Beiträge von Erwin

Auch von mir ein frohes Neues Jahr mit viel Gesundheit und Zufriedenheit.

Hoffnung und Lebensfreude gehören auch dazu. Selbst wenn es schwer fällt,

sollte man diese beiden Eigenschaften bewahren und stärken.

LG Erwin

Hallo Birgit Birgit54 ,

Deine Geschichte hat mich sehr erschrocken. Da ging es wohl wirklich um den sprichwörtlichen seidenen Faden.

Ich bin sehr froh, dass Du diese Ereignisse halbwegs gut überstanden hast.

Ich wünsche Dir einen guten Rutsch ins Neue Jahr, vor allem Gesundheit und Zufriedenheit. Im Kreis Deiner Familie

wirst Du bestimmt bald wieder zu alter Form zurück finden.

LG Erwin

Hallo Birgit54 ,

wir haben lange nichts mehr von Dir gehört. Ich hoffe, Dir geht es gut.

Ein schönes und friedliches Weihnachtsfest wünsche ich Dir.

LG Erwin

Hallo zusammen,

Grüße und Wünsche habe ich schon vor einiger Zeit übermittelt.
Den kleinen Cartoon muss ich aber noch loswerden, sorry .

LG Erwin

Auch von mir vielen Dank an alle, die dieses wichtige und hilfreiche Forum am Leben halten .

Ein fröhliches Weihnachtsfest und einen guten Rutsch an alle. Ich sage immer: das nächste Jahr darf gern besser werden.

Diesmal gilt es besonders für viele Menschen auf der ganzen Welt in Anlehnung an den biblischen Wunsch

"Friede auf Erden den Menschen guten Willens"

LG Erwin

Hallo zusammen,

meine letzte Instillation war vor ziemlich genau 3 Monaten. Die Probleme mit Harndrang und häufigem Gang zur Toilette haben

sich gebessert bzw. stabilisiert. Ich besuche 8 - 9 Mal am Tag die Toilette, davon nachts meistens 1 Mal. Wenn ich mir den Luxus

leiste, etwas länger zu schlafen, dann auch 2 Mal. Brennen und Schmerzen sind praktisch verschwunden. Wenn ich den Gang zur

Toilette zu lange aufschiebe, beschwert sich die Blase noch mit etwas Brennen.

Zwischenzeitlich hatte ich manchmal das Gefühl, das Volumen der Blase hätte sich verringert. Trinke ich aber sehr viel, dann ist die

ausgeschiedene Menge doch wieder wie vorher im "normalen" Leben.

Am 22.11. hatte ich meine planmäßige CT-Untersuchung und am 5.12. die dazugehörige Besprechung. Glücklicherweise ohne Befund.

Was als bekannt bestätigt wurde: Doppelniere, Zysten in beiden Nieren, Steinchen in Niere und Galle. Damit konnte ich bisher und

hoffentlich auch in Zukunft gut leben.

Alles in allem bin ich zufrieden und werde meine BCG-Behandlung im März 2024 fortsetzen. Nach der bisherigen Erfahrung rechne

ich leider wieder mit mehreren Monaten Erholungszeit. Aber solange es überhaupt eine Erholung gibt, werde ich durchhalten. Meine

mir "treuen" Gelenkschmerzen kann ich nicht mit Sicherheit dem BCG anlasten. Viele Jahre Handballsport und danach (leider)

Übergewicht sind durchaus als Grund dafür denkbar. Wer mein Alter erreicht, kennt tägliche Schmerzen, aber auch die Gewöhnung

daran.

Abschließend möchte ich allen gute Besserung und stabile Gesundheit in der schönen Adventszeit wünschen.

LG Erwin

Hallo Akiko84 ,

während meiner Initialtherapie (die ersten 6 Instillationen) wurde die Behandlung zwei Mal um jeweils eine Woche verschoben.

Grund waren Bakterien im Urin. Außer dass sich die ganze Behandlung dadurch etwas verlängert hat, konnte ich keine Probleme

erkennen.

Die Nebenwirkungen waren bei jeder Instillation etwas anders, mal besser, mal schlechter. Es ist kein bequemer Weg, aber das

Ziel heißt Blasenerhaltung. Da lohnt sich das kämpfen. Ich drücke euch die Daumen.

LG Erwin

Hallo Dirk EZTU999 ,

danke für Deine Info.

Ja, die 2 - 3 Stunden bis zum nächsten Toilettengang sind erträglich und bis kurz davor auch fast beschwerdefrei. Allerdings nachts 2 - 3 Mal aufzustehen ist unangenehm für mich. Früher konnte ich fast immer durchschlafen. Und wenn man unterwegs ist, nervt es auch, wenn man ständig daran denkt: wo ist die nächste Gelegenheit ?

Nur: ich denke über einen Abbruch der Behandlung nach 2 Jahren und insgesamt 18 Instillationen nach. Das heißt nicht, das eine Zystektomie angedacht wäre, sondern eine hoffentlich beschwerdefreie Zeit unter engmaschiger Überwachung. Nach dem vorletzten 3er-Block BCG habe ich 4 Wochen gebraucht, um mich wieder normal zu fühlen. Nach dem letzten 3er-Block sind es jetzt 9 Wochen her und die Reizung ist immer noch vorhanden. Meine Bedenken bestehen darin, dass es immer schlimmer wird und sich im schlechtesten Fall zu einem Dauerzustand entwickelt.

Wie gesagt: meine Urologin rät sehr zu einer Fortsetzung der Therapie. Es stehen noch 9 Behandlungen aus. Ich werde mich nach der nächsten Spiegelung entscheiden.

LG Erwin

Hallo zusammen,

letzten Freitag, vor 2 Tagen, fand meine planmäßige Spiegelung statt.

Das Einführen der Kamera war etwas unangenehmer als sonst, was ich auf die doch mittlerweile geplagte Harnröhre

und auf eine kräftige Erkältung zurückführe, die gerade am Abklingen ist. Meine Ärztin ist mit dem Ergebnis der

Spiegelung zufrieden. Sie konnte lediglich eine Rötung der Schleimhaut an der Stelle vorfinden, an der sich das BCG

am längsten in der Blase hält. Diese Rötung erklärt wohl auch die Reizung der Blase, die mich alle 2 - 3 Stunden auf

die Toilette treibt.

Die Frage nach der Fortsetzung der BCG-Therapie hat sie deutlich beantwortet: bei einem Tumor der Klassifikation

high-risk sollte man alles daran setzen, die 3 Jahre durchzuhalten. Ich habe jetzt 3 Monate Ruhe bis zur nächsten

Spiegelung. Danach werde ich zusammen mit der Ärztin entscheiden, wie es weitergehen soll.

Im Moment stehen noch die Ergebnisse der Blutuntersuchung (PSA) aus und am 22.11. findet noch die jährliche

CT-Untersuchung statt. Während der nächsten Spiegelung im Februar wird auch wieder eine Zytologie vorgenommen.

Ich hoffe, dass sich meine "Toilettenfrequenz" in den kommenden 3 Monaten verbessern wird. Das wird auf jeden

Fall zur Entscheidungsfindung beitragen.

Sobald es etwas Neues gibt, melde ich mich wieder.

LG Erwin

Hallo zusammen,

über das Thema Patientenverfügung "brüten" wir noch.
Ein kurzes Testament, das meine Frau als Alleinerbin einsetzt, habe ich vor meiner ersten TUR-B aufgesetzt. Dabei gibt es ein paar Formalien zu beachten, z.B. handschriftliche Erstellung.

Eine Vorsorgevollmacht haben wir gegenseitig erstellt. Gegen eine geringe, zweistellige Gebühr haben wir diese Vollmachten im zentralen Vorsorgeregister bei der Bundesnotarkammer hinterlegt. Im Fall der Fälle sollten sie dort vorgefunden und damit der gewünschte Betreuer ausfindig gemacht werden können.

LG Erwin

Hallo wokausos ,

Dein Beitrag ist sehr interessant. Könntest Du den Namen Deines Profs verraten, um auf ihn verweisen zu können ?

LG Erwin

Hallo wokausos ,

ich hatte lang anhaltende Probleme nach der #18, die sich jetzt - über 5 Wochen später - langsam wieder geben.

Hauptsächlich war es ständiger Harndrang mit bis zu 20 Toilettengängen pro Tag. Zwei Wochen nach der Instillation

wurden bei mir auch noch zu viele Leukozyten festgestellt.

Ich denke allgemein über die Fortsetzung der BCG-Therapie nach und - falls ich mich dafür entscheide - ob ich

die Abstände von jeweils 1 Woche in einem 3er-Block nicht verlängern sollte. Vielleicht ist das auch eine Möglichkeit

für Dich, die Du mir Deinem Urologen besprechen könntest.

LG Erwin

Hallo zusammen,

kein Problem, wenn ihr in meinem Strang kommuniziert . Ich lese gern über einschlägige Erfahrungen.

Spaß beiseite. Ich kann heute erfreulicherweise über eine leichte Besserung meiner Probleme berichten.

Die Instillation #18, also die letzte des vergangenen 3er-Blocks, wurde genau vor 5 Wochen durchgeführt.

Neben den schon beschriebenen Problemen in den ersten paar Tagen hat mich ein permanenter Harndrang

stark beeinträchtigt. Bis zu 20x täglich durfte ich die Toilette aufsuchen. Besonders unangenehm natürlich

in der Nacht. Nach Beratung mit meiner Urologin bekam ich Antibiotika und Spasmex verschrieben. Die

Antibiotika waren nicht notwendig, wie sich später im Labor herausstellte. Ich musste sie auch schon vorzeitig

wegen Nebenwirkungen absetzen. Spasmex hat leider auch keine spürbare Besserung gebracht und schon

die eine Tablette jeden Abend hat zu unangenehmen Beschwerden in der Blase geführt (ein Gefühl wie

Krämpfe und Muskelkater in der Blase). Also auch damit nach ein paar Tagen Schluss.

Daraufhin hat sich mein Dickkopf durchgesetzt und ich habe begonnen die Zeiten meiner Toilettengänge

zu protokollieren und die Abstände allmählich zu vergrößern. War natürlich nicht jedes Mal angenehm,

deshalb bin ich auch langsam vorgegangen. Es war ein ständiges Auf und Ab, aber ich konnte die Häufigkeit

nach einiger Zeit auf 10x - 12x täglich reduzieren. Danach war sogar ein Besuch bei der Familie meiner Frau

in Polen möglich.

Dort habe ich mein "Training" fortgesetzt und komme jetzt auf 8 bis 9 Toilettengänge pro Tag. Mein Ziel ist

auf durchschnittlich 6x zu kommen. Dann würde ich den Zustand wieder als halbwegs normal akzeptieren.

Ich trinke auch wieder alle möglichen Getränke, versuche es aber nicht zu übertreiben.

Am 10.11. kommt meine nächste Spiegelung inklusive normale Vorsorge. Dort werde ich das weitere Vorgehen

besprechen. Von meiner Überzeugung, die BCG-Behandlung bis zum Ende durchzuziehen, war ich in der

Zwischenzeit schon abgerückt. Jetzt schwankt meine Meinung wieder etwas. Die 19. Instillation steht im

nächsten März an. Ich tendiere im Moment dazu, sie durchzuführen und danach weiterzusehen. Vielleicht

auch die Pausen innerhalb des 3er-Blocks auszuweiten. Ich halte euch auf dem Laufenden.

LG Erwin

Hallo Birgit Birgit54 ,

ich war gerade 1 Woche auf Reisen. Freut mich, dass Deine Ergebnisse so gut sind. Ich wünsche Dir

weiterhin alles Gute und viel Gesundheit.

LG Erwin

Hallo Micky ,

ich habe gerade noch im Internet nachgesehen:

Welches Fassungsvermögen hat die Blase?

Die Harnblase kann, je nach Größe, 500 bis 700 Milliliter Urin aufnehmen. Meist hat die Blase bei Männern ein größeres Fassungsvermögen als bei Frauen. Wenn sie Urin aufnimmt, dehnt sie sich aus und wird prall und rund. Ab einem Füllstand von etwa 150 bis 250 Millilitern merken wir, dass wir auf die Toilette müssen. Schließmuskeln am Ausgang der Blase verhindern, dass der Urin abläuft. Je voller die Blase wird, desto stärker wird auch der Harndrang. Wenn man auf die Toilette geht, zieht sich die Blase zusammen, damit der Urin abfließen kann.

LG Erwin

Gerade fällt mir noch eine kleine Anekdote ein.

Vor vielen Jahren, genauer 1999, verbrachten wir einige Wochen in USA / Kanada.

Ich ging vor dem Abflug in Frankfurt noch einmal auf die Toilette. Das nächste Mal in New York nach der Landung.

Das würde ich heute gerne auch noch schaffen.

LG Erwin

Hallo Micky ,

ich kann im Moment noch keine konkreten Werte mitteilen.

Ich bin dabei die Häufigkeit von ca. 20x auf höchstens 10x herunterzuschrauben. Dabei hilft einmal Spasmex abends und ansonsten

viel Willenskraft um mindestens 2 Stunden Pause zu erreichen. Angekommen bin ich im Moment so ca. bei 12x, davon nachts 5x.

Dabei habe ich nicht den Eindruck, dass die Blase dabei wirklich voll ist. Es fühlt sich eher an, wie direkt nach der Instillation. Die

Blase ist gereizt und kurz nach dem Toilettengang gibt sie wieder einige Zeit Ruhe.

LG Erwin

Hallo Meike Pauwela,

vielen Dank für Deine Bestätigung. Es hilft schon etwas, wenn man sich nicht allein in einer solchen Situation befindet.

Jede Erfahrung im Forum ist hilfreich.

Hallo Ralf Monterey.52,

auch an Dich vielen Dank für die Antwort. Ich war auch bis nach der 17. Instillation davon überzeugt, diese Therapie durchzuhalten.

Die letzten knapp 3 Wochen nach der 18. Instillation waren alles andere als angenehm. Dazu kommt noch die Ungewissheit, ob

sich der Zustand wieder normalisieren wird und was weitere Instillationen mit meiner Blase anstellen werden. Ich werde eine Zystektomie

im Fall der Fälle (zähneknirschend) akzeptieren, will aber um den Blasenerhalt kämpfen, solange es mir möglich ist. Ich werde noch

einige Tage durchhalten und mich danach mit meiner Urologin beraten.

Da ich nicht mehr berufstätig bin (Altersteilzeit), kann ich mir Tage mit wenig Schlaf und geringer Arbeitsfähigkeit leisten. Aber

Lebensqualität ist etwas anderes.

LG Erwin

Hallo zusammen,

ein neuer Bericht.

Das Antibiotikum musste ich nach der "Halbzeit" (5 Tabletten) aufgrund von Nebenwirkungen absetzen (Probleme mit Schleimhaut und Schwindel).

Die Laborergebnisse bestätigten: keine Bakterien. Also auch keine Notwendigkeit für Antibiotika.

Spasmex habe ich anfangs nur einmal genommen. Danach hatte ich das Gefühl, dass sich die Blase nicht komplett entleeren ließ.

In der Folgezeit habe ich mich auf ausreichende Abstände zwischen den Toilettengängen konzentriert. Das war nicht immer angenehm.

Die Anzahl konnte ich dadurch von anfangs 20x pro Tag auf etwa 15x reduzieren. Nachts allerdings regelmäßig alle 90 Minuten.

Im Internet findet man die Aussage, dass - abgesehen von anderen Ursachen - bei mehr als 10x eine Reizblase vorliegt.

Ohne weitere Untersuchungen lässt sich das natürlich nicht bestätigen, hat mich allerdings dazu bewogen, doch mit Spasmex fortzufahren.

In der ersten Nacht konnte ich die Schlafunterbrechungen von 3x - 4x auf 2x reduzieren. Ich werde es weiter beobachten.

Da jetzt schon fast 3 Wochen seit meiner letzten Instillation verstrichen sind, ändert sich meine Einstellung allmählich. Von der 100%igen

Überzeugung, die BCG-Behandlung fortzuführen, rücke ich ganz langsam ab. 18 von 27 Instillationen habe ich hinter mir. Der aktuelle

Zustand meiner Blase ist wenig zufriedenstellend und Blasenerhalt unter diesen Vorzeichen ist keine angenehme Vorstellung. Ich hoffe

immer noch auf Besserung, werde aber mit meiner Urologin besprechen, ob BCG weiterhin ratsam ist. Eine klare Risikoabwägung, aber

die aktuelle Lebensqualität kann kein Dauerzustand bleiben.

Ich werde weiter berichten.

LG Erwin

Hallo zusammen,

neuester Stand: gestern habe ich mit meiner Urologin gemailt. Daraufhin war ich heute Vormittag in der Praxis und habe eine Urinprobe abgegeben.

Es waren tatsächlich auch kleine Gewebestückchen dabei. Der Schnelltest ergab: keine Bakterien aber Leukozyten.

Ich habe ein AB bekommen (Cotrim) und für abends Spasmex. Mal sehen, ob es eine Verbesserung bringt.

Außerdem ging die Probe noch ins Labor. Also wieder einmal einige Tage aufs Ergebnis warten.

Subjektiv gibt es seit gestern Abend eine kleine Verbesserung: mehr Abstand zwischen zwei Toilettengängen.

LG Erwin