Beiträge von Feuerpferd

    Hallo GuppyOtto ,

    ob das ein Pilz ist, kann nur der Arzt oder die Stomaberaterin beurteilen. Häufig juckt aber die Haut direkt um das Stoma, weil zu lange Urin dran gekommen ist. Ich wechsele dann etwas häufiger. Das Coloplast Spray hatte bei mir null Wirkung, genauso wie die Coloplast Creme. (Ich habe leider eine Allergie gegen die meisten Pflasterkleber)

    Zur Pflege hilft tatsächlich die Hollister Hautschutzcreme, die Ricka und Wolfgang empfohlen haben, als Schutz vor dem Urin auf der Haut hilft Cavilon Spray. Die meisten benutzen die Cavilon Lollies, die sind aber extrem teuer und eine echte Verschwendung. Ich kaufe ein Fläschchen Cavilon Spray und brauche einen Sprühstoß. Ich schütze dabei das Stoma selbst durch ein Tuch. Danach verstreiche ich das Cavilon, falls es nötig ist, noch vorsichtig mit der vorher desinfizierten Hand. Inzwischen brauche ich es maximal einmal in der Woche.

    Du solltest auf jeden Fall ausmessen, ob Dein Stoma evtl. kleiner geworden ist, so dass ein Zwischenraum zwischen Stoma und Platte entstanden ist, das geht dann direkt auf die Haut. Dann müsstest Du kleiner ausschneiden oder - falls gestanzt - die Größe wechseln.

    Viel Erfolg!

    Liebe Anna, Sannabl , mit der Aussage “Schmerzen gibt es bei BK typischerweise nicht” wäre ich vorsichtig. Ich hatte heftige Schmerzen, wie bei einer krassen Blasenentzündung und auch mit ständigem starkem Harndrang. Und Blut im Urin. Auch ich wurde von einem zum anderen geschickt und nicht ernst genommen. Deshalb würde auch ich in die urologische Sprechstunde eines KHS gehen oder mir eine gute Urologin suchen, die mich ernst nimmt. Auf keinen Fall einen Urologen, dessen Patienten überwiegend aus älteren Männern bestehen. Und den ersten Termin zur Not auch privat zahlen. Wäre ich gleich richtig untersucht worden, hätte ich meine Blase noch.

    Auch, wenn es hoffentlich andere Gründe für die Schmerzen von Mummy34 gibt, würde ich das zügig durchsetzen. Zur Not irgendwie privat gezahlt, wenn dann noch Termine zu haben sind.

    Liebe bine82 ,

    mein Darm hat nach meiner OP sehr lange mit Verstopfung gezickt. Auch die Tipps in der Reha (Pflaumensaft, Sauerkrautsaft morgens, viele Ballaststoffe) haben wenig geholfen. Bis mir eine Ärztin den Tipp mit mind. 400mg Magnesiumtabletten gab. Und natürlich SEHR viel trinken… Viel Glück!

    Liebe Sannabl , der Stoma-Berater ist wirklich unsensibel. Auch, falls er vielleicht recht haben sollte.

    Falte unterm Stoma ist nicht so toll, kommt aber häufiger vor, weil wir uns als Menschen ja auch körperlich verändern. Bei mir hat sich z.B. eine leichte Bauchfalte nach einem Jahr gebildet, weil ich ein paar Kilo zugenommen habe. Deshalb hat mir meine Stoma-Fee geraten, die soft-konvexen Platten zu verwenden, die sich ein bisschen in den Bauch eindrücken. Dadurch wird die Falte irrelevant. Die gibt es auch von Coloplast. Gelegentlich versuche ich es noch mal mit den flachen Platten, das gibt aber meist ganz schnell eine Leckage und der Beutel hält nur einen halben Tag. Probier’ doch bei der AHB mal die soft-konvexen Platten! Die müssen sie da haben.

    Wo der Bettbeutel hängt, ist völlig egal. Auf welcher Bettseite Du lieber schläfst. Gerne verdrehen sich mal die Verschlüsse, ich dreh’ das im Halbschlaf dann gerade und schlafe weiter. Lotzis Trick mit der Klemme ist super, das werde ich auch mal probieren. Entweder Du führst den Beutelschlauch zwischen den Beinen durch oder direkt vom Stoma über den Bauch zum Bettrand. Am besten hängt der Beutel etwas tiefer oder Du legst ihn sogar in eine Schüssel auf den Boden. Ich schlafe mittlerweile aber sogar mit dem Beutel auf der gleichen Höhe. Wenn man etwas Unterdruck aufgebaut hat, ist das auch kein Problem.

    Das Spannungsgefühl im Stoma ist normal, das habe ich heute immer noch. Interessanterweise ist es nach anstrengendem Sport oder bei viel Stress stärker zu merken. Oder wenn ich doch mal heimlich den Garten umgegraben habe… ;)

    Ich wünsche Dir ganz tolle Erholung und dass Du körperlich wieder gut aufbaust!

    Lieber Tom Raum ,

    genau Deine Sorgen hatte ich auch. Und heute lebe ich mit meinem Urostoma fast wie zuvor. Nach einer mindestens dreimonatigen Heilungsphase steht sportlicher Betätigung nichts im Wege. Du musst allerdings langsam wieder aufbauen. Langsam antrainieren, Dir und Deiner Bauchmuskulatur Zeit lassen. Sie ist halt offen, also muss man lebenslang etwas vorsichtig sein, aber trainieren kann man schon.

    Die 5 Kilo habe ich schon während der Anschlussheilbehandlung gehoben, dort 6 Wochen nach der OP auch angepasste Aquafitness gemacht. Heute, 2 Jahre nach der OP, hebe ich als mittelgroße Frau bis zu 20 Kilo, reiße gelegentlich (und mit Konzentration) auch den Rasenmäher an. Ich mache zweimal in der Woche Core-Training, Liegestütz nur deshalb nicht mehr, weil meine Ellenbogen-Gelenke wegen Arthrose schlapp machen. Schwimmen, Fahrradfahren, Sauna und Fitnessstudio sind kein Problem, man muss sich aber langsam rantasten. Und Sauna nicht zu lange, irgendwann gibt sonst bei zu viel Schweiß der Pflasterkleber auf. Ich reite dazu noch halbprofessionell Dressur, miste Ställe aus, etc. Tennis geht auch, habe ich gehört. Es gab sogar in den USA einen jungen Football-Spieler, der mit Urostoma spielte. Windsurfen kann ich nicht beurteilen, aber wenn Du mit Neo surfst, dürfte das überhaupt kein Problem sein.

    Ich trage normal einen Badeanzug am Strand. Oder Bikini mit schmalem Hüfttuch. Männer Badeshorts. Es gibt auch spezielle Bademode für Stoma-Träger im Internet.

    Der Beutel wird maximal einmal am Tag gewechselt, normalerweise leerst Du ihn alle 1-2 Stunden. Und ich trage gern wirklich enge Klamotten. Es gibt unterschiedliche Beutelgrößen, ich mag lieber kleine, die ich öfter leere, weil sie nicht auffallen.

    Wie schnell Du den Beutel wechselst, das hängt von Deiner Routine ab. Profis hier schaffen das in 5 Minuten, und natürlich geht das auch auf öffentlichen Toiletten. Das möchte ich aber nur im Notfall (anfangs wird es welche geben, ich musste bisher zwei oder dreimal unterwegs wechseln). Da ich immer unter der Dusche wechsle, um wirklich alle Pflasterreste wegzubekommen, dauert es bei mir etwa 15 Minuten. Wenn es schnell gehen muss, schaffe ich aber auch 5-7 Minuten. Das macht man morgens oder abends.

    Ich wechsle die einteiligen Beutel fast immer nach anderthalb Tagen. Wenn Du zweiteilige Beutel verwendest (bei Sport eher unpraktisch), brauchst Du die Klebeplatte nur alle 3-4 Tage wechseln, Du klickst dann immer nur einen neuen Beutel ein.

    Es gibt hier im Forum Urostoma-Träger, die ihren Beutel schon weit mehr als 10 Jahre haben. Die Haut ist dann vermutlich dünn, aber funktioniert. Ich habe leider eine leichte Pflasterallergie, deshalb ist sie öfter gereizt, aber das habe ich jetzt dank reinem Aloe Vera-Gel gut im Griff.

    Ein/e Stoma-Berater/in wird Dich wegen Firmen und Versorgung beraten.

    Für nachts hat man die leidigen 2-Liter-Bettbeutel. Nicht schön, aber man gewöhnt sich daran. Dafür kann man durchschlafen. Und man muss deshalb nicht auf dem Rücken oder in einer bestimmten Stellung schlafen, die machen alles mit, wenn sie fest sitzen. Sie werden in den Ablass der normalen Beutel eingeklinkt. Und morgens ausgeklinkt, ausgespült und abends wieder verwendet.

    Zum Duschen freut sich das Stoma über frische Luft :) Gebadet habe ich damit noch nicht, aber schlicht, weil ich nicht gern bade.

    Das Urostoma sitzt immer rechts, ein kleines Stück schräg unter dem Bauchnabel. Bei der Festlegung des genauen Punktes ist es wichtig, dass Du weißt, wo Deine Lieblingshosen ihren Bund haben. Dort sollte der Stoma-Ausgang nicht liegen.

    Ich habe mir bei einem Termin im KHS zwei Beutel (leider gehen da nur Klicksysteme, die etwas sperriger sind) mitgeben lassen, 300 ml Wasser eingefüllt und Probe getragen. Danach war ich viel ruhiger.

    Wenn alles gut geht, wirst Du Dich wundern, wie wenig Dich Dein Beutel im Alltag stört. Und er rettet Dein Leben!

    Liebe GiguDu ,

    auf Euch kommt eine anstrengende, große OP zu. Die Neoblasen-Op ist noch einmal deutlich größer als die Urostoma-OP. Aber sie sind zu bewältigen, auch dank guter Schmerzmedikation. Rechnet mit drei Wochen KHS. Das ist eine Phase, die wirklich extrem auf die Psyche geht.

    Danach kommt eine dreiwöchige Anschlussheilbehandlung in einer auf Urologie spezialisierten Reha-Klinik. Für Neoblasen besonders wichtig, weil ja das Wasserlassen und -halten erst gelernt werden muss. Oder ggfs. das Kathetern. Körper und Seele können erholen und werden wieder fit gemacht. Um die AHB kümmert sich der Sozialdienst des KHS.

    Insgesamt benötigt der Körper mindestens drei Monate nach der OP, um zu heilen. Neoblasen eher länger.

    Da ich körperlich sehr fit in die OP gegangen bin, habe ich danach schnell wieder (vorsichtig!) mit Sport angefangen. Aufbau von Fitness und Core-Muskulatur. Schwimmen, und bald auch Fahrradfahren und Reiten. Mit Neoblase sollte man länger warten.

    U.a.weil mir der Heilungsprozess mit der Neo zu lange dauerte und ich als Frau nicht sicher wusste, ob ich je wieder kontinent genug zum Reiten werden würde, habe ich mich für das Urostoma entschieden. Optisch ist das unter Kleidung übrigens nicht zu sehen.

    Nach etwa einem halben Jahr habe ich bis auf das schwere Heben alles wieder so gemacht wie zuvor (heute hebe ich auch zur Not 20 Kilo). Was ich mir nie vorstellen konnte. Das Leben läuft im Alltag, wenn mit der OP und der Ableitung alles glatt geht, in der Regel irgendwann wieder völlig normal weiter. Das ist wichtig, dass Ihr Euch das klar macht.

    Hast Du die Broschüre gelesen? Da steht eigentlich ziemlich genau drin, was zu erwarten ist.

    Es ist wichtig, sich mit den Ableitungen und ihren verschiedenen Vor- und Nachteilen zu beschäftigen.

    Und wichtig ist es, Deinem Mann zu vermitteln, dass das Leben positiv ohne Einschränkungen weiter gehen kann. Mit Freude, Sport und Reisen. Es ist nicht vorbei…

    Ich drücke Euch die Daumen!

    Liebe Gigi GiguDu ,

    ich würde im Moment nicht alles auf einmal machen, sondern nach Reihenfolge angehen. Ihr habt verständlicherweise gerade so viel im Kopf…Als bei mir der Krebs diagnostiziert wurde, habe ich mich als allererstes mit der Entscheidung über die Art der Ableitung befasst. Das kann Euch kein - nicht betroffener - Arzt abnehmen, der kann nur Empfehlungen aussprechen. Ich bin keine Neoblasen-Expertin, aber beim Mitlesen im Forum erscheint mir 70 Jahre für die Anlage einer Neoblase nicht so jung zu sein.

    Ich persönlich habe mich mit 54 für die Anlage eines Urostomas (also des Beutels) entschieden, obwohl auch mir viele Ärzte zur Neoblase und zum Pouch geraten haben. Sie müssen aber nicht damit leben…

    Ich bin mit dem Beutel total zufrieden und lebe mein Leben wie vorher, mit einem fordernden Job, viel Sport, schwimmen, etc.

    Ich möchte Euch nicht von der Neoblase abbringen, aber Dein Mann und Du solltet Euch auf jeden Fall darüber und über Alternativen informieren. Ich hänge eine gute Infobroschüre an, aber hier im Forum gibt es ja auch viel dazu in den Unterforen.

    Um die Schwerbehinderung (klar, auf jeden Fall, eilt aber nicht) und ähnliche Fragen würde ich mich erst nach dieser bewussten Entscheidung kümmern. Und ich würde ein Top-KHS auf jeden Fall bevorzugen, auch mit weniger Besuch. Das kann man mit Video-Anrufen versuchen auszugleichen.

    Ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit!

    https://www.blasenkrebs-shb.de/uploads/2018BroschHarnabltg.pdf

    Lieber znoeff13 ,

    wenn es Dir um Nervenwachstum grundsätzlich geht, finde ich das von der Max-Planck-Gesellschaft (https://www.mpg.de/430743/forschungsSchwerpunkt) einen guten Artikel, obwohl die Forschung heute m.W. schon deutlich weiter ist. Ich kenne die Problematik nur von einem Freund, der sich beim Glasscheiben tragen die Armnerven komplett zerschnitten hatte. Er konnte die Finger nicht mehr bewegen, nichts festhalten. Es dauerte etwas über ein Jahr und viel Physiotherapie, bis es nachgewachsen und die Hände wieder funktionsfähig waren. Das ist natürlich nur begrenzt vergleichbar, aber im Artikel der Krebsgesellschaft steht ja klar, dass es sich bei der Polyneuropathie in den meisten Fällen um eine sehr langwierige, aber sich verbessernde Folge handelt.

    „Auch nach zwei Jahren haben über 80% der Patient*innen noch neuropathische Symptome, allerdings sind diese dann vom Schweregrad eindeutig rückläufig. In schweren Fällen kann es sein, dass die Neuropathie noch mehrere Jahre nach der Therapie zu Problemen führt.

    Ich möchte hier nicht klugscheissen, sondern Euch die leise Hoffnung geben, dass es auch noch besser werden kann.

    Lieber znoeff13 , lieber PetAir ,

    ich bin nicht betroffen, wundere mich aber aus anderer Erfahrung über die Aussage zur Regeneration von Nerven. Selbstverständlich wachsen und regenerieren sich Nerven im Normalfall. Bei der Chemotherapie wird aber häufig der Nervenzellkörper zerstört, aus dem sich der Nerv regeneriert, dann ist eine Heilung nicht sicher. Aber ich würde die Hoffnung auf Besserung nicht aufgeben. Finde, das ist ein interessanter Artikel dazu.

    Neuropathie - Nervenschäden bei Krebs | DKG

    Drücke Euch die Daumen!

    Liebe ilkaundjacky ,

    willst Du dann mal Deine Signatur ändern? Der Mainz Pouch II ist nämlich etwas anderes, das verwirrt.

    Ich drücke Dir die Daumen für den stationären Aufenthalt.

    Ich bin während meiner akuten Behandlung zu einer Urologin gewechselt, weil mein Blasenkrebs vom männlichen Urologen nicht erkannt wurde („Wechseljahre“, stellen Sie sich nicht so an…). Vielleicht ist das für Dich auch ein Weg, wenn Deine Schmerzen nicht angegangen werden.

    Lieber GuppyOtto ,

    das Stoma tut, wozu es geboren wurde 😉 Als lebendes Stück Darm bewegt es sich, um seinen Job zu tun. Früher, um Nahrung durch diese Peristaltik zu transportieren, heute machen wir uns das für den Urin zu nutze. Ganz normal. Anfassen würde ich es nicht, nur abspülen. Die Gefahr, Keime reinzubringen, ist doch groß.

    Insofern kann ich es auch nicht fassen, hugo72 , dass Dein Urologe im Stoma ‚herumstochert‘. Das würde ich strikt verweigern. Und ist auch völlig überflüssig, so lange Deine Urinmengen normal sind und im Ultraschall kein Nierenstau zu sehen ist.

    Liebe Sannabl , ich schneide meine Platten immer um gut einen Zentimeter am Rand kleiner, vielleicht ist das für Dich auch eine Option? Sie halten trotzdem bombenfest.

    Hast Du eine Stomaberaterin, der Du vertraust? Ich habe meine tatsächlich gewechselt. Aber das wird!

    Liebe Sina21 , in der AHB wird Deinem Freund sicher geholfen. Dafür gibt es dort Ernährungsberater. Wichtig sind natürlich eher abführend wirkende Lebensmittel, Trockenfrüchte, mind. 2,5 Liter trinken. Mir persönlich haben 400 mg Magnesiumtabletten zusätzlich geholfen. Pflaumensaft und Sauerkrautsaft.

    Insgesamt, würde ich sagen, dauerte es fast ein Jahr, bis sich der Darm wieder beruhigt hatte.