Beiträge von PetAir

Hallo Wolfgang60 ,

zuallererst hoffe ich das die aktuelle Behandlung erfolgreich verläuft und Du um eine Behandlung wie die Zsytektomie herum kommen kannst.

Zitat von Wolfgang60

Die erste Behandlung habe ich ohne Nebenwirkungen verkraftet, habe aber auf Grund der Berichte hier einen großen Bammel vor dem was noch kommt und vor allem ob es Hilft die Zystektomie zu verhindern.

Auch ist seit eineigen Wochen eine Fatigue bei mir diagnostiziert wobei ich damit wohl beim Urologen nicht beim richtigen Arzt bin und demnächst wohl noch zu meinem Hausarzt muss. Zumindest bin ich nun schon seit März krankgeschrieben und frage mich wie einige hier die Krankheit und Beruf in Einklang bringen, ich könnte das nicht.

Wie schon von anderen geschrieben ist die Fatique eine Sache die bei vielen und auch bei allen anderen Krebs-Arten vorkommt.

Auch wenn Du zum Hausarzt gehst ist das eine Störung die sich eher nicht mit Medikamenten bekämpfen lasst. Ich erhielt dazu den Hinweis auf eben Selbsthilfegruppen (ob persönlich oder anderweitig wir z.B. hier), Kontaktaufnahme mit einem Psychoonkologen oder ähnliches ....

ich habe eine gute Hausärztin welche gut auf mich aufpasst und aufgrund der fortgechrittenen Krankheit einen ebenso guten Onkologen. Beide können bei den Fatique-Symtomen nicht so durchgreifend helfen. Eine mir guter Bekannter mit Leukämie hatte gute Erfolge bei einer onkologischen Reha wobei inzwischen seine Frau eher reif für eine Reha ist.

Krankheit und Beruf
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Du bist etwas älter als ich und auch im Endspurt in Richtung Ruhestand. Ob Du in deinem Beruf wieder arbeiten kannst und/oder willtst ist eine Entscheidung welche Dir niemand abnehmen wird. Vorausgesetzt dein Hausarzt schreibt dich immer wieder AU hast du insgesamt 78 Wochen (inkl. der 6 Wochen Lohnfortzahlung) mit Krankengeldbezug. Bis dahin bist Du 64, bald 65 Jahre alt. Bitte falle nicht auf irgendwelche Sprüche von "normalen" Ärzten herein die dir eine schnelle Rente in Aussicht stellen oder auch gerne Sprücheklopfer im Bekanntenkreis welche oft höchst zweifelhafte Informationen verbreiten.

Neben der eigenen Informationsbeschaffung kann dir dieses Forum helfen die für dich richtige Vorgehensweise zu finden. Einfach melden und konkret fragen und wenn es zu persönlich wird gerne auch per PN an das Mitglied deiner Wahl.

Grüße aus Bayern

PetAir

... der trotz aktueller Schwierigkeiten nach drei Jahren heute Nacht abfahrend nun endlich mal für ein paar Tage zusammen mit der Frau Rügener Luft schnappen kann

Guten Morgen Andrea+21.12. vs. Andrea,

Zitat von Andrea+21.12.

Gegen meine immer noch starke Inkontinenz soll ein Antidepressiva Namens Duloxetin helfen. Dieses hat wohl auch positiven Einfluss auf den

Schließmuskel . Hat jemand Erfahrung damit?

Aktuell nehme ich Amitriptylin. Auch ein Antidepressiva welches auch bei Polyneuropathie hilft.

Das ein Antidepressiva gegen Inkontinenz helfen soll kann ich so nicht nachvollziehen. In der Arzneimittelbeschreibung steht davon nichts.

Auch dein schon bereits genommenes Amitripilyn ist eher Antidepressiva als Schmerzmittel und hat als Nebenwirkung eine schmerzstillende Wirkung auf diabetische Neuropathie.

ich mache mir zwar Gedanken wie es mit der Behandlung der Metastasen weitergeht doch signifikant leide ich mehr unter Neuropathie und den Nebenwirkungen der Knochenaufbau- / erhaltungstherapie mit Pamidronit. Beides zusammen führt zu einer Mischung von Mißempfindungen und Muskel-/Gelenkschmerzen aktuell insbesondere in den Sprunggelenken und der Achillessehne. Ich bewege mich momentan tatsächliche wie eine "lahme Ente" was mich als Bewegungsmensch doch einigermaßen behindert.

Selbst wenn Antidepressiva gut eingestellt sind haben diese dennoch meist erhebliche Nebenwirkungen.

Ich habe da immer das Gefühl ich würde "Pest gegen Cholera" tauschen und lasse es daher lieber.

Kannst aber gerne berichten wie es dir mit den Antidepressiva als schmerzstillende Medikamente so ergeht.

Grüße vom PetAir

Guten Amygdala ,

Die Nachsorge ist wirklich wichtig und die Strahlenbelastund ist bei aktuellen Geräten nicht grösser als ein längerer Urlaubsflug.

Da sollte man sich nicht von Halbwahrheiten blenden lassen. Es gibt auch Menschen die berichten von Chemtrails und sitzen selbst im Flieger.

Ich wohne unterhalb dreier Flugkorridore und als Gleitschirmpilot seit 2006 beschäftige ich mich intensiv mit Wetter, dem Klima usw.

Die Kontrastmittel sind dagegen durchaus für die Nieren toxisch doch nach inzwischen rund 15 CT Thorax und Abdomen und 4 Knochenzintigraphien mit radioaktivem Kontrastmittel sagt von kurzem mein Nephrologe im Zitat:" Nun Herr W., sie sind bald 62, ihre Nieren sind wie sie nicht mehr die jüngsten aber trotz der vielen intravenös gegebenen starken Medikamente immer noch gut in Schuß".

Zuletzt noch der Sinn und Zweck.

Bei mir wurden beim letzten Kontroll-CT vor der Umstellung auf längere Intervalle die Knochen-Metastasen entdeckt und können damit seither frühzeitig und zielgerichtet behandelt werden.

Ganz ehrlich, bei dem geschilderten Verlauf ist mir die Strahlenbelastung auf gut bayrisch "wurschd".

Seit dieser Diagnose bin weiter im 3-Monats-Rhythmus im CT und freue mich jedes Mal wenn der Befund positiv-negativ ist was zusätzliche Metastasen betrifft.

PetAir

Der froh ist morgen noch die Hochzeit meiner Tochter in vergleichsweisen gutem Zustand mitfeiern zu können. Das könnte auch schon ganz anders aussehen.

Guten Morgen Jojo1961 vs. Jürgen,

was ich anregen wollte hat unsere liebe Moderatorin bar65 schon gemacht - den Post und das Thema an die richtige Stelle zu bringen.

Ja, ich habe gerade Zeit bzw. habe mir Zeit genommen deinen Post zu lesen und nun auch zu beantworten. An meinem Schreibtisch zu sitzen, aus dem Fenster zu schauen um dann ein paar Zeilen auf`s Papier vs. in ein Computerprogramm zu tippen entspannt mich.

Die Hochzeit meiner Tochter ist morgen und anders als es meine Eltern damals getan haben - ich bzw. wir mischen uns weder in die Planung, die Vorbereitung noch anderweitig ein. Natürlich sprechen wir mit dem jungen Paar da wir eng verbunden sind und helfen wenn wir gebraucht werden, aber sonst werden die beiden das schon alles hinbekommen und ich bin da sehr zuversichtlich.

Zitat von Jojo1961

it dem neuen Jürgen, der mittlerweile so war wie du PetAir wohl schon immer warst, konnte meine damalige Frau nichts mehr anfangen.

Na, ich war nicht immer so. Auch ich habe miche erst freischwimmen müssen um meinen Weg zu gehen. Das ist ist wohl schon einige Jahre früher wie bei dir geschehen.

Unsere Wege sind da sehr ähnlich: Hauptschule und mit Ende 15 Jahren dann schon als Lehrling zum Versicherungskaufmann bei einer großen Gesellschaft eingestellt worden. Ähnlich wie es heute noch ist gilt in dieser Branche nach wie vor ein gewisser Dresscode der wohl die Seriösität unterstreichen soll. Als ich nach einem lustigen Band-Auftritts-Wochenende Montag morgen in Jeans-Latzhose und blau-gelb geringeltem T-Shirt im Büro eingetroffen bin stand ich Minuten später schon beim Geschäftsführer auf der Matte

Auch bei mir galt noch die Wehrpflicht mit 15 Monaten und ich wurde bis zur Einberufung nach meinem Abschluß übernommen und fand mich bis dahin in der Abteilung "Vertriebsunterstützung" wieder. In dieser Zeit habe ich meine spätere und noch heutige Frau kennengelernt. Mit knapp 19 Jahren ging es dann zunächst als Wehrpflichtiger zur Bundeswehr. Man machte mir ein Angebot als Zeitsoldat zu dienen, hat mir die Auskasernierung und eine Dienstwohnung in Aussicht gestellt. Mein Dienstposten war in einer Bunkeranlage welche noch von den Nazionalsozialisten für die Herstellung einer Vergeltungswaffe gebaut und nie zerstört wirde.
Mit Ausnahme der militärischen und fachlichen Lehrgänge hatte ich einen regelmäßigen Job in der Personal- und später in der Materialverwaltung.

Aus 15 Monaten wurden 8 Jahre zuletzt als Oberfeldwebel die ich mit meiner Frau in einer schönen bayrischen Stadt eingermaßen weit weg von meinen Eltern verbracht habe.

Dann kam 1989 die sog. Wende und ich hätte mit der Chance auf eine Fachoffiziers-Laubahn Berufssoldat werden können. Da dies mit einem Umzug nach Frankfurt/Oder verbunden gewesen wäre habe ich dankend abgelehnt und den Dienst quittiert. Da war es das erste Mal das ich mich gegen einen beruflichen Aufstieg mit allen positiven und auch ggf. negativen Folgen entschieden habe.

Auch ich habe damals die Zeichen der Zeit erkannt und habe dann im Rahmen des Berufsförderungsdienstes der Bundeswehr Weiterbildungen zunächst für Novell-Netzwerke und dann später bei Microsoft zum MCSE gemacht. Die Kombination kaufmännische Ausbildung, IT-Kenntnisse und recht gute Bewertungen bei der Bundeswerhr einschl. Sicherheitsüberprüfung II hat mir dann auf meinem weiteren beruflichen Lebensweg ziemlich geholfen.

Über mehrere Arbeitgeber und auch eine Zeit als sog. IT-Freelancer für Rollout-Projekte bin ich dann noch einmal 6 Jahre als Tarifangestellter bei eine Bundesbehörde (BAMF) in Kombination als IT- und Verwaltungssachbearbeiter im mittleren Dienst untergekommen.

In der Rückschau habe ich bis zur Diagnose 43 Jahre in drei Berufen und bei rund zehn recht unterschiedlichen Arbeitgebern meinen/unseren Familien-Lebensunterhalt verdient. Einige Arbeitsverträge habe ich selbst gekündigt, einmal bin ich in einen Sozialplan gefallen und habe eine Abfindung bekommen und eben auch einmal drei Jahre Selbstständigkeit als IT-Freelancer.

Ähnlich wie Du hatte ich mit Mitte 40 auch so meinen Durchhänger, war ein paar Wochen arbeitsunfähig und habe auch psychologische Unterstützung in Anspruch genommen.

Just in dieser Zeit hatte ich enen Präventionskurs bei der Volkshochschule zum Thema "Wege der Enspannung" gemacht und bin bei der Meditation hängengeblieben. Nach dem Kurs wollte ich da weitermachen und bin dannn eher zufällig auf den ZEN-Buddhismus gestossen, habe mich damit beschäftigt und bin noch heute damit verbunden.

Die grundsätzliche Haltung zum Leben im ZEN hilft mir bis heute und ich bin über die meiste Zeit auch ziemlich zufrieden mit meinem Leben. Gerade das loslassen und die Dinge laufen lassen ist mir eine große Hilfe im täglichen Leben, auch mit dem BK und den bekannten Folgen.

So, jetzt gibt es dann Mittagessen und ab 14 Uhr wird das Partyzelt im Garten meiner Tochter aufgebaut. Das machen deren Freunde aber ein wenig muss ich dann doch Aufsicht führen (wer kennt noch Waldorf und Stadler aus der Muppets-Show - hihi).

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Hier mal ein Foto meiner Tochter als wir gestern in ihrem Stadl etwas Licht aus dem Fundus meiner letzten Band vor dem BK aufgebaut haben.

Grüße undf ein schönes Wochende.

PetAir

Hallo Fantin , Jojo1961 und auch wolfgangm ,

momentan sitze ich in der Onkologie und bevor ich mich ins Wochenende mit der Hochzeit meiner Tochter verabschiede, wollte ich dir bzw. euch noch antworten.

Das mit dem Übergang in den Ruhestand ist meinen Beobachtungen nach für viele (und inbesondere Männer) oft eine schwere Zeit. Gerade für Männer welche schon während der Berufstätigkeit keine anderen Interessen und Beschäftigungen hatten kann das sehr belastend sein.

Auch ist jede Familie anders organisiert, hat andere Werte, Engagementˋs, berufliche Orientierungen und Einkommnesverhätnisse.

Es ist einfach anders ob man als Paar Altersbezüge aus zwei Vollzeitbeschäftigungen auf der Ebene von studierten Berufen, gut bezahlten IG-Metall-Berufen oder ähnlichen bezieht oder ob wie bei von Jojo1961 beschrieben sich man mit einer Selbstständigkeit, Teilzeit oder einer Arbeit für Ungelernte durchˋs Leben gearbeitet hat. Auch Familienmodelle wie von Fantin beschrieben sind immer häufiger anzutreffen.

Zitat von wolfgangm

und wann immer es passt auch Urlaub

..auch das geht nur wenn man über die finanziellen Mittel verfügt.

Zitat von Jojo1961

Ich bewundere sehr, wie aktiv du noch bist. Insbesondere wenn man berücksichtigt, dass sich noch die Metastasen am Skelett gebildet haben. Auch dein Einsatz hier im Forum ist sehr bemerkenswert, ich selber schaue nur sporadisch hier rein, aber ich versuche dies in letzter Zeit öfters

Nun, ich war neben meinem Beruf schon immer aktiv wobei mir das "Karriere-im-Beruf-ich-bin-wichtig-Gen" völlig fehlt. Ich fand es einfach immer geiler mit meinen diversen Bandˋs aufzutreten. Ob vor 10 Personen oder auch mal vor einer Kulisse von 4.000 Menschen - entgegen meiner sonstigen eher zurückhaltenden Lebensphilosphie habe ich mich auf der Bühne regelmäßig ausgelebt.

Die Metastasen am Skelett bedeuten für mich aufgrund deren Lage und der bisher erfolgreichen Therapie bis dato noch keinerlei Einschränkungen. Da man aber nicht weiß was noch kommt versuche ich meine Zeit mit aus meiner Prägung möglichst sinnvoller Beschäftigung zu nutzen. Mich durch Dritte bespassen zu lassen oder das zu machen was gerade Mode und Zeitgeist ist war noch nie mein Ding und wird es auch nicht werden.

Im Buddhismus gibt es eine Sichtweise die mich sehr geprägt hat:

"Die Vergangenheit ist vergangen, die Zukunft hat noch nicht begonnen, es bleibt damit nur das hier & jetzt.."

Also mache ich "jetzt" die Dinge die mich interessieren und noch funktionieren. Morgen kann das schon ganz anders sein. Das eine mag dann nicht mehr so gut klappen, dafür ist es dann etwas anderes was interessant wird - ist doch spannend, oder?

In diesem Sinne ein schönes Wochenende.

PetAir

Guten Morgen zusammen,

hier ein Link zum Ärzteblatt wob es um die aktuelle Studienlage zu Enfortunab Vedotin geht.

Metastasiertes Urothelkarzinom: Antikörper-Toxin-Konjugat nicht... (aerzteblatt.de)

Das stimmt mich zuversichtlich denn je nach Ergebnis vom nächsten CT Anfang Juli kann es passieren das ich mich mit diesem Thema beschäftigen muss.

Bleibt es bei der einen Metastase die auf Avemulab nicht reagiert könnte es mit einer radiologischen Therapie weitergehen.

Man wird sehen.

Grüße

PetAir

Servus blue_blue ,

Ich habe jetzt mal geschaut wo Du ungefähr wohnst. Die ärztliche Versorgung als auch Reha usw. sind in Österreich an einigen Stellen anders organisiert als bei uns in Deutschland. Wir haben da einige Mitglieder mit Beispielen.

Da du lt. Karteneintrag in oder um Schwaz lebst käme für mich nur die Uni-Klinik in Innsbruck in Frage.

Wenn es um einen zeitnahe Termin geht würde ich mir die Mühe machen die Unterlagen persönlich

abzuholen, dorthin zu bringen und auf einen zeitnahenTermin freundlich aber bestimmt zu bestehen.

Telefonieren, mailen, faxen sind Kanäle die gerne vergessen werden oder auch gerne mal zum abblocken genutzt werden.

Im UKI gibt es sicher eine Sozialberatung mit der Du deine besondere Situation besprechen kannst bevor es an die OP geht.

Um diese OP und um eine evtl. nachfolgende Chemotherapie und ggf. auch eine Immuntherapie wirst Du nicht herumkommen.

Ich kann nur sagen das ich fast jeden Tag genießen kann obwohl ich mich ständig mit neuen Schwierigkeiten (Metastasen) auseinandersetzen muss. Der zwingende regelmäßige Besuch in der Onkologie alle 2 Wochen erinnert mich immer wieder das ich nicht gesund bin, selbst wenn ich zuvor einige wirklich gute, recht normale Tage hatte.

Zur möglichen Impotenz: ich bin ein Beispiel das diese auch erhalten bleiben kann.

Da ich inzwischen bald 62 Jahre alt bin und ich da wirklich nicht mehr allzusehr interessiert war und bin, wäre ich auch ohne diesen Erfolg zufrieden.

Und wenn es irgendwann einmal nicht mehr weitergehen sollte dann gehe ich erhobenen Hauptes und ohne Gram.

Grüße aus BY und bleib stark.

Peter

Servus Andrea+21.12. und Molly Maus ,

Zitat von Andrea+21.12.

Habe jetzt einen neuen Ausweis erhalten mit 100% gültig bis 5/2030. Bei Krebserkrankungen wird nach einigen Jahren erneut geprüft, nennt sich wohl Heilungsbewährung

ja, so nennt sich das => "Heilungsbewährung" und läuft meistens 5 Jahre.

Als ich zuletzt die Arztberichte mit den Metastasen, der Chemotherapie und folgender Immuntherapie nachgereicht habe und wegen der Neuropathie auch einen Antrag auf den Zusatzbuchstaben "G" gestellt habe, kam der neue Ausweis mit den bestehenden 100%, dem zuerkannten "G" und nun unbefristet. Allein das sagt mir schon das die Neuropathie nicht mehr verschwinden wird.

Interessant wird der GdB => 50% für diejenigen die altersmäßig schon die Rente im Blick haben und planen. Wenn man mit einer geringeren Rente zufrieden ist damit und auskommen kann besteht die Möglichkeit etwas früher in die sog. "Rente für Schwerbehinderte" zu gehen. Da fehlen dann zwar durchaus einige Monate/Jahre an Einzahlungen und Abschläge muss man auch in Kauf nehmen, doch je nach Lebensplanung kann das eine Option sein. Bei Antragstellung muss der GdB => 50% noch aktuell sein.

PetAir

Guten Morgen Molly Maus ,

vielen Dank für deinen Post und deine Nachfrage auf die ich dir antworten möchte.

Zitat von Molly Maus

Versteht mich bitte nicht falsch, ich will mir nichts ergaunern. Nur leider habe ich den Eindruck, dass meine Ärzte sich nicht so wirklich für mich einsetzen. Also muss ich mich wohl alleine da durch kämpfen.

Ja, da musst Du dich selbst darum kümmern.

Die Ärzte (auch die Fach- und Hausärzte) haben nicht die Aufgabe sich um dein soziales Umfeld, deine finanzielle Versorgung, Erwerbsimderungs- oder Altersrente oder ähnliches zu kümmern. Diese können allenfalls aus medizinischer Sicht dich darauf hinweisen das Du nicht mehr oder nicht mehr im Berufsleben einsatzfähig bist.

Wenn man damit selbst nicht klar kommt gibt es in vielen Städten und Gemeinden entsprechende soziale Einrichtungen, Verbände, Interessensvereinigungen oder auch soziale Foren wie dieses. Wir haben in unserer Gemeinde neben einem Bürgerbüro ein sog. "Quartiersmanagement" installiert. Die beiden Sozialarbeiter dienen als Ansprechpartner und "Lotsen" um nach einem Gespräch das Anliegen in die richtigen Bahnen zu lenken.

Zitat von Molly Maus

Ich glaube ja auch, dass ich links an Neurophatie leide. Habe bald einen Termin beim Neurologen und hoffe, dass dieser mir mal sagen kann, was da los ist. Ich habe im linken Bein und Arm ständig (auch nachts) ein Kribbeln und Taubheitsgefühl und zwischendurch ein Stechen im Fuß.

Ein Besuch beim Neurologen ist erst einmal gut. Der wird eine Anamnese und ein paar Tests machen. Ist es wirklich eine Neuropathie (bei mir die Folge der Chemotherapie mit Cisplatin usw. dann wird er dir voraussichtlich sagen das man da soweit nichts machen machen kann und es auch kein direktes Medikament dafür gibt. Mit der Chemotherapie sind die Nervenzellen zerstört worden und die regenerieren sich kaum noch.

Zitat von Molly Maus

Trotz vieler weiterer Probleme hat bisher noch nie ein Arzt von der Möglichkeit der Erwerbsminderungsrente oder Pflegegrad etc. gesprochen.

Wie schon geschrieben sind die Ärzte da nicht die richtigen Ansprechpartner und diejenigen welche dann doch von diesen Möglichkeiten berichten wecken oft mangels konkreter Kenntnisse der Umstände falsche Erwartungen.

Vereinfacht dargestellt kann man eine Erwerbsminderungsrente beantragen und erhalten wenn man berufstätig ist oder war, in die Rentenkasse einbezahlt hat und dann noch ein paar andere Voraussetzungen erfüllt. Ob und in welchem Umfang man eine EM-Rente erhält wird vom ärztlichen Dienst der Rentenkasse begutachtet, typischerweise und am besten bei einer Reha welche die Rentenkasse einem auf Antrag genehmigen kann. Primäres Ziel der Reha ist es dich weiter im Arbeitsleben zu halten wobei es einen Unterschied gibt ob man seinen Beruf nicht mehr ausüben oder tatsächlich überhaupt keiner Arbeit mehr nachgehen kann.

Weiter bleibt da auch immer die Frage wie hoch die EM-Rente ausfällt. Die ist abhängig von den persönlichen Einzahlungen in die Rentenkasse und ist oftmals nicht gerade üppig. Ob man dann davon leben kann muss jeder für sich selbst beurteilen.

Ob eine Einstufung in einen Pflegegrad in Betracht kommt ist auch sehr individuell und hat weder mit dem Grad der Behinderung noch der EM-Rente etwas zu tun. Das ist eine Sache der Pflegekasse mit eigenem Gutachten das auf einem Punktesystem basiert. Kann man z.B. sich die Komressionsstrümpfe nicht selbst an- und ausziehen gibt das x Punkte. Kann man sich sein Essen nicht mehr selbst zubereiten oder einkaufen gehen gibt das weitere x Punkte.

Je mehr Punkte man hat desto höher der Pflegegrad und die entsprechenden Leistungen.

Zitat von Molly Maus

Bei mir wird im Januar 2026 mein Behindertengrad von 80 % überprüft u

Das ist normal und es kann durchaus sein daß der GdB herabgestuft wird. Dem kann man begegnen in dem man schon zuvor selbst aktiv wird und dem zuständigen Versorgungsamt ärztliche Unterlagen zukommen lässt die nachweisen das es einem weiterhin nicht so gut oder gar schlechter geht. Wartet man bis zum Bescheid mit der Herabsetzung und reagiert erst dann mit einem Widerspruch ist es wesentlich schwieriger das Amt von seinem Anliegen zu überzeugen.

Liebe Molly Maus ,

wie du siehst sind die Themen komplex und es bedarf der eigenen Überlegung was man denn eigentlich möchte.

Wenn Du zu einzelnen Punkten mehr Informationen haben willst dann stelle dazu eine konkretere Frage hier im Strang oder auch per PN wenn es zu persönlich wäre.

In diesem Sinne ein schönes Wochenende.

PetAir

Servus blue_blue vs. Max ,

ich bin der PetAir aus dem benachbarten Bayern (kleines Dorf nördlich von Augsburg) und bin öfters in deinem schönen Bundesland Tirol unterwegs.

Ich kann aus persönlicher Betroffenheit nachvollziehen wie es dir mit dieser durch eine empathielose Ärztin vorgetragenen Diagnose geht.

Ich selbst hatte seinerzeit bei meinem Urologen genau diese Direktheit eingefordert. Das "drumrum-reden" hatte mich persönlich eher genervt.

Als ich ihn seinerzeit gefragt hatte was mich erwarten würde wenn man den Krebs nicht entdeckt hätte sagte er: "...na, unbehandelt noch so 2-3 Jahre und die nicht schön..?!" Ich bin dann den Weg bzw. die Wege der Behandlungen gegangen die hier im Forum gut beschrieben sind.

Zitat von blue_blue

Bedauerlicherweise ist sie der Meinung, dass die Immuntherapie bereits eine palliative Therapie darstellt und ich nie geheilt werde.

Bisher sind nur 3 Patienten in ihrem Krankenhaus, mit der gleiche Diagnose und dem demselben Tumorgrad, länger als 4 Jahre am Leben geblieben.

Das Wort "palliativ" ist leider immer mehr negativ besetzt wobei es letztlich bedeutet das man nicht mehr geheilt im Sinne einer "Reparaturmedizin" werden kann.

Die heutigen Therapien sind inzwischen so fortgeschritten und entwicklen sich aktuell rasend schnell so das ich ich nach 2,5 Jahren davon ausgehe das es schon noch einige Jahre weitergehen wird.

Asonsten kann ich mich nur den Vorschreibern anschließen. Schau dich in diesem wirklich hilfreichen Forum um, stelle deine Fragen allgemein oder direkt. Wenn Du in einem Post den Nickname des gewünschten Ansprechpartner mit einem "@" zitierst bzw. auswählst wird dieser i.d.R. von deinem Post informiert und kann antworten.

PetAir

..der gestern nach längerer Zeit mal wieder knapp 50 km auf dem Bio-Bike rund um einen fränkischen See unterwegs war. War wieder fast wie früher

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Servus Amygdala ,

da die ganze Sache Reha, Umschulung, Rente und auch Pflegegrad mein Steckenpferd ist wollte ich dir zu deinem Post antworten:

Wenn Du wieder arbeiten gehen willst gehe ich davon aus das du zuvor gearbeitet hast. Du wirst daher derzeit Krankengeld beziehen. Das gibt es insgesamt für 78 Wochen wobei die ersten 6 Wochen Lohnfortzahlung durch den Arbeitgeber da mit einbezogen werden. Gerade wenn man länger AU ist sollte man die Tage im Blick behalten und ggf. auch mal bei der KK nachfragen wie lange es das KG noch gibt.

Bei der Reha muss man dich im Namen der Rentenklasse über die Möglichkeiten aufklären, du bist aber nicht gezwungen eine Umschulung zu machen oder einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente zu stellen. Wenn Du die Krankmeldung auslaufen lässt und am nächsten Tag zur Arbeit gehst kannst Du das machen. In diesem Land zwingt dich niemand zu irgend etwas, vor allem wenn es die Sozialversicherung oder Krankenversicherung etwas kostet.

In der AHB wurde deine Arbeitsfähigkeit schon einmal beurteilt und ich vermute mal das Du nach dieser Begutachtung aus medizinischen Gründen deinen Beruf nicht mehr ausführen kannst/sollst, aber auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt schon noch eine Arbeit für dich zu finden wäre; das steht auch im Entlassbericht?

Das bedeutet das man dich bzw. deinen Arbeitgeber unterstützt dir einen passenden Arbeitsplatz im bisherigen Unternehmen bereitzustellen oder dich eben auf einen neuen Beruf umzuschulen. In beiden Fällen gibt es keine Garantie auf einen Arbeitsplatz und schon gar nicht auf ein bestimmtes Einkommen oder ein Ersatzleistung die einen evtl. Minderverdienst ausgleicht.

Zur Haushaltshilfe - da würde ich vermuten das Du diese über die Kranken- oder die Rentnversicherung finanziert bekommst?

Einen Pflegegrad zu bekommen ist da ganz etwas anderes. Zum einen ist da die Pflegekasse mit völlig anderen Regeln als die KK und RK zuständig. Da wirst Du mit deinen direkten Einschränkungen nach Punkten beurteilt was eine Pflegefachkraft bei dir zuhause macht. Irgendwelche Arztbriefe, Schreiben vom Hausarzt etc. sind da völlig außen vor.

Da wird nicht beurteilt das du Kinder hast, ob du einen Partner hast der dich entlastet oder nicht - völlig egal.

Ich habe PG1 bekommen und lag so im mittleren Punktefeld für diese Einstufung. Neben ein paar anderen Dingen habe ich nach der Chemotherapie eine Neuropathie auf Dauer. Die Gutachterin hat bei ihrem Besuch diverse (Fang-) fragen gestellt und hat mich z.B. 2x quer durch unser Reihenhaus mit 4 Treppen von hinten beobachtet wie ich die Treppe hoch und auch runter gehe. Dann noch die Frage wie ich meine Einkäufe, Praxisbesuche usw. organisiere, wie ich das mit den Medikamenten mache, wie mit der Hygiene im Bad und WC so funktioniert u.v.m.

Mit PG1 gibt es dann etwas Geld um durch externe Personen mit einer Zulassung das eine oder andere erledigen zu lassen. Das reicht bei mir für alle 2 Wochen so 2 Stunden Arbeitszeit durch die akkreditierte Kraft. Bei PG2 geht es dann schon besser aber die notwendigen Punkte muss man erst einmal zusammenbekommen!?

Ich denke das Du erst auf eine Reha gehen wirst/kannst wenn Du auch sog. Reha-fähig bist. Das muss ein Arzt auf einem bestimmten Formular der Rentenkasse bestätigen und dann kann es losgehen wenn es in der Reha-Einrichtung deiner Wahl einen freien Platz gibt. Da ich meinen AHB wegen einer Corona-Infektion vorzeitig abbrechen musste ist mir da der Weg bekannt. Bei mir ging es dann nicht in einen AHB (die OP lag dafür schon zu lange zurück sondern in eine onkologische Reha).

Ich hoffe das ich dir da ein paar Praxistipp`s geben konnte denn - von alleine passiert da gar nichts was bedeutet das Du einen Plan brauchst den Du umsetzt.

Wenn Du noch Fragen zu dem Thema hast - nur zu.

Grüße

PetAir

Guten Morgen Centgrafenberg vs. Karolina,

Aus einem aktuellen Fall eines ehemaligen ForumsTeilnehmer weiß ich das die mögliche Rentenzahlung insgesamt also Erwerbsminderungsrente oder Altersrente zusammen mit einer möglichen BG-RENTE zwar gedeckelt aber insgesamt höher sein kann als nur die Rente der Rentenversicherung.

Auch kann es ggf. mehr Pflegegeld von der BG geben.

Ob man bei BK als Schreiner einen ursächlichen Zusammenhang darstellen kann ist fraglich. Da kommt es darauf an mit welchen z.B. Lösungsmittel gearbeitet wurde. Den Beweis muss der Antragsteller führen.

Wer hatte bei euch die Initiative ergriffen bei der BG zu stellen?

PetAir

Guten Morgen Andrea+21.12. vs. Andrea,

Zitat von Andrea+21.12.

Hier nun kurz meine Frage:

Ich habe ja bereits meine Chemo mit Gem/Cis hinter mir und soll nun auch eine Immuntherapie erhalten. Am 20.06. habe ich mein Aufklärungsgespräch. Gibt es aus deiner Sicht etwas, wonach ich explizit Fragen sollte?

Ich bekomme das Avemulab unter dem Handelsnamen Bavenico seit 07/2023 in der Dosierung 800 mg alle 2 Wochen intravenös über den Port. Zusätzlich wird mir noch die übliche Kochsalzlösung mit dazu gegeben. Mit vorheriger Blutabnahme, Freigabe durch den Onkologen usw. dauert das in meiner niedergelassenen onkologischen Land-Praxis ungefähr 2 Stunden. Alle 3 bis 4 Monate wird über ein CT Thorax/Abdomen der Erfolg oder Misserfolg überprüft.

Die Nebenwirkungen sind bei mir überschaubar. Am Tag der Gabe ist alles noch normal, am Tag 1 oder auch noch am Tag 2 nach der Gabe bin ich meist ziemlich müde und brauche einen ausgedehnten Mittagsschlaf. Im Blutbild sieht man schon die eine oder andere Veränderung (ich habe da meine eigene Excel-Tabelle), aber nichts was man bei mir aktuell mit weiteren Medikamenten behandeln müsste.

Ansonsten neigt der Körper unter Avemulab zu Auto-Immun-Reaktionen. Das wurde mir im UKA durch die Uro-Onkologen auch so bestätigt. Ich selbst hatte in 11/2023 eine sog. reaktive Arthritis in beiden Sprunggelenken d.h. ich konnte nicht mehr laufen. Ich bekam hochdosiert Kortison das ich dann über 3 Wochen ausschleichen musste. In dieser Zeit muß die Immuntherapie unterbrochen werden. Seit Mitte Januar 24 läuft alles wieder normal wobei ich hellhörig werde sobald ich auch nur im Ansatz irgendein Zwicken in den Gelenken habe. Rollstuhl und Rollator muss ich nicht noch einmal haben.

PetAir

.. der sich heute eine Auszeit nimmt und sich auf`s Rad setzt - einmal rund um den Brombachsee und evtl. ein bisschen Boot fahren.

Servus Alemantejano ,

zu allererst freue ich mich das es dir soweit gut geht und Du nun deine Pläne umsetzten kannst.

Just heute hatte ich Termin beim CCC sprich Tumorboard. Meine Immuntherapie mit Avemulab funzt bei meinen Metastasen bis leider auf eine Metastase am 6.Rippenknochen.

Grundsätzlich würde diese mit einer radiologischen Bestrahlung behandelt werden. Durch eine falsche Information bei der Terminabsprache (habe ich sogar per Mail) lag heute nun kein aktuelles CT vor und das von 3/2024 war dem Tumorboard zu unsicher.

Das Gespräch mit der Uro-Onkologin war dennoch sehr aufschlussreich. Sie erklärte mir das man mit dem CT Thorax und Abdomen ausschließen möchte das sich nicht doch noch Metastasen an anderer Stelle gebildet haben.

Wäre das der Fall würde man keine Bestrahlung machen sondern Enfortunab Vedotin als Dauer-Lösung anstatt Avemulab einsetzten.

Sie berichtete weiter das es gerade bei einem Urothelkarzinom aktuell große Fortschritte und Durchbrüche gibt.

Zitat:" Sie sind noch jung und sie werden von der schnellen Entwicklung in diesem bis dato eher stagnierendem Bereich der Krebsbehandlung profitieren."

Klar ist aber auch das man nach wie vor die Zystektomie als auch die Chemotherapie mit Cisplatin durch haben muss um dann bei weiter bestehenden Metastasen mit Enfortunab Vedotin behandelt zu werden.

Es gibt Stand heute weiterhin keine blasenerhaltene Therapie die bei fortgeschrittenem Urothelkarzinom gegen die Kombination/Abfolge wie geschildert bessere Überlebenschancen bei vernünftiger Lebensqualität bietet.

Nach einigen Telefonaten haben ich bzw.

wir uns entschieden erst die Hochzeit unserer Tochter zu feiern und den geplanten/gebuchten Urlaub zu machen.

Ob das CT nun frühestens am 24.06. oder geplant am 04.07. stattfindet ist mir jetzt "wurschd" wie der Bayer sagt. Das Uro-TumorBoard kommt eh nur einmal in der Woche am Mittwoch zusammen.

Der Krebs wird bis dahin mit lecker Fisch, ein wenig Sport für mich und viel Sport für meine Frau und hoffentlich gutem Wetter auf Rügen besänftigt.

PetAir

Guten Abend Balu ,

Soweit so klar..bei den Katheter (3-5 am Tag) ist das bei mir auch so und ohne Zuzahlung da befreit.

Bei den Inko-Artikel bekommt man ja einen Zuschuss und bei meinem Bedarf würde das auch für die einfachen Einlagen vs. Vorlagen reichen. Da ich aber Pants der besseren Qualität nutze bekomme ich darüber eine Aufpreis-Rechnung, keine Zuzahlung.

Ich werde da aber noch einmal bei meiner Kasse nachfragen da es auf das Jahr gesehen doch einiges an Geld ist.

Grüße

PetAir

Servus Andrea+21.12. ,

nach Mittagessen, Schläfchen und etwas Gartenarbeit gerade onlein ...

Was Du schilderst ist der Regelfall bei Inkontinenzversorgung für gesetzlich Versicherte (bei mir die BKK Heimat).

Ich beziehe meinen Bedarf/Vorrat auch über einen bei der KK gelisteten Versorger. Ich benötige eigentlich auf Dauer im Schnitt 1,5 Pants pro Tag bzw. Nacht. Es gibt eine Art Kassen-Pants ohne bzw. geringer Aufzahlung. Da ich mit dieser aber nicht zurecht komme nutze ich ein hochwertigeres Modell von TENA Men und bezahle da einiges drauf wobei ich mir das sozusagen "wert" bin.

Leider kann man sich da auch nicht mit einer Zuzahlungsbefreiung (nutze da die 1%-Regel als sog. chronischer Patient) seitens der Krankenkasse günstiger stellen. In meinem Fall habe ich noch den Pflegegrad 1 in der Pflegekasse durchbekommen. Da gibt es dann Einmal- oder Mehrweg-Bettschutz, Desinfektionsspray und ähnliches ohne Zuzahlung.

Grüße vom PetAir

Guten Morgen Fantin ,

nun, so wie Du deinen Mann beschreibst machen ihm mehrere in sich verknüpfte Umstände zu schaffen.

Ich denke da an den dann doch plötzlichen Übergang von der Berufstätigkeit in den Ruhestand verbunden mit der Diagnose/Erkrankung und deren Folgen.

Ich vermute mal das dein Mann eher kein Gruppenmensch ist, sich sein bzw. euer Leben zwischen Arbeit, Familie und Freizeit eingerichtet hat und sich auf einen Ruhestand gefreut hat der ihn unabhängig von z.B. dem Arbeitgeber, den Kollegen usw. agieren lässt.

Mit der Diagnose trifft es einen wie ein Blitz aus heiterem Himmel. Man verliert völlig die (vermeintliche) Kontrolle über sein Leben und alles was man sich bis dahin überlegt, vorgestellt oder geplant hat geht erst einmal den Bach runter ...!? Gerade wenn man eher Einzelgänger ist kann einen der Kontrollverlust ziemlich treffen.

Ich selbst hatte meinen beruflichen Ausstieg auch schon vorbereitet, hatte die letzten beiden Jahre bewusst auf eine 4-Tage-Woche reduziert und einen vom Arbeitgeber bereits unterschriebenen Altersteilzeitvertrag auf dem Tisch liegen. Die damit verbundenen Einkommenseinbußen habe ich bewusst in Kauf genommen da mir schon länger klar war das man letztlich doch keinen Einfluss darauf hat was einen in der nächsten Sekunde erwartet.

Zitat von Fantin

ch würde mich freuen, wenn mein Mann sich bald mal wieder für 2 oder 3 km aufs Rennrad setzen könnte und würde, allein fürs Gefühl. Er ist eigentlich so ein sportlicher Typ, was ihn die ganze Zeit in der Chemo sehr getragen hat.

Das verstehe ich gut denn ich war auch ungeduldig und wollte möglichst bald wieder zu einer Radreise aufbrechen. Gerade hier im Forum hat man mich ein wenig ausgebremst und auf die notwendige innere Heilung und Besonderheiten einer Neoblase hingewiesen. Ich habe mich dann so nach dem 4.Monat mit kurzen Strecken im Dorf langsam wieder an das Radfahren herangetastet. Ich fahre eine speziell für mich aufgebautes Reiserad (ohne Federung) mit speziell auf meinen Popo angepassten Sattel und hochwertiger Parallelogramm-Sattelstütze.

Ich würde vermuten das ein Rennrad-Sattel für den Anfang schon etwas zu knapp und hart nach der Neoblasen-OP ist. Vielleicht ist es für deinen Mann eine Option sich erst einmal mit einem "normalen" Fahrrad an die neue Situation heranzutasten um dann später wieder auf das Rennrad umzusteigen?

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Zitat von Fantin

Dass du rund um Sizilien segeln willst, Wahnsinn!!! Das ist ein absolut geniales Projekt, für das ich dir viel Erfolg wünsche.

Ja, ich hoffe auch das es wirklich klappt und mir nicht irgendeine gesundheitliche Veränderung die Vorfreude nimmt.
Ich war schon öfters auf Segelyachten unterwegs doch meist maximal eine Woche. Das Angebot des Eigners und Skipper hat mich eher zufällig gefunden.

Auf einer kleineren Yacht mit engen Kojen und Toiletten würde ich nicht mehr fahren, aber so ein Traditionsschiff hat echt viel Platz und bei maximal 8 Personen an Bord kann man sich auch mal gut aus dem Weg gehen. Bei geplanten 4 Wochen wird das auch mal notwendig sein.

Der Bayer sagt "...des wird scho' wieder"

In diesem Sinne

PetAir

Studie ,

es ist nicht nur so daß man nach der Behandlung (in meinem Fall Prostazystektomie mit Neoblase) im Arzt- bzw. OP-Bericht die tatsächliche pathologische Befundung mitgeteilt bekommt, sondern selbst nach vielen Monaten kann das pathologische Material noch einmal untersucht werden um für evtl. neuere Therapien die notwendigen Daten zu bekommen.

In meinem Fall wurde in 12/2023, also mehr als 2 Jahre nach der OP das pathologische Material einer molekular- d.h. gentechnischen Untersuchung zugeführt. Das Ergebnis ist für neuere Behandlungsmethoden (Cart-T Zelltherapie bei Knochenmetastasen) notwendig falls die laufende Immuntherapie mit Avemulab ihre Wirkung verliert.

Just übermorgen habe ich Termin beim Cancer Comprehensive Center im örtlichen Uniklinikum da eine Metastase am Rippenbogen nicht auf die Immuntherapie reagieren mag.

Dass Tumorboard wird dann mit mir beraten wie es weitergeht.

Du siehst, das es sein kann das man mit oder ohne Blasenerhalt mit dem BK durchaus auch länger beschäftigt sein kann. Letztlich ist es egal welche Therapie du wählst, es gibt mit dem BK im fortgeschrittenem Stadium derzeit keine "Reparaturmedizin" die mal eben so alles wieder auf normal stellt.

PetAir

Guten Morgen Studie ,

wie ich merke bedrängt und beschäftigt dich deine Diagnose. Konkret habe ich den Begriff trimodale Therapie in meinen 2,5 Jahren in diesem Forum noch nicht gehört wobei Dr. google da erst einmal dies als Definition liefert:

"Als trimodale Therapie bei Harnblasenkrebs wird die Kombination aus maximaler endoskopischer Tumorresektion mit nachfolgender Bestrahlung der Harnblase und Chemotherapie (Chemotherapie bei Harnblasenkrebs) bezeichnet. Diese Therapie eignet sich für Patienten, die eine Operation (OP bei Harnblasenkrebs) ablehnen oder ein sehr hohes operatives Risiko haben.

Der Begriff Tumorresektion und Chemotherapie ist klar, fehlt noch die Bestrahlung wobei es da im Forum den Begriff der RT = Radiotherapie gibt. Wie erfolgreich d.h. die Bekämpfung der Krebszellen bei Erhaltung der Blase sein kann, scheint in der langfristigen Beobachtung noch nicht so wirklich dokumentiert zu sein.

Zitat von Studie

Ich will es einfach versuchen...Bin kein Raucher, habe nie in der Chemie gearbeitet, hatte keine wissentliche Blasenentzündungen, nur im Juni 23 eine Radiosynoviorthese im linken Knie....???

Die Frage nach dem "warum" stelle ich mir schon lange nicht mehr. Das hilft nicht und verstellt ggf. den Blick in die Zukunft.

Ich verstehe daß Du um den Erhalt der Blase kämpfen willst doch würde ich mich dennoch mit den etablierten Möglichkeiten der Krebstherapie beschäftigen. Du schreibst selbst daß die Blasenentfernung immer noch erfolgen kann. Da schadet es nicht sich schon vorab zu informieren um dann auch entscheiden zu können.

PetAir

Guten Abend Fantin ,

Vielen Dank für deine Antwort und den aktuellen Bericht zum Befinden deines Mannes.

Nun, 101 Tage nach der OP, ich erinnere mich das ich da gerade um eine Wiederaufnahme meiner wegen einer Corona-Infektion abgebrochenen AHB gekämpft habe.

Insbesondere weil ich das Ziel einer vorzeitigen EM-RENTE hatte und im der besagten AHB mir zwar den Beruf- aber nicht die Erwerbsfähigkeit bestätigt hatte.

In der dann doch noch genehmigten, dann onkologischen Reha im März 22 gab es diverse Gespräche mit einem Psychoonkologen und in Summe aller Befunde bei dieser Reha war das dann der Weg in die Erwerbsminderungsrente.

In deinen Postings hast Du nie erwähnt ob dein Mann noch berufstätig ist oder anderweitig einen Bezug in die Berufswelt hat?

Das dein Mann immer wieder mal einen Durchhänger hat kann ich gut verstehen. Habe ich auch immer wieder einmal, insbesondere wenn mich Außenstehende ob meinem sportlichen Outfit ansprechen und meinen daß ich super aussehe und doch alles machen kann!?

Dem ist überhaupt nicht so....aber das wie & warum erkläre ich inzwischen nicht mehr oder meide zunehmend gesellschaftliche smalltalk-Anlässe.

Ich habe vieles in meinem Leben gemacht und erlebt wo andere sagen das sie dies und jenes machen wenn sie in Rente sind.

Ich habe gelernt das ich nicht nur krank bin sondern bald auch 62 Jahre alt. Die letzten 2,5 Jahre hinterlassen ihre Spuren und ich habe mich darauf verlegt andere Dinge zu tun und zu planen. Auch wenn es manchmal schwer fällt.

Radreisen mit langen Etappen samt Gepäck auf dem Bio-Fahrrad - ad acta gelegt. Mal 30-50 km Rundtour zum Eis-Dealer sind ok, aber keinen Stress mehr mit Fahrrad-überfüllten Zügen, auf sich zentrierte Auto- oder Rennradfahrer wenn man trotz bester Planung doch mal auf der Landstraße fahren muss.

Wander-Kakak fahren, geht noch ganz gut aber kräftemäßig nicht mehr allzulang gegen die Strömung. Auch da steht mir zusätzlich der Stressfaktor bei einer oneway-Tour im Weg.

Segeln mit eigenem Katamaran - schaffe es kräftemäßig nicht mehr das Boot alleine zu slippen und teuer ist es auch geworden - ergo Boot vor 2 Monaten verkauft.

Tja, und was mache ich dann den ganzen Tag?

Einkaufen, frisch kochen, Garten usw.

Therapie-Termine wahrnehmen

weiter ehrenamtliche Arbeit als Gemeinderat

Ab nächster Woche 1x wöchentlich ehrenamtlich bei der Familienbetreuung engagiert

ermitteln und schreiben für unsere eigene Familienchronik und Zuarbeit bei einer Gemeindechronik usw.

...und ja...das Abenteuer kommt auch nicht zu kurz. Nach Abwägung aller Umstände plane ich ganz konkret einen Segeltörn auf einem Schoner auf den Spuren von Odysseus - quasi rund um Sizilien außer Nordafrika... 4 Wochen ab Mitte/Ende September diesen Jahres.

Den Bootseigner und Skipper treffe ich Mitte Juli bei Flensburg und wenn die Chemie passt - Leinen los.

So, jetzt habe ich viel von mir geschrieben.

Es ist meine persönliche, subjektive Einstellung zum Leben mit dem Krebs doch ich hoffe das Du deinem Mann berichten kannst und ihr einen guten, wenn auch anders als geplanten Weg findet.

Grüße aus dem nassen Bayern

PetAir

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