Beiträge von Feuerpferd

Liebe MichaelaG , probiere es mal mit Magnesium zusätzlich zu den Flohsamen. Hat mir gerade eine Proktologin geraten, es funktioniert. Vielleicht mit Rücksprache beim behandelnden Arzt. Ich nehme 400mg täglich, versuche demnächst aber 200 mg.

Liebe Gastein , vielen Dank, die Creme werde ich probieren!

Luckyoldman , vielen Dank für den Tipp - Novalife hatte ich tatsächlich noch nicht! Die Hautschutzringe - egal, ob Coloplast oder Hollister - sorgen für eine sofortige Explosion der Allergie. Die lasse ich lieber weg

Liebe Gartenblick, Dansac geht leider bei mir nicht, schon probiert. Und ich schneide selbst, passgenau. Die Allergie ist auch eher am Rand. Trotzdem vielen Dank!!

Hat jemand Erfahrungen mit Pflasterallergien? Die Haut unter der Klebefläche meines Urostomas ist leicht gerötet, zusätzlich gibt es rote Pünktchenbildung. Haut, die (z.B. nach einem Anbieterwechsel und anderer Plattengröße) freilegt, ist einige Tage feuerrot, scharf abgegrenzt. Es juckt stark. Mittlerweile habe ich eine Firma gefunden, bei der der Juckreiz erträglich ist (Stomocur). Aber nicht weg. Die gängigen Fabrikate inkl. des „Wunderbeutels“ aus den Niederlanden habe ich schon durch. Allergietabletten helfen nicht. Cortison auf den feuerroten Stellen schon, aber das ist ja keine Dauerlösung. Unter der Platte sowieso nicht. Brava-Creme und Sprays helfen nicht. Meine Stomaberaterin ist mit ihrem Latein am Ende, sagt sie.

Meint Ihr, da kann ein Allergologe helfen? Ich habe sonst keine Allergien, allerdings neulich zum ersten Mal auch eine Pflasterreaktion beim Arzt. Gibt es da Desensibilisierung? Salben sind ja schwierig…

Lieber @Matze64 , berichte gern mal, wie das CT in Winsen war. Ich war am anderen Ort in der gleichen Praxis, es war katastrophal. Bin jetzt nach Hamburg zur Radiologischen Allianz gewechselt.

Herzliche Grüße und viel Kraft!

Lieber Luckyoldman, nach meinem Wissensstand hättest Du jetzt - also drei Monate nach der OP - ein Kontroll-CT Lunge und Abdomen machen sollen. So war es zumindest bei mir. Im ersten Jahr alle drei Monate ein CT. Ggfs. alle vier Monate, aber weiter wollte sich meine Urologin nicht runterhandeln lassen.

Guck’ doch mal in der Leitlinie Blasenkrebs für Patient:innen nach.

Reha weiß ich nicht.

Zitat von Fleur

Hallo Feuerpferd

nochmal ein Nachtrag zum AK Altona: Soweit ich mitbekommen habe, macht der Chefarzt Dr Wülfing keine Neoblasen, aber der leitende Oberarzt Dr Marghawal. Er hat
bisher 100 Neoblasen (20 davon bei Frauen) und 60 Pouches (alle bei Frauen), gemacht (Für den Fall, dass es evl für andere Hamburger:innen relevant sein könnte)

Hast du zufällig auch ein Gespräch im Albertinen gehabt? Dort hatet ich nämlich auch noch einen Termin, den ich aber abgesagt hatte. Die widerum haben versucht mich zu
überreden den Termin wahrzunehmen, weil sie jede Woche eine Neoblase bei Frauen machen würden, sie kämen aus aller Welt ins Albertinen und würden das mit dem
DaVinci-System machen, klang wie ein Werbeanruf... und konnte das einfach nicht glauben, bin nach wie vor total irritiert von den Aussagen, denn mir hat wirklich jeder sofort v
om Albertinen abgeraten.

LG Melanie

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Liebe Fleur, ich war nicht im Albertinen. Ihre OP-Zahlen erschienen mir zu gering, eine Neoblase kam für mich als Reiterin nicht in Frage. Und sie waren - wie Du auch den Eindruck hast - erkennbar auf Werbetour. Das brauchte ich damals definitiv nicht…

Altona war für das Urostoma eine sehr gute Entscheidung, Dr. Marghawal war auch an der OP beteiligt. Laut Fallzahlen hat er die vielen Dir genannten Neoblasen aber offenbar nicht im AK Altona operiert. Das wäre mir zu wenig Routine.

Liebe Corry,

ich habe seit 3,5 Monaten ein Urostoma und lebe damit wie vorher. Was ich nie für möglich gehalten hätte. Ich reite, mache Stallarbeiten, fahre Fahrrad, schwimme, mache Muskeltraining. Man sieht es unter der Kleidung nicht, noch nicht einmal unter figurbetonter Kleidung (wenn man regelmäßig leert

An die Optik habe ich mich gewöhnt, wie das für meinen Mann aussieht, weiß ich nicht genau. Ich glaube nicht, dass er es mir momentan sagen würde, wenn es ihn stört.

Allerdings habe ich eine leichte Pflasterallergie und noch keine nicht-juckende Platte gefunden. Aber das gelegentliche Jucken ist bisher gut auszuhalten.

Ich drücke Dir die Daumen!

Lieber @Phryxos, bestellst Du die selbst oder bekommst Du sie über Deine Stoma-Beratung? LG Feuerpferd

Liebe MariAnn, glücklicherweise habe ich damit gar keine Erfahrung, liebe Grüße!

Liebe Fleur,

Du hast Recht, dass das AK Altona den Pouch auch anbietet - die Neoblase hat mir der Chefarzt tatsächlich nicht angeboten. Für mich wäre bei den geringen Fallzahlen dann jedoch nur ein anderes KH in Frage gekommen.

Ich hoffe, Du bist Deiner Entscheidung schon näher gekommen und drücke Dir die Daumen!

Liebe Fleur,

Ich bin im September in Altona bei Prof. Wülfing operiert worden und habe ein Urostoma bekommen. Ich habe lange zwischen Urostoma und Pouch geschwankt, habe mich ebenfalls wie Du im UKE um eine Zweitmeinung bemüht. Die Urostoma-OP ist in Altona sehr gut ausgeführt worden, das Stoma selbst gut angelegt. Ich habe mich dort auch gut betreut gefühlt. Allerdings würde ich dort nur eine Urostoma-OP machen lassen. Ich glaube, Neoblasen machen sie nicht (mir wurde auch von meiner Urologin stark abgeraten, da ich sehr sportlich bin, reite und das mit der Kontinenz einer Neoblase bei Frauen eher nicht passt) und beim Pouch haben sie wenig Routine. Da ist das UKE dann die eindeutig bessere Adresse. Übrigens auch die städtische Klinik in Lüneburg, auch wenn sich das seltsam anhört. Sie haben aber auch eine lange Wartezeit.

Hat mit Dir jemand über eine neoadjuvante Chemotherapie gesprochen? Also vor der OP? Sollte der OP-Termin verschoben werden müssen, solltest Du Dich da unbedingt beraten lassen. Eigentlich sollte innerhalb von drei Monaten nach der Entdeckung der Krankheit operiert werden oder eine Chemo begonnen werden.

Ich habe mich klar für das Urostoma entschieden, weil für mich das leichte Handling, auch im Alter, am wichtigsten ist. Es ist relativ unproblematisch, das Platte kleben ist schnell gelernt. Ich habe eine leichte Pflasterallergie, das heißt, es juckt relativ schnell, das liegt aber an meiner sehr empfindlichen Haut. Das ist außer dem Bettbeutel, den ich nicht sehr liebe, bisher der einzige Haken an meinem Urostoma. Da mir der Bettbeutel aber entspanntes Durchschlafen ermöglicht, habe ich mich innerlich mit ihm arrangiert.

Ansonsten mache ich mit dem Stoma alles, was ich auch vorher gemacht habe. Ich reite, fahre Fahrrad, mache Muskelaufbau, Nordic Walking, ich schwimme. Ich hebe mittlerweile auch etwa 10-12 Kilo, so lange man die nicht zu einseitig trägt, ist das kein Problem. Sprich: Schwere Einkaufstüte in zwei Portionen teilen, Sattel direkt vor dem Bauch getragen geht.

Selbst bei enger Kleidung sieht man den Beutel nicht, wenn ich ihn regelmäßig leere. Das Leeren ist unkompliziert, geht wie bei Männern auch mal schnell im Wald am Wegesrand… Natürlich gibt es schöneres als eine Plastiktüte vor dem Bauch, aber für mich war die Vorstellung, dauerhaft zu katheterisieren und das evtl. mal nicht zu schaffen, ein Horror (das UKE hatte da eine schöne Geschichte aus dem Griechenland-Urlaub einer Patientin, es hat mich geschüttelt). Da Du da ja schon erfahren bist, ist das Katheterisieren für Dich aber evtl. gar kein Problem.

Du solltest aber bei der Wahl der Ableitung die Zeit im Auge behalten. Oder erst die neoadjuvante Chemo machen, wenn sie bei Dir angezeigt ist.

Liebe caroline2021,

Ich drücke Dir die Daumen, dass alles so klappt, wie Du es Dir wünscht!

Aber ich glaube, dass Du auch gut zurecht kommen kannst, wenn Du Deine Blase nicht behalten können solltest. Sicherlich werden sich Dinge ändern müssen, aber nicht so radikal, wie Du Dir das vorstellst. Abgesehen davon, dass Kameras ja auch eher leichter werden als schwerer. Du bist das Gewicht seit Jahrzehnten gewöhnt, nehme ich an. Dein Körper kennt es. Du wirst trainiert sein. Das sind ganz andere Ausgangsvoraussetzungen als bei vielen anderen.

Ich habe vor knapp drei Monaten meine Blasen-OP gehabt, mit größten Sorgen vorher. Mittlerweile - auch nach einer Super-Reha - lebe ich mein sportliches Leben fast wie zuvor. Ich passe auf, ja, aber ich hebe inzwischen auch schon wieder 10-12 Kilo. Und zwar ohne Probleme. Natürlich nicht am ausgestreckten Arm, aber körpernah. Schnelle, zackige Bewegungen mit Gewicht sind allerdings tabu. Ich trainiere Ausdauer und Muskelkraft 4x die Woche, arbeite auch seit vergangener Woche wieder. Es ist alles individuell, will ich damit sagen. Und das Leben keinesfalls zu Ende. Und vielleicht findest Du im Fall des Falles mit der Digitalisierung ja noch eine verwandte Tätigkeit, um die Kamera ein bisschen in den Hintergrund zu rücken.

Diese Art Unruhe kenne ich sehr gut. Mal blöd gefragt, Luckyoldman, kannst Du nicht Deinen Bewegungshunger in irgendeiner Form etwas „austoben“? Ich habe zum Beispiel das „Fitnessprogramm“ gemacht, dass die Stoma-Firma Convatec kostenlos im Internet eingestellt hat. Softe Übungen, zum Teil im Liegen, aber man hat das Gefühl, das man sich mal ein bisschen bewegt und gedehnt hat.

Liebe DineBee,

Ich habe tatsächlich auf meinen langen Spaziergängen in der Reha überlegt, wo ich Abstriche machen kann und will. Das ist bei mir als „Alt-Mutter“ natürlich viel leichter als bei Dir mit Kind. Bei Dir funktioniert es wahrscheinlich nur, wenn Du Dir auf irgendeine Art und Weise Hilfe organisieren kannst, die Dir ein bisschen Freiraum für Dich schafft. Das ist wichtig. Kannst Du das irgendwie hinkriegen?

Ich habe genau geguckt, was für mich in meinem Leben wirklich wichtig ist und/oder Zeit frisst. Ich werde die Arbeit innerlich mehr loslassen müssen, bei meinen Tieren auch mal Fünfe gerade sein lassen, Social Media deutlich reduzieren und nur noch mit wenigen Menschen die Kommunikation aufrecht halten, mit denen, die mir wirklich wichtig sind.

Ob ich das so durchhalten kann? Mal sehen.

Ich drücke Dir die Daumen!

Was ich vergaß zu erwähnen: Die Ruhepausen. Das Wichtigste, was ich aus der Reha mitgenommen habe! Zu jeder Anstrengung gehört jetzt auch eine Pause danach. Schwer umzusetzen, aber ich verliere es nicht aus dem Blick. Und das kann auch eine geistige Anstrengung sein. Ich will nicht wieder in die Stress-Routine kommen.

Das „Reiten“ beschränkte sich auf ein Beinebaumelndes Draufsitzen ohne Sattel im Schritt... Da gibt es keine Belastung. Und jede Autofahrt über unsere Buckelpiste zum Haus ist problematischer

Ja, die Aquafitness habe ich mir erkämpft. Auch nicht alle Übungen mitgemacht (im Wasser in der Hocke über eine Nudel springen konnte ich mir gerade noch verkneifen…) Es hat gut funktioniert, ich bin aber auch wirklich gut trainiert und bemuskelt in die Krankheit gegangen. Ich konnte auch problemlos Brustschwimmen (hatte mir keiner gesagt, dass das vielleicht nicht geht), da ich von Tag 2 der OP gerade aufgerichtet gelaufen bin, ohne Schonhaltung. Beim geringsten Anzeichen von „ist unangenehm“ habe ich sofort alles abgebrochen. Yoga zum Beispiel. Das ging gar nicht mit diesen ganzen Klappmesser-Übungen. Aber das Schwimmen war herrlich und ich vermisse es.

Bisher habe ich es nach der Reha geschafft, täglich Sport zu machen. 2x pro Woche Nordic Walking (aus der Reha mitgebracht), 3x Muskelaufbau Beine, etwas Bauch, Schultern inkl. Schwingstab plus 10 Minuten Trimmrad zum Aufwärmen. 2x nur gemütlich spazierengehen, um die Muskeln zu schonen. Dazu putze ich vorsichtig etwa 4x pro Woche wieder meine Pferde - ich wusste gar nicht, wie anstrengend das sein kann. Glücklicherweise tun Dinge wie Staubsaugen (jedenfalls auf Teppich) leider noch weh :)) Da ist mein Mann gefragt. Ich fege nur vorsichtig. Ab nächster Woche werde ich dieses Pensum mit der Arbeit nicht mehr schaffen. Aber ich bleibe dran.

Mir wurde von den Operateuren, der Physio-Abteilung und einem befreundeten Chirurgen gesagt, dass alle Narben nach 3 Monaten wieder belastbar sind. Und auch, dass die Muskulatur drumherum vorher schon auf jeden Fall gekräftigt werden darf, aber eben vorsichtig. Daran halte ich mich. Die Narbe bleibt lebenslang anfällig - und das Stoma ja sowieso. Also lebenslang vorsichtig, aber nicht untätig.

Ach, mein Highlight der Woche hätte ich fast vergessen: Einmal 5 Minuten auf dem Pferd gesessen Nur im Schritt. Aber es funktioniert. Mir ist ein Stein vom Herzen gefallen. Jetzt kann ich noch ein bisschen warten.

Die erste Woche Zuhause nach der Reha - schon interessant, wie schnell man die guten Vorsätze an die Realität anpassen muss. Es wird eine echte Herausforderung, die eigenen Wünsche und die Anforderungen der Umwelt auf ein gesundheitsverträgliches Maß zu bringen.

Aber ich bin wirklich begeistert, wie mich 3 Wochen Reha wieder fit gemacht haben. Die (erkämpften) Anwendungen, vor allem das Aqua Fitness, die Bauchdecken-Physio und das Qi Gong (!). Aber auch der straffe Tagesablauf, der mich wieder in die Welt und aus der Krankheits-Lethargie gebracht haben. Zusammen mit der herrlichen Verantwortungslosigkeit Und - tatsächlich sehr wichtig - die täglichen, mindestens einstündigen Wanderungen an der Nordsee. Die haben den Kopf freigeräumt.

Kommende Woche fange ich wieder an, im Homeoffice zu arbeiten. Mit „privater“ Wiedereingliederung, für die offizielle hätte es im Dezember nicht mehr gereicht. Und bis Januar wollte ich nicht krankgeschrieben sein. Aber da ich noch so viel Urlaub und freie Tage habe, habe ich die Anfangszeit auf 2-3 Tage pro Woche runtergeschraubt. Trotzdem bin ich gespannt, wie das wird. Über Weihnachten gibt es dann - hoffentlich - wieder Urlaub.

Habt Ihr es geschafft, Eure Reha-Vorsätze in den Alltag zu retten?

Ja, die Nachtbeutel… Nervig, aber nicht zu ändern. Ich habe einen mit der Länge 120 cm, keine Ahnung, welche Firma, die wechseln. Auf jeden Fall glatt. Da ich allein in einem Doppelbett schlafe, hänge ich ihn tatsächlich nachts schlaftrunken manchmal um. 130 cm würden mir nicht helfen, da ich dann im Einzelbett Probleme mit dem Ablaufen habe (Schlauch ringelt sich nach oben).

Sehr gut fand ich den Tipp, den Beutel bei niedrigem Bett in eine Schüssel vor das Bett zu legen. Dann ist man deutlich beweglicher.

Dass sich die Verschlüsse öffnen, wenn beim Umdrehen Zug darauf kommt, finde ich seltsam. Meine Adapter sitzen so fest, dass ich definitiv jetzt vorher aufwache, weil es unangenehmen Zug auf die Beutelplatte gibt. Dass die Adapter sich öffnen, ist mir tatsächlich nur am Anfang passiert, als ich die Adapter nicht weit genug hochgeschoben habe. Ich drücke die Daumen, dass es besser wird!

Liebe Anja,

bist Du Deine Schienen mittlerweile losgeworden? Hat alles gut geklappt?

Herzliche Grüße