Hi
IC ist schon nicht lustig. Was hast du schon alles durch?? Wo wirst du behandelt??
Leider gibt es nicht die IC THERAPIE.
Man muss für sich das richtige finden /probieren.
Ich war immer mega dankbar einen super Urologen an meiner Seite zu haben. Hat mich immer ernst genommen und mich bei allem unterstützt.
Das kennt man ja leider auch anders.
Allen einen sonnigen Tag.
Lieben Gruß
Anja
Hallo Moosi
Immer Harndrang. Schmerzen in der Harnröhre und Blase. Mehr als 100 ml passten nicht mehr rein. Ich habe jede Menge Schmerzmittel genommen:
Morgens Valoron 100 mg + Amineurin 50 mg
Abends Valiron 150 mg +Amineurin 50 mg
Bei Bedarf ( FAST TÄGLICH) Palexia . Diclo....Novalgin....
Spasmex ...Lyrika...Blasenschrittmacher....alles durch.
Hinzu kommen mindestens 30 EMDA-Therapien
Installamed...Gepan....Uropol....selbst in die Blase gemacht.
Vieles probiert bevor ich den letzten Schritt gegangen bin.
Schönen Sonntag
Anja
Hallo Moosi
Ich hatte im März 21 eine Zystektomie mit Nabelpouch. I C begleitete mich 13 Jahre. Habe so ziemlich alles versucht....mir langfristig geholfen hat nichts. Die OP ist gut gelaufen. Keine Schmerzen mehr. Nehme nichts mehr an Schmerzmittel. Katheter alle 3 Stunden. Nachts schaffe ich 4- 5 Stunden. Früher jede halbe Stunde....nachts jede 1- 2 Stunden musste ich aufs Klo. Soweit alles gut.
Leider habe ich einen Lagerungsschaden während der OP davongetragen. Der Nerv Femoralis wurde überdehnt. Er ist für das strecken des Knies verantwortlich. Macht er zur Zeit nicht. Ist aber wohl eher eine seltene Komplikation.Bin aber voller Hoffnung dass alles wieder gut wird.
Fakt ist: Die OP war der richtige Schritt für mich.
Wenn du Fragen hast ....kannst dich jederzeit melden.
Allen ein schönes Wochenende
Lieben Gruß
Anja
Hallo Irmi
Kannst du mir genau sagen wo du die Stopper her hast??
LG Anja
Hallo Sandy
Ich habe mich heute mal durch deine *Geschichte *gelesen. WAHNSINN.
Ich habe jetzt seit Mitte März meinen Pouch. Es gibt gute Tage aber auch einige schlechte. Komme nur unter Schmerzen mit dem katheter rein. Ein DK bringt nur für ein paar Tage Besserung.
Was mir noch viel mehr zu schaffen macht ist nach wie vor das linke Bein. Habe vor der OP jeden Tag Sport gemacht. Biken ...joggen...wandern. Es gab keinen Tag ohne Sport. War immer mein Ventil. Du glaubst nicht wie sehr er mir fehlt . Wenn ich laufen könnte... wäre der Pouch schon lange mein Freund und ich würde meinen Alltag und auch mein Arbeitsleben mit Freude wieder meistern.
Geh am Montag in eine neurologische AHB. Die Hoffnung stirbt zuletzt.
Mein Plan ist es allen zu beweisen dass ich es doch schaffe.
Lieben Gruß
ANJA
Hallo Irmi
Egal wo ich geschaut habe....es ist zur Zeit kein ACE STOPPER zu bekommen. Laut Coloplast einer Mitte Oktober und der andere Ende Oktober. Ich warte auch sehnsüchtig darauf. Komme ganz schwer und nur unter Schmerzen in den Pouch. Ich denke auch , dass ich nach der neurologischen AHB ( beginnt am 6.9.21 ) eine Revision OP machen lasse.
Allen ein schönes Wochenende.
Lieben Gruß
ANJA
Hallo zusammen
Ich hatte ja Probleme mit dem Nabel.
Am Samstag kam der Dk nach 2 Wochen raus. Bis gestern kam ich ziemlich gut in den Pouch.
Seit heute ist es schon wieder schmerzhaft.
Manche von euch benutzen den STOPPER.
Woher weiß ich welche Größe ich brauche??
Verschreibt das mein Urologe??
Wie lange lässt man ihn drin??
3 oder 6 cm??
Es wäre super wenn ich eine Rückmeldung bekommen würde.
Danke
LG Anja
Hallo zusammen
Hatte ja wegen dem verletzten Eingang am Nabel für 2 Wochen einen DK.
Der wurde gestern entfernt.
Hat auch wieder etwas geblutet.
Der Eingang schmerzt auch nicht mehr , aber habe nicht das Gefühl das es wirklich weiter ist.
So in der Hälfte spüre ich einen leichten Widerstand und habe auch das Gefühl das es eng ist.
Ganz langsam bekomme ich den katheter auch rein.
Jede Menge Schleim. Trotz spülen.
Irgendwann läuft es dann.
Was ich überhaupt nicht verstehe:
Warum läuft es manchmal sehr gut und ein anderes Mal kaum.
Bekomme dann nur mit Bauch einziehen und Druck auf den Pouch ein paar Tropfen raus.
Ich habe selten das Gefühl das der Pouch leer ist.
Ich würde es gerne verstehen.
Mir fehlt ganz oft die Gelassenheit.
Kopfkino....ob ich das überhaupt irgendwann hinbekomme und ich unbeschwert mit dem kathetern leben kann.
Mein linkes Bein macht immer noch nicht was ich möchte....laufen immer noch mit Hilfsmittel.
Deswegen fällt Alltag, Normalität und Ablenkung ziemlich spärlich aus.
Für heute genug gejammert.
Danke fürs lesen.
Anja
Hallo Löwe
Folgendes kam beim MRT raus:
Der 3 u 4 Wirbel sind massiv geschädigt und hochgradig entzündet.
Das könnte die Ursache sein warum der Femoralis nichts macht.
Keine Muskulatur im Oberschenkel.
Der Neuroradiologe ist der Meinung das schnellstmöglich nach den Wirbel geguckt werden muss.
Ich bin laufend in den OP und konnte es nicht mehr danach.
Der Arzt meint, dass irgendetwas passiert sein muss. ( beim umlagern vom Tisch gefallen?? )
Am Donnerstag geht es nun ins kh. Dort sollen sich die Neurologen, Neurochirurgen und ein Wirbelsäulenspezialist ein Bild machen .
Mit sowas hatte ich gar nicht gerechnet.
Gegen die Lähmung habe ich 2 mal die Woche Physio, mit Reizstrom 2 mal die Woche Ergo und zu Hause sitze im auf dem Heimtrainer und habe mir ein Tens Gerät gekauft.
Gebessert hat es sich seit der Operation leider nicht.
Hoffe einfach nur dass es aufwärts geht.
LG Anja
Hallo zusammen
Heute findet das Nerven MRT statt.
Nach 4 Monaten haben wir dann Gewissheit wie schwer der Femoralis verletzt ist oder ob noch andere Nerven in Mitleidenschaft gezogen wurden.
Angst...Hoffnung....Klarheit.
Wünsche mir so sehr dass am Ende alles gut wird.
Da denkt man mit DK läuft es......wir hatten eine grauenvolle Nacht.
Trotz spülen ist der Urin nicht abgeflossen.
Irgendwann hat mein Mann dann den Draynjet mit einer Blasenspritze in den katheter gespritzt und konnte auch abziehen. Danach haben wir einen Beutel dran gemacht und es lief.
Wirklich viel Schleim war nicht im Pouch..
Verstehen werde ich das nie.
Heute läuft es so einigermaßen.
LG Anja
Hallo Irmi
Ich wohne bei Andernach.
Spreche ich meinen Urologen auf den Stopper an??
Ich habe den DK auch abgestöpselt. Mit Beutel läuft es noch schlechter.
Denke einfach ,dass ich noch sehr unsicher bin.
Spürst du ob dein Pouch richtig leer ist?
Liebe Grüße
Anja
Hallo Irmi
Ich habe irgendwie das Gefühl, dass ich den Pouch nicht wirklich leer bekomme. Habe auch seit gestern Bauchweh. Ob Darm ,Magen oder Pouch....Keine Ahnung.
Ist dieser ACE-STOPPER immer drin??
Ich hatte in deinen Berichten ein paar mal KOBLENZ gelesen. Kommst du aus dieser Region??
Lieben Gruß
Anja
Hallo zusammen
Ich bin wieder zu Hause.
Im kh wurde der Pouch gespiegelt.
Bis auf der Eingang sieht es sehr gut aus.
Dort hat sich ein dicker Wulst gebildet....der ist feuerrot. Bei jedem kathetern reize ich den Eingang.
Habe jetzt einen DK liegen. Soll 14 Tage liegen bleiben. Wenn das nichts bringt will er operieren.
Ich habe oft das Problem das der DK verstopft. Spüle dann und meistens läuft er dann wieder. Heute morgen war es wieder richtig schwierig. Pouch voll ....aber es läuft nicht raus. Gespült und versucht mit einer Blasenspritze abzuziehen. Nicht funktioniert. Hab den katheter ein bisschen reingeschoben und es kam dann zuerst ein bisschen Blut und danach auch Gott sei Dank Urin. Mich verunsichert das total. Mach ich irgendwas falsch??? Wäre dankbar über Rückmeldung.
Liebe Grüße Anja
Hallo Irmi
Ich hatte einen Dk liegen. Danach war es für 2 Tage auch besser. Am Donnerstag bin ich für ein paar Tage im klinikum wo ich auch operiert wurde. Der Professor will noch mal drauf gucken. Mal sehen was er sagt. Dort wird dann auch noch mal nach dem Bein geschaut. Ohne Hilfsmittel geht immer noch nichts.
Gestern Abend hatte ich den katheter mal für 3 Stunden drin gelassen.....bringt mich aber nicht weiter.
Liebe Grüße
Anja
Hallo Gabi
an Katheter habe ich einiges ausprobiert.
Zur Zeit benutze ich den lofric 14 ch.
komme mit keinem anderen im Moment rein.
Hab den katheter auch schon mal über Nacht drin gelassen.
Wirklich weiter geholfen hat es mir nicht.
Auch ein Dk lag eine Woche.
Danach ging es 2Tage.
Hat zwar weh getan....ging aber rein.
Kathetern mache ich fast immer im Stehen.....
Danke fürs Lesen
Anja
Hallo zusammen
Ich habe seit Mitte März den Pouch. Mit dem kathetern hatte ich so gut wie keine Probleme. Ohne Schmerzen und Schwierigkeiten. Seit 5 Wochen wird es immer schmerzhafter. In der AHB wurde der DK entfernt und der Ballon war nicht richtig leer. Nicht nur richtig leer sondern schön mit viel Schleim. Mein Nabel hat tagelang geblutet. Bin eigentlich davon ausgegangen das es mit jedem Tag besser wird. Ist aber leider nicht so. Komme nur noch ganz schwierig in den Pouch. Spüre auch Widerstand im Verlauf zum Pouch. VERZWEIFELT UND ÜBERFORDERT. Was kann ich machen???
Danke fürs lesen.
Anja
Hallo zusammen
Die ersten Wochen nach der OP hatte ich oft Durchfall. Jetzt habe ich immer wieder mal Verstopfung und richtig Bauchweh. Laxofalk nehme ich schon jeden Tag. Was kann ich sonst noch tun??
Anja 
Hallo zusammen,
Ich habe ja schon seit einer Woche Probleme mit dem kathetern . Den 16 ch bekomme ich nur mit richtig Mühe in den Nabel und auch der 14 ch macht es mir nicht leicht. Hat jemand einen Tipp für mich??
Lieben Gruß
ANJA
Hallo Löwe.
Ich bin in Villingen- Schwenningen operiert worden. Dort auch direkt Physio bekommen,nachdem ich auf der Intensivstation umgefallen bin. Erst ging man davon aus dass der Schmerzkatheder nicht gut liegt ....dann das die Drainage was damit zu tun hat. So nach und nach wurden die Schläuche entfernt und das Bein blieb unverändert. Schade fand ich dass man erst nach über 2 Wochen einen Neurologen dazugezogen hatte. Von diesem kam die Aussage: Der Nerv ist kaputt.
Paar Tage später bin ich mit 2 Beutel nach Hause entlassen worden. Wir waren hoffnungslos überfordert. Gott sei Dank hatte mein Mann sich Urlaub genommen. Ohne ihn hätte es nicht funktioniert. Nach 8 Wochen wieder ins klinikum.
Der cystofix ( wurde erst in der AHB entfernt )und der Bauchnabel katheter sollten raus. Da der Chefarzt die OP gemacht hatte wollte er mir persönlich zeigen wie das mit dem kathetern geht. Ich habe ihn nicht einmal gesehen. Ich musste 6 Tage auf einen Termin beim Neurologen warten. An dem Tag wo ich entlassen wurde hat sie mich morgens kurz untersucht und gesagt....dass sie mir nicht sagen könne ob ich je wieder richtig laufen werde. Ich fühlte mich alleine gelassen .
8 Tage später war ich in Bad Wildungen zur AHB. Sie haben alles was in ihrer Macht stand getan. Seit Dienstag bin ich nun daheim und versuche ein bisschen Normalität in den Alltag zu bringen. Am meisten vermisse ich meinen Sport und auch meine Arbeit. Pouch Kontrolle habe ich jetzt mir in Mainz einen Termin gemacht. Wenn es Probleme gibt fahren wir nur 1 Stunde hin. Schwarzwald waren es immer 5 Stunden.
Schön euch zu lesen . Vielen Dank
Lieben Gruß
Anja
Den obigen Beitrag habe ich lesbar gemacht. (Rainer)
Hallo,
Danke ,dass ich mich bei euch durchlesen darf. Alles nicht so einfach. Das Einführen des Katheters war auch heute sehr schmerzhaft....Positiv: Der Nabel hat seit heute morgen nicht mehr geblutet. Ich katheter nun seit 5 Wochen und müsste lügen wenn ich sagen würde....dass alles super ist. Manchmal habe ich einen Tag : katheter rein und Pouch leer. Doch gibt es auch viele Tage wo es nicht so super läuft und ich doch noch recht unsicher bin. Das Laufen mit Gehstützen und Rollator macht es nicht wirklich einfacher. Ich habe oft so eine Angst ....aber noch ist aufgeben keine Option.
Vielen Dank und liebe Grüße
Anja
