Hallo Peter, PetAir ,
klingt jetzt vielleicht anmaßend was ich dir schreiben will: Besser so fit und so früh den Schuft erkannt! Ich wollte, bei meinem Kerl wäre das so gewesen.
Klar ist das Allerbeste, gar keinen Krebs zu haben. Ich sehe vor allem das große Potential deiner guten Konstitution und der relativ frühen Diagnose.
Alles Gute weiterhin wünscht die Leseratte
Hallo Vichy,
bei dem Gespräch Deines Bruders mit der Urologin warst Du nicht dabei, nehme ich an.
Aus meiner Erfahrung weiß ich, wie schwierig es ist, die Auskunft der Ärzte wiederzugeben, insbesondere wenn dann andere Fragen gestellt werden als im Arztgespräch.
Hat Dein Bruder Vertrauen zu dem Behandlungsteam?
In Deinem ersten Bericht schreibst Du von einem Nierenaufstau, was eher für eine Abflussstörung im Bereich Harnleiter sprechen könnte. Und auch das Abtropfen eines Urothelca aus dem Harnleiter ist mir in der Fachliteratur begegnet.
Gut finde ich, dass wenn ich es richtig verstanden habe eh eine zweite Expertise durch die Uniklinik erfolgt.
Aus der Ferne zu unterstützen ist eine große Herausforderung, ich wünsche Deinem Bruder und Dir bzw. der Familie alles Gute,
liebe Grüße von der Leseratte
Liebe Vichy Vichy71 ,
ja das ist ein Schock. Noch dazu wenn alles vorher ohne Auffälligkeit war. Und Du nicht so einfach mal vorbei schauen kannst.
Deine Frage, ob es üblich ist, Harnleiter und Niere zu entfernen. Ja, laut Leitlinie. Es gibt eine Leitlinie für UTUC, das heißt Upper Tract Urothelca, also wenn der obere Harntrakt betroffen ist.
Viel leitet sich von der Behandlung des Blasenkrebs ab, nicht alles.
Ich bin bis morgen noch unterwegs, wenn ich daheim bin, sende ich den Link falls Du die Leitlinie nicht schon gefunden hast.
Ich wünsche Deinem Bruder und der ganzen Familie viel Zuversicht und grüße schon mal herzlich
die Leseratte
Schau doch mal hier
In der BRD scheint es ja auch größere Unterschiede zu geben.
Bei meinem Partner ist das Urothelca im oberen Harntrakt soweit fortgeschrittenen, dass bei Abschnürung des Gallengangs und Einengung des Magens und Zwölffingerdarms eine Gastrojejunostomie und eine biliodigestive Anastomose erfolgten und er keine Treppen mehr bewältigt nach Tagesform sowie im Rollstuhl geschoben werden musste, also keine längeren Strecken schafft. Die geschädigte Niere konnte nicht operativ entfernt werden, ein Pigtail liegt.
Wie geschrieben beantragt waren B und G, dazu bewilligt auf Grundlage der Befunde ein aG.
Manchmal ist es grad andersrum, wir hatten 50 GdB beantragt und G sowie B, bewilligt wurden 100 GdB und B, G sowie aG.
Das war für meinen Partner fast ein "Schock". Es kommt bei der Berechnung jedoch auch eine weitere Erkrankung (Akne inversa) mit zurückliegenden OPs zu tragen. Wahrscheinlich hat die Immunsuppression gegen die AI dem Tumor in die Karten gespielt 😟.
Noch ein Hinweis: Wenn der Schwerbehindertenausweis im Jahr nach der Erkrankung ausgestellt wird (z.B. weil man sich auf den Sozialdienst verlassen hatte), kann man für die Vorlage beim Finanzamt auch eine rückwirkend Bescheinigung beantragen.
Hallo Nancy Nancy
ich habe länger überlegt, was ich verstanden habe: Du "reißt" Dir den Allerwertesten auf und erntest Undank. Zumindest immer wieder.
Ich teile Rickas Empfehlung einer psychoonkologischen Beratung, möglicherweise unabhängig von Deinem Mann, für Dich.
Mit der Veränderung des Menschen umzugehen, mit all unseren Ängsten als Angehörigen, das ist auch für uns Profis eine große Herausforderung. Vielleicht wünscht sich Dein Mann mehr gemeinsame Zeit und/oder ihm fällt es schwer, nicht mehr als Ernährer beizutragen, sondern quasi nutzlos zu Hause zu sein. Aber mit dieser Interpretation kann ich auch total daneben liegen...
Wichtig ist Deine Selbstfürsorge, aus meiner Sicht, und die kann ja auch darin liegen, im Training außer dem Zuverdienst Spaß zu haben.
Alles Gute für Euch
Die Leseratte
Hallo Danny,
auf Deine Frage weiß ich nicht wirklich eine Antwort, bei meinem Partner hatten sich die Füße nach 6 Zyklen Carboplatin und Gemcitabin zunächst bei ständiger Pflege mit ureahaltigen Lotionen und Fußbädern hautmäßig gebessert, aber Kribbeln äußert(e) er nicht. Inzwischen hat sich die Haut an den Fußsohlen verschlechtert, abends schmiere ich Cortisoncreme, die Rhagaden heilen langsam.
Seit April erhält er als Erhaltungstherapie Avemulab, bisher keine Nebenwirkungen, und übermorgen ist das nächste Kontroll-CT. Leider hatte er bei der Erstmanifestation schon einen sehr fortgeschrittenen Befund. Die Javellin-Bladder-Studie hat auch für Urothelca im oberen Harntrakt einen deutlichen Benefit durch Avemulab bestätigt, und so hoffen wir.
Ich freue mich für Euch, dass die OP am Harnleiter eine Option ist nach der guten Wirkung der Chemo und drücke die Daumen.
Liebe Grüße von der Leseratte
Hallo Gastein , liebe Imma,
früher hatte ich rezidivierend HWI (als jungs "Madla" wie man bei uns sagt), da wurde mir Arctuvan empfohlen, und es half. Inzwischen gibt es auch Crystinol.
Beide Medikamente enthalten den Extrakt von Bärentraubenblättern und wirken antibakteriell bei HWI, können aber auch unerwünschte Nebenwirkungen haben.
Vielleicht kannst Du das mit Deiner Hausärztin besprechen.
Liebe Grüße und gute Besserung wünscht die Leseratte
P.S. Hab mich vertippt, es heißt Cystinol.
Hallo TomTom ,
allein von einem Stück Papier einn Befund zu erfahren, ist sehr fordernd, egal ob Indiz - wie Wolfgang schreibt - oder überführter Täter, was erst durch weitere Untersuchungen bewiesen werden kann
Ich wünschte, es gebe mehr Radiologen (und andere Ärzte), die sich nicht nur hinter ihren Apparaten und einer Fachsprache verkrümeln.
Meine Erfahrung ist, dass die Zeit, die so lange erschien, bis man wieder mehr weiß, dass diese Zeit gar nicht so verkehrt war. Ich weiß nicht, wie ich es gut ausdrücken kann. Ich wünsche Dir , dass Du viel im Hier und Jetzt sein kannst.
Mir ist der Unterschied zwischen Ureterschiene und Ureterstent nicht klar, die Begriffe werden aus meiner Sicht oft synonym verwendet, mal heißt es auch Harnleiterkatheter.
Mein Partner hat letzte Woche zum zweiten Mal einen Stentwechsel transurethral / zytoskopisch unter Lokalanästhesie überstanden, in seinem Fall ein Pigtail-Katheter. Der Harnleiter als vermuteter Ursprungsort ist durch den Krebs sehr komprimiert, der letzte Wechsel war wohl wegen Verkrustungen knifflig. Die Niere ist zwar durch die Hydronephrose schwerst geschädigt, doch der Rest an Produktion muss raus.
Auf dem Ausweis steht Stent, im CT heißt es geschient... und die Funktion ist wie beschrieben das Offenhalten des Harnleiters.
Im Vorfeld erwartet die Urologie eine Urinkultur. Diesmal wurde danach (bei neg. Befund des Urins) eine Antibiose verordnet sowie der Abstand des Wechsels auf vier Monate verkürzt.
Alles Gute wünscht die Leseratte
Hallo Nic Ole ,
ich weiß ja nicht, wo Dein Mann Unterstützung braucht, wie schlapp er nach der Chemo ist... Ihr könnt mal einen Pflegegradrechner im Internet nützen. Den Entlastungsbetrag gibt es schon ab Pflegegrad 1. Den Antrag auf Einstufung kann man formlos bei der Pflegekasse stellen. Ob die Begutachtung durch den MDK noch wegen Corona telefonisch erfolgt, weiß ich nicht.
Wir profitieren vom Pflegegrad, so haben wir z.B. einen Treppenlift gebraucht, und da gibt es auch Unterstützung im Rahmen der Wohnraumanpassung.
Alles Gute Euch, liebe Grüße von der Leseratte
Hallo Nic Ole,
Deine Beiträge habe ich als Neuling im Forum jetzt nacheinander gelesen.
Den Schock so einer Diagnose, die aus dem Nichts kommt, den verarbeitet jeder anders. Auf der einen Seite mögen da Ängste vor der Zukunft sein, vor dem Alleinzurückbleiben, vor dem Verlust dessen, was Ihr Euch aufgebaut habt... Und auf der anderen Seite willst Du alles wuppen. Und da ist Wut, wie beschrieben.
Bei meinem Partner und mir dauert(e) es eine ganze Zeit, bis wir uns gemeinsam dem Thema Hoffnung oder keine Hoffnung nähern konnten. Das war und ist eine große Herausforderung. Auch bei ihm ist der Tumor nicht operabel.
Als dann die palliative Chemo startete, habe ich mich an dem festgehalten, was palliativ bedeutet: Symptomkontrolle, Linderung, Erhalt der Lebensqualität. Und jetzt hoffen wir, dass uns die Immuntherapie Zeit schenkt.
Hat Dein Thomas einen Pflegegrad? Dann könnte zumindest der Entlastungsbetrag in eine Unterstützung im Haushalt umgesetzt werden, wenn Ihr das wollt.
Ich wünsche Dir, dass Du für Dich sorgst, wie viele andere schon geschrieben haben. Wie diese Selbstfürsorge aussehen kann, weißt Du selbst am besten. Dafür bist Du auch selbst verantwortlich. Die Fürsorge für Deinen Mann inklusive Einräumen der Spülmaschine ist ein anderes Blatt, er lässt Dich im Stich, meinst Du?
Alles Gute wünscht die Leseratte
Hallo Anett, für die weitere Chemo und die OP wünsche ich dir alles Gute. Bei meinem Partner entpuppte sich eine der Lebermetastasen - die nach 6 Zyklen Gemcitabin und Carboplatin an Größe zugenommen hatte- in der Zweitmeinung eines Radiologen als Zyste.
Ich drücke dir die Daumen,
die Leseratte
