Liebe Petra 26 , wie schön, dass es Euch so gut geht! Die CTs werden, falls ich die Leitlinie nicht falsch interpretiere, in den ersten zwei Jahren halbjährlich gemacht. Danach einmal im Jahr.
Aber ich wurde im ersten Jahr auch alle drei Monate hingeschickt…
Zum selber nachlesen: https://www.leitlinienprogramm…zinom_Langversion_2.0.pdf (Seite 321)
Und mach‘ nächste Woche unbedingt noch etwas ganz Schönes, das in der ersten Zeit nach der OP nicht so einfach klappt!
Liebe Sannabl , ein Tag vorher reicht für das Stoma natürlich auch. Ich war tatsächlich in unserem Dorf-KHS in der allgemeinen Sprechstunde der dortigen Stoma-Beraterin. Wir hatten alle Zeit der Welt, haben uns meinen Bauch und vielleicht mal entstehende Falten angeguckt, über den Schnitt von Reithosen diskutiert - kurz: Es war total entspannt. Das ist man einen Tag vor der OP eher nicht mehr. Aber trotzdem funktioniert es dann natürlich auch noch. Mach‘ Dir deshalb keinen Stress. Aber vielleicht kannst Du schon Kontakt zu der für Dich zuständigen Stomaberaterin (brauchst Du nach der OP, das KHS schlägt Dir jemanden vor, Du kannst aber auch googeln) aufnehmen und die berät Dich? Wenn es nicht klappt, auch kein Problem.
Ganz herzliche Grüße!
Liebe Sannabl , Ja, das Gefühl ist surreal. Gefühlt geht man „gesund“ ins KHS und kommt lädiert wieder raus… Aber so ist es ja nicht.
Die Anfangszeit ist schwer. Aber wenn alles so läuft, wie es laufen soll, dann wirst Du schon während der AHB („Reha“) wieder ganz schön fit und hoffentlich auch mit einer ersten Portion Tatendrang versehen werden. Lass sie nicht aus! Danach geht es für die meisten aufwärts, auch seelisch.
Hast Du mit dem Prof über einen Erhalt der Eierstöcke und möglichst großer Teile der vorderen Scheidenwand gesprochen? Das ist für Deinen Hormonhaushalt und fürs spätere Sexleben wichtig.
Und wenn Du die Möglichkeit hast, lass’ Dir von einer Stomaberaterin ein paar Tage vor der OP mit Deinen Lieblings-Hosen einen möglichen Stoma-Punkt anzeichnen. In aller Ruhe.
Ich drücke Dir die Daumen, dass alles glatt läuft!
Du hast völlig recht, wolfgangm , trotzdem fände ich eine Überprüfung der Blutwerte angemessen. Bin da selbst etwas gebeutelt. Wird vor allem bei Frauen gerne alles auf die Psyche geschoben und in Wahrheit sind es dann Eisen- oder Kaliummangel oder die Schilddrüse.
Liebe Lutzifer, nach dieser OP ist man einfach platt. Allerdings finde ich es auch schon ungewöhnlich, dass Dein Mann, soo schlapp ist. Bitte fragt doch nach einem Blutbild. Ich hatte einen relativ hohen Blutverlust während der OP und dadurch einen starken Kalium-Mangel mit heftigen Herzrhythmusstörungen. Hat mir anfangs keiner geglaubt, es auf Nervosität geschoben… Nach zwei Tagen Tropf ging es mir dann wieder gut. Eisenmangel (-> Müdigkeit!) ist nach Blutverlust auch naheliegend. Das würde ich versuchen checken zu lassen. Wenn alles ok ist, dann ist er einfach nicht so schnell auf den Beinen. Die AHB wird ihm dann gut tun.
Liebe Lutzifer, wegen des Termins der AHB braucht Ihr Euch keine Sorgen zu machen. Die onkologische AHB kann auch nach einer Pause stattfinden. Für mich war die Pause zu Hause sehr gut, um etwas Kraft zu schöpfen, so dass ich fitter für die Anwendungen war. Allerdings habe ich auch ein Urostoma.
Ich erinnere mich noch gut an die Unsicherheit, fragt einfach, was Euch auf den Nägeln brennt. In der Regel wird hier schnell geantwortet.
Liebe MichaelaG , wieviel trinkst Du denn?
Liebe jessy000 , dass Du Dir Sorgen machst, ist normal. Aber Du musst Dich nicht verrückt machen. Nach der Blasenspiegelung morgen weißt Du mehr, und die Spiegelung selbst ist bei Frauen wirklich absolut unspektakulär. Ich drücke Dir die Daumen!!
Liebe MichaelaG, wieviel trinkst Du denn am Tag? Ich versuche immer, auf etwa 3 Liter zu kommen. Trinke ich weniger, habe ich sofort Verstopfung.
Und hast Du es mit Magnesium 400 mg probiert? War der Rat meiner Ärztin.
Liebe CaroLa,
ich drücke Dir die Daumen,dass alles schnell und komplikationslos verläuft! Und die Einstellung mit Blick auf die Reha finde ich goldrichtig - die beste Idee damit umzugehen, ist, sich auf das Positive zu freuen.
Liebe Martina, wie schön für Dich und wie schön zu lesen! So soll es bleiben.
Lieber Neelix ,
das Warten zerrt an den Nerven. Aber heute weiß ich: Nichts, was ich mir damals in diesen rabenschwarzen Tagen vorgestellt habe, ist eingetroffen. Nach einer anstrengenden Zeit ist in der Regel wieder ein gutes Leben möglich. Vielleicht hilft das ein wenig. Ich drücke die Daumen!
Liebe Maja1983 ,
wie tapfer Du die letzten Monate ertragen hast! Immerhin hast Du die OP hinter Dir. Und ein Vorteil des Urostomas: Normalerweise kommst Du schneller wieder auf die Beine. Nach der Heilung, die etwa drei Monate dauert, wirst Du feststellen, dass der Beutel ok ist und Dich viel weniger einschränken wird, als Du befürchtest.
Hast Du schon einen Plan für eine AHB oder willst Du sie nach der Chemo/Immuntherapie machen? Sie wird Dich auf jeden Fall ein gutes Stück weiter voranbringen. Egal wann. Es klingt auf jeden Fall, als seist Du in guten Händen. Versuch‘, Dich nicht verrückt zu machen - es gibt hier Forumsmitglieder mit ähnlicher Diagnose, die schon lange dabei sind. Wir denken an Dich!
Liebe MichaelaG ,
Du musst bei Hitze deutlich mehr trinken. Ich trinke im Moment wirklich mindestens drei Liter, man glaubt wirklich nicht, wieviel man an Flüssigkeit über die Haut abgibt.
Wenn es trotzdem noch schwierig ist, dann probiere mal Magnesium. Ich nehme 400mg zum Abführen, vielleicht versuchst Du es mit der Hälfte?
Aber: mit viel Wasser 😉
Lieber csachsen ,
neben den medizinischen Gründen, die die Operateure besser beurteilen können, musst Du mit Dir im Reinen sein, da hat Wolfgang absolut recht. Und überlegen, was für ein Typ Du bist.
Ich kann Dir nur von meiner persönlichen Erfahrung berichten. Was mich stutzig macht, ist der Satz Deines Urologen, Du seist „zu jung für das Urostoma“. Das zeugt nicht von viel Erfahrung mit jüngeren Stoma-Trägern..
Ich bin ein Jahr jünger als Du und habe das Urostoma jetzt seit zwei Jahren. Ich habe mich dafür entschieden, weil ich a) mich nicht mit dem möglicherweise nötigen Kathetern anfreunden konnte und b) nicht sicher war, ob die Kontinenz mit Neoblase bei meinen Sportarten hält.
Ich reite halbprofessionell jeden Tag zwei Pferde, arbeite, tanze, fahre lange Strecken mit dem Rad, schwimme im Meer, im See und im Schwimmbad mit meinem Beutel (der wird hinterher auch nicht gewechselt), gehe mit Pareo in die Sauna. Und hebe 15-20 Kilo, allerdings nach langsam gesteigertem Training. Mehr habe ich sportlich vorher auch nicht gemacht. Auch das Durchschlafen war mir persönlich sehr wichtig, auch wenn ich den Bettbezuges nach wie vor nicht schön finde.
Natürlich hätte ich auch lieber meine eigene Blase, aber ich bin zufrieden mit dem Beutel. Andere sind von IHRER Ableitung überzeugt. Mit Alter hat es aber am wenigsten zu tun. Eher, was für Prioritäten man hat.
Liebe Hexe2023 , ich glaube, Du machst es ganz richtig - Du kümmerst Dich um Dich und Deine Ängste, so gut es möglich ist.
Dazu habe ich in einer ähnlichen Situation mein Leben Revue passieren lassen und überlegt, ob es etwas gibt, das noch „offen“ ist. Ich habe glücklicherweise nichts gefunden, sonst hätte ich mich daran gemacht, das anzugehen. Positiv wie negativ. Und dann habe ich mir überlegt, was mir wirklich wichtig ist in meinem Leben - und das habe ich intensiviert. Das Leben im Jetzt halt. Seitdem geht es besser.
Ich glaube, jeder hier kennt diese Angst.
Liebe TinaJavea ,
wenn man Süße will, ist es nach meinen Recherchen tatsächlich am gesündesten, bei normalem Zucker und Honig zu bleiben. Besser ist es, grundsätzlich weniger zu süßen. Alle Ersatzprodukte haben zum Teil gravierende Auswirkungen auf den Körper. Da solltest Du Dich gründlich einlesen.
Lieber csachsen ,
ich habe mich als Dressurreiterin und Radfahrerin für das Urostoma entschieden, da ich Inkontinenz bei der starken Beckenbodenbelastung beim Reiten befürchtet habe. Ich habe beim Sport - auch Schwimmen - so gut wie keine Einschränkungen. Meine Urologin konnte mich überhaupt nicht verstehen, der Operateur allerdings schon.
Und, klar, ein Beutel ist ein Beutel. Nicht toll. Aber mittlerweile gehe ich sogar wieder an den FKK-Strand. Der Mensch gewöhnt sich an alles…
Allein bei Städtetouren nervt mich die vorsorgliche Suche nach der nächsten öffentlichen Toilette.
