Beiträge von Feuerpferd

Gegen die Magensonde habe ich so gemeckert, die kam am ersten Tag weg… und insgesamt 4 Stück Zwieback und ein halber Apfel in drei Tagen ist ja auch noch überschaubar - aber ein erster Schritt 😊

Ich bin nun operiert, habe hinterher noch nicht mal nach den Eierstöcken gefragt - ich nehme an, sie sind raus. Kläre ich nachher. Bin heute den ersten Tag wieder unter den Lebenden, taste mich langsam an die neue Realität heran. Alleine laufen geht, der erste kleine Apfelschnitz war ein Geschenk. AHB gehe ich nächste Woche an, ich brauche mein eigenes Tempo.. Stomaberaterin war schon da, empfahl mir einteiliges System, weil ich damit viel beweglicher sei und ich s auch nur jeden zweiten Tag gewechselt werden müsste, wenn es hält. Aber danach frage ich in den nächsten Tagen mal in der Urostoma-Untergruppe.

Aber diese Gruppe hat mir schon jetzt sehr viel geholfen!

Zitat von Gastein

Hallo Feuerpferd!

Bei mir sind die Eierstöcke drinnen geblieben, weil sie völlig in Ordnung sind und offenbar auch jenseits der 60 noch aktiv sind.

Danke, dann muss ich mich mit dem Operateur nicht streiten… Mal sehen, was er kommende Woche sagt.

Noch aktuell? Läuft die Aktion noch?

Ich habe noch eine Frage - mir wurde gestern gesagt, dass bei mir in der kommenden Woche bei der OP die Eierstöcke nicht entfernt werden, um keinen so krassen Abbruch der Hormonproduktion zu produzieren. In der Leitlinie lese ich allerdings, dass die Eierstöcke bei Frauen in der Regel entfernt werden sollen. Habt Ihr da einen aktuellen Stand? Liebe Grüße, Christine

Ja, hatte heute die OP-Vorbesprechung, die Schmerzpumpe ist geplant. Anästhesist war sehr nett. Den Satz des Urologen (Assistenzarzt?) „ Na klar kann man bei so einer OP sterben“ versuche ich jetzt mal auszublenden.

Liebe Alle,

ja, mir helfen Eure Worte sehr. Da ich (noch) keine Chemotherapie hatte und mich bislang vor allem mit der Entscheidung über die Art der Harnableitung beschäftigt habe, ist mir der Krebs an sich bisher als Feind nicht so präsent. Er ist eine rein theoretische Angelegenheit. Aber ich habe nun mehr gelesen und nachgedacht und finde mich langsam damit ab. Auch, dass der Krebs nicht theoretisch ist…

Heute die prästationären Gespräche, ab heute Nachmittag wieder Wohlfühlprogramm. Das schöne Herbstwetter nutzen, ausreiten, spazieren gehen, genießen.

Ich habe vor der OP an sich Angst, auch vor den Schmerzen danach, hoffe aber auf eine gute Schmerztherapie.

Eure Worte haben mir schon geholfen. Mein Problem im Moment ist die Unsichtbarkeit des Feindes in meinem Körper. Ich habe mich bisher wenig mit dem Krebs, aber viel mit der OP auseinandergesetzt. Ich muss mir klar machen, dass ich tatsächlich jetzt schon krank bin, auch, wenn es sich nicht so anfühlt. Ich arbeite daran.

Zitat von anett911 lillivanda

Liebes@Feuerpferd,

bei mir sind die Gefühle noch ganz frisch… immer wenn der Gedanke radikale Zyst. sich in meinen Kopf einschlich, habe ich ihn imaginär aus dem Fenster geschmissen und mich sofort mit etwas beschäftigt.

Auch wie sylt313 habe ich mir die Wochen vor OP voll verplant mit schönen Dingen, Besuche gemacht die ich sonst nicht gemacht hätte z.B.

Theater usw. und alles habe ich besonders genossen.

Den Keller hab ich auch ausgemistet, 😂😂lange Spaziergänge gemacht.

Je näher der Termin zur OP kam wurden auch die Anfragen von Bekannten mehr, na bald gehts los…. zB. Das hab ich alles von mir weggeschoben, wollte nix von OP hören.

Ging ganz gut , am Tag der prästationären Aufnahme allerdings war’s bei mir dann auch vorbei, ich dachte sogar, vielleicht fällt OP wegen Corona oder Streik aus.

Die Angst stieg auch bei mir.

Ich konnte meine Krankenhaustasche auch erst 4 Stunden vor Stat. Aufnahme packen.

Mit dem Eintritt auf Station ging es mir besser, wurde nett empfangen und war dann froh das in ein paar Stunden der sch…. K. aus meinem Körper raus ist.

Hat mich schon belastet das er sich seit März offiziell in meiner Blase eingemietet hatte, trotz Chemo kein gutes Gefühl.

Und wir wissen alle, wenn wir nix tun, haben wir keine Chance.

Ich hab es hinter mir, wurde am Montag 10,5 Stunden operiert und habe einen Pouch bekommen.

Du wirst es auch schaffen liebes Feuerpferd, ganz sicher.

Meine Tochter hat mir „kleine Zettel, mit mutmach Worten oder schönen Gedanken beschrieben.

Die habe ich zusammen mit Handy, Kabel , Kaugummi und Ohropax in meine kleine „Intensivstation-Tasche gepackt.

Ich öffne jeden Tag einen davon- das tut gut.

Die Augenmaske hat mir die Nächte etwas erleichtert, bei uns wurde leider nur das ganz große Licht nachts ausgemacht, d.h. es war nachts auch taghell.

Alles Gute für dich und du schaffst das auch.

Liebe Grüße Anett

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Danke Dir für Deine aufmunternden Worte - und vor allem wünsche ich Dir gute Genesung!! Und der Tipp mit der Augenmaske und Ohropax ist sehr gut. Ich habe noch keine Ahnung, was ich überhaupt einpacken soll. Eigentlich braucht man ja nicht viel Mach‘ es gut!

Ich merke, dass ich momentan mit den Gedanken an die OP immer weniger zurecht komme. In einer Woche ist es soweit. Es ist ein surreales Gefühl, endlich - nach Monaten mit Blasenschmerzen durch den Tumor - schmerzfrei, vollkommen fit und gefühlt kerngesund zu sein und zu wissen, dass sich das in wenigen Tagen durch die OP komplett ändern wird. Wie ging es Euch damit? Mit dem unsichtbaren Feind? Ich sehe im Moment fast durchgehend schwarz. Und hadere damit, mich willentlich aufschneiden und „ausweiden“ zu lassen.

Ich denke, Achtsamkeit, vorsichtiges Training und eine gesunde Selbsteinschätzung werden mein Weg sein. Das Heben hat meine Entscheidung wenig beeinflusst. Ich möchte einen möglichst unkomplizierten Tagesablauf, in meinem Beruf habe ich zum Beispiel viele Konferenzen, da würde mich regelmäßiges Katheterisieren verrückt machen. Ausserdem ist mir das Risiko, dass ich Probleme bekomme, tatsächlich im Vergleich zu hoch.

Zitat von phrixos

Hi Feuerpferd ,

mach dich nicht verrückt und gehe das Problem entspannt an.

Ich hebe ohne Probleme locker einen 20 kg Sandsack und transportiere den auch händisch 50 Meter.

Harald

Elf Kilo reichen mir - soviel wiegt ein Sattel 😀

Ein kurzes Update: Ich habe mich jetzt für das Urostoma entschieden und werde in zwei Wochen operiert. Nicht in der Uni Klinik, aber dafür zügig. Natürlich hadere ich noch mit der Situation, aber ich denke, das ist normal. Vielen Dank für die vielen Informationen und Erfahrungsberichte hier im Forum. Sie haben mir bei der Entscheidung sehr geholfen!

Jetzt freue ich mich über gedrückte Daumen! 😊

Zitat von sylt313

Hallo, ich möchte nochmal was zum Thema "Heben" sagen, da ich gerade hier in der Reha ein Gespräch mit dem Urologen darüber hatte. Er sagt, ich darf mit dem Urostoma lebenslang nicht mehr als 5 Kilo heben, da ich durch das Stoma ein Loch in der Bauchdecke habe. Das Problem ist also nicht die OP-Narbe, sondern tatsächlich das Stoma, durch das die Gefahr einer Hernie bei zu schwerem Heben besteht.

Ich habe jetzt noch mal mit einem Chirurgen, einem operierenden Urologen und zwei Stoma-Beraterinnen gesprochen - sie halten beruhigenderweise 10 Kilo nach komplettem Ausheilen der Narben und langsamem Muskelaufbau für wenig problematisch. Gefährlicher sei da Husten… Ich werde mich in Geduld üben und dann einen langsamen Muskelaufbau angehen.

Zitat von phrixos

Hallo Feuerpferd ,

die Gewichtsbelastung von max. 10 kg ist nicht bedingt durch das Urostoma, sondern durch den langen Schnitt in der Bauchdecke.

Den hast du ja immer wenn die Blase klassisch und nicht mit Da Vinci entfernt wurde.

Somit musst du in jedem Fall damit klarkommen.

Ich hebe aber inzwischen auch 20 kg ohne Probleme.

Harald

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Vielen Dank für die Info! Das war mir so nicht klar. Bei Hexe hieß es, dass man mit Pouch später etwas mehr heben dürfte. Macht aber Sinn.

Meine bisherige Pro und Contra-Sammlung Pouch und Urostoma:

Pouch pro:

-quasi unsichtbar -ästhetisch -sportlich belastbarer (Gewicht, Erschütterungen)

Pouch contra:

- Nieren belastender -deutlich gravierendere OP -Gefahr von Stenosen -mit Pech auch häufige Revisions-OPs inkl. Risiken -kompliziertere Leerung (ich bin ungeduldig und bei sowas leicht zu stressen) -Darm belastender -Nachts katheterisieren

Urostoma pro

-weniger riskante OP -unkompliziertere Handhabung (inkl. vieler Hilfsmittel) -Darm erhaltender -belastet die Nieren weniger

Urostoma contra:

-wenig ästhetisch -sportlich weniger belastbar (Gewicht) -nachts evtl. hinderlich

Habt Ihr noch wesentliche Punkte, die ich übersehen habe?

Ich bin für diese Gruppe unendlich dankbar, Ihr habt mir alle schon unglaublich weitergeholfen!

Viele liebe Grüße!

Zitat von sylt313

Hallo Feuerpferd , eine Sache, die auch noch wichtig sein könnte: Mit dem Urostoma darf ich lebenslang nicht mehr als 5 bis 10 Kilo heben (einigen Ärzten zufolge sogar nicht mehr als 5 Kilo, da gehen die Meinungen auseinander). Ob es mit dem Pouch anders ist, weiß ich nicht. Ich kann mir vorstellen, dass beim Reiten auch schwere Arbeiten anfallen (z.B. Futtersäcke tragen). Das solltest du in deine Überlegungen einbeziehen. Alles Gute! Claudia

Vielen Dank! Ja, das ist auf jeden Fall überlegenswert, aber ich muss dann halt Hilfe organisieren. Wichtiger ist das Heben des Sattels, der wiegt ziemlich genau 10 Kilo. Laut Stomaberaterin (ja, ich habe eine gefunden!!) sollten die aber nach ein paar Monaten auch möglich sein. Vor allem, wenn man vorsichtig die Muskulatur trainiert und eine Bandage trägt.

Sie meinte übrigens, man könne nachts auch mit einer „Nachtbeutel ans Bein -Lösung“ arbeiten. Und das Gefälle Matratze/Fußboden würde auf jeden Fall reichen. Ist sie da zu optimistisch?

Zitat von Maggi

Hallo Feuerpferd

Mein Mainz Pouch ist stolze 17 Jahre alt, den ich damals mit 57 Jahren bekommen habe. Als ehemalige Hobby-Reiterin (Mietpferd in Dressurstall) habe ich mir oft überlegt, wie es denn wäre, wenn......also im ersten Jahr hatte ich mit mir selber zu kämpfen und später war die Hemmschwelle einfach zu gross, dass der Vierbeiner nicht stehen bleiben würde, wenn ich die Schuhe binden wollte !

Ich bin nach wie vor glücklich mit meinem Pouch - die Weh-Wehchen während dieser Zeit sind hier aufgelistet.

Liebe Grüsse, Maggi

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Liebe Maggi, Vielen Dank für Deine aufmunternden Worte! Es tut gut, von jemandem zu lesen, der schon so lange zufrieden ist mit dem Pouch. Wo bist Du damals operiert worden? Ich habe mich schon fast mit dem Stoma angefreundet, vor allem wegen des etwas geringeren Eingriffs in den Körper und die einfachere Handhabung. Zum Beispiel auch im Freien. Ob mit oder ohne Pferd, ich bin einfach viel draußen.

Ich trage jetzt seit zwei Tagen probehalber einen Beutel, ist natürlich etwas anderes als mit Stoma-Ausgang, aber der Beutel an sich stört mich überhaupt nicht. Weder beim schlafen, noch beim reiten.

Aber ich überlege noch.

Liebe Grüße!

Liebe Urostoma-Freunde,

ich beschäftige mich vor meiner anstehenden Zystektomie gerade mit der Frage, Mainz-Pouch oder Urostoma. Ich bin sportlich sehr aktiv, reite und mache Functional Training. Ich weiß inzwischen, dass mit dem Urostoma viel mehr möglich ist, als ich mir bisher vorstellen konnte. Was ich mich aber weiter frage: Wie wirkt sich das Loch in der Bauchdecke aus? Ist vorsichtiger Bauchmuskel- und Corps-Muskulatur-Aufbau irgendwann wieder möglich? Hält der Stoma-Ausgang Erschütterungen aus?

Und mich beschäftigt sehr die Nacht: Da ich schon mein ganzes Leben lang Schlafstörungen habe, ist es für mich sehr wichtig, mich nachts viel bewegen zu können. Ich stehe in der Regel nachts auf, wechsle auch mal das Bett, lese, bügle… Gibt es die Möglichkeit, den Nachtbeutel am Oberschenkel zu befestigen oder muss es ein Gefälle geben? Einen am Bett aufgehängten Beutel stelle ich mich für mich sehr hinderlich vor - zumal mein Ausweichbett bisher lediglich aus einer Matratze besteht

Und an alle, die wie ich eher ländlich wohnen - wo und wie habt ihr eine Stoma-Beraterin gefunden? Sind sie freiberuflich oder an eine Firma gebunden?

Generell habe ich den Eindruck hier in diesem Unterforum, dass es mit einem Urostoma eher weniger Komplikationen gibt, oder täuscht das?

Ich freue mich auf den Austausch mit Euch!

Katheterisierung oder Urostoma. Der Gedanke an einen unsichtbaren Pouch ist natürlich verlockend, auch, dass Sport ja offenbar noch besser möglich ist als beim Urostoma. Ich bin leidenschaftliche Reiterin und würde das auch gerne weiter machen. Gibt es Einschränkungen beim Aufbau der Bauch- und Corpsmuskulatur? Wie haltet Ihr Euch fit?

Beim Lesen im Forum fällt mir auf, dass doch offenbar Viele Probleme mit ihrem Pouch, mit Stenosen, dem Katheterisieren und Revisions-OPs haben. Ist das richtig? Gibt es auch Forumsmitglieder, die über Jahre keine oder nur wenige Probleme haben? Gibt es jemanden, der seinen Pouch auch schon länger als 10 Jahre hat? Würdet Ihr Euch ein weiteres Mal für den Pouch entscheiden?

Ich freue mich auf den Austausch mit Euch.