Beiträge von PetAir

Hallo Sternaster ,

Danke für die Info und die Erwähnung hinsichtlich der Alpenüberquerung.

Zitat von Sternaster

Das war natürlich erstmal ein Hammer, aber hilft alles nix, vorwärts gucken und die Richtung neu bestimmen.

PetAir mit der geplanten Alpenüberquerung, das wird wohl nix mehr werden.

Ich für meinen Teil muss mir aktuell auch eingestehen das es mit derartigen größeren Outdoor-Aktionen nichts mehr werden wird. Ähnlch wie bei deinem Mann funktioniert die Neoblase gut doch in der Nacht brauche ich weiterhin eine Pants. Ich wache zwar meist automatisch auf und kann auf die Toilette vs. ISK, dennoch geht je abendlichem Trinkverhalten mal mehr, mal weniger in die Pants und manchmal muss ich auch die Bettwäsche trotz Schutz wechseln.

Nachdem ich typische Urlaubshotels überhaupt nicht mag, Ferienwohnungen mit Waschmaschine für kurze Zeiträume mir schlicht zu teuer sind und meine Lieblingsübernachtung im Schlafsack mit Inkontinenz überhaupt nicht funktioniert, bleiben für Aktivitäten nur Tagesausflüge.

Du schreibst auch über Probleme deines Mannes am Skelett. Bei mir sind das ja Knochenmetastasen abstammend vom Blasenkrebs. Nach Chemo bekomme ich auf Lebenszeit alle 2 Wochen die Immuntherapie und alle 4 Wochen Knochenaufbau-/Erhaltungstherapie mit Biphosphonat. Da lebe ich ich sowieso schon in einem 2-Wochen-Rhythmus.

Aktuell hat sich als Nebenwirkung eben dieser Therapie auch wieder das Kiefer verändert mit der Folge das ich die Therapie unterbrechen und einen weiteren Zahn abgeben muss und eine Art Dauer-Provisorium bekomme da davon auszugehen ist das in ein paar Monaten sich das Kiefer wieder verändert hat. Dazu startet ab Anfang April endlich wieder die Lymphtherapie. In Summe schaffe ich es kaum mal mehr als 5 Tage am Stück ohne Termine die mit dem BK zusammenhängen.

Gerade gestern habe ich mein kleines Boot verkauft da ich einfach nicht mehr die notwendige Zeit dafür habe. Langstrecken-Radtouren mit Zelt und Schlafsack oder Segeltörns mit anderen in einer engen Kajüte fallen auch weg selbst wenn die Kondition noch ganz gut ist.

Ich hoffe für deinen Mann das die Diagnose zum Skelett einigermaßen behandelbar bleibt und er sich auch mit einem eventuellen Rentner-Dasein anfreunden kann.

Letztlich bleibt einem nichts anders übrig, jammern hilft nicht - ergo muss man sich neu erfinden.

Ich drück` euch die Daumen.

Grüße vom PetAir

Hallo Molly Maus ,

ja, das mit dem Angiologen (also Facharzt für Arterien, Venen und Lymphgefäße) war ein Tipp meines Urologen bei den anfänglichen Lymph-Schwierigkeiten direkt nach der OP.

Später wurde mir vom Onkologen genau der gleiche Arzt empfohlen um mir den Port für die Chemotherapie zu implantieren. Dieser Arzt ist Teil einer größeren Praxis die unter der Bezeichnung "Orthopädie-und Gefäß-Zentrum" mehrere Fachärzte unter einem Dach versammelt die dann auch als Beleg-Ärzte in einem mittelgroßen Krankenhaus selbst operieren.

Ich vermute mal das ein einzelner niedergelassenere Angiologe im ländlichen Raum eher schwierig zu finden ist, aber das Netz ist da sicher hilfreich.

Die Nebenwirkungen der Cisplatin-Gabe sind durchaus bekannt und muß man ja auch zu Beginn der Therapie unterschreiben. Das ich zu den 50% gehören könnte die dann auch die Nervenstörungen bekommen habe ich ignoriert. Das mit dem Gehör habe ich auch immer noch ein wenig. Habe ich mit einer ziemlich guten Soundanlage für den Fernseher gelöst

Hinsichtlich der Gangstörung bzw. Unsicherheit kann ich nur berichten das ich eher Schwierigkeiten habe wenn ich über größere Steine gehe und dies erst merke wenn ich nach rechts oder links abknicke. Ich begegne dem ganzen das ich außer Haus ausschließlich gute und stabile Trekkingschuhe trage. Da achte ich noch mehr als früher auf Qualität und billige Outdoorschuhe vom Discounter die nur so ausschauen als wären diese orthopädisch gut kommen schon gar nicht in Frage.

Schuheinlagen würde ich nur tragen wenn ich zuvor vom Orthopäden eindeutig eine Diagnose samt Verordnung bekommen habe. Da kann man auch viel falsch machen.

Grüße vom PetAir

Guten Abend Amygdala und Molly Maus ,

hinsichtlich der beschriebenen neurologischen Störungen in den Beinen und anderswo möchte ich noch die ärztliche Fachrichtung eines "Angiologen" ins Spiel bringen.

Meine kleinen Störungen im linken Fuß und grössere Störungen später dann auch in rechten Fuß waren auf eine Thrombose zurückzuführen die eben der Angiologe entdeckt und dann behandelt hat.

Es gibt dafür ein Medikament und zusätzlich manuelle Therapie mit medizinischen Kompressionsstrümpfen welche ich heute noch trage.

Die Störungen haben sich nach der Chemotherapie mit Cisplatin um eine Neuropathie (bekannte mögliche Nebenwirkung) in beiden Füssen erweitert.

Ein Besuch beim Neurologen hat lediglich die Erkenntnis gebracht das die Störungen vorhanden sind, das man medikamentös direkt nichts machen kann und bei Schmerzen dann nur Psychopharmaka zur Verfügung stehen.

Diese brauche ich zwar nicht für die Birne, haben aber als Nebenwirkung schmerzstillende Wirkung auf die zerstörten Nerven.

Normale Schmerzmittel helfen da nicht.

Tja, und dann hat der Neurologe mir geraten einen Hund zu kaufen damit ich vor die Türe gehe und laufe, das sei das beste Mittel?!

Leider wusste der Neurologe nicht das ich wirklich gerne lange Strecken wandere und dafür ehrlich keine Hund benötige.

Meine Erkenntnis nach mehr als einem Jahr: der Neuropathie ist nur schwer beizukommen da sich die zerstörten Nerven nur sehr, sehr langsam erholen.

Meine Therapie:

Apixaban Eliquis auf Dauer gegen Thrombose

Tragen von Kompressionstrümpfen

Sportschuhe eine Nummer größer

regelmäßig Lymphdrainage beidseitig mit Dauerrezept vom Angiologen

Weiterhin ignoriere/akzeptiere ich die leichte Gangunsicherheit sowie die Missempfindungen und gehe trotzdem weite Strecken, ggf. mit Wanderstöcken auch in der Ebene und tempomäßig langsamer als früher.

Eines ist mir seit der Neoblasen-OP am 01.11.2021 definitiv klar - einmal K-Patient, immer K-Patient und ein Leben wie früher wird es nie wieder geben - daher auch mit allen Konsequenzen und Schwierigkeiten vom Berufsleben verabschiedet.

Als dann vor einem Jahr die Metastasen diagnostiziert wurden war ich froh um diese frühe Entscheidung.

Noch ein Hinweis wie ich es mit den Physio's zur Lymphdrainage und anderen so mache:

Ich stelle mich persönlich in der Praxis vor, dort wird meistens erklärt das man voll sei und man momentan keine freien Termine habe.

Ich akzeptiere das, erzähle kurz meine Geschichte und mache dann Termine wobei der erste innerhalb von 10 Wochen sein sollte denn so lange gilt die Verordnung des Angiologen.

Das klappt recht gut wobei ich schon sehe das ich entgegen Patienten im Beruf fast jeden Termin annehmen kann. Genauso plane ich meine diversen fachärztlichen Vorsorgeuntersuchungen und Termine in der Onkologie.

Organisation & Freundlichkeit hilft.

Grüße vom PetAir

U

Hallo Amygdala ,

ich bin zwar ein Mann mit Neoblase und kann dir auch keine urologische Praxis empfehlen, doch mich würde interessieren was Du unter notwendigen Hilfsmitteln und Therapien von deinem Urologen erwartest?

Du hast Anfang des Jahres die Neoblase bekommen und aus dem Vorgespräch mit meinem Operateur als auch nun aus eigener Erfahrung kann ich dir sagen das es trotz trainiertem Körper, einer zeitnahen AHB und späteren onkologischen Reha rund 6 Monate gedauert hat bis wir uns (also meine Neoblase und ich) aneinander gewöhnt haben.

Wenn Du z.B. als Hilfsmittel Pants, Vorlagen oder auch Bettschutz benötigst so brauchst Du dafür eine Verordnung vom Arzt (Hausarzt oder Urologe) und musst dich dann mit deiner Krankenkasse abstimmen wo Du die Artikel am besten beziehst. Genauso ist es mit eventuell notwendigen Rezepten für Medikamente oder Überweisungen in die Radiologie zu den Kontrolluntersuchungen. Ob der Urologe aus Sorge um ein Budget nicht so arbeitet wie Du erwartest stelle ich auch mal in Frage.

Urologische Praxen gibt es nicht gerade wie Sand am Meer und öfters haben die dann auch noch Aufnahmestopp für neue Patienten.

Vielleicht kannst Du dir ja mal Gedanken machen was Du wirklich benötigst und erwartest und sprichst das mit deinem derzeitigen Urologen einfach einmal offen an - wechseln kannst Du dann immer noch.

Ich für meinen Teil habe mir die Patientenversion der S3-Leitlinien für Blasenkrebs zu eigen gemacht und die notwendigen Kontrolluntersuchungen je nach Facharzt und zeitlichen Abstand in eine Excel-Tabelle eingetragen. Ich weiß damit genau wann ich bei welchem Facharzt welche Untersuchung rechtzeitig terminieren muß.

Mit einer Neoblase brauchst Du z.B. auch eine Blutgasanalyse (BGA). Das notwendige Gerät hat selbst meine ziemlich große urologische Praxis nicht und ich gehe daher zu einer pneumologischen Praxis welche meistens dieses Gerät haben.

Grüße aus Bayern

der PetAir

Guten Morgen zusammen,

Nachtrag zum Zusatzbuchstaben "G" im GdB-Ausweis

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Wie ich berichtet hatte kann man mit dem Zusatzbuchstaben "G" und einer Wertmarke für 91 Euro im Jahr in ganz Deutschland den ÖPNV nutzen.

Da wir unsere Urlaubs- und Freizeitreisen auch schon vor meiner Diagnose möglichst mit den Öffis gemacht haben ist es nun eine Art Hobby geworden mit möglichst wenig Kosten zu reisen.

Bei meiner Recherche zu einem kleinen Ausflug an den Bodensee bin ich unter anderem auch auf diese Webseite ÖPNV-Info gestossen.

Der ÖPNV umfasst eben auch Fähren, Bergbahnen und ähnliches so kann man z.B. in Bayern auch die Schiffahrtslinien auf dem Ammersee oder bestimmte Linien auf dem Bodensee mit dem "G" kostenlos nutzen.

Am Gründonnerstag werden wir das mal ganz praktisch ausprobieren: mit dem Zug nach Lindau, weiter mit der Fähre nach Konstanz und auf die Insel Reichenau, weiter nach Radolfzell und dann wieder zurück. Wir sind gespannt.

Ansonsten kann ich berichten das ich mich momentan recht gut fühle. Die Immuntherapie hält nach CT und Knochenzintigrapie den K in Schach.

Die Neoblase funktioniert ziemlich gut wobei ich inzwischen sehr darauf achte diese mit ISK auch immer schon leer zu halten. Einen HWI oder gar eine Urosepsis brauche ich nicht noch einmal.

Einzig die Knochenaufbau- und Erhaltungstherapie mit Pamidronit hat Auswirkungen auf den Kiefer. Da muss ich demnächst einen weiteren Zahn abgeben und bekomme einen Klammer-Zahnersatz. Nachdem ich inzwischen 61 Jahre alt bin und bis dato noch keinen größeren Zahnersatz benötigt habe kann ich damit leben.

Grüße aus BY

PetAir

Guten Morgen znoeff13 ,

ja, das mit den Entscheidungen und dem Vertrauen in die Ärzte....

Für mich ist das ein Mix aus beidem wobei ich den Weg gehe mich ziemlich tief mit der Materie zu beschäftigen um zu ergründen warum der/die Ärzte so entscheiden/vorschlagen wie sie es tun. So schwer es ist dann für sich selbst die Entscheidung zu treffen so gut ist das aber auch!

Ich sehe das für mich so:

Ich entscheide - ich trage aber auch die Konsequenzen meiner Entscheidung ohne einem Dritten (den Ärzten, Pflegepersonal, Angehörige) Vorwürfe zu machen.

Durch die Zystektomie ist zwar der Grundtumor entfernt worden und ich hatte auch etwa ein Jahr Ruhe, aber dann fand man Metastasen am Skelett.

Wie bei dir dann Chemo mit Cisplatin und Gemcitabene (6 Zyklen mit je 3 Gaben) und anschließend auf Lebenszeit angelegter Immuntherapie mit eben Avemulab oder was da sonst noch kommen kann.

Die laufenden Kontroll-CT (Thorax+Abdomen) dienen ja der Überwachung ob sich bei den Organen etwas verändert; die Ganzkörper-Knochenzintigraphie dann der Überwachung der Metastasen und deren Folgen. Man überwacht damit also letztlich zwei Tumor-Baustellen um darauf reagieren zu können.

Ich würde letztlich auch den Ärzten hinsichtlich der Risikoabwägung vertrauen, dennoch immer über die Entfernung des Grund-Übels nachdenken und die Chancen/Risiken für mich persönlich abwägen.

Die OP (bei mir mit Neoblase) habe ich vergleichsweise gut und schnell weggesteckt und an das Leben mit nächtlicher Inkontinenz (Pants) und ISK (kathedern) habe ich mich gut gewöhnt. Da hat mich die Chemotherapie und deren Folgen schon mehr mitgenommen.

In diesem Sinne lassˋwieder etwas von dir hören.

PetAir

Guten Morgen znoeff13 ,

zunächst tut es mir wirklich leid das die Immuntherapie mit Avemulab keinen dauerhaften Erfolg gebracht hat. Ich bekomme selbst seit 7/2023 alle 2 Wochen Avemulab und bin natürlich auch immer interessiert wie es anderen mit dieser Therapie ergeht.

Zu dieser wohl noch recht neuen Therapie mit Enfortumab-Vedotin habe ich außer hier im Forum auch nichts gehört und konnte auch nichts "Patienten-relevantes" dazu finden.

Als ich im Spätherbst 23 im Rahmen meiner Zustimmung zu einem laufenden Informationsaustausch mit meinem operierenden und auch lehrenden Professor für die Neoblase zusammen war hat dieser mir vorgeschlagen das seinerzeit in 10/2021 entnommene Tumor-Material noch einmal nach anderen Kriterien untersuchen zu lassen.

Auf Patientendeutsch übersetzt untersucht man das Tumormaterial nach heutigem Kenntnisstand auf Gen-Ebene. Man kann damit feststellen welche Art von ggf. Mutation der Krebszellen vorliegt um bei Versagen der Immuntherapie mit Avemulab auf ein anderes Medikament umzusteigen. Die Bauftragung des Labors wurde dann durch meinen Onkologen verordnet und wird auch von der Krankenkasse bezahlt. Das ganze heißt laut dem mir vorliegenden Befundbericht "FoundationOne@CDx-Test" und wurde von einem Labor "Molekularpathologie Südbayern" in Penzberg durchgeführt.

Da ist viel fach-chinesisch drin was ich kaum für mich übersetzen kann. Ein Satz sagt aber das die untersuchten Gene darauf hinweisen das die Wirksamkeit der Immun-Checkpoint-Inhibitoren gegeben ist.

Es wäre ggf.eine Anregung für dich deinen Onkologen auf diese GEN-Untersuchung anzusprechen und ob diese eventuell mit dieser neuen Therapie zusammenhängen könnte.

Soweit ich deinen Strang lese hast Du ja noch deine Original-Blase?

Wenn der Krebs in der Blase voranschreitet - ist da eine Zystektomie auch eine Alternative oder wurde das generell schon als erfolglos ausgeschlossen?

Ich würde mich freuen wenn Du über deine Erfahrungen berichten würdest - vielleicht stehe icvh selbst ja auch plötzlich vor dem Problem mit Avemulab, wer weiß das schon.

Liebe Grüße

PetAir

Guten Morgen Bettina ,

ich habe mich die letzten Wochen im Forum zurückgehalten da es eine Tendenz gab dieses Fach-Forum als Plattform für private politische Ansichten zu nutzen. Zum Glück war das nur ein kurzer "Ausrutscher" und ich hoffe das bleibt so. Es gibt dafür unzählige andere (un)soziale Plattformen auf denen man seine begrenzte Zeit unnötig verbrauchen kann. Daher möchte ich dir seit längerer Zeit auf deine Frage aus eigenem Erleben dann doch antworten:

Ja, es kann eine Striktur bei einer Neoblase geben und zwar insbesondere an den Stellen wo die Harnleiter an die Neoblase "angenäht" wurden. Die Narben können sich verdicken und somit den Durchmesser der Harnleiter verengen. Ich hatte das Ende des Jahres 2023 beim abgehenden Harnleiter.

Ich konnte mich kaum noch kathedern und im Ergebnis war die Neoblase nie wirklich leer und damit bekam ich heftige HWI bis hin zur Urosepsis.

Ich war dann für eine 1/2 Stunde unter Vollnarkose im OP. Die Verengung wurde entfernt, ich bekam für einige Tage einen Dauerkatheder und Antibiotika und wurde dann entlassen. Es war ein gutes Gefühl das ich wieder normal pinkeln konnte und auch mit dem Katheder wieder gut durch kam. Das bei der OP dann Blut in die Neoblase gelaufen ist, sich dann zu einem übergroßen Blutkoagel zusammensetzte und rund 1/3 der Neoblase füllte ist eine nicht kalkulierte Sache gewesen. Ich bekam also wieder eine Urosepsis, wieder ins KH und in einer 2ten OP wurde dann die Neoblase wieder "ausgeräumt".

Das ich mir dann im KH dann auch noch eine reaktive Arthritis als Nebenwirkung der Immuntherapie und des HWI eingefangen habe hat dem ganzen dann noch die Krone aufgesetzt.

Inzwischen funktioniert die Urologie besser als je zuvor, das Volumen der Neoblase ist jetzt etwas größer als zuvor (so um die 550-600 ml) und ich komme damit ganz gut durch die Nacht wenn auch weiter mit Pants. Das kathedern geht auch wieder "gschmeidig" und ich hoffe das es so bleibt und ich wie zuvor von HWI/Urosepsis auf längere Zeit verschont bleibe.

Ansonsten geht es mir nach diesen anstrengenden letzten Wochen des Jahres 23 wieder ziemlich gut.

Ich bekomme wieder regelmäßig alle 2 Wochen Immuntherapie mit Avemulab und alle 4 Wochen Pamidronit intravenös wegen der Metastasen am Skelett. Gerade letzte Woche war wieder CT Thorax/Abdomen und Skelettzintigraphie mit dem Befund das sich seit der letzten Kontrolle nichts verändert hat. Das bedeutet das die Therapien erfolgreich sind und weitergeführt werden.

Ich drücke dir für die bevorstehende OP fett die Daumen und die großen Zehen und du wirst das sehen das alles wieder gut wird.

PetAir

Nachtrag:

Heute kam nun auch der neue GdB-Ausweis mit dem neuen Merkzeichen "G" per Post.

Zu meiner positiven Verwunderung musste ich feststellen daß man meinen GdB nun auf unbefristet festgestellt hat.

Es lohnt sich also sich rechtzeitig und mit Vorlage von begründenden Unterlagen sich auch um diese Angelegenheit zu kümmern und nicht erst zu warten bis das Amt einem den Bescheid mit einer Herabstufung automatisch schickt.

Grüße vom PetAir

Hallo zusammen,

Hallo Piti57 ,

wie bekannt habe ich mich aus dem aktiven Geschehen im Forum zurückgezogen.

Diesen noch offenen Strang möchte ich nun mit der Mitteilung schließen daß heute der Bescheid vom Versorgungsamt ( in Bayern ZBFS) kam.

Aufgrund der Neuropathie (Folge der Chemotherapie) und der reaktiven Artrithis (Nebenwirkung der Immuntherapie) wurde mein GdB nun um das von mir beantragten Merkzeichen "G" erweitert. Neben ein paar anderen kleinen Vorteilen darf man damit für 91 Euro im Jahr (Wertmarke vom Amt) den ÖPNV in ganz Deutschland kostenlos nutzen. Lebt man z.B. von Bürgergeld, Sozialhilfe o.ä. fallen auf Antrag auch diese 91 Euro weg.

Grüße vom PetAir aus BY

Hallo Jojo1961 vs. Jürgen,

ein letztes Mal möchte ich zu diesem Thema noch einmal schreiben.

Es mag ja sein das man in diesem Forum den Blog eingerichtet hat damit man auch einmal schreiben kann was einen abseits der eigentlichen Erkrankung bewegt. Das ist auch in Ordnung. Schwierig wird es gerade in diesen polarisierenden Zeiten mit der Politik. Je nachdem wie intensiv das selbst von nur einzelen Forumsteilnehmern gemacht wird spaltet sich die Gemeinschaft in zwei Lager "dafür oder dagegen" und damit zerbricht die eigentlich an einem völlig anderen Thema interessierten Gemeinschaft.

Wie bekannt fliege ich ja auch seit vielen Jahren Gleitschirm und das ist auch ein sehr spezielles Thema mit einer eingeschworenen Community und auch entsprechenden Vereinen.

Da wird auch viel über interne Chatgruppen und Foren kommuniziert und organisiert. Da geht es um neue Schirm-Modelle, Routenplanungen, Thermik-Wissen, Fahrgemeinschaften zu Hot-Spots usw.

Bei einem der größten und langjährig bestehenden Vereinen hat das aufkommen einer politischen Diskussion in einer internen whats-App-Gruppe dazu geführt das trotz Vermittlungsversuche des Vereinsvorstands sich die Mitglieder dermaßen in die Haare gekommen sind das ein Teil der Mitglieder und auch Funktionsträger den Verein verlassen haben. Und was haben die Leute nun davon?

Nur ein Beispiel aus dieser Randsportart:

Um auf einem Schleppgelände in der Ebene einen Gleitschirm- oder Drachen-PIloten in die Luft zu bringen benötigt es wechselnd mindestens 3-4 Funktionspersonen. Fehlen zwei Personen kommt keiner in die Luft. Und das bei einem Hobby das alleine aufgund der Kosten sicher niemand betreibt der am unteren Ende der Einkommen steht.

Jetzt erkläre mir mal was politische Diskussionen in einem so spezialisierten Bereich/Forum zu suchen haben?

Wie gesagt; ich bin persönlich ehrenamtlich in einer Marktgemeinde politisch engagiert und gehe keiner argumentativen Diskussion aus dem Weg - am liebsten live & in Farbe und mit offenem Vizier. In den (un)sozialen Medien oder sonstigen internen Gruppen die nichts mit Politik zu tun haben wirst Du von mir jedoch nicht einen politischen Halbsatz finden.

Es gab mal in den USA ein Plakat auf dem sinngemäß übersetzt stand:

"Überlege nicht was der Staat für dich tun kann sondern überlege was Du für deinen Staat tun kannst"

Wir sind derzeit in einer polarisieren Gesellschaft in der viele alles vom Staat wollen, fordern oder bemängeln, selbst aber keinen Deut dazu beitragen.

Als ich unlängst länger im KH lag war ich unfreiwillig auch Zeuge so eines Gesprächs unter dem Pflegepersonal. Da ging es z.B. um mehr Anerkennung im Beruf. Später habe ich dann einer der beiden PflegerInnen in einer ruhigen Minute gefragt was Sie denn mit "mehr Anerkennung" meine. Sie antwortete dazu "mehr Einkommen". Ich erwiderte das ich den Tarif kenne und man als examinierte Pflegekraft soundso viel verdiene und die aktuellen Tarifabschlüsse noch einen oben drauf legen.Ich fragte dann was sie denn noch sonst unter "mehr Anerkennung" versteht. Da kam dann nichts mehr und schon gar nichts darüber wer hier wem welche Anerkennung geben soll/müsste.

Ich denke das bei allem was über die Entlohnung hinausgeht nicht die Politik sondern wir als Gesellschaft gefordert sind, also die Arbeitgeber, die Vorgesetzten und auch wir als Bürger und Patienten. Aber solange wir in einer "Ich-Gesellschaft" unterwegs sind und bei den meisten Menschen die Rücksichtnahme schon am Steuer ihres PKW aufhört wird sich da nicht signifikant ändern.

In diesem Sinne

PetAir
...der gestern trotz Handicap seit langem mal wieder eine ordentliche Etappe auf dem Jakobsweg unterwegs war. Welche Stille - welcvher Genuß.

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Hallo ricka ,

Danke für deine Worte. Du schätzt mich da richtig ein. Nicht nur in Worten sondern auch in Taten sollte man konsequent sein.

Schon zu Beginn als ich mich vor mehr als 20 Jahren mit Psychologie, ZEN und ähnlichen Dingen begonnen hatte zu beschäftigen habe ich ich in einem alten Buch gelesen:

Wenn Du mit deiner Situation unzufrieden bist hast Du drei Möglichkeiten:

1. ändere die Situation

Wenn das nicht möglich ist dann ...

2. akzeptiere die Situation

Wenn Du das nicht kannst dann ...

3. verlasse die Situation

Auf diese Weise bin ich samt Familie (jung zusammen gezogen und bald geheiratet) ohne größere seelische Störungen durch 50 Jahre erinnertes und meist selbstbestimmtes Leben und bald 39 Jahren Ehe gekommen.

Das werde ich auch mit Blasenkrebs samt seinen Folgen so halten.

Zu deinen gesundheitlichen Wünschen kann ich sagen das die Tage im KH (siehe meinem Strang) und insbesondere die Beseitigung der Harnröhren- und Neo-Blasenstörung erfolgreich waren. Selbst die reaktive Arthritis ist trotz Wiederaufnahme der Immun- und Knochenaufbau-Therapie ohne zusätzliche Medikamente bisher nicht mehr aufgetreten.

Ich fühle mich gut, die Neuropathie habe ich akzeptiert und habe gerade die letzten Tage meine Etappen-Planung zur Weiterführung des Jakobsweg unter den neuen Bedingungen wieder aufgenommen.

Ich und meine Frau sind rund 200 km ab unserer Haustüre schon Richtung Süden gewandert bis Corona und dann der BK uns in die Quere kam.

Da der Standard-Jakobsweg inzwischen gut gefüllt ist und oftmals zur Challenge erklärt wird, mache ich es jetzt wieder mal anders.

Ich laufe entgegen der üblichen Richtung die Zubringer-Wege Richtung Norden.

Die Chance auf weite Strecken alleine zur innerlichen Einkehr unterwegs zu sein ist in unsere Auto-verrückten Gesellschaft größer als auf dem Weg nach Santiago de Compostela

Meine ehrenamtliche Arbeit als Marktgemeinderat werde ich noch drei Jahre weiter machen und evtl. mich noch über unser gemeindliches Quartier-Management um Familien kümmern die in Schwierigkeiten stecken.

Es war hilfreich, interessant und engagiert in diesem Forum, nun ist es jedoch Zeit zu gehen.

Möge jeder in diesem Forum mit seinen Verlust-Ängsten möglichst achtsam umgehen (psychologisch ist die derzeitige Stimmung in unserer Gesellschaft so einzuordnen) und keinem Demagogen hinterherzulaufen der vermeintlich einfache Lösungen verspricht.

Nochmals vielen Dank für euer Ohr, eure Zeit, unermüdlichen Engagement (auch technisch) und allen Betroffenen noch ein möglichst langes und vor allem zufriedenes Leben.

PetAir

(der heute seit langer Zeit mal wieder 12 Liter Milch beim Bauern geholt hat und morgen zu hoffentlich leckerem Käse verarbeitet)

...noch einige Zeit über PN erreichbar

Hallo zusammen,

wie so mancher vielleicht gelesen hat, habe/ werde ich mich aufgrund eines Blogbeitrages aus diesem Forum als aktives Mitglied verabschieden.

Ich gestehe jedem seine mehr oder weniger reflektierte Meinung zu, war aber froh das gerade dieses Forum sich bis dato aus politischen Diskussionn frei gehalten hat und habe mich daher auch engagiert. In allen anderen (un)sozialen Medien habe ich mich sowie schon vor Jahren abgemeldet. Da ist mir die (Lebens)Zeit einfach zu schade.

Dennoch möchte ich drei von mir angefangene Themen noch zu Ende bringen:

Pflegegrad 1

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Der Pflegegrad 1 wurde mir von meiner PK in kürzester Zeit beschieden. Ein stabiler Sitz in der Dusche wurde schon vom Dienstleister montiert, die

monatliche Versorgung mit Hygiene-Verbrauchsmaterial als Neoblase mit nächtlicher Inkontinenz sowie einem jährlichen Bedarf von wiederverwendbarem Bettschutzmaterial ist auch schon angelaufen. Einzig den monatlichen Entlastungsbetrag konnte ich noch nicht ausgeben - wie an vielen Stellen fehlt es an verfügbarem akkreditiertem Personal. Das ist aber nicht so schlimm denn der Entlastungsbetrag kann auch über mehrere Monate angesammelt werden.

Befreiung von Zuzahlungen

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Mit der auf Lebenszeit angelegten Immun- und Knochenaufbautherapie gilt man als sog. chronisch Erkrankter. Auf Antrag und entsprechende Nachweise kann man sich auch als durhschnittsverdienendes Ehepaar auf eine Reduzierung der maximalenZuzahlungsbelastung von 2% auf 1% des Jahreseinkommens bzgl. Freibeträge freuen. Es ist zwar ein ganz schöner bürokratischer Aufwand aber es lohnt sich gerade in einem Alter wo man auch ohne BK immer mehr an Medikamenten und Therapien benötigt.

Zusatzbuchstabe "G" im Schwerbehindertenausweis

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Aufgrund der mir dauerhaft gebliebenen Nebenwirkungen der Chemotherapie (Neuropathie) und einerimmer wieder auftauchenden reaktiven Arthtistis (Immuntherapie) habe ich diesen Antrag gestellt. Leider habe ich dazu noch keinen Bescheid bekommen. Auf Nachfrage habe ich erfahren das in unserem Versorgungsamt derzeit rund 5000 GdB-Anträge auf Sichtung durch die Ärzte warten wobei ein größerer Teil von Bürgern gestellt wird die mit "normalen" Erkrankungen einen GdB on 50% bekommen wollen um damit die entsprechende frühere Rente zu erhalten. Auch diese Anträge ohne Aussicht auf Erfolg müssen bearbeitet und beschieden werden. Auch eine interessante Entwicklung.

In diesem Sinne euch allen eine gute Zeit.

PetAir

Moin ThoWe ,

ich habe deinen Strang interessiert verfolgt ob die Gemcitabene-Installation erfolgreich und blasenerhaltend sein würde?

Wie Du schreibst hat das nicht funkltioniert und die Prostazystektomie steht an. Über die verschiedenen Ableitungsformen wird ja immer wieder diskutiert Ich selbst habe eine Neoblase mit allen bekannten Vor- und Nachteilen.

Zitat von ThoWe

Nun habe ich gelesen, dass in diesem Fall aber auch ein so genannter Sigma Rektum Pouch als kontinente Lösung möglich ist. Dies würde ich einem Stoma vorziehen...

Ich verstehe das Du jede Chance ergreifen möchtest um einen kontinente und möglichst einfache Lösung zu bekommen.

Ich weiß nicht wo Du das gelesen hast, doch falls es das so gibt würdest Du immer noch einen Operateur samt Team benötigen der so eine OP in entsprechenden Fallzahlen schon gemacht hat. Gibt es für Neoblasen schon wenige Operateure die sich damit wirklich auskennen so würde ich mich nicht einem Operateur anvertrauen der eine seltene OP mit noch weniger Erfahrung an mir durchführen soll/möchte.

Wie ich an anderer Stelle schon geschrieben und am eigene Leib erfahre - eine Prostazystektomie ist keine Reparatur-OP - es verändert das Leben und man bleibt Tumor-Patient auf Lebenszeit - ob man will oder nicht.

Grüße vom PetAir

Hallo mipala ,

deine letzten Beiträge sind ja schon eine zeitlang her und auch der von dir genannte Termin hinsichtlich einer Entscheidung zur EM-Rente ist verstrichen.

Magst Du uns vielleicht ein wenig berichten wie es deinem Mann geht, wie er/ihr mit der Situation zurecht kommt und was hinsichtlich der EM-Rente entschieden wurde?

Liebe Grüße vom PetAir und noch einen schönen Rest-Sonntag.

Servus EZTU999 vs. Dirk,

Zitat von EZTU999

PS an PetAir an dieser Stelle, bist du "legitimiert" bei Matze65 mal wieder einen Zwischenbericht zu schreiben? Er ist es doch mit 1000ml Neoblase, oder?

Ja, soweit schon.

Er hat mich sogar vor kurzem auf dem Heimweg von seinem Weihnachtsurlaub hier bei uns im Voralpenland persönlich besucht.

Es geht ihm soweit gut wenn ihm persönlich seine "riesige" Neoblase auch etwas Unbehagen macht. Die bei vielen vorhandene nächtliche Inkontinenz hat er auch. Sein letztes CT und auch Uro-Untersuchung waren in Ordnung. Aufgrund der großen Neoblase ist er halt jetzt angehalten noch öfters zu katheterisieren als bisher.

Er läßt sich nichts anmerken und lässt auch nichts aus; daß man ihm den Pflegegrad 2 noch vor kurzem verlängert hat sagt aber auch schon vieles aus. Ich habe für mich gerade den Pflegegrad 1 durch und habe erlebt wie der MDK das prüft und auch gelegentlich "Fangfragen" stellt.Einfach so bekommt man da nichts.

Um seine EM-Rente muss er noch kämpfen. Der erste Antrag wurde abgelehnt. Er hat Widerspruch eingelegt und war erst vor kurzem noch einmal bei einer anderen DRV-Gutachterin wobei das Ergebnis und der Bescheid noch aussteht.

Da sieht man mal wieder das entgegen des Volkes Meinung ein GdB, ein Pflegegrad und eine anerkannte Berufserkrankung und/oder das vorliegen einer Tumorerkrankung nicht automatisch zu einer EM-Rente führen. ich gehe aber mal davon aus das es auf dem zweiten Anlauf klappen könnte.

Matti68

zum Thema ISK (also selbst katheterisieren) noch der Tipp das man auch für dieses Material ein Rezept vom Urologen benötigt. Das Material gibt es nicht in der Apotheke sondern von speziellen Dienstleistern. Die Urologen haben da meist Adressen und Ansprechpartner welche dann die Versorgung mit dem Material auf dem Versandweg organisieren. Auf der AHB gabe es Mitpatienten die in ISK eingewiesen wurden.

Ich selbst habe erst später mit ISK angefangen, bekam die Einweisung dann vom Dienstleister. Für die spätere onkologischen Reha musste ich mein Material dann selbst mit dabei haben.

Grüße

PetAir

Guten Morgen Matti68 ,

deine Schilderungen erinnern mich an mein eigenes Erleben seit Ende 2021.

Das mit dem häufigen Harndrang und wenig Ergebnis liegt wie geschildert an dem noch kleinen Volumen der Neoblase. Das dauert noch bis sich das Volumen erweitert. Mein Operateur gab mir so 5-600 ml als Ziel auf den Weg. Ich weiß aber auch von wesenliche größeren Volumina. Ich habe noch Kontakt zu einem früheren Forumsmitglied und der liegt inzwischen bei regelmäßig 1000 ml - sein Urologe sagt es sei alles in Ordnung doch er muß inzwischen öfters kathedern damit der Urin nicht zu lange in der Blase steht und es zu Infektionen kommt.

Schüttelfrost und steigende Temperatur deutet für mich auf einen Hanrwegsinfekt hin. Da hatte ich zu Beginn meiner Neoblasen-Karrriere mal einen und zuletzt nach mehr als 2 Jahren wieder mal einen, aber dafür heftigen bis hin zur Urosepsis. Der HWI lässt sich i.d.R. ganz gut mit Antibiotika behandeln.

Die Taubheit an den Füßen kann ich mir erst einmal nicht so wirklich erklären. Ich kenne das als dauerhafte Folge meiner Chemotherapie. Nach der OP hatte ich eher mit Lymphödemen zu tun d.h. dicke angeschwollene Beine und Füße, bevorzugt das linke Bein.

Zum Thema Erektion: die Operateure versuchen sog. nervenschonend zu operieren. Das geht manchmal gut, aber manchmal auch nicht gut. Die Folge kann sein das es eben keine Erektion mehr gibt. Dazu gibt es hire im Forum einige Stränge und Diskussionen. Ich kann berichten das nach einigen Wochen sich plötzlich wieder etwas getan hat und das ist bis heute geblieben. Mir/uns ist das zwar nicht mehr so wirklich wichtig aber warte mal ab - vielleicht regenieren sich auch bei dir die Nerven wieder - verhüten musst dann auf jeden Fall nicht mehr

Matti68 , Du hast die OP überstanden und es wird noch einige Wochen/Monate dauern bis sich der Körper und die Seele an die neue Situation gewöhnt haben. BK und Zystektomie ist einfach keine Reparatur-OP wie bei einem Knochenbruch. Man ist BK-Patient und bleibt es auch.

Grüße vom PetAir aus BY

Servus Dirk vs. EZTU999 ,

das Thema passt zwar nicht mehr so ganz in diesen Faden, dennoch zum Them GFR ...

Ich habe meine Laborwerte so ziemlich seit Anfang an in eine Excel-Tabelle eingetragen, ganz speziell und genau seit dem ich in onkologischer Behandlung bin. Ich sehe also die Entwicklung auch unter dem Eindruck von aktuellen Behandlungen genauso wie mein Onkologe. Dazu natürlich auch alle anderen Werte samt den Tumormarkern usw.

Die Chemotherapie habe ich in 3/2023 mit einem GFR von > 75 begonnen, zum Ende der Zyklen lag ich dann bei 53. Zwischendrin mal wieder bei 72 und nun nach den zurückliegenden KH-Aufenthalten mit Urosepsis und reaktiver Arthritis in 11 und 12/23 (Antibiotika und Kortison) lag ich zuletzt wieder bei 56 ...

Als Laie würde ich mal sagen das neben dem Alter und der Neoblase an sich auch die Zuführung von starken Medikamenten sich auf die Nierenleistung niederschlägt.

Ich beobachte das die nächste Zeit und werde dann nach Rücksprache mit meinem besten Freund dem Onkologen dann auch mal zur Sicherheit einen Nephrologen aufsuchen.

Grüße

PetAir

Guten Morgen Peter_ ,

ja, wie bar65 es schon sagte, die BGA gehört zur Nachsorge und sollte man schon machen.

Nach der OP in kürzeren Abständen und dann längere d.h. ich liege jetzt bei 12 Monaten Abstand.

So wie ich das gesehen und erlebt habe benötigt man dazu ein spezielles Gerät und man muss das am Ohr angenommene Blut dort direkt nach der Entnahme eingeben und schon nach kurzer Zeit kommt das Ergebnis. Da man das Blut daher nicht wie üblich abnehmen und irgendwohin in ein Labor schicken kann muss das Gerät vor Ort sein (so hat man mir das erklärt).

ich gehe daher auf Empfehlung zu einer größeren Lungenfacharztpraxis welche dieses Gerät typischerweise meist haben. Ich muss dazu aber schon langfristig einen Termin vereinbaren.

Das Bicanorm-Rezept bekomme ich von eben dem Lungenfacharzt oder dem Urologen, die Hausarztpraxis tut sich warum auch immer schwer damit.

Mir ist in meiner alten Uro-Praxis auch schon passiert das man mir gesagt hat das Bicanorm nur über ein grünes Rezept geht. Da war der Grund das die MTA nicht wusste wie man in der Praxis-Software die Vorbelegung bei Bicanorm auf Kassenrezept ändert und hat mir diesen "Schmarrn" erzählt.

Was die insgesamten Kosten der Erkrankung angeht habe ich gerade bei meiner KK einen Antrag auf Zuzahlungsbefreiung bzw. Reduzierung laufen. Man muss sich dazu zwar ziemlich outen doch aufgrund der Chemo- und laufenden Immuntherapie gelte ich als sog. "chronisch Erkrankter" und da gilt dann 1% vom Einkommen als maximale Belastungsgrenze. Die KK wollte zuletzt noch einen Nachweis nachgereicht haben, das stimmt mich zuversichtlich das es durch geht.

Grüße

PetAir

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