Beiträge von PetAir

Hallo Getuli und allen anderen die mitlesen und reagieren - DANKE!

Momentan bin ich ziemlich gefrustet und am Boden zerstört ...

Am Dienstag gehe ich noch die beschriebene schöne Strecke, am Mittwoch vormittag auch noch ein paar Kilometer für Einkäufe und dann ...

Abends erst wieder Blut beim kathedern und ab ca. 22h dann wieder Schüttelfrost ....

Nach einer Stunde habe ich dan nicht mehr lange gefackelt, Leitzentrale angerufen und dann ging es mit dem Sanka direkt wieder in die Notaufnahme des UKA.

Seit Donnerstag Nacht wieder stationär, Antibiose wegen HWI/Urosepsis, Dauerkatheder mit regelmäßigem anspülen usw.

Schon nach der ersten Gabe Antibiotika in der Notaufnahme merke ich wie meine Neuropathie-Füße zu schmerzen beginnen. Beide Sprunggelenke und alle Sehnen fangen an zu schmerzen und ich kann mich kaum auf den Beinen halten. Seit heute früh sind 4x Novalgin intravenös pro Tag geplant wobei ich eigentlich kaum eine Besserung spüre.

Neben Gesprächen mit der Uro-Oberärztin und zwei Stoma-/Katheder-Therapeuten lautet nun die Empfehlung das ich nach Entlassung für die nächsten Wochen die Blase überwiegend d.h. 4-6x pro Tag und 1-2 pro Nacht mit dem Katheder entleere. Dazu bekomme ich auch eine Auswahl verschiedener Katheder-Modelle mit flexibler Spitze in CH 12 und CH14.

Hinsichtlich der Neuropathie soll mich am Montag oder Dienstag dann noch ein Neurologe und ein Schmerztherapeut untersuchen und seinen Befund abgeben. Ich bin wirklich gespannt was da herauskommt. Ich male mir momentan die schlimmsten Szenarien aus, einzig meine Hoffnung ist das die starken Schmerzen in irgendeinem Zusammenhang Nebenwirkungen der diversen Medikamente sind und nach meiner Heimkehr und absetzen der Medikamante sich das wieder auf "Mißempfindungen" ohne Schmerzen abbaut. Den Rest will ich mir ansonsten nicht ausmalen.

Konkrete Frage:

gibt es jemanden im Forum oder einer der davon schon einmal gehört, das die Kombi dieser Medikamente also Immun- und Knochenaufbau-Therapie und Antibiotika bei HWI zu solchen Nebenwirkungen bei einer Neuropathie geführt haben?

Die Blut- und Urinwerte als auch die Nierenwerte sind alle außer dem HWI normal und stabil.

Vielen Dank für euer Ohr und Schwarmwissen...

PetAir aus dem UKA

Update vom 06.12.2023

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Hallo Sternaster und alle anderen interessierten LeserInnen,

Die Wochen seit meinem letzten Update vom 11.11. waren nicht so wirklich gut. Letztlich war ich nach der Auto-Aktion und Notaufnahme 8 Tage im UKA und habe über den Tag verteilt mehrere Portionen Antibiotika, Kochsalzlösung usw. bekommen. Das UKA ist sicher ein Höchstversorger und hat mir geholfen, doch die Organisation, die Kommunikation und die Stimmung insbesondere des jungen Pflegepersonals hat mich gefühlt kränker gemacht als ich war.

Mit einem Rezept für zwei weitere Tage Antibiotika wurde ich dann ziemlich zügig entlassen. Auf dem Entlass-Brief stand dann "Urosepsis".

Obwohl ich die Urosepsis gerade so hinter mich gebracht hatte wurde mir schon für gerade mal 4 Tage später ein Termin für die Harnröhren-Stenose-OP gegeben.Ich habe mich schon gewundert das der zeitliche Abstand kurz ist, aber ich dachte mir die Ärzte werden es schon wissen?!

Zuhause konnte ich mich dann ein paar Tage erholen wobei ich schon noch deutlich gemerkt habe das der Körper durch den Infekt rundum geschwächt war.

Am Montag konnte ich dann das abgeholte Auto zulassen (muss man heutzutage ja vorab online Termine machen) und am Dienstag ging es dann schon wieder ins UKA, Zimmer beziehen, Flügelhemdchen anziehen und auf die OP warten.

Die Operation (ca. 30 Minuten, Vollnarkose) ist wohl gut verlaufen wobei ich erst am nächsten Tag bei der Früh-Visite einen Arzt gesehen habe, der aber entweder nicht richtig informiert war oder keine Lust auf Konversation hatte. Da ich aus Erfahrung aber wusste was man bei mir gemacht hat (OP einer Harnröhrenstriktur mit Mundschleimhautplastik vor 8 Jahren), habe ich auf größere Nachfragen verzichtet.

Entgegen meiner Erwartung kam dann kurz vor Mittag eine Pflegerin und verkündete das man nun den Katheder ziehen würde und ich dann entlassen werde. Laut Unterlagen würde ich mich ja selbst kathedern und damit zurecht kommen ???????

Da stellt sich mir schon die Frage was hat ISK mit einem eigentlich notwendigen Dauerkatheder in der Harnröhre zur Wundheilung zu tun?

Na ja, am darauffolgenden Tag haben im UKA viele Mitarbeiter gestreikt und da mache ich mir schon Gedanken darüber ob meine schnelle Entlassung damit zu tun haben könnte?

Zuhause angekommen muss ich festellen das immer wieder Blutkoagel mit abgehen. Nachdem dann der Urin aber klar ist, machte ich mir zunächst keine große Sorgen weiß ich doch das die Schlitzung eine offene Wunde ist und eben ab und an auch noch nachbluten kann.

Einige Tage später und wie immer am Sonntag - ohne Vorankündigung wieder Schüttelfrost und in kürzester Zeit knapp 40 Grad Fieber und hoher Puls.

Ich will nicht schon wieder ins UKA und wir rufen in München (KH der barmherzigen Brüder, mein Neoblasen-KH) an. Wir werden zum diensthabenden Urologen in der Notfallstation verbunden und siehe da - es gibt sie noch, kompetente emphatische Ärzte die zuhören, fragen und nachvollziehbare Informationen in ganzen verständlichen Sätzen vermitteln können.

Er frägt meine Notfallapotheke von der Chemotherapie ab und gibt mir die Weisung und Dosierung ein darin befindliches Antibiotika und einen Fiebersenker zu nehmen, die Entwicklung zu beobachten und falls es keine Wirkung zeigt dann natürlich umgehend auch in die Notaufnahme nach München oder Augsburg zu gehen. Ich solle aber auf jeden Fall am Montag zum Urologen oder Onkologen wegen Blut- und Urin-Werten usw.

Die Medikamente zeigen Wirkung und am frühen Abend ist der Spuk vorbei - keine Ahnung was diese Entgleisung ausgelöst hat.

Da in der Woche die Wiederaufnahme der Immun- und Knochenaufbautherapie ansteht gleich am Montag zum Onkologen (der auch Hämatologe und Internist ist). Blutwerte sind gut und auch die Urinkultur zeigt keine Keime oder ähnliches, einzig der Kreatininwert ist ein wenig zu hoch.

Der Termin für die Immuntherapie bleibt bestehen. Vor der Gabe dann noch einmal Blutwerte, Ultraschall und alles ist gut, auch der Kreatininwert hat sich erholt. Einzig zu meiner Auto-Aktion hat mir mein Arzt ins Gewissen geredet. Eine Urosepsis kann unbehandelt ziemlich schnell und ziemlich böse enden.

Er gab mir die Anweisung ab sofort bei längerer Abwesenheit von zuhause oder nicht Erreichbarkeit eines Arztes (z.B. Urlaub etc.) das Antibiotika immer in meinem Notfall-Pack dabei zu haben. Geht es mit dem Schüttelfrost los sofort mit 2 Tabletten "dagegen feuern" (O-Ton), eine Urinprobe in ein mitgeführtes Becherchen geben und damit so schnell es geht zum Urologen oder einem anderen Arzt der sich dann um die weitere Bestimmung und Therapie kümmert.

Alles in allem habe ich diese Krise dann doch ganz gut überstanden wenn mir gefühlt aber wieder einmal 4 Wochen normales Leben fehlen.....

Gestern konnte ich dann endlich mal wieder bei Sonnenschein meine winterliche Haus-20231205_133455.jpgRunde drehen - zwar langsamer als sonst aber doch eine schöne Strecke. Eine kleine Impression anbei.

In diesem Sinne Danke für euer "Ohr"

PetAir

Hallo Irinibini ,

da ich gerade onlein bin ...

Als Betroffener mit Neoblase kann ich sagen das man letztlich immer K-Patient bleibt. Man muss sich immer wieder kümmern. Ob Stoma oder Neoblase - ein Harnwegsinfekt oder andere Störungen im urologischen Bereich sind immer möglich.

Mich selbst hat es nach einem Jahr mit Metastasen am Skelett erwischt. 6 Zyklen Chemotherapie und seither auf Lebenszeit Immun- und Knochenaufbau- bzw. Erhaltungstherapie

Ich bin seit rund zwei Jahren im Forum aktiv und habe soweit (nicht repräsentativ) beobachtet das bei einer Zystektomie ein Rezidiv nicht so häufig vorkommt, aber wie ich selbst erfahren habe eben auch doch möglich ist.

Bei der Zystektomie des Manneswird u.a. auch die Prostata entnommen und pathologisch untersucht. Sollte diese auch eine Tumorklassifikation haben, ist bei Prostatakrebs eher mit Rezidiven zu rechnen. Ich hatte zwar auch eine Prostata-Tumordiagnose doch das PET-CT hat gezeigt das die Metastasen eindeutig vom Blasenkrebs kommen.

Auch wenn man das alles weiß würde ich eher dazu raten nicht zu ängstlich zu sein. Mit Blasenkrebs ist wahrlich nicth zu spassen, aber es gibt einige Behandlungsoptionen die einen zuversichtlich stimmen sollten.

Grüße vom PetAir aus BY

Guten Morgen Mary2023 ,

Zitat von Mary2023

Auf dem Feststellungsbescheid nach Par.152 steht nichts von G. Merkzeichen RF und B liegen nicht vor.

Was bedeutet das. Ist G dann dabei oder nicht?

Da ich selbst gerade einen Antrag auf Anerkennung eines Zusatzbuchstabens "G" laufen habe kann ich hier ein wenig aufklären:

Die genannten Zusatzbuchstaben gibt es nur bei Vorliegen der entsprechend begründeten Einschränkungen und müssen auch gesondert beantragt und vor allem nachgewiesen werden. Die dem "Buchstaben-Antrag" zugrunde liegende Krankheit muss für sich selbst schon einen GdB bedingen. Die reine Neoblase/K-Erkrankung bringt da noch nichts obwohl ich da auch schon GdB 100% bin. Die eigene Einschätzung ist da nicht relevant.

G = gehbehindert (erlaubt noch nicht das Parken auf Behindertenparkplätzen aber ggf. kurzzeitig in Halteverbotszonen etc., Befreiuung von der Kfz-Steuer usw.)

BG = besonders gehbehindert (das würde dann insbesondere ein Parken auf Behindertenparkplätzen erlauben).

Mein aktueller Stand:

Ich habe den Buchstaben "G" aufgrund der mir von der Chemotherapie dauerhaft gebliebenen Neuropathie beantragt und habe dazu die letzten Befunde des Neurologen beigefügt und auch allen anderen behandelnden Ärzten entsprechende Auskunftsgenehmigung erteilt. Vor drei Wochen kam dann bei meiner Hausärztin ein umfangreicher Fragebogen an. Dieser wurde mit mir besprochen und auch in einem freien Beurteilungsfeld des Formulars hat meine Hausärztin die Zuerkennung des "G" ausführlich empfohlen.

Bis dato habe ich dazu noch keinen Bescheid erhalten. Ich bin mal gespannt wobei ich aktuell mit nicht mehr als 50% Chance rechne. Mal sehen.

Grüße aus BY

PetAir

Hallo GiguDu ,

Danke für deinen Beitrag.

Zitat von GiguDu

Jetzt müssen wir uns mit dem Antarg auf Schwerbehinderung befassen.

Auch gar nicht so einfach.

Auch für diese Sache gibt es hier im Forum gute Hinweise wobei es gar nicht so kompliziert ist. In Bayern ist das Zentrum Bayern für Familie und Soziales zuständig.

Wenn man ein wenig mit dem PC umgehen und seine ganzen Befunde einscannen und am besten als pdf dem online-Antrag beifügen kann, geht das ganz fix.

Papier ist natürlich auch möglich. Den GdB setzt die Behörde anhand einer festen Tabelle fest.

Grüße vom PetAir

Guten Morgen GiguDu ,

das mit dem Termin der AHB geht aus meiner Sicht in Ordnung. Ich war auch fast vier Wochen zuhause bis es zur AHB ging. Da hier auch noch die Feiertage dazwischenliegen und auch das Klinikpersonal mal ein paar Tage frei benötigt, hat man mit dem 02.01.24 aus meiner Sicht schon einen zeitnahen Termin eingeplant. Wo findet denn die AHB statt ?

Hinsichtlich der Verdauung musste ich auch etwas länger experimentieren. Durch die Entnahme von Darmgewebe für die Neoblase fehlt ein Stück Darm der für die Verwertung bestimmter Nahrungsmittel zuständig war. Man muss da ein wenig experimentieren. Obwohl ich tendentiell schon wenig Fleisch & Wurst esse hat sich herausgestellt das insbesondere "grobes Fleisch" wie z.B. Gulasch, Steak oder ähnliches (sommerliches Grillgut etc.) eher nicht so günstig war. Auch das eine oder andere Rohkost-Gemüse oder nicht wirklich weich durchgekochtes Gemüse hat zu Verdauungsbeschwerden geführt. Bei Verstopfung habe ich mir im ersten Jahr regelmäßig mit Macrogol beholfen.

So nach einem Jahr hatte sich das alles eingespielt und außer bei sommerlichen Grillfleisch-Exzessen muß ich auf nichts mehr achten.

Hinsichtlich der nächtlichen Inkontinenz habe ich letztlich auch mehrere Monate gebraucht. Die Neoblase muss man auf Volumen trainieren und bis dahin sind die Abstände bis diese voll ist einfach so kurz, das man beim schlafen immer wieder mal "überläuft". Als Schutz für die Matratzen haben wir uns mehrere wasserdichte Spannbettlaken (hier ein Link zu einem bayrischen Versandhaus) besorgt. Die lassen sich gut waschen und erzeugen damit keinen Müll.

Als Pants benutze ich auch Produkte von Tena, werde aber mal die von Peter_ empfohlenen Pants ausprobieren wobei ich inzwischen in der Nacht fast durchgängig trocken bin.

Das mit dem "wer es nicht weiß merkt nix" hat irgendwie so auch seine zwei Seiten.

Ja, man sieht optisch nichts, erfordert aber immer wieder mal Erklärungen das man trotzdem K-Patient ist und entsprechend mal gut oder auch mal weniger gut drauf ist. Ähnlich ging es mir bei der späteren Chemotherapie - erst als mir ab dem 4. Zyklus sichtbar die Haare ausgegangen sind hat mein Umfeld bemerkt - oh, Du machst eine Chemo ?!

Soweit mal von mir aus dem bayrisch-schwäbischen Outback.

PetAir

Guten Morgen Mary2023 und hugo72 ,

Zitat von Mary2023

also wurde bei dir auch Blase und Prostata entfernt?

Uns wurde gesagt, dass diese Kombination mit Befaĺ von Blase und Prostata sehr selten ist. Mit Bernd seid ihr dann scheinbar schon zu dritt....

zur Aufklärung:

Es ist tatsächlich so das bei einer Zystektomie (genauer Prostazystektomie) die Blase als auch die Prostata in einer Operation entfernt wird. Dazu noch die Samenbläschen und diverse Lymphknoten. Ob man dabei nervenschonend operieren kann (männliche Erektion) kann man im voraus nicht mit Sicherheit sagen. Das ist das Standard-Procedere.

Soweit ich mich an meine Nachfrage dazu erinneren kann ist es wohl so, das man bei der Prostata von außen nicht so ohne weiteres erkennen kann, ob es eine "normale" Prostataerweiterung oder eben ein Prostata-Karzinom ist. Das entnommene Gewebe beider Organe wird pathologisch untersucht. Bei mir wurde festgestellt das auch die Prostata die gleiche Tumordiagnose hat wie die Blase. Mein Operateur hat im Nachgespräch erklärt das mir der Prostata-Krebs schneller richtig Ärger bereitet hätte als der Blasen-Krebs.

Aufgrund des zeitlich engen Abstands zwischen finaler Diagnose und notwendiger Operation (Neoblase) wurde mir keine neoadjuvante Chemotherapie angeboten.

Da ich mich seit knapp einem Jahr nach der OP mit Knochenmetastasen beschäftigen darf habe ich als Therapie dann doch noch eine Chemotherpaie mit Cisplatin usw. durchgemacht. Die von dir beschriebenen Nebenwirkungen kenne ich zu Genüge und kann man bei Bedarf in meinem Strang PetAir - ich bin der Neue nachlesen.

Liebe Grüße vom PetAir

Guten Morgen Gewaechs22 vs. Monika,

auch mir war und ist ISK wichtig.

Allein als ich zu Beginn meiner Neoblasen-Karriere hier im Forum gelesen hatte wie wichtig eine vollständige Leerung der Neoblase ist, habe ich damals bei meinem niedergelassenen Urologen (nicht mein Operateur) nachgefragt ob es nicht sinnvoll wäre als "Backup" für Notfälle das ISK zu können.

Ohne zögern habe ich damals von ihm die Kontaktdaten einer sachkundigen Vertriebsmitarbeiterin einer ISK-Herstellerfirma bekommen.

Die Dame (ehemals Uro-Fachkrankenschwester) war dann bei mir zuhause und hat mir die Modelle und letztlich auch die Handhabung gezeigt. Seit damals funktioniert es das ich ihr ein whatsapp mit meinem Bedarf schreibe und sie kümmert sich um die Verordnung beim Urologen und lässt mir die Artikel direkt zuschicken.

Wenn ich länger als einen halben Tag außer Haus gehe habe ich immer meinem Rucksack mit ISK-Päckchen (Katheder, Desinfektionsspray, 2 Pants, eine Tagesration der Dauer-Medikamente) dabei. Gerade vor zwei Wochen war ich länger mit dem Auto unterwegs und musste unerwartet wegen eines Defekts auch noch übernachten. Ich war heilfroh daß ich mir das zur Routine gemacht habe.

Grüße vom PetAir

Guten Morgen znoeff13 ,

es ist erst einmal gut daß die die EM-Rente durch hast und diese unbefristet bis zur Altersrente beschieden wurde.

Das erleichter wesentlich das Leben und die Zukunftsplanungen wenn auch die meisten EM-Renten gerade so auskömmlich sind.

Ich kenne jetzt deine Motivation der Frage nicht warum Du die Rente in eine Altersrente für Schwerbehinderte umwandeln wollen würdest?

Wie Jojo1961 beschrieben hat kann es bei einer befristeten EM-Rente nur wenige Umstände geben das man in die andere Rentenart umsteigt.

Zitat von Jojo1961

In deinem Fall besteht jedoch die Notwendigkeit nicht, da du die volle EM-Rente auf Dauer erhältst.

Das Risiko das sich die Rentenversicherung im Bescheid eine nachträgliche amtsärztliche Untersuchung vorbehält kann man meiner Einschätzung nach eingehen. Jeder Steuerbescheid hat einen ähnlichen Vorbehalt und gitl immer auch für beide Seiten.

Die Rentenversicherung bekommt von den aktuellen gesundheitlichen Entwicklungen erst einmal nichts mit.

Sollte die RV wider erwarten doch auf mich zukommen lege ich denen meinen sauber geführten Ordner vor aus dem die aktuelle Entwicklung mit den Metastasen, Chemotherapie, Immuntherapie, HWI`s, Neuropathie und jetzt dann noch eine OP wegen einer Striktur hervorgehen. Vermutlich würde ich da nicht einmal mehr zu einer persönlichn Vorstellung geladen werden.

In diesem Sinne Grüße aus BY

PetAir

Guten Abend Lotzi ,

an mir selbst ist mir nichts aufgefallen. Die Metastasen sind beim Kontroll-CT aufgefallen. Der Radiologe hielt sich beim Gespräch noch sehr bedeckt. Erst am Nachmittag erhielt ich vom Urologen den Anruf ich möge doch zeitnah wegen des CT-Befundes zu ihm kommen. Der Rest ist ja schon bekannt.

Es erfolgte dann noch kurz vor Start der Chemo noch ein MRT mit gleichem Ergebnis. Knapp zum Ende der Chemotherapie hin noch ein PET-CT und vor zwei Wochen wieder ein Kontroll-CT (Thorax und Abdomen), dazu noch eine Knochenzintigraphie.

Grüße vom PetAir

Moin Bernd ,

wie geschildert steht einem eine AHB nach der OP auch als Rentner zu.

Bei späteren Rehaˋs oder Kuren schaut es bei Rentnern dann nicht mehr so einfach aus. Das ist aber ein sehr umfangreiches Thema.

Mit einer Neoblase ist man im ersten gem. den Leitlinien auch recht eng in der Nachsorge unterwegs. Auch dauert das trainieren der Kontinenz länger und muss nich tunbedingt von Erfolg gekrönt sein.

Wenn Du mit länger verreisen mehrere Wochen am Stück meinst, dann würde ich aus Erfahrung diesen Wunsch erst einmal in die Zukunft schieben.

Die OP ansich und die anschließende Rekonvaleszenz verlangen dem Körper schon so einiges ab.

Grüße vom PetAir

Guten Morgen Piti57 vs. Petra,

ja, in Kölle war ganz schön was los.

Am Mittwochabend gab es noch eine große Demo auf der Domplatte zum Krieg im Gazastreifen mit wohl so 2000 Teilnehmern und dann der bevorstehende 11.11. - da gab es schon den einen oder anderen Jeck der schon beim vorglühen unterwegs war.

Auf der einen Seite finde ich die Kölner Kultur faszinierend, aber auf der anderen Seite liebe ich meine häusliche Stille und Idylle im ländlichen Bayern.

Katheder hatte ich ausreichend dabei aber eben keine zusätzlichen Pants für die Nacht oder einen Inkoschutz fürs Bett oder sonstige Hygieneartikel. Dementsprechend musste ich improvisieren und konnte kaum schlafen da ich ja das Hotelbett nicht versabbern wollte.

Zitat von Piti57

Ach ja, was ist denn überhaupt Koagel, habe ich noch nicht gehört

Blutkoagel sind so Blutreste die sich irgendwie zusammenfinden und dann so "schlonzig" herumschwimmen. Die können den Harnröhrenausgang und eben auch die Augen eines Katheders so verstopfen das nichts mehr geht. Hatte ich nach der TUR-B so erlebt und stand damals mit ziemlich dickem Unterbauch kurz vor der Notaufnahme. Hatte sich damals aber mit einem "mords Druck" dann doch noch selbst verabschiedet

Grüße vom PetAir und euch allen einen ruhigen Sonntag.

Hallo ihr Lieben,

erst einmal vielen Dank für die hilfreichen Antworten und auch das Daumendrücken.

Irgendwie war ich die letzte Zeit mehr mit den Knochenmetastasen und der Neuropathie beschäftigt als mit dem Ursprung in der Urologie.

Die ganze Aktion hat mir aber wieder einmal aufgezeigt das ich als K-Patient meine Grenzen nicht einfach so verschieben oder ignorieren kann.

Aufgrund der erzwungenen Übernachtung saß ich noch am Abend in einer Kölsch-Kneipe und nicht im entferntesten dachte ich an die bevorstehende Entwicklung. Bis auf die Lautstärke in der Kneipe fühlte es sjch für mich alles noch normal und fast wie früher an.

Zitat von EZTU999

Die Kosten für Reparatur am Auto sind "Lehrgeld ", von Privat gekauft?

Ich will hier kein Autoforum aufmachen, aber weil du so konkret gefragt hast.

Ja, das Auto ist beim Händler aber doch "privat" gekauft. Problem für uns war, das wir mit den aktuellen Automodellen so gar nicht zurecht kommen.

Die meisten finde ich unpraktisch, zu groß, zu teuer oder einfach überfrachtet mit Ausstattung, Technik und PS die kein Mensch braucht.

Nach längerer Suche auf dem Gebrauchtmarkt sind wir auf die Idee gekommen unser in Bayern an sich schon selten zu sehendes Automodell Citroen C3 Picasso in einer Ausführung mit Automatik zu suchen - und tatsächlich - in den späteren Baujahren wurde ein modernes EAT6-Getriebe angeboten.

In dieser Konstellation gab es dann auf den diversen Plattformen deutschlandweit genau zwei Angebote.

Das Besondere bei diesem einen Angebot ist dann auch noch eine wesentlich geringere Laufleistung als unser bestehender C3, eine LPG-Autogasanlage und eine noch höherwertigere Ausstattung als wir eh schon hatten. Dazu die gewünschte Anhängerkupplung und eine riesengroßes Panorama-Glasdach für die große Freiheit. Ich will jetzt nicht zu weit ausführen, aber ich habe mich mit dem Verkäufer auf eine Kaufpreisminderung geeinigt. Die Steuerung der Gasanlage hat das Malheur verursacht. Im Benzinbetrieb läuft der C3 tadellos. Jetzt habe ich auf Kosten des Verkäufers erst einmal neue Zündspülen und Zündkerzen bekommen (die eigentlich nicht notwendig und wir können problemlos fahren.

Die Gasanlage bekommt nach dem ganzen KH-Gedöns einen Check und ggf. ein neues Steuergerät und dann war es das für uns mit dem Thema Auto.

Hatten wir den ersten C3 schon gekauft um mit diesem alt zu werden gibt es mit diesem C3 dann einen Neustart. Unser alter C3 geht in die pflegenden Hände meines Sohnes.

Ich will dem neuen, alten C3 noch persönlich das H-Kennzeichen dranschrauben, versprochen

Liebe Grüße vom PetAir aus dem KH

Update in eigener Sache vom 11.November 2023

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auch wenn es zu Beginn der Erkrankung/Diagnose so ausgeschaut hat, als würde die Prostazystektomie mit Neoblase alles richten werde ich zunehmend eines besseren belehrt. Nach dem Rezidiv mit Metastasen und Behandlung mit Chemotherapie und folgend Immun- und Knochenaufbautherapie samt Neuropathie als Folge der Chemotherapie hat sich schon wieder eine weitere Hürde aufgebaut.

Am Mittwoch war ich in Wuppertal verabredet um unser neues gebrauchte Auto mit Automatikgetriebe (wegen der Neuropathie) abzuholen.

Also erst einmal 7 Stunden Zug fahren, Beine vertreten und in einer sehr saubern Behinderten-WC-Anlage (dank Euro-Schlüssel) kathedert.

Zum Händler mit der Schwebebahn und das Auto übernommen und losgefahren.

Kaum 50 km später mitten auf dem Kölner Kreuz geht das ganze Mäusekino im Auto an. Der Stresspegel steigt, die Blase drückt, auf der mittleren Spur mitten in der Baustelle und kein Pannenstreifen. Zum Glück stehe ich im Stau und kann telefonieren. Pannendienst ist mangels Pannschutzvertrag noch nicht da ich mit einer roten Nummer unterwegs bin. Dank google finde ich eine passende Markenwerkstatt in Köln-Porz und schaffe es sogar bei der nächsten Ausfahrt vom Kreuz zu kommen und schaffe es "holter-die-polter" bis in die Werkstatt (und zur Toilette).

Es empfängt mich ein wirklich toller Service und es wird umgehend der Fehlerspeicher ausgelesen. Reparatur möglich, aber erst am Donnerstag.

Also kurzfristig eine Übernachtung suchen und buchen, doch habe ich nur meine Katheder und eine Ersatz-Pant dabei, kein Inko-Schutz für fremde Betten oder so. Ich finde eine günstige Übernachtung in der Kölner Altstadt, aber wieder weite Wege mit den Öffis und zu Fuß wo das mit der Neuropathie inzwischen echt beschwerlich wird.

Am nächsten Tag dann wieder zur Werkstatt zurück und tatsächlich fahre ich dann am Donnerstag gegen 13:00 Uhr los. Ich merke immer wieder eine Druck auf der Blase doch "normal" oder mit Katheder geht nicht viel. Nach so 2 Stunden steuere ich eine Toilette an und versuche es noch einmal mit dem Katheder.

ich falle aus allen Wolken; im Katheder steht Blut und beim nachschieben kommt noch ein Blutkoagel mit raus (ähnlich wie bei der TUR-B).

Ich werde ziemlich nervös und bin noch 600 km von zuhause entfernt.

Ich fahre mit schweren Gedanken weiter, überlege meine Alternativen und schaffe es mit mehreren Pausen bis so knapp 200 km vor zuhause.

Dann ereilt mich eine Schüttelfrost-Attacke vom feinsten. Ich kann kaum das Lenkrad halten und schaffe es gerade noch auf einen Parkplatz.

Eine halbe Stunde dauert die Sache bis es soweit wieder abgeflaut war das ich weiter fahren konnte.

Ich habe mir alle möglichen Szenarien überlegt, doch die beste war immer noch irgendwie nach Hause zu kommen. In Schleichfahrt habe ich dann noch die restlichen Kilometer geschafft. Unterwegs noch mit der urologischen und der onkologischen Praxis telefoniert.

Zuhause angekommen das Auto abgestellt, sofort der Notruf angeklingelt doch ohne eine dringliche Sache wie Herzinfarkt wäre ein Transport in die Klink erst in zwei Stunden möglich. Also mit Frau und Tochter in die Notaufnahme ins UKA.

Dort wider erwarten sofort zur Behandlung durch einen Uorologen mit der ersten Verdachtsdiagnose "schwerer HWI".

Nach ein paar Stunden mit diversen Untersuchungen direkt auf die urologische Station und da liege ich nun.

Heute bei der Visite durch den leitenden Oberarzt wurde die bisherige Diagnose und weitere Behandlung besprochen.

Schwerer HWI mit den üblichen Folgen wird mit Antibiotika behandelt. Dazu bekam ich etwas gegen das Fieber und laufend Kochsalzlösung.

Der Blasenkatheder muss immer wieder angespült werden damit es auch läuft. Der Urologe steltte fest das die kleinen Katheder mt CH12 zu dünn seien um den Schleim einer Neoblase final abzuführen, daher immer wieder die Verstopfungen. CH16-18 wären optimal.

Weiterhin hat man festgestellt das sich in der Harnröhre vom Übergang meiner schon vor dem BK reparierten Harnröhre mittels Mundschleimhautplastik zur Neoblase eine Art Narbenverdickung entwickelt hat welche das Wasserlassen ohne oder mit Katheder erheblich behindert.

Die weitere Vorgehensweise wäre wie folgt:

Bis Montag oder Dienstag noch die Behandlung des HWI mit Antibiotika und dann erst einmal nach Hause und regenerieren.

In 2-3 Wochen dann ein OP-Termin um in die Blase und die ganzen Leitungen zu schauen woher das Blut kam, denn aktuell ist der Urin wieder sauber.

Bei dieser Gelegenheit dann die Verdickung in der Harnröhre abtragen oder ggf. eine Schlitzung durchführen damit es wieder läuft.

Soweit mal mein aktueller Stand.

Vielen Dank für euer Ohr und vielleicht den einen oder anderen Hinweis ob die Vorgehensweise der Urologen so angebracht ist.

Wenn ich auch bisher in einem anderen KH war so habe ich den OA doch Vertrauen, aber das Schwarmwissen ist auch immer gut dabei zu haben.

...und wieder habe ich gelernt ... es ist nie vorbei mit dem BK

PetAir

Guten Morgen Lebenswert vs. Bertram,

freu tmich zu hören das die Reha dir gut getan hat. Die Tipps zum Inko-Training sind auch sehr gut.

Ich hätte zur Reha noch die Frage wie Du dazu nach 2 1/2 Jahren gekommen bist?

Bist du noch in Arbeit und hat die Rentenkasse die Reha finanziert oder ggf. die Krankenkasse?

Ich bin bereits in EM-Rente und hatte ein Rezidiv samt folgender Chemotherapie usw.. Mein Antrag auf onkologische Reha nach dr Chemotherapie wurde von der Rentenkasse abgelehnt da ich "nach Aktenlage" gesundheitlich nicht in der Lage wärte die Reha durchzuführen.

Grüße vom

PetAir

Guten Morgen zusammen,

das Thema Patientenverfügung ist ja nicht ganz neu.

Da wir im näheren Umfeld immer wieder mal erleben das es bei unerwarteten lebensbedrohlichen Erkrankungen zu erheblichen Unstimmigkeiten durch eine fehlende oder unklare Patientenverfügung kommt, beschäftigen meine Frau und ich uns aktuell wieder mit dem Thema um eine wirklich rechtssichere Patientenverfügung für uns beide zu erstellen oder erstellen zu lassen.

Klar hatte ich vor der Zystektomie eine Patientenverfügung erstellt doch eher abgestellt auf eben genau die OP und deren Risiken. Nach nun zwei Jahren mit dem BK samt Rezidiv, Chemo und Immuntherapie stellt sich für mich die Frage wieder neu. Momentan fühle ich mich gut und bin zuversichtlich das ich dem BK noch einige Zeit die Stirn bieten kann.

Dennoch würde es mich beruhigen wenn ich für mich, meine Frau und auch für das medizinische Personal für den Fall der Fälle eine eindeutige und rechtssichere Patientenverfügung hätte.

Insbesondere die Frage nach den lebensverlängernden Maßnahmen stellt mich vor Probleme.

Allein die OP, die Chemo und die Immuntherapie sind ja schon lebensverlängernde Maßnahmen, aber wie weit bin ich bereit Therapien zu ertragen wenn es wirklich inˋs eingemachte geht?

Solange ich klar denken und entscheiden kann sehe ist das für mich eher unkritisch.

Aber was ist mit meiner Frau wenn diese entscheiden muss falls ich das selbst nicht mehr kann?

Würde mich freuen zu erfahren wie das Betroffene oder Angehörige unter den Umständen unserer Erkrankung das so sehen und handhaben.

Vielen Dank und Grüße vom PetAir

der heute mit dem Zug in Richtung Wuppertal unterwegs ist

Hallo zusammen,

wi bekannt kämpfe ich hier, anderswo und gerne auch mal am bayrischen Biertisch gegen viel verbreitete Irrtümer zur gesetzlichen Rentenversicherung.

Hier ein gut recherchierter Bericht zu diesem Thema im ntv-Nachrichtenportal

Rentenirrtümer - zur Aufklärung

Grüße

PetAir

Guten Morgen Schneeflocke ,

schön von dir/euch zu hören. Leider hat es bei mir seinerzeit nicht mit dem Besuch im Fährhaus geklappt.

Mein damaliger Plan einer Radreise im Norden ist damals von einem HWI duchkreuzt worden.

Auch ich habe immer wieder mal diese Müdigkeitsanfälle gehabt wobei ich da nie an eine Ursache wie Testosteronmangel gedacht hatte. Soweit ich das "auf die Schnelle" mal recherchiert habe ist die Kostenübernahme einer dauerhaften Medikamentation an sehr enge Grenzen gebunden. Wir als "Neoblasenbesitzer" haben ja auch unter anderem die Samenbläschen als auch die Prostata mit abgegeben und das hat auch so seine Folgen.

Als Ursachen für den Testosteronmangel wird auch der Lebensstil, mangelnde Bewegung, Stressfaktoren und einfach auch die "männlichen Wechseljahre" genannt. Bevor ich dauerhaft ein weiteres Medikament mit doch recht eindeutigen Nebenwirkungen einnehme würde ich versuchen an anderen Stellschrauben zu drehen.

Zitat von Schneeflocke

Ansonsten gibt es nicht viel zu berichten. Es geht ihm gut und arbeitet immer noch in Vollzeit, möchte aber gern 6 Stunden in der Woche weniger arbeiten. Sein Urologe sagt, dass er einen Termin zurr Erwerbsminderung bei der RV ausmachen soll. Ich schaue mich mal im Forum um. Sicher haben hier schon einige das Thema angesprochen.

Allein schon der Wunsch deines Mannes auf Reduzierung der Arbeitszeit deutet für mich in die Richtung "Veränderungen im Alter und Stressreduzierung".

Zum Thema Erwerbsminderungsrente kannst Du dich ja mal in meinem Strang einlesen. Ein Termin bei der RV ist sinnvoll für eine erste Informationsgewinnung, mehr aber auch nicht. Einfach den Wunsch zu äußern bringt keine EM-Rente genauso wenig wie ein Brief vom Hausarzt, Urologen & Co.

Der Weg führt in aller Regel über eine Reha welche durch die RV bezahlt wird. Dort wird dann dein Mann beurteilt ob dieser weniger als 3 Stunden am Tag auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt arbeiten kann (= 100% EM-Rente) oder noch zwischen 3 und 6 Stunden am Tag (= 50% EM-Rente). Dazwischen gibt es nichts.

Mein Tipp:

Erst einmal bei der RV die aktuellen persönlichen Rentenansprüche abfragen - hier ein Link zur online-Anforderung

Wenn die zu erwartenden Rentenansprüche zu eurer familiär-finanziellen Siutation passen, dann würde ich in Richtung EM-Rente weitere Schritte gehen

Wenn nicht, dann müsste man nach anderen Wegen suchen

In diesem Sinne

PetAir aus BY

Moin Hibiskus ,

ich bin zwar ein Mann (mit anderer Ausstattung) doch auch ich mache regemäßig ISK.

Mir wurden die Produkte der Firma wellspect empfohlen welche ich seit Beginn nutze. Gerade jetzt musste ich auf ein anderes Modell umsteigen und bekam über meine Beraterin einen ganzen Karton von verschiedenen Kathedern (Art und Durchmesser unterschiedlich, so eine Art Kugelgelenk an der Spitze) als kostenlose Muster zugeschickt.

Die Beraterin kam seinerzeit auch zu mir nach Hause und hat mir das Handling beigebracht. Vielleicht hilft dir das auch ein wenig weiter.

Grüße vom PetAir

Hallo Piti57 ,

Vielen Dank für deine Nachricht. Ich habe zu deiner Frage auch in eigenem Interesse weiter recherchiert. Den Begriff "Erhaltungs-Reha" habe ich weiter nicht gefunden, aber den Begriff der sog. Vorsorge-Reha den es bei den Krankenkassen gibt.

In meinem und wohl auch deinem Fall als bestehender oder zukünftiger Erwerbsminderungsrentner gibt es von der Rentenkasse nur noch die onkologische Reha da die Rentenkasse ja zuständig ist uns im Erwerbsleben zu halten.

Ist man dann Rentner wird die Krankenkasse zuständig. Eine Vorsorge-Reha hat aber recht enge Voraussetzungen wie z.B. dass ambulante Reha-Maßnahmen nicht mehr greifen.

Als Rentner hat man ja Zeit die ambulanten Maßnahmen wahrzunehmen und das Argument kann ich sogar verstehen. Als Erwerbsminderungsrentner fällt ja die zeitliche Belastung einer Arbeitsstelle weg und andere private Verpflichtungen wie Hund, Katze, Maus, Enkel usw. zählen da nicht.

Ausserdem ist die Eigenbeteiligung wesentlich höher als bei einer echten Reha durch die Rentenkasse.

Hier mal ein Link zu entsprechenden Informationen meiner Krankenkasse zu diesem Thema:

Kur als Rentner

Ich für meinen Teil mache da lieber eine sog. Aktivwoche welche durch meine KK ohne Voraussetzungen im Rahmen der Vorsorge bezuschusst wird.

Aktivwoche

Meine Frau und ich haben für 2024 schon Rügen gebucht - aus Erfahrung von 12 Teilnahmen sind die besten Orte zu den attraktivsten Zeiten oft schon zum Jahreswechsel ausgebucht.

Schönes Wochenende allen Forumslesenden

PetAir