Beiträge von Feuerpferd

Liebe bar65 , Barbara, zuallererst einmal einen Riesen-Dank 💐 an Dich und die Moderatorinnen und Moderatoren für Eure tolle Arbeit! 💚 Ich bin dafür sehr dankbar.

Liebe MichaelaG , möglicherweise verträgst den Klebstoff Deiner aktuellen Platte nicht. Versuch‘ doch mal Beutel einer anderen Firma, die Datei mit den Adressen der unterschiedlichen Firmen findest Du hier im Forum. Ich musste lange suchen, vertrage ausschließlich Stomocur und muss zwischendurch leichte Entzündungen mit einer Cortison-Lotion behandeln. Bis dahin komme ich gut mit reinem Aloevera-Gel, der Hollister-Lotion oder Cavilonspray aus. Mal funktioniert das eine, mal das andere besser. Viel Glück bei der Suche!

Lieber Bernd , darf man mit Schiene nicht duschen? Ich mache meinen Beutelwechsel grundsätzlich unter der Dusche, da wird der Schleim einfach weggespült…

Liebe Daniela ,

ich nutze tatsächlich häufiger einen Beinbeutel, z.b. für Führungen, Theater- oder Konzertbesuche. Ich trage dann unten weite Hosen und befestige ihn unter dem Knie auf dem Schienbein. Völlig problemlos, im Gegensatz zu Amygdala merke ich ihn kaum und er ist leicht zu leeren.

Liebe Luca, mir wurde gesagt, dass die Mammographie doch sehr viel genauer sei, da der Fokus beim CT halt auf der Lunge sei. Ich mache beides. Nach drei Brustkrebs-Fällen in nächster Umgebung, bin ich vorsichtig.

Zitat von Julius Caesar

CT ohne Kontrastmittel ist nach meiner Erfahrung ein Glücksspiel.

Der Radiologe hatte bei mir letztes Jahr aufgrund massiver Nieren- und Blasenschmerzen ein CT ohne KM durchgeführt und lediglich eine Balkenblase wahrgenommen, was meinen damaligen Hausurologe in seiner Auffassung bestätigte: „urologisch alles ok“

10 Tage später ging ich in die Notaufnahme, es folgte eine Blasenspiegelung mit Sofortaussage: „das muss schnellstmöglich raus“, TUR-B und schließlich Zystotektomie.

Ohne KM kann im CT schon mal leichter etwas übersehen oder falsch interpretiert werden…

Alles anzeigen

Lieber Julius Caesar ,

ich spreche von einem CT Thorax zur Kontrolle auf Lungen-Tumorherde. Das ist mit modernen CT-Geräten ohne Kontrastmittel bei niedriger Strahlenbelastung möglich. Vom Lungen-Chefarzt des UKE bestätigt.

Ein CT oder MRT Abdomen (also des Bauchraums) muss immer mit KM erfolgen, wobei das KM beim MRT angeblich besser vertragen werden soll.

Liebe Getuli,

nachdem sich bei mir die Schilddrüse wegen des jodhaltigen Kontrastmittels verabschiedet hat, mache ich jetzt nur noch ein Mal jährlich CT Thorax ohne KM (reicht bei guten CT-Geräten, sagt mein Lungenarzt) und dazu MRT Abdomen. Das MRT ist sogar noch genauer als das CT.

Liebe Grüße!

Liebe Kaytie ,

die Diagnose haut einen erst mal um, weil man so wenig weiß. Ich erinnere mich noch gut an meine völlige Panik. Und dass ich dachte, das Leben sei vorbei. Mit damals 54. Das ist aber nicht so.

Selbst mit Blasenentfernung lebe ich heute fast wie vorher. Allerdings etwas bewusster, ich freue mich über das Leben und lasse es mir möglichst nicht vermiesen.

Das wird Euch auch gelingen, auch, wenn jetzt erst einmal eine anstrengende Zeit kommt. Wenn Ihr alles selbst genau wissen wollt, ist die ärztliche Leitlinie sehr hilfreich.

https://www.leitlinienprogramm-onkologie.de/fileadmin/user_upload/Downloads/Patientenleitlinien/Patientenleitlinie_Blasenkrebs_v3.pdf

Verliert nicht den Mut!

Liebe laura2 ,

ich lese, dass Du nur noch eine Niere hast - bisher dachte ich, dass das ein Ausschlussgrund für Neoblase und Pouch sei. Fragˋ in Deinen Gesprächen auf jeden Fall unbedingt danach!

Ansonsten bin auch ich mit meinem Urostoma absolut zufrieden, obwohl noch etwas jünger als Du. Ich wollte es explizit, um meinem Sport sicher weiter nachgehen zu können. Sollte es für Dich doch wegen der Niere die einzige Möglichkeit sein, dann sei versichert, dass man damit sehr gut und mit wenig Einschränkung leben kann.

Ich drücke die Daumen für Deine Gespräche!

Liebe Daniela,

die riesige OP ist bei Dir gerade mal eine Woche her, dafür bist Du Du zwischendurch schon ganz schön gut! Setz‘ Dich nicht unter Druck, Dein Körper braucht Zeit, um sich an die neue Situation anzupassen. Ich war über drei Wochen im KHS, „nur“ mit Urostoma. Ich drücke Dir alle Daumen, dass Du Ich bald besser fühlst, aber sei nicht ungeduldig mit Dir.

Liebe Daniela,halt durch! Es wird bald besser. Mir war trotz der „harmloseren“ Urostoma-OP auch ständig schlecht, habe mich von Knäckebrot und Naturjoghurt ernährt. Und viel Tee und Wasser.

Der Darm hat viel mitmachen müssen, das dauert. Und Dein Körper (und die Seele!) haben viel zu heilen.

Wenn Du zur AHB gehst, wird es deutlich besser, da bin ich sicher.

Lieber Gerhard73 , ich glaube mich auch zu erinnern, dass mein Operateur was von 5 h sagte. Du kriegst es nicht mit…

Lieber ole68 ,

Kannst Du die Reha in Clausthal-Zellerfeld empfehlen?

Herzlichen Gruß!

Liebe Daniela, ich kann Dich gut verstehen - es ist völlig normal, dass Du durch den Wind bist. Das Aufschreiben ist super. Ich hatte ein Heft, dass ich immer zu den Besprechungen mit den Ärzten mitgenommen habe und in das ich mir zuhause fragen notiert habe, wenn mir welche einfielen.

Frag‘ bitte auf jeden Fall, ob die Eierstöcke bei Dir erhalten bleiben! Ich habe das Entfernen aus Krebs-Panik geradezu verlangt, gegen die Absicht meines Operateurs. Das bereue ich jetzt sehr. Der komplette Hormonabbruch vor den Wechseljahren eröffnet körperlich jede Menge neue Baustellen… Wenigstens ein Eierstock sollte - vor allem in Deinem Alter - möglichst erhalten werden.

Ich drücke Dir die Daumen!

Vorsicht mit Cavilon Spray! Das schützt zwar die Haut, darf aber nicht mehr aufgesprüht werden, wenn die Haut bereits offen ist.

Lieber PetAir ,

ich hoffe sehr, dass wir Dich noch umstimmen können!

Ganz herzliche Grüße!

Liebe Rebecca2008 ,

Du hast schlimme Zeiten hinter Dir. Aber jetzt wird Dir die Last ein wenig abgenommen, wenn Deine Eltern in die Reha kommen. Da würde ich irgendwelche Internetbewertungen komplett vergessen, die negativen kommen oft von dauernörgelnden Zeitgenossen. Die Reha wird ihnen gut tun.

Aber Du musst versuchen, jetzt ein wenig Kraft und Zuversicht für Dich wiederzufinden, raus aus dem Panikmodus. Vielleicht kannst Du mit jemandem über Deine Ängste sprechen? Oder mal ein paar Tage aus Deiner jetzigen Umgebung raus? Das muss kein Urlaub sein, könnten auch zwei Tage bei einer guten Freundin mit schönen Spaziergängen. Auch Dein Mann profitiert davon, wenn es Dir gut geht.

Lieber ThoWe,

darf ich Dich fragen, warum Du das Urostoma so vehement ablehnst? Ich bin 10 Jahre jünger als Du, stehe voll in einem fordernden Beruf und lebe damit bestens. Reiten, schwimmen, Sauna, tanzen, reisen, Krafttraining, lange Radtouren und Wandern sind problemlos möglich. Niemand sieht mir trotz figurnaher Kleidung den Beutel an. Ich möchte niemanden überzeugen, aber die ganzen Horrorvorstellungen, die ich hatte, waren absolut unnötig.

Wenn Du schilderst, was Dich am Urostoma stört, könnten wir Urostoma-Träger vielleicht beraten. Es gibt ja auch Aversionen, die man einfach hat und die dann eine Entscheidung natürlich beeinflussen. Dann wird Dich niemand überreden wollen. Aber wenn die Neoblase nicht möglich ist, dann würde ich auf eine vielfach bewährte Variante zurückgreifen.

Liebe Kayana ,

ich kann Dir keinerlei aussagekräftigen Rat geben, das weißt Du. Ich kann Dir aber sagen, dass die ersten zwei Monate meiner ersten Schwangerschaft sich exakt wie eine Blasenentzündung anfühlten. Ich war deshalb sogar bei der Ärztin, die glücklicherweise ein Ultraschall machte, anstatt mir Antibiotika zu verschreiben… Ich halte es also nicht für abwegig, dass es etwas mit Deiner Behandlung zu tun hat. Und drücke Dir sehr die Daumen!

Lieber Bernd, ich drücke Dir die Daumen, dass es jetzt klappt. Ruft doch aber auf jeden Fall bei der Firma Coloplast an, lasst Euch beraten (es gibt auch noch stark konvexe Platten, nicht nur light) und auf jeden Fall auch mal die konkaven Grundplatten mit „Flügeln“ als Muster schicken. Das ist überhaupt kein Problem, die Firma ist darauf eingestellt.

Viel Erfolg!