Beiträge von Erwin

Hallo caroline2021 ,

niemand möchte hier Mitglied werden (lieber gesund sein und bleiben), aber wenn man schon betroffen ist, findet man hier im Forum viel Rat, Unterstützung und - sehr wichtig - Rückmeldungen von Mitgliedern, die nach Behandlung / OP schon viele Jahre ein weitgehend normales Leben führen können und dürfen. In diesem Sinn: schön dich begrüßen zu dürfen.
Zu Deinem Befund kann ich mich nicht äußern, da gibt es Mitglieder, die sehr erfahren sind und sich sicherlich noch melden werden. Aber zur BCG-Therapie kann ich Dir aus eigener Erfahrung etwas berichten.

Ich selbst stecke in der Anfangsphase mit BCG, habe 4 der ersten 6 Instillationen hinter mir und schon zweimal wegen Keimen im Urin pausieren müssen. Insgesamt sind die Nebenwirkungen bei mir bisher erträglich. Nach der 2. Instillation hatte ich etwas länger Beschwerden, auch zwei Tage lang Fieber. Das war zum Teil auf mein fehlerhaftes Verhalten zurückzuführen (zu wenig Trinkmenge). Aber ich habe gelernt.
Meine Vorgehensweise: ich höre am Abend vor der Instillation spätestens um Mitternacht auf zu trinken. Morgens gehe ich einmal auf die Toilette und kann dann in der Praxis ohne Probleme eingangs meine Urinprobe abliefern. Dabei achte ich darauf, die Blase möglichst gut zu leeren. Die Instillation selbst ist bei mir fast schmerzfrei und gut zu ertragen. Mit einem Folgetermin in der Hand geht es dann ab nach Hause und bis zum Ablauf der 2 Stunden nach der Instillation ab ins Bett zur Rollkur. Alle 15 Minuten drehe ich mich und sorge damit dafür, dass sich das BCG gut in der Blase verteilt. Es ist sicherlich sehr individuell, aber ich kann die 2 Stunden ganz gut ertragen. Etwas 30 Minuten vor Ablauf der 2 Stunden fange ich an zu trinken. Es ist für mich mühsam, aber es hilft, die Blase mit mindestens 4 Litern stillem Wasser zu spülen. Natürlich folgen dann häufige Gänge zur Toilette.

Die ersten zwei Tage achte ich streng auf Hygiene, um meine Familie nicht mit BCG in Kontakt zu bringen. Ich nutze eine für mich "reservierte" Toilette, sorge für gründliches Händewaschen bzw. Duschen und nutze auch spezielle Höschen für Menschen mit Inkontinenz-Problemen.

Abgesehen von den geschilderten Probleme nach der 2. Instillation komme ich damit ganz gut über die Zeit. Mehr oder weniger häufiges Aufsuchen der Toilette (manchmal alle 5 - 10 Minuten), Anfälle von gnadenloser Müdigkeit und typischen Symptomen einer leichten Blasenentzündung sind die bei mir üblichen Nebenwirkungen.

Ein Hinweis noch: BCG ist meistens nicht so gut zu bekommen. Also frühzeitig ein Rezept besorgen, am besten gleich für 6 Dosen und mit Wartezeit rechnen.

Abschliessend alles Gute für Dich, mutig bleiben und mit dem Ziel "Blasenerhalt" vor Augen alles möglichst gelassen durchstehen.

Fragen darfst Du gern jederzeit stellen.

Liebe Grüße,

Erwin

Hallo Birgit54 ,

wie geht es Dir mittlerweile ?

Fertig mit BCG ?

Die Spiegelung schon hinter Dir ?

Liebe Grüße und alles Gute,

Erwin

Hallo zusammen,

ich kann es kurz machen:

statt 5. Instillation wieder Zwangspause mit Antibiotikum.

Der Arzt meint: die Blase ist durch die von BCG absichtlich verursachte Entzündung geschwächt und viel empfänglicher

für Allerweltskeime.

Meinen Mapping-Termin habe ich trotzdem schon bekommen: 25. 1. 22 in der Uniklinik HD (falls Corona nicht noch

alles durcheinander bringt).

LG,
Erwin

Hallo Birgit54 ,

nach Aussage meiner Urologin liegt es am CIS. Den kann man bei einer Spiegelung nicht genau genug beurteilen.

LG,

Erwin

Hallo zusammen,

ich bin noch etwas angeschlagen von der Nachricht über Rainer .

Ein kurzer Bericht:

gestern hatte ich meine 4. Instillation (endlich nach 1 Woche Zwangspause wegen Keimen im Urin).

Nach den letzten Erfahrungen habe ich mich gezwungen, in den ersten 4 Stunden über 4 Liter Wasser zu trinken.

Natürlich durfte ich dann in 5- bis 10-Minuten-Abständen auf die Toilette rennen. Wobei rennen etwas übertrieben

ist: ich habe mir letzten Samstag mein ohnehin schon lädiertes Knie ungeschickt verdreht und "renne" zur Zeit mit

Hilfe einer Krücke.

Erfreulicherweise war der Rhythmus betreffs Toilette gegen Abend schon wieder fast normal. Ansonsten - zumindest

bisher - keine größeren Nebenwirkungen.

Wenn alles klappt, dann noch 2 Instillationen vor Weihnachten und im Januar - so Corona will - meine 3. TUR-B.

Die Zeiten bleiben spannend.

Euch allen eine schöne Adventszeit.

LG,

Erwin

Hallo zusammen,

meine BCG-Instillation letzten Donnerstag fiel wegen Keimen im Urin aus.

Nächster Termin ist kommenden Donnerstag.

Ich habe diese Pause genutzt und mir letzten Montag meine Booster-Impfung

abgeholt.

Bisher kann ich nichts Negatives berichten.

LG,

Erwin

Hallo zusammen,

danke für die Tipps und guten Wünsche ...

Ich kann es heute kurz machen:

- seit gestern praktisch fieberfrei

- leider keine Reaktion vom Urologen

- heute Rückkehr ohne Instillation aber mit Antibiotika wegen Keimen im Urin

Nicht furchtbar schlimm, aber auch nicht erfreulich.

LG,
Erwin

Hallo zusammen,

eine kurze Rückmeldung:

5 Tage nach der Instillation habe ich immer noch Fieber zwischen 37.5 und 38.6.

Mittlerweile bin ich davon überzeugt, dass ich mir eine sehr heftige Erkältung eingefangen habe,

die Bronchien schmerzen, die Stirnhöhle ist dicht, je nach Temperatur mehr oder weniger Müdigkeit.

Was dazu kommt: hat erst in der Nacht von Samstag auf Sonntag (also etwas mehr als 3 Tage nach

der Instillation) angefangen. Ich musste alle 30 - 60 Minuten auf die Toilette. Die Blase war nicht stark

gefüllt, aber das Brennen hat Schlafen unmöglich gemacht. Im Liegen oder Stehen sehr unangenehm,

im Sitzen kann man es etwas länger ertragen. Ich schaffe jetzt schon einen 1 - 2 Stunden-Rhythmus,

ist aber für alle Gänge außer Haus sehr unangenehm.

Bisher trinke ich deutlich mehr, nehme auch 2mal am Tag Natron. Ist aber eine zähe Geschichte.

Ich hoffe, dass es sich bald bessert.

Ich werde auch Kontakt mit meinem Urologen aufnehmen. Nächsten Donnerstag wäre mein 4. Termin.

Muss aber nachfragen, ob das mit einer fiebrigen Erkältung zusammen passt.

LG,

Erwin

Hallo zusammen,

vielen Dank für eure Meinungen :-).

MIt Hilfe von Paracetamol bin ich jetzt bei 38.5 gelandet und hoffe, dass es noch weiter fällt.

Eure Hinweise auf mehr trinken, nehme ich mir zu Herzen. Am Mittwoch waren es ca. 2.5 Liter,

wohl zu wenig.

LG,

Erwin

Hallo zusammen,

ich bemühe mich jetzt mehr zu trinken.

Habe gerade meine dritte Paracetamol genommen, da das Fieber auf 39 gestiegen ist. Was würdet ihr unternehmen ?

LG Erwin

Hallo zusammen,

jetzt habe ich meine 3. Instillation hinter mir. Eine Ärztin aus der Praxis hat meinen Arzt vertreten. Sie hat es besser gemacht: praktisch schmerzfrei.

Die 2 Stunden habe ich erstmals mit einer Rollkur verbracht. War auszuhalten. Danach ging es mir relativ gut. Ich hatte schon Bedenken, dass BCG bei mir nicht wirkt.

Aber dann: am späten Nachmittag ging es los: Kopfschmerzen, Gliederschmerzen, Temperatur runter auf 35.8, natürlich Frösteln und - für meine Verhältnisse - sehr oft auf die Toilette (Rhythmus zwischen 30 Minuten und 1 Stunde). Ab und zu ein Brennen in der Blase. Nachts das Gleiche. Gegen 4 Uhr habe ich aufgegeben und 1 Paracetamol genommen. Danach konnte ich wenigstens bis 8 - 9 Uhr schlafen.

Jetzt, 2 Tage später, habe ich immer noch die Schmerzen, auch der Rücken schmerzt heftig. Die Temperatur ist Richtung 38 gestiegen. Auch der Klodrang ist geblieben. Heute Nachmittag werde ich wohl eine zweite Paracetamol nehmen und es auch mit Natron versuchen.

Ich bin jetzt zweigeteilt: zufrieden, dass BCG offenbar Wirkung zeigt, aber langsam ungeduldig und ich hoffe auf ein ruhigeres Wochenende.

LG,

Erwin

Hallo Birgit54 ,

freut mich, dass die BCG-Behandlung offenbar gut verläuft.

Technisch kann ich die Fragen zum MRT nicht beantworten. Ich selbst habe die Einstellung, wenn ich eine Untersuchung für notwendig halte, möchte ich sie bald erledigt haben. Die Ungewissheit ist das Schlimmste für mich.

Übrigens habe ich bei meinen beiden TUR-Bs den Operateur immer erst nach der OP gesprochen. Eine Frühinstillation mit Mitomycin hat in beiden Fällen bei mir nicht stattgefunden.

Heute - mit den Infos aus dem Forum - würde ich darauf bestehen. Leider zu spät. Ich hoffe, es wird sich nicht nachträglich als Fehler herausstellen.

Mein nächster BCG-Termin ist morgen früh. Ich werde mich dann wieder melden, sobald ich mich fit genug fühle.

LG,
Erwin

Hallo zusammen,

mit etwas Verspätung mein Bericht von der 2. Instillation - meine Büroarbeit hat mich diese Woche zu gut beschäftigt...

Letzten Mittwoch war Termin Nr. 2. Die Instillation selbst war fast schmerzfrei. Auch der Arzt war entspannter, hat von

sich aus ein kleines Gespräch gesucht. Direkt danach hatte ich eine wichtige Besprechung (virtuell) in der Firma. Das

führte dazu, dass ich die Zwei-Stunden-Frist zur Toilette um fast eine Viertelstunde überzogen habe. Die Ablenkung hat

das Warten erleichtert, aber auch mit dem Trinken habe ich später angefangen - es wurden auch nur ca. 3 Liter.

Nachmittags kam dann eine bleierne Müdigkeit, die mich 2 Stunden außer Gefecht gesetzt hat. Neben höherer

Toiletten-Frequenz (ca. einmal pro Stunde) kamen dann leichte Grippe-Symptome dazu (Kopfdruck, Benommenheit,

Gliederschmerzen, Frösteln). All das war am nächsten Tag vorbei, nur der häufigere Harndrang blieb länger. Alles

zusammen sollte ja eigentlich ein gutes Zeichen dafür sein, dass das BCG seine Wirkung tut.

Nach den vielen gelesenen Berichten und meinen eigenen ersten Erfahrungen mache ich mir mittlerweile keine

großen Gedanken mehr über die Instillation selbst, sondern spekuliere, wie sich die Nebenwirkungen wohl steigern

werden. Das große Ziel der Aktion steht aber so stark im Vordergrund, dass ich fest vorhabe, auch die schlimmen

Nebenwirkungen zu überstehen.

Unterstützung habe ich durch meine Frau und meinen Bruder, die manchmal fast zu fürsorglich sind. Alleine über

diese Zeit hinwegzukommen wäre wohl viel schwerer.

Ein schönes, hoffentlich sorgenfreies Wochenende wünsche ich euch.

LG,
Erwin

Hallo zusammen,

aufgrund eines Kommunikationsproblems hat eine Apotheke in Heidelberg jetzt 6 freie Einheiten BCG Medac auf Lager.

Wenn sich jemand dafür interessiert und schnell handelt (Rezept notwendig), kann ich vermitteln.

LG,
Erwin

Hallo Kema1978 ,

ich bin auch anfällig für Nierensteine. Allerdings gibt es verschiedene Typen.

Ich freunde mich gelegentlich mit Harnsäuresteinen an .

Bevor man an vorbeugende Maßnahmen denkt, sollte man den Stein-Typ kennen.

Danach gibt es viele Hinweise, welche Lebensmittel günstig oder schädlich sind.

Meine persönliche Regel: fast alles, was mir schmeckt, ist ungünstig .

LG,

Erwin

Hallo zusammen,

es ist interessant, über die Unterschiede zu lesen.

Ich fände es halt schön, wenn beim ersten Mal etwas mehr informiert würde.

Ohne die Infos aus dem Forum wäre ich in einige Fallen getappt, z.B.

viel trinken am ersten Tag, Hygiene beachten, keine körperlichen Anstrengungen,

verschiedene mögliche Nebenwirkungen, rechtzeitig neues Rezept besorgen usw.

Alles was von meinem Arzt kam: bei Fieber melden.

LG,
Erwin

Hallo zusammen,

gestern hatte ich meine erste Instillation mit BCG.

Der Arzt war noch wortkarger als sonst, hat sich meistens mit der Helferin über irgendwelche Themen unterhalten.

Keine Erklärung, was er gerade machen will. Katheter rein (mit kurzem Schmerz) und in weniger als 1 Minute war

es erledigt. Ich habe noch überrascht gefragt: schon fertig ? Ich dachte, das wäre das Betäubungs-Gel ?

Antwort: ist nicht notwendig. Noch kurz: bei Fieber melden und tschüss.

Leider sagt meine Erfahrung: einen neuen Facharzt finden, der auch neue Patienten aufnimmt, ist schwierig .

Die 2 Stunden Wartezeit vorm Wasserlassen waren nicht angenehm, aber erträglich.
Danach durfte ich die Toilette stündlich aufsuchen, später hat es sich auf alle 2 Stunden ausgedehnt (auch nachts).

Nach den vielen guten Hinweise aus dem Forum habe ich mich körperlich geschont und - mit etwas Mühe - fast

4 Liter Wasser über den Tag verteilt getrunken. Nachmittags hat dann der Kopf Probleme gemacht, etwa wie bei

einer starken Erkältung. Das wars aber auch schon für die erste Behandlung.
Nach dem Aufstehen heute war fast alles wieder normal, nur die "Toiletten-Frequenz" dürfte noch besser werden.
Natürlich war ich auch ziemlich müde vom Schlafen in Etappen.
Nächsten Mittwoch geht es weiter - die Gefühle sind gemischt. War beim ersten Mal nicht so schlimm, wie wird es

nächstes Mal sein ? Wie stehe ich zu meinem Urologen ? Ohne die hilfreiche Info aus dem Forum hätte ich mich

ziemlich unwohl gefühlt. Einen guten Arzt zu haben, ist heute schon ein mittlerer Glücksfall.

Jetzt versuche ich, in den Alltag zurück zu finden.

LG,
Erwin

Hallo wolfgangm ,

wenn Du nur 1 oder 2 Leute aufgerüttelt hast, hast Du doch schon etwas bewegt.

Wie bei der Gesundheit: jeder kleine Erfolg zählt ...

LG,
Erwin

Hallo Birgit54 ,

von Deinem Daueraufenthalt im Badezimmer habe ich jetzt erst gelesen.

Ich drück Dir die Daumen, dass Du bald wieder angenehmere Zimmer beziehen kannst.

LG,

Erwin

Hallo Birgit54 ,

freut mich, dass es bei Dir so reibungslos lief.

Ich bereite mich gerade mental auf morgen früh vor und sammle alles, was ich mitnehmen muss,

vor allem das BCG aus dem Kühlschrank.

Sobald ich morgen wieder dazu fähig bin, melde ich mich.

LG,
Erwin