Beiträge von Feuerpferd

Ich möchte noch einen riesengroßen Dank an unsere Admins und Moderator/innen loswerden, ich finde es großartig, mit wieviel Zeit und Engagement Ihr hier alles am Laufen haltet! 🤗🌟💐

Liebe Call_me_Al ,

ich an Deiner Stelle würde um eine örtliche Betäubung bitten und wenn sie verweigert wird, die Ärztin wechseln. Bei meiner Urologin ist das Betäubungsgel eine Selbstverständlichkeit.

Es weist einen erheblichen Mangel an Empathie aus.

Lieber Bernd ,

außer Ricka hat es niemand geschrieben, aber Du nutzt sicher konvexe Platten? Da gibt es auch stark gebogene, die diesen ganzen Klebe- und Spachtelkram unnötig werden lassen könnten. Damit hat es bei mir am Anfang auch nicht funktioniert.

Ich drücke die Daumen, dass Dein Stomaberater bald ein gutes Modell findet. Ansonsten haben die Firmen selbst oft sehr gute telefonische Beratung.

Ich kann mich Claudia mit Sankt Peter Ording nur anschließen. Sehr schöne Klinik, wenn man, wie ich, Nordsee im Winter mag. Die Klinik ist sehr gut, aber nicht ausschließlich urologisch. Ein Urologe und mehrere Stomaberater gehören aber zur Klinik, auch das Angebot ist gut.

Liebe Sara_56 ,

es ist wichtig, im KHS nach dem Sozialdienst und der AHB zu fragen, die sind häufig ganz schön überlastet. Und vor der Entlassung darauf zu bestehen, dass man den Umgang mit dem Stoma mindestens zwei mal selbst üben kann. Wenn das dann noch nicht so gut klappt, ist das auch normal. Und hier gibt es auch dazu Hilfe!

Ich habe mir meine Stoma-Beraterin tatsächlich selbst gesucht, übers Internet, da ich die KHS ausgesuchte nicht mochte und sie sehr weit weg war. Das funktioniert zur Not also auch.

Aber das Wichtigste ist jetzt wirklich, dass Ihr Euch Zeit gebt. Das war eine Riesen-OP! Allein, um die Wunden zu schließen und oberflächlich zu heilen, braucht der Körper 6 Wochen. Dann noch der Blutverlust. Und die Vorerkrankungen. Ich habe zwei Wochen wirklich rumgehangen, bin zwar brav gelaufen, so oft ich konnte, aber sonst habe ich nur so vor mich hingedämmert. Als ich nach drei Wochen entlassen wurde, war ich noch so schlapp, dass ich froh war, dass ich erst nach weiteren drei Wochen in die AHB konnte. Dort wurde ich dann wieder fit.

Lieber PetAir ,

ich kann Dir Deine Frage nicht beantworten. Aber ich denke oft an Dich und Deinen Umgang mit der Krankheit. Ich wünsche Dir, dass Du weniger zu kämpfen hast, die Ärzte Deine Schmerzen in den Griff bekommen und Du bald wieder mehr schöne, aktive Stunden genießen kannst!

Zitat von GuppyOtto

Ich hab es immer noch verstanden, man kann Sie doch falten.Meine Kompressen kosten 100 Stück,kosten 6,30€ ich denke doch das geht doch.Komme ich einen Monat mit hin.

Das ist doch gut 😊 Da ich ja aber das Pflasterspray auf die Kompressen sprühe, um den Kleber abzubekommen, möchte ich eine möglichst dünne Lage Vlies haben. Was nützt mir das Spray in den Falten der Kompresse 😉

Noch ein kurzer Hinweis: Cavilon Hautschutz gibt es auch als Spray. Sehr viel ergiebiger und deutlich weniger Müll. Für mich sogar besser zu handeln.

Und: Möglicherweise liegt es an der Art des Klebers, dass immer wieder Hautirritationen auftreten. Es gibt deutlich weniger allergene Klebeplatten als die von Coloplast oder Hollister. Dafür gibt es hier im Forum eine Datei, wo man sich Proben anderer Hersteller bestellen kann. Bei mir funktioniert nur Stomocur oder GhM BAOfree. Alle anderen führen bei mir zu Hautrötungen.

Lieber GuppyOtto ,

ich schneide sie nur kleiner, weil ich damit vorsichtiger ums Stoma herumkomme - und weil die Kompressen teuer sind

Lieber GuppyOtto,

ich habe sehr empfindliche Haut und wechsele den Beutel grundsätzlich unter der Handbrause in der Dusche. Ob es ausreicht, mit warmem Wasser die Klebereste zu entfernen, hängt weniger von Dir als von der Firma ab, die die Beutel herstellt. Für Hollister und Coloplast reicht in der Regel warmes Wasser und eine vorsichtige Reinigung mit einem Stück Kompresse (ich schneide mir die für die Dusche tatsächlich immer klein). Für meine Beutel von Stomocur, die ganz andere Klebstoffe verwenden, brauche ich grundsätzlich Pflaster-Entferner-Spray (ich nehme das von Coloplast). Ohne das wäre der Klebstoff nicht zu entfernen. Danach creme ich entweder mit der Hollister Schutzcreme etwas ein oder verwende dünn Aloe-Gel, manchmal mit Cavilon Spray drüber.

Wenn Du dauerhaft gerötete Haut hast, solltest Du mit Deiner Stoma-Fee sprechen und eine andere Firma ausprobieren. Ich bekomme bei allen Herstellern außer Stomocur und ggfs. BAO-free von GHM ernsthaft Probleme mit stark geröteter Haus und dazu extremen Juckreiz.

Liebe Molly Maus ,

warst Du wegen Deiner Müdigkeit schon bei der Hausärztin? Ist schon ein großes Blutbild gemacht? Die Müdigkeit kann viele Ursachen haben. Zum Beispiel auch eine Schilddrüsen-Unterfunktion, unerkannte Entzündungen, o.ä. Sport und Bewegung, wie Alpinator schreibt, sind gegen Müdigkeit zwar immer gut, aber die Ursache solltest Du schon kennen. Drücke die Daumen, dass Du die Ursache findest!

Lieber Bernd ,

Schmerzen waren bei mir nach der OP überhaupt kein Thema. Es ist alles am Anfang gewöhnungsbedürftig, essen, Stuhlgang, laufen, verständlich nach so einer großen OP. Aber das packst Du. Und gegen die Schmerzen gibt es gute Medikamente.

Liebe Hexe2023 ,

da fällt mir nur ein: Such‘ Dir möglichst einen anderen Urologen. Leider gibt es noch zu viele Ärzte, die es an jeglichem Einfühlungsvermögen fehlen lassen. Glücklicherweise gibt es mittlerweile aber auch andere. Und die sollten wir suchen.

Ich wurde vergangene Weihnachten mit 18 unklaren Rundherden in der Lunge von meinem Radiologen mit den Worten „na, dann wollen wir dem Tumor mal Zeit zum Wachsen geben, wir sehen uns in 8 Wochen“ in die Feiertage entlassen. Der Lungen-Prof, bei dem ich später war, meinte dazu nur trocken, solchen Ärzten sollte man die Zulassung entziehen. Es sei Erkältungszeit…

Also, genieß‘ das, was Du hast, lebe Dein Leben so erfüllt wie möglich, sei wachsam, aber lass Dir nichts daran von so einem Arzt vermiesen!

Liebe Heidi Npunkt ,

auch, wenn das Einholen einer Zweitmeinung beschwerlich ist, würde ich Euch doch sehr dringend dazu raten. Wenn die Leitlinie eine Zystektomie vorsieht, ist das schon ernst zu nehmen. Mir wäre mein Leben einen Besuch im UKE in Hamburg wert. Oder an einer anderen großen Hamburger Klinik. Ich drücke Euch die Daumen!

Liebe Sannabl , wie schön, von Dir so Positives zu lesen! Warst Du eigentlich in der AHB? Dort durfte ich schon leichte Muskelaufbau-Übungen machen und auch schwimmen. Leicht heißt wirklich leicht - Bauchmuskulatur durch Atmung stimulieren, usw. Mir haben auch die Übungsvorschläge der Firma Convatec geholfen. https://www.convatec.com/de-de…ramm-me-recovery-phase-1/

Die drei Monate sind wichtig, da erst nach drei Monaten alle inneren Wunden sicher verheilt sind. Aber Spazierengehen (auch flott walken), entspannt schwimmen und leichte Übungen wie von Convatec zusammengefasst, darfst Du schon machen, wenn Du Dich dabei wohl fühlst.

Liebe Fantin, ich hoffe, Deinem Mann geht es jetzt besser! Hat er sich inzwischen für eine Ableitung entschieden? Ich habe ein Urostoma und bin sportlich sehr aktiv, habe es mir tatsächlich wegen meines Sports (Reiten) gezielt ausgesucht. Ich merke aber, dass ich nicht mehr gerne auf meinem sehr sportlich eingestellten Tourenrad fahre, die abgeknickte Sitzposition ist ok, aber nicht optimal. Und nach meinem Radurlaub am Bodensee dies Jahr habe ich auch gemerkt, dass schwitzen, schwimmen und radfahren in der Kombination die Klebeplatte deutlich schneller lockert.

Die Entscheidung für eine Ableitung ist immer eine sehr persönliche, da spielen viele kleine und große Überlegungen mit rein.

Liebe Maximagda,

ich hatte vor der OP grösste Sorgen, wie das mit der Bauchdecke wird… Ich bin Dressurreiterin und reite täglich etwa 2 h zwei sehr schwungvolle Pferde. Da sitzt man nicht nur drauf, sondern beansprucht die komplette Bauch- und Rückenmuskulatur. Dazu schleppe ich Sättel, schaufele Mist, etc. Ich achte darauf, dass ich solche Arbeiten nur mache, wenn ich fit bin und nicht schon müde in den Seilen hänge.

Da beim Dressurreiten ein enormer Druck im Bauchraum herrscht, fiel für mich die Neoblase aus. Das Risiko des Auslaufend im Sattel war mir zu groß…

Körperspannung und Haltung sind neben dem regelmäßigen, leichten Muskelaufbau-Training wichtig. Ich habe langsam mit dem Training angefangen, in der Reha mit Aquafitness, danach 10 x KG an Geräten, da habe ich mir Übungen für zu Hause zeigen lassen. Ich habe eisern 3 Monate mit Reiten und Fahrradfahren ausgesetzt, weil das die Zeit ist, die der Körper physisch zum Heilen braucht. Habe mich aber mit Walken etc. fit gemacht. Wenn Du langsam und kontinuierlich Deine Bauch- und Core-Muskulatur wieder aufbaust, anfangs evtl. eine Bandage trägst, wird das sicher klappen. Mein Arzt sagte mir, es gebe nichts, was schlimmer sei als Niesen… - da wäre das Reiten schon in Ordnung…

Die vordere Scheidenwand wird m.E. immer entfernt, das verbessert leider nicht gerade das Sexualleben. Ich hatte anfangs ganz schön damit zu kämpfen, auch, da meine Frauenärztin da nicht gerade sensibel war.Aber das Weiterleben ist wichtiger.

Ich drücke Dir die Daumen mit Deiner Entscheidung!

Liebe Maximagda ,

herzlich Willkommen auch von mir! Ich erinnere mich noch gut an das tiefe Loch, in das ich damals bei meiner Diagnose gefallen bin. Aber ich kann Dir versichern, das wird sich wieder ändern! Mit jeder Ableitung kann man gut weiterleben, meist ohne viel Veränderungen im Leben. Es dauert seine Zeit, während der Chemo und natürlich auch nach der großen OP. Aber dann ist fast alles wieder möglich.

Informiere Dich gut über die Ableitungen, frage ggfs auch noch einen zweiten Arzt, ob er/sie einen Rat hat. Aber lass‘ Dich nicht zu etwas überreden! Jede Ableitung hat ihre ganz individuellen Vor- und Nachteile, die muss jeder ganz persönlich für sich abwägen.

Es werden sich sicher noch Mitglieder mit Neoblase und Pouch melden. Bei der Neoblase ist es wegen der Anatomie für Frauen etwas komplizierter als für Männer. Aber es gibt hier sehr zufriedene „Neoblasen-Besitzerinnen“. Die OP ist genau wie der Pouch aufwendiger als das Urostoma.

Ich habe mich vor zwei Jahren für das Urostoma entschieden und lebe damit wie zuvor. Mein Arzt kam mir glücklicherweise nicht mit dem Spruch, „dazu sind sie noch zu jung“. Die Optik hat sich verändert, aber für mich waren meine Prioritäten klar. Ich wollte es praktisch, ich wollte sicher wieder meinen Sport ausüben können, ich wollte auf keinen Fall inkontinent werden, ich wollte nicht kathetern und ich wollte meinen Körper möglichst wenig belasten. Und schnell wieder fit sein. Damit war meine Wahl klar. Für andere gelten vielleicht andere Prioritäten.

Ich bin im Alltag überhaupt nicht eingeschränkt, nach langsamem Aufbautraining hebe ich problemlos 15 kilo, zur Not auch mal mehr. Gehe schwimmen und tanzen, mache leichten Kraftsport und reite.

Du solltest vor der OP auch besprechen, ob Du evtl. einen oder beide Eierstöcke behalten kannst. Ich bereue es, sie entfernt zu haben. Durch den Hormonabbruch haben sich meine Gelenkprobleme erheblich gesteigert.

Wenn Du Fragen hast, stell‘ sie gerne!

Liebe Luca , liebe Seewind ,

ob nun von der Chemo oder wie bei mir vom krassen Abfall der Hormone durch die entnommenen Eierstöcke (bereue ich immer noch) - es hilft definitiv moderate Bewegung. Und ein bisschen gewöhnt man sich auch an die Dauerschmerzen…

Liebe Evelin ,

Herzlich Willkommen in dieser Blasenkrebs-Selbsthilfegruppe! Auch, wenn der Anlass unschön ist. Wir sind hier alle keine Ärzte und können deshalb keinen ärztlichen Rat geben. Hier schreiben ausschließlich Betroffene, um ihre Erfahrungen weiterzugeben.

Schnell-Urin-Tests sind meines Wissens nach sehr umstritten. Im IGeL-Monitor ist das Urteil über den „NMP22-Test zur Früherkennung von Harnblasenkrebs“ recht eindeutig: „In Studien mit Hochrisikogruppen zeigte sich, dass sich die allermeisten positiven Testbefunde am Ende als Fehlalarm herausstellen. Zudem übersieht der Test Tumore. Vor allem die Fehlalarme führen zu unnötigen, auch belastenden Abklärungsuntersuchungen. Wir sehen insgesamt keine Hinweise auf einen Nutzen, aber Hinweise auf geringe Schäden.“ Du findest das Zitat auf der Seite „IGeL-Monitor“.

Du hast mit Ultraschall und Blasenspiegelung schon zwei wichtige Untersuchungen ohne Befunde hinter Dir, den CT-Abdomen-Termin in Kürze vor Dir, dann hast Du wirklich alles getan. Ich persönlich bin da zuversichtlich und drücke Dir die Daumen, das alles unauffällig ist!