Beiträge von Akili

Zitat von Fleur

Hallo Stefan cerberus48

danke dir! Das macht mir Hoffnung, dass ich irgendwann, auch wenn es ein Jahr oder länger dauert, wieder meiner Leidenschaft nachgehen kann.
Ich habe allerdings noch eine Karte für TOOL ende April, das wäre im Stadion mit Sitzplatz! Vielleicht wird das sogar gehen...
Und danke für den Tipp mit der Trinkflasche!

Besucher im KH sind hier in Hamburg tatsächlich noch erlaubt, obwohl hier die Zahlen gerade durch die Decke gehen. Aber ein Drittel meines
Umfelds ist zur Zeit positiv oder haben eine rote Warnmeldung, sie halten sich eh alle fern von mir.

Ein bisschen hoffe ich ja noch, dass mein PCR von gerstern auch positiv ist, damit meine OP verschoben wird!  
Ich hab einfach mega Schiss...

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Huhu,

hier schreibt die Frau vom "Akili" - OP mit Anlage Neoblase hatten wir am 18.01.22 - und ich kann dir nur sagen, es ist weniger schlimm als befürchtet. Erstes vorab, keine Schmerzen. Mit PDA und Schmerzpumpe definitiv null. Noch von der Intensiv hat eine Schwester es möglich gemacht kurz mit ihm zu telefonieren und schon am nächsten Tag konnten wir via Videocall miteinander sprechen. Whatsapp geht im KH nicht, zuwenig Leistung, dafür geht aber Google Duo. Es tut sehr gut das Gesicht zu sehen und nicht nur die Stimme zu hören.

Die ersten 3 Tage hat er mehr verschlafen und durfte schon ab 2. Tag geschmacklose Suppen und so Kram essen. Gestern erstmals Zwieback und heute morgen Brötchen mit Nutella. Die ersten Drainagen sind rausgezupft, tut auch nicht weh und jetzt liegen noch - ZKV (mit 4 verschiedenen Leitungen vom Infusionsständer aus dran) 2 Katheterbeutel und die PDA. Insgesamt wäre es langweilig und das Essen schrecklich. Auf Besuch darf nicht nicht wegen Corona. Und weil einfach ja langweilig ist, wurde gestern der Pflegespezialst der Station für Neoblasen positiv auf Corona getestet. Nun ist mein Mann im Zimmer eingesperrt und wird alle 2 Tage getestet ob er sich auch infiziert hat. Mein Mann schlägt sich die Zeit tot mit Schach-Spielen am Handy, Lesen udn Surfen im Internet. TV-Gucken udn schlafen. Also nur Mut! Er ist nun froh den Tumor hoffentlich mit der Wurzel rausgerupft zu haben. Histologie kommt nächste Woche. Wir beten für lauter Nullen im Befund.

Alles Gute!

Sana37

mein Mann wollte erst gar keine Nachthemden. "wie schaut das denn aus??" Aber er hat hier schnell umgedacht. Es muss praktisch sein, die ganzen Schläuche hängen unten raus und du musst dir vorstellen, falls nicht mit Davinci gearbeitet wird, du hast nen großen Schnitt und das muss heilen. Das mag keinen Hosenbund udn nix enges. Du gehst ja nicht auf Modenschau hab ich meinem Göttergatten gesagt und dann haben wir auf Amazon geshoppt. Kann ja eh keine Besuch kommen

Zitat von EZTU999

Hallo " Frau von Akili ",

das sind ja wirklich klasse und auch rekordverdächtige Nachrichten.

12:30 Uhr mit Neoblase fertig, spitze!

Und dann vom Operateur angerufen, bei mir musste meine Frau hinterher telefonieren, wie bei einigen anderen hier auch gerade.

Beste Grüße an Akili, der wird sich auch bald selber melden wenn es besser geht, oder?

Gruß Dirk

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Ich hoffe halt das das Team ordentlich gearbeitet hat und nicht schnell was hingestrubbelt hat. . Ich glaube er wird noch bisschen brauchen bis er den Laptop auspacken kann.... so fit ist er nun doch noch nicht. Verschläft sehr viel was ich sehr gut finde. Soll sich gesund schlafen. Was wie er sagt hervorragend funktioniert, er hat anstelle einer Schmerzpumpe eine PDA bekommen. Er hat null Schmerzen und ist sehr froh darüber. Hier liest man ja manches Mal schlimme Sachen und er hatte da schon Angst davor. Aber alles unbegründet. Hoffe es läuft weiter so. Liebe Grüße

Huhu,

ich schreibe hier für meinen Mann, der hat gestern in Mannheim eine Neoblase bekommen.

Wir haben auch so unser Kofferpackproblem gehabt, da ich ja die ca. 3 Wochen nicht auf Besuch kommen kann und ein Wäschewechsel so nicht möglich ist....

Also haben wir einfach etwas mehr eingepackt und ich hab auch zuvor hier nachgefragt.

- Verlängerungskabel mit 3fach Steckdose

- genähte Taschen für die Beutel

- mehrere Nachthemden

- Einmal-Waschlappen

- Schlabberhosen + Hosenträger

- genug Tshirt, mit Lang und Kurzarm

- dickere Fleeceweste

- Handy, Kopfhörer, kleiner Laptop (für Amazon Prime)

- Kaugummi zuckerfrei

- Kopie Papiere, keine Originale

- Rutschfeste Schuhe (denk dran du kannst dich nicht bücken)

- genügend Hörbücher zum hören (mit Kopfhörer)

- üblichen Sanitärkram

Nach einem Tag auf der ITS ist er seit heute morgen auf der Normalstation.

Ich kann gerne berichten wie es weiter geht

Er hat übrigens statt Schmerzpumpe eine PDA und ist mega zufrieden. Null Schmerzen.

Denk an Patientenverfügung, Betreuungsvollmacht und das ganze, unbedingt vor OP alles regeln. Könnte ja auch was schief gehen.

Liebe Grüße und alles Gute!

Hallo an alle zusammen

hier schreibt die Frau vom Akili und wollte nur überglücklich Bescheid geben:

Operation gelungen, Anlage Neoblase in etwas über 4h geschafft. Schnellschnitte i.O., entnommene Lympfknoten würden auch gut aussehen, aber da müsste man auf jeden Fall die Histologie abwarten. OP war Dienstagmorgens, Heute morgen (Mittwoch) schon von der ITS zurück auf die normale Station.
In Mannheim sind sie wirklich sehr nett und besorgt, ich bin um 12:30h vom Prof angerufen worden mit den guten Nachrichten. Etwas später hat eine Schwester auf der ITS meine Nummer gewählt und meinem Mann das Handys ans Ohr gehalten und wir haben ganz kurz miteinander gesprochen. Das Personal dort ist ja wirklich ne Wucht!

Heute kam er schon auf die normale Station zurück und wir konnten schon via Video-Call telefonieren. Das Gesicht hat auch schon etwas mehr Farbe als das Kopfkissen.

Essen durfte er schon Kekse und Suppe schlürfen. Kreislauf will nicht richtig in die Gänge kommen, aber ich denke nach so einer OP darf der mal bisschen rumwackeln. Das wird schon.

Die allerbesten Grüße soll ich ausrichten und vielen Dank an die Betreiber dieses Forums. Soviel Information, soviel gelernt über die Krankheit haben wir beide, haben wir doch bis Frühsommer nicht mal gewußt mit dem Wort etwas anzufangen. Soviel Angst hat es anfangs verbreitet und irgendwie lebt man jetzt halt damit und wir machen das Beste draus. Das Forum hier hat sehr viel geholfen.

Jetzt noch zittern bis die Histologie da ist und hoffen das es nicht zu einer Komplikation im Heilungsverlauf gibt.

Ganz liebe Grüße von uns beiden

Hallo zusammen,

Frage an alle Neoblasenbesitzer, wie lange hat eigentlich eure Operation - also Entfernung Blase, Prostata und was sonst noch so raus kommt und "Einbau" Neoblase aus Darm - gedauert?

Habe heute mein Zimmer im KH bezogen und morgen früh geht es los.

Viele Grüße

Wow, das läßt mich hoffen, also das mit dem Autofahren.

Muss noch dazu sagen, ich war ausser zu der TUR noch nie im Krankenhaus, hatte noch nie etwas, keine OP, kein gar nix. Also eigentlich kerngesund.

Daher ist das alles sehr viel Neuland für mich.

Ich bin gespannt. Es wurde mir gesagt das grob geschätzt 2-3 Wochen Krankenhausaufenthalt normal seien. Bei Neoblase eher mit 3 Wochen zu rechnen ist.

Ich bin gespannt und werde berichten.

Viele Grüße und schönes Wochenende!

Bettina danke schön. Dann werde ich den Kurpark als erste Möglichkeit und wenn da nicht zügig was zu bekommen die andere nennen. Wie auf dem Bild von mir zu sehen, haben wir mehrere große Hunde und die können manchmal ganz schön stürmisch sein, deshalb wäre so ne AHB so ziemlich direkt im Anschluss an den KH-Aufenthalt für mcih sehr sinnvoll.

jaaa, Bad Wildungen nicht Bildungen

Ich suche gerade im www.

Welche der Kliniken in Bad Wildungen ist die richtige?

Zusammengefasst unter "Kliniken Hartenstein" finde ich Wildetal oder Quelletal. Oder Rheinhausen Klinik am Kurpark?

Welche ist besser? Das sind ja schon drei....

Ich möchte eigentlich gerne so zügig wie möglich dorthin. Fahrtkosten sind mir eigentlich egal. Frau fährt mich eh

Ab propos Fahren, wann konntet ihr nach OP und Anlage Neoblase wieder Autofahren?

# AHB / Reha

Frage an alle, wann seit ihr nach der OP in die AHB gegangen? Also der Zeitraum nach Entlassung Krankenhaus bis Start AHB.

Ich würde eigentlich gerne so schnell es geht dort hin.

Und, darf man sich das raussuchen wo man hinwill?

Nach den ganzen Berichten hier würde ich gerne nach Bad Bildungen.

?

Danke schön und schöne Grüße!

Moin Maddin64

direkt erkannt. dort hab ich vor vielen Jahren geheiratet :-))))

@Xaver , das hoffe ich. Und damit dann "gesund" alt zu werden.

viele Grüße

Maddin64

ja, steh ich voll dahinter, fühle mich gut aufgehoben und bin überzeugt alles geht gut!

Andere Frage, ist dein Profilbild die Seebrücke Sellin?

Hallo alle zusammen,

lange nix geschrieben zu meinem eigenen Verlauf.

Nach nun 4 Zyklen Chemo, wieder CTs, alles bestens, auch der Diskussion was wäre wenn ich die OP nicht will sind wir nun so das ich mich kurzfristig doch gegen ein Stoma und FÜR eine Neoblase entschieden habe. Heute war das abschließende OP-Gespräch und ich war anfangs der Meinung ich will auf jeden Fall eine Neoblase, dann war ich lange lange Wochen der Meinung ein Stoma wäre besser, weil einfacher. Aber irgendwie habe ich diese Woche zurück gerudert und jetzt wird es eine Neoblase, wenn nicht in der OP der Schnellschnitt etwas dagegen sagt.

Montag geht es nach Mannheim, Dienstag in den OP.

Keine Besucher zugelassen, nicht mal zum Sterben falls was schief geht. Aber ich wurde heute (Freitag) getestet und kann dann Montag reinspazieren ohne erneuten Test. Verstehe das wer will.

Ich hoffe alles geht gut und ich kann mich dann in ner Woche oder so wieder melden. Wenn es okay ist, kann meine Frau hier für mich berichten falls es ganz wichtige Fragen gibt?

Viel Sport gemacht damit ich "fit" ins Krankenhaus gehe. Blutwerte top trotz Chemo. Keine Probleme mit den Nieren, kein nix bis gar nix. Insgesamt die letzten Wochen 3 Kilo Speck auf die Rippen gefuttert, das ich etwas zum zusetzen habe.

Dann hoffe ich mal das die Docs am Dienstag einen guten Tag haben und es keine Montags-Blase wird.

Viele Grüße an Alle

Hi Jacky,

zur Neoblase kann ich dir nichts sagen, da ich mich für ein Stoma entschieden habe und am Montag ins KH für den Eingriff gehe.

Ich habe allerdings jetzt schon 4 Zyklen Chemo Cis/Gem hinter mir. die wurden bei mir vorsorglich vor der OP gemacht.

Zur Chemo kann ich Dir nur sagen, ist meiner Meinung nach ein Spaziergang gegenüber der OP.

Unbedingt Port setzen lassen, wurde bei mir ambulant gemacht, dauerte ca. 25min und war echt gut auszuhalten obwohl ich eher ein Weichei bin.

Noch am selben Tag 2h später gab es die erste große Chemo, die ich einwandfrei vertragen habe. Das Schema war 1 Tag stationär, große Chemo, 8 Tage später ambulant kleine Chemo, 2 Wochen Pause. So ging das über 4 Zyklen. Zwischendurch CTs um zu gucken was Sache ist.

Alles in allem so Tag 3/4 nach jeder Chemo etwas Verdauungsprobleme, welche aber mit passender Ernährung und etwas Muvicol 3x täglich, ein Zusatz damit die Verdauung besser angeregt wird, gut in den Griff bekommen habe.

Es sind mir nicht mal 5 Haare ausgefallen obwohl ich die ganze Zeit drauf gewartet habe. Das Einheilen vom Port problemlos.

ich würde echt sagen, du hast mit der großen OP die allergrößte Hürde geschafft. Die Chemo ist echt nicht mit so ner umfangreichen OP zu vergleichen.

Ich hab mich recht genau an die Vorgaben der Onkologen gehalten, keine Sonne, ich bin sogar noch arbeiten gegangen in der Chemo, was auch nicht gerne gesehen wurde, aber gut funktionierte. Und das obwohl ich 40 Jahre älter bin als du.

Also, Kopf hoch, die Chemo hört sich viel schlimmer an als es ist.

Für den weiteren Weg wünsche ich Dir alles Gute!!

Zitat von Lila5besen

MRT. Meine Klassifikationen: ICD-O-Klassifikation: C67.9M8130/3 G3

TNM-Klassifikation (8. Auflage,20017): mindestens pT2.

Hallo,

ähnlich auch bei mir. TUR - Befund min. pT2 G3.

Ich hab jetzt 4 Zyklen Chemo Cis/Gem hinter mir und gehen Montag ins KH für die Blasenentfernung.

Mir wurde gesagt das es keinen anderen Weg gibt Auch wenn der Tumor durch die Chemo stark geschrumpft ist. Mir hätte es auch besser gefallen, nicht ins Krankenhaus zu müssen, aber ich habe diese Möglichkeit mit den Ärzten besprochen, ich wäre vermutlich in ca. 2 Jahren tot würde ich nichts dagegen machen.

Da ich aber weiter leben möchte, gehe ich halt jetzt ins KH und lasse alles rausschneiden.

Denke du hast den gleichen Weg vor dir, musst halt klären lassen ob eine neoadjuvante (Chemo VOR OP) angeraten wird oder nicht.

Alles GUTE!

Guten Abend,

ich hier mit "min" pT2 G3 habe mich erst für eine Neoblase, dann aber gegen die Neoblase und für ein Urostoma entschieden.

Gründe dafür waren

- Angst vor der Inkontinenz

- nachts nie mehr durchschlafen können

- Probleme bei der Versorgung im Alter (mit Stoma viiiiel leichter für Angehörige/ Pflegedienst

Aber das muss wirklich jeder für sich selbst entscheiden.. Ich habe ganze Nächte hier alles gelesen und dann in einer ruhigen Stunde ganz alleine für mich die Entscheidung getroffen.

Alles Gute!

Guten Abend zusammen,

ich kenne den Ausgangspost nicht, ober finde ihn nicht ---- ich habe mit pT2a G3 mir insgesamt 3 verschiedenen Meinungen geholt. Alle 3 Meinungen waren gleichlautend: 2-4 Zyklen neoadjuvante Chemo - dann große OP. Was die Prozente angeht, so wurde in der Uni Mannheim die Zahl 5% genannt, also es würde neben dem Abtöten evtl. vorhandener Mikrometastasen eine 5% bessere Chance geben mit dem Krebs alt zu werden.
Nutzen-Risiko-Abwägung wurde genannt: Vorerkrankungen und vorhandene Metastasen und Größe des vorhandenen Harnblasenkarzinoms, dazu auch Beschwerden welche der Tumor jetzt shcon macht.

Bei mir wurde alles als "nein" benannt, also keine Vorerkr., kein nix. Somit ging ich in die 2 Zyklen Cis/Gem und nach dem ersten Stagging wurde zu meiner großen Freude festgestellt der Turmor ist um zwei Drittel geschrumpft! Dann noch 2 Zyklen Cis/Gem und er ist noch weiter geschrumpft, keine Metas kein nix.
Da meine Blutwerte trotz 4 Zyklen top sind und mein Allgemeinbefinden super - geht es jetzt in die OP.

Ob es der richtige Weg ist, wissen wir später.

Denke es gibt kein "Formel" die auf jeden passt. Es muss immer zwingend für jeden Patienten neu entschieden werden.Wie groß, wo, Vorerkrankungen, Psyche, Beschwerden etc etc. kein Chema F für diese Erkrankung.

Fleur die allerbesten Wünsche!!!

Ohh, das ist aber schon hart. 10 Jahre chronische Blasenentzündung und schon so viele Jahre Selbstkatheterisierung. Mir stehen gerade die letzten verbleibenden Haare zu Berge.

Ich habe mich für ein Urostoma entschieden da ich die Vorteile sehe in der Kontinenz (also bei ordentlich geklebtem Urostoma bin ich "dicht"), dem nächtlichen Durchschlafen und eben auch der viel besseren Versorgbarkeit im Alter. Dazu die viel einfachere und kürzere OP. Wenn alles klappt, geht Davinci. Ursprünglich wurde mir eine Neoblase empfohlen da ich ansonsten kerngesund und topfit bin. Aber ich hab echt Bedenken was die Problematik der Neoblase angeht und mich dagegen entschieden. Ich hab aber noch ein Vorgespräch vor der OP mit dem Prof aber ich denke schon es bleibt dabei.

Eine Anmerkung von mir, das hab ich hier im Forum gelernt und wurde mit von den Ärzten bestätigt, bei invasivem Befund - den du ja auch hast - hast du alles, bloss keine Zeit. Also kann ich hier nur aus Erfahrung sprechen, genau das wurde mir von den Fachärzten bestätigt und die Chemo vor der OP wurde flugs geplant und durchgeführt. Diese soll helfen die Chancen den Krebs zu besiegen zu steigern.

Was ist jetzt bei Dir geplant?

Huhu Fleur,

ich habe ebenfalls ein pT2G3 und gehe jetzt nach 4 Zyklen Chemo Mitte Januar ins Krankenhaus für die große OP. Die Diagnose hab ich seit 30.07.2021 und mir - samt meiner Frau ging es die ersten Wochen auch nicht anders. Es reißt einem erstmal den Boden unter den Füßen weg.

Aber, das wirst du selbst noch erleben, es ist auch ein Umstand an den man sich gewöhnt. Nach anfangs schlaflosen Nächten, schlafen wir beide wieder gut und gehen frohen Mutes jetzt im Januar in die OP.

Die ganzen Begrifflichkeiten kannst Du hier alle Lesen, Nachschlagen oder Nachfragen. Ging mir nicht anders. Bis im Juni wußte ich nicht mal mit dem Wort was anzufangen...

Sicher gibt es auch die Möglichkeit zusätzliche psychologische Betreuung zu bekommen.

Ja, es ist eine lebensbedrohliche Krankheit, aber es gibt gute Möglichkeiten etwas dagegen zu tun. Du hast den Weg hierher gefunden, genauso wie ich vor ein paar Monaten und ich kann nur sagen, das Forum hat mir bislang sehr geholfen mit allem klar zu kommen.

Du kannst hier auch frei über alles schreiben. Hier sind alles irgendwie Betroffene oder Angehörige von Betroffenen.

Vielleicht schreibst Du noch ein wenig mehr, die TUR-B ist schon gemacht worden?

Viele Grüße

Hallo an alle Forumbetreiber,

ich war die Tage hier im Forum und habe den Bericht von Rainer, oder vielmehr seiner Tochter gelesen und habe fluchtartig das Forum wieder verlassen. Aber so ist das Leben und ich bin sehr froh das es das Forum hier gibt. Mein Beileid gilt seinen Hinterbliebenen.

Ich freue mich umso mehr das das Forum "am Leben" bleibt. Ich habe die große OP nun vor mir nach 4 Zyklen und ich lese sehr viel hier und profitiere wirklich sehr hiervon. Angst habe ich - und meine Frau - keine mehr, ich habe mein Schicksal angenommen.

Bedanken tue ich mich ganz herzlich bei allen hier, welche helfen das ein so tolles, informatives Forum überhaupt existiert und für mich zugänglich ist.

Vielen lieben Dank und nachträglich noch besinnliche Tage.

LG