Beiträge von Erwin

Hallo Birgit Birgit54 ,

schön von Dir zu hören. Ich bin hin und her gerissen. Einerseits freue ich mich über Deine Fortschritte. Es wird bestimmt mit viel Geduld noch deutlich besser werden. Auch die Erkenntnisse über Spasmex sind sicherlich für viele von uns wertvoll. Ich habe es einmal im Krankenhaus und auch einmal zuhause nach einem Behandlungsblock ausprobiert und nach kurzer Zeit wieder abgesetzt. Es half nicht, hinterließ aber ein merkwürdiges Gefühl in der Blase (ähnlich Muskelkater).

Andererseits kann ich sehr gut nachvollziehen, was ein ständiger Harndrang bedeutet. Vor allem nachts ist "nervig" noch viel zu schwach ausgedrückt. Ich habe mich in diesen Phasen morgens wie gerädert gefühlt und war tagsüber immer müde. Mir hat aber mein Dickschädel geholfen. Ich habe meine Blase auf längere Pausen hin trainiert. Natürlich muss die Blase abgeheilt sein und es dauert danach schon lang. Bei starkem Harndrang muss man auch nachgeben. Aber es hat bei mir funktioniert. Die Pausen erst auf 1 Stunde ausdehnen, dann auf 2 und schauen, wo man landet. Ich habe es auf 4 Stunden gebracht und das dann akzeptiert. Im Moment (4 Wochen nach dem letzten BCG-Block)

bin ich gerade wieder bei 2 Stunden angekommen und will noch etwas weiter "trainieren". Natürlich ist das kein allgemeingültiger Weg, der immer hilft. Mir hat es aber bisher geholfen. Das Prinzip heißt "Hoffnung" und jeder Fortschritt bestärkt diese.

Ich hoffe, Deine Situation wird sich mit viel Geduld weiter bessern. Jeder von uns, insbesondere BCG-Betroffene, muss kämpfen. Aber das Ziel "Leben trotz allen Widrigkeiten" ist es wert.

Alles Gute für Dich.

LG Erwin

Auch von mir alles Gute. Da sieht die Welt von heute auf morgen plötzlich ganz anders, viel besser aus.

Herzlichen Glückwunsch.

LG Erwin

Hallo Melanie27 ,

was ich dazu sagen kann: ich habe schon in einigen Fällen von Gelenkschmerzen nach BCG gehört und es auch selbst erfahren.

Bei mir sind es vor allem Gelenke, die eine "Vorgeschichte" haben, z.B. Verletzungen im Sport oder schon Arthrose-Phänomene.

Diese Beschwerden kommen gern nach den 3er-Blöcken BCG (Erhaltungstherapie) und klingen meist nach mehreren Tagen wieder

ab.

Ich habe mittlerweile 21 Instillationen hinter mir. Es ist jedes Mal ein Kampf, um nach Ende eines Blocks wieder in den Normal-

oder Wohlfühlzustand zurück zu kommen. Das Ziel heißt Blasenerhalt und dafür lohnt es sich zu kämpfen. Leider gehört sehr

viel Geduld dazu und auch ein starker Wille. Ich drücke Deinem Vater alle Daumen.

LG Erwin

Hallo Marlis ,

ich habe 4 TUR-Bs hinter mir. Ich war damals Schreibtischtäter und im Home Office tätig. Da ich keine körperliche Arbeit verrichten musste,

habe ich immer am nächsten Tag nach meiner Entlassung wieder gearbeitet (mit einigen Extra-Pausen) und auf eine Krankschreibung verzichtet.

LG Erwin

Hallo Birgit Wikinger ,

Du benötigst 70 Punkte, um alles lesen zu können. Das ist eine Sicherheitsmaßnahme, um persönliche Informationen vor Neugierigen zu schützen.

Für jeden Beitrag bekommst Du Punkte. Schreib fleißig weiter, dann kannst Du bald alles lesen. Die Punkte findest Du unter Deinem (Blumen-) Bildchen.

LG Erwin

Hallo zusammen,

mein aktueller Status: auch 6 Tage nach den Instillationen 19 - 21 habe ich noch immer unangenehme Probleme.

Zwar kein sichtbares Blut im Urin, aber immer noch werden vereinzelt Hautfetzen ausgeschieden. Brennen und Harndrang

haben sich kaum gebessert.

Es zehrt an der Geduld.

LG Erwin

Hallo zusammen,

ich habe einmal vor längerer Zeit eine Ibu genommen, als BCG besonders schlimm war. Anschließend habe ich von der Problematik mit Entzündungshemmung gelesen und lasse seitdem die "Finger weg" von Ibu im Zusammenhang mit einer Instillation.

Neben viel trinken (was die Regel ist) habe ich Paracetamol als Alternative im Kopf. Dieses Mittel wirkt nicht entzündungshemmend, hat aber leider im schlimmsten Fall negative Auswirkungen z.B. auf die Leber.

Novaminsulfon soll schwach entzündungshemmend wirken.

Lange Rede kurzer Sinn: insbesondere während der Behandlungsphase aber auch allgemein versuche ich möglichst ohne Schmerzmittel auszukommen.

Früher haben selbst die schwächsten Schmerzmittel gut bei mir gewirkt. Nach meinen 4 TUR-Bs, die mich mit allen möglichen Wirkstoffen versorgt haben, reagiere ich nicht mehr ganz so gut auf Schmerzmittel. Leider.

LG Erwin

Hallo Creati ,

die Nebenwirkungen können sehr verschieden sein. Sichtbares Blut hatte ich nur nach den TUR-Bs, nach einer

Instillation noch nicht. Andere BCG-Patienten haben schon über blutigen Urin berichtet.

Wichtig ist in meinen Augen, dass Du genug trinkst und die Blase oft genug leerst. Ein großer Blut-Koagel

in der Blase ist nicht wünschenswert.

Besprich die Probleme am besten mit Deiner Urologie vor der nächsten Instillation, vielleicht schon mit 1 - 2 Tagen

Vorlauf.

Ich drücke Dir die Daumen (im Moment kämpfe ich mit den nicht ganz lustigen Effekten nach Instillation #21).

LG Erwin

Hallo Claudia Clauker58 ,

vielen Dank. Ich wünsche euch auch und allen Mitgliedern im Forum schöne, gesunde und erholsame Osterfeiertage.

LG Erwin

Hallo Lexanu ,

ich musste während der ersten 6 Instillationen zwei Mal eine Woche wegen Bakterien aussetzen.
Die Therapie läuft dennoch bis heute (21 Instillationen) zufriedenstellend.

LG Erwin

Hallo zusammen,

ich habe gerade die Instillationen #19, #20 und #21 hinter mir.

Die ersten beiden wären erträglich. Ich konnte das BCG 2:00 Stunden bzw. 1:50 Stunde halten und war nach 2 Tagen bzw. 1 Woche wieder einigermaßen fit.

Die Beschwerden kamen (und endeten) wie gewohnt, so dass ich mich mit gemischten Gefühlen zur dritten Instillation aufmachte. Schon auf dem Nachhauseweg

war klar, dass ich Probleme mit dem Halten bekommen würde. Auf die übliche Rollkur habe ich bewusst verzichtet und versucht, mich möglichst gut abzulenken.

Nach den bisherigen Erfahrungen hatte ich mir 1 Stunde Haltezeit vorgenommen, geschafft habe ich mit Mühe 1:10 Stunde. Die ersten 24 Stunden waren sehr

unangenehm: ständiger Harndrang (gegen Ende des Tages schaffte ich 1 Stunde ohne Toilette) und permanentes Brennen. Einige kleine ausgeschiedene

Hautfetzen lieferten den Grund für das Brennen: erfolgreiche "Regeneration" der Blasenschleimhaut. Die erste Nacht musste ich ohne viel Schlaf auskommen

und habe mich gegen Morgen in einen bequemen Sessel im Wohnzimmer verzogen. Im Bett konnte ich es nicht mehr aushalten.

Heute - am zweiten Tag - trat eine allmähliche Besserung ein. Die "Toiletten-Frequenz" liegt zwar immer noch bei ca. 1 Stunde, aber das Brennen wird langsam

weniger. Ich versuche, mehr als üblich zu trinken und hoffe auf ein baldiges Ende des Brennens. Der starke Harndrang wird erfahrungsgemäß noch einige Tage

anhalten und wird mit viel Geduld wieder abnehmen.

Wer sich für meine andere Baustelle (Fettleber) interessiert: die Ernährungsumstellung habe ich nach etwas mehr als 4 Wochen ganz gut im Griff. Die Auswahl

der Lebensmittel lässt noch einige Luft nach oben, aber das Einhalten der Pausenzeiten beim Intervallfasten funktioniert recht gut. Zwar haben mir die drei

Instillationen zusätzlich zu schaffen gemacht und die Trinkmenge war dadurch teilweise zu hoch, aber in diesen 4 Wochen konnte ich mich von den ersten

2 kg verabschieden. Regelmäßige Erfolgserlebnisse stärken den Willen .

LG Erwin

Hallo zusammen,

ich persönlich hätte kein Problem mit Mail-Benachrichtigungen, verstehe aber die Argumente dagegen.

Mein Vorschlag wäre: die Einstellungen so lassen, wie sie sind. Die Möglichkeit, Benachrichtigungen

zu erhalten und die dafür notwendigen Einstellungen für neue Mitglieder in die Begrüßung bzw.

in Hilfstexte aufnehmen.

LG Erwin

Hallo deBob ,

bei mir fand der 6er-Block im November und Dezember 2021 statt.

Anfang Februar 2022 folgte dann eine TUR-B (ist wohl eher die Regel nach dem 6er-Block).

Der nächste 3er-Block kam dann Anfang Mai 2022 nach einer Spiegelung.

LG Erwin

Hallo Lexanu ,

ich hoffe, ihr habt einen guten Urologen. Der wird bestimmt eure Fragen beantworten. Bereitet am besten eine kleine Liste mit Stichworten vor.

Man vergisst in der Praxis gern einiges.

Falls ihr Schmerzmittel benötigt, entscheidet euch für Paracetamol. Andere Mittel wie Ibuprofen sind entzündungshemmend und die von BCG

gewollte Blasenentzündung sollte nicht ohne Not unterdrückt werden.

Ansonsten lest gerne im BCG-Bereich des Forums über Verhaltensregeln nach, z.B. strenge Hygiene (Mitbewohner und man selbst sollten nicht

ungewollt in Kontakt mit BCG kommen), viel trinken (4 - 5 Liter am Behandlungstag, stilles Wasser oder Kräutertees, später evtl. alkoholfreies

Weizenbier), sich 1 - 2 Tage Ruhe gönnen (keine körperlichen Anstrengungen). Eine Schutzhose (z.B. Tena Pants) direkt nach der Instillation ist

hilfreich. Man sollte das BCG möglichst bis zu 2 Stunden in der Blase behalten, klappt aber nicht immer und mit einer Schutzhose fühlt man sich

auf dem Weg nach Hause besser. Ich mache zu Hause für den Rest der 2 Stunden eine Rollkur, d.h. im Liegen alle 15 Minuten eine Vierteldrehung

von Rücken auf Seite auf Bauch usw. damit das BCG alle Stellen der Blase gut erreicht. Die letzte halbe Stunde fange ich dann schon mit Trinken

an. Wenn ich das BCG dann "los geworden bin", bleibe ich meistens bis zu 2 Stunden auf der Toilette, denn der Harndrang ist stark und kommt

in kurzen Abständen. Auch wenn es lustig klingt: ich bereite das Badezimmer darauf vor: vier Flaschen stilles Wasser, mein Handy, mein Buch,

mein Radio, mehrere Packungen Tempo (meine Nase läuft sehr stark nach der Instillation). Mit diesen Hilfsmitteln vertreibt man sich die Zeit.

Lest gerne im Forum über Erfahrungen anderer Mitglieder nach. Ich drücke euch die Daumen, es kommt nicht so schlimm, wie man es befürchtet.

LG Erwin

Hallo Micky ,

freut mich sehr und ich drücke Dir die Daumen, damit es so erfreulich weiter geht.

Bei mir geht es schon am 12. weiter.

LG Erwin

Hallo Lexanu ,

jeder Patient, der sich einer BCG-Therapie unterzieht, hat Nebenwirkungen mit verschiedener Ausprägung und Intensität.

Daher lässt sich keine genaue Prognose in Deinem Fall treffen.

Ich kann nur von mir selbst sprechen. Bei den ersten 6 Instillationen hatte ich fast keine Nebenwirkungen, so dass ich schon

fast an ein BCG-Versagen dachte. Einmal war ich für 2 - 3 Tage richtig schlapp und habe viel geschlafen. Zweimal musste

ich jeweils eine Woche pausieren und Antibiotika nehmen, da die Urinprobe vor der Instillation zu viele Bakterien aufwies.

Generell war ich am Behandlungstag oft auf der Toilette und habe auf jegliche Arbeit / Anstrengung verzichtet.

Mittlerweile habe ich insgesamt 18 Instillationen hinter mir. Den Behandlungstag verbringe ich lange auf der Toilette und

ansonsten mit viel Ausruhen und Trinken. Leichte Kopfschmerzen und eine laufende Nase an diesem Tag sind typisch für

mich. Die gewollte Blasenentzündung führt zu häufigem Harndrang und zu Brennen beim Wasserlassen. Diese Beschwerden

dauern anfangs nur wenige Tage und halten mittlerweile auch mehrere Wochen an. Die Schmerzen (das Brennen) ertrage

ich ohne große Probleme. Schmerztabletten habe ich während der gesamten Therapie nur einmal genutzt und bin mir noch

nicht einmal sicher, ob BCG für dieses einmalige Problem verantwortlich war. Der Harndrang ist das eigentlich lästige Problem.

Man rennt sehr oft - natürlich auch nachts - auf die Toilette. Außer Haus denkt man immer: wo ist das nächste Notfall-WC ?

Reisen und Urlaube plant man immer weit außerhalb der Behandlungstage. Diese Einschränkung muss man leider in Kauf

nehmen, um den erhofften Behandlungserfolg zu erreichen.

Ich drücke Dir die Daumen für eine erfolgreiche und erträgliche BCG-Behandlung.

LG Erwin

Hallo zusammen,

nach längerer Pause mal wieder ein Bericht von mir.

Letzten Dienstag fand meine geplante Spiegelung statt. Wie üblich begannen einen Tag vorher die Gedanken wieder zu kreisen. Das ist wohl unvermeidlich.

Allerdings war meine Urologin nach der Kontrolle zufrieden mit dem Zustand der Blase und ich damit auch. Eine Zytologie fand nicht statt, ich hatte auch vergessen

nachzufragen. Geplant wäre die nächste Spiegelung in 6 Monaten. Wir haben uns aber auf einen Termin in 3 Monaten verständigt. Das ist mir lieber. Eine Zytologie

werde ich dann ansprechen.

Nach den letzten 3 Instillationen fand ein langen Kampf mit dem lästigen Harndrang statt. Es hat lange (Monate) gedauert, ich bin jetzt aber zufrieden: im Schnitt 6x täglich

auf die Toilette, davon 1x nachts. Am 12.3. beginnt der nächste Block mit Instillationen. Ich hoffe, meine bisherigen Erfahrungen helfen mir, das Beste daraus zu machen.

Am schlimmsten ist die stark eingeschränkte Flexibilität was tägliche Aktionen oder auch Urlaubs- und Reiseplanung betrifft. Ich werde mich durchbeißen.

Leider gibt es noch weitere Baustellen. Mein beginnender grauer Star macht sich allmählich im Alltag (noch leicht) bemerkbar. Aber eine bzw. zwei OPs werden sich

mittelfristig nicht vermeiden lassen. Außerdem habe ich mich um eine schon lange bekannte Problematik gekümmert: eine nicht-alkoholische Fettleber. Das Thema ist

bei mir schon über 20 Jahre bekannt. Meine damaligen Hausärzte und Internisten hatten eine ernsthafte Erkrankung als Hintergrund ausgeschlossen und eine regelmäßige

Beobachtung vorgeschlagen. Ich habe daraufhin sehr auf moderaten Alkoholkonsum und auf eine fettarme Ernährung geachtet. Die regelmäßigen Blutkontrollen wiesen

keine besorgniserregenden Werte auf. Nachdem die Blutuntersuchungen bei meiner jetzigen Hausärztin nicht mehr so gut funktionieren ("diese Werte haben wir nicht

mitgemacht" oder "leider vergessen"), habe ich mich entschlossen, einen Internisten aufzusuchen, der sich u.a. auf Behandlung von Fettleber-Erkrankungen spezialisiert

hat.

Er war etwas erstaunt, dass die bei ihm untersuchten Blutwerte komplett im grünen Bereich lagen. Die Ultraschall-Untersuchung ergab jedoch - wie befürchtet - eine

ausgedehnte Fettleber. Zu meiner Erleichterung aber noch keine Zirrhose, so dass eine Erholung der Leber möglich ist. Hauptursache bei mir ist wohl der Zuckerkonsum.

Diese Problematik war mir jahrelang nicht bewusst. Meine bisherigen Hausärzte haben dieses Thema nicht erwähnt, wohl aber mein jetziger Internist. Vor allem Softdrinks

und Fruchtsaftgetränke wären geradezu Gift für die Leber. Langer Rede kurzer Sinn: medikamentös kann man eine Fettleber bis heute nicht behandeln, also: weitestgehend

Verzicht auf Alkohol, Zucker und auch eine fettreduzierte Ernährung, Gewichtsabnahme (z.B. mit Intervallfasten) und deutlich mehr Bewegung. Das bedeutet nicht nur

eine Umstellung meiner Ernährung sondern auch meiner Lebensweise, von einem ausgeprägten Schreibtischtäter zu einem aktiven Vorruheständler. Wird mir nicht gerade

leicht fallen, aber die Alternative ist nicht wünschenswert.

Vielleicht kann ja das ein oder andere Forumsmitglied auch von diese Beschreibung profitieren. Eine nicht-alkoholische Fettleber ist in unserer Gesellschaft weit verbreitet.

Ich werde weiter berichten.

LG Erwin

Hallo Floxi ,

ich habe bisher 18 Instillationen hinter mir. Antibiotika wurde noch nie vorgeschlagen bzw. verschreiben.

LG Erwin

Hallo Minion-123 ,

der Termin in etwa 2 Wochen kommt meiner Meinung nach schnell genug. Viel schneller wird es kaum zu schaffen sein.

Jedes Krankenhaus braucht seine Vorlaufzeit.

Wichtig ist, wie es Wolfgang bereits erwähnt hat, die Verwendung von Hexvix vor der kleinen OP und von Mitomycin danach.

Hexvix erleichtert die Beurteilung der Blase durch besondere Farbgebung von verdächtigem Gewebe und Mitomycin sorgt

dafür, dass kleinste freie Gewebeteilchen, die evtl. nach der Gewebeentnahme in der Blase verbleiben könnten, sofort

beseitigt werden.

Du kannst mit 2 - 3 Tagen Krankenhausaufenthalt rechnen. Der Urin sollte wieder vollkommen klar sein und die Blasenentleerung

sollte gut funktionieren, bevor Du entlassen wirst. Die pathologische Untersuchung des Gewebes kann sich danach bis zu

1 Woche hinziehen.

Du solltest Dich jetzt - vor der kleinen OP - und in der Wartezeit danach, so gut wie möglich entspannen. Du hast alles getan,

was notwendig ist, und musst jetzt Geduld aufbringen. Es fällt nicht immer leicht, aber jeder von uns musste da schon durch

und jeder hat es geschafft. Such Dir Ablenkung und lass Dich von Familie und Freunden in dieser Zeit unterstützen.

Noch ein Wort zu den Ärzten: es gab schon immer gute und schlechte Ärzte, wie überall, wo Menschen agieren. Informiere

Dich über die Erkrankung und die Behandlungswege (dazu bietet dieses Forum einen großen Erfahrungsschatz) und stelle

alle Fragen, die Dich bewegen. Je besser Du vorbereitet bist, umso besser kannst Du die Aussagen der Ärzte verstehen und

einordnen. Bei allen Unklarheiten oder Unsicherheiten kannst Du Dir hier im Forum Unterstützung holen. Du bist nicht allein.

Wir drücken Dir die Daumen.

LG Erwin

Hallo Minion-123 ,

die Konfrontation mit dieser Erkrankung ist für jeden ein Schock. Manche verarbeiten ihn schneller und besser, andere brauchen mehr Zeit.

Was die Gefühlswelt betrifft, da können Familie und Freunde hilfreich sein. Es hängt davon ab, ob man sich öffnen kann und will oder ob

man alleine damit fertig werden möchte.

Der rationale Umgang mit dieser Krankheit ist aber ebenso wichtig. Erkrankungen der Blase sind in den meisten Fällen gut behandelbar.

Wichtig ist eine möglichst frühzeitige genaue Diagnose und ein schneller Beginn der passenden Therapie. Ich habe schon zu Beginn der

Untersuchungen meinen Urologen gewechselt. Eine vertrauensvolle und gute Beziehung zum Urologen - wohlgemerkt beiderseits - ist

für mich bei der Behandlung notwendig. Das betrifft z.B. die Bereitschaft, alle Fragen in Ruhe stellen zu können und hilfreiche Antworten

zu erhalten oder auch die Unterstützung bei der Terminsuche zur TUR-B. Ein schneller Termin ist sowohl für die genaue Diagnose aber

auch für die mentale Verarbeitung absolut wünschenswert.

Versuche die Zeit bis zur Diagnose und zum Therapiebeginn möglichst gut zu überstehen. Lenke Dich so gut wie möglich ab, beschäftige

Dich mit Themen und Aktivitäten, die Du gerne magst, und vermeide Spekulationen, die im Moment noch keinerlei Grundlage haben.

Ich kann Dir sagen, sobald die Therapie eingeleitet ist, kehrt der Alltag langsam wieder zurück und die Ängste werden allmählich weniger.

Ich drücke Dir die Daumen für ein gutes Ergebnis und eine starke Psyche.

LG Erwin