Beiträge von Erwin

Hallo zusammen,

wie ihr seht, habe ich mich beim Schreiben selbst überholt - aus zwei Anliegen sind drei geworden .

LG,
Erwin

Hallo zusammen,

ich komme gerade von einer Woche Urlaub am Bodensee zurück. War sehr erholsam, die zweite Hälfte auch sonnig und warm.

Lästig war der schmerzhafte Harndrang nach spätestens 2 Stunden. Die zweite TUR B liegt halt erst etwas mehr als 2 Wochen zurück.

Ich hoffe auf Besserung.

Am nächsten Dienstag habe ich Vorbesprechung zur BCG-Therapie. Die Therapie wird sicher sehr spannend, da bei Versagen wohl

nur die Entfernung der Blase als Alternative zur Verfügung steht.

Zwei Anliegen hätte ich dazu:

- wie viel Zeit sollte eurer Meinung nach zwischen der letzten TUR B und dem Beginn der BCG-Therapie liegen ?

(ich habe nach etwas mehr als 2 Wochen manchmal noch Blut und Schorf im Urin)

- was sollte man begleitend zur BCG-Therapie tun und auch lassen ?

- ich habe das Angebot, die Therapie im Krankenhaus durchführen zu lassen und frage mich, ob ich sofort danach nach Hause

fahren sollte oder die 2 Stunden vor Ort (in der Nähe einer Toilette) abwarten sollte - 30 bis 40 Minuten Fahrzeit können sehr

unangenehm werden

Für Antworten wäre ich sehr dankbar.

LG,

Erwin

Hallo zusammen,

ich habe gerade eine gute Nachricht von der Histologie erhalten: Befall ist auf die Blase beschränkt, keine Anzeichen für muskel-invasives Wachstum.

Damit kann ich die Chance auf eine BCG-Behandlung wahrnehmen.

Nach meiner Einschätzung aufgrund der Vorgeschichte die bestmögliche Nachricht.

Ich weiß aber, dass ich eine Resektion nach wie vor nicht total ausschließen kann. Aber es ist eine Chance.

LG,
Erwin

Hallo JoFo76 ,

vielen Dank für die Erklärung. Dann muss man wohl aufs BCG hoffen .

Liebe Grüße,

Erwin

Hallo zusammen,

ich hätte noch eine Frage: ein CIS bedeutet doch im Prinzip "Frühstadium".

Wenn ich verschiedene Diskussionen lese, deute ich aber heraus, CIS ist eine eher unangenehme Variante.

Könnte mir jemand helfen, diesen vermeintlichen Widerspruch zu verstehen ?

Liebe Grüße,
Erwin

Hallo zusammen,

erst einmal vielen Dank für die guten Wünsche .

Ich bin heute aus dem Krankenhaus entlassen worden. Einen Tag Verschiebung der OP wegen dringendem Notfall, einen Tag länger bleiben

(das Argument war: aus Sicherheitsgründen, wir mussten tief schneiden).

Dieses Mal hat mich der Spülkatheter (3 Tage lang) sehr stark genervt. Die erste Nacht konnte ich nicht schlafen. Auch Medikamente haben

kaum Abhilfe bereitet. Um so schöner war heute morgen der Moment, als der Katheter entfernt wurde.

Die Histologie meiner zweiten TUR B steht noch aus.

Vorläufige Diagnose: Urothelkarzinom der Harnblase pTis cN0 cM0 ED, Histologie ausstehend.

Möchte das jemand einschätzen/beurteilen ?

Schon einmal vielen Dank.

Liebe Grüße,

Erwin

Hallo zusammen,

morgen geht es mit gemischten Gefühlen zu meiner zweiten TUR B. Auch wenn man jetzt doch ziemlich genau weiß, was auf einem zukommen wird,

freut man sich doch auf den Moment, wenn man das Krankenhaus wieder verlassen kann.

Eine Woche später soll endlich unsere erste Urlaubsreise seit Sommer 2020 stattfinden (eine Woche Bodensee). Ich hoffe, dass die Mediziner mit

ihren Folgeterminen so gnädig sind, uns diese eine Woche Abstand zum Alltag zu gönnen.

Ich habe mir fest vorgenommen, diesen Urlaub zu genießen - egal wie der histologische Befund lauten wird. Hauptsache es ist immer eine Toilette

in der Nähe . Meine Frequenz zum Toilettenbesuch hat sich seit der ersten TUR B etwa verdoppelt.

Liebe Grüße,
Erwin

Hallo Muppi84 ,

ich kann mich den Ausführungen nur anschließen.

Das Gute was ich von meinem (relativ neuen) Urologen sagen kann: er hat nachdem alle Voruntersuchungen ergebnislos waren,

letztendlich doch noch eine Urinkultur anlegen lassen.

Knapp 2 Wochen später teilte er mir bei der Besprechung mit, es gäbe verdächtige Ergebnisse und man sollte eine Spiegelung

vornehmen (hat mich schon etwas kalt erwischt).

Wegen geplantem Urlaub habe ich gefragt, wie eilig es wäre. Er hätte den Termin dann tatsächlich auf 2 Monate später gelegt.

Einen Tag danach hatte ich leichte Schmerzen in der Blase, was vorher nie vorkam.

Obwohl ich keinerlei Lust dazu hatte, habe ich mich entschieden, sofort in die Klinik zu gehen und die Ambulanz aufzusuchen.

Es folgten wieder Untersuchungen ohne Ergebnis, aber wegen der Urinkultur wurde für den nächsten Tag eine Spiegelung

angesetzt.

Seitdem bin ich Tumorpatient und wenigstens froh über meinen Entschluss, schnell zu handeln.

Einen neuen Urologen werde ich mir allerdings schon wieder suchen müssen.

Daher auch mein Rat: keinen Tag länger mit den Untersuchungen warten. Es ist wirklich nur gut gemeint.

Liebe Grüße,

Erwin

Hallo ricka , hallo Maddin64 ,

vielen Dank für eure schnellen Antworten :-).

Es ist sehr hilfreich und beruhigend, wenn man an Erfahrungen teilhaben kann, die man selbst

erst machen muss.

Liebe Grüße,
Erwin

Hallo zusammen,

hatte gestern und heute jeweils eine MRT-Untersuchung, am Donnerstag folgt die zweite TUR B.

Was mir heute auffällt: in der Toilette finden sich nach dem Wasserlassen nicht die üblichen Blutspuren

(in den letzten Tagen geronnen), sondern bräunliche Strukturen (ca. 2 mm groß).

Hat jemand eine Idee ? Kann das vom MRT kommen ?

Liebe Grüße,

Erwin

Hallo Aretha ,

ich habe zwei Brüder, einer jünger, einer älter als ich. Ich habe beiden empfohlen, bei der jährlichen Vorsorgeuntersuchung beim Urologen wenigstens auf das Anlegen einer Urinkultur zu bestehen. So wurde mein Tumor entdeckt. Ich kann mir nicht vorstellen, dass das Anlegen einer Kultur so hohe Kosten verursacht, dass unser Gesundheitswesen das nicht finanzieren könnte. Die Kosten einer Tumor-Behandlung dürften sehr deutlich höher sein, je später man die Diagnose stellt.

Liebe Grüße,
Erwin

Hallo StefanRasch,

natürlich hast Du recht.

Für mich und viele andere ist es schon zu spät, aber eine vernünftige Vorsorge (jenseits von finanziellen Einschränkungen)

wäre wünschenswert. Vor den überall nachlesbaren Risikofaktoren (Rauchen, Chemikalien) zu warnen, macht Sinn.

Aber eine Vorsorge (sprich Früherkennung) könnte manches Leben retten.

Liebe Grüße,

Erwin

Hallo JoFo76

ist natürlich nur ein Verdacht von mir. Geraucht habe ich vor über 40 Jahren einmal ca. 5 Zigaretten,

aber in der Vergangenheit war ja auch Passiv-Rauchen groß in Mode.

Eine genetische Veranlagung wird auch meistens angezweifelt.

Ich bin halt so weit, dass ich die Erkrankung akzeptiert habe, mir aber Gedanken über die Ursache mache.

Man möchte im Familien- und Freundeskreis vor dem gleichen Leidensweg warnen können.

Liebe Grüße,

Erwin

Hallo zusammen,

bis heute waren keine Risikofaktoren bei mir bekannt - heute bin ich über ein Thema gestolpert:

ich trage seit Jahren mein Smartphone in der Hosentasche.

Es gibt keine gesicherten Beweise für eine schädliche Wirkung, aber starke Verdachtsmomente.

Ich bin nachdenklich geworden ...

Liebe Grüße,
Erwin

Hallo wolfgangm ,

vielen Dank für die Antwort. Wahrscheinlich habe ich dann noch Beschwerden, wenn die zweite TUR B stattfindet.

Aber in dieser Lebenssituation muss man noch viel stärker lernen, mit Schmerzen zu leben :-(.

Liebe Grüße,
Erwin

Hallo zusammen,

ich hatte gestern eine Besprechung zum weiteren Vorgehen.

Die Ärzte waren - wie vor ein paar Tagen bereits erwähnt - unzufrieden, weil die MRT-Untersuchung erst nach der

TUR B erfolgt war und die Ergebnisse dadurch nicht zuverlässig genug waren.

Geplant ist jetzt: neue Urinkultur anlegen (10 Tage vor der OP), zwei MRT-Untersuchungen an zwei aufeinanderfolgenden

Tagen und am 19.8. eine zweite TUR B.

Wenn der Befund (hoffentlich) bestätigt wird, geht es wohl Richtung BCG-Therapie.

Das bedeutet wohl aus heutiger Sicht 3 - 4 Wochen Wartezeit auf Ergebnisse. Ist schon sehr spannend, aber in der

Zwischenzeit bin ich deutlich ruhiger geworden und versuche, möglichst normal zu leben.

Was mich interessieren würde:

- wie lange dauern Beschwerden in der Regel nach der TUR B (Blut im Urin / Brennen in der Harnröhre) ?

ist bei mir auch nach über 10 Tagen noch nicht vorbei

- wie schnell beginnt die BCG-Therapie nach der TUR B (wegen der oben genannten Reizungen) ?

- gibt es Erfahrungen über Nebenwirkungen der Therapie ?

- die ganzen Untersuchungen und auch die Therapie selbst belasten Harnröhre und Blase - gibt es überhaupt

eine Chance, dass sich der ganze Trakt wieder erholt und weitgehend normalisiert ?

Über Antworten und Hinweise würde ich mich sehr freuen :-).

kalif : vielen Dank für die guten Wünsche.

Liebe Grüße,

Erwin

Hallo zusammen,

anbei der Befund.

Liebe Grüsse,

Erwin

Hallo zusammen,

heute habe ich die Ergebnisse erhalten.

TUR-B und MRT widersprechen sich.

TUR-B spricht von einem oberflächlichen Tumor (in-situ), MRT sieht Veränderungen in der Blasenwand.

Da die MRT nach der OP erfolgt ist, könnten diese Veränderungen auch von der OP her rühren.

Um sicher zu gehen, wird eine zweite TUR-B stattfinden.

Im positiven Fall könnte der Tumor rein medikamentös behandelt werden.

Im negativen Fall sind 2 - 4 Zyklen Chemo und eine Entfernung der Blase geplant.

Weiter zu denken (Blasenersatz ?), macht für mich im Moment keinen Sinn.

Es heißt wieder OP und Histologie abwarten.

Aber die Chancen auf einen Blasenerhalt mit gesicherten Untersuchungswerten lässt mich etwas

geduldiger werden.

Liebe Grüße,
Erwin

Hallo zusammen,

vielen Dank für eure Antworten und Hinweise.

Ich hatte am Freitag meine kleine OP und durfte schon Sonntag Mittag nach Hause. War nicht gerade angenehm, besonders die zwei Nächte, aber da muss man wohl durch. Heute morgen fand schon eine MRT-Untersuchung vom Bauchraum statt. Auf die Ergebnisse muss man leider warten (fällt schon schwer).

Zuhause ist es viel angenehmer, auch wenn es auf der Toilette noch kräftig brennt.

Ich habe mich entschlossen, offensiv mit der Erkrankung umzugehen, sprich Familie, Freunde und Arbeitsplatz bei Kontakten über meine Probleme zu informieren. Bisher sind die Erfahrungen sehr positiv (auch wenn die vielen Anrufe und Chats im Krankenhaus schon anstrengend waren).

Abgesehen von der Erkrankung selbst, macht mir meine Familie am meisten Sorgen. Ich brauche sehr viel Kraft, um sie aufzufangen. Manchmal habe ich das Gefühl, es geht ihnen schlechter als mir selbst.

Zum Tumor: ich hatte vom Gefühl her eine sehr gute Oberärztin in der Ambulanz (Uniklinik HD). Am ersten Tag hat sie mich gründlich untersucht und nichts gefunden. Da ich Ergebnisse von der Zytologie hatte, die sehr deutlich waren: PARIS S HGUC, hatte ich am zweiten Tag eine Spiegelung. Diese wurde nach relativ kurzer Zeit abgebrochen, da

der Tumor deutlich zu erkennen war. Die Ärztin sagte mir, dass etwa die Hälfte aller Blasentumoren nicht per Ultraschall erkennbar wären. Mein Tumor wäre ausgebreitet, allerdings sehr flächig ohne im Ultraschall sichtbare Konturen. Ob diese Erkenntnis gut oder schlecht ist, kann ich nicht beurteilen. Auf jeden Fall ist mein Optimismus aufgebraucht und ich rechne mit allen Eventualitäten.

Da ich ein Bürotäter bin und den ganzen Tag im Home Office sitze, habe ich mich entschlossen, mit etwas gebremsten Schaum weiterzuarbeiten, zumindest bis ich den Befund habe.

Auch planen wir seit mehr als 1,5 Jahren "ohne" noch zwei kurze Urlaubsreisen. Mal sehen, ob es von der Fitness und der medizinischen Planung her klappt.

Liebe Grüße,

Erwin

Hallo,

morgen habe ich meine 1. OP zur Gewebeentnahme. Was schätzt ihr: wie lange werde ich im KH bleiben müssen ?

Liebe Grüße,
Erwin