Beiträge von Akili

Zitat von anett911 lillivanda

Hallo Akili ,na das hört sich ja super an.

Bei mir wurde im 1. CT genau wie bei dir die Tumorgrösse und Lage dessen beschrieben.

Im 2. CT dann nach dem 2. Chemozyklus dann nur noch eine Wandverdickung. Also ist der Tumor geschrumpft bzw. weg.

Ist doch ein gutes Ergebnis bei dir, d. h. die Chemo hat dem K eins auf den Deckel gegeben.

Dann stoßt heute Abend mal mit einem guten Gläschen darauf an, man muss die Feste feiern wie sie fallen.

Liebe Grüße

Anett

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ja danke schön, das machen wir.

Weg traut man sich gar nicht zu denken, aber doch sehr viel kleiner geworden. Noch zwei Zyklen dann wieder CT. Bin jetzt schon gespannt. Geht am 20.10 erst weiter. LG

Zitat von ricka

Hallo Akili,

Das liest sich schon mal ganz gut. Dein Tumor ist schon noch da,

Geringe, rechts dorsobasal betonte Harnblasenwandverdickung bis ca. 9mm."

sodass der Radiologe es " nur " noch als oben bis unten eine Wandverdickung bezeichnete

Jeder Radiologe hat so seine Ausdrucksweise. ( den Ausdruck KM also Kontrastmittel-affin habe ich so auch noch nicht gehört. )

Und natürlich muß ein KH wissen warum der Patient die Chemo bekommt.

Es ist ganz "normal", dass sich der Tumor durch die Chemo sehr verkleinert oder sogar verschwindet Deshalb bekommst du sie.

Alles Gute und Gruß, Ricka

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Der Radiologe weiß warum ich da bin. Steht auch alles auf dem Schein drauf, ist das gleiche KH wie ich auch die Chemo machen, die Abteilungen arbeiten sehr eng zusammen. Es sollen nun noch 2 weitere Zyklen gemacht werden. Dann wieder CT. Bin jetzt schon gespannt was dann rauskommt. Wäre natürlich ein Traum wenn er "weg" geht, oder so weit weg geht das ich die OP nicht machen muss.

Eine interessante Frage stellt sich mir gerade.

Bei ersten CT wurde mein Tumor wie folgt beschrieben: "KM-affine exophytische Raumforderung von ca. 2,6 x 1,9 x 1,8cm mit mutmaßlicher Infiltration in den Harnblasenhals."

Jetzt nach 2 Zyklen wurde das wichtige Kontroll-CT gemacht.

So.

Heute wurde das so beschrieben: "Geringe, rechts dorsobasal betonte Harnblasenwandverdickung bis ca. 9mm."

Bescheid kam mit der Post.

Es war ein anderes Krankenhaus, aber Kompetenzzentrum für Onkologie - dort wo ich auch die Chemo mache. Die wissen also schon warum ich in Behandlung bin.

Wo ist der Tumor hin?

Hat das schon mal jemand gehabt?

Oder etwas ähnliches?

Tumorkonferenz erst nächsten Mittwoch. Dauert aber noch so lange...

Daher meine Frage, hat jdm so etwas schon gehabt?

Danke euch!

Hallo Bettina, ricka  sylt313

ja, ich bin froh das der Port bleiben kann - scheinbar ist das mit der Thrombose doch nicht so selten.

Ich muss jetzt 2 Spritzen am Tag bekommen, Arm ist fest bandagiert, soll Tabletten (Eliquis) ab nächste Woche dazu nehmen und muss Dienstag wieder auf die Station, da die Thrombose wieder geschallt werden soll. Scheinbar ziemlich groß.Doc meinte es wäre gut das ich gekommen wäre, könnte schnell eine Lungenembolie draus werden.

Meine Frau hat heute drauf bestanden das ich das anschauen lasse.... Schmerzen habe ich nämlich keine.

Mal schauen was noch so alles kommt - auf meinem Weg..

wünsche euch allen ein wunderschönes Wochenende!

nach 7h und zahlreichen Untersuchungen aus dem Krankenhaus zurück. Eine tiefe Armvenentrombose, vermutlich ausgelöst durch den Port, also die kleine Op am 31.08.. Die unbehandelt in eine Lungenembolie führen kann und ich dann keine radikale Blasenop mehr benötigen würde

Arm nun dick druckbandagiert, Spritzen + Tabletten und übermorgen wieder hin. Fängt ja alles gut an

Wünsche euch allen ein schönes Wochenende!

12 Tage nach Port-Implantation und erster Chemo (1. Zyklus) nun den Arm dick, heiß, geschwollen und die Lympfbahnen im Arm dick & geschwollen. Hausarzt vor drei Tagen gewesen als es anfing, der hat mir Heparinsalbe zum Einreiben empfohlen. Heute morgen nun dick und richtig heiß. Ins Krankenhaus gefahren, dort wo der Port gemacht wurde, Verdacht auf Port-Infektion. Tja. Jetzt überlegen die ob Port raus oder ob AB-Therapie.

CRP deutlich erhöht.

Hat hier wer Erfahrung damit?

Chemo ohne Port wäre ja schon schlecht.

Danke!

ricka

ich bin selbstständig und es geht hier um den Abschluss von einem Projekt. Ich bin nur morgen den einen Tag unterwegs auf Dienstreise, den Rest kann ich bequem daheim im Schlabberlock am PC machen. Es ist keine körperliche Arbeit, es geht nur um Anwesenheit, etwas Kopfarbeit und Tragen der Verantwortung. Ich bin mir dessen bewußt was die Chemo bewirken kann und es ist nur morgen. Rest der Woche mach ich gar nix. Versprochen. Ich nehme es nicht auf die leichte Schulter. Dafür hab ich gestern und heute viel zuviele arme Menschen gesehen deren Kampf verloren scheint ...

Lieben Dank für deine Worte!

Hallo Zusammen

- Port sitzt (hier nochmal ein DICKES DANKESCHÖN an die Hinweise der Mitglieder welche mir das empfohlen haben, tolle Sache)

- 1. Zyklus angelaufen

- 1. große Chemo Cis/Gem samt der ganzen Zusätze wie Kortison / Literweise NaCl drin

- Hörtest

- es geht mir gut !

Hoffe es bleibt so, also das es mir gut geht.

Nächste Woche nur ambulant Gem. Dann 2 Wochen Pause. Dann Start 2. Zyklus, wieder einen Tag/Nacht auf Station, große Chemo Cis/Gem.

Sehr modernes, sauberes und schönes Krankenhaus. Wenig Betrieb, sehr nettes Personal. Sehr hohe Coronamaßnahmen / Einschränkungen. Werde vom Essen dort nicht satt und darf nix mitbringen oder mitgebracht bekommen.

Morgen wieder auf Arbeit

schöne Grüße an Alle!

Zitat von sylt313

Hallo, ich möchte nochmal was zum Thema "Heben" sagen, da ich gerade hier in der Reha ein Gespräch mit dem Urologen darüber hatte. Er sagt, ich darf mit dem Urostoma lebenslang nicht mehr als 5 Kilo heben, da ich durch das Stoma ein Loch in der Bauchdecke habe. Das Problem ist also nicht die OP-Narbe, sondern tatsächlich das Stoma, durch das die Gefahr einer Hernie bei zu schwerem Heben besteht.

Weiß jemand wie die Einschränkung mit einer Neoblase ist? Ist ja auch eine lange OP-Narbe, wenn nicht mit Davinci. Besteht das Hernien-Bauchdeckenproblem dort auch? Beschränkt auf wieviel KG?

Hallo Kermit,

ich bin auch erst kurz dabei, aber du kannst meine ganze Geschichte nachlesen. Es ist für alle anderen hier die alles lange schon hinter sich haben gut zu wissen, was für einen Befund ich habe, was geplant ist und wie es weiter gehen soll. Ich habe echt schon eine Menge guter Tips bekommen, auch die Musterbestellung oder wie andere ihre Chemo verkraften, was durch die Nebenwirkungen hilft etc.

Das hat gar nix mit Vorwitz zu tun sondern auch mit fairem Austausch.

Das Forum hier ist wunderbar toll. Mit niemand - ausser meiner Frau - kann ich offen über alles reden oder schreiben. Hier geht alles.

Schönen Abend noch

Hallo alle Zusammen,

gestern habe ich hier noch sehr viel gelesen, unter anderem mich in die Gedenkstätte für verstorbene Mitglieder verirrt. War ein großer Fehler. Ganze Nacht darüber nachgedacht. Ich glaube heute Nacht ist mir erst bewußt geworden, wie gefährlich diese Erkrankung überhaupt ist. Ich hab mir manche Posts dort von der ersten Seite bis zum Schluss durchgelesen und bin tief erschüttert. Wo erst alles echt gut aussah und dann sich schnell dramatisch verschlechtert bis hin zum Tod.

ich starte nächste Woche nun sehr ungewiss in die Chemo. Ich hoffe es lohnt sich alles und hoffe sehr ich werde nicht in 2 oder 3 Jahren verschoben in die Gedenktstätte.

Wünsche allen hier ein schönes Wochenende!

Hallo phrixos

ich habe euer aller Hinweise ernst genommen und Rabatz gemacht. Jetzt kommt der Port VOR der ersten Chemo rein. Verzögert sich alles nun ein paar Tage aber ich kann dann wenn alles klappt Dienstag nächste Woche mit der ersten Chemo starten. Heute schon "Aufklärungsgespräch Port" bekommen, 3h warten, Anästhesiegespräch. Hoffe das klappt jetzt alles wie die sagen.

Was man da alles unterschreiben muss was schief gehen kann....

Hallo DineBee

ja. Ich habe mich gestern schon so "falsch" gefühlt. Ich sah so arme Menschen, Schatten Ihrer selbst, teilweise so dünn, zu schwach zum laufen, geschoben in Rollstühlen in die nächste Chemo. Wie schrecklich. Wie werde ich mich nächste Woche auf der Station fühlen. Ein Vorgeschmack von dem was auf mich zukommt. Parallelwelt. Der richtige Name. Ich bin Freitag noch auf Dienstreise und weiß noch nicht wie ich das dem Kunden dort sagen soll. Morgen früh für die "PräAufnahme" tauche ich ein in die Parallelwelt. Tags drauf im feinen Zwirn auf Dienstreise. Dienstag dann endgültig in die Parallelwelt. Aber, nur auf Zeit. Nur für eine Zeitlang. Dann nach den 4 Zyklen und der OP hoffe ich der Parallelwelt den Rücken zu zukehren.

Ja, meine Frau ist mein Fels in der Brandung, wir haben uns das mal irgendwann geschworen, das mit den guten und schlechten Tagen, ja, da halten wir dran fest.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute für die OP im September!

Vollkommen klar. Keiner hier ist Arzt. Ich bin derzeit froh über alles was ich lese hier. Für mich ist das alles so was von neu, ich war vor ca. 26 Jahren mal 2 Tage im KH für eine Arthroskopie im Knie. Das wars.

Ich kann jetzt nicht anders als auf die Ärzte vertrauen. Hoffen das es der richtige Weg ist, die richtige Entscheidung. In ein paar Jahren hoffe ich hier schreiben zu können es geht mir gut. Wissen tut das keiner. Vielleicht bin ich dann auch schon tot.

Wir werden sehen.

Danke für Deine Meinung.

Das heißt in 6 Wochen ist aus Deinem T2 ein T4 geworden ?

Meine TUR mit Befund ist nun 5 Wochen und 1 Tag her.

Das macht mir jetzt aber Angst. Aber richtig Angst!

Die Onkologin hat das hat so erklärt, dass ich nicht der einzige Patient derzeit wäre und der Port nicht so schnell gesetzt werden kann. Evtl. in 2 Wochen. Erfahre ich diese Woche noch, da muss dann noch ein "Aufklärungsgespräch" geführt werden. Es wäre eine Alternative einen ZVK (lt. Onkologin) zu legen und die Infusion darüber zu bekommen. Die würde am Tag 1 über 4h reinlaufen.

Ja ich hab ja leider gar keine Ahnung

Heute Onkologie-Termin gewesen im Krankenhaus. Bei den örtlichen Onkologen ist es nicht möglich vor Mitte Oktober überhaupt einen Termin zu bekommen.

Man erschreckt wenn man in der Wartezeit die armen Menschen vorbeigehen, vorbeischleichen sieht, oder auch wie welche nicht mehr laufen können. OMG! Man fühlt sich irgendwie so fehl am Platz.

Geplant sind jetzt 4 Zyklen.

1 Zyklus hätte jetzt doch 4 Wochen, nicht wie anfangs erklärt 3 Wochen.

Tag 1, 8, 15 gibt es Gemcitabin und zusätzlich zu Tag 1 noch Cisplatin. Leider muss ich für Tag 1 stationär für 24h da bleiben

Änderungen wären vorbehalten, in Verbindung mit der Verträglichkeit.

Wenn man sich den Aufklärungsbogen durchliest.... eieiei.

Leider ist die Onkologie so überbelegt das ich nicht direkt einen Port bekommen kann. Dafür gibt es dann einen ZVK. Hoffe die wissen von was sie reden und können das.

Port gibt es dann irgendwann später.

Die Onkologin war sehr nett und hat mir geschätzt 20 verschiedene Nebenwirkungen erklärt und das Wichtigste wäre das Gewicht zu halten.

Haha, nix Diät, jetzt darf ich essen was ich will, wann ich will und soviel ich will

Trotzdem haben mich die armen Menschen die ich heute sah, sehr, sehr nachdenklich gestimmt.

Bei den jetzt angesetzt 4 Zyklen a 4 Wochen komme ich mit der Woche fürs CT dazwischen und der Pause vor der OP auf 20 Wochen also nächstes Jahr

Gefällt mir gar nicht. Habe Bedenken das der Tumor vielleicht doch wächst, streut und Unheil anrichtet.

Wie lange war denn bei euch die Zeitspanne mit Chemo bis zur OP ?

Zitat von EZTU999

Und Stomaträger müssen noch mehr als Neoblasen aufpassen keine Hernie zu bekommen. Alle Ärzte werden dir sagen nicht mehr als 10kg heben,

Eine Hernie ist Leistenbruch? Und auch Nabelbruch?

Hab ich das richtig in Erinnerung Hernien entstehen bei nachlassendem Bindegewebe? Dann fallen Darmschlingen vor die eingeklemmt werden und das muss operativ verschlossen werden?

bar65

Danke! Megatipp. Ich hab gleich mal 2 Muster bestellt und werde mir das mal wie Ricka empfohlen hat genau ansehen. Es mal füllen und damit rumlaufen. Einfach ausprobieren. In das neue Leben nach der OP "reinschnuppern".

Meine Frau liest immer mit und wir diskutieren das natürlich ausführlich, sie ist dem Stoma gar nicht so abgeneigt wie ich, sie ist eher praktisch veranlagt und meinte es wäre sicher einfacher mit einem Stoma, auch wenn ich mal Hilfe brauch und dazu meint sie, wenn so ein Neoblasenproblem bzgl. Beckenbodentraining nicht in den Griff zu bekommen ist, sprich man nicht halbwegs dicht wird, müsste ich immer mit Pampers rumlaufen da ich ja dann dauerhaft inkontinent bin.
Soooo viel zum Denken und lesen..... aber wir akzeptieren das immer besser. Können es ja nicht mehr ändern und schlechter Traum und aufwachen und alles ist wie früher - Fehlanzeige.

Danke euch allen hier im Forum !!!

ricka

ich google das gerade mit den Mustern, da wird man ja von der Vielfalt erschlagen eieiei

ricka

OP soll in Uni Mannheim gemacht werden.

Und eine SUPERIDEE mit den Mustern. Dann kann man sich das mal anschauen, vorstellen und auch mal damit rumlaufen. Danke!

Wäre ich nie drauf gekommen.

Weißt Du ein, zwei Namen von Herstellern wo ich so etwas problemlos anfordern kann?

Nochmal danke für den genialen Tip!

JoergA

wir haben 3 Ärzte um ihre Zweitmeinung gefragt. Alle drei haben den gleichen Weg vorgeschlagen. Ich bin da schon etwas beruhigter, verrückt wäre es, wenn jeder etwas anderes sagen würde.

Körperlich beschwerdefrei bin ich die ganze Zeit, selbst die TUR war nur nervig, nicht schmerzhaft.

Ich habe auch hin und her überlegt, letztlich folge ich der Empfehlung der Ärzte und den Erfahrungen die ich hier im Forum lesen konnte, morgen früh Termin in der Onkologie und alsgleich Start in die Chemo.

Guck über weiße Liste was in der Nähe bei Dir ist. Oder hier im Forum hab ich ein tolles Excelsheet gefunden mit der Anzahl der Eingriffe. Ich will kein Versuchskaninchen werden bei einer Klinik die keinen Plan hat oder sich mal dran probiert. Mein Leben. Ich will bitte erfahrene Ärzte die wissen was sie tun.

Schau in der Liste was bei dir in der Ecke ist. Für die OP fahr ich auch 180km in die für mich beste Uni.

Hol dir soviel Zweitmeinungen wie du magst.

Viele Grüße