Beiträge von Leseratte

    Hallo Thomas TomTom ,

    aus eigener Erfahrung kann ich nicht mitreden, ich höre nur die Schreie aus der Toilette, wenn der Kerl nach dem Harnleiterschienenwechsel Wasser lässt., und sehe, dass er die Höchstmenge an Novalgin verputzt.

    Er kann mir nicht beantworten, ob da ein flexibles oder starres Uroskop verwendet wird. Geschweige denn, wie der Durchmesser ist, er liegt hinter einem Sichtschutz. Und fragt auch nicht.

    Bei den flexiblen gibt es ganz dünne, die auch für die Inspektion der Harnleiter verwendet werden, die dürften besser flutschen.

    Gute Besserung! Antje

    Liebe Danny ,


    der Salzbedarf war beim Kerl eine Zeitlang verändert, da wurde alles nachgesalzen. Hat sich wieder gegeben.


    Die Schlaflosigkeit kenne eher ich als er. Ist er nicht müde, oder grübelt er? Zur Seelenhygiene empfehle ich psychoonkologische Begleitung.

    Allerdings spricht hier jemand, der im Glashaus sitzt. Mir persönlich gelingt es zumindest zum Teil mit Achtsamkeitsübungen.


    Liebe Grüße Antje

    Hallo Melanie Fleur,


    nach unserer Erfahrung ist es geschickt, einen erfahrenen Orthopädiemeister drauf schauen zu lassen, welche Art von Bruchband verordnet werden sollte.


    Bei meinem Kerl ist der Bruch sehr ausgeprägt, quasi vom Sternbein bis zum Schambein. Das zunächst verordnete Band gab nicht genug Halt. Wir waren dann in einem anderen Sanitätshaus, dort wurde in Rücksprache/nach Verordnung des Hausarztes ein sogenannter Lindemann-Mieder für den Kerl hergestellt und angepasst, der richtig Halt gibt. Ein weiteres Band (Firma Borte) haben wir noch über eine Versandapotheke bestellt, mit weniger Zug, doch das kann er auch mal alleine anlegen.


    Ein gutes Treffen und liebe Grüße

    Antje

    Liebe Roswitha RB2910 ,


    grüß Dich. Dass Du große Angst hast, kann ich verstehen und nachempfinden. Plötzlich ist die Endlichkeit des Lebens bewusst, auch wenn das Lebensende gar nicht da ist.

    Wenn Dich die Angst sehr einschränkt, zum Beispiel Schlafen verhindert, hol Dir professionelle Hilfe!

    Hast Du in der Reha psychoonkologische Begleitung?

    Oder kannst Du mit dem Arzt drüber sprechen, es gibt angstlösende Medikamente (Anxiolytika)?

    Was Du selber tun kannst: Überlege, was Dir in vergleichbaren Situationen geholfen hat, und mach das.

    Konzentriere Dich auf Deine Atmung, zähle zum Beispiel die Länge der Einatmung und die Länge der Ausatmung....


    Und: sei freundlich mit Dir selbst, sag Deiner Angst, dass Du sie siehst und verstehst, warum und wozu sie da ist. Und dass Du ein bisschen mehr Freiraum brauchst...


    Du wirst Deinen eigenen Weg mit der Angst umzugehen finden!

    Liebe Grüße Antje

    Liebe Birgit 51 ,

    hat die Krankenkasse Sacituzumab genehmigt?

    Ich habe dem Prof im MVZ heute die Seite der EAU Guidelines mitgebracht, wo es als thirdline für UTUC genannt ist (Aktualisierungvon 2022).

    Er hat noch keine Erfahrungen damit, will es beantragen und ggfs inzwischen Chemo mit Taxanen einschieben. Mein Kerl hat aktuell Fieber, der Infekt muss noch abklingen.

    Lass bitte, wenn es Dir möglich ist, von Dir hören.

    Mit Breila s Worten, Kopf hoch,

    Antje

    Liebe Luca,


    mein Kerl hat einen Port ohne Power ;),

    den Ausweis in der Handyhülle immer dabei.

    Die Blutabnahme wird sehr oft dann doch über eine Armvene durchgeführt, die Chemos, Immuntherapeutika usw. lassen sich prima und problemlos über den Port infundieren. In der Onkologie sind die Nadeln vorhanden. Lediglich auf das kleine Pflaster reagierte der Kerl etwas allergisch, seitdem wird ein hypoallergenes verwendet.


    Alles Gute für Dich, Antje

    Guten Morgen Luca ,

    mein Kerl hatte eine etwas nach hinten oben gerutschte Mähne. Nach Vinflunin ist diese goldgraue Pracht ausgefallen, es sah überall aus wie ein Flockatiteppich. Auch die Körperbehaarung bis auf den Brustpelz machte sich auf den Weg.

    Der Staubsauger und die Fuselrolle hatten Großeinsatz.

    Für den Kerl war es eine große Herausforderung, die optische Sichtbarkeit der Erkrankung auszuhalten. Und gerade die fehlenden Wimpern machten es für mich schwer. Und nicht mehr den Duft am Kopf schnüffeln zu können.

    Es gibt schicke Kappen, Schlauchmützen... und inzwischen sind die Haare wieder am Sprießen. Und es riecht wieder nach ihm.

    Ich wünsche Dir einen schönen Sonntag, Antje

    Hallo Panka ,


    es tut mir leid, dass Ihr an allen Fronten kämpft.

    Ich nehme an, Dein Mann bekommt jetzt Enfortumab, das nach dem Schlüssel-Schloss-Prinzip an den Urothelca- Zellen andockt und in diese die Chemo einschleußt.

    Mein Kerl hat jetzt den 7. Zyklus hinter sich. Es wurde hier schon vor der Zulassung durch die EMA über die internationale Apotheke organisiert, weil in den USA gute Erfolge erzielt worden sind.

    Kein Vergleich zur Chemo, was die Nebenwirkungen bei meinem Kerl betrifft, und gerade in der Leber sind die Metastasen rückläufig gewesen. Eine neue Metastase in der Nebenniere (vielleicht dem Anteil Adenoca geschuldet, der in der Histologie benannt ist) wurde inzwischen bestrahlt.


    Ich hab es schon ein paar Mal geschrieben: Es ist eine geschenkte Zeit.


    Euch beiden alles Gute und liebe Grüße

    Antje

    Hallo Petra Peti30

    in der Tumorkonferenz wird das besprochen, hoffentlich erfährst Du zeitnah das Ergebnis! Hast Du eine Zweitmeinung angefragt?

    In der EAU Leitlinie für Urothelca im oberen Harntrakt (für mich nicht klar, ob das auch bei einer Metastase des Blasenkrebs in der Niere gilt) wird die Entfernung der Niere auch nach Metastasierung bei einzelnen Patienten erwogen. Bei meinem Kerl waren die Metastasen so multipel und vielzählig, die Niere wurde nicht entfernt.

    Ich drücke die Daumen, dass Du bald weißt, wie es weitergeht, liebe Grüße, Antje

    Siehe hier, da hab ich es beschrieben. 4 Monate sind bei meinem Kerl der Abstand, nachdem bei 5 Monaten der Wechsel durch Inkrustination sehr schwierig war.


    znoeff13

    Das mit der Harnleiterschiene und BCG wird konträr diskutiert, es gibt Clauker58 , bei deren Mann kein BCG gegeben wird, und Dich, Du hast es schriftlich, dass es geht.

    Im Beipackzettel ist eine Harnleiterschiene NICHT als Kontraindikation genannt.


    Ich persönlich habe keine Expertise, weiß nur, dass es beim Harnleiterschienenwechsel zu nachfolgenden Infektionen kommen kann.

    Bei meinem Kerl ist immerhin dieses Mal ein infektionsfreies Intervall zwischen den Wechseln, toi toi toi.

    Gruß Antje

    Lieber Luca,


    das Vorgehen orientiert sich meines Wissens viel an dem bei Blasenkrebs.

    Ich habe darüber hinaus auch immer wieder die EAU Leitlinien angesehen, die 2022 überarbeitet wurden. Der Link ist ein Angebot, wieviel Du lesen willst, entscheide bitte selber.

    EAU Guidelines on Upper Urinary Tract Urothelial Cell Carcinoma - INTRODUCTION - Uroweb
    The European Association of Urology (EAU) NMIBC Guidelines Panel has compiled these clinical guidelines to provide urologists with evidence-based information…
    uroweb.org


    Deinen Hinweis auf die bessere Verträglichkeit bei zwei funktionierenden Nieren kann ich absolut nachvollziehen.


    Viele Grüße Antje

    Hallo Luca,


    gut, dass der Tumor jetzt entdeckt ist und die Behandlung beginnen kann. Ein Hoch auf Dein Bauchgefühl und Dein Dranbleiben!


    Ich melde mich, weil mein Kerl auch zu den seltenen Urothelca-Fällen im oberen Harntrakt gehört. Bei ihm war zum Zeitpunkt der Erstdiagnose das Wachstum wesentlich fortgeschritten und eine Entfernung der Niere nicht möglich/zielführend.

    .

    Deshalb nochmal: Gut, dass bei Dir der Tumor jetzt behandelt wird.

    Du fragst danach, ob bei Vorliegen von Kontraindikationen das Cisplatin ersetzt werden kann. Es gibt für nicht Cisplatin-fähige Personen die Möglichkeit auf Carboplatin auszuweichen, ebenfalls in Kombi mit Gemcitabin.


    Eine Zweitmeinung wie von Ricka empfohlen einzuholen , ist gerade hilfreich für die Entscheidung zu einer neoadjjuvanten Chemo, also vor der OP, im Gegensatz zu einer adjuvanten Chemo nach der OP.


    Gruß Antje

    Hallo bladidi ,


    mein Kerl hat eine Harnleiterschiene im rechten Harnleiter die alle vier Monate zytoskopisch und ambulant gewechselt wird. Das Krankenhaus will im Vorfeld eine Urinkultur, die wird beim Hausarzt vorgenommen und das Ergebnis dann gefaxt.

    Ich bringe ihn eine halbe Stunde vor dem Termin ins Krankenhaus dort wird er ggfs. getestet, dann begibt er sich Richtung OP, wird vorbereitet (Kleidung) und dann erfolgt der Eingriff mit Lokalanästhesie wie bei der Zytoskopie.

    Er beschreibt es als unangenehm aber auszuhalten.

    In den Tagen danach schmerzt es beim Wasserlassen, der Urin ist blutig. Das liegt aber auch daran, dass bei ihm ja das Urothelca im Harnleiter ist, und die ganze Niere infiltriert hat.

    Im Juli ist der nächste Wechsel.


    Ich glaube, dass Dich die Enttäuschung über "das jetzt auch noch" ziemlich beutelt. Und wünsche Dir viel Kraft fürs Dagegenhalten.


    Liebe Grüße Antje

    Hallo Matze @Matze64 ,


    prinzipiell unterscheidet man zwischen Leistungen nach SGB V (vom Arzt verordnet, Krankenversicherung) und SGB XI (Pflegeversicherung, bei Vorliegen eines Pflegegrades).


    Das Anspülen des Katheters müsste also vom Arzt verordnet sein, wenn es nicht als Leistung der Pflegekasse zu den Pflegesachleistungen zählen soll.

    Denn bei der Pflegekasse werden drei Optionen unterschieden:

    1. Pflegegeld -für die Unterstützung durch Angehörige ODER

    2. Pfegesachleistungen (erbracht durch einen ambulanten Pflegedienst) ODER

    3. Eine Kombination aus 1 und 2, wobei anteilig gezahlt wird, also wenn z.B. 1/3 Pflegesachleistung dann 2/3 Pflegegeld). Bei Pflegegrad 2 ist dann ganz schnell nix mehr vom Pflegegeld über...


    Ich würde auch die Pflegeberatung der Krankenkasse/Pflegekasse beanspruchen.


    Alles Gute und Frieden in der Hütte,


    Antje

    Hallo Charlie ,


    Hypnose kenne ich aus der Palliativpflege, ich hab vor vielen Jahren mal einen Kurs bei einem begnadeten Palliativmediziner mitgemacht. Und kann immer noch in Selbsthypnose meinen Arm heben (Armlevitation). Diese Erfahrung ist beeindruckend. Abgesehen davon gibt es auch Wege der Autosuggestion, wie zum Beispiel Yoga Nidra.


    Wenn Du einen seriösen Arzt findest, der Erfahrung hat, ich würde es probieren, wenn ich dran nicht verarme.


    Gute Besserung für Deine nächtliche Schließmuskelarbeit!

    VG Antje