Beiträge von TomTom

    Hallo Wolfgang60

    Wolfgang ich habe den letzten Brief gelöscht (Oben rechts neben dem QR-Code) steht leider noch dein Name. Es ist besser, wenn du in Zukunft schwärzt, durch das gelbe Blatt schimmert es dann doch noch durch (aber nur wenn man den Namen vorher lesen konnte ;) ). Sorry :saint:

    LG Thomas

    Hallo Sakura

    Ihr bekommt noch einen pathologischen Befund, der zu eurer Urologin geschickt wird, dauert in der Regel so 5–10 Tage (in Ausnahmefällen kann es auch schon mal länger dauern oder aber auch schneller gehen ;)⁣)den lasst ihr euch bitte vom Urologen erklären :) und auch aushändigen, ganz wichtig. Wenn du möchtest, lade ihn dann hier hoch (sollte das mit dem Erklären in der Praxis nicht so klappen). Bitte nur darauf achten, dass persönliche Daten unkenntlich/geschwärzt werden. Ich musste den Entlassbrief aus der Klinik löschen, da man den Namen deines Vaters lesen konnte.

    LG Thomas

    Hallo Optimistin60 Britta,

    Herzlich willkommen hier bei uns, du hast ja sicher gelesen, dass wir keine Ärzte sind, alles selbst Betroffene, Angehörige oder Freunde von Betroffenen. Jetzt hast du deine TUR-B ambulant machen lassen, das ist zwar nicht die Regel und ich persönlich würde es auch vorziehen, bei solchen Eingriffen ins KH zu fahren, einfach wegen der Komplikationen, die auftreten können, nicht müssen! (aber bei kleinen Tumoren ist es möglich). Es ist ja so, dass bei jeder ambulanten Operation Probleme, Nachblutungen etc. passieren können und dann ist es sowieso meistens ein Notfall und du musst in die Klinik, das kann man sich natürlich durch den stationären Aufenthalt ersparen. Die Aussage deines Urologen, die Frühinstillation mit Mitomycin sei nicht nötig, da er nur oberflächlich sei, ist natürlich Quatsch, den Namen Frühinstillation und die Zeitspanne von möglichst zwei Stunden postoperativ, aber nicht später als 24/h gibt es ja nicht umsonst :S, Sie soll das anheften eventuell frei gesetzter Zellen beim Abtragen des Tumors verhindern und (kann) die Rezidivrate, also das Wiederauftreten grade bei Patienten mit unifokalen bzw. Low-Risk Tumoren deutlich verlängern also sie sollte immer gegeben werden, auch wenn es nicht als muss in den S3-Leitlinien steht. Es gibt nur wenige Ausnahmen, warum sie nicht verabreicht werden darf, die wären zu starke Blutungen und eventuelle Unverträglichkeit, das war es dann aber auch schon, hier hat dein Urologe definitiv auf deine Kosten gespart, leider keine Seltenheit :cursing: war bei meiner ersten OP und bei vielen anderen auch so und ist jetzt nicht mehr zu ändern. In zwei Tagen bekommst du den pathologischen Befund, lasse ihn dir unbedingt aushändigen, dies ist nicht als bitte zu verstehen, sondern dein recht und wenn du magst lade ihn dann hier hoch, persönliche Daten bitte schwärzen/abdecken. Lese dich hier in Ruhe ein und stelle ruhig alle Fragen, die dir auf der Seele brennen, wir versuchen sie dir bestmöglich zu beantworten :). Es gibt hier unter erste schritte für neue Mitglieder einige hilfreiche Videos, die du dir mal anschauen solltest, macht es einfacher hier mal der Link.

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    Wenn du jemanden anschreiben möchtest, setzte bitte das @ Zeichen vor dessen Mitgliedsnamen wie TomTom z. B. so wird derjenige beim Einloggen benachrichtigt. Bleibe bei Fragen bitte immer in deinem Strang, so bleibt der Zusammenhang bestehen.

    LG Thomas

    Hallo Rosalina

    Es wurde ja schon alles gesagt, lass dich jetzt von der Aussage der Sekretärin nicht verunsichern sie hat es wahrscheinlich falsch verstanden? Deine Schwester wird auf jeden Fall ein Vorgespräch mit dem Urologen/Anästhesisten vor dem Eingriff haben, das ist sicher. Was jetzt genau auf der Überweisung steht, ob jetzt OP oder TUR-B ist jetzt nicht so wichtig, auch wie ja schon erwähnt,ERBT hat sich nicht durchgesetzt (beim CIS oder ab eine Größe von 4 cm war es nicht mehr möglich) von daher ist es sinnlos sich darüber Gedanken zu machen. Auch das Thema HIVEC ist jetzt nicht wichtig, das könnt ihr alles mit dem Arzt besprechen, ebenso, dass die TUR-B unter Hexvix und anschließender Frühinstillation (sofern sie möglich ist) durchgeführt wird, besprecht ihr alles mit dem Urologen beim Vorgespräch, sie wird gemacht, wenn ihr es ansprecht, da bin ich mir sicher ;)das ihr jetzt bis Mitte Juni warten müsst ist leider keine Seltenheit ganz im Gegenteil, die Kliniken sind voll und ein wenig Vorlaufzeit ist nicht ungewöhnlich (auch wenn man es natürlich am liebsten sofort erledigen würde)ich hätte auf meine letzte OP über 8 Wochen warten müssen, da war ich mit 4 Wochen die ich in Herne auch an Vorlaufzeit hatte glücklich :). Das sind jetzt 4–5 Wochen, ihr könnt es natürlich auch in Essen oder der gleichen versuchen, aber da werdet ihr sicher auch eine gewisse Wartezeit in Kauf nehmen müssen.

    LG Thomas

    Hallo Rosalina, erstmal herzlich willkommen hier bei uns :), Wolfgang und JoFo76 haben dir ja schon alle wichtigen Fragen beantwortet. Ich kann dir das Marien-Hospital in Herne nur empfehlen, habe, wie oben schon erwähnt, letztes Jahr meine Tur-B dort machen lassen und kann wirklich nur Gutes über die Klinik berichten, von der Terminierung über die OP/Versorgung bis zur Entlassung gab es nichts zu meckern ;) und auch an die S3 Leitlinien wurde sich so wie es sein soll gehalten die OP unter Hexvix (PDD) sowie die anschließende Frühinstilation mit Mitomycin war überhaupt kein Thema aber dennoch würde ich es bei der Voruntersuchung unbedingt ansprechen, so gibt es keine Ungereimtheiten. Ihr könnt telefonisch einen Termin zur OP erfragen, das geht dort ziemlich fix.

    Hier mal der Link zu meinem Verlauf (du benötigst 70 Punkte, um alles Lesen zu können, die hast du aber schnell zusammen) und des KH

    Marien Hospital Herne - Klinik für Urologie - Abteilung für Neuro-Urologie

    Und weil wir gerade beim Thema links sind, habe ich noch einen für dich :) 8)

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    Hier geht es um die einzelnen Funktionen des Forums, die in Form von kleinen Videos gut erklärt werden, es lohnt sich dort mal einen Blick drauf zu werfen. Wenn du jemanden anschreiben möchtest, setze bitte das @Zeichen ( TomTom z. B.) vor dessen Mitgliedsnamen, so wird derjenige beim Einloggen etc. benachrichtigt.

    LG Thomas

    Hallo sina71 herzlich willkommen hier bei uns, gut, dass du dich hier angemeldet hast, hier sind viele Mitglieder, die ebenfalls eine ähnliche Diagnose (siehe mich :)⁣) haben, ganz so einfach wie Lotzi schreibt ist es aber nicht, natürlich können wir froh sein das es bei uns rechtzeitig entdeckt wurde aber ist es deshalb für die Psyche einfacher? Nicht falsch verstehen, natürlich ist es eine ganz andere Hausnummer, aber jeder geht mit so einer Diagnose anders um, bzw. verkraftet sie anders. Du musst für dich einen Weg finden, mit der Krankheit auf Dauer umzugehen, diese Angst darf sich nicht ausbreiten und deinen Alltag bestimmen, jetzt ist die Frage wie machen wir das? Es gibt diejenigen, die sich durch Lesen und den Austausch beruhigen können, aber ebenso gut kann es auch anders laufen und es klappt bei dir nicht, dann wäre es sicher gut, wenn du dir psychologische Hilfe suchst, aber vielleicht bekommen wir das hier ja zusammen hin ;)⁣, was deinen Urologen angeht, wenn du das Gefühl hast, das er nicht der richtige ist, musst du wechseln es bringt nichts, wenn es zwischen euch nicht passt, und wenn ich lese, er hielt es nicht für nötig :rolleyes: , dann würde ich mir meine Gedanken machen, ob es nicht doch daran lag, dass er die kosten zu deinem Nachteil senken wollte. Jetzt ist deine TUR-B vier Wochen her und er will mit einer Initialtherapie beginnen, also 8 Instillationen im wöchentlichen Abstand, und danach die Nachresektion? Hasst du das richtig verstanden? Oder meintest du erst die Re-TUR

    und dann Start der Therapie? Ich füge dir mal einen Link ein, wo in Form von kleinen Videos die Funktionen des Forums gut erklärt werden

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    Lese dich hier ein und dann schauen wir, dass du wieder in die richtige Spur kommst 8).

    LG Thomas

    Hallo Marlis

    Marlis, herzlich willkommen auch von mir. Dass die TUR-B jetzt abgesagt wurde, ist wirklich ärgerlich, aber jetzt auch nicht zu ändern. Jetzt haben sie den Termin auf den 24 verlegt, mach dir keine Gedanken, das sind jetzt 9 Tage, davon geht die Welt nicht unter. Ist halt nur blöd, dass du jetzt wieder warten musst, aber eventuell kannst du die Wartezeit auch nutzen, um noch vor dem Termin einige Sachen abzuklären?

    Wurde mit dir über (PDD) Photodynamische Diagnostik unter Fluoreszenzlicht gesprochen? Oder aber über eine Frühinstillation mit Mitomycin nach der OP? Sie soll das Anheften der freigesetzten Zellen beim Abtragen des Tumors verhindern und senkt das Rezidivrisiko.

    Wenn mit dir darüber noch nicht gesprochen wurde, hättest du jetzt Zeit dafür :). Ich füge dir mal einen Link ein, wo in Form von kleinen Videos die Nutzung/Funktionen des Forums gut erklärt werden.

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    LG Thomas

    Wikinger

    Hallo Birgit, ich habe die Zitate gelöscht, nicht wundern :) und stattdessen das @zeichen mit dem jeweiligen Mitgliedsnamen gesetzt, so reicht das völlig aus (Bitte immer so Antworten) und wird auch gelesen, wenn die Beiträge jetzt einige Zeit zurückliegen dann ist das Zitat setzen natürlich sinnvoll. Ich füge dir mal einen Link mit hilfreichen Videos zur Nutzung des Forums ein.

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    Drücke euch alle Daumen..

    LG Thomas

    Hallo JuliaWe, Julia herzlich willkommen hier bei uns im Forum, wir sind hier eine Gruppe von Betroffenen und deren Angehörigen ;) /Freunde alle keine Ärzte aber sehr wohl mit einem großen über die Jahre zusammen getragenen Wissensschatz. Jetzt ist es bei deiner Mutter zu Anfang ja nicht optimal gelaufen, leider keine (Seltenheit), um so schöner, dass es ihr aktuell trotz der OPs besser geht.

    Jetzt müsst ihr den pathologischen Befund abwarten und die weitere Therapie mit eurem Urologen besprechen, grade auch wegen deiner Bedenken bezüglich BCG. Es gibt hier viele Mitglieder, die sich in einer Mitomycin/BCG Therapie befinden und auch etwas dazu sagen können, bis dahin kannst du dich hier gerne einlesen und alle Fragen stellen, die du hast. Es gibt hier unter (erste Schritte für neue Mitglieder) einige hilfreiche Videos zur Forennutzung dir du dir mal anschauen solltest, macht es einfacher. Du wirst bemerkt haben, dass du nicht alles Lesen kannst(du benötigst 70 Punkte)die hasst du aber schnell mit einigen wenigen Beiträgen etc. erreicht, diese Hürde wurde eingebaut um deine Daten bzw. deinen Verlauf vor neugierigen und nicht berechtigten Blicken etc. zu schützen. Ich füge dir mal einen Link ein, wo in Form von kleinen Videos die Nutzung/Funktionen gut erklärt werden. Solltest du hierzu Fragen haben, dann einfach schreien :) .

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    LG Thomas

    nicki175

    Ja, das ist oft nicht einfach mit den Ärzten, gerade wenn die Ursache nicht gefunden wird, ist es nervig. Du hattest ja letztes Jahr schon die Spiegelung, die war ohne Befund, jetzt warst du im KH und es wurde zumindest, was die Proben angeht, nichts gefunden, Nieren waren auch (was das Sono angeht) unauffällig, ich würde mir jetzt erstmal keine so großen Gedanken machen, der Ursache auf den Grund gehen natürlich schon. Wenn dein Urologe dir keinen schnelleren Termin gibt, versuch es doch mal bei zwei, drei anderen in deiner Umgebung (ich würde da nicht anrufen), sondern hinfahren, Beschwerden schildern, dann bin ich mir sicher, dass es bei einem klappt, auch wenn es wahrscheinlich mit langer Wartezeit verbunden ist, einen anderen Rat kann ich dir leider nicht geben, versuch das mal..

    LG Thomas

    nicki175, ich verstehe schon wie du es meinst, aber vergleichen kannst du hier nichts, da gibt es keine Schablone, die du auflegen kannst, du musst da hartnäckig bleiben, fahr zu deinem Urologen(Anrufen bringt da meistens nix) und schildere deine Symptome bzw. schmerzen.

    LG Thomas

    nicki175 wenn du solche Beschwerden hast, würde ich nochmal zu deinem Urologen fahren und um einen schnelleren Termin bitten, notfalls musst du halt eine längere Wartezeit in Kauf nehmen, damit du dran kommst oder aber du schaust, ob du nicht bei doctolib einen schnelleren bekommst, wir können hier jetzt stunden schreiben bzw. raten, was es sein könnte, werden aber zu keinem Ergebnis kommen du musst es beim Arzt abklären lassen.

    LG Thomas

    Hallo Capitano

    Herzlich willkommen auch von mir, etwas zum Forum, wenn du jemandem antworten möchtest, setzte bitte das @ Zeichen vor dessen Mitgliedsnamen, so sieht derjenige es gleich, wenn er sich einloggt. Es gibt hier unter erste Schritte für neue Mitglieder hilfreiche Videos zu den einzelnen Funktionen, hier mal der Link dazu

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    Ich weiß jetzt nicht, ob du es schon bemerkt hast, du kannst noch nicht alles lesen, dafür benötigst du 70 Punkte, (diese werden dir unter deinem Mitgliedsnamen angezeigt), die hast du mit ein paar Beiträgen etc. schnell erreicht. Wenn du irgendwelche Fragen dazu hast, schrei ganz laut :).

    LG Thomas