Beiträge von Akili
-
-
Ich kann es mir irgendwie noch so gar nicht vorstellen. Es ist alles so irrational. Oder surreal. Eigentlich fühl ich mich als könnte ich Bäume ausreißen. Hab ja nur den T2 Befund. Es ist so schwierig das überhaupt alles zu verstehen. Normal ist es so, man bricht sich ein Bein, hat irre Schmerzen, geht ins Krankenhaus, wird operiert und nach gewisser Zeit wieder fit. Jetzt hat man nix. Ich hatte nur 1x Blut im Urin und weil meine Frau mit direkt zum Uro geschickt hat - weiß ich es halt jetzt.
Jetzt kommt Chemo. Dann OP.
Ich fühle mich so gesund.....Ich habe irgendwie noch keine so Vorstellung von einem Stoma. Ich hab noch keines gesehen. Ich hatte nach der TUR die Katheter mit denen ich dann ab und an aufs Klo geschlichen bin und aufgepasst bloss nirgendwo hängen zu bleiben mit den Schläuchen.....
Ich muss mal googlen gehen Bilder Stoma. Vielleicht kann ich mich dann mehr damit anfreunden....
-
Hi rainer,
ich bin froh und dankbar für alle offenen Worte. Ich kann klar denken und entscheiden und freue mich über Meinungen in alle Richtungen. Kommt ja jetzt erst 2-4 Zyklen Chemo. Hab ja noch Zeit zum Nachdenken und letztendlichen Entscheiden.
Bzgl. Pflege im Alter habe ich auch schon darüber nachgedacht, meine Frau ist ne Ecke jünger als ich und wir reden auch ganz offen darüber wenn es nicht funktioniert mit der Neoblase....
Nachteile Neoblase: drohende Inkontinenz oder sogar richtige Inkontinenz, deutlich schwierigere OP, sehr lange Zeit nicht durchschlafen können. Neoblasen-OP mit mehr Komplikationen als Stoma-OP, im Alter schwierig mit Pflege etc.
Das sind so die hauptsächlichen Nachteile die mir eingefallen sind.
Stoma-Nachteile: Ein seitlicher Ausgang und ein Gluckerbeutel mit dem ich mich im Moment noch so gar nicht anfreunden kann.
Überall steht geschrieben mit der Neoblase, wenn es funktioniert, hat man echte Lebensqualität später - mit dem Stoma eben nicht.Da ist das bei mir noch ne Kopfsache. Ich wollte eigentlich noch weiter arbeiten, nicht weil ich muss sondern weil mir der Job Spaß macht und ich das gerne mache. mit nem Gluckerbeutel ?
oder mit ner Windel weil ich nicht dicht werde oder bin mit der Neoblase ?Verstehst, ich bin da noch voll in der Findungsphase. Hätte der Urologe in Mannheim gleich gesagt, da geht nur Stoma - wäre die Entscheidung medizinisch ja schon gefallen. Aber so?
-
Hii rainer
Ja. Ich hoffe ich kann in 17 Jahren auch noch sagen, hurra, wir leben noch. Mir hat der Doc in der Uni Mainz eine Statisik gezeigt, wonach bei einer TUR ca. 75% was ganz einfaches haben, 25% einen muskelinvasiven Tumor. Von diesen 25% überleben nur 50% die nächsten zwei Jahre. Die anderen 50% werden alt damit.
Ich hab jetzt 2 Tage nachts davon geträumt. Immer die Lottofrage, gehöre ich dazu? Zu den zweiten 50% ? Ich hab nie geraucht, nie mit den bekannten Chemikalien in der verarbeitenden Industrie oder Leder zu tun gehabt. Meine Eltern / Familie wurden alle ohne Krebs steinalt. Sagt der Doc doch zu mir, "Sie haben halt ausgesprochenes Pech".Nun frage ich mich zwischendurch echt, hoffentlich hat das alles auch einen Sinn. All da was jetzt kommt. Chemo. Nebenwirkungen. OP. Das veränderte Leben hinterher. Noch mehr Probleme / Schwierigkeiten. Hoffentlich gehöre ich trotz allen nicht zu den ersten 50% und bin in 2 Jahren tot.
Ich fand den Arzt mehr als doof.
-
Hallo Gastein
ich habe Initiative ergriffen und morgen einen Besprechnungstermin in der Onkologie. Wenn dort alles passt - starten wir zügig durch. Auch habe ich mich jetzt für die Chemo vor OP entschieden. Meine Frau hält mir den Rücken frei und federt alles ab ich kann also getrost auch die Nebenwirkungen verschlafen. Ich habe mir das jetzt mit den Mikrometastasen und schlafenden Zellen verinnerlicht und ja - es ist die richtige Entscheidung.
Harnableitung bin ich noch immer am Überlegen. Ich wäre ein "Kandidat" für die Neoblase sagen die Ärzte. Hmm, ja. Der Ärzte Hauptgrund wäre mein "junges" Alter und meine Sportlichkeit, also ich mach normal viel Sport und bin viel draußen unterwegs etc.
Jetzt schreibst du wegen dem Alter
und weniger Einschränkungen besser eine Stoma. Nun, jetzt fange ich schon wieder an nachzudenken.Danke für dein Feedback
Liebe Grüße
-
Ich bin leider eines der neuen Mitglieder geworden
Ein riesengroßes Kompliment an alle hier! Ich habe schon soviel hier gelesen und gelernt. Es hilft mir auch mit meiner Angst und dem Krebs leben zu lernen.
Es war anfangs so surreal das überhaupt zu begreifen. Es tut nichts weh. Man hat nur mal einmal minimal Blut im Urin gehabt.
Ich war bis dato nie krank und in den letzten 30 Jahren einmal 2 Tage im Krankenhaus für eine Kniearthoskopie.
Und dann so was. Man kann es erst gar nicht verstehen. Man fühlt sich als könnte man Bäume ausreißen, steht mit 65 Jahren noch gerne voll im Berufsleben.
wirklich vielen lieben Dank an alle welches dieses Forum ins Leben gerufen haben und auch am Leben halten
DANKE!
-
Hallo Feuerpferd,
ich hab die Diagnose seit 30.07.21 und mir steht auch die Entfernung der Harnblase / Anlage Harnableitung an.
Von den Ärzten wurde mir die Neoblase empfohlen. Ich selbst bin sehr sportlich nicht mit dem Pferd aber mit dem Rad auch im Wald über Stock und Stein unterwegs. Ich bin derzeit sehr unsicher ob ich mich nach einer so schweren OP samt Einheilphase wieder auf das Risikosport einlassen werde. Meine Frau hat lange Jahre geritten (Springsport) und hat auch hier einmal mit einem Sturz den Sie nicht verhindern konnte (durch unglückliche Umstände) viel Ihrer Gesundheit eingebüßt.
Ich bin sehr froh wenn ich die OP gut hinter mich bringe, und KEINE Schwierigkeiten hinterher habe. Wenn ich mir hier durchlese wieviele hinterher dann doch Probleme haben, die ganzen Sachen mit den Harnleiterschienen, würde ich jetzt in dem Moment fast behaupten ich werde keinen Risikosport mehr ausüben. Ich freue mich dann einfach über mein Leben das hoffentlich schmerzfrei irgendwie gut weitergeht und werde mir andere Hobbys suchen. Klar, kann überall was passieren, aber gerade Reitsport ist nicht zu sehen wie Powerwalking zumal du ja nicht immer weiß auf was für Ideen so ein Pferd kommt.
Alles Gute ! -
Hallo JoergA
bei mir wurde nach der TUR ein pT2 GII high grade gefunden.
Dann bekam ich direkt 2 Überweisungen eine für den Knochenscan auf Metastasen und einen für ein CT Abdomen/ Thorax auch das um abzuklären ob es Metasasen gibt.
Auch bei mir wurde die Empfehlung "Entfernung Harnblase und Anlage Neoblase" ausgesprochen, aber zuvor 2-4 Zyklen Chemo, da man nach neusten Erkenntnissen VOR der OP die Chemo macht da diese Mikrometastasen welche jetzt noch nicht bildlich erkannt werden abtöten.
Ich habe mir eine zweite Meinung in der Uni Mannheim geholt, da Neoblasen nicht ganz einfach zu "machen" sind und wir eine Klinik haben wollten die das schon öfters mit Erfolg gemacht hat.
Ich habe mich nun trotz meiner Bedenken für die Chemo entschieden und im Anschluss OP / Neoblase. lt. Mannheim wären das die besten Chancen.
Sei froh das du einen Urologen hast wo das alles so zeitschnell läuft. Ich hatte die TUR am 19.7. und hatte noch kein Gespräch mit dem behandelnden Urologen hier aus dem Dorf, das wurde für Anfang September angesetzt.
Meine Frau hat initiiert das wir uns alle Unterlagen zusammen suchen und zeitnah agieren. Das wurde auch in Mannheim bestätigt das man nicht noch lange warten soll.
Tumorkonferenz habe ich so erklärt bekommen, ein Arzt alleine darf nicht die Entscheidung fällen ob jetzt z.Bsp. die Harnblase entfernt werden muss. Es würden immer mehrere Ärzte (jeder sein Fachgebiet) entscheiden was zu tun ist. Das würde dann auf der Tumorkonferenz gemacht.
Falls ich hier falschliege - Thema ist für mich auch noch neu- können mich die Seniormitglieder bestimmt verbessern.
Alles Gute!
-
Hallo ricka
das Krankenhaus wo die TUR gemacht wurde, kann den Rest nicht machen. Haben die noch nie gemacht und ich werde mir da bestimmt keine Harnblase entfernen lassen. Bin kein Versuchskaninchen...
Irgendwie hat der Urologe mich ganz schön im Regen stehen lassen. Ich hab am 30.07. gesagt bekommen der Histologiebefund wäre ein Blasenkarzinom und er empfehle die Blasenentfernung und hat mir drei DinA4 Blätter über "Die verschiedenen Harnableitungen" in die Hand gedrückt und zwei Überweisungen für Knochenscan und CT. Damit ging er in Urlaub und er würde mich dann im September wieder stehen wollen, es würde keine Eile bestehen. Da ich alleine hin war und etwas durch den Wind, hab ich vergessen Kopien von allem mitzunehmen.
Meine Frau hat dann auf der Überweisung gelesen das mit dem pT2 und über den Hausarzt der hat zum Glück Kopien vom allen anderen Unterlagen bekommen den Rest des Befundes. Die haben wir dann von dort bekommen.
Nun, dann haben wir angefangen zu recherchieren und zu lesen. Weiße Liste, hier das hochinteressante Excelsheet, wer macht so OPs etc. KEIN WORT vom behandelnden Urologen bzgl. Chemo. Mit keinem Wort wurde das erwähnt.
Somit kam uns die Idee auf eigene Initiative etwas früher als Anfang September in Mannheim vorzustellen. Termin bekommen, hingefahren und fast aus allen Wolken gefallen,das der Urologe dort doch sehr zur Eile ermahnt hat UND gesagt die Chemo müsste so schnell es geht starten. TUR ist jetzt her morgen 5 Wochen.
Je mehr ich lese desto mehr denke ich die Chemo wäre jetzt echt sinnvoll. Hier auch zu lesen das die Chemo gut vertragen wird hat mir für der Entscheidung geholfen.
Die hier ansässige onkologische Praxis hat mir einen Termin für Mitte Oktober angeboten. Mit Rücksprache in Mannheim sagte der Urologe dort, das wäre viel zu lange.
Somit wird sehr wahrscheinlich die Chemo dann in Mannheim anlaufen.
Ich werde berichten.
Lieben Dank und schönen Abend
-
Danke für die Antwort.
Alles anzeigenHallo Akili,
mein Befund ist ein mind. pt2a mit Lympfknotenmetastasen .( festgestellt am 1.4.21)
Ich bekam 4 Zyklen Gemcitabin Cisplantin ( Wiederholung am 29. Tag)
Ich habe die Chemo abgeschlossen und warte jetzt auf meine OP im September ( Pouch geplant)
Die Chemo habe ich gut verkraftet.
Gewicht: etwas zugenommen
Haare: keine verloren
Im 3.Zyklus etwas Nebenwirkungen, die mich 3/4 Tage aufs Sofa gezwungen haben, (Übelkeit, müde, Verstopfung, Schwindel)
Ansonsten hab ich von April bis jetzt keine Einschränkungen gehabt, Haus, Garten, Hund und Freizeit genossen, auch Urlaub war dabei .
Habe einige Mitpatienten kennengelernt, welche auch gut durch die Chemozeit gekommen sind.
Wenn du dich für die Chemo entscheidest, lass dir einen Port setzen, erleichtert ungemein.
Während meiner Therapie hatten die meisten keinen…. das rumgestocher an ihren Venen tat mir auch weh.
Alles Gute für dich und schönen Sonntag.
Lg Anett
Vielen, lieben Dank für deine Antwort.
Dann werde ich das mit dem Port auf jeden Fall angehen.
Ich denke dann sind die Venen doch etwas geschonter wenn es dann im Anschluss an die OP geht.
Alles Gute Dir auch und ebenfalls noch einen schönen Sonntag.
LG
-
Am 05.07.21 hatte ich morgens Blut im Urin. Da ich noch nie krank war und in den letzten 30 Jahren kein Krankenhaus von innen gesehen habe und meine Arztbesuche sich auf die jährliche Kontrolluntersuchung beim Hausarzt beschränken war ich natürlich höchst besorgt.
Termin beim Urologen, Ultraschall o.B. -> Blasenspiegelung - mit Befund Verdacht Blasenkarzinom. Am 19.07.21 fand die TUR-B statt, am 30.07.21 bekam ich die Histologie "solide gewachsener, mäßig differenzierter Urothelkarzinom min. pT2 GII high grade. Der Urologe meinte am 30.07.21 die Blase sollte entfernt werden und ich solle mir Gedanken über eine Harnableitung machen. Es bestehe aber keine Eile. Mein behandelnder ging dann für 4 Wochen in Urlaub und eine Besprechung in der kleinen Praxis wäre Anfang September 21 wie es weiter gehen soll.
Zwischenzeitlich mit zwei Überweisungen zum Knochenzinzigrafie (ohne Befund, keine Metastasen) und CT (Abdomen und Rest) auch hier ohne Befund. Blutbild alle Werte im Normbereich. Ich bin 65 Jahre, Nichtraucher, kein Übergewicht und recht sportlich. Bis jetzt.
Meine Frau saugt derzeit alles Wissen aus dem Netz und meinte warum einen Monat warten? Für ein Gespräch wie es weiter gehen soll.
Somit hatten wir ja alle Unterlagen zusammen und haben einen Termin in Uni Mannheim Urologie gemacht.
Dort wurde mir nun empfohlen:
- neoadjuvante Chemo 2 Zyklen (2x 3 Wochen und in jedem Step 2 Chemos) dann CT um zu schauen was der Tumor macht. Wird er kleiner weitermachen, noch 2 Zyklen. Bleibt er gleich groß oder wächst -> eher gleich die OP. Nach den medizinischen Unterlagen wäre ich ein "Kandidat" für die Neoplase. Vor- und Nachteile wurden erklärt. Persönlich würde mir eine Neoblase besser gefallen aber ich habe so viele Bedenken.
Eine zweite Meinung holten wir uns in Uni Mainz in der Urologie.
Dort wollte man mich für ein Forschungsprojekt gewinnen, was ich aber ablehne. Es wäre ein neue Chemomedikament was sie an den Probanden testen wollen.
Empfohlen wurde mir dort auch
- neoadjuvante Chemo 2 Zyklen dann CT und wie oben geschrieben weiter. Auch der Arzt hier ist der Meinung ich wäre ein idealer Kandidat für die Neoblase.
In Mainz würde man den Eingriff gerne mit dem Davinci-Roboter machen. In Mannheim rät man davon ab. Es würden nicht genügend OPs mit dem Ding bisher bei Neoblasen gemacht.
In Mannheim fühlten wir uns ernst genommen, es wurde nichts dramatisiert, alle Fragen wurden beantwortet.
In Mainz war das etwas anders. Es wurde klar gesagt das keine Neoblasen-OP ohne Komplikationen läuft. Es gäbe immer welche. Die Frage wäre ob sie die Probleme in den Griff bekommen. Auch wurde das ziemlich dramatisiert von dem Arzt beim Eingangsgespräch. Wortwörtlich: "Da haben sie aber Pech. Das ist ein hochaggressiver Tumor der sehr dazu neigt zu metastasieren! Und sie dürfen keinen Tag warten, je eher sie mit der Chemo anfangen desto besser. Oder sie entscheiden sich gegen die Chemo und wir operieren sie sofort." Beide Ärzte sagten auch, es wäre später kein Problem, wenn das mit der Neoblase irgendwie nicht geht - kann man auch ein zweites Mal operieren und dann "umbauen" zu einem Stoma.
Hier auch der Unterschied, mein Urologe aus der kleinen Praxis meint keine Eile - hier beide Kliniken sind der Meinung ich sollte mich doch zügig entscheiden.
Ich habe große Bedenken was die Chemo angeht. Selbst in der Familie gibt es keine Krebsfälle und ich kenne niemanden der so etwas gemacht hat.
Wie ist das, VOR der OP die ja doch sehr anstrengend und kräftezehrend ist. Mit der Chemo fahre ich mein Immunsystem und so einiges mehr an die Wand. Ich schwäche den Körper sehr - auch mit den Nebenwirkungen (welche in Mannheim als halbwegs ertragbar und in Mainz als schlimm dargestellt wurden). Uns wurde das halt so erklärt, das heute ein Umdenken bzgl. Chemo vor der OP wäre und die Chancen bis 10%. Man würde heute immer bei meinem Befund vor OP eine Chemo machen.
So viele "könnte" so wenig Sicherheit.
Eigentlich hätte ich sehr gerne die Neoblase, also eine mit genug Training halbwegs gut funktionierende kontinente Lösung.
Jetzt hab ich so viel geschrieben...
Mich würde interessieren was ihr davon haltet - wer eine ähnliche Vorgehensweise hat/hatte - wer lebt gut mit einer Neoblase ? Wie schlimm ist die OP? Die Zeit danach?
Wie schwierig ist die Zeit mit der Chemo? Wie stark schwächt das einen wirklich? Kommt man dann mit dem geschwächten Körper noch gut durch die OP?
Vielen Dank für Antworten.
Viele Grüße
-
Alles anzeigen
Guten Tag Akili ,
ich heiße dich herzlich willkommen im größten und besten Blasenkrebsforum. Wie du sicher schon bemerkt hast, wir sind ein Zusammenschluß von Betroffenen und Angehörigen, keine Ärzte. Dennoch haben wir große Erfahrungswerte in vielen Jahre und mit ca 2500 Mitglieder gesammelt. Dabei achten wir sehr darauf die gültigen Leitlinien beachtet und nach ihnen behandelt wird.
So nun zu dir, ja du hast ja nun schon einiges hinter dir und die Diagnose steht auch schon.
Auch ich würde dir zum Stoma raten, besonders weil dein Tumor am Blasenhals liegt und des Alters wegen. Tumor am Blasenhals ist auch nicht für Neoblase geeignet.
Wenn du Fragen hast, bitte stell sie ungeniert ansonsten lese dich etwas in den Unterforen ein.
Alles Gute für dich und liebe Grüße
Ricka
Vielen Dank. Ich freue mich das Forum gefunden zu haben und werde jetzt viel lesen. Danke für die guten Wünsche.
-
Guten Tag an alle hier zusammen,
ich habe das Forum empfohlen bekommen und hoffe hier so manche Antwort auf meine derzeitigen Fragen zu finden - von Betroffenen selbst, was ich viel realistischer finde.
Gefunden wurde bei der TUR-B ein muskelinvasives Karzinom am Blasenhals T2 welches die Entfernung der Blase notwendig macht.
Derzeit läuft die Diagnostik, Knochenscan und CT. Tumorkonferenz in KW 34 dann bekomme ich das Ergebnis.
Was der Urologe schon klar gemacht hat, eine Entfernung der Blase ist unbedingt notwendig, die Form der Ableitung ist noch offen.
Der Urologe hat von sich aus schon zum Storma geraten, da dies problemloser und einfacher sei und die Neoblase immer mit Problemen behaftet sei.
Ich bin 65 Jahre und bislang kerngesund, keine Vorerkrankungen, kein nix und doch etwas überfahren von der Diagnose.
Viele Grüße an alle Betroffenen
