Beiträge von PetAir

Servus Grayhawk ,

na, das wäre ja schon so eine Sache wenn der Hersteller das Medikament nicht mehr herstellen sollte?

Ich habe noch einige Packungen auf Vorrat; habe mich aber mal auf die Benachrichtigungsliste meiner Apotheke setzen lassen - mal sehen was passiert?

Zitat von Grayhawk

ch lasse mir immer ein Rezept über 6 x 100 Stk. geben, damit ich nicht andauernd in die Apotheke rennen muß ( allerdings konventionell in Papierform, da es für Privatrezepte noch keine Digitalform gibt),

Wenn Du ein Privatrezept hast dann wirst Du aller Wahrscheinlichkeit nach auch privat versichert sein?

Da das E-Rezept ja über einen gemeinsamen Server der gesetzlichen Krankenkassen funktionieren dürfte, wird man da die privaten Versicherer nicht so schnell mit teilhaben lassen.

Bei den PKV`s gibt es ein Wirr-warr von Voll- und Zusatztarifen, Gesellschaften und vor allem unterschiedliche IT-Grundsysteme ... das wird dauern

Grüße

PetAir

Servus Grayhawk ,

ich benötige auch Bicanorm (1-0-1) und bekomme die entweder noch vor ein paar Tagen in meiner örtlichen Apotheke oder bei der online-Apotheke mit dem Fernsehmoderator als Werbeträger Da kann man bestellen und sich auch bei Nichtverfügbarkeit per Mail informieren lassen wenn es wieder auf Lager ist. Das hat schon einige Male ganz gut geklappt.

Blöd ist das mein Urologe (auch der Neue) das Rezept für Bicanorm nur für eine Packung ausstellt. Die reicht mir so ca. 1,5 Monate.

Das neue E-Rezept ist da von Vorteil, ich muss nur noch anrufen und 15 Minuten später ist das Rezept in der zentralen Datenbank verfügbar und ich kann bei meiner Apotheke das Medikament mit meiner Versichertenkarte abholen.

Auch wenn viele über die schleppende Digitalisierung maulen - ich habe es auch schon mit meiner Hausärztin ausprobiert und auch da hat es problemlos geklappt.

Ich muss also nur nach einmal im Quartal zum jeweiligen Arzt um meine KV-Karte einlesen zu lassen - alles andere geht telefonisch.

Grüße

PetAir aus greater Auxpurg in BY

Servus Matti68 ,

schön das es nun vorwärts geht.

Ich habe mir die empfohlene Broschüre von EZTU999 angeschaut und diese deckt sich auch mit meinen Erfahrungen auf der AHB und späteren onkologischen Reha.

Wenn ich die verschiedenen Entwicklungen bei den Neo-Blasen hier im Forum als auch meine persönlichen Erfahrungen so betrachte, scheint es sich letztlich bei jedem anders zu entwickeln.

Das Training der Neoblase von kleinerem bis zu größerem Volumen (heute so um die 550 bis 600 ml) hat schon so drei oder vier Monate gedauert. Dementsprechend waren die Abstände für den Toilettengang auch in der Nacht recht kurz. Tagsüber war ich relativ schnell trocken, in der Nacht bin ich bis heute mal mehr oder weniger inkontinent.Das liegt aber auch an meinem persönlichen Verhalten d.h. ich trinke auch Abends noch und esse auch manchmal noch nach 18:00 Uhr.

Selbst wenn ich kurz vior dem Zubettgehen die Blase noch mit Hilfe des Katheder komplett entleere arbeiten nachts die Nieren so das ich meist so nach 3 Stunden merke das es in die Pants geht. Manchmal merke ich das rechtzeitig und gehe zur Toilette, manchmal aber auch nicht und dann wird auch das Bett feucht.

Zitat von Matti68

Ich hoffe dass ich es bald schaffe den Urin zu halten. Das positive daran war dass die Blase gut geleert wird (Laut Ultraschall).

Welche Einlagen oder Pants empfiehlt ihr?

In Sachen Pants habe ich bis dato Produkte von TENA (MEN Active fit) benutzt. Diese sind teurer als die Kassenleistung, konnte ich aber gegen Aufpreiszahlung bei einem Versender kaufen. Da ich alle meine Zuzahlungen und sonstigen Kosten aufschreibe und bis dato nicht befreit oder reduziert bin, konsolidiere ich gerade meine Ausgaben und stelle auf Produkte um die ich vom Kooperationspartner meiner Krankenkasse ohne Aufpreis geliefert bekommen kann. Muster habe ich gerade dieser Tage angefordert.

HINWEIS

=======

Du wirst vom KH sicher einige Pants oder Vorlagen für die ersten Tage mitbekommen. Für die Zeit danach und Zuhause musst Du dich selbst kümmern. Hier benötigst Du ein Rezept vom Arzt das man entsprechend bei einem Kooperations-Lieferanten der Krankenkasse einreichen kann und bekommt dann die "Kassen-Pants oder Vorlagen" gegen die üblich Zuzahlung.Auf der AHB kann man auf Nachfrage das Material von der Klinik bekommen.

Soweit mal von mir

PetAir

Servus Luckyoldman ,

nach meinen eigenen Erfahrungen mit Metastasen (am Skelett) sind diese in der Leber wohl eher selten aber immer möglich.

Über die Behandlungsmöglichkeiten hast Du dich sicher schon informiert.

Zitat von Luckyoldman

Die CT-Auffälligkeiten in der Leber sind laut Stationsarzt vom Klinikum Lahr nun doch Metastasen vom Ursprungskrebs Blase. Letzte Woche wurde ja eine Leberbiopsie gemacht, und das Ergebnis habe ich mir dann heute telefonisch eingeholt. Ich solle nächste Freitag nach 13 Uhr anrufen, nachdem das Tumorboard am Mittwoch eine Therapieempfehlung abgegeben hat.

Als die Metastasen im Kontroll-CT in 2/2023 endeckt wurden hatte mich mein Urologe angerufen und kurzfristig einbestellt. Das Gespräch war kurz denn mein bester Freund wurde ab diesem Gespräch mein Onkologe. Meine informierte Hausärztin hat dann noch kurzfristig bis zum ersten Termin beim Onkologen ein MRT organisiert.

Wichtig war dem Onkologen dann auch noch ein PET-CT zu erhalten um die Abstammung der Metastasen festzulegen (bei mir Blasen- oder Prostata-Karzinom). Daraus ergab sich dann das Chemotherapeutikum der Wahl. Bei einer Biopsie könnte sich das erübrigen doch das weiß ich nicht wirklich?

Ansonsten kann ich noch berichten das in meiner onkologischen Schwerpunktpraxis (also eine niedergelassene Praxis vor Ort) einige Mitpatienten mit Lebertumor sind. Diese berichten von OP, Chemotherapie und anschließender Immuntherapie ...?

Luckyoldman , ich drücke dir wirklich fest alle Daumen und dicke Zehen das man die Metastasen in den Griff bekommt.

Grüße vom PetAir

Guten Morgen Chris1965 ,

Zitat von Chris1965

Mir bricht hier im Forum jedesmal das Herz, wenn sich jemand den dringenden Behandlungen verweigert, aus welchen Gründen auch immer. Ja, jeder erwachsene Mensch hat das Recht dazu. Aber ich denke dann immer, dass ich versagt habe... dass ich mir keine guten Argumente habe einfallen lassen. Dass ich nicht genug gekämpft habe. So war es bei meiner Mutter... noch nach 8 Jahren habe ich das Gefühl, bei ihr versagt zu haben. Nicht überzeugend genug gewesen zu sein. Mich würde mal interessieren, wie es den anderen Forumsmitgliedern da geht. Geht euch das auch so nahe?

Das ist eine interessante Frage... wobei ich denke das diese in der Regel nur auf der Seite von Angehörigen auftaucht.

Der/die Betroffene selbst fühlt sich in seiner Haltung und seinen Entscheidungen ja auf dem richtigen Weg. Das gibt es nicht nur im Fall von Erkrankungen sondern auch zunehmend in vielen anderen Bereichen; ich erinnere da nur an die Corona-Pandemie oder die aktuellen politischen Diskussionen. Mit dem Aufkommen des Internets und den vielfältigen (un)sozialen Medien und den Möglichkeiten das jeder alles mehr oder weniger ungeprüft in die Welt hinausposaunen kann ist es nicht besser geworden.

Ich bin da aus Eigenschutz schon lange vor meiner eigenen BK-Diagnose ziemlich hart geworden.

Solange ich nicht unmittelbar und persönlich von Entscheidungen anderer Personen betroffen bin sollen diejenigen machen was sie wollen und auch die Konsequenzen tragen. Ich trage die Konsequenzen meines Handelns auch erhobenen Hauptes und da gab es schon so einiges in meinem bisherigen Leben.

Vielleicht hilft mir da meine spirituelle Orientierung im ZEN die Dinge so zu nehmen wie diese sind - ohne Bewertung.

Das ist zuweilen auch schwierig doch meistens bleibe ich von schlechten Gefühlen verschont, auch in eigener Sache.

Liebe Grüße

PetAir

(der außer hier im BK-Forum auf keiner anderen Plattform unterwegs ist und außer whatsapp für Orga-Nachrichten auch keine anderen (un)sozialen Medien nutzt. Das ist sehr befreiend.)

Guten Morgen Sternaster , bar65 und alle anderen,

Zitat von Sternaster

Weil.. mein Mann mal davon geträumt hat eine Alpenüberquerung zu machen.

Das wird vielleicht nix mehr, aber an den Bildern kann man sehen, dass eine größere Wanderung

sicherlich möglich ist.

Ja, das mit den Träumen ist so eine Sache - sie bleiben Träume bis man es einfach mal macht.

Zusammen mit einem Bergfreund aus Bochum sind meine Frau und ich im Jahr 2019 die Alpenüberquerung auf dem E5 (Europäischer Fernwanderweg) von Oberstdorf nach Meran in einer Woche gegangen. Ich hatte die Tour komplett selbst geplant, sind die Gratwege gegangen und haben auf den Hütten übernachtet.

Mit dieser eigenen Erfahrung würde ich sagen das ich mit etwas vorbereitendem Training die Tour trotz BK, Neoblase und Neuropathie noch einmal gehen könnte. Ich würde die Route und die Etappen hinsichtlich der Übernachtungen im Tal (Gasthäuser statt Hütte) umplanen und anstatt auf den Gratwegen eher die einfacheren Panoramawege gehen. Dazu noch die Etappen von 6 auf eher 8 Tage strecken. Bei sechs Tagen liegt man teilweise bei 28 km Strecke und 2500 Höhenmeter am Tag und das ist schon knackig.

Falls dein Mann Interesse hat kann ich dir per PN gerne meine Tourplanung samt echt gegangenen GPS-Tracks zukommen lassen. Vielleicht gehe ich dann noch einmal mit, wer weiß

Zitat von bar65

Darüberhinaus haben wir bei allen Unstimmigkeiten doch ein Gesundheitssystem, dass jedem eine Behandlung gerade unserer Art von Erkrankung ermöglicht und das weitgehend unabhängig vom Geldbeutel. Ich glaube, dass vergessen wir viel zu oft…

Ja, das sehe und erlebe ich auch so.

Wir nehmen die Dinge inzwischen oft als selbstverständlich hin und sind schnell beim maulen wenn mal etwas nicht erwartungsgemäß läuft. Nicht nur im Gesundheitssystem ist das so. Wenn man die Berichte über lokale Rettungseinsätze in den Bergen verfolgt kann man oft lesen das sich die Menschen blind darauf verlassen das im Notfall schon die (ehrenamtliche) Bergwacht samt Rettungshubschrauber kommt und sind dann noch unfreundlich wenn es den zu rettenden Personen nicht schnell genug geht.

Heutzutage mangelt es kaum an der Ausrüstung sondern eher an der Vorbereitung und Auswahl des geplanten Unterfangens und letztlich auch an der Entscheidungskraft einmal "NEIN" zu sagen wenn das Bergwetter den Plan nicht zulässt obwohl man gerade jetzt Urlaub hat.

DSCN1616.jpg

in diesem Sinn euch allen eine gute Woche

PetAir

Guten Morgen Sternaster und alle anderen Mitlesenden,

erst einmal vielen Dank für deine direkte Nachfrage wie es mir geht.

Nun, was ich mir vor drei Wochen noch nicht einmal vorstellen konnte - mir geht es heute besser als vor dem ganzen Desaster das im November 23 begann.

Urologisch scheint die Entfernung der Tamponade HB, die Schlitzung der Harnröhre, dieZystoskopien als auch der letzte Dauerkatheder dazu geführt zu haben, das die Neoblase nun etwas mehr Füllmenge hat als zuvor (nun so um die 600 ml). Ich kann auch wieder normal auf Toilette, mache aber auf Empfehlung der Ärzte nun wirklich regelmäßig ISK da ich einfach keine Lust auf nochmaligen HWI oder Urosepsis habe.

Das funktioniert nun auch wieder mit festeren CH14 Flex Kathedern von Wellspect - kein Blutkoagel mehr und klares Pipi

Meine Frau hat mich noch im Rollstuhl aus dem KH abgeholt und mit der oralen Kortison-Therapie zu Hause ging es dann fast stündlich besser. Ich kann wieder laufen wenn auch die Neuropathie in beiden Füßen weiterhin und auf Dauer spürbar ist und bleibt. Dennoch habe ich noch so rund zwei Wochen benötigt die Folgen der ganzen Medikamentengaben aus dem Körper zu bekommen. Ich hatte nächtliche Schweißausbrüche, ganzkörperliches Unwohlsein u.a. aber das ist inzwischen alles wieder verflogen.

Zum Jahreswechsel haben wir in meiner onkologischen Praxis die Knochenaufbau- als auch die Immuntherapie wieder gestartet. Noch nehme ich 10 mg Kortison am Tag aber wir schleichen das jetzt auch noch aus und ich hoffe das ich die Immuntherapie dann wieder ohne zusätzliche Medikamente vertrage.

Alles in allem betrachtet ist alles wieder im Lot.

Ich habe beschlossen das Jahr 2023 einfach abzuhaken und das neue Jahr 2024 als Neustart zu betrachten.

Wenn es dabei bleibt das ich alle 2 Wochen zur Onkologie und alle 4 Monate zur CT-Kontrolle gehe dann ist das für mich einfach schon wieder normal und freut mich.

Meine Aktivitäten, Beschäftigungen und meine Tagesroutine haben sich inzwischen der Situation angepasst und ich bin zufrieden.

Für 2024 habe ich mir vorgenommen meinen Gleitschirm wieder zu aktivieren (wenig laufen, viel fliegen) und nach Möglichkeit auch wieder ab und an zu segeln und auch ein wenig wieder zu gehen.

Anbei mal ein paar Fotos als Erinnerung an meine letzten Aktivitäten noch kurz vor der Diagnose der Metastasen.

DSCN5640.jpg

PetAir

Guten Morgen zusammen,

für die Interessierten wie z.B. auch wolfgangm hier der aktuelle Fortgang:

Aufgrund des Bescheids hat sich schon gestern meine KK vs. Pflegekasse proaktiv per Telefon bei mir gemeldet.

Hinsichtlich der Badausstattung wird von der PK ein entsprechender Dienstleister bei mir in der Nähe gesucht und beauftragt. Dieser wird sich bei mir melden, sich unser Bad anschauen und dann entsprechende Produkt- und Montagmöglichkeiten unterbreiten. Ich/wir entscheiden uns dann und die gewählte/genehmigte Ausstattung wird dann auch montiertund direkt mit der PK abgerechnet.

Weiterhin gibt es sog. Pflegehilfsmittel im Wert von bis zu 40 Euro monatlich. Das sind in meinem Fall "saugende Bettschutzeinlagen, Einmalhandschuhe und Desinfektionsmittel".

Dese (und andere) Artikel kann man bei verschiedenen akkreditierten online-Händlern bestellen und werden ebenfalls direkt mit der PK abgerechnet.

Mit dem Entlastungsbeitrag kann man sich Hilfe durch entsrpechende Personen "kaufen".

Auf konkrete Nachfrage erhielt ich die Antwort daß hierfür keine Verwandten 1. und 2. Grades eingesetzt werden dürfen. Andere Personen müssen sich zertifizieren lassen um deren Leistungen dann auch bei der PK abrechnen zu können. Mir wurde das online-Portal pflegefinder empfohlen da hier sichergestellt ist das die darin genannten Anbieter zuverlässig zertifiziert sind und damit mit der PK auch abrechnen dürfen.

Die Dame erklärte das es oft Anbieter gibt die das zwar behaupten, es aber dann doch nicht dürfen und als Auftraggeber bleibt man dann auf den Kosten sitzen.

In meinem Fall gibt es in der Nähe einen kleinen zertifizierten Verein der hauswirtschaftliche Dienstleistungen anbietet und genau das ist es was ich/wir ja benötigen.

Soweit mal der aktuelle Stand.

Schönen Feiertag und ein ruhiges Wochenende.

PetAir

Servus zusammen,

Petra 26 ,

es freut mich wenn ich mit diesem Thema den einen oder anderen dazu bringen konnte mit dem Thema zumindest zu beschäftigen.

Zitat von Petra 26

Pflegestufe 1 bedeutet man bekommt die 125 Euro nur in Form von Nachbarschaftshilfe.

Du darfst auf keinem Fall jemand aus der Verwandschaft des 1 und 2 Grades einsetzen, dann wird das Geld nicht ausgezahlt.

Hier möchte ich anmerken das wir den Pflegegrad 1 vor kurzem auch für meine betagte Schwiegermutter und eine ebenfalls ältere Tante beantragt und durchbekommen haben.

Beide haben z.B. eine Haushaltshilfe über einen anerkannten Anbieter beauftragt die z.b. alle zwei Wochen in den Haushalt kommen um Reinigungsarbeiten wie z.B. das putzen der Fenster oder eine Grundreinigung der Küche usw. vorzunehmen.

Im Bescheid der Pflegekasse steht auch das in dem einen Monat nicht verbrauchtes Geld auf den nächsten Monat und das bis zu 1,5 Jahre d.h. bis zum 30.06. des darauffolgenden Jahres übertragen und angesammelt werden können. Möchte man den Entlastungsbetrag zur völlig freien Verfügung haben müsste man sich einen kreativen Weg über Dritte überlegen. Aber das wäre nicht in meinem Sinn und würde mich dabei auch nicht erwischen lassen.

EZTU999

Hallo Dirk,

Zitat von EZTU999

Der Pflegsstufenrechner ist da eine grosse Hilfe und kann die Tendenz anzeigen.

Aus der Erfahrung mit ca. 1000 Kunden im Hausnotruf kann ich aus der Praxis aber sagen dass, zumindest bis vor 1-2 Jahren, es sehr grosse Unterschiede bei den Beurteilungen des medizinischen Dienstes gab. Obwohl ich ja alle Krankheiten und Defizite der Patienten kannte habe ich mich immer wieder gewundert. Sehr häufig hat ein Widerspruch dann den Erfolg gebracht.

Mit den online-Rechner muss man vorsichtig sein denn die Dame vom MDK hat mir erklärt das sich die Beurteilungskriterien zum 01.01.24 geändert haben. Ob da jeder online-Rechner schon aktualisiert ist wage ich fast zu bezweifeln.

Als erstes werde ich mich mit den Pflegehilfsmittel beschäftigen, dann mit dem Bad und dann mit der personellen Unterstützung.

Grüße vom PetAir

Guten Morgen zusammen,

das neue Jahr 2024 hat mich gestern mit einem für mich dann doch unerwarteten positiven Bescheid der Pflegekasse begrüßt.

Wie bekannt habe ich seit 10/2021 eine Neoblase und seit 2/2023 Metastasen am Skelett.

Mit Chemo- und Immun-/Knochenaufbautherapie haben wir das im Lauf des Jahres 2023 dann ganz gut in den Griff bekommen. Im November/Dezember 2023 dann ein herber Rückschlag mit Urosepis, Stenose, Tamponade HB in der Neoblase und zur Neuropathie gesellte sich noch eine reaktive Arthritis als Autoimmunerkrankung verursacht als Nebenwirkung der Immuntherapie mit Avemulab.

Während des dritten KH-Aufenthalts im Dezember wurde die reaktive Arthritis in beiden Füßen so schlimm das ich nicht mal mehr stehen konnte geschweige denn ein paar Schritte gehen.

Ich lag in meinem Bett; frustriert und sah mich schon auf Dauer auf Rollator & Co. angewiesen. Das die eigentliche Krebs-Immuntherapie durch die Gabe von Kortison ausgesetzt werden musste machte mich zusätzlich nervös.

Eine Bekannte mit einem behinderten Kind berichtete mir das sie über die Pflegekasse einen ordentlichen Zuschuß für einen Treppenlift in ihrem alten Haus bekommen hatte. In meinem Frust sah ich mich auch schon in so einer Situation und beschäftigte mich noch im KH mit der Pflegeversicherung. Noch im KH habe ich online einen Antrag auf eine Begutachtung und Leistungen aus der Pflegeversicherung gestellt.

Rein gesundheitlich habe ich mich durch die mir gegebenen Medikamente (Antibiotika, Kortison, Schmerzmittel), zwei urologischen OP`s und meinem Willen zur Normalität wieder so gut und unerwartet schnell erholt das ich das Jahr 2023 einfach abgehakt habe und das Jahr 2024 für mich als Jahr der Normalität ausgerufen habe. Die Arthritis ist wieder zurückgegangen, die Immuntherapie ist wieder angelaufen und die Neoblase samt Kathedern funtkioniert wieder super. Die Neuropathie ist zwar weiterhin spürbar doch ich kann wieder ganz gut laufen und fühle mich insgesamt viel besser als in der Zeit vor dem ganzen Dilemma.

Ziemlich schnell hat sich der MDK (medizinische Dienst der Krankenkassen) bei mir gemeldet und hat einen Termin zur Begutachtung vor Ort am vergangenen Dienstag avisiert. Da ich inzwischen wieder ganz gut unterwegs bin war ich nun gespannt wie die Sache ausgeht!?

Begutachtung und Einstufung

Die Gutachterin des MDK (Pflegefachkraft) war sehr nett, hat ihren Fragenkatalog im Notebook abgearbeitet, sich auch unser Bad, die Toilette und mein "Herrenzimmer" angeschaut und einige gezielte "Fangfragen" gestellt. Gestern Abend kam dann schon online von der Pflegekasse der positive Bescheid samt Gutachten -> Pflegegrad 1.

Das gutachterliche Verfahren ist standardisiert und die einzelnen Einschränkungen werden mit Punkten bewertet.

Kommt man z.B. auf mindestens 12,5 Punkte gibt es den Pflegegrad 1.

Schaue ich mir das Gutachten an, so haben neben der durch die Neuropathie und die immer wieder mal auftauchenden Lymphödeme ja weiterhin vorhandenen Einschränkungen in der Mobilität inner- und außerhalb der Wohnung, die Selbstkatheterisierung, die bestehende nächtliche Inkontinenz und wohl auch die psychische Belastung durch die K-Erkrankung die entsprechenden Punkte gebracht.

Unterm Strich bekomme ich nun konkret einen Entlastungsbetrag von monatlich 125 Euro sowie Pflegehilfsmittel bis zu 40 Euro monatlich seit dem Tag der Antragstellung.

Dazu kann ich noch bis zu 4.000 Euro für eine Wohnraumanpassung bekommen.

Im Gutachten steht dazu aktuell konkret ein Klappsitz für die Dusche und ein neuen Griff für die Badewanne.

Ebenfalls unterstützt das Gutachten bei der Dauerverordnung von Inkontinenzartikel (Pants und auch höherwertige Schutzauflagen für das Bett.

Am kommenden Montag habe ich Vorstellungstermin bei meinem neuen Urologen, nehme das Gutachten dazu mit und hoffe dann auf die entsprechenden Dauerverordnungen.

Auch wenn ich die Badausstattung momentan konkret nicht benötige so lasse ich diese für die Zukunft dennoch zeitnah installieren.

Ich hoffe daß ich mit meinem Bericht dem einen oder anderen in ähnlicher Situation helfen kann sich auch mit diesem Thema zu beschäftigen und sich damit finanzielle Hilfe zu sichern.

In diesem Sinne Grüße aus BY

PetAir

Hallo mipala ,

Zitat von mipala

Wir müssen schauen wie die Rentenversicherung entscheidet, sie haben noch Befunde angefordert, Entscheidung wäre am 12.01., sagte die Sachebearbeiterin gestern.

Ich bin selber in unbefristeter EMR, kenne mich mit der Schwerbehindertenrente gar nicht aus.

Wenn die Rentenversicherung schon am 12.01.2024 anhand der bisherigen Erwerbsbiographie und vorgelegten Befunden über eine Erwerbsminderungsrente entscheiden würde dann wäre das ungewöhnlich schnell. Aber vielleicht hat dein Mann ja eine gesundheitliche Vorgeschichte die bei der Entscheidung eine Rolle spielt. Ich drücke die Daumen.

Die Altersrente für Schwerbehinderte ist allen zugänglich die wie von dir erwähnt mindestens einen GdB von 50% zum tatsächlichen Rentenbeginn haben. Hier gilt es falls noch nicht geschehen den GdB möglichst zeitnah zu beantragen. Das geht nicht von alleine.

Zu beachten wäre auch das auch bei der Altersrente für Schwerbehinderte die Altersgrenzen angehoben wurden und ein vorzeitiger Bezug mit dauerhaften Abschlägen belegt ist. Die Höhe dieser Rente ist konkret davon abhängig was man im Lauf seines Erwerbslebens wirklich in die Rentenkasse einbezahlt hat.

Hier mal ein Link zum nachschauen ....DRV Bund Rechner Rentenbeginn

Grüße aus BY

PetAir

Guten Morgen mipala

ich habe mir gerade mal deinen gesamten Strang durchgelesen und hoffe daß es deinem Mann körperlich und seelisch etwas besser geht?

So wie Du deinen Mann beschreibst scheint dieser ja in ähnlicher körperlicher Verfassung zu sein wie ich seinerzeit bei meiner Diagnose wenn auch meine körperlichen Belastungen weniger in der Arbeit als mehr im Sport & Freizeit stattgefunden haben. Hinsichtlich der Gewichtsabnahme kann ich mich den Vorschreibern anschließen.

Nach der OP und über die AHB (Anschlußheilbehandlung) habe ich von so 101 kg trainiertes Kampfgewicht auf knapp unter 90 kg abgenommen. Mir hat nichts wirklich geschmeckt obwohl ich selbst gerne und viel koche. Bestimmte Lebensmittel haben wahlweise keinen oder schnellen Toilettengang verursacht und so sind meine Portionen immer kleiner geworden. Gerade grobes rotes Fleisch wie z.B. sommerliches Grillgut, Gulasch oder ähnliches mag ich bis heute nur noch in kleinerer Menge und dafür besserer Qualität.

Da meine Körperwaage viele Daten sammelt und aufzeichnet kann ich sehen daß ich im ersten Jahr zunächst wieder zugenommen habe und gerade in diesem Jahr wohl durch das geänderte Ernährungsverhalten wieder auf knapp 90 kg abgenommen habe. Ich fühle mich damit ziemlich wohl und denke daß noch so 3-5 kg Gewichtsabnahme ganz gut wären.

Zitat von mipala

Mein Mann ist selbstständig mit einem Haus- und Gartenservice, also Hecke schneiden, Rasen mähen, Bäume fällen usw.

Hausmeistertätigkeiten wie WCs, Rollläden, Türschlösser reparieren und vieles mehr. Dann ist er noch in Teilzeit angestellt bei einer Immobilienverwaltungsfirma und macht da alles was anfällt, Wohnungen entrümpeln, Schönheitsreparaturen, hilft beim Umbau frisch gekaufter Wohnungen/Häuser. Also viel Kleinkram, aber auch viel körperlich schwere Arbeit, das wird in Zukunft wegfallen, dessen ist er sich auch bewusst. Er möchte auf jeden Fall weiterarbeiten, aber dann halt nur den Kleinkram machen.

Umschulung o. Weiterbildung entfällt, er wird 62, da braucht er nichts mehr anfangen.

Ich habe im November einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente gestellt, die Anforderungen erfüllt er.

Hinsichtlich deiner Überlegungen der finanziellen Zukunft möchte ich dich auf meinen eigenen Strang unter PetAir hinweisen. Da gibt es zwar inzwischen viel zu lesen aber auch recht viele Hinweise und Erfahrungen zu meinem Lieblingsthema Erwerbsminderungsrente. Da gibt es leider viele nicht erfüllte Vorstellungen und Erwartungen, falsche Informationen und damit auch große Enttäuschungen. Lese dich gerne mal in das Thema ein und stelle gerne deine Fragen.

Deinem Mann kann ich nur empfehlen die AHB/Reha der Rentenkasse anzunehmen. Auch wenn ihm dabei manches nicht gefällt wird bei so einer AHB/Reha durch die behandelnden Ärzte eine Begutachtung hinsichtlich seiner Leistungsfähigkeit auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt durchgeführt. Das Ergebnis dieses Gutachtens ist maßgebliche Entscheidungsgrundlage zur Gewährung einer Erwerbsminderungsrente.

kleiner Exkurs:

es gilt der allgemeine Arbeitsmarkt, nicht der aktuell tatsächlich durchgeführte Beruf

kann dein Mann nach Gutachten mehr als 6 Stunden am Tag arbeiten = keine EM-Rente

kann dein Mann zwischen 3 und 6 Stunden am Tag arbeiten = die 1/2 EM-Rente

kann dein Mann weniger als 3 Stunden am Tag arbeiten = die volle EM-Rente

Hinzuverdienst ist möglich, bei der vollen EM-Rente maximal 3 Stunden am Tag wobei das über die Anmeldung bei der Sozialversicherung kontrolliert wird.

Die Genesung steht an erster Stelle aber danach sollten bald Überlegungen und Planungen hinsichtlich der finanziellen Zukunft stattfinden.

Scheu` dich nicht zu fragen ...

PetAir

Servus Bernd ,

ich habe über die Verordnung im Sanitätshaus Flachstrick-Strümpfe angemessen bekommen. Diese kann ich momentan jedoch nicht nutzen da meine Füße wieder normal geworden sind und die Strümpfe angemessen wurden als die Beine dick waren. Ansonsten trage ich für weitere Strecken Standard-Sport-Kompressionsstrümpfe die ich schon zuvor für längere Fahrrad-Reisetouren genutzt hatte.

Hinsichtlich des heben & tragen habe ich mich so 3-4 Monate an die ärztliche Empfehlung und Hinweise hier aus dem Forum gehalten. Auch mit Radfahren auf längere Strecken habe ich so 4-5 Monate gewarte und mit kürzeren Strecken begonnen. Mit dem Tausch der Gasflaschen und der WC-Kassette würde ich ebenfalls ein wenig warten zudem Du die Teile ja auch noch gewisse Wege transportieren musst. Eine helfende Hand oder eine Transportkarre wäre da sicher nicht verkehrt.

So nach 7-8 Monaten habe ich in Haus & Garten so ziemlich alles wieder gemacht (ohne Bauchgurt oder so) wobei ich mir die Schubkarre seitdem nicht mehr so voll mache wie früher und den Sack Rindenmulch oder das Brennholz auch lieber mit der Sackkarre transportiere als zuvor im Hauruck-Verfahren

liebe Grüße

PetAir

Guten Morgen Grayhawk ,

zuerst einmal wirklich super das Du schon so lange mit einer Neoblase unterwegs bist und bis dato keine Beschwerden hast.

Ich bin seit 2,5 Jahren "Neo-Bläsler" und bin bis auf die eine oder andere Baustelle welche an sich nichts mit der Neoblase zu tun haben auch sehr zufrieden.

Zitat von Grayhawk

Es fühlt sich an, als seien die Wege „ verstopft“, manchmal kommt garnichts mehr. Das macht mir Sorgen, kennt noch jemand diese Situation und was wurde dann gemacht?

Hinsichtlich deines Gefühls lässt mich daß an eine Striktur oder Stenose der Hanrröhre denken. Eine Striktur ist eine Verengung der Harnröhre, die Stenose ist eine Verdickung der Narben die beim Anschluß der natürlichen Harnleiter an die Neoblase entstehen. Mit beidem hatte ich schon zu tun und fühlt sich an als wenn "das Rohr verstopft" ist.

Ob das bei dir vorliegt lässt sich verlässlich nur mit einer Blasenspiegelung prüfen und mit vergleichsweise wenig Aufwand dann auch operativ beheben.

Ansonsten wäre wie EZTU999 schon erwähnt hat das kathedern eine Überlegung wert. Zum einen leert man dabei die Neoblase und zum anderen merkt man dabei sofort wenn es auf dem Weg zur Neoblase eine Engstelle gibt. Erst vor kurzem hat man bei mir eine Stenose enfernt und mit dem regelmäßigen ISK kann ich dafür auch sorgen das "der Weg frei bleibt".

Grüße aus BY und noch ein paar ruhige Tage

PetAir

Guten Morgen Bernd ,

ich bin zwar eine "Neo-Blase" doch die Schwierigkeiten mit den Lymphödem hatte und habe ich immer wieder mal.

Ich war dazu auch einmal bei einem Facharzt (Angiologe). Letztlich ist das Lymphsystem durch die Entnahme diverse Lymphknoten bei der Operation nicht mehr so leistungsfähig wie es notwendig wäre. Vereinfacht gesagt transportiert das Lymphsystem überschüssige Flüssigkeit aus dem Körper die bei der Bekämpfung von Infektionen im Körper durch das Immunsystem entstehen. Also alles sehr komplex.

Ich für meinen Teil habe da mit manueller Lymphdrainage in Kombination mit medizinischen Kompressionsstrümpfen recht gute Erfolge erzielt. Bei einem akuten Schub haben wir auch mal "gewickelt" da ich kaum in die Strümpfe gekommen bin.

Grundsätzlich ist aber die Empfehlung durch maßvolle Bewegung d.h. gehen und nicht nur ein paar Meter in der Wohnung das Lymphsystem anzuregen um mehr Lymphflüssigkeit abzutransportieren. Zuviel ist aber auch nicht optimal da dann wieder mehr Lymphe produziert wird als abtranportiert werden kann. Bei mir liegt das inzwischen bei so um die 5 km, also meine Dorf-Einkaufsrunde. Eine größere walking-Runde mit so 8 km ist schon kontraproduktiv.

Insgesamt kann ich aber berichten dass nach abklingen eines Infektes (egal mal was) sich auch die dicken Beine zurückbilden. Momentan habe ich zwar noch ein paar Beschwerden der reaktiven Arthritis doch die Beine selbst sind wieder rank und schlank wie be einer Elfe

In diesem Sinne - kopf hoch - des wird schon wieder

PetAir

Hallo Irinibini ,

habe gerade in meinem Kalender nachgeschaut...bei mir am 03.09.21 die TUR-B und am 01.10.21 dann die Prostazystektomie und das während der Corona-Pandemie.

Ich denke der genannte Abstand zum nun 09.01.24 geht in Ordnung. Die Wartezeit ist sicher belastend, bedenke aber das Feiertage sind, das KH-Personal auch mal durchschnaufen muss und man für die OP ein ziemlich grosses und am besten entspanntes Team benötigt.

Ich habe seinerzeit die Wartezeit mit viel Bewegung verbracht um meinen Körper möglichst stark für die OP zu haben denn die verlangt einem einiges ab.

Grüsse

PetAir

Hallo Sara_56 ,

ich habe mir gerade deinen Strang zu deinem Vater durchgelesen.

ich habe zwar eine Neoblase doch kann ich die Wesensveränderung durchaus nachvollziehen.

Nicht nur das sich binnen weniger Monate für deinen Vater das Leben dramatisch verändert hat sondern auch die körperliche Veränderung durch das äußerliche Stoma ist ein sichtbares und fühlbares Zeichen das die Gesundheit leidet.

Ich war gerade mal wieder innerhalb 5 Wochen dreimal im Krankenhaus auf der urologischen Station und habe da auch mit diversen Zimmernachbarn Gespräche geführt.

Nicht wenige der betroffenen Tumorpatienten denken in einer Art "Reparaturmedizin" ähnlich einem Knochenbruch - kaputt - Operation -wieder ganz - weitermachen. Das ist gerade in einem fortgeschrittenem Tumorstadium mitnichten der Fall. Man ist Krebspatient und bleibt es letztlich auch. Ob es das warten auf die Ergebnisse der nächsten Kontrolluntersuchungen sind oder eine Grundangst vor einem Rezidiv oder sonstigen Nebenwirkungen der einen oder anderen nachgelagerten Therapie.

Es wird einem die Endlichkeit des eigenen Lebens vor Augen geführt und das muss man erst einmal verarbeiten. Über die körperlichen Veränderungen und Ängste offen zu sprechen ist da noch eine ganz andere Baustelle und wie man das dann auch noch kleinen Kindern erklärt - da müssen einem erst die richtigen Worte und die passende Gelegenheit einfallen.

Auch wenn ich hier im Forum als aktiver Kämpfer bezeichnet werde so bin ich nicht frei von schlechten Tagen. Für mich ist neben den aktuellen gesundheitlichen Problemen die größte Schwierigkeit zu akzeptieren das ich meine diversen liebgewonnenen körperbetonten Freizeitbeschäftigungen nach und nach trotz großer Motivation doch an den Nagel hängen muss und so manches Equipment schon verkauft ist.

Das hat mit der Erkrankung zu tun aber sicher auch mit dem zunehmenden Alter an sich.

Wie Alpinator es auch schon geschrieben hat, es dauert ein paar Monate und da kann eine anstehende AHB/Reha auch ganz hilfreich sein.

In diesem Sinne - des wird scho wieder ....

PetAir

Hallo Alpinator ,

uups, 1,3 Liter...das ist schon eine Menge und meines Wissens nach auch mehr als das Original.

Mein OP-Professor sprach immer von 5-600 ml . Bei mir sind es so um die 550 ml.

Ich weiß aber von einem ehemaligen Forumsmitglied der die OP gerade so überlebt hat und heute auch so wie Du liegt und sein Leben nun wirklich Vollgas inkl. Outing lebt.

Ich bin kein Urologe aber verkleinern geht nicht mehr und da würde ich darauf achten das es nicht noch größer wird.

Aber da werden sich medizinisch-affinere Mitglieder sich melden.

PetAir

Hallo EZTU999 vs. Dirk,

ja, das ist ja für mich, meine Frau und auch so manch anderen der sich auskennt das große Rätsel ...

Beim Urogramm die eindeutige Diagnose (hab es fotografiert) und dann lt. Uro-Oberarzt bei der Zystoskopie dann angeblich nichts - ich habe es dann nicht mehr hinterfragt.

Ich hatte bis dato keine Beschwerden, konnte immer auch normal "Neoblasen-Pinkeln" und ab und an eben ISK zur Restharnentleerung.

Das hat nun 1,5 Jahre völlig problemlos funktioniert. Dann begann das Drama mit dem ersten Blut beim ISK, dann die Harnröhren-Schlitzung, dann das Urogramm und noch einmal eine Zystoskopie ... allein schon dadurch ist alles irgendwie mehr gereizt als es je zuvor war. Schmerzen hatte ich nie.

Urologisch ist der Stand das ich nach Ziehung des Dauerkatheders wieder ganz normal pinkeln kann, alles ist etwas gereizt und ich mache ISK so 1-2 mal am Tag mit einem neuen flexiblen Katheder SpeediCath Flex. Das funzt und es kommen nur noch ganz wenige kleinste Koagel zu Beginn des Wasserlassens.

Irgendwie alles dubios mit der Tamponade HB aber ich lasse es so stehen und mache da kein Fass auf. Leider bleibt mir für den Notfall dieses UK die einzige Alternative und da will ich mir nix verscherzen. Manche Ärzte haben bei Bedarf ein Gedächnis wie Elefanten und können in Ihrer Ehre gekränkt auch böse zurückschlagen. Das will ich nicht riskieren.

Das einzige was ich mir persönlich vorwerfen kann ist das ich in den letzten Wochen /Monaten manchmal zu lange ohne pinkeln oder ISK unterwegs war und erst nachgeholfen habe wenn sich ein leichtes ziehen Richtung Nieren gemeldet hat. Vielleicht der Drang nach Normalität - ich kann es nicht sagen aber da passe ich jetzt wieder auf.

schönen Abend und Danke für deine Nachfrage.

PetAir

Guten Morgen zusammen,

Wie bekannt bin ich seit Juli 2023 in Immuntherapie mit Avemulab und Knochenaufbau-/Erhaltungstherapie mit Pamidronit. In den letzten 4 Wochen war ich nun dreimal im Krankenhaus, davon zweimal über die Notaufnahme wegen eines HWI vs. Urosepsis.

Vom letzten KH-Aufenthalt bin ich am vergangenen Donnerstag entlassen worden und arbeite das erlebte immer noch auf.

Wie üblich bin ich auf der Urologie gelandet und das bekannte Procedere begann mit Dauerkatheder, Blut- Urin-Untersuchungen und umgehender Gabe von Antibiotika, Kochsalzlösung usw. Schon am ersten Tag spürte ich das in meinen Füßen etwas nicht passt und diese richtig zu schmerzen begannen und habe das auch mehrfach bei der Visite und auch beim Pflegepersonal angebracht.

Reaktion:

Ja das kann sein daß sich Ihre Neuropathie durch die Gabe des Antibiotika verschlimmert. Wir geben Ihnen intravenös Novalgin als Schmerzmittel

Die Tage vergehen in üblicher Uro-Routine und bei jeder Visite und bei jeder Pflegekraft die mal mehr als 2 Minuten Zeit für mich hat bringe ich meine zunehmenden Schmerzen in beiden Füßen an und weise darauf hin das ich von der Novalgin-Gabe keinerlei Schmerz-Entlastung habe. Inzwischen kann ich nicht mal mehr aufstehen und Hygiene betreiben. Das mich mal jemald gefragt hätte wie ich das mit der Hygiene und dem Toilettengang mache - Fehlanzeige!

Reaktion:

Der Pflegedienst sagt - sie machen genau das was im Therapieplan der Ärzte steht - sie können da nichts ändern. Lediglich eine erfahrene Nacht-Pflegerin hat mit mit erbarmen und gibt mir ein stärkeres Schmerzmittel "das gute Zeug aus dem BTM-Schrank" - das hilft temporär.

Bei der ärztlichen Visite - nichtssagendes Augenrollen und der Hinweis man werde ein Konzil organisieren.

Es ist Montag nach der Visite und plötzlich - sie kommen gleich zum Röntgen - ich denke "... endlich, die schauen nach was mit meinen Füßen los ist".

Das Röntgen entpuppst sich dann als Urogramm und man stellt fest und zeigt mir das auch am Bildschirm das ich in der Neoblase eine Tamponade HB habe und das ich umgehend wieder in den OP soll. Heimlich fotografiere ich den Befund des wohl schon erfahrenen Uro-Doktors.

Dienstag dann wieder OP mit Vollnarkose und sog. "ausräumen der Neoblase" - na ja ...

Am Nachmittag dann tatsächlich die erste Konzil-Konsultation - ein junger Stoma-Berater besucht mich und erklärt als erstes das er noch nie einen Neoblasen-Patienten hatte und er erst einmal nach Katheder-Muster suchen musste. Sein Empfehlung war das ich mich die nächsten Wochen 3-5x am Tag kathedern solle um die Harnröhre und die Neoblase zu entlasten. Vom ganzen für & wider von ISK, einer Neoblase usw. - nicht wirklich Ahnung

Reaktion:

Auf Station weiter mit der Standard-Behandlung Antibiotika + Novalgin ......keine weiter Information und Therapieanpassung. So langsam wird es eng mit dem Toilettengang. Ein Pfeger lässt sich hinreißen mich als Simulanten zu bezeichnen. Er kenne viele Patienten die es sich im KH bequem machen und keine Eigeninitiative zeigen würden sich zu bewegen. Innerlich bekomme ich einen Wutanfall, bleibe aber sachlich und verhalte mich ruhig.

Mittwoch früh Visite in Vollbesetzung inkl. der Klnik-Direktorin

Der Oberarzt erklärt das man bei der OP nichts gefunden habe (?) und wie es mir heute geht. Ich antworte "urologisch wohl gut, aber meine Füße..."

Reaktion:

Ja, man habe ja am Freitag ein Konzil beauftragt, man weiß aber nicht wann jemand kommt.

Am Nachmittag ein Lichtblick: eine Rheumatologin schaut bei mir vorbei. Sie war vorbereitet, hört sich meine Geschichte an und diragnostiziert eine reaktive Arthritis. Seit vermehrtem Einsatz der Immuntherapie sehe sie in ihrer Klinik vermehrt diese Nebenwirkung als Auto-Immunerkrankung . Man sieht nichts im Blutbild und trotzdem bekommt man diese Symptome. Sie schreibt einen Konziliarbericht und empfiehlt eine Kortison-Therapie über vier Wochen.

Kurz vor Dienstende schaut dann auch noch eine Onkologin vorbei. Auch vorbereitet und erklärt kurz das gleiche wie die Rheumatologin. Sie schreibe einen Konziliarbericht.

Donnerstag:

Die übliche urologische Visite in Vollbesetzung - ich frage nach den Berichten und der immer noch ausstehenden Therapie.

Reaktion:

Oh, da habe man noch gar nicht geschaut, wolle das aber gleich erledigen. Im übrigen könne ich zwar gerne noch ein paar Tage bleiben, doch wenn ich möchte kann ich auch nach Hause entlassen werden, urologisch sei ja jetzt wieder alles im Lot? Nachdem das Antibiotika inzwischen auf oral umgestellt wurde und das Novalgin weiter ohne Wirkung ist, entscheide ich mich für die Entlassung.

Man glaubt es kaum und tatsächlich kommt kurz nach der Visite der voreingenommene Pfleger und bringt mir die erste Kortison-Gabe und einen Therapieplan. Ich kann weiter nicht mehr als ein paar Sekunden stehen, aber mit Hilfe meiner Frau und eines Rolli`s geht es nach Hause. Bis dahin weiter noch nicht einmal eine Nachfrage wie ich das denn als bettlägriger mit der Hygiene so halte....

Ich fasse mal zusammen:

Man hat in einem Universitätskrankenhaus der höchsten Versorgungsstufe von den ersten gemeldeten Beschwerden/Symptomen bis zu einer Diagnose und Therapiebeginn mit einem Standard-Medikament konkret fast 7 Tage gebraucht. Ich hatte in meiner Not am 3.Tag meinem niedergelassenen Onkologen eine whatsapp-Nachricht wegen der anstehenden Immuntherapie geschickt. Dieser ruft mich am Sonntag Abend am Handy an und hat mir dort schon die Fern-Diagnose "reaktive Arthritis" als Nebenwirkung der Immuntherapie gestellt?

Ich verstehe das die Überlagerung von drei Problemen - Urosepsis - Neuropathie und reaktive Artrithis diagnostisch herausfordernd ist - aber in so einer Klinik die sich auch noch CCC also "Comprehensive Cancer Center" nennt war ich ich wirklich schwer enttäuscht.

Jetzt bin ich seit Donnerstag zuhause. Die orale Antibiotika-Therapie ist beendet. Das Kortison wirkt und ich kann mich langsam wieder wie in Zeitlupe Schritt-für-Schritt bewegen. Weitere Wege nur mit Krücken oder Rollator. Die Immuntherapie ist unterbrochen bis meine Kortison-Gabe unter 5 mg/Tag liegt. Das dauert laut Plan bis über den Jahreswechsel.

So, jetzt habe ich meine Gedankenwelt niedergeschrieben und es geht mir besser. Insbesondere das Thema "reaktive Arthritis" dürfte für den einen oder anderen Forumsteilnehmer interessant sein. Die Immuntherapie ist also nicht so ohne und hat eben auch ihre Risiken und Nebenwirkungen.

Im übrigen baue ich meine ganzen Artikel gerade zu einem Text als Grundlage eines (BOD)-Buches zum Thema zusammen. Das beschäftigt und beruhigt mich, kann ich momentan doch ziemlich wenig von dem machen was ich sonst so mache.

Einzig die Rheumatologin war ein Lichtblick:
Sie stellte mir in Aussicht das ich im Frühjahr wieder unterwegs sein werde wie früher - na das ist doch was!

In diesem Sinn euch allen ein dickes DANKE für euer Ohr, die Unterstützung und auch die vielen Tipps die ich in den vielen Textbeiträgen immer wieder für mich entnehmen kann. Danke auch an die Moderatoren die sich um die Technik und auch die Nettiquette kümmern.

Ich wünsche euch allen friedliche und vor allem gesunde und ruhige Feiertage.

PetAir