Beiträge von Erwin

Hallo Birgit54 ,

Du bist ja einen Tag vor mir dran ...

Ich drücke Dir die Daumen, dass es gut und weitgehend problemlos funktioniert .

Über meine Erfahrungen werde ich berichten.

LG,
Erwin

Hallo Tagtraeumer ,

vielen Dank für die Tipps.

Ich bin auch aus der Branche und arbeite schon seit über 1 Jahr permanent im Home Office.

Nach den vielen Hinweisen auf die erhöhte Frequenz habe ich meiner Frau schon vorgeschlagen,

mein Büro inclusive Fernseher und Kühlschrank in Bad/Toilette zu verlegen :-).

Spaß beiseite: ich hoffe, es kommt nicht ganz so schlimm. Ich kann mich noch gut an die ersten

Nächte nach den TUR-Bs erinnern. Durch- und Ausschlafen war ein Fremdwort.

Es bleibt spannend...

LG,
Erwin

Hallo zusammen,

nächsten Mittwoch beginnt meine BCG-Therapie.

Mich würden noch zwei Aspekte dazu interessieren:

- ich habe im Forum gelesen, es wäre vorteilhaft, die Blase basisch zu halten

was ist gut / was ist schlecht ?

gibt es weitere Empfehlung im Vorfeld und während der Therapie ?

- Thema Hygiene

am Tag der Instillaton: Tena-Pants verwenden ? alle Klamotten sofort in die Wäsche ?

wie lange soll man die intensiven Hygiene-Maßnahmen beibehalten ?

nur einen oder mehrere Tage oder über die kompletten 6 Wochen ?

Über Tipps und Hinweise würde ich mich freuen

Ein schönes (für manche langes) Wochenende,

LG,
Erwin

Hallo rainer

an dieses Thema habe ich überhaupt nicht gedacht ...

Meine eigene Situation sieht auch etwas anders aus:

6 Jahre Altersteilzeit - 3 Jahre aktiv und 3 Jahre passiv,

d.h. für mich ist ab Dezember 2022 meine aktive Arbeit zu Ende,

dann bekomme ich noch 3 Jahre ein reduziertes Gehalt (ohne zu arbeiten )

und dann kommt direkt die reguläre Rente.

Solange ich arbeiten kann (macht mir meistens Spaß), versuche ich

das eine Jahr noch durchzustehen.

LG,
Erwin

Hallo zusammen,

heute einmal eine bemerkenswerte Nachricht:

am 15.10. habe ich - komplett online - meinen Antrag auf Schwerbehinderung beim Landratsamt gestellt.

Heute - am 28.10. - war der schriftliche Bescheid im Briefkasten (GdB 50, 5 Jahre Heilungsbewährung).

Der Ausweis soll in den nächsten Tagen folgen.

Die kurze Bearbeitungszeit hat mich total überrascht.

LG,
Erwin

Hallo zusammen,

es hat tatsächlich geklappt. Mit Unterstützung eines Arztes aus meinem Bekanntenkreis konnte ich tatsächlich 6 Einheiten BCG aus

der aktuellen Medac-Lieferung erhalten.

Die Lieferung kam zwar einen Tag zu spät, um meinen geplanten Behandlungstermin wahrzunehmen. Aber ich hoffe, dass ich jetzt

zeitnah eine neue Terminserie bei meinem Urologen ausmachen kann.

Nach Bestellstress und - heute - Erleichterung kommt jetzt natürlich langsam Spannung auf, wie die Behandlung ablaufen wird und

vor allem ob sie erfolgreich sein wird. Plan B darf man nicht aus dem Kopf streichen, um nicht sehr unangenehm überrascht zu werden.

Nebenbei: mittlerweile kenne ich bereits 2 Fälle von Blasenkrebs in meinem unmittelbaren Bekanntenkreis. Unglaublich wie weit

verbreitet diese "Seuche" ist und wie wenig in der Öffentlichkeit darüber informiert wird.

LG,
Erwin

Hallo zusammen, speziell Doreen  Lillith  ricka

vielen Dank für eure Infos und Tipps.

Anbei ein neuer Status: morgen soll meine erste Instillation stattfinden, BCG habe ich bisher leider nicht bekommen können.

Da die Praxis morgen zum ersten Mal nach Urlaub öffnet, werde ich mich in Verbindung setzen und nachfragen, ob sie eine

kleine BCG-Reserve vorhalten oder ob ich den Termin verschieben muss.

In meinem weitläufigen Bekanntenkreis findet sich auch ein Apotheker und ein Arzt. Beide haben mir versprochen, sich nach

BCG umzuschauen. Wunder erwarte ich allerdings keine.

Über "Familienbande" habe ich erfahren, dass eine Apotheke in Warschau immer BCG vorrätig hätte. Das liegt wohl daran,

dass in Polen BCG (und auch Präparate für Chemotherapie) vom Patienten voll bezahlt werden müssen. Ich werde aber nächste

Woche versuchen, in Deutschland fündig zu werden. Ansonsten müsste ich selbst die lange Fahrt nach Warschau und zurück

antreten, da BCG ja gekühlt transportiert werden muss und damit ein normaler Versand nicht in Frage kommt.

Wie ihr berichtet habt, geht halt nichts über rechtzeitige Bevorratung.

Lillith : freut mich, dass BCG bei Dir so gut funktioniert. Ich drücke Dir fest die Daumen und würde mich über weitere Berichte

freuen.

LG,

Erwin

Hallo Lillith ,

danke für Deinen Hinweis.

Es ist bei mir die erste Instillation nach Diagnose-Erstellung. Ich war wohl etwas naiv und habe nach meiner zweiten TUR B den nächsten Termin bei meinem Urologen genutzt, um die Behandlung zu besprechen und ein Rezept abzuholen. Erfahrung macht klug, das nächste Rezept besorge ich mir viel früher.

Dummerweise ist mein Urologe auch gerade diese Woche in Urlaub und kommt erst am Montag (dem geplanten Behandlungstermin) wieder zurück. Ich hoffe auch, dass eine etwaige

Verschiebung des Behandlungstermins nicht schaden wird. Meine Psyche sieht es offenbar anders: seit ich das Lieferproblem habe, spüre ich immer wieder ein kurzes Brennen und Drücken in der Blase. Zum Glück habe ich einen starken Willen und kann das ausblenden. Überhaupt bin ich sehr verwundert über mich: seit der Diagnose gibt es keine Panik, keine Niedergeschlagenheit, keine Verzweiflung. Ich hoffe, das bleibt so.

Was die Termine bzw. den Rhythmus betrifft: es gibt eine exakte Vorgabe nach Leitlinie, die diese Termine vorgibt. Ich habe eine kleine Broschüre von meinem Urologen erhalten, die die Termine auflistet und in die man die Behandlungen eintragen kann.

Noch einmal zum Thema Naivität: ich habe mich hier im Forum (finde ich übrigens supertoll) sehr genau über die BCG-Therapie und -Nebenwirkungen informiert, viele gute Tipps gefunden, wie man sich vor, während und nach der Behandlung verhalten sollte. Das Lieferproblem habe ich dabei komplett verdrängt .

LG,

Erwin

Hallo ricka ,

die Gewinnorientierung habe ich ja nicht in Abrede gestellt.

Ich bin jetzt 62 Jahre alt und arbeite seit ca. meinem 15. Lebensjahr ehrenamtlich in Sport, Kirche und kurzzeitig auch in einer Partei.

Das macht man nicht, wenn man nicht an das Gute im Menschen glaubt.

Genau dieser Glaube geht mir aber langsam verloren.

Ein Apotheker kann von mir aus mit Nasenspray und Vitaminpillen hinsichtlich der Lieferbarkeit jonglieren.

Ein Medikament, das eine lebensbedrohende Erkrankung therapieren soll, steht für mich aber auf einem anderen Blatt.

Ich will nicht mit Illegalität kommen, aber moralisch ist das ganze für mich verwerflich. Sorry.

LG,
Erwin

Hallo zusammen,

anbei ein kleiner Erfahrungsbericht:

- BCG bei 2 Versandapotheken bestellt (mein Urologe hat Urlaub, der Vertreter war so nett, mir ein 2. Rezept auszustellen)

- vor Versand des Rezeptes an die Apotheke jeweils telefonisch die Verfügbarkeit von BCG angefragt

- jeweilige Antwort: wir können noch einige Einheiten vom Großhandel beziehen, wenn sie sofort bestellen, sehen wir kein Problem

- Rezept eingeschickt

- nach 2 Tagen nachgefragt

- entweder eine direkte Absage oder noch 1 Tag hingehalten

- danach: wir schicken das Rezept zurück

- eine Absage war erst heute, die andere letzten Freitag, das Rezept habe ich noch nicht zurück erhalten

Und die Lehre daraus:

Versandapotheken arbeiten gewinnorientiert, was ja ihr Recht ist. Allerdings darf man keine Moral oder ethisches Verhalten erwarten.

Verarschung (sorry) und Lügen sind wohl üblich.

Ich werde keine Versandapotheken mehr berücksichtigen.

Jetzt ist mein Behandlungsbeginn ungewiss und ich warte, bis mein Urologe aus dem Urlaub zurück ist. Natürlich genau am geplanten

Tag der ersten Behandlung.

Meine Meinung über den Zustand unserer Gesellschaft hat sich noch verschlechtert, obwohl ich das fast nicht mehr für möglich gehalten

habe.

LG,
Erwin

Hallo Renate ,

vielen Dank für den Tipp. Aber leider: nicht lieferbar. Ich bleibe trotzdem dran.

Liebe Grüße,
Erwin

Hallo Monterey.52 ,

vielen Dank für die Anregung.

Ich werde mich - wie mit dem Urologen besprochen - nächste Woche in der Praxis melden

und von den Lieferproblemen berichten.

Mein 1. Behandlungstermin wäre der 25.10. Mal sehen, welche Antwort ich bekommen werde.

Liebe Grüße,
Erwin

Hallo zusammen,

leider habe ich trotz vieler Versuche noch keine Lieferung von BCG erhalten können.

Eine kleine Warnung, die vielleicht den einen oder anderen interessieren könnte:

in meiner Not habe ich mich auf eine Zusage einer Versand-Apotheke eingelassen.

Ergebnis: keine Lieferung und jetzt die Hoffnung, dass sie mir das Rezept wenigstens

zurückschicken und ich nicht beim Urologen um ein neues "betteln" muss.

Bei wichtigen Artikeln werde ich nie wieder eine Versand-Apotheke einschalten.

Jetzt muss ich weitersuchen und ggf. beim Urologen nach Alternativen fragen.

Da ich weiß, dass es auch bei vielen anderen Medikamenten Lieferprobleme gibt,

kann ich nur sagen: (wie überall) Profit geht über Menschenleben.

LG,
Erwin

Hallo ricka ,

vielen Dank für Deine Tipps. Ich werde mich bemühen.

Liebe Grüße,
Erwin

Hallo zusammen,

heute war ich beim Urologen zum Besprechungstermin und habe ein Rezept für 6 Einheiten BCG bekommen.

Die Behandlung soll in 2 Wochen beginnen.

Die ersten Versuche in einer Apotheke waren ernüchternd: im Moment nicht lieferbar, die nächste Lieferung

ist schon mehrfach reserviert.

Hat jemand von euch Tipps (lokal: Raum Heidelberg) ?

Vielen Dank und liebe Grüße,
Erwin

ricka

Hallo Ricka,

vielen Dank für die Aussage und die Wünsche.

Ich hatte meine Untersuchungen und die 2 TUR Bs in Heidelberg,

habe jetzt aber Mannheim auch in den Bereich meiner Optionen übernommen.

Liebe Grüße,

Erwin

Luckyoldman

Hallo,

vielen Dank für Deine Meinung.

Ich drück Dir alle Daumen für den bestmöglichen Erfolg bei Deinem Eingriff.

Ich habe noch die Hoffnung auf BCG, denke aber schon über den nächsten Schritt

im Fall der Fälle nach.

Liebe Grüße,
Erwin

ricka

Hallo Ricka,

ich lese von Dir häufig Empfehlungen für das Klinikum in Mannheim.

Mich würde Deine Meinung zur Uniklinik in Heidelberg interessieren.

Welche der beiden Kliniken würdest Du vorziehen ?

Liebe Grüße,
Erwin

Hallo zusammen,

mittlerweile sind ca. 6 Wochen nach meiner 2. TUR B vergangen.

Zwischenzeitlich, nach einer langen Autobahnfahrt, sind Nachblutungen aufgetreten, die jetzt aber wieder seit 1 Woche

vorbei sind.

Was mich aber nervt: ich muss immer noch ca. alle 2 Stunden die Toilette aufsuchen.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ?

Besteht noch Aussicht auf Besserung ?

LG,

Erwin

Hallo zusammen,

gestern hatte ich eine Befundbesprechung im Krankenhaus. Hat nichts Neues ergeben.

Jetzt muss ich mir einen niedergelassenen Urologen zwecks BCG-Therapie suchen.

Zu meinem nicht gerade langjährigen aktuellen Urologen habe ich das Vertrauen etwas

verloren. Er wollte nach verdächtigem Befund bis zu 2 Monate mit einer Spiegelung

warten.

Hat jemand von euch eine Empfehlung im Raum Heidelberg ?

Mein erster Wunschkandidat hat leider Aufnahmestopp für neue Patienten.

LG,

Erwin