Beiträge von MariAnn

    Liebe Babett Babbel,


    wie tapfer sich Dein Paps gegen die Erkrankung zur Wehr gesetzt hat, nichts unversucht gelassen trotz schwindender Kräfte.

    Es schmerzt sehr zu lesen, dass er den Kampf verloren hat.


    Ihr habt die richtige Entscheidung getroffen und ihn zu euch nach Hause geholt, seid in seinen letzten Stunden bei ihm gewesen…


    Aufrichtige Anteilnahme liebe Babett, Dir, Deiner Mutti und allen Angehörigen.


    MariAnn

    Guten Abend @Petra26,


    auch bei meiner Mutti wird ein Blutbild und ein Ultraschall der Nieren gemacht.

    Urin und Stoma wurde noch nicht untersucht/begutachtet.

    Der Urologe erkundigt sich nach dem allgemeinen Befinden und beantwortet in Ruhe alle Fragen.


    Die Gedanken, dass ein Rezidiv auftritt, kann auch ich nicht gänzlich ausblenden.

    Nach der OP meiner Mutti war ich mir sicher, dass der Krebs besiegt ist…

    Inzwischen ist mir bewusst, dass es keine 100 %-tige Sicherheit gibt.


    Wichtig ist, die verbleibende Zeit nicht mit trüben Gedanken zu beschweren,

    genießt die schönen Momente des Lebens.

    So wie ich das lese, gelingt euch das sehr gut.


    MariAnn

    Guten Abend Jutta,


    der Urologe meiner Mutti hatte ihr damals u.a. die Uniklinik Mannheim wärmsten empfohlen.

    Auch seitens einer guten Freundin, deren Schwägerin dort operiert wurde, hatten wir die Empfehlung nach Mannheim.

    „Wir“ sind aufgrund des zeitnahen OP Termins (pT2 G3, CIS, nach BCG Versagen) in die Uniklinik Ulm, was wir ebenso nicht bereut haben. „Wir“ wollten keine Zeit verlieren und vertrauten unserem niedergelassenen Urologen, der sich für den raschen Termin eingesetzt hatte.


    Mannheim ist sicher eine Top Adresse !


    Ich drücke Dir beide Daumen für die bevorstehende Zeit. Das Forum wird Dich bei Fragen immer gerne unterstützen.


    Liebe Grüße


    MariAnn

    Liebe Petra, Petra 26


    ich habe gute Erfahrungen gemacht mit Rückfragen per Email.


    Schau mal auf der Klinikseite nach der Mail Adresse eines euch von der Urologischen Station bekannten Arztes und stelle dort Deine persönliche Frage bezüglich des Schienenwechsels.

    Hab ein wenig Geduld mit der Antwort, der Klinikalltag ist eng getaktet.


    Die Ärzte sind mit der Thematik Deines Mannes am ehesten vertraut und können euch sicher die Gründe der längeren Schieneneinlage mit einmaligem Wechsel erläutern.


    Euch einen schönen Sonntag


    MariAnn

    Hallo Petra, Petra 26,


    die geplante Verweildauer der Schienen bei meiner Mutti betrug auch 4 Wochen.


    Sie war nach der Klinikentlassung einige Tage zuhause und startete die AHB mit Schienen.

    Leider verschlechterte sich dort ihr Allgemeinzustand schon nach wenigen Tagen, sodass sie wieder stationär in die Klinik aufgenommen wurde.

    Eine Schiene wurde neu gelegt, die andere gespült, ein Harnwegsinfekt gesellte sich dazu, sodass sie Antibiose bekam.


    Etwa 10 Wochen postoperativ, durch die Urlaubszeit des niedergelassenen, sehr kompetenten Urologen geschuldet, wurden die Schienen ambulant entfernt.

    Seitdem hatte sie keinen HWI mehr und die anfängliche Schleimbildung ist komplett verschwunden !

    Ganz wichtig zu erwähnen ist die Trinkmenge.

    Meine Mutti nimmt sehr viel Flüssigkeit (~2–3 Liter) zu sich, stilles Wasser und Tee.


    Am 24.08.2022 jährt sich der OP Termin.

    Sie ist mit dem Urostoma sehr zufrieden.


    Hoffe, ich konnte Dir etwas weiterhelfen. Darfst gerne weitere Fragen stellen.


    Alles Gute für euch.


    MariAnn

    Hallo Andrea, Gartenblick,


    auch bei meiner Mutti hatte sich 3 Monate nach der Urostoma OP ein Lymphödem entwickelt, welches sich vor allem rechtsbetont im unteren Unterschenkelbereich, um beide Knöchel und am Fuß darstellte.


    Die manuelle Lymphdrainage eines Lymphödems ohne eine anschließende Kompression ist leider nicht wirklich so nachhaltig, da sich das Ödem bis zur nächsten Behandlung wieder ausbreiten kann (durch den fehlenden Gegendruck).

    Daher unbedingt eine Kompressionsbestrumpfung anstreben.


    Der/die Physiotherapeut/in kann euch diesbezüglich bestimmt weitere Tipps geben,


    Das Ausmessen sollte morgens erfolgen, wenn die Extremität durch die horizontale Lage der Nacht noch wenig angeschwollen ist.


    Bei der Verordnung der Strümpfe habe ich vorab mit dem Sanitätshaus telefoniert und mir notiert, wie die Verordnung korrekt aussehen sollte.

    Das erleichtert die Ausstellung in der Arztpraxis.


    Im Normalfall hat der Kompressionsstrumpf keine eingearbeiteten Pelotten, diese sind bei meiner Mutti durch die starke Schwellung im Knöchelbereich zielführend gewesen !

    Seit dem täglichen Tragen der Kompressionsstrümpfe benötigt sie aktuell keine wöchentlichen Lymphdrainagen mehr.


    Auf der Verordnung stand:

    1 Paar Kompressionsstrümpfe bis Knie flachgestrickt nach Maß mit Pelotte beidseitig, Kompressionsklasse 1,

    1 Paar Zehenkappen flachgestrickt nach Maß, Kompressionsklasse 1


    Die erste Versorgung hatte keine „Gumminoppen“ am Abschluss, darauf würde ich bei der Vermessung und Bestellung achten. Sie rutschte dann im Laufe des Tages nach unten und bildete kleine Abschnürungsfalten.

    Auch gibt es modische Farben der Strümpfe ohne Mehrkosten der Kassen. : )


    Vielleicht kommt Deine Mutti auch gut mit einer Strumpfversorgung zurecht ?


    Schönes Wochenende


    MariAnn

    Guten Abend Imma, Gastein,


    meine Mutti benutzt seit Urostomaanlage Hautschutzringe von Brava, diese sehr gut modellierbar sind.

    Ich könnte mir vorstellen, den Durchmesser für den Stomaausschnitt verkleinern zu können, indem man einen Hautschutzring teilt und die Enden jeweils überlappend aufeinanderlegt. So müsstest Du den Radius auf 10 mm verkleinern können.

    Hast Du Muster zuhause ? Kannst Du meinen Gedankengang nachvollziehen ? Ansonsten bastel ich gerne einen Prototypen und stelle das Photo hier rein.


    Liebe Grüße nach Gastein


    MariAnn

    Guten Morgen Lisa, Lisa & Olf,


    es wäre ja zu schön gewesen, wenn alles optimal gelaufen wäre..

    Wie wurde das Leck entdeckt ?

    Ich drücke beide Daumen, dass Olf heute entlassen werden kann :!:


    Alles Liebe


    MariAnn

    Guten Abend Lisa, Lisa & Olf,


    danke für Deine Nachricht.

    Genauso haben wir es von der Stomafachkraft gezeigt bekommen. :thumbup:

    Die ersten 8 Wochen war es nicht ganz so einfach, da wir die Harnleiterschienen „miteinfädeln“ mussten. Diese waren dann meist total verklebt (Hautschutzring plus Schleim) und wir mussten aufpassen, sie nicht versehentlich aus der Verankerung zu ziehen.

    Ohne die Schienen geht es deutlich besser. Mutti kommt prima mit dem Einteiligen System zurecht, welches jeden 2. Tag gewechselt wird.


    Ich wünsche euch weiterhin wunderschöne gemeinsame Erlebnisse und einen schmerzfreien Rücken für Olf.


    Daumen sind gedrückt !


    MariAnn

    Guten Abend @Syllt, Claudia,


    lieben Dank für Deine Nachricht.

    Der Hautschutzring besteht aus einem sehr verformbaren klebrigen Material, welches in Kontakt mit Feuchtigkeit/Urin so richtig schön aufquillt.

    Daher war ich immer überzeugt, dass dies der Grund ist, weshalb meine Mama tagsüber keine Leckagen bekommt. Nur nachts, wenn die Adapter nicht fest genug verankert waren, passierte es schon mal.

    Die Platte an sich klebt gut, sodass sie keine zusätzlichen Fixierstreifen benötigt.


    Ganz liebe Grüße an meine Lieblingsstadt Hamburg :):!:


    MariAnn

    Hallo

    wolfgangm,

    super, wenn Du ohne Hautschutzring zurechtkommst, ist ein Handgriff weniger.


    EZTU999,

    ja, meine Mutti verwendet eine konvexe Platte, da das Stoma nicht sehr erhaben ist. Vermutlich hatte die Stomafachkraft den Hautschutzring mit ins Spiel gebracht, weil das Stoma auf einer Seite etwas flacher herausragte (durch das verfrühte Ablösen einer Befestigungsnaht).

    Seitdem die Harnleiterschienen draußen sind, hatte sie keinen HWI und keine Nierenstauung mehr. Sie trinkt ausschließlich stilles Wasser und auch mal eine Tasse Tee. Eine Schleimbildung ist nicht mehr sichtbar.

    Ein anderes gynäkologisches Problem hat sie dazubekommen. Aber dieser Problematik sind wir auf der Spur.

    Der Gastroenterologe hat eine Rektozele ausgeschlossen, der Urologe hatte die Diagnose gestellt.

    Nun werden wir eine Gynäkologin aufsuchen. Schmerzen hat sie aufgrund der Senkung zum Glück nicht.


    Luckyoldman,

    Prima, dass Du so gut mit allem zurechtkommst und wieder mit Deinem Flitzer und Deinem treuen tierischen Begleiter Gassi fahren kannst.

    Ich bin ja erst seit Mitte 2021 im Forum und habe nicht viele Mitglieder vor der OP „kennengelernt“.

    Deinen Leidensweg habe ich aufmerksam verfolgt, für die OP in Mannheim feste die Daumen gedrückt und freue mich immer ein paar Zeilen von Dir zu lesen.

    Das Klinikum Mannheim wäre unsere zweite Option gewesen, aber da wir keine Zeit verlieren wollten haben wir den zeitnahen OP Termin bevorzugt ohne uns dort eine Zweitmeinung einzuholen.


    ricka,


    mit dem Hautschutzring kommt meine Mutti gut zurecht, ich denke dadurch kam es bisher auch sehr selten zu Überschwemmungen. Ich hab mich nur gefragt, ob sie die Einzige ist, die diese verwendet... : )

    In 14 Tagen werden wir unsere erste (postoperativ) gemeinsame kleine Reise 🧳 wagen. Das Saarland wartet schon sehr lange auf uns, Heimatgefühle. <3


    phrixos,


    gut, dass es ohne Hautschutzring funktioniert. :thumbup:


    Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende.


    Da fällt mir noch etwas ein.

    Heute, 6 Monate nach Antragstellung, kam der Schwerbehindertenausweis: 80 %, befristet auf 5 Jahre.


    MariAnn

    Hallo an Luckyoldman, EZTU999, phrixos, wolfgangm, sylt313, ricka und alle Urostoma Erfahrenen,


    gibt es jemanden, der zusätzlich einen Hautschutzring (zum Ausgleich der „Haut- und Stomaunebenheit“ um eine Leckage zu verhindern) verwendet ?

    Meine Mutti nutzt diesen seit der Klinikentlassung (wurde uns so gezeigt) und ich frage mich ob er unbedingt notwendig ist.

    Vermutlich sollten wir es einfach mal ohne ausprobieren !


    Seid lieb gegrüßt


    MariAnn

    Guten Abend liebe Schneeflocke,


    das ist eine super tolle Idee von Balu mit dem Kalender und den Photos. Wirklich genial !


    Ich hatte vergangenes Jahr in eine transparente DIN A 6 Vesperbox 4 Aufnahmen von meinen Eltern, meiner Schwester und mir geklebt und darin 7 nummerierte sowie aufmunternde Postkarten mit einigen persönlichen Zeilen gelegt.

    In der besucherreduzierten Zeit war das für meine Mutti eine kleine Freude in der schweren postoperativen Phase.


    Liebe Grüße und alles Gute für Deinen Mann und Dich


    MariAnn


    Sorry liebe bar65 und wolfgangm, ich wollte einen direkten Zusammenhang zu dem Kalender schaffen, ist mir nicht beglückt. Löscht bitte meinen vorigen post.

    Liebe Walfisch Frau,


    vielen Dank für Deine positive Rückmeldung.

    Die vertraute Stimme zu hören ist enorm wichtig, gerade in der Zeit der Besuchseinschränkungen.

    Wenn Dein Walfisch schon sehr bald auf die normale Station zurückkommt, wird er Tag für Tag Fortschritte machen, auch wenn bestimmt mal ein nicht so guter Tag dabei ist, nicht verzagen !

    Meine Mutti hatte postoperativ sehr mit Magen-und Darmproblemen zu kämpfen und ihr graust es noch heute, wenn sie daran denkt.

    Die Versorgung der Patienten nach diesen großen Operationen ist meines Erachtens

    hervorragend.


    Ich wünsche Dir einen entspannten Sonntag.


    Liebe Grüße


    MariAnn

    Liebe Walfisch Frau,


    ich kann Dich sehr gut verstehen, dass belastet enorm.

    Versuch ruhig einmal in der Klinik anzurufen um zu erfragen auf welcher Intensiv/Wachstation Dein frischoperierter Mann liegt und bitte darum, dass sie Dich dorthin verbinden.

    Ich hatte bei meiner Mutti damals sehr verständnisvolle Intensivschwestern am Telefon, die es möglich gemacht haben, dass meine Mutti einige Worte mit mir sprechen konnte und wir etwas ruhiger wurden.

    Meine Mutti hat sich auf Intensiv sehr gut betreut gefühlt.


    Meine Daumen sind gedrückt.


    Liebe Grüße


    MariAnn

    Guten Abend Dirk EZTU999,


    klasse Dein Link, vielen Dank 🙏.

    Jap, ich hatte auch schon gegoogelt ;), der Inhalt „Deiner“ Seite ist super informativ und ausführlich erläutert.


    So wünsche ich Dir einen schönen Abend, upps, der ist ja schon vorbei :saint: ...

    ... einen entspannten und sonnigen Feiertag !


    Liebe Grüße


    MariAnn

    Liebe ricka,


    ich musste schmunzeln, als ich Deine Zeilen las. Der Urologe (ich muss ihn in Schutz nehmen) hat meiner Mutti die Diagnose ausführlich erklärt und für mich auf einen Zettel notiert. (Durch Corona darf ich sie nun nicht mehr begleiten.)

    Ihr war nur wichtig „es“ ihm zu zeigen und hat ihm, als er ihr erklärte, dass das „Ding“ auch einen Namen hat, sofort klargemacht, dass sie im Dezember 2021 nicht mehr in eine Klinik einrücken werde !!!

    Somit war das Thema erstmal abgehandelt.


    Ich denke, jetzt ist die Gynäkologie gefragt.


    Einen entspannten Feiertag wünsche ich Dir und Deinem Mann.

    Und lieben Dank für Deine Wünsche für meine Mutti:!:

    Gute Nacht 🌙💤


    MariAnn

    Guten Abend Wolfgang wolfgangm,


    auch Dir einen großen Dank für Deinen Link. :)

    Finde diese Aufstellung super hilfreich und habe sie schon vor der OP meiner Mutti genutzt um Ein - und Zweiteilige Muster zu bestellen.


    bar65 hat mich auf das Contam Tampon hingewiesen, ich denke das könnte passen ! :thumbup:


    Wünsche Dir einen entspannten Feiertag,

    Sonne konntest Du ja auf Gran Canaria tanken 8).


    Wie ich die warmen Sommertage vermisse !


    Liebe Grüße


    MariAnn