Beiträge von steven

Hallo Fleur,

zum Thema Rauchen, ich versuche es kurz zu machen, war 40 Jahre fast militanter Vielraucher, ca. 30-40 Stck. tägl. 1. TUR Anfang Juni 2021, der Katheder hat mich 4 Tage ans Bett gefesselt, hatte immer nur das OP Hemdchen an, ans Rauchen habe ich kaum gedacht, hat mich selbst sehr gewundert. Entlassung mit unangenehmer Diagnose, vor dem Krankenhaus in 10 Minuten zwei durchgezogen bis ich abgeholt wurde und mich erstmals im Leben gefragt, was ich da eigentlich mache ( mit den Zigaretten ).

14 Tage später habe ich nach gründlicher Beobachtung meines Rauchverhaltens bemerkt, daß ich mich ewig selbst betrogen habe und meine Gesundheit evtl. schon ruiniert habe. Seit Mitte Juni 2021 rauche ich nicht mehr. Ich hoffe sehr, daß bleibt auch so, ja ich kenne die Tücken des Rauchens! Mir hat es geholfen, bei jeder Zigarette efektiv nach zu denken. Und plötzlich schmeckt auch Kaffee, Bier, etc. ohne Zigarette. Zur Entspannung hilft auch ein Power Schläfchen und wenn es nur 5 Minuten sind.

LG Steven

Hallo hobbes,

zu Deinen Fragen direkt kann ich nichts sagen. Auf jeden Fall hast Du den behandelden Urologen informiert und ich denke mehr kann man z. Zt. nicht machen.

Bei mir kommt fast bei jeder BCG Instillation (zuletzt Nr.9) so die ersten 3-4 mal ganz wenig Blut beim Wasserlassen (so die letzten Tröpfchen). Danach hört es auf. Mein Urologe meint, das kann vorkommen.

Mehr kann ich leider nicht sagen. Ich hoffe, dass noch jemand evtl. etwas zu Deiner Beruhigung schreiben kann. Ich kenne das, das Kopfkino macht verückt. Wünsche Dir alles gute bis Montag und natürlich auch für die weitere Behandlung.

LG Steven

kalif Danke für die aufmunternden Worte. Der Brief ist nicht so fürchterlich. Ich finde,auch aus gemachten Erfahrungen,unser Sozialsystem garnicht so schlecht. Das Problem aus meiner Sicht ist allerdings, dass man sehr leicht, bei Formfehlern, auf welche die Ämter hinarbeiten, Nachteile erleiden kann. Solche kleinen Fehler wieder zu korrigiern kann Jahre dauern. Die Hürden wurden in den letzten Jahren sehr hoch gelegt.

So wie Du schreibst werde ich vorgehen und ich denke nennenswert kann ohnehin nichts passieren.

Nochmals Danke

Hallo liebe Mitleser,

das Einzige was ich zurzeit möchte, ist wieder gesund zu werden. Das heißt, ich möchte meine Blase behalten und keine Rezidive. Evtl. bin ich teilweise falsch verstanden worden oder habe mich nicht optimal ausgedrückt. Die Situation ist natürlich nicht so einfach und ich möchte noch ein paar Dinge erwähnen, auf welche ich aber zurzeit nicht weiter eingehen möchte.

~ 2003-2009 traumatische Erlebnisse

~ 2009-2013 mittelgradige Depressionen, Arbeitszeit auf 20 Std. Wo. reduziert, hat aber nicht geholfen

~ ab 2013 GdB 50 und teilweise Erwerbsminderungsrente, beides unbefristet

Mit dieser Situation habe ich mein Leben wieder ganz gut in den Griff bekommen. Habe auch weiter gearbeitet um nicht völlig den Kontakt zum realen Leben zu verlieren. Mein Arbeitgeber hatte keinerlei Verständnis und versuchte mich mit Mobbing aus der Fa. zu kriegen. In gewissen Situationen belastet einen so manches nicht mehr, habe inzwischen mehr Chefs gesehen als ich Finger an den Händen habe. Fing auch schon wieder an positiv in die Zukunft zu planen.

Dann die Diagnose Blasenkrebs. Ich habe keine Angst vor Kündigung, Aussteuerung, voller Erwerbsminderungsrente oder was auch immer. Ich habe gehofft, dass die ca. nächsten zwei Blasen-spiegelungen ohne Befund sind und ich evtl. ab etwa Sommer wieder versuche zu arbeiten. Das Damoklesschwert Rezidiv immer über mir wissend. Dann dieser Brief der Krankenkasse, für mich ein Schlag ins Gesicht.

LG Steven

Hallo liebe Forengemeinde,

habe heute Post von meiner Krankenkasse DAK bekommen. Ich soll nach §275 SGB V einen Fragebogen zu meiner Arbeitsunfähigkeit ausfüllen.

OK ich muss dazu sagen, dass ich seit meiner ersten TURB Anfang Juni 2021 krankgeschrieben bin. Ist evtl. auch nicht so alltäglich. Aber ich kann mir, zumindest für mich, nicht vorstellen zu arbeiten. Ich bekam im Juni eine G3 high grade Diagnose, die Frühzystektomie wurde empfohlen, seitdem BCG, bisher alles gut, kann aber am 07. Februar ( Blasenspiegelung ) schon wieder alles zusammenbrechen.

Wie soll ich mit solchen Gedanken arbeiten? Habe vor kurzem mein 40 jähriges Firmenjubiläum gehabt, war nie arbeitslos. Ist allerdings nicht mein Traumjob!

Was denken sich unsere Krankenkassen? Ja mir ist bekannt, dass ich ca. Ende des Jahres ausgesteuert werde. Irgendeine Lösung hätte ich schon noch gefunden, mein AG kündigt mir leider nicht. Wäre er auch schön blöd, koste ihn ja zur Zeit keinen Cent.

Eigentlich könnte ich gerade zur Tanke gehen und mir Zigaretten holen (rauche seit sieben Monaten nicht mehr) oder einen Strick? NEIN mach ich natürlich nicht aber wo leben wir eigentlich? Ein Kollege von mir hat seit 2013 immer wieder Erwerbsminderungsrente beantragt, wurde immer abgelehnt, seit 2015 krankgeschrieben, 2021 mit 58 Jahren verstorben. Er hat wenigstens noch ca. 3 Jahre eine EWM bekommen. Es waren ca. 1100 Euro netto für 41 Jahre Arbeit, ohne schuldenfreies, geerbtes Wohneigentum, dank sei seinen Eltern, knapp am Sozialfall vorbei!

Ich muss jetzt aufhören sonst dreh ich heute noch durch. Werde nächste Woche mal versuchen, einen Termin beim VDK zu bekommen, bin schon länger Mitglied.

Hat jemand von Euch hier Erfahrungen und Tipps bezüglich den ``Leistungsverweigerungsversuchen`` unserer Krankenkassen?

LG Steven

Hier auch mal wieder von mir, ein Zwischenbericht und ein Hallo an Alle.

Gestern war meine BCG Instillation Nr. 9. Die erste 3er Erhaltungstherapie ist somit abgeschlossen. Nebenwirkungen waren: Brennen beim Wasserlassen, Blut im Urin. Dies allerdings nur bei den ersten 4-5 Toilettengängen und in leichter Form. Weiterhin die enorme Müdigkeit. Nach dem Trinkmarathon ( 4 Liter Wasser ) recht gut geschlafen, nur einmal in der Nacht auf Toilette.

Nächste Spiegelung ist dann im Februar. Hoffen wir auf einen weiterhin positiven Verlauf. Das Damoklesschwert eines Rezidivs belastet mich psychisch sehr.

LG Steven

Hallo Renate,

auch von mir einen herzlichen Glückwunsch zum Befund und alles Gute weiterhin. Habe selbst 6 x BCG erhalten, nur zwei Wochen danach am 15.11.21 war Kontrollspiegelung, eine kleine Rötung sonst nichts, ab Dienstag 30.11.21 erfolgt die nächste BCG 3-er Anwendung. OK mein Urologe gibt hier etwas Gas. Bisher hat ja alles funktioniert.

Was ich mich allerdings frage ist, zum Teil lese ich hier von Kontroll TUR-B, zum anderen Teil von Kontroll Spiegelungen, bevor die nächste BCG Therapie weitergeht. Kann jemand hier erklären was evtl. der Grund für die verschiedenen Behandlungen sein könnte?

LG Steven

Liebe Petka,

bin selbst noch neu hier und kann Dich sehr gut verstehen. Ich hoffe, dass ich mich nicht zu sehr aus dem Fenster lehne. Meine Vorredner haben ja alles schon ganz gut beschrieben. Meine Erstdiagnose war pT1G3. Also etwas schlechter als bei Dir. Heute nach Monaten, dass erste gute Ergennis, bei mir. Hoffentlich geht es so weiter. Die Ärzte haben mir als sicherste Variante auch zuerst die Blasenentfernung geraten.

Ja es ist ein Spiel mit dem Feuer. Ein Körperteil, welches man nicht mehr braucht, kann man gerne entfernen. Der Krebs ist dann, sofern nicht metastiert, weg.

Aber die Blase behalten die meisten gerne.

LG Steven

Euch allen nochmal ein herzliches Danke für die guten Wünsche, Tipps, Aufmunterungen usw.

Es gibt ein positives Zwischenergebnis! Heute war Spiegelung, ausser einer kleinen Rötung war nichts zu sehen. BCG Behandlung geht wie geplant weiter. Das hier noch ein langer, hoffentlich nicht steiniger, drei jähriger Weg vor mir liegt ist mir klar. Ich hoffe sehr, dass im Verlauf alles gut geht und irgendwann demnächst wieder eine gewisse Normalität in mein Leben einzieht.

Es ist schon ein Wahnsinn, wie einem sein Leben evtl. entgleiten kann. Heute hat man noch alles in der Hand und steuert selbst. Einen Augenblick später ist man angezählt und alles droht zu entgleiten. Ich glaube, ab diesem Zeitpunkt hilft nur noch Disziplin und ganz wichtig: Die richtigen Prioritäten setzen.

Das wichtigste ist definitiv die eigene Gesundheit! Auch wenn dies evtl. gravierende Änderungen im Leben erfordert. Aber kann etwas schlechter werden?

LG Steven

Hallo Simone,

das zu lesen trifft mich auch sehr. In dieser Situation auch noch eine Trennung, ich hoffe sehr, dass du das Alles durchstehst und wünsche dir alle Kraft der Welt dazu.

Dass du in erster Linie an deine Kinder denkst ehrt dich in meinen Augen sehr! Sie werden es dir hoffentlich eines Tages danken.

Ich bin selbst auch ein Scheidungskind. Als meine Eltern sich trennten war ich bereits 19 Jahre alt. Die Scheidung lief leider sehr schmutzig ab und wir Kinder waren der Spielball im Krieg. Die Familie hat sich in zwei Kriegsparteien aufgespalten. Ich selbst wollte mich keinem Lager anschliessen und wurde folglich von allen zum Feind erklärt. Habe ausser zu meinem Bruder keinen Kontakt mehr zu meinen EX-Familienangehörigen/Feinden.

Versucht es im Namen Aller besser zu machen!

LG Steven

Hallo ihr Lieben,

@Doris72  Birgit54  Pusteblume, ja ich habe mich auch über die zügigen Termine gewundert, hängt evtl. mit Weihnachten und Praxisurlaub zusammen. Ich denke der etwas kurze Abstand wird kein Problem sein. Viel wichtiger ist, dass die BCG Instillationen überhaupt stattfinden.

Das schlimmste an der ganzen Sache ist bei mir zumindest das psychische Problem. Die Diagnose Krebs für einen mitten im Leben stehenden Menschen ist schon sehr niederschmetternd. Mit einem Satz des Arztes ist plötzlich ein Leben völlig anders. Es ist nicht so, dass ich völlig am Ende bin und nur noch auf dem Sofa liege aber ich denke in vielen Dingen völlig anders als vorher. Ich hoffe ich kann dieses Thema irgendwann mal verdrängen aber die nächsten 3-5 Jahre wird es wohl sehr häufig da sein.

Mit der Lieferzeit bei BCG hatte ich immer Glück. Nur beim ersten Dreierpack sagten zwei Apotheken: Zur Zeit nicht lieferbar. Die dritte hatte es in zwei Tagen da. Hatte mich ganz schön Nerven gekostet. Das ist schlimm, bei einem lebenswichtigen Medikament.

Euch allen ein herzliches Danke und auch alles Gute.

LG Steven

Hallo liebes Forum,

hatte gestern meine 6. BCG Instillation. Wie gehabt, ganz gut zu Ertragen.

Mein Urologe hat bereits die Kontrollspiegelung am 15. November und die drei Erhaltungsinstillationen für die ersten drei Dezemberwochen terminiert. Das BCG hierfür liegt bereits in meinem Kühlschrank. Lieferzeit auch diesmal am nächsten Tag.

Ich habe mich nicht zu fragen getraut, was denn wäre, wenn bei der Spiegelung wieder etwas gefunden würde. Ich hoffe sehr, daß mein Urologe dies immer so macht und selten Rezidive da sind. Zumindest hat er jahrzentelange Erfahrungen und war vor seiner eigenen Praxis Oberarzt in der Urologie.

Das ist alles schon eine extreme psychische Belastung.

LG Steven

Hallo liebes Forum,

hatte am Dienstag die 3. BCG Instillation. War wieder, ausser der Müdigkeit ziemlich gut auszuhalten.

Hoffentlich wirkt es auch. Diese Gedanken ziehen mich psychisch gerade mal wieder sehr runter.

LG Steven

Hallo liebe Mitleser,

am Dienstag vormittag war meine zweite Instillation. Wieder ziemlich problemlos aber sehr müde. Schlafen ist jedoch schwierig, bei dem Pinkel und Trinkmaraton. Habe meine vier Liter Wasser wieder brav geschafft. In der Nacht gut geschlafen, ca. zehn Stunden, nur zwei Mal auf Toilette. Somit ging es mir am Mittwoch fast wie wenn nichts wäre.

Ich bin dann mal in die Apotheke, das zweite BCG Rezept einlösen. Nachdem es hier noch Anfang des Monats mit den Lieferzeitaussagen sehr verwirrend war ( siehe meinen Bericht weiter oben ), sagte man mir, dass ich das Medikament am Abend abholen könne, der Grosshändler habe es vorrätig. Ich war sehr überrascht und erwiderte, ich würde morgen vorbeisehen. Und es war da.

Wenn also die Nebenwirkungen nicht zum Abruch führen, sollte den ersten sechs Instillitionen nunmehr nichts mehr im Wege stehen.

LG Steven

Hallo zusammen.

Milan da Du inzwischen selbst zur Blasenentfernung tendierst zeigt mir, dass Du schon einiges mit gemacht hast und das tut mir leid.

Tagtraeumer ja das mit den Getränken ist schwierig. Am Tag der Instillation habe ich nur 4 Liter stilles Wasser getrunken. Am Tag danach aber wieder ganz normal Kaffee, Saft,etc. Hatte keine Nebenwirkungen dadurch. War aber noch die erste Anwendung, werde in Zukunft sicher aufpassen müssen. Das Problem bei mir ist aber, dass ich eigentlich nie Wasser trinke. Und wenn überhaupt, dann mit Kohlensäure. Werde mich wohl an stilles Wasser etwas mehr gewöhnen müssen.

Bettyblue hoffe dass die Nebenwirkungen bei mir einigermaßen im Rahmen bleiben. War bisher meine erste Anwendung und ausser Müdigkeit war da nicht viel. Solange es mir schlecht geht werde ich sicher nur Wasser trinken.

Ich wünsche Euch allen viel Kraft und alles Gute.

LG Steven

Hallo Renate und Demmer68 ,

es scheint wohl wirklich Luft zu sein. War zum Glück seit gestern morgen nicht mehr vorgekommen. Nur seltsam, dass ich noch nie davon gelesen hatte. Ich war zunächst sehr geschockt und habe an schlimme Probleme gedacht.

Euch beiden auch alles gute für die laufenden Behandlungen.

LG Steven

Danke Monterey.52 für die beruhigenden Worte. Nach einer völlig normalen Nacht, ca. 9 Stunden Schlaf, nur 1x Wasserlassen ohne Probleme, war heute morgen das ``Vibrieren`` einmal wieder da. Mein erster Gedanke war auch, da ist Luft mit im Urin. Aber woher? Nun wo Du von ähnlichen Dingen berichtest glaube ich auch das es Luft sein könnte. Also zumindest mich hat das völlig irritiert und beuhnruhigt. Gerade wenn man sowieso bei jedem Toilettengang eine gewisse psychische Anspannung hat.

Ja hoffen wir, dass uns die kleinen Freuden wie z. B. Kaffee weiterhin erhalten bleiben.

Auch Dir alles Gute.

LG Steven

Hallo liebes Forum,

hatte heute meine erste BCG Instillation. War alles noch zu ertragen. Quäle mir gerade noch den vierten Liter Wasser rein und bin schon den ganzen Tag müde.

Eines hat mich jedoch sehr erschreckt und ich hatte so etwas noch nie. Somit kann ich es nur schlecht beschreiben. Bisher lediglich nur zweimal, bei den häufigen Toilettengängen, spürte ich ein heftiges ``Vibrieren`` der Blase-Harnröhre-Prostata oder was es auch war. War nicht schmerzhaft, oder ich hab vor Schreck nichts gespürt. Kann mir jemand sagen was das war?

Weiterhin trinke ich gerne Kaffee und abends mal ein zwei Bier. Heute natürlich nicht, habe und werde heute nur Wasser trinken. Aber an Tagen ohne Instillation, wenn hoffentlich wieder alles normal ist, müsste das doch möglich sein? Wie sind Eure Erfahrungen?

LG Steven

Danke auch an Dich Lillith für die beruhigenden Worte. Die Situation ist schon belastend genug und dann noch solche Lieferzeitprobleme. Am Montag 06.09. war ich in einer weiteren Apotheke und hier wurde, wohl nach Rücksprache mit dem Hersteller, gesagt: Das Medikament ist wieder lieferbar. Wir rufen Sie an wenn es da ist. Genauer wollte man sich nicht festlegen. Ich habe es dann mal dort bestellt. Nervlich eigentlich am Ende. Am Mittwoch 08.09. kam der Anruf, BCG ist da.

Am 21.09. habe ich meine erste Instillation.

Grüße an Alle

Steven

Auch ein Danke an Dich, Monterey.52, für die Antwort.

Habe gestern, Freitag 03.09. das Rezept für BCG bei meinem Urologen erhalten. In bisher zwei Apotheken, nach Rücksprache mit ihren Lieferanten, keine vernünftige Aussage zur Lieferzeit zu bekommen. Das Medikament sei kontingentiert (was auch immer das heist), man könnte es bestellen aber zur Lieferzeit könne man nichts genaues sagen. 2-8 Wochen könnte es schon dauern. Werde am Montag noch bei einer größeren Apotheke hier in der Nähe nachfragen.

Ich bin am Boden zerstört. Die Info bezüglich Lieferschwierigkeiten BCG hier auf der Seite ist von Nov. 2019. Ich dachte das muss doch langsam mal wieder normal laufen. Auch hat mein Urologe nichts dergleichen erwähnt. Die BCG Behandlung sollte ca. 6 Wochen nach der letzten TUR (das wäre etwa jetzt) starten.

Habt Ihr Ratschläge für mich? Ich mache mir große Sorgen.

LG Steven