Hallo Matze @Matze64 ,
eine Alternative sind Urinalkondome, damit wird der Urin in einen Beutel geleitet.
Aber es kann ja sein, dass Du die Beutelwirtschaft satt hast oder dass die Fummelei am Penis unangenehm ist.
Ich freue mich jedenfalls mit Dir, dass Du alle Schläuche endlich los bist!
Grüße Deine Frau, was für eine tolle Stütze sie Dir ist! LG Antje
Hallo @lilly0008,
mir ist nicht nachvollziehbar, warum für die Pouchanlage immer auch Gebärmutter und Eierstöcke entfernt werden müssen. Also meines Wissens ist das "nur" bei der radikalen Zystektomie, bei der einfachen Zystektomie nicht.
Gruß Leseratte
Hallo Lenny LennartC ,
Seele, Geist, Körper spielen sicher zusammen.
Doch ob die Frage einer "Verantwortung" der seelischen Befindlichkeit für das Entstehen von Krebs hilfreich ist, wage ich sehr zu bezweifeln. Am Ende fühlt sich der Betroffene noch schuldig, dass er nicht gesund geblieben ist.
Wir sind mit so vielen Chemikalien in Luft, Wasser, Lebensmitteln, Kleidung usw. konfrontiert, darüber hinaus mit Strahlung...
Es ist müßig.
Wichtig aus meiner Perspektive ist zu schauen, was Du draus "lernen" kannst, dass Dir die Endlichkeit vor Augen geführt wird.
Ich wünsche Dir Kraft und Zuversicht,
Antje
Hallo Mopri ,
herzlich willkommen.
Als Angehörige kann ich erahnen, was Dir durch Kopf und Herz geht.
Anhand des Befundes gibt es keine Alternative zur Entfernung der Harnblase. Die besondere Herausforderung ist, dass Dein Mann nur eine Niere hat, und somit die Behandlung auch darauf abgestimmt werden muss.
Ich wünsche Euch gute Informationen hier im Forum, und eine gute Wahl der Ableitung.
Gruß Antje
Hallo Luca ,
Du dürftest jetzt Deine Niere los sein?
Ich hoffe auf gute Nachrichten von Dir und drücke die Daumen, dass Du Dich gut erholst.
Liebe Grüße, Antje
Hallo znoeff13 ,
bei der Vermeidung der Nebenwirkungen kommt es darauf an, welches Chemotherapeutikum oder welche Kombination verordnet ist.
Mein Kerl hatte z.B. ein Medikament zur Vermeidung der Übelkeit, das er am Morgen noch zu Hause einnehmen musste (Infusionen liefen ambulant im MVZ). Bei einer anderenChemo spielte die Übelkeit keine solche Rolle...
Unsere Erfahrungen sind, dass die Onkologen das berücksichtigen. Und der Port ist sehr hilfreich, das kann ich bestätigen.
Alles Gute, Antje
Aus der Gegend mit der höchsten Brauereidichte stelle ich noch banausenhaft ein Radler selbstgemischt mit alkoholfreiem Kulmbacher Hellem dazu. Vom Hellen hatte ich auch ein Schlückchen in das Wurstsalatdressing gerührt, frei nach Lafer.
Und hab die Urlaubsbilder vom April angesehen. Wie schön, dass wir das gewagt haben.
Liebe Grüße aus Franken, Antje
Liebe Birgit 51 ,
da hat mein Daumendrücken nichts genutzt.
Ich denke an Dich und wünsche Dir gute Begleitung. Antje
Hallo Danny ,
das sind gute Nachrichten!
Die Betriebsrente gilt meines Wissens nicht als Hinzuverdienst, weil sie kein Arbeitsengelt ist. Es werden jedoch wie bei der EM-Rente Sozialabgaben und Steuern fällig.
Liebe Grüße Antje
Hallo Danny Danny ,
wenn Micha die Therapie fortsetzt, dann weil sie wirkt?
Mit der Haut an den Füßen hatte der Kerl eher vor Enfortumab Probleme, ein Fußsyndrom, zunächst Pflege mit Cortisonfettcreme, Fußbädern mit Honig und Milch und, sowie etwas Besserung eintrat, auch dem Pflegewohlöl, das die SAPV empfohlen hatte.
Das benützen wir nach wie vor, im Wechsel mit Wildrosenöl, der Kerl ist wie ein trockener Schwamm mit Phasen von Juckreiz.
Der erste Zyklus Sacituzumab liegt hinter "uns", febrile Neutropenie und nicht zu stoppende Diarrhoe machten eine stationäre Aufnahme erforderlich, unter intravenöser Antibiose kam eine Clostridieninfektion hinzu. Jetzt erholt er sich, quasi wieder auf Start, mit Rollstuhl, Treppenlift, Erhöhung auf Pflegegrad 3.
Nächste Woche will er den zweiten Zyklus Sacituzumab starten, evtl hat die eine Gabe Paclitaxel zu der Entwicklung beigetragen, evtl will man die Dosis reduzieren, evtl. früher mit granulopoietischen Wachstumsfaktoren der Neutropenie entgegensteuern... doch mit Alternativen sei es mau, so die Onkologin. Also auf ein Neues, vielleicht ist es ja besser als erwartet. Ich hab ab dann erstmal Zusage für Homeoffice erhalten.
Es freut mich, dass Ihr eine Auszeit nehmen konntet, das ist Lebensqualität! Und ich finde es gut, dass Euer Arzt für beidseitige Klärung sorgt, das ist so wichtig, und begleitet durch eine Vertrauensperson vielleicht leichter als zu zweit im stillen Kämmerlein. Liebe Grüße Antje
Hallo Prinzessin22 ,
wenn man nicht spricht schreibt man vielleicht auch nicht?
Ich kenne diese Sprachlosigkeit von meinem Kerl. Nur war die Not bei der Erstdiagnose so groß, dass ich für viele als Ansprechpartner da sein musste, z.B. für die Krankenkasse. Und durch die Vorsorgevollmacht auch befugt war, mit Ärzten zu sprechen.
Somit hatte ich oft mehr Detailwissen als er als Betroffener, musste ihm auf Nachfrage erklären, was z.T. aus Eigenschutz trotzdem nicht verstanden wurde oder wegen der Medikamente nicht... und noch Monate danach.
Was auch immer die Gründe für Deinen Partner sind, wenn Du unter der Sprachlosigkeit leidest, sorge für Dich.
Den Anfang hast Du mit dem Forum getan.
Gruß Antje
Hallo @Matze64 ,
eine einmalige Unterstützung könnte beim Härtefond der deutschen Krebshilfe beantragt werden, die Bedingungen weiß ich leider nicht.
Eine weitere Möglichkeit ist, sich um ein bedingungsloses Grundeinkommen in Höhe von 1000 Euro zu bewerben, das monatlich verlost wird.
Viele Grüße Antje
Liebe Birgit Birgit 51,
so ein Mist, dass das Ding so schnell wächst. Kein Wunder, dass Du Muffe hast.
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du das neue Mittel Alpelisip gut verträgst und es das Wachstum zurückdrängt.
Beste Wünsche, Antje
Hallo PetAir ,
dann habe ich einen Tipp: Fordere auf dem Formular "Sie haben eine Arbeit aufgenommen ", das Du wahrscheinlich nach dem Einsenden der entsprechenden Nachweise (Gehaltsabrechnung) bekommst, eine differenzierte Abrechnung. Nur dann kannst Du überprüfen, ob sich nicht ein Fehler eingeschlichen hat. Leider habe ich davon keine Kopie gemacht.
Beim Kerl handelte es sich nur um 33 Urlaubstage und eine nachträgliche Leistungszulage, die nach Beginn der rückwirkend beschiedenen EM-Rente gezahlt wurde. Von der DRV Bund kam jedenfalls dann ein Schreiben zur Weiterleitung an den Arbeitgeber mit Auforderung zum Nachweis angefallenen Arbeitsengelts für den genau definiertem Zeitraum, hier die Seite 1:20220517_091538.PDF
Wir haben diesen Nachweis nicht gesehen, ging direkt an die DRV.
Mein kalkulatorisches Bauchgefühl sagt, dass nur der Urlaubsanspruch ab 1.4.21 (Beginn EM-Rente) sowie die Leistungszulage als Hinzuverdienst gewertet wurden, die Urlaubstage aus 2020 und erstes Quartal 21 nicht.
Es grüßt mit dem wiehernden Amtsschimmel und Freude über etwas nächtlichen Regen Antje
Hallo liebe EM-Rentenbeziehenden,
wir hatten diese Woche auch zu nachtschlafender Zeit den aktualisierten Rentenbescheid erhalten, genau 32 Seiten.
Der "Hinzuverdienst" durch nachträglich berechnete Überstunden- und Urlaubsabrechnung führt zu einer Rückforderung von 7,89 Euro für 6 Monate.
Der bürokratische Aufwand für den vormaligen öffentlichen Arbeitgeber und die DRV Bund, tja, der wird damit zum Draufzahlgeschäft.
Ich sende jetzt das Pamphlet an die Zusatzversicherung, damit die auch was zu rechnen haben.
Eine Anmerkung: mit der Hochrechnung auf die Regelaltersgrenze haben die jetzigen EM-Rentner und Rentnerinnen schon einen besseren Status als die früheren.
Gruß, Antje
Liebe Petra Merlin
herzlich willkommen hier.
Erfreulicherweise bist Du nicht von Blasenkrebs betroffen, doch Deine Odyssee ist für Dich eine üble Herausforderung.
Mitglieder mit Mainz Pouch werden sich bestimmt noch melden, ich hab hier eher als mitlesende von Verengungsproblemen erfahren. Mache nützen ACE Stopper um den Eingang weit zu halten.
Ich wünsche Dir Erholung von dem Schrecken und guten Zugang in Deinen Pouch.
Liebe Grüße Antje
Liebe Danny Danny ,
schade, dass bei Deinem Mann die Nebenwirkungen von Enfortumab so schlimm sind.
Hier der Link zu den Guidelines. Auf Seite 21 war, soweit ich mich erinnere, die thirdline therapy mit Sacituzumab. Ich hab das dann als Auszug auch an die Krankenkasse für den Medizinischen Dienst gemailt.
Alles Gute für Euch, Antje
Genieße den Urlaub! Ich freue mich mit Dir,
Antje
