Beiträge von JoergA

"Je nach Vertragsbedingungen werden die Kosten von manchen Privaten Krankenversicherungen oder Berufsgenossenschaften übernommen." so steht es auf der Seite. Also dürfte es für gesetzlich Versicherte auf Selbstzahlung hinauslaufen.

"

Aus der Erfahrung können wir folgende Gebühren zur Orientierung angeben:

• für die vor der Behandlung erforderlichen Laboruntersuchungen zwischen € 4.100 und € 6.000.

• für einen IO-VAC® Impfzyklus zwischen € 23.000 und € 28.000 (Bei einer Behandlung sind mindestens zwei Impfzyklen notwendig.)

• für eine fünftägige Behandlungseinheit zur Einleitung des immunogenen Zelltods (z. B. als begleitende Behandlung während der Chemotherapie oder als Erhaltungstherapie nach Durchführung der IO-VAC® Impfzyklen) zwischen € 6.000 und € 11.000."

Das sind schon gewaltige Beträge.......

So, es gibt gute Neuigkeiten. Und Informationen für alle RCTler z.b chrisy

Freitag war MRT, heute Besprechung. Glück im Unglück, Rezidiv ist an einer anderen Stelle aufgetaucht und bestrahlbar per Cyber Knife. 5 Sitzungen, 5 x Chemo anschließend Immuntherapie. Mein Strahlendoc spricht das mit der Onko ab.

Dann wurde wahrscheinlich noch der Grund für meine derzeitige Inkontinenz gefunden, ein vergrößerter Prostatalappen. Kann jetzt alles Mögliche sein, Entzündung, gutartig,wenn bösartig, wird dieser direkt mit bestrahlt, weil es genau im Bestrahlungsfeld ist.

Grundsätzlich wurde mir noch mal bestätigt, auch bei einem Rezidiv ist eine Bestrahlung durchführbar. Das muss immer individuell abgeklärt werden.Mit MRT.

Wegen der Spätfolgen empfiehlt sich eine Druckkammertherapie. Da muss man sich dann aber wegen der Kostenübernahmen mit der KK herumärgern. Aber wenn die Ärzte das für notwendig und zielführend halten, dann bestehen gute Chancen für eine Kostenübernahme.

Hinweis für Niedersachsen: Urologie Klinikum WHV derzeit geschlossen.

wolfgangm

Ich habe kein Auto. Mit dem ÖPNV ist Leer schneller erreichbar

wolfgangm

Ich reite jetzt nicht auf den Mängeln herum. Ich wollte es schlichtweg mal erwähnen, dass sich da bei mir Fragen auftun und das Vertrauen in die Klinik aus meiner Sicht durchaus angegriffen ist. Was da abgelaufen ist, habe ich z. B. bei der ersten TUR -B in WHV so nicht erlebt. Das verunsichert mich auch.

Das Problem ist natürlich, dass das Borro in Leer die nächste erreichbare Urologie ist. Die Ammerlandklinik ist da schon ein ganzes Stück weiter. Diese werde auf jeden Fall noch kontaktieren, das diese doch einen sehr guten Ruf hat.

Aber erst mal wollte ich das MRT abwarten.Das war gestern, Dienstag ist Besprechung beim Strahlentherapeuten.

@Grayhawk

Noch als Nachtrag: Ich hatte bei Einlieferung Blasentamponade einen Hb Wert von 8,3.(Normal ist bei Männern ab 14, ich hatte immer so um die 15,5 rum) Sehr niedrig also. Hier wäre also eine Blutkonserve als Stabilisierung angebracht gewesen.Ist aber nicht passiert.

Ich frage mich langsam ernsthaft, ob die bei der TUR -B auch wirklich gut gearbeitet haben. Wüsste aber nicht wie ich das nachweisen könnte.

Leer Borromäus Urologie kann ich eigentlich immer weniger empfehlen.

Der Reihe nach:

Einlieferung April per RTW, Blasentamponade.

Wurde auch beseitigt. Bekam Fieber dann 5 Tage Antibiotika.

Einlieferung Mo ,am Freitag "Wir schauen da morgen eben rein". Wurde nichts, wegen Notfällen, sie bleiben übers WE hier(Urin war mittlerweile klar) wir schauen da Mo rein.

Mo nüchtern, um 7 schaute der Facharzt rein, "wir sehen uns gleich". Um 11!! Kam eine Assistenzärztin "Da wird heute nichts von, wegen Notfällen.Morgen raus, Katheter bleibt drin"

Ich direkt gesagt Katheter nein, raus damit. Darauf am Dienstag vom Oberarzt"War ja nur eine Empfehlung".Wir können ihn natürlich rauslassen.No Prob"

Ich sollte Bescheid bekommen wegen TUR B.Paar Tage später kam der Termin per Post, 8.7. Bei einem Gespräch mit meinem Urologen meinte dieser, dass er mal da anrufen wird, ob das nicht eher ginge.

2 Tage später riefen die vom Borro an ob ich sofort kommen könnte. Ging nicht.War auswärts am Arbeiten, teilte denen das so mit, mit der Frage warum jetzt auf einmal Alarm ist. Sekretariat wusste das auch nicht. Etwas später rief mich einer von den Oberärzten an. Stellte sich raus, Kommunikationsfehler zwischen meinem Urologen und Borro. Urologe macht sich Sorgen wegen den Nieren(Nierenwerte waren aber OK) und Oberarzt Borro verstand wohl meine Nieren würden "schlapp) machen.

Neuer Termin am 29.5. Morgens um 9 Uhr angetanzt wie besprochen. Liege bis 14.30 im OP Sachen auf dem Bett und bekomme dann vom Pfleger gesagt."Wird nix heute.Können nach Hause)

Natürlich hatte ich einen dicken Hals mittlerweile. Im Arztzimmer darauf bestanden, dass mich einer von den Oberärzten heute noch anruft. War kaum zuhause, Anruf.

Es wurde sich entschuldigt, Notfälle , blib bla blub.

Neuer Termin 5.6.

Nun ging es sogar in den OP. Im OP fragte der Operateur, was denn jetzt genau gemacht werden sollte. Was? Ich ihm das erzählt, was mein Urologe meinte(Woher kommt die Blutung, Mapping).

Keine Mitomyzin Behandlung.Wurde noch gefragt ob denn mal in letzter Zeit ein CT gemacht wurde.

???

Ja am 6.4 bei der Einlieferung, ihr Kollege hat mir am Telefon auch gesagt, dass er Befund und CT- CD hat und auch angeschaut.

Oberärztin macht Visite am nächsten Tag, nettes Gespräch. Teilte mir mit das man bei der TUR B unter PDD nichts Tumormäßiges gefunden habe.Rötungen(Wohl wegen der Bestrahlungen) Schorf wurde entfernt. Sonst die Histologie abwarten und am 8.6. Entlassung.

Fazit:

Das Pflegepersonal ist kompetent, nett und versucht alles.

Die Ärzte, bis auf einen Facharzt, wenig vertrauenswürdig.

Viel zu viel Chaos in der Orga.

Habe immer mehr das Gefühl, das nicht genau gearbeitet wurde.

Komme kranker raus als rein.

Essen ist halt Krankenhaus aber dürftig.Hatte im April in 8 Tagen Aufenthalt 5 kg abgenommen

Zimmer altbacken und nur 3 Bett. Wenn man dann mit einem MS-Kranken im Endstadium auf dem Zimmer liegt der Nachts mehrmals umgebettet werden musste und Schmerzen hatte, kommt man auch nicht in den Schlaf.

Genesen kann man in dem Krankenhaus nicht.

Im Moment bin ich da etwas ratlos.

Nach der Blasentamponade mit heftigem Harnwegsinfekt Anfang April(8 Tage Katheter) war ich auch inkontinent. Es besserte sich aber so nach und nach und war tagsüber gut zu händeln, nur Nachts, wenn ich auf der Seite lag, ausgelaufen. Wie gesagt, es besserte sich von Tag zu Tag.

Nach der TUR B am 5.6 ist bisher keine Besserung sichtbar. Das fing schon komisch an als ich den Katheter im KH gezogen bekam, ich kurz eingenickt bin, weil ich auf den Arztbrief wartete und schwups war das Bett nass.

Nachts muss ich mindestens 1x raus, weil Vorlagen und Pants nass. Da stellen sich mir einige Fragen.

Wieso dauert das diesmal so lange?

Könnte es sein, das bei der TUR -B der Blasenschließmuskel beschädigt wurde?

Wenn ja, kann dieser sich wieder regenerieren?

Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht?

Was kann man gegen diese Inkontinenz tun?

Wer hat Erfahrungen mit Penisklemmen?

Ich bin gerade erst auf diese Geschichte gestoßen und finde sie sehr erstaunlich. Den gleichen Befund(pt2 G3) hatte ich ja damals auch bzw. jetzt wieder als Rezidiv.

Da stellt sich mir die Frage ob das ein Einzelfall ist oder häufiger vorkommt.

Bei mir wird ja unabhängig von einer Bestrahlung, auch wieder eine Chemo kommen. Und eine Immuntherapie soll sich anschließen.

Da geht mir natürlich durch den Kopf das ja 1. Bei der TUR-B unter PDD nichts gefunden wurde und der Tumor nur in der Histologie entdeckt wurde. Deswegen wurde wahrscheinlich auch keine Mitomyzin Behandlung im Anschluss gemacht. Auf dem CT vom April war auch nichts zu sehen. Da fragt man sich natürlich, wie man da die Chancen sehen sollte, das man nach Chemo tumorfrei ist.

Mal schauen, was der Kernspin am Freitag sagt.........

Bei mir gab es nach Ende der RCT drei Monate später Kontroll CT. Vier Wochen später Spiegelung beim Urologen.

MichaelK

Sehr interessant. Vor allem das mit dem Überresiziert.

@MichaelK

Doch Schritte haben sie unternommen, nach Erhalt der Biopsie die Empfehlung Blase raus.So war die S3 Leitlinie auch damals.War egal ob a oder b.

Also "mindestens" habe nirgendwo im Pathologiebericht gelesen. Weder beim ersten noch beim Zweiten . Beim zweiten jetzt im Juni stand nur pt2 G3 Rezidiv vereinbar mit dem Befund von 2021.

Der Radiologe gibt ja keine Therapieempfehlung. Nur Diagnose was er auf dem CT sieht. Und da war er sich nicht sicher. Bei dem Befund Tumor stand ein "?" Die RCT wurde ja dann durchgeführt.

Es wäre schon interessant zu wissen, wie tief so eine TUR -B gemacht werden kann. Das ist ja auch die Empfehlung für die Trimodulare Therapie. Radikale TUR-B. Ich denke mal, das hat auch viel damit zu tun, was sich der Operateur zutraut. Bei meiner letzten TUR -B hatte ich nicht den Eindruck das tief geschnitten wurden, sondern eben nur das Mapping gemacht wurde das ja unter Hevvixx nichts feststellbar war.

Erste Diagnose(2021) pt2a G3. Damals wurde sehr tief geschnitten, der Oberarzt meinte bei der Visite"Keine Nachresektion nötig weil keine Raumforderung).Auf dem CT war später eine Weichteilverknotung sichtbar, wo sich der Radiologe unsicher war, ob das überhaupt ein Tumor bzw. Tumorreste sind.

RCT wurde dann von mir im Anschluss in die Wege geleitet. Die Urologen waren alle dagegen.

MichaelK

Wäre schön, wenn du da nachfragst und das hier einstellst.

Wie gesagt, ich höre das zum ersten Mal. Ich hatte und habe( Rezidiv) pt2a. Mein Rezidiv war auch nur feingeweblich erfassbar. Beim CT im April war nichts zu sehen und bei der Spiegelung vor zwei Wochen unter Hevvix auch nicht.

Da würde ich nämlich glatt noch mal meinen Operateur darauf ansprechen. Ich hatte da eh ein komisches Gefühl.

MichaelK

Bei der TUR- B bekam ich den histologischen Befund noch KH.Jetzt vom Urologen. Auf Anfrage ob auch eine Kopie per Mai oder Brief bekommen würde, war die Antwort Nein.

Aber das finde ich interessant:

Zitat

wird aber auch bei einem pT2 oft nochmal das Tumorbett nachgeschnitten, also nochmal etwas tiefer abgetragen, um zu schauen, ob er ganz entfernt werden kann.

das höre ich zum ersten Mal.Das hat er wirklich so gesagt? Da müsste ja jeder mit pt2 immer nachfragen wegen einer Nachresektion. Meine Information war immer ab da ist das Risiko zu groß, dass die Blase perforiert wird.

chrisy

Natürlich hängen wir an unserer Blase

Ich gebe auch zu, das ich mir damit auch Zeit erkaufe. Die Forschung mit den Therapien geht so rasant voran, soviel Studien in Phase II/III oder die auf ihre Zulassung warten gerade, was den Blasenerhalt betrifft.

Im besten Fall ist bei einer Wiederholung der Therapie der Krebs endgültig platt

Dieses Rennen muss gewonnen werden

@Micha1967

Das Warten ist nervig und oft Kopfkino. Kleiner Tipp: Für alle Eventualitäten brauchst du einen Plan B/C/d.....

Das lenkt auch ab.

TURB geht natürlich ratzfatz auf den Blasenschließmuskel. Die einen haben Probleme beim Wasser lassen, ich hatte nach 2x TURB(oder habe derzeit noch nach der zweiten) Verstopfung und Inkontinenz. Egal wie was in Regel dauert das paar Wochen bis sich alles normalisiert hat.

Und immer nachfragen, wie lange der Katheter noch drin bleiben muss. Nicht länger als nötig. Die Blase gewöhnt sich so schnell, dass sie nichts tun muss. Um so länger dauert es hinterher.

wolfgangm

Wie ist dir die Immuntherapie bisher bekommen? Schlägt sie an und hält den Krebs in Schach?

wolfgangm

Natürlich geht keiner mit fliegenden Fahnen in den OP und lässt sich Organe entfernen. Und ich weiß, wie das einen von den Socken haut, wenn man die Diagnose Blasenkrebs bekommt. Das Forum hat mir damals sehr geholfen, Informationen zu sammeln und mich neu zu strukturieren und einen Weg einzuschlagen. Die Geschichte von User Ebs und User Han-san hat mich schon beeinflusst für die Entscheidung RTC.

Ich möchte die Betroffenen ermutigen, sich außerhalb der chirurgischen Schiene auch Alternativen anzuschauen und in Erwägung zu ziehen. Viele Meinungen einzuholen, nicht nur von Urologen, sondern auch von Onkologen und Strahlentherapeuten. Kann nie schaden. Sich zu informieren über neue Behandlungsmethoden, Studien. Zu Fragen, fragen und immer wieder fragen.

Die Krebsforschung macht so gewaltige Fortschritte, auch was Blasenkrebs anbelangt. Siehe Immuntherapie, Cyber Knife,neue Kombinationstherapien mit Chemotherapeutika und Immuntherapien, die lokal in die Blase eingebracht werden,Antikörper-Wirkstoff-Konjugate in Kombination mit Immuntherapie,TAR 2000, es ist gewaltig und sehr sehr vielversprechend.Ich gehe davon aus, dass muskelinvasive Fälle oder Cis Fälle in ein paar Jahren ihren Schrecken verloren haben. Die Forschung und klinischen Studien gehen eine klare Richtung: Organerhalt. Interessant sind auch die Phase III Studien in GB von Biontec, betrifft schwarzen Hautkrebs,Stichwort personalisierte Krebsmedizin. Ein gewaltiger Schritt dahin das Krebs in naher Zukunft eben nur noch eine chronische Krankheit ist.

Ich denke da auch immer an meinen Vater der 2001 an einem Hirntumor verstorben ist. Mit dem heutigen medizinischen Wissen hätte er überlebt.Bin ich von überzeugt.

Natürlich wird es immer Fälle geben wo Organe weg müssen.Leider.Aber ich denke das wird mittelfristig auch nicht mehr sein.

Hierzu auch ein Bericht von 2008(Mittlerweile hat es ja da gewaltige Fortschritte gegeben siehe Cyber Knife)

Kein Tabu mehr: Strahlentherapie kann wiederholt werden

Ist eine individuelle Sache. Sollte man, aus meiner Sicht aber immer in Erwägung ziehen und abwägen. Grundsätzlich ist es eben möglich.