Beiträge von Feuerpferd

Liebe Fleur, wie gut, dass alles gut ist! Ich stolpere allerdings über den langen Zeitraum ohne CT nach Deiner OP - im ersten Jahr ist das eigentlich alle drei Monate dran. Wurde Dir das nicht empfohlen?

Liebe Sana37, ich hatte lange Probleme mit Verstopfung, bis mir eine Ärztin hochdosiertes Magnesium empfahl. Fehlt mir sowieso… und funktioniert wunderbar und nicht so krass wie Abführmittel. Inzwischen brauche ich es nicht mehr. Ich esse aber viele Ballaststoffe, Joghurt, gelegentlich pflaumensaft aus dem Reformhaus. Zum Müsli musst Du auf jeden Fall ein großes Glas Wasser trinken, sonst bewirkt es das Gegenteil!

Liebe ricka, nein, mich hat nichts vergrault, Danke, dass Du fragst. Ich merke nur, dass ich ein bisschen Abstand brauche, um positiv zu verarbeiten und nicht in diffuse Ängste zu verfallen. Auslöser war mein drittes CT, das mich übermäßig ängstigte. Es war glücklicherweise völlig in Ordnung.

Liebe Grüße an alle und bis bald!

Ich melde mich mal für ein paar Wochen ab. Die Seele braucht Abstand. Werde wohl auch nicht zum Treffen in HH kommen. Macht es Euch schön dort! Und allen einen sonnigen, gesunden Sommer!

Liebe caroline2021,

das ist wirklich eine verfahrene Situation. Gibt es bei Dir in der Ecke nicht die Möglichkeit, 30‘-Formate zu drehen? Oder mal Magazinstücke? Wo Du nicht so lange Dreh-Blöcke hast? Oder Gastdozentin an der Uni? Weiterbildung für Dich in Richtung Regie/Dramaturgie?

Du musst halt über diese blöde Durststrecke kommen.

Ich musste gerade gestern noch an Dich denken. Ich habe jetzt seit September ein Urostoma und handele mit entsprechendem Training völlig problemlos 15-20 Kilo. Eine Kamera wäre kein Problem.

Ich drücke Dir die Daumen, dass sich eine Lösung findet.

Liebe Imma, Gastein,

ich kann Dir für Kirchenbesuch und Ähnliches nur die Beinbeutel empfehlen! Ich war zuerst sehr skeptisch, habe es dann ausprobiert und bin damit mehr als happy. Mit einer unten locker oder weit geschnittenen Hose sieht man nichts. Und das Gewicht mit Beutel auf dem Schienbein ist auch unproblematisch. Ich habe damit am Wochenende eine Kinderführung inkl. Bäumeklettern gemacht 😉 Und demnächst steht ein Elphi-Besuch an… Auch für längere Autofahrten werde ich mir den Beinbeutel in Zukunft umschnallen. Ich habe das „Kabel“ einmal halb ums Knie gelegt.

Vielen Dank für Eure Antworten! Mit dem Fliegen muss ich ein bisschen planen. wolfgangm, was sagt denn das Stoma zu Atlantikbrandung? Ich habe gelesen, dass man es schützen soll. Deshalb meine Idee mit dem Neopren.

Ihr Lieben,

ich würde sehr gerne wieder einen Strandurlaub planen. Habe aber doch einige Unsicherheiten. Wie vertragen sich Sand und Beutelplatte? Sonne/Schwitzen mit Hautirritationen und Klebefestigkeit? Geht Ihr mit dem Urostoma in die Brandung? Wenn ja, zusätzlich mit Neoprengürtel? Hat schon mal jemand als Schutz einen kurzen Surferanzug probiert?

Habt Ihr bei der Fluggesellschaft „vorgewarnt“? Gab es Probleme beim Sicherheitscheck? (Möchte mich da nicht ausziehen müssen😉)

Liebe Grüße!

Liebe rosapaulinchen ,

leider hat es bei mir genauso angefangen, inklusive inkompetentem Urologen. Wenn Du weiter Blut im Urin hast und keine oder wenige Bakterien drin sind, dann bestehe auf einer Blasenspiegelung. Das Myom macht weder Schmerzen, noch Blut im Urin. Und bei mir war der Tumor, obwohl klein, sehr schmerzhaft. Er war im Ultraschall nicht zu sehen, nur bei der Blasenspiegelung.

Die Blasenspiegelung war bei mir in 20 min ohne Narkose o.ä. erledigt. Wenn Dein Urologe sie nicht machen kann, soll er Dich überweisen. Und danach hast Du Sicherheit und kannst entweder gegen eine mögliche Blasenentzündung etwas tun oder im schlechten Fall den Krebs bekämpfen.

Ich drücke Dir die Daumen!!

Lieber Mirko50,

das Problem habe ich leider auch. Es handelt sich um eine Pflasterallergie, eine Form der Kontaktallergie. Die entwickelt sich in der Regel oft erst nach 3 Wochen.

Hast Du eine Stomaberater/in? Und von welcher Firma ist Deine momentane Versorgung? Ich habe leider schon die meisten durch, bei mir ist das eine kompliziertere Sache. Vermutlich bist Du nur auf ein als Kleber verwendetes Acrylat allergisch, andere funktionieren. Sprich doch auf jeden Fall mal mit Deiner Stomaberaterin, ob sie Dir Proben anderer Firmen besorgt. Alternativ kannst Du das selbst machen, es gibt hier im Forum eine tolle Liste in den Dateien, wo alle Versorger-Firmen mit Telefonnumern und Mailadressen gelistet sind. Sie schicken alle gerne Proben und beraten auch. Bitte sie, Dir ein paar mehr Proben zu schicken, am Anfang funktionieren die meisten, es entwickelt sich erst langsam.

Cavilon ist nicht schlecht, die Brava-Creme kannst Du bei einer Allergie getrost vergessen. Gegen die Entzündung hat bei mir frischer Aloevera-Saft aus dem Blatt geholfen, das kann ich in geringer Menge sogar unter der Platte verwenden.

Ich habe jetzt die Produkte von Coloplast, Hollister (die genoppten Pflaster waren die besten, da am wenigsten Hautkontakt), Dansac, Eurotec durch, sie funktionieren bei mir alle nicht. Ich wechsele im Moment etwa alle drei Tage zwischen GHM und Stomocur von Prolife. Diese beiden Pflaster sind nicht auf Acrylatbasis, sie funktionieren anders. Du kannst mit denen natürlich auch anfangen

Wenn Du noch konkretere Fragen hast, melde Dich gerne.

Hat noch jemand Erfahrung mit Strandurlaub im Süden?

Das mit dem Heben ist eine Trainingsfrage. Wichtig ist es, ganz langsam, aber konsequent Muskulatur aufzubauen. Es gibt ein Trainingsprogramm für Zystektomie-Patientinnen von einer der Urostomie-Versorgerfirmen. Das hat mir geholfen. Ich bin aber auch sehr diszipliniert dabei, weil ich mich mit den erlaubten 5Kilo des Reha-Urologen nicht abfinden wollte. Habe auch Krankengymnastik am Gerät gemacht. Das würde ich Dir am Anfang auch empfehlen, es gibt viele Physio-Praxen, die das anbieten. Ich bin problemlos mittlerweile bei 15 Kilo mit Urostoma und mehr muss es auch definitiv nicht sein.

Bitte keine Flohsamen ins Müsli! Die müssen immer mit mindestens zwei Glas Wasser runter gespült werden. Sonst bewirken sie das Gegenteil.

Sauerkrautsaft und Pflaumensaft (schmeckt definitiv besser), Öl zu jeder Mahlzeit, Joghurt stichfest, etc. hatte ich alles schon durch. Die Kombi oben war das erste, was geholfen hat.

Liebe Micky ,

das probiere ich gerne aus. Bekommt mein Pferd auch 😀 Danke!

Ein kurzes Update von mir, 7 Monate nach der Zystektomie.

Ich bin sehr froh, dass die für mich wesentlichen Dinge in meinem Leben weiter möglich sind. Ich arbeite, allerdings etwas reduzierter und gelassener als vorher (keine parallelen Dreifachprojekte mehr ;). Das erfordert immer wieder Selbstdisziplin, da ich am liebsten unter Volldampf gearbeitet habe. Aber es klappt mit dem Loslassen. Zumindest meistens. Ansonsten merke ich, dass die Belastbarkeit zumindest im Moment etwas geringer ist als vorher.

Zu meinem großen Glück habe ich durch das Urostoma keinerlei Beeinträchtigungen beim Reiten, weder beim Dressurreiten noch im Gelände. Das hätte ich nie erwartet und bin sehr glücklich darüber.

Durch diszipliniertes Krafttraining (naja, so fast diszipliniert, mindestens einmal pro Woche) kann ich ohne Probleme 15-17 Kilo heben. Schwerer ginge auch, aber ich verkneife es mir und frage einfach jemanden, ob er/sie mir helfen könnte. Ausmisten, Rasen mähen, etc. kein Problem. Gebücktes Arbeiten ist blöd, deshalb sieht mein Garten jetzt nicht mehr ganz so schön aus wie früher. Ist halt so. Und viel Insektenfreundlicher :)) Ich reite täglich, meistens sogar zwei Pferde. Dann bin ich allerdings auch rechtschaffen müde.

Die Psyche ist ziemlich stabil, gelegentlich gibt es graue Tage, aber bei wem ist das nicht so. Meist hängt das mit dem Juckreiz zusammen.

Wirklich problematisch ist nämlich leider meine mittlerweile ausgeprägte und stark juckende Kontaktallergie gegen alle Urostomie-Beutel. Acrylate als Kleber gehen gar nicht, damit fallen die gängigen Beutel von Hollister, Coloplast, Dansac, Eakin, etc. schon mal aus. Die Noppenbeutel von Hollister haben zwei Wochen funktioniert, dann nicht mehr. Im Moment komme ich mit einem wöchentlichen Wechsel zwischen Stomocur und GHM (die komplett ohne Acrylate arbeiten) so einigermaßen über die Runden. Aber meine Haut wehrt sich gegen alles. Und wenn ich nicht schnell genug wechsle, dann greift die Allergie auf den ganzen Oberkörper weiter. Mir hilft reine Aloe Vera und - interessanterweise und völlig zweckentfremdet - Östrogencreme. Im Gegensatz zu Cortisonsalbe, die hilft überhaupt nicht.

Wenn der Juckreiz zu stark wird, beeinträchtigt er mein Leben tatsächlich ziemlich. Übernächste Woche habe ich einen Termin im Hautzentrum des AK St. Georg in Hamburg, die sollen gut sein. Vielleicht haben die eine Idee ausser Pflastertest (der mir nichts bringt und die Hautreizung noch mal zusätzlich pushen kann).

Alles in allem bin ich aber meistens fröhlich 🐎😊 Momentan denke ich über den ersten innereuropäischen Strandurlaub nach - irgendwie habe ich da noch Sorgen wegen Sand, welche Nähe zu Krankenhäusern etc. Wie sind da Eure Erfahrungen?

Liebe Fleur ,

Nach sechs Monaten mit Verstopfung und diversen Medikamenten hat der Tipp einer Proktologin, die früher in der Urologie gearbeitet hat, endlich geholfen. Morgens und abends zwei Teelöffel Flohsamen eingeweicht plus zusätzlich ein Glas Wasser und täglich einmal 400 mg Magnesium. Das kann ich inzwischen sogar weglassen.

Viel Glück!

Zitat von Chris1965

Liebe Sonnenschein42

ich möchte dich gerne ein bisschen beruhigen. Natürlich weiß es niemand genau, bevor du die Blasenspiegelung hattest. Aber Blasenkrebs ist eigentlich deswegen so gefährlich, weil er KEINE Schmerzen bereitet... zumindest sehr lange nicht. Zuerst kommt das Blut im Urin und erst viel viel später kommen - im unbehandelten Zustand - die Schmerzen.

Deswegen ist es auf jeden Fall gut, wie deine Ärzte vorgehen. Und deswegen glaube ich auch nicht, dass die Schmerzen von einem etwaigen Blasenkrebs kommen. Das heißt, du solltest trotz allem zweigleisig fahren... das eine ist das Blut im Urin, das abgeklärt werden muss - und das andere sind die Schmerzen.

Da du offensichtlich nicht "symmetrisch" bist, könnte das vielleicht Auswirkungen auf die Wirbelsäule haben? Allerdings hätte das - meines Erachtens - zumindest der Osteopath erkennen müssen.

Die Urinstix sind ehrlich gesagt jetzt völlig unnötig. Was sollen sie aussagen? Wenn jetzt kein Blut mehr im Urin wäre, würdest du dann nicht mehr zur Blasenspiegelung gehen? Das wäre ein Fehler. Also lass die Dinger sein, versuche alles ein bisschen zu verdrängen und warte auf die Blasenspiegelung. Wir alle drücken dir hier die Daumen, dass es nichts Schlimmes ist... aber auch, dass man eine Ursache für das Blut und für die Schmerzen findet.

Liebe Grüße

Christina

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Liebe Christina,

das kann ich leider nicht bestätigen. Ich hatte starke Schmerzen durch den Tumor, über Monate. Allerdings nicht im Rücken, sondern in der Blase. Nur mit Schmerzmitteln auszuhalten. U.a. deshalb haben einige Ärzte einen Tumor ausgeschlossen, denn der „würde ja keine Schmerzen verursachen“. Und ich sei sowieso zu jung. Wenn ich solche Sätze höre, sträuben sich mir die Nackenhaare. Immer alles abklären, aber sich möglichst nicht verrückt machen dabei. Liebe Grüße!

Ich sehe das mit ein bisschen Abstand: Ich finde es sensationell, wie engagiert hier viele der „alten Hasen“ im Forum sind. Und für mich persönlich war es wahnsinnig hilfreich, in jeder Hinsicht. Ob es um seelischen Beistand in der Frühphase ging, um praktische Fragen direkt nach der OP (Dank noch mal an alle, die mir perfekt schriftlich erklärt haben, wie man einen Beutel wechselt. Das war klasse!) oder auch um den Austausch später.

Aber ich kann auch verstehen, dass nach Monaten des intensiven Austauschs eine Phase kommt, in der man das Forum vielleicht lieber meidet. Abstand gewinnen will. Ausblendet, mit sich kämpft, den Fokus auf anderes richtet. Ganz gezielt, um die vielleicht nicht so schöne Situation zu verdrängen. Und ich finde, jeder hat das Recht dazu. Auch, wenn es für die Menschen, die in engem Austausch waren, hart sein kann.

Claudias Wunsch, kurz mitzuteilen, dass man gerade nichts mehr schreiben möchte, finde ich allerdings gut.

Liebe Lioma , ich wünsche Dir alles Gute für die Genesung! Und wünsche Dir natürlich, dass Du bald wieder aufs Pferd darfst und kommst. Für mich ist es ein sehr starker Motor, mich nicht hängen zu lassen. Ein echtes „Zugpferd“ Ich habe mich tatsächlich nach den drei Monaten OP-Ausheilung wieder draufgesetzt und reite Dressur und Gelände wie zuvor. Aber mit einer Neoblase dauert es sicher deutlich länger. Drücke die Daumen!

Liebe MichaelaG , Ja, ich habe seit fünf Monaten auch ein Urostoma. Glücklicherweise bis auf eine leichte Pflasterallergie keine Probleme damit.