi

Pn ...geht bei dir noch nicht.

Ich komme aus dem Raum Koblenz.

War all die Jahre im Schwarzwald-Baar- klinikum in Behandlung.

Die Frau Professor Schulz- Lampel forscht mit an der IC.

Blasenschrittmacher...Emda ... Einstellung der Medikamente...alles dort passiert.

Sind alle 2 Monate nach Villingen Schwenningen gefahren.

Sonntags hin....mit meinem Mann in einem schönen Gasthof übernachtet und Montags hatte ich immer Termin im Klinikum.

Ihr Mann ist Urologe und macht eine Zystektomie mit Nabelpouch ziemlich oft.

Deswegen war für mich immer klar wenn ich mich zu dieser OP entscheide dann nur dort.

Gerne darfst du mich jederzeit alles fragen.

Hab einen schönen Tag

LG Anja

Hallo Moosi

Leider gibt es nicht die IC Therapie.

Als meine Beschwerden nach vielen Jahren durch eine Biopsie einen Namen hatte .....war ich so voller Hoffnung.

Die Ernüchterung kam ziemlich schnell.

Ich hatte nie einen schmerzfreien Tag.

Wenn ich nicht die ganze Palette an Schmerzmittel nehmen musste, war es für mich ein guter Tag.

Um den Kopf frei zu bekommen habe ich sehr viel Sport gemacht.

Und meine Arbeit war mir immer wichtig.

War immer der Meinung wenn die IC mein Leben bestimmt habe ich verloren.

Der Weg zur Zystektomie war lange.

Die Zeit habe ich aber gebraucht.

Zu deiner Frage: Ich habe seit meinem 35 Lebensjahr keine Gebärmutter mehr.

Aber auch jetzt nach der großen OP nie das Gefühl gehabt dass mir im Bauch irgendwas fehlt.

Kein komisches Gefühl oder Druck nach unten.

Habe meinen Pouch ja erst ein halbes Jahr.

Wir sind noch in der "Kennenlernphase".

Bin aber fest davon überzeugt dass wir gute Freunde werden.

Schönen Abend.

LG Anja

Guten Morgen Irmi

Ich habe gestern die Info von mein Pharmaversand bekommen, dass 1 Stopper Kw 41 und der andere Stopper erst kW 42 kommt.

LG Anja