Beiträge von PetAir

Guten Morgen GabyGaby ,

Danke für deine Worte. Nun, die meiste Kraft schöpfe ich aus meiner Familie welche mit mir "ganz normal" umgehen.
Klar merken die wenn ich mal einen nicht so guten Tag habe, mir die Füße weh tun, ich nicht gut laufen kann oder ich mal nicht so gut esse wie sie es kennen.

Eine weitere Kraftquelle ist für mich meine grundsätzliche Orientierung im ZEN-Buddhismus. Da bin ich mit Mitte 40 eher zufällig gelandet.

Wenn ich auch nicht mehr regelmäßig in ein Zendo gehe so hilft mir die grundlegende Philosophie doch über weite Strecken.

Zitat von GabyGaby

1. Du schreibst "...offener Austausch mit meinem Onkologen..". Was heißt "mein Onkologe". Sollte man sich zusätzlich zu seinem Urologen noch einen Onkologen suchen? Bisher werden wir von den Uro-Onkologen im KH betreut.

Ich habe das Glück das ich mich zwischen einer UNI-Klinik und einer niedergelassenen onkologischen Praxis entscheiden konnte. Ich habe mich für die niedergelassene Praxis entschieden wobei mein Onkologe mit der Uni-Onkologie zusammenarbeitet, meine Hausärztin kennt und auch die nephrologische Praxis zu der ich demnächst das erste Mal gehe. Ist insgesamt halt persönlicher, entspannter und nicht so fach-fixiert.

Zitat von GabyGaby

2. "...dass man den fortgeschrittenen BK letztlich nicht mehr kurativ heilen kann..." Uns wurde im KH gesagt, dass mein Mann nach der Chemo und wenn dann nichts mehr zu sehen sei, er geheilt sei. Aber wahrscheinlich kann der K. oder Metastasen immer wieder auftauchen? Bei Dir ist die Sch. ja wiedergekommen.

Na, geheilt ist ein großes Wort. Soweit ich das hier im Forum mal gelesen habe gilt man medizinisch erst nach 5 Jahren als geheilt. Das korrespondiert auch mit der sog. Heilungsbewährung bei der Zuerkennung des Grades der Behinderung.

Die Chemotherapie ist letzlich keine Garantie das man wirklich alle bösen Zellen erwischt. Mein Onkologe hat mir das so erklärt. Mit der Chemo zerstören wir die bösen Zellen, aber auch gute Zellen (siehe Nebenwirkungen und Langzeitfolgen). Also kann man das nur bis zu einem bestimmten Niveau machen. Die bei mir direkt folgende und lebenslange Immuntherapie soll dann die verbleibenden K-Zellen in Schach halten indem man das körpereigene Immunsystem so umbaut das es die bösen K-Zellen erkennt und zerstören kann. De Facto trage ich also immer die K-Zellen mit mir herum und mit den CT`s und der Knochenzintigraphie und diversen Tumor-Markern wird überwacht wie sich alles entwickelt.

Grüße vom PetAir

der jetzt fertig kocht - Zander auf Zitrone mit Kapern, dazu Basmati-Reis

GabyGaby ,

Zur Chemo und deren Nebenwirkungen mit Cisplatin und Gemcitabene kann ich aus eigener Erfahrung mit 6 Zyklen wie folgt berichten:

verwirrter Geschmackssinn...

Fleischprodukte essen oder kochen konnte ich nicht vertragen (koche gerne und regelmäßig)

Meist so am 2 oder 3 Tag nach der Gabe war ich meistens ziemlich (kaputt). Man bekommt zur Chemo auch Kortison im Vorlauf und das hilft für 1-2 Tage gegen die Nebenwirkungen.

Ab dem 4 Zyklus gingen die Blutwerte in den Keller (besonders der HB-Wert) mit dem Ergebnis von 5 zusätzlichen Bluttransfusionen.

Ich habe/hatte noch viele naturblonde Haare, die sind mir dann zum Schluss fast ausgegangen, sind aber nach dem Ende der Therapie wieder dunkler und dicker/störrischer nachgewachsen.

Ansonsten ein auf & ab über 4 Monate mit Fieberschüben, Bauchweh, Opstipation und letztlich 8 kg Gewichtsabnahme.

Folgen der Chemotherapie:

dauerhaft Neuropathie in den Füßen, ein wenig in den Fingern und auch ein wenig schlechter hören.

Der Geschmackssinn beim Kochen hat lange gebraucht bis ich mich wieder darauf verlassen konnte - bis dahin meist zu scharf gekocht

In der Gesamtbetrachtung habe ich die Chemotherapie letztlich ganz gut überstanden, habe aber so um 3 Monate gebraucht um wieder einigermaßen wie zuvor zu sein.

Die ganzen Nebenwirkungen und Folgen treten nicht bei jedem ein, sollten aber mit einkalkuliert werden. Wenn es ohne läuft umso besser.

Ansonsten lässt meine Erfahrung, Wissen und ein offener Austausch mit meinem Onkologen nur den Schluß zu, das man den fortgeschrittenen BK letztlich nicht mehr kurativ heilen kann sondern das man mit dem K leben lernen sollte.

Das mögen noch viele glückliche und zufriedene Jahre sein, aber bewusst andere als vor der Diagnose und den Therapien.

Verzeih mir das ich da so direkt bin, doch seit mehr als einem Jahr habe alle 2 Wochen Erfahrungen in der Onkologie sammeln dürfen und sehr unterschiedlichen Umgang mit den jeweiligen KrebsFormen und dem Umgang damit erlebt.

Vom Best-Ager mit Finca auf Mallorca und Segelyacht in Griechenland bis zu jungen Mädchen und sozial durchgerutschten Menschen ist/war da bis dato alles dabei.

Wir haben in D viele Therapien zur Verfügung die schon in Spanien oder Italien nicht allen zur Verfügung steht.

Letztlich haben ich/wir ohne Frust unser Leben angepasst und sind froh um jeden Tag ohne uns in Ängste zu verlieren.

carpe diem - nutze den Tag

PetAir

Guten Morgen Fantin ,

Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, das die Menge welche ich regelmäßig via Katheter und Messbecher aus der Neo-Blase ablasse sehr unterschiedlich sind. Mal sind es 350 ml, mal 550-600 ml.

Einen letztlich festen 24h-Rhythmus konnte ich auf Dauer nicht feststellen. Tagsüber habe ich eher grössere Abstände, ab Nachmittag zum Abend hin dann kürzere.

Ich gehe meist gegen 23 h ins Bett, kathetere da auf jeden Fall und wache momentan ziemlich genau um 3.30h auf, Katheter und kann dann bis ca. 7h weiter schlafen.

Ich habe den Eindruck das sich der Organismus mit der Zeit einstellt, aber da muss jeder mit Neo-Blase wohl selbst seinen Weg finden.

Meine Frau macht sich da eher weniger Sorgen. Sie weiß das ich das im Griff habe und insgesamt haben wir in der Familie verabredet das wir möglichst normal mit dieser "Bedrohungslage" umgehen.

Dazu gehört aber auch das ich von meinen Arztbesuchen, Diagnosen und Arztbriefe auch ohne Umschweife berichte.

Grüsse vom PetAir

Der heute seit 6.30h mit dem Zug unterwegs ist

Guten Morgen ramon004 ,

zu den aktuellen und folgenden Nach-OP-Kontrollen kann ich berichten, das ich regelmäßig und immer eine Überweisung für CT Thorax und Abdomen erhalten habe. Zunächst im Abstand von 3 Monaten um nach einem Jahr dann eigentlich auf einen längeren zeitlichen Abstand zu gehen. Gerade beim letzten CT hat man dann Metastasen am Skelett entdeckt.

Die Folge waren dann noch ein kurzfristig organisiertes MRT und 3 Wochen nach dem ersten Verdacht war ich schon beim Onkologen und habe mit der Chemotherapie gestartet.

Während der Chemo gab es noch ein PET-CT zur Kontrolle. Seit dem Ende der Chemo in 7/2023 bekomme ich auf Lebenszeit Immun- und Knochenaufbau-und Erhaltungstherapie.

Die Überwachung erfolgt weiterhin nun mit 4-5 Monaten Abstand mittels CT Thorax und Abdomen, bei jedem 2ten Mal dann noch eine Knochenzintigraphie dazu.

Auch wenn immer wieder mal über die Strahlenbeastung diskutiert wird so ist mir die für mich persönlich recht egal. Ohne CT hätte man die Metastasen nicht erkannt und ich hätte vermutlich schon einige orthopädische Operationen hinter mir. (Eine Bekannte unserer Familie hat Knochnmetastasen aufgrund eines unentdeckten Brustkrebs mit dementsprechenden Folge-OP`s an der Wirbelsäule, sofortige Erwerbsminderung usw.).

Um da insgesamt einen Überblick zu behalten habe ich mir von Anfang an eine Excel-Tabelle nach den S3-Richtlinien erstellt. Auf einem Art Zeitstrahl nach Monaten trage ich die notwendigen Kontroll-Untersuchungen ein. Vorteil ist das ich jederzeit selbst weiß wann was fällig ist und kann dann auch entsprechend rechtzeitig die Termine mit den einzelnen Praxen und Fachärzten ausmachen. und ggf. die passenden Überweisungen organisieren.

Liebe Grüße vom PetAir

Hallo Amygdala ,

Zitat von Gartenblick

Wenn du einen Grad der Behinderung hast - und den bekommst du aufgrund deiner Erkrankung - kannst du dir einen speziellen Schlüssel bestellen und kannst Behindertentoiletten nutzen.

Kann hilfreich sein, denn diese sind oft sauberer, größer und auch das Anstehen wird evtl. wegfallen.

das ist eine wirklich gute Sache. ich habe den Schlüssel relativ oft im Einsatz.

Gerade die größeren Bahnhöfe, Einkaufs-Passagen, Tank- und Rastplätze und selbst unsere kleine Gemeinde haben öffentliche Toiletten für Menschen mit Einschränkungen wobei die allermeist wesentliche gepflegter sind als die "normalen" WCˋs.

Aus eigener Erfahrung kannn ich auch sagen das der Schlüssel auch z.B. im südlichen Italien bei den Autobahnraststätten funktioniert hat.

Grüße vom PetAir

Guten Morgen Amygdala ,

Na, das mit der Rekonvaleszenz hat bei mir trotz sportivem Engagement bis zum letzten Tag vor der OP so rund 7-8, eher 9 Monate gedauert.

In dieser Zeit war ich einmal zur AHB (nach knapp 3 Wochen wegen Covid abgebrochen) und dann noch einmal 3 Wochen auf onkologischer Reha. Es gibt ja sehr unterschiedliche Verläufe der Genesung und Wiedererlangung der Kontinenz, doch die Hoffnung das alles wieder "wie zuvor" wird musste ich irgendwann dann doch aufgeben.

Das mit den Lymphödem hat sich zunächst auch in diesem Zeitraum gebessert, kam aber nach knapp 2 Jahren wieder. Das einzige was mir hilft und für mich heute zur täglichen/wöchentlichen Routine geworden ist, sind Kompressionsstrümpfe und 50 Minuten Lymphdrainage an beiden Beinen. Nach entsprechender Verordnung stehen dir pro Jahr 2 Paar angepasste Strümpfe zu (Rezeptgebür 10 Euro). Inzwischen habe ich drei Paar in unterschiedlichen Farben damit das nach dem Waschen wieder passt- Meine Lieblingsfarbe für Socken/Strümpfe ist an sich schwarz, aber das ist eben unglücklich weil die Strümpfe sich von der Kompressionsstärke her dann doch ein wenig unterscheiden.

Zitat von Amygdala

den SBA habe mit GDB 80 habe ich bereits hier liegen - allerdings ohne Merkzeichen. Ich hatte überlegt, ob es sinnvoll sein könnte, das "G" zu beantragen, weil ich momentan ja definitiv dahingehend eingeschränkt bin, hab dann aber überlegt, ob das den Ärger wert ist für die hoffentlich eher kurze Zeit, in der das noch so sein wird. Und ob das nicht überhaupt ein schlechtes Omen wäre, als hätte ich mich damit abgefunden - und hab dann den Merkzeichengedanken zügig wieder verworfen.

Das mit dem Merkzeichen "G" habe ich durch. Die Beantragung ist kein "Ärger" aber letztlich doch aufwändig da man diverse belegende Unterlagen vorlegen muss und das Amt dann auch noch deine behandelnden Ärzte per Fragenbogen mit ins Boot holt. Unterm Strich hat die Bearbeitung bei mir drei Monate gedauert.

Entgegen der landläufigen Meinung darfst Du mit dem "G" noch nicht auf den ausgewiesenen Behindertenparkplätzen parken. Es gibt einige Erleichterung im Straßenverkehr so darfst Du z.B. etwas länger im eingeschränkten Halteverbot parken oder morgens mit dem Lieferverkehr in die Fußgängerzone fahren um dort z.B. dich zu deinem Arzt fahren zu lassen.

Für mich war wichtig das ich mit dem "G" gegen eine jährliche Wertmarken-Gebühr von 82 Euronen das ganze Jahr bundesweit den ÖPNV im Nahverkehr kostenlos nutzen darf.

Alternativ kannst Du dir dein Auto von der Kfz-Steuer befreien lassen. Das mit dem schlechten Omen wäre bzw. ist mir egal. Unterm Strich spare ich mir das Deutschland-Ticket (12x 49 Euro). Man sieht mir die Einschränkung äußerlich überhaupt nicht an, doch habe ich mir schon manchmal meinen Sitzplatz im Zug mit dem GdB-Ausweis "frei gemacht" und in Bayern kann man mit dem "G" sogar die staatlichen Schiffsverkehre auf den Seen kostenlos nutzen. Da ist mir das "Omen" schlicht egal.

Grüße vom PetAir

Guten Morgen Getuli ,

... so, angedockt, die Medikamente laufen rein und ich habe Zeit zu schreiben.

Grundsätzlich kann ich mit der Erkrankung ganz gut umgehen insbesondere seit dem ich mich auch geistig/seelisch davon verabschiedet habe das es wieder so werden könnte wie vor der Diagnose. Bis noch vor kurzem habe ich regelmäßig Wetter, Wind und die Webcamˋs gecheckt und mich dann geärgert das mal wieder ein Arzt- oder Therapie-Termin meine Pläne verhindert.

Hinsichtlich eines Urologen werde ich wohl den Weg gehen das ich auf Empfehlung meines Onkologen und persönlichen Erfahrungen einer meiner onkologischen Fachkräfte gänzlich zur Nephrologie wechsle. Das Praxis-Hopping würde sich dann auf die onkologische, die nephrologische und die hausärztliche Versorgung reduzieren.

Für die zeitliche Freiheit als EM-Rentner bin ich wirklich dankbar. Einen Vollzeit-Arbeitsplatz könnte ich definitiv nicht ausfüllen.

Ich habe im Haus & Garten zwar immer etwas zu erledigen, dennoch habe ich nach längerer Suche einen zu meiner Situation passenden Neben-Job gefunden. Ich kann dort meine möglichen Einsatztage und -zeiten im Vorfeld melden und bekomme dann dafür meine Aufgaben. Muss ich aus persönlichen Gründen einen Einsatz absagen oder verschieben ist das kein Problem. Die zu erledigenden Arbeiten sind auf das Jahr angelegt und der Firma ist es letzlich egal wann diese gemacht werden. Hauptsache ist das zum Jahresende alles erledigt ist.

Momentan bin ich damit so 3-4x im Monat außer Haus, mache alleine meine Arbeit die nichts mit meinem früheren Beruf zu tun hat und keiner weiß von meiner gesundheitlichen Situation. Das ist so richtig normal und entspannend. Morgen ist es wieder soweit.

Liebe Grüße

PetAir

Servus EZTU999 ,

Wie zugesagt wollte ich mal den aktuellen Stand berichten:

ziemlich kurzfristig bekam ich einen Termin bei meinem neuen Urologen (aus Gründen der Praxisüberlastung der älter werdenden bisherigen Urologen ohne Nachfolger und entgegen früher ziemlich merkwürdiger Terminorganisation).

Der neue Uro hat alle Befunde von mir online schon beizeiten bekommen.

Erste Frage in genervtem Ton: " ....was wollen Sie von mir?"

Ich erkläre das meine HÄ aufgrund unerklärlichem Blutdruckanstieg die Nieren geschallt und etwas gesehen hat was sie gerne vom FA abgeklärt haben wollte.

Nächste Frage: "was wollen Sie dann noch von mir?"

Ich sage freundlich das ich der Patient bin und dem Rat seiner Kollegin folge.

erstmal keine Antwort, dann wortlos den Ultraschall gemacht und wieder unwirsch:

"Na, links haben sie eine bekannte Zyste, sonst sehe ich nichts, die Kollegin soll ihre Befunde besser lesen!"

Auf meine Frage man möge mich bitte informieren wenn die Urinprobe etwas unnormales ergibt wieder eine barsche Antwort: " Sie haben eine Neoblase, die ist nie sauber".

Wie dieser Urologe zu der im Netz zu findenden Bewertung: " sehr freundlich und sympathisch" kam ist mir schleierhaft.

Im Ergebnis gehe ich in Absprache mit meiner HÄ zum Nephrologen. Wie ich erfahren habe scheint es eine Art Wettbewerb zwischen kleinen Uro-Praxen und größeren Uro-Zentren und Nephrologen zu geben?

Jetzt habe ich in 4 Wochen einen Termin in einer großen Nephrologe-Praxis die letztlich für den Fall der Fälle alles bis zur Dialyse abdeckt.

..und eine neue, andere urologische Praxis habe ich auch gefunden - Schwerpunkt laut Webseite: Urologe mit onkologischer Zusatzausbildung.

Wobei ich noch recherchieren muss ob die Rezepte für Katheder und Inko-Material nicht auch von meiner HÄ oder der Nephro-Praxis angefordert/ausgestellt werden können.

Das würde mir dann den Standard-Urologen auch zeitlich ersparen?

Ach ja, der Blutdruck wird aktuell temporär mit einer Umstellung meiner Medikamente behandelt bis ich in 3 Wochen meinen Termin beim Kardiologen habe.

Ansonsten habe ich vor zwei Wochen nochmal einen Zahn hergeben müssen. Seitdem schlafen meine Zähne und ich getrennt .

Morgen geht es wieder in die Onkologie und die Knochenaufbau-Therapie kann nach der heutigen Freigabe durch den Zahnarzt wieder fortgesetzt werden.

Soweit mal von mir

PetAir

Zitat aus einem Handball-whatsapp-chat meines Torwart-Sohnes zum letzten gegnerischen 7 Meter:

"War eine 50:50 Chance gewesen,

Aber andersrum wäre es schöner gewesen"

So sehe ich das mit dem BK auch.

Hallo BJW1803 ,

ich persönlich kann da keine Erfahrung beitragen doch ein ehemaliges Forumsmitglied welcher in der früheren DDR als Maschinenbetreuer in einer LPG wohl auch mit Ölen usw. in Kontakt kam hat eine BG-Rente zuerkannt bekommen. Wenn Du magst kann ich ihn nach den konkreten BK xxxx fragen?

Der Betroffene hat wie ich eine höhere Tumorklassifikation und lebt nach einer heftigen OP mit diversen fast tödlichen Schwierigkeiten mit einer Neoblase und hat wie ich einen GdB von 100%.

Da wir uns zu diesem Thema gerade intensiv austauschen noch der Hinweis das eine BG-Rente nicht unbedingt auf eine Erwerbsminderungs-oder Altersrente "obendrauf" kommt.

Da gibt es ein recht kompliziertes individuelles Berechnungsverfahren wie eine BG-Rente auf eine ggf. höhere EM- oder Altersrente angerechnet wird.

Grüße vom PetAir

Guten Morgen JuliaWe ,

Zitat von JuliaWe

Ich habe schon gelesen, dass die barmherzigen Brüder in München empfohlen wurden. Sollte jemand in dieser Region gute Erfahrungen irgendwo gemacht haben, wäre ich auch sehr froh um Tipps (wir sind momentan in Planegg).

Ich habe am 01.10.2021 im KH der barmherzigen Brüder von Prof. Dr. Karl meine Neoblase bekommen und war rundherum sehr zufrieden.

Zuletzt war ich im Oktober 23 bei ihm in der Sprechstunde zur Kontrolle. Auch eine kurzfristig notwendige Blasenspiegelung wurde von ihm dabei selbst durchgeführt. Auch die Organisation durch sein Sekretariat klappt wunderbar.

Liebe Grüße vom

PetAir

Guten Morgen simadie1 ,

wenn ich dieses gute Forum auch erst während meines Krankenhausaufenthaltes zur Zystektomie und Anlage einer Neoblase gefunden habe, so kann ich dir ergänzend zu den Vorschreibern aus eigenem Erleben wie folgt berichten:

Ich erhalte die Immuntherapie mit Avemulab seit Juli 2023, nicht als als Alternative zur Prostazsytektomie sondern in "Patierntendeutsch" als Erhaltungstherapie.

Ich bekam nach rund nach einem Jahr der Blasenentnahme Metastasen am Skelett als Absiedelungen eben des Blasenkrebs obwohl seinerzeit keine Lymphkonoten oder anderes einen Hinweis auf noch vorhandenen Krebszellen ergaben.

Die Folge war dann eine Chemotherapie Cisplatin/Gemzitabin und daraufhin die auf Lebenszeit angelegte Immuntherapie.

Mein Onkologe hat mir das so erklärt das man mit der Chemotherapie zwar die Krebszellen bekämpft aber eben auch gesunden Zellen was dann die bekannten Nebenwirkungen der Chemotherapie auslöst.
Ergo kann man die Chemotherapie nur bis zu einem gewissen Level machen bevor man zuviel der gesunden Zellen kaputt macht. Die regelmäßige Immuntherapie soll nun das körpereigene Immunsystem so "umbauen" das es die verbleibenden K-Zellen bekämpfen und so auf einem gewissen Niveau halten kann. Ob das auf klappt wird regelmäßig über die Tumormarker, CT und/oder bei mir mit dern Knochenzintigraphie geprüft.

Ich vertrage die Immuntherapie ganz gut wobei auch diese nicht ganz frei von Nebenwirkungen ist. Auch ist inzwischen bekannt das die Immuntherapie über die Jahre auch einmal nicht mehr funktionieren könnte. Für diesen Fall gibt es inzwischen noch eine spezielle Therapie die jedoch voraussetzt das man über eine spezielle Genuntersuchung des seinerzeit entnommenen Tumor-Material prüft welche entarteten Zellen man genau hat/hatte.

Diese Gensequenz-Daten liegen nun bei mir in der Akte und im Fall der Fälle kann man darauf zugreifen.

Zitat von simadie1

Aber ich werde auch das Thema einer Alternativbehandlung nochmals abchecken.

Ich verstehe dein Anliegen, doch nach allem was ich in den vergangenen 2,5 Jahren zu diesem Thema in Erfahrung bringen konnte gibt es momentan zwar Bestrebungen eine blasenerhaltene Therapie zu etablieren doch scheint das aktuell noch nicht wirklich und auf Dauer zielführend zu sein.

Bei mir ist die Sache eh schon gelaufen dennoch würde mich interessieren wie es in deinem Fall so weitergeht.

Grüße aus BY

der PetAir

Guten Morgen Burschi1 ,

den Ausführungen von sylt313 ist nichts hinzuzufügen.

Ich habe die Chemo mit 6 Zyklen mit je 2 Gaben iim ersten Halbjahr 2023 hinter mich gebracht und bekomme weiter auf Lebenszeit alle 2 Wochen Immuntherapie sowie alle 4 Wochen Knochenaufbau- und Erhaltungstherapie. Das ganze begann ziemlich kurzfristig. Der Port wurde in einer Klinik als ambulante OP d.h. ohne Übernachtung in etwa einer Stunde unter Vollnarkose gesetzt und war wie beschrieben schon zwei Tage später im Einsatz.

Ich bin in einer niedergelassenen onkologischen Praxis und ich beobachte regelmäßig wie lange es dauert bis die Mitpatienten ohne Port endlich "angestochen" sind und das dies nicht jedesmal problemlos klappt. Ich habe mal nachgefragt und mir wurde erklärt das onkologisches Fachpersonal zwar den Port anstechen darf, die Vene eben nicht. Die zuständige Ärztin braucht einfach bis sie morgens einen nach dem andern ansticht und vorbereitet - da bin ich mit meiner ersten Gabe schon fast durch.

Ich fühle mich da immer ein bisschen wie ein Alien der an die Matrix angedockt ist

Auch im Krankenhaus ist man froh wenn jemand einen Port hat wobei da nicht jede Station das entsprechende Material vorhält oder sich damit auskennt. Auch in meiner Hausarztpraxis, beim Urologen oder so haben sie kein Material für den Port. Dann wird doch lieber wieder normal angestochen.

Den Port kann man ziemlich lange benutzen wobei ich gerade zuletzt beobachten und mithören konnte das bei einem Mitpatient der Port nach 3 Jahren und vielen, vielen Einstichen ausgetauscht werden muss. Ich habe das so verstanden das die Membran irgendwann nicht mehr zuverlässig wieder verschließt und dann muss man noch einmal ran.

Beim Planungsgespräch geht es sicher um das geplante Medikament, die Dosierung, Abhängigkeiten mit anderen Medikamenten, Notfallmedikamente und auch mögliche Nebenwirkungen samt Unterschrift für das alles. Auch wenn ich heute unter Neuropathie als Langzeitfolge der Chemotherapie leide und die Zeit auch kein Zuckerschlecken war, so bin ich froh das es diese Art von Therapie gibt. Zusammen mit der aktuellen Immuntherapie haben wir aktuell den K im Griff und ich fühle mich zur Zeit recht gut.

Euch allen einen zufriedenen Tag.

PetAir

Hallo Fantin ,

Ich bin ja ähnlich wie dein Mann unterwegs und bin bekanntermaßen bis zur Diagnose ziemlich viel und individuell mit verschiedenen Sportgeräten unterwegs gewesen.

Meine Frau und ich haben uns schon vor der Diagnose entschlossen diesem Hype " ich muss unbedingt in den Urlaub" nicht weiter zu entsprechen.

Das Jahr hat 52 Wochen und da sollen 2 Wochen Urlaub das Mittel zur Zufriedenheit sein?

Ich weiß das unsere Einstellung für die meisten nicht nachvollziehbar sein wird, doch seit dem ich mich final von "Fremdübernachtungen" , der einen oder anderen Freizeit-Verpflichtung oder Verantwortung für mein Boot auch innerlich verabschiedet habe, geht es mir seelisch viel besser.

Noch einige Zeit nach der OP war ich drauf und dran wieder ein Wohnmobil zu kaufen, zum Glück habe ich es nicht gemacht

Mir hat es gereicht das ich im Herbst 23 irgendwo bei Köln und 600 km weg von zuhause alleine im Auto saß und aus heiterem Himmel sich mit heftigsten Schüttelfrost eine Urosepsis zeigte. Den Rest der Geschichte erspare ich euch.

Es bleibt noch genügend Raum für tagesfülende Aktivitäten und eine beruhigte Nacht im eigenen Bett.

Heute war ich z.B. 8 km mit dem Wanderkajak auf dem Lech unterwegs, sogar die An- ubd Abfahrt kann ich mit dem Fahrrad samt Anhänger erledigen

Wie gesagt, wir/ich sind da sicher eine Ausnahme doch es fühlt sich gut und stressfrei an. Alleine die Vorstellung 6 Stunden nach Südtirol mit dem Auto zu "stauen" oder Kolonne zu fahren- grauslig.

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Der PetAir

Der es demnächst im Schlafsack und Zelt mal mit dem Urinalkondom versucht - ich bin gespannt?

Servus EZTU999 ,

Danke für deine Nachfrage - ich werde dann berichten.

Zitat von EZTU999

Bluthochdruck, Diabetes, falsche Schmerzmittel, Kontrastmittel und Rauchen sind Gift für die Nieren

Zu deinen Anmerkungen ..

ich habe seit Mitte 40 erhöhten Blutdruck und habe eine Dauermedikamentation die mir bis dato keine Schwierigkeiten gemacht hat - auch nicht nach der Diagnose ff.

Diabetes habe ich keine

Schmerzmittel nehmne ich keine

Kontrastmittel ja - seit dem BK und den regelmäßigen CT und Knochenzintigraphien - da werde ich aus bekannten Gründen etwas mehr aufmerksam sein.

Rauchen - definitiv noch nie - selbst als Teenager noch nie eine Zigarette oder anderen Rauch - die Kombi "süßes Parfüm, Zigarettendunst undf ständiges Handy-daddeln" hat mich von jeher abgetörnt

Alkohol - in den Jahren bis so Mitte 40 als Hobby-Rock-Musiker na ja - seit bestimmt 10 Jahren weder Bier noch Schnaps - gerne mal trockenen einfachen Weisswein als Schorle und das war`s ...

Essen - Fleisch und Wurst eher weniger und wenn dann gute Qualität und wichtig - immer und schon seit Jahrzehnten - keine Fertigprodukte, kein Fastfood, nix im Pappbecher, nur sehr, sehr wenig Gastro-Essen, wir kochen jeden Tag frisch und auch meine beiden erwachsenen Kinder sind gerne und gute Köche ... da brauche ich weder eine Arzt noch Poltiker um zu dieser Erkenntnis zu kommen

Erster Schritt war heute der Austausch eines Medikaments für den Blutdruck das auch zur Wasserabführung in den Beinen wirkt bzw. wirken sollte.

Meine HA (für mich neu seit 3/2023 und sehr engagiert) sieht einen Zusammenhang zwischen der Immuntherapie, der Knochenaufbautherapie , meinen Blutdruckmedikamenten und der zusätzlichen Belastung der Nieren durch die vor kurzem überstandene Urosepsis.

Irgendwie klingt das alles ziemlich K-beschäftigt doch ich lasse mich nicht unterkriegen - Bio-radeln geht aktuell wieder bis so 20-25 km, laufen für eine Tag auch so bis zu 20 km - werden aber nicht mehr meine Haupt-Freizeitbeschäftigungen werden. Meinen Katamaran habe ich inzwischen verkauft und konzentriere mich auf das Wander-Kajak-fahren und Gleitschirm-fliegen - da muss ich weniger laufen, moderate Kondition einsetzen und werde trotzdem gefordert. Die Saison habe ich vor Ort schon eröffnet

Mal sehen wie es sich entwickelt ....

Grüße vom PetAir - der am Samstag wieder aufs Wasser geht ...

Hallo Roland ,

Ich habe seit 10/2021 meine Neo-Blase. Ich habe mich früh mit dem kathedern beschäftigt da mir klar war das Restharn die Quelle echten Übels werden kann.

Ich mache ISK zuhause immer in den Messbecher nicht nur wegen des Volumen (ca. 500-550 ml) sondern auch wegen Sicht- und GeruchsKontrolle. Nachts geht es nur mit Pants.

Von HWI blieb ich bis 11/2023 verschont, dann aber richtig getroffen in Form einer fetten Urosepsis mit 3 KH-Aufenthalten.

Just heute habe ich erfahren das meine Nieren dadurch wohl etwas beleidigt worden sind und ich jetzt mal wieder zusätzliche Behandlung benötige.

Das KH als auch mein Onkologe und meine sehr versierte und engagierte Hausärztin haben mich gebeten das ISK in noch engeren Abständen zu betreiben da jeder zusätzliche Infekt oder Sepsis durch Rückstau in die Nieren böse Folgen haben kann. Jetzt geht es zügig wieder zum Urologen und ggf. Nephrologie.

Mit einem sog. Hausarztübermittlungsfall geht das dann ziemlich fix.

Ich werde dem Folge leisten da ich bei allen Schwierigkeiten die ich bis dato überstanden habe mir die Vorstellung einer lebenslangen Dialyse so gar nicht gefällt.

Überlege es dir also gut ob Du deine Neo-Blase wirklich weiter vergrößern möchtest?

Liebe Grüße vom PetAir

Servus Merkur ,

in Sachen GdB bin ich mit der gleichen/ähnlichen Diagnose so ziemlich durch. Inzwischen habe ich den GdB 100% inkl. Zusatzbuchstabe "G" unbefristet. Hierfür habe ich weder externe Hilfe noch einen Widerspruch benötigt.

Mein Tipp wäre: "mit den Behörden/Ämtern zu arbeiten als gegen diese". Auch bist Du da selbst in der Verantwortung. Das ist nicht die Aufgabe von Ärzten. Zu warten bis die Herabsetzung kommt um dann Widerspruch einzulegen ist meiner Meinung nach eher kontraproduktiv. Beim Widerspruch muss man auch Nachweise vorlegen die einen Erhalt oder Erhöhung des GdB begründen. Das kann man gut auch schon vorher machen.

Zitat von Merkur

"Sollte ich behalten" meint, die stehen mit dann in jedem Fall zu?

Oder meint "Sollte ich behalten" eher, es wäre besser die 50 zu behalten wegen eventuell früherem Renteneintritt, also so nach dem Motto "sieh zu dass du die 50 behalten kannst"?

Es erfolgte bei mit eine radikale Zystostektie (oder so ähnlich), mit Ileum Neoblase und Entfernung der Prostata.

Der GdB ist per Definition ein sog. Nachteilsausgleich dh. dieser steht dir zu wenn du Gründe hast die dir die Teilhabe am beruflichen oder sozialen Leben erschweren oder unmöglich machen. In deinem bisherigen Bescheid stehen genau die Gründe mit den GdB-Prozenten drin. Fehlen dort Gründe wie z.B. weitere (Vor-)Erkrankungen dann kannst Du diese auch jetzt schon proaktiv dem Amt melden. Neben der Neoblase und der Prostata wurde bei mir noch Divertikulose im Darm mit einem GdB festgestellt.

Bei meinem Schwager (ohne Tumor o.ä.) wurden vor kurzem sein chronischer Bluthochdruck und immer wieder zu behandelnde Fisteln mit einem GdB von 40% festgestellt.

Solltest Du also auch weitere eher chronische behandlungsbedürftige Beschwerden haben so kannst Du die auch vorab begründende Unterlagen dem Versorgungsamt zukommen lassen. Das geht in Bayern auch online ziemlich einfach und problemlos.
Das mit der früheren Rente musst/kannst Du im Auge behalten. Hierfür musst Du aber mindestens 50% haben und die müssen zum Zeitpunkt des Renteneintritts auch bestehen.

Der früheste Termin bei einem Geburtsjahr von 1968 wäre die Rente für Schwerbehinderte ab dem Jahr 2030 unter Akzeptanz von 10,8% dauerhaften Abschlägen auf die Rente.

Ansonsten bringt dir der GdB je nach Höhe (>50%) gewisse Steuerfreibeträge, einen moderaten Kündigungsschutz beim Arbeitgeber, etwas mehr Urlaub und mit entsprechenden Zusatzbuchstaben weitere Erleichterungen und/oder Vergünstigungen., bei mir z.B. aufgrund der dauerhaften Folgen der Chemotherapie der Buchstabe "G" für gehbehindert. Ich kann damit z.B. für 91 Euro im Jahr alle öffentlichen Verkehrsmittel im Nahverkehr frei benutzen.

Wenn Du noch Fragen hast- einfach melden.

PetAir

Hallo Matschek vs. Ralf,

Zur Ergänzung:

Im Augsburger Raum gibt es das PET-CT nur im Uni-Klinikum, keines bei den niedergelassenen Radiologen.

Eine erste Anfrage und Genehmigung meiner KK lief ins Leere da unser UKA dafür eine sog. "teil-stationäre" Aufnahme macht und das musste auf der KK-Genehmigung explizit so stehen und genehmigt sein.

Hat erst richtig funktioniert als ich vom UKA das richtige Formular bekam und das dann von der KK bestätigt/genehmigt wurde.

Auf Nachfrage vor Ort zum aufwändigen Procedere erhielt ich vom UKA offen die Aussage das sie schon öfters auf den Kosten sitzen geblieben sind weil man demm Patienten als auch dem

Guten Morgen Matschek ,

Zum PET-CT noch der Hinweis das man auch als Privat-Versicherter bei seinem Versicherer vor dem PET-CT die Deckung abfragen sollte. Es kommt halt auch auf den versicherten Tarif an.

Bei mir wurde daß PET-CT erforderlich nachdem man bei einem normalen CT Metastasen entdeckt hatte.

Mein Onkologe hatte mir berichtet das bestimmte gesetzliche als auch private KVs da unterschiedlich recht herumzicken.

Meinen PET-CT-Termin habe ich vom UKA erst bekommen als die Genehmigung von der KK vorlag, hat insgesamt so 5-6 Wochen gedauert.

PetAir

Hallo Sternaster ,

Danke für die Info und die Erwähnung hinsichtlich der Alpenüberquerung.

Zitat von Sternaster

Das war natürlich erstmal ein Hammer, aber hilft alles nix, vorwärts gucken und die Richtung neu bestimmen.

PetAir mit der geplanten Alpenüberquerung, das wird wohl nix mehr werden.

Ich für meinen Teil muss mir aktuell auch eingestehen das es mit derartigen größeren Outdoor-Aktionen nichts mehr werden wird. Ähnlch wie bei deinem Mann funktioniert die Neoblase gut doch in der Nacht brauche ich weiterhin eine Pants. Ich wache zwar meist automatisch auf und kann auf die Toilette vs. ISK, dennoch geht je abendlichem Trinkverhalten mal mehr, mal weniger in die Pants und manchmal muss ich auch die Bettwäsche trotz Schutz wechseln.

Nachdem ich typische Urlaubshotels überhaupt nicht mag, Ferienwohnungen mit Waschmaschine für kurze Zeiträume mir schlicht zu teuer sind und meine Lieblingsübernachtung im Schlafsack mit Inkontinenz überhaupt nicht funktioniert, bleiben für Aktivitäten nur Tagesausflüge.

Du schreibst auch über Probleme deines Mannes am Skelett. Bei mir sind das ja Knochenmetastasen abstammend vom Blasenkrebs. Nach Chemo bekomme ich auf Lebenszeit alle 2 Wochen die Immuntherapie und alle 4 Wochen Knochenaufbau-/Erhaltungstherapie mit Biphosphonat. Da lebe ich ich sowieso schon in einem 2-Wochen-Rhythmus.

Aktuell hat sich als Nebenwirkung eben dieser Therapie auch wieder das Kiefer verändert mit der Folge das ich die Therapie unterbrechen und einen weiteren Zahn abgeben muss und eine Art Dauer-Provisorium bekomme da davon auszugehen ist das in ein paar Monaten sich das Kiefer wieder verändert hat. Dazu startet ab Anfang April endlich wieder die Lymphtherapie. In Summe schaffe ich es kaum mal mehr als 5 Tage am Stück ohne Termine die mit dem BK zusammenhängen.

Gerade gestern habe ich mein kleines Boot verkauft da ich einfach nicht mehr die notwendige Zeit dafür habe. Langstrecken-Radtouren mit Zelt und Schlafsack oder Segeltörns mit anderen in einer engen Kajüte fallen auch weg selbst wenn die Kondition noch ganz gut ist.

Ich hoffe für deinen Mann das die Diagnose zum Skelett einigermaßen behandelbar bleibt und er sich auch mit einem eventuellen Rentner-Dasein anfreunden kann.

Letztlich bleibt einem nichts anders übrig, jammern hilft nicht - ergo muss man sich neu erfinden.

Ich drück` euch die Daumen.

Grüße vom PetAir

Hallo Molly Maus ,

ja, das mit dem Angiologen (also Facharzt für Arterien, Venen und Lymphgefäße) war ein Tipp meines Urologen bei den anfänglichen Lymph-Schwierigkeiten direkt nach der OP.

Später wurde mir vom Onkologen genau der gleiche Arzt empfohlen um mir den Port für die Chemotherapie zu implantieren. Dieser Arzt ist Teil einer größeren Praxis die unter der Bezeichnung "Orthopädie-und Gefäß-Zentrum" mehrere Fachärzte unter einem Dach versammelt die dann auch als Beleg-Ärzte in einem mittelgroßen Krankenhaus selbst operieren.

Ich vermute mal das ein einzelner niedergelassenere Angiologe im ländlichen Raum eher schwierig zu finden ist, aber das Netz ist da sicher hilfreich.

Die Nebenwirkungen der Cisplatin-Gabe sind durchaus bekannt und muß man ja auch zu Beginn der Therapie unterschreiben. Das ich zu den 50% gehören könnte die dann auch die Nervenstörungen bekommen habe ich ignoriert. Das mit dem Gehör habe ich auch immer noch ein wenig. Habe ich mit einer ziemlich guten Soundanlage für den Fernseher gelöst

Hinsichtlich der Gangstörung bzw. Unsicherheit kann ich nur berichten das ich eher Schwierigkeiten habe wenn ich über größere Steine gehe und dies erst merke wenn ich nach rechts oder links abknicke. Ich begegne dem ganzen das ich außer Haus ausschließlich gute und stabile Trekkingschuhe trage. Da achte ich noch mehr als früher auf Qualität und billige Outdoorschuhe vom Discounter die nur so ausschauen als wären diese orthopädisch gut kommen schon gar nicht in Frage.

Schuheinlagen würde ich nur tragen wenn ich zuvor vom Orthopäden eindeutig eine Diagnose samt Verordnung bekommen habe. Da kann man auch viel falsch machen.

Grüße vom PetAir