Beiträge von Feuerpferd

Lieber Jürgen,

ich glaube, diese Angst kannst Du nur selbst besiegen. Ich kenne sie, bei mir war sie unbegründet.

Ich sie jetzt am letzten Tag der Reha auf dem sonnigen Balkon und fühle mich zuversichtlich und eigentlich so wie vor der OP im September. Ich habe mich mit meinem Urostoma arrangiert, an seltenen Tagen Hafer ich noch damit.

Für meinen sportlichen Aktivitäten mache ich gerade einen Aufbauplan. Da wird es Einschränkungen geben, aber mittlerweile glaube ich, dass die nicht so gravierend werden wie gedacht.

Also, jenseits des „ganz normalen“ OP-Risikos haben sich meine Ängste als unbegründet erwiesen.

Hast Du eventuell eine Möglichkeit, Dir kurzfristig professionelle Hilfe u zu holen? Oder mit einer/m verständnisvollen Arzt/Ärztin zu sprechen?

Ich glaube, das Du zuversichtlich sein kannst. Aber die Angst wird Dich vermutlich noch bis zur OP begleiten. Aber sie muss Dich nicht überwältigen. Ich wünsche Dir ganz viel Glück!!

Liebe Petka, lieber Alpinator, bei Frauen ist eine Neoblase eine heikle Sache, da würde ich wirklich nur in eine Klinik gehen, die viele (!) Neoblasen bei Frauen operiert haben. Ich kenne da nur Berlin.

Ich habe seit 8 Wochen ein Urostoma und bin erstaunt, wieviel ich damit bereits machen kann. Joggen ist nicht meins, aber in der Reha bin ich wirklich schnell im Nordic Walking unterwegs. Schwimmen ist kein Problem. Ich werde nach Ablauf der 3 Monate, die man den Narben nach der OP gönnen soll, auch wieder reiten. Da ich schon vorsichtiges Muskelantrainieren machen darf, merke ich, dass das vermutlich kein Problem wird. Es gab übrigens auch schon mal einen American Football-Spieler in der Profi-Liga mit Urostoma… Nicht, dass mir das in den Sinn käme Aber es ist viel mehr möglich, als ich mir vorstellen konnte. Übrigens erzählte mir mein Operateur von einer Operierten, die jetzt wieder begeistert Tennis spielen würde. Natürlich ist der ganze Weg wirklich kein Zuckerschlecken und die dauerhafte Einschränkung beim Heben schwerer Gegenstände beeinträchtigt mich in meinem sehr aktiven Leben schon. Aber besser eingeschränkt und lebendig. Ansonsten bin ich exakt wie sylt313 zu diesem Entschluss mit dem Stoma gekommen.

Ich drücke Dir die Daumen, dass ein Blasenerhalt möglich ist. Ich würde aber auf jeden Fall noch eine Zweitmeinung einer anderen Klinik einholen, zusätzlich zur Urologin. Und wenn es nicht möglich sein sollte: Das Leben geht definitiv lebenswert weiter!

Liebe Anett, ich sollte in die Reha für die ersten 5 Tage Versorgung und Medikamente mitnehmen. Sind dann 7 geworden, wegen Wochenende. Nur so als grobe Richtung. Ich drücke die Daumen!

Gastein Vielen Dank für den Tipp! Heute ist die Hollister-Versorgung angekommen, die ich im KH gut vertragen habe. Mal sehen. Die Coloplast-Creme hilft nämlich leider nicht…Aber Dansac hatte noch keiner auf dem Zettel.

Liebe sylt313, gib‘ den FS nicht auf! Du brauchst ja in HH bei den vielen Carsharing Angeboten kein eigenes Auto. Bist aber mit Car-Sharing schnell im Grünen, wenn Dir danach ist. Umziehen würde ich jetzt auch nicht mehr; frage mich selbst schon, wer die viele Arbeit im Garten und Haus in Zukunft machen soll… Wird ein echter Naturgarten 😉

Ich habe zwar keine PNP, aber eine anderes neurologisches Problem am Fuß mit gleichem Ergebnis. Mir hilft ein fester Igelball morgens und abends ganz regelmäßig. Meiner Mutter mit beidseitiger PNP ebenfalls. Er darf „ber nicht zu weich sein. Ich drücke die Daumen!

Liebe sylt313, ich glaube, es gibt immer mal Phasen, in denen man schlechte Nachrichten besser oder schlechter verarbeiten kann. Lasst uns hier bloß offen schreiben!

Ich bin jetzt doch erst seit gestern in der AHB (das Gedächtnis war schon mal besser…), SPO gefällt mir bisher gut, auch, wenn ich bisher viel Administratives hinter mich gebracht habe. Aber die Größe der Klinik überfordert mich als Landmensch nicht, das Strandwandern ist Balsam für die Seele und 1000 mal besser zum Entspannen als das autogene Training. Und das erste Mal Schwimmen hat auch gut getan. Natürlich nicht im Meer

DineBee, an den Beutel habe ich mich ganz gut gewöhnt, das „Männerpinkeln“ hat ja auch Vorteile :)) Leider juckt die Haut unter der Platte ziemlich, morgen kommt der Stoma-Berater. Vielleicht muss ich doch wieder von Coloplast zu Hollister zurück. Ansonsten beginnt morgen das Bauchdeckentrainig, ich habe ja die 11 Kilo Gewicht heben fest im Blick…

Ich wünsche Euch eine nicht zu regnerische Rest-Woche! Hier wird‘s nass.

Liebe Claudia,

vielen Dank für die Nachfrage - ich musste mich auf den Schreck mit Deiner Niere hin hier erstmal kurzfristig verabschieden - zuviel Kopfkino… Ich wurde vor zwei Wochen mit zwei gestauten Nieren aus dem KH entlassen. Das machte mir natürlich Sorgen. Und alle Ärzte in den Herbstferien. Inzwischen sind beide Nieren noch einmal geschallt, die rechte ist nicht mehr gestaut, die linke weiterhin, allerdings wurde da die Schiene auch deutlich später gezogen. Und mir macht die Wundheilung immer noch sehr zu schaffen. Deshalb hoffe ich in diesem Fall, dass es sich tatsächlich um eine Reaktion auf die OP handelt. Obwohl mir auch schon avisiert wurde, dass mir diese geringgradige Stauung möglicherweise dauerhaft erhalten bleibt.

Ansonsten geht mir alles zu langsam… Vor allem macht der zerschnittene Darm noch nicht wieder richtig mit. Ab nächster Woche bin ich in der AHB, mal gucken, wie viel ich da schon mitmachen kann/darf und ob ich da wieder fit werde. Ich freue mich jedenfalls darauf. Auch, wenn ich den Strand wohl nur im Dunkeln sehen werde

Liebe Grüße und toi toi für Deine Niere!

Update: Leider staut sich die rechte Niere nach dem Ziehen der Schiene jetzt auch am zweiten Tag noch. Das Ziehen der linken ist natürlich verschoben. Ich habe leichte Schmerzen, allerdings nehme ich aktuell auch keine Schmerztabletten.

Was jetzt passiert, weiß ich noch nicht. Ob die Schiene neu eingesetzt wird. Wie geht das und wird dann noch irgendwann mal ein neuer Versuch gestartet? Oder bleibt die dann auf jeden Fall?

Ich bin jetzt langsam etwas deprimiert. 15 Tage sind lang… Und ansonsten bin ich ja fit.

So, die erste Schiene ist raus. Vom Arzt gezogen. Ultraschall morgen. Ein Stein vom Herzen gefallen…

In Altona werden die Schienen wohl grundsätzlich vom Pflegepersonal gezogen. Die erste Truppe habe ich gerade verhindert, die davon erkennbar keine Ahnung hatten. Jetzt ist es auf den Nachmittag verlegt, wenn wenigstens eine erfahrene Schwester da ist. 😢

Ihr Lieben,

Wurden bei Euch die Schienen vom Arzt oder den Schwestern gezogen? Sollen bei mir die Schwestern machen. Ultraschall dann 1 Tag später vom Arzt. Ich bin etwas skeptisch, zumal hier eine gemischte Station ist… Also auch Knochenbrüche, Schlaganfälle etc. Keine reine Urologie.

Gleich zwei Geschenke zum Wochenende für mich: AHB zum 2.11. in SPO klappt Und die erste Stomaplatte ist geklebt :)) Jetzt noch ein bisschen weniger Probleme mit dem Bauch und ein komplikationsloses Ziehen der Schienen am WE, dann ist erstmal alles fein. Viele Grüße und allen, die mir so toll geholfen haben, ein sonniges Wochenende!

Heute Morgen auf Wunsch des Sozialdienstes (!) selbst mit der Dt. Rentenversicherung (Bund) telefoniert. Leider ist die 200-km-Regel richtig. Also nix mit Bad Wildungen, obwohl da übernächste Woche was frei wäre. In Ratzeburg ist Ende Oktober was frei, das wäre immerhin innerhalb der 5-Wochen-Kulanzregel. Evtl. auch Lehmrade, die sind auf Onkologie (auch Blase) und Gastro spezialisiert, haben deshalb auch Stoma-Beratung, angeblich auch einen Nephrologen. Boltenhagen will sie auch anfragen, da wird aber sicher auch nichts zeitnah frei sein. Ich bin jetzt mürbe, Hauptsache, ich bekomme überhaupt irgendeine AHB in absehbarer Zeit…

Vielen lieben Dank für Eure Tipps!! Einfach toll. Wenn ich es lese, fehlt mir in Gedanken allerdings immer die dritte Hand 😀 und zwar in dem Moment, in dem gleichzeitig das Stoma trocken zu halten und die Klebefolie von der Platte gezogen werden muss. Aber irgendwann werde ich es hinkriegen, ich bin mir ganz sicher…

Ich bin übrigens in Altona, die haben ganz frisch wieder eine feste Stomaberaterin, die kommt morgen. Die freie, die mir das Monatspaket Colopast schon bestellt hat, bevor ich auch nur den Mund aufmachen konnte, war schon da, wollte aber mit praktischen Dingen nichts zu tun haben. Da sie aus SH kommt, passt das sowieso nicht mit mir in Niedersachsen. Dort gibt es aber in Lüneburg eine sehr nette, zu der ich quasi direkt wechseln möchte, wenn ich zu Hause bin. Ich weiß nur nicht, wie spontan sie mal eben aufs Dorf fahren kann, zumal sie auch das KHS Lüneburg betreut. Aber da es bei uns im Nachbarort 1x pro Woche eine ambulante Stoma-Sprechstunde im Kreiskrankenhaus gibt, bin ich entspannt. Es geht wirklich nur um die ersten Tage.

Und den Sozialdienst habe ich offenbar vergrault. Ward nicht mehr gesehen. Da ist das UKE offenbar besser aufgestellt. Aber morgen ist ja auch noch ein Tag.

Ich fürchte, der Sozialdienst kommt jetzt nicht mehr zu mir 🙄 Aber morgen kommt eine Stoma-Therapeutin, das wurde fest versprochen. Ich habe schlicht keine Ahnung, wie ich bei laufendem Stoma die Platte klebe. In der Theorie weiß ich es grob, aber ich fürchte, bei der Durchführung fehlt mir eine dritte Hand… und ich finde es ein Unding, dass ich mit Glück einmal eine Platte geklebt habe, wenn ich hier rauskomme.

Wenn alle Stricke reißen, weiß ich ja aber, dass ich hier sicher Hilfe bekommen werde! Aber eine praktische Anleitung wäre doch ganz schön. Was für ein Glück, dass zu meiner Entlassung mein Medizin studierendes Kind kommt. Zwar durch Corona ohne praktische Erfahrung, aber ihre 3 Monate Pflegepraktika hat sie schon hinter sich. 😊

Dem Darm traue ich noch nicht, aber bisher ist er einigermaßen ok. Ich esse kleine Portionen leichte Kost, aber auch Obst, Brot, viel Joghurt, trinke viel und kaue Kaugummi. Es gibt aber immer noch MCP und Laxans dazu.

Vielen Dank an alle! DineBee Ich wünsche Dir eine richtig gute Zeit in Klink! Leider werde ich dort nicht hinkommen, weil sie jetzt schon bei Ende November sind.

Ich bin hier leider jetzt wegen Krankheitsausfall bei einer vollkommen unfähigen Sozialdienstmitarbeiterin gelandet. Sie sagte mir, ich müsse mindestens 4-5 Wochen warten, bis ich zur AHB dürfte. (!!) Und keinesfalls weiter weg als 200 km zum Wohnort. Als sie dann fragte, ob ich schon einen Pflegedienst hätte, der mich und mein Stoma in Zukunft betreue, die Stoma-Beraterinnen seien dafür nicht zuständig, wurde es mir zu bunt.

Ich habe mich beim Chefarzt erkundigt, der fast über diesen Unsinn explodiert ist. Falls es in SPO nicht klappt, werde ich jetzt vermutlich doch nach Bad Wildungen in die Wildetalklinik gehen. Da wäre zeitnah ein Platz frei.

Stoma-Übung hatte ich auch noch nicht, aber eine nette Schwester, die morgen mit mir übt, wenn heute wieder niemand kommt. Hatte jemand gesagt, im Krankenhaus müsse man sich um nichts kümmern?

ricka Inzwischen verständigen sich Sozialdienst Krankenhaus und Klinik untereinander, die Dt. Rentenversicherung bestätigt hinterher nur noch. So habe ich es gestern auf deren Homepage gelesen. Die zwei Wochen gelten immer noch, bei onkologischen Erkrankungen gibt es aber Kulanzzeiten.

Viele Grüße!

Vielen Dank, toll, dass Ihr so schnell Rat für mich habt! Ich werde mich jetzt mal über Klink schlau lesen. Eine Reha mache ich auf jeden Fall, Ihr habt Recht. Und die Idee mit der Warteliste ist auch gut, Danke!

Das Schönste heute Morgen: Die Histologie-Ergebnisse sind da - pT2 wie gehabt, ansonsten nichts nachweisbar. Keine Chemo!! Wie herrlich.

Ich verbringe meine schlaflose Nacht mit dem Grübeln über die Reha…Nachdem ich gestern nach einem Gespräch mit meinem Prof schon fast der Meinung war, ich bräuchte sie vielleicht gar nicht, denke ich, dass das doch nicht klug wäre. Es werden so viele Fragen kommen…

Aber in mir sträubt sich alles gegen Bad Wildungen. Ausschließlich Männer auf den Klinikfotos, ausschließlich Prostata-Patienten in den Bewertungsportalen. Eine Umgebung, die mir jetzt schon Heimweh nach meinem Dorf, Wald und Natur macht.

SPO war für mich wichtig, weil ich weiß, dass ich, egal bei welchem Wetter, nur ans Wasser muss, um wieder aus einem Tief zu kommen. Das gleiche gilt für Boltenhagen, von mir aus auch Graal Müritz und Klink. Ich muss einfach immer raus können.

Bis auf den Darm, der noch ein bisschen träge ist und die radikal eingesetzten Wechseljahre geht es mir gut. Seit gestern keine Schmerzpumpe mehr, ich laufe 3x täglich 15 Minuten auf dem Gang. Der Operateur meinte, dass mich eine Reha in BW evtl. psychisch eher runterziehen könnte.

Bettina, warst Du selbst in Reinhardshausen? Wie ist das mit dem Männer/Frauen-Ungleichgewicht? Was würde mir in Boltenhagen fehlen?

Bin gerade so fürchterlich unentschlossen.

Oder doch erst im November und bis dahin 4 Wochen zu Hause? Erstmal eine Runde schlafen…

Lieber Luckyoldman, mir ging es ähnlich bei der Überlegung, ob vorher oder nachher. Ausschlaggebend für mich war, dass ich sehr schnell einen OP-Termin hatte. Und mir nicht nur meine Urologin, der Arzt bei der Blasenkrebssprechstunde an der Uniklinik Eppendorf, sowie mein Operateur in HH-Altona sagten, dass bei mir durchaus die Möglichkeit bestünde, gar keine Chemo machen zu müssen. Und dass diese Chemo definitiv nur bei klarer Indikation gemacht werden solle. Nicht „zur Sicherheit“.

Aber hier gibt es erfahrenere Betroffene als mich…

Zitat von sylt313

Hallo Feuerpferd , das hatte ich mir gedacht, dass du telefonisch dort nachgefragt hast. Das bringt aber meiner Meinung nach nichts, da die Bewilligung über den schriftlichen Antrag des Sozialdienstes/der Rentenversicherung läuft. Erst dann wird die Verfügbarkeit in der Klinik richtig überprüft und der genaue Zeitraum für die AHB festgelegt. Am Telefon sind die Klinikmitarbeiter mit so einer Nachfrage eher überfordert. Ich würde daher nicht so viel auf die telefonische Auskunft geben. Es wird im Allgemeinen versucht, den Patienten in der Wunschklinik unterzubringen und eventuell den Termin etwas zu schieben.

Leider hat mir die Kollegin vom Sozialdienst genau das heute Morgen bestätigt. Und November ist mir zu lange hin… Also versuche ich Bad Wildungen. Und vielleicht später mal als Reha SPO.