Beiträge von PetAir

Hallo Hampy-Dampy vs.Peter,

ich habe die gleiche Chemotherapie mit 6 Zyklen wegen Metastasen hinter mich gebracht.

Ich hatte diverse Nebenwirkungen wie Übelkeit, Verstopfung oder auch mal verstärkter Harndrang aufgrund der großen Menge an Kochsalzlösung die man ja mit der Chemo auch bekommt. Auch die Blutwerte gingen in den Keller und ich musste 5 Bluttransfusionen annehmen.

Von Schmerzen beim Wasserlassen kann ich aber nicht berichten. Jetzt habe ich ja schon eine Neoblase, aber auch die reagiert auf bestimmte Einflüsse. Eine Chemotherapie ist eine systemische Therapie und zielt an sich nicht auf die Blase direkt und als solches ab. Als Laie würde ich vermuten das deine Schmerzen beim Pinkeln eine andere Ursache haben und das sollte eher dringlich vom Urologen untersucht werden.

Grüße und Kopf hoch ...

PetAir vs. Peter

Guten Morgen Love123321 ,

in den vorangegangenen Beiträgen konntest Du ja schon lesen wie die weiteren Schritte sind.

TUR-B und anschließendes Warten bis die pathologischen Ergebnisse vorliegen.

Ich kann verstehen das Du dir große Gedanken machst, insbesondere ob Du selbst etwas zu einer eventuellen K-Erkrankung beigetragen hast.

Erst vor kurzem habe ich dazu ein Interview mit einem sehr renommierten Professor gehört. Seine ganz klare Aussage war das man sich als K-Betroffener niemals selbst die Schuld geben sollte. Manchmal wird auch behauptet das psychische Probleme zu Krebs führen können. Auch das wurde widerlegt. Wichtig ist die Psyche bei der Bewältigung einer K-Erkrankung. Da wurde nachgewiesen das Betroffene mit entsprechend stabiler Psyche die Krankheit besser akzeptieren und auch überwinden können.

Natürlich gibt es eine Menge Einflüsse von aussen die auf Dauer die Entstehung von Krebs begünstigen oder auslösen können. Da sind bei BK so einige chemische Substanzen bekannt mit denen man in bestimmten Berufen in Berührung kommen kann. Das scheint bei dir aber nicht der Fall zu sein.

Das Thema "Sex" war bei den Diagnosegesprächen mit meinen behandelnden Urologen durchaus immer wieder mal ein Thema. In den Fragebögen als auch bei den Gesprächen wird nach eventuellen Geschlechtskrankheiten gefragt und mündlich auch mal nach "Sexpraktiken".

Ich hatte da auch erst einmal mit großen Augen gestutzt, doch scheint es Menschen zu geben die sich diverse Dinge in ihre Körperöffnungen stecken und das kann zu Infektionen führen und auch andere weitreichendere Folgen haben.

Zitat von Love123321

So komme ich irgendwie über die runden weil es auch eine sucht ist die masturbation.
So bleibe ich aber ständig erregt wenigstens kriege ich aber paar dopamine .

Hier kann ich dir nur den Tip geben das es auch andere Wege gibt .... Sport ist da bestimmt ein Mittel der Wahl.

Gerade gestern habe ich mich nach der Chemotherapie seit langem mal wieder auf dem Laufband und dem Rudergerät gefordert und ich war einigermaßen überrascht das es mit meiner Fitness doch wieder etwas werden könnte.

In diesem Sinne

PetAir

Guten Morgen Chrissi12 ,

Ob ein Tumor mit dem beschriebenen Staging zu Metastasen neigt kann ich nicht sagen.

Die sog. S3-Leitlinien empfehlen u.a. auch regelmäßige CT- und oder MRT- Untersuchungen.

Bei so einer CT-Kontrolle (Thorax und Abdomen) wurden bei mir die Metastasen am Skelett entdeckt und dann mit einer Knochenzintigraphie und später einem sog. PET-CT bestätigt. Vielleicht kannst Du deinen Urologen einmal zu dieser vorsorglichen Untersuchung befragen? Ich denke das würde deine Befürchtungen und ggf. Ängste beruhigen.

Liebe Grüße vom

PetAir

Samstag, 28. Oktober 2023 // Update in eigener Sache

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Jetzt ist es schon fast 3 Monate her als ich zuletzt in eigener Sache geschrieben habe. In dieser Zeit ist viel passiert und so manches habe ich in anderen Beiträgen schon einmal erwähnt. Hier aber mal zusammengefasst mit einer Interessanten Entwicklung zu der ich hier im Forum bis dato noch nichts gelesen hatte.

Inzwischen habe ich mich von der Chemotherapie recht gut erholt. Die Knochenaufbau-Therapie hat ja schon während des letzten Chemo-Zyklus begonnen und vertrage ich auch ganz gut. Mal ein wenig müde, mal da oder dort ein Zwicken & Zwacken in den Knochen, aber das war es auch schon.

Nach dem PET-CT hat die Immun-Therapie mit Avemulab begonnen. Am Anfang bekam ich noch der besseren Verträglichkeit willen Cortison als Vorlauf doch inzwischen bekomme ich das Avemulab lediglich mit der üblichen Kochsalz-Lösung. Alle vier Wochen dann Avemulab und Pamidronit nacheinander an einem Tag. Da sitze ich dann zwar rund 5 Stunden auf meinem Popo aber das ist zu schaffen.

In der vergangenen Woche dann Kontroll-CT und Knochenzintigraphie. Das Gespräch mit dem Radiologen wurde von ihm mit dem Satz "heute ist ein guter Tag" eröffnet. Er hat mir die Bilder ausführlich erklärt und festgestellt, das es im Bereich Thorax/Abdomen keinerlei Auffälligkeiten in Organen, Lymphknoten usw. gibt die auf Krebs oder andere Raumforderungen hinweisen. In der Knochenzintigraphie sind die bekannten Metastasen weiterhin sichtbar. Diese haben sich zu den zuletzt gemachten Vergleichsbildern nicht verändert und es sind auch keine weiteren hinzugekommen.

Man kann also sagen das die Chemotherapie und folgende Immun- und Knochenaufbau-Therapie gewirkt haben bzw. weiter wirken.

Am letzten Donnerstag war dann noch große urologische Nachsorge-Kontrolle bei Prof. Karl. in München.
Neoblase, Nieren usw. alles bestens. Da ich berichtete das mir das ISK (kathedern) seit einiger Zeit ab und zu schwer fällt, wurde umgehend eine Blasenspiegelung gemacht. Auch da alles in Ordnung bis auf eine etwas verdickte Narbe am Übergang Harnröhre zur Neoblase. Da stößt der normale gerade Katheder an und "flutscht" nicht weiter.

Wir haben es dann gleich getestet und mit einem neuen Katheder-Modell mit gebogener Spitze oder einem Modell mit Kugelgelenk funzt das wieder einwandfrei.

Für die Zukunft vorbereitet - FGFR3-Mutation
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Der Prof. hat mir erklärt, empfohlen und dann auch verordnet das ich das seinerzeit entnommene pathologische Material noch einmal untersuchen lassen sollte. Er erklärte mir das die Immuntherapie mit Avemulab über die Jahre ggf. an Wirkung verlieren könnte und es dafür aber ein anderes Medikament gebe. Um dieses dann geben zu können muß man wissen ob man "Standard-Tumorzellen" hat oder "mutierte Tumorzellen".

Es handelt sich dabei um eine sog. "FGFR3-Mutation".

Diese Untersuchung des pathologischen Materials ist nicht Standard, wird aber nach Verordnung durch einen Facharzt (Urologe, Onkologe) und vorhergehender Genehmigung durch die Krankenkasse bezahlt und ist mit rund 4.000 Euronen nicht ganz billig.

Mit dem Ergebnis ist man dann für den Fall der Fälle vorbereitet und hat dann keine Verzögerung zu befürchten wenn es eigentlich eilig wäre.

Ich war mal wieder begeistert wie vorausschauend und empathisch Mediziner doch sein können.

Mein Resumee der letzten Wochen und Tage ist, das ich weiter auf einem guten Weg bin den K in die Schranken zu weisen.

Die Neuropathie in den Füßen und die ab und an noch vorhandene nächtliche Inkontinenz sind zwar lästig und zwingt mich zum Umdenken hinsichtlich meiner geliebten Aktivitäten, aber das ist allemal besser als vielleicht schon längst mit dem Tod zu ringen.

Soweit mal von mir in eigener Sache.

Vielleicht hilft der Hinweis auf die sog. FGFR3-Mutation ja dem einen oder anderen bei seinem Kampf gegen den K.

PetAir

der heute Abend in Nostalgie schwelgt und mit alten Musiker-Kumpel das 40-jährige Bestehen einer Band feiert die ich in jungen Jahren durchaus geprägt habe. Anbei mal ein Bild aus diesen Zeiten - finde den PetAir

Hallo Piti57 ,

das mit der rückwirkenden Änderung des Antrags auf eine Reha in einen Antrag auf eine EM-Rente ist normal. Jeder der auf eine AHB oder Reha durch die Rentenkasse geht unterschreibt das im sog. "Kleingedruckten". Bei mir hat sich nach der zweiten Reha zum einen die Rentenkasse gemeldet damit ich einen Antrag stelle. Danach eben auch die Krankenkasse und die kann einen sogar unter Druck setzen. Wenn man nicht innerhalb der von der KK gesetzten Frist einen Rentenantrag stellt können die einem das Krankengeld streichen. nach dem Motto: entweder Rente oder wieder arbeiten.

Zitat von Piti57

Eigentlich wollte ich jetzt die Erhaltungsreha beantragen,

Was meinst Du mit einer Erhaltungsreha - diesen Begriff habe ich bisher weder gehört noch gelesen. Wenn man EM-Rentner ist und eine Chemo hinter sich hat kann man über die Rentenkasse eine solche onkologische Rehas beantragen. Mir wurde diese abgelehnt da ich nach Aktenlage gesundheitlich nicht in der Lage wäre die Reha durchzustehen. Das stimmt zwar nicht, aber ich habe von eimem Widerspruch abgesehen.

Eine andere Reha oder Kur würde dann von der Krankenkasse getragen werden. Abdr da gibt es auch wohl Abstandsfristen zwischen der letzten und neu beantragter Reha. Genau Details habe ich dazu aber noch nicht.

ich persönlich würde warten bis der EM-Rentenbescheid da ist und dann entweder mit der Rentenkasse oder der Krankenkasse sprechen wer dann wann als Träger einer Reha-Maßnahme in Frage kommt.

Grüße

PetAir

Guten Morgen Piti57 ,

ja, du beschreibst sehr gut welche Beschwerden und Einschränkungen die Neuropathie erzeugt.

Aktuell bin ich ja bei einer Ergotherpeutin wegen den Füssen und einer Physiotherpeutin wegen der Lymphdrainage in Behandlung.

Da ich mich noch nicht so ganz mit der Einschränkung abfinden möchte mache ich ja auch weiter etwas Sport d.h. ich ignoriere einfach mal die Neuropathie und mache trotzdem mal z.B. nordic walking. Ich/wir haben dabei festgestellt das durch die fehlende feinmotorische Steuerung (Fuß-Hirn-Fuß) es dazu kommt das Muskeln und Sehnen arbeiten müssen die das bisher wohl nicht so machen mussten. Das merke ich insbesondere seitlich innen und außen in Höhe des Sprunggelenks und da bekomme ich so eine Art Muskelkater.

Meine Theorie ist das es bei entsprechendem Training dieser Stellen wieder reicht mit entsprechend stabilen Schuhen zumindest auf einigermaßen befestigten Wegen längere Strecken laufen zu können.

Hnisichtlich meines Antrages auf den Zusatzbuchstaben "G" habe ich just gestern zumindest einen Zwischenbescheid erhalten.

Man prüft die Sache und holt ggf. noch bei meinen Ärzten entsprechende Auskünfte ein. Ich habe zwar Arztbriefe schon mit beigefügt doch zusätzlich dem Amt die Freigabe bei allen meinen behandelten Ärzten (namentlich im Antrag genannt) zur Auskunftseinholung gegeben. Mal sehen was da die nächsten Wochen so passiert.

Liebe Grüße und eine schöne Restwoche

PetAir

(der heute zur urologischen Nachsorge-Kontrolle ins KH zu seinem Operateur fährt - mit der Bahn

Hallo Bernd ,

Zitat von Bernd

Wie meldet Mann eigentlich eine Schwerbehinderung an und wo ?

Und eure Einschätzungen zu meinen Wehwehchen, ob das überhaupt Sinn macht ?

Zur Antragstellung in SH hast ja schon eine Information bekommen.

Ob du einen GdB bekommst kann ich nicht konkret sagen. Fakt ist aber das es dafür einen festgelegten Katalog gibt nach dem der Sachbearbeiter sich richten muss. Je nach Erkrankung bzw. Einschränkungen beim bewältigen von bestimmten Dingen des täglichen Lebens bekommt man dann den GdB. Das man in seinem Leben schon viele Krankheiten und Operationen überstanden hat, bedingt für sich noch keinen GdB.

Damit das Amt deinen Gesundheitszustand einschätzen kann musst Du aktuelle Befunde oder z.B. Operationsberichte deinem Antrag beifügen.

Solltest Du dann einen GdB bekommen gibt es ein paar Vorteile wie z.B. einen Steuerfreibetrag (auch bei Rentnern wichtig), ermäßigte Eintritte (meist ab einem GdB >50%) oder z.B. eine vergünstige Bahncard 25 oder 50 (auch erst ab GdB <50%). Die sonstigen Vorteile wie z.B. ein besonderer Kündigungsschutz oder 5 Tage mehr Urlaub (auch erst ab GdB >50%) sind nur für Arbeitnehmer wichtig.

Für dich könnte ggf. ein Zusatzbuchstaben interessant sein z.B. der "G" für besondere Gehbehinderung. Da kann man sich z.B. von der Kfz-Steuer befreien lassen oder alternativ gegen einen kleinen Eigenbetrag (in BY 80 Euro im Jahr) Du alle öffentlichen Verkersmittel im Nahverkehr nutzen kannst.

Zitat von Bernd

Wie ist es eigentlich mit einer Pflegestufe ?

Meine Frau ist langsam überfordert mit mir !

Das mit der Pflegestufe ist so eine Sache. Da gibt es Stufen von 1-5. Wenn Du einen Antrag bei deiner Pflegeversicherung (Teil deiner Krasnkenkasse) stellst, wird dich der medizinische Dienst der PV zuhause aufsuchen und nach einem festgelegten Katalog schauen was Du noch selbst machen kannst oder eben auch nicht. Jede dieser Tätigkeiten (wie z.B. kann noch selbst duschen oder braucht dazu Hilfe) ist mit Punkten bewertet.

Hat man zum Schluß eine bestimmte Anzahl von Punkten erreicht wird geschaut in welche Pflegestufe man kommt. Je nach erreichter Pflegestufe gibt es dann Geld oder Sachleistungen durch einen Pflegedienst oder auch beides gemischt.

Ich/Wir haben das Procedere schon für drei Familienmitglieder durch. Ich kann dir daher sagen das die Überforderung deiner Frau keine Rolle spielt.

Du wirst begutachtet und wenn Du Hilfe benötigst die deine Frau nicht mehr leisten kann, bekommst du eine Pflegestufe. Entweder kannst du mit der Geldleistung dir dann die Hilfe kaufen (z.B. eine Reinigungskraft) oder einen Pflegedienst beauftragen (Sachleistung).

Soweit mal ein kleiner Ausflug in die Welt der Pflegeversicherung.

Wenn Du noch Fragen hast - einfach hier stellen.

Grüße vom PetAir aus BY

Guten Morgen Maja1983 ,

Zitat von Maja1983

Hi! Haben sich dann die Werte verbessert, wenn du mehr getrunken hast?

Ja, grundsätzlich schon.

Im Gegensatz zu Dir habe ich ja eine Neoblase und die Chemo habe ich wegen der später dann erkannten Metastasen gemacht. Aufgrund der Neoblase werden die Nieren schon mehr als normal belastet. Auch schwankt der GfR immer mal wieder wobei mir mein Onkologe sagte, das gerade dieser Wert mit dem Alter korrelierend nachlässt. Das ist normal.

Ich lasse mir seit meiner OP alle Blutuntersuchungswerte geben und trage diese konsequent in eine Excel-Tabelle ein.

Zu den einzelnen Werten habe ich mir aus dem Netz die entsprechende Erklärung samt der Auswirkungen herausgesucht. Hier mal ein Beispiel für die Nierenwerte:

Ich kann dann in Ruhe die Wert verfolgen, einen Trend erkennen und die oft nur in schnellen Worten vom Arzt beschriebenen Auswirkungen für mich nachvollziehen. Das beruhigt mich ziemlich.

Zitat von Maja1983

Das merke ich auch direkt, war aber heute zum Glück wieder auf 9, sodass ich die Chemo bekommen habe.

Aber ich muss wegen meiner Embolie auch Blutverdünner nehmen, das macht auch ein ganz schönes Chaos im Körper. Und Hormone gegen die „Wechseljahre“.

HB9 ist ganz in Ordnung, aber nicht wirklich gut. Mein erster Stresstest mit dem HB-Wert war in der Freiwoche des 4. Zyklus. Ich bin überhaupt nicht mehr in die Puschen gekommen, habe in der Onkologie angerufen und wurde dann sofort einbestellt. Der HB-Wert war unter 6 und schon am nächsten Tag morgens um 8 Uhr bekam ich die erste Bluttransfusion welche schon kurz nach der Gabe dann zu ansteigenden HB-Werten führt.

Blutverdünner musste ich temporär wegen einer sich gebildeten Thrombose auch nehmen, das war aber eher unkritisch. Zu Hormonen bei Wechseljahren kann ich leider nichts sagen obwohl Männer wohl auch eine Wandlung im Alter durchmachen sollen

Liebe Grüße

PetAir

(der heute CT und Knochzintigraphie vor sich hat)

Hi Mummy34 ,

den vorhergehenden Beiträgen ist nicht viel hinzuzufügen.

Ich hatte ebenfalls eine Blasenentzündung und wurde mit Antibiotika behandelt. Auf die Blasenspiegelung musste ich trotz Empfehlung durch den Urologen auch so 5-6 Wochen warten.

Das gilt bis dahin noch als Vorsorge-Untersuchung und hat damit nicht die Priorität wie ein konkreter Verdacht.

Das es dann BK war mit allen sich daraus ergebenden Folgen ist Geschichte.

Ich bin auch Kassenpatient und habe mit den elektronischen Terminsystemen der Fachärzte eigentlich die besseren Erfahrungen gemacht.

Die Krankenkassen können da ohne konkrete Verdachtsdiagnose eines Arztes meist auch keine signifikant früheren Termine bekommen.

wirst sehen, des wird scho no... (bayrische Gelassenheit)

PetAir

Hallo Maja1983 ,

bin gerade onlein ...

Zitat von Maja1983

Stecke nun mitten in der Chemotherapie. Zyklus 2 Cisplatin und Gemcitabin.

Hat jemand Tipps gegen Wassereinlagerungen und sich verschlechternde Nierenwerte?

Auch kämpfe ich am Tag 4-6 nach Cisplatin mit starken Kreislauf Problemen.

Nach der Chemotherapie soll dann eine Immuntherapie erfolgen. Erfahrungen?

wenn Du mit Wassereinlagerungen Lymphödeme in den Unterschenkel meinst, dann gibt es dafür physikalische Therapie in Form einer Lymphdrainage und/oder individuell angepasste Kompressionsstrümpfe vom Sanitätshaus. Dafür benötigt man die entsprechende ärztliche Verordnung und dann Termine beim Physiotherapeuthen und Sanitätshaus.

Die Nierenwerte gingen bei mir auch in den Keller wobei mein Onkologe mich immer wieder dabei erwischt hatte das ich zuwenig getrunken hatte. Eventuell must Du dich auch mit sich verschlechternden HB-Werten (Hämoglobin) auseinandersetzen. Das merkst Du wenn Du total müde, schlapp und antriebslos wirst. Dagegen helfen dann Bluttransfusionen von denen ich bis zum 6. Zyklus dann 5 Stück bekommen hatte.

Auch die Kreislaufprobleme kenne ich. Ich hatte von meinem Onkologen ein ganzes Paket an Notfall-Medikmenten verschrieben bekommen. Die hatte ich zu Hause und bei auftauchenden Symptomen hatte ich einen direkten whatsapp-Kontakkt mit ihm und er entschied dann welches Medikament in welcher Dosierung ich aus dieser Apotheke dann nehmen soll.

Die Immuntherapie wird bei mir seit nach der Chemo (Mitte Juli 2023) mit Avemulab gemacht. Alle zwei Wochen lebenslang für so 2,5 Stunden am Tropf.

Außer am Tag nach der Gabe ein wenig Müdigkeit habe ich da keine wirklichen Nebenwirkungen.

Liebe Grüße und "stark bleiben"

PetAir

Hallo znoeff13 ,

habe dir meinen Antragstext anonymisiert per PN als pdf geschickt.

Schaust halt mal was Du damit anfangen kannst.

Vom Versorgungsamt habe ich dazu noch nichts weiter gehört, habe aber wie geschildert den Arztbrief vom Neurologen diesem Antrag schon nachgeschickt.

Ob das Amt nun nach Aktenlage entscheidet oder einen der genannten Ärzte nochmal separat um eine Einschätzung bittet kann ich noch nicht sagen. Dem Neurologen habe ich mein Anliegen vorgetragen und er hat seine Unterstützung zumindest zugesagt.

Im Netz hatte ich dazu gefunden das die Gehbehinderung selbst für sich aufgrund der GdB-Einschränkung bestimmte GdB-Prozente ausmachen muss.Die Lymphödeme werden dabei widerum seperat betrachtet. Im Netz findet sich aber meist der Fall das jemand seinen GdB mit Buchstabe G aufgrund der Neuropathie als solches beantragt. Den Fall wie bei mir mit bereits 100% GdB und nun zusätzlichen Belastungen/Einschränkungen hab eich in der Form noch nicht gefunden. Ich hoffe daher auf einen gewissen Ermessungsspielraum durch meine Sachbearbeiterin insbesondere da ich ja auf die Gefahren im Straßenverkehr und nun die Nutzung der Öffis abhebe.

Ich denke die Chance liegt bei 50:50 - andersherum wär es genauso

Grüße vom PetAir

..der heute Nacht unter der Neuropathie echt gelitten hat.

Hallo znoeff13 ,

Ich war mit Überweisung vom Angiologen just am vergangenen Montag beim Neurologen. Seinen Arztbrief habe ich von meinem Onkologen bekommen und habe diesen heute online meinem Antrag nachgeschaut.

Da stehen einige Messergebnisse drin und auch der Zusammenhang zwischen der Chemotherapie und der "beginnenden Neuropathie" wird darin bestätigt.

Leider keine Schilderung meiner tatsächlichen Bewegungseinschränkungen die habe ich aber selbst ausführlich geschildert.

Mal sehen was herauskommt, ich denke mal Chance 50:50....

Grüsse

PetAir

Hallo Hinderk ,

sitze gerade am PC und habe auch mit dem in Bayern für den GdB zuständigen Versorgungsamt zu tun. Ich habe den Zusatzbuchstaben "G" beantragt und habe dazu weiterführenden ärztliche Unterlagen zum vorlegen. Geht inzwischen sogar digital

Zitat von Hinderk

llgemein mangelnder Arbeitskräfte, zumindest in einigen Arbeitsbereichen, die Beurteilung von GdB´s daran ausgerichtet wird, wage ich doch ein wenig zu bezweifeln.

Das hast Du falsch verstanden. Es wird nicht nach den mangelnden Arbeitskräften der GdB ausgerichtet sondern der einzelne Entscheider richtig sich fest nach den Gesetzen, Richtlinien und Ausführungsbestimmungen, Die kann man ganz öffentlich im Internet nachschlagen. So ein Sachbearbeiter hat aber immer einen gewissen Spielraum, den man aber nicht einklagen kann.

Ich kenne das von meinem früheren Arbeitgeber (Bundesbehörde). Je nach politischer Lage kommt die Anweisung von oben genauer oder eben nicht genauer hinzuschauen. Ich erinnere an die Zeiten mit hoher Jugendarbeitslosigkeit. Da hat man im großem Stil die Arbeitnehmer in die Altersteilzeit und dann Rente fast gedrängt um auf die freiwerdenden Plätze dann die Jüngeren einzustellen. Im Ergebnis sind die Jugenarbeitslosigkeitszahlen gesunken.
Heute ringt man um jeden Azubi und für die Alten wird die Altersteilzeit fast nicht mehr angeboten. Das ist eben Politik und alles im Rahmen von Gesetzen.

Solange sich der Sachbearbeiter bei der Beurteilung deines GdB an die gesetzlichen Vorgaben hält und keinen Fehler im Verfahren macht hilft auch keine Klage von einem noch so großen Verband.Ich wünsche natürlich jedem das er das bekommt was ihm zusteht, möchte aber auch die Augen für die Realität öffnen.

Grüße und ein schönes Wochenende.

PetAir

Moin ThoWe ,

Zitat von ThoWe

heute ein Rückschlag: mein niedergelassener Urologe erklärte mir am Abend, dass seine Apotheke ablehnt, das Instillat herzustellen, denn die Indikation für solch eine Therapie gebe es in Deutschland nicht. So sieht er sich nicht in der Lage, bei mir die Intravesikuläre Chemo durchzuführen.

ich denke das die Sache eher ein Problem der Zuständigkeiten ist.

Chemotherapeutikum werden nur von speziell dafür zugelassenen Apotheken hergestellt und geliefert.Eine "normale" Apotheke darf das gar nicht und kann das auch nicht bestellen.

Wie ich bei mir selbst verfolgen kann erstellt mein Onkologe das Rezept welches an eine von ihm ausgewählte "Spezialapotheke" geht und diese liefern das immer pünktlich zu meiner Therapie in die onkologische Praxis. Von der Apotheke bekomme ich dann immer eine Rechnung über die entsprechende Zuzahlung zugeschickt.

Zu dem Thema gab es vor kurzem eine Doku im Fernsehen. Diese speziellen Apotheken müssen z.B. spezielle Labore und Räume für die Herstellung der Medikamente bereitstellen. Weiter muss die Lieferkette stimmen denn die Medikamante haben oft nur eine kurze Haltbarkeit und sind teilweise ziemlich temperatur- und lichtempfindlich. Das ganze ist teuer und so manche Apotheke hat daher die Zulassung für Chemotherapeutikum zurück gegeben.

Ich würde in dieser Situation einen Onkologen mit ins Boot holen. Da es ja eine Zusammenarbeit zwiwschen der Onkologie und der Urologie notwendig macht würde ich da eher zu einem Krankenhaus mit entsprechenden Kliniken/Abteilungen tendieren.

Grüße

PetAir

Guten Morgen,

verstehe ich das richtig das man das Gemcitabene in diesem Fall in die Blase installieren will anstatt intravenös?

Ich habe dieses Zystostatika als Alternative zum Cisplatin ab dem 5. Zyklus der Chemotherapie bekommen da es etwas weniger Nebenwirkungen haben soll.

PetAir

servus Morff ,

wolfgang hat sich vor einiger Zeit aus persönlichen Gründen aus diesem Forum als Moderator zurückgezogen.

Da mich das Thema Rente und BG persönlich interessiert wollte ich mal nachfragen was aus dieser Sache geworden ist?

Grüße vom

PetAir

Moin Hinderk ,

das Du jetzt noch etwas Luft hast und beobachten kannst ist zunächst gut. Du kannst die Steuerfreibeträge und die sonstigen Vorteile bis 6/2024 nutzen. In Sachen Rente als Schwerbehinderter brauchst halt die 50% und zwar bestehend bei Renteneintritt - bei dir wohl frühestens 01.01.2028 mit 10,8 % Abschlägen.

Ich würde mal vermuten das ohne sich bis dahin eventuell neu zu berücksichtigten Erkrankungen es knapp werden könnte mit den notwendigen 50% bei Renteneintritt. Die Sachbearbeiter "riechen ja auch den Braten" das Du früher in Rente willst und arbeiten gerade in Zeiten von Fachkräftemangel eher stringend nach Vorschrift.

Diese Entwicklung merkt man z.B. auch bei neu geschlossenen Tarifvereinbarungen - da fällt immer mehr die Möglichkeit der Altersteilzeit raus - so geschehen vor kurzem im öffentlichen Dienst.

Grüße

PetAir

Guten Morgen Bernd ,

Zitat von Bernd

Hallo @ PetAid,

Danke für deine umfangreiche Aufklärung, aber so wie es sich anhört ist es alles andere als mal eben gemacht.

Ich bin auch korpulent ca. 125 Kg. und frage mich ob ich jetzt noch mein Bauchmuskeln und meine Beckenmuskeln so Trainieren kann ?

Und dann ist ja auch noch die Frage ob meine Nieren und mein Darm das überhaupt mit macht?

Würdest du die Neoblase erneut Wählen ?

Ja, einfach mal so eine Neoblase einbauen wie ein Ersatzteil beim Auto - das ist leider nicht so.

ich selbst würde die Neoblase wieder wählen wobei ich deiner Eigenbeschreibung nach andere Voraussetzungen habe. Ich habe bis zur Diagnose ziemlich viel Ausdauersport gemacht und durch eine schon vor einigen Jahren vorangehende Harnröhrenverengung sozusagen schon "im Training" mit dem Beckenboden.

PetAir

der gerade mal wieder in der Onkologie ist - heute gibt es Avemulab und Pamidronit - lecker

Guten Abend znoeff13 ,

klar habe ich mir da Gedanken gemacht, informiert und geplant.

Wwenn man die EM-Rente unbefristet durch hat wird die einem bis zur persönlichen Regel-Altersrenten-Grenze bezahlt. Dann erfolgt eine Umstellung auf die Regel-Altersrente.

Dann muss man aufpassen:

Für die Höhe der EM-Rente wird ja so getan als würde man weiter arbeiten und Beiträge bezahlen. Daraus wird dann die monatliche Rente berechnet. Die Regel-Altersrente berechnet sich dagegen aus den von einem selbst tatsächlich erarbeiteten Rentenpunkten. Da man bei der EM-Rentenberechnung nur so tut als würden Beiträge bezahlt, konkret aber kein Geld fließt, kann es sein das die Regel-Altersrente niedriger ausfällt als die EM-Rente.

Hier gibt es aber einen sog. Bestandsschutz. Ist die EM-Rente höher als die eigentliche Altersrente bekommt man den Betrag der EM-Rente dann als Altersrente bezahlt. Es ändert sich damit eigentlich nur der Titel auf dem Rentenbescheid.

Aber genau da passieren auch mal Fehler was bedeutet das man den neuen Rentenbescheid genau prüfen und ggf. Einspruch erheben muss.

Grüße vom

PetAir

Hallo Bernd ,

Zitat von Bernd

1.) welche Erfahrungen sind von Euch mit einer Neoblase gemacht worden?

Mein Arzt erklärte mir das es bei der Neoblase zu folgenden Nebenerscheinungen kommen kann.

- Die Dauer einer Gewöhnungszeit beträgt bis zu einem Jahr und ein häufiges Einnässen ist die

Folge.

- Ein unkontrolliertes Einnäßen danach ist auch noch möglich da man nicht spürt ob die

Blase voll ist oder nicht !

Allerdings habe sehr stark ausgeprägte Divertikel und somit auch etwas häufiger Dickdarmendzündungen.

Wenn man ein Teil des Dünndarmes entfern für die Neoblase hat es dann Auswirkungen auf den Dickdarm ?

Gibt es sonst noch irgend welche Nebenwirkungen ?

Alles anzeigen

Dein Arzt hat dir die möglichen Schwierigkeiten mit einer Neoblase richtig beschrieben.

Bei mir wurden neben anderen Voruntersuchungen auch eine Darmspiegelung vorgenommen um zu sehen ob eine Verwendung des Darms als Neoblase überhaupt möglich ist. Das mit der Gewöhnung liegt daran das die Neoblase am Anfang nur so um 50 ml Fassungsvermögen hat und du das mit Zeit auf eine empfohlenes Volumen von so 400-500 ml trainieren musst. Da man i.d.R. auch einen der beiden Schließmuskel entfernt (zusammen mit der Prostata) muss man diesen durch Beckenbodentraining auch zu einer besseren Funktion bringen. Bis das soweit ist kann es insbesondere in der Nacht schon feucht werden.

Da die Blase aus Darm kein Muskel mehr ist musst Du die Blase eben auch durch andere Muskel (eben die Beckenboden- und Bauchmuskeln) entleeren lernen. Manchmal muss man sich auch selbst katheterisieren (ISK) um die Blase auch wirklich leer zu bekommen.

Tja, und der Darm selbst ist nach der OP auch beleidigt und es braucht Zeit bis alles wieder in Gang kommt.

Wie EZTU999 schon angemerkt hat, macht man die OP wenn der Tumor noch lokal ist. Eine Chemotherapie ist in der neueren Entwicklung vor der OP zur Verbesserung der Heilungschancen angezeigt. Nach der OP dann noch wenn man noch Metastasen in z.B. den Lymphknoten findet oder wie bei mir der Fall sich nach etwass mehr als einem Jahr nach der OP sich Metastasen am Skelett entwickelt haben.

Alles in allem liegt dein Arzt mit einem Jahre Rekonvaleszenz (inkl. AHB = Anschlußheilbehandlung in einer Reha-Klinik) recht gut in seiner Einschätzung/Erfahrung.

Wenn Du weitere Fragen hast dann stelle diese gerne in diesem hilfreichen Forum.

PetAir