Beiträge von PetAir

    Hallo Hinderk ,


    sitze gerade am PC und habe auch mit dem in Bayern für den GdB zuständigen Versorgungsamt zu tun. Ich habe den Zusatzbuchstaben "G" beantragt und habe dazu weiterführenden ärztliche Unterlagen zum vorlegen. Geht inzwischen sogar digital ;)


    llgemein mangelnder Arbeitskräfte, zumindest in einigen Arbeitsbereichen, die Beurteilung von GdB´s daran ausgerichtet wird, wage ich doch ein wenig zu bezweifeln.

    Das hast Du falsch verstanden. Es wird nicht nach den mangelnden Arbeitskräften der GdB ausgerichtet sondern der einzelne Entscheider richtig sich fest nach den Gesetzen, Richtlinien und Ausführungsbestimmungen, Die kann man ganz öffentlich im Internet nachschlagen. So ein Sachbearbeiter hat aber immer einen gewissen Spielraum, den man aber nicht einklagen kann.

    Ich kenne das von meinem früheren Arbeitgeber (Bundesbehörde). Je nach politischer Lage kommt die Anweisung von oben genauer oder eben nicht genauer hinzuschauen. Ich erinnere an die Zeiten mit hoher Jugendarbeitslosigkeit. Da hat man im großem Stil die Arbeitnehmer in die Altersteilzeit und dann Rente fast gedrängt um auf die freiwerdenden Plätze dann die Jüngeren einzustellen. Im Ergebnis sind die Jugenarbeitslosigkeitszahlen gesunken.
    Heute ringt man um jeden Azubi und für die Alten wird die Altersteilzeit fast nicht mehr angeboten. Das ist eben Politik und alles im Rahmen von Gesetzen.


    Solange sich der Sachbearbeiter bei der Beurteilung deines GdB an die gesetzlichen Vorgaben hält und keinen Fehler im Verfahren macht hilft auch keine Klage von einem noch so großen Verband.Ich wünsche natürlich jedem das er das bekommt was ihm zusteht, möchte aber auch die Augen für die Realität öffnen.


    Grüße und ein schönes Wochenende.

    PetAir

    Moin ThoWe ,

    heute ein Rückschlag: mein niedergelassener Urologe erklärte mir am Abend, dass seine Apotheke ablehnt, das Instillat herzustellen, denn die Indikation für solch eine Therapie gebe es in Deutschland nicht. So sieht er sich nicht in der Lage, bei mir die Intravesikuläre Chemo durchzuführen.

    ich denke das die Sache eher ein Problem der Zuständigkeiten ist.

    Chemotherapeutikum werden nur von speziell dafür zugelassenen Apotheken hergestellt und geliefert.Eine "normale" Apotheke darf das gar nicht und kann das auch nicht bestellen.


    Wie ich bei mir selbst verfolgen kann erstellt mein Onkologe das Rezept welches an eine von ihm ausgewählte "Spezialapotheke" geht und diese liefern das immer pünktlich zu meiner Therapie in die onkologische Praxis. Von der Apotheke bekomme ich dann immer eine Rechnung über die entsprechende Zuzahlung zugeschickt.


    Zu dem Thema gab es vor kurzem eine Doku im Fernsehen. Diese speziellen Apotheken müssen z.B. spezielle Labore und Räume für die Herstellung der Medikamente bereitstellen. Weiter muss die Lieferkette stimmen denn die Medikamante haben oft nur eine kurze Haltbarkeit und sind teilweise ziemlich temperatur- und lichtempfindlich. Das ganze ist teuer und so manche Apotheke hat daher die Zulassung für Chemotherapeutikum zurück gegeben.


    Ich würde in dieser Situation einen Onkologen mit ins Boot holen. Da es ja eine Zusammenarbeit zwiwschen der Onkologie und der Urologie notwendig macht würde ich da eher zu einem Krankenhaus mit entsprechenden Kliniken/Abteilungen tendieren.


    Grüße

    PetAir

    Moin Hinderk ,


    das Du jetzt noch etwas Luft hast und beobachten kannst ist zunächst gut. Du kannst die Steuerfreibeträge und die sonstigen Vorteile bis 6/2024 nutzen. In Sachen Rente als Schwerbehinderter brauchst halt die 50% und zwar bestehend bei Renteneintritt - bei dir wohl frühestens 01.01.2028 mit 10,8 % Abschlägen.


    Ich würde mal vermuten das ohne sich bis dahin eventuell neu zu berücksichtigten Erkrankungen es knapp werden könnte mit den notwendigen 50% bei Renteneintritt. Die Sachbearbeiter "riechen ja auch den Braten" das Du früher in Rente willst und arbeiten gerade in Zeiten von Fachkräftemangel eher stringend nach Vorschrift.


    Diese Entwicklung merkt man z.B. auch bei neu geschlossenen Tarifvereinbarungen - da fällt immer mehr die Möglichkeit der Altersteilzeit raus - so geschehen vor kurzem im öffentlichen Dienst.


    Grüße

    PetAir

    Guten Morgen Bernd ,

    Hallo @ PetAid,


    Danke für deine umfangreiche Aufklärung, aber so wie es sich anhört ist es alles andere als mal eben gemacht.


    Ich bin auch korpulent ca. 125 Kg. und frage mich ob ich jetzt noch mein Bauchmuskeln und meine Beckenmuskeln so Trainieren kann ?

    Und dann ist ja auch noch die Frage ob meine Nieren und mein Darm das überhaupt mit macht?


    Würdest du die Neoblase erneut Wählen ?

    Ja, einfach mal so eine Neoblase einbauen wie ein Ersatzteil beim Auto - das ist leider nicht so.

    ich selbst würde die Neoblase wieder wählen wobei ich deiner Eigenbeschreibung nach andere Voraussetzungen habe. Ich habe bis zur Diagnose ziemlich viel Ausdauersport gemacht und durch eine schon vor einigen Jahren vorangehende Harnröhrenverengung sozusagen schon "im Training" mit dem Beckenboden.


    PetAir

    der gerade mal wieder in der Onkologie ist - heute gibt es Avemulab und Pamidronit - lecker ;)

    Guten Abend znoeff13 ,


    klar habe ich mir da Gedanken gemacht, informiert und geplant.

    Wwenn man die EM-Rente unbefristet durch hat wird die einem bis zur persönlichen Regel-Altersrenten-Grenze bezahlt. Dann erfolgt eine Umstellung auf die Regel-Altersrente.


    Dann muss man aufpassen:

    Für die Höhe der EM-Rente wird ja so getan als würde man weiter arbeiten und Beiträge bezahlen. Daraus wird dann die monatliche Rente berechnet. Die Regel-Altersrente berechnet sich dagegen aus den von einem selbst tatsächlich erarbeiteten Rentenpunkten. Da man bei der EM-Rentenberechnung nur so tut als würden Beiträge bezahlt, konkret aber kein Geld fließt, kann es sein das die Regel-Altersrente niedriger ausfällt als die EM-Rente.


    Hier gibt es aber einen sog. Bestandsschutz. Ist die EM-Rente höher als die eigentliche Altersrente bekommt man den Betrag der EM-Rente dann als Altersrente bezahlt. Es ändert sich damit eigentlich nur der Titel auf dem Rentenbescheid.

    Aber genau da passieren auch mal Fehler was bedeutet das man den neuen Rentenbescheid genau prüfen und ggf. Einspruch erheben muss.


    Grüße vom

    PetAir

    Hallo Bernd ,

    Dein Arzt hat dir die möglichen Schwierigkeiten mit einer Neoblase richtig beschrieben.


    Bei mir wurden neben anderen Voruntersuchungen auch eine Darmspiegelung vorgenommen um zu sehen ob eine Verwendung des Darms als Neoblase überhaupt möglich ist. Das mit der Gewöhnung liegt daran das die Neoblase am Anfang nur so um 50 ml Fassungsvermögen hat und du das mit Zeit auf eine empfohlenes Volumen von so 400-500 ml trainieren musst. Da man i.d.R. auch einen der beiden Schließmuskel entfernt (zusammen mit der Prostata) muss man diesen durch Beckenbodentraining auch zu einer besseren Funktion bringen. Bis das soweit ist kann es insbesondere in der Nacht schon feucht werden.


    Da die Blase aus Darm kein Muskel mehr ist musst Du die Blase eben auch durch andere Muskel (eben die Beckenboden- und Bauchmuskeln) entleeren lernen. Manchmal muss man sich auch selbst katheterisieren (ISK) um die Blase auch wirklich leer zu bekommen.


    Tja, und der Darm selbst ist nach der OP auch beleidigt und es braucht Zeit bis alles wieder in Gang kommt.


    Wie EZTU999 schon angemerkt hat, macht man die OP wenn der Tumor noch lokal ist. Eine Chemotherapie ist in der neueren Entwicklung vor der OP zur Verbesserung der Heilungschancen angezeigt. Nach der OP dann noch wenn man noch Metastasen in z.B. den Lymphknoten findet oder wie bei mir der Fall sich nach etwass mehr als einem Jahr nach der OP sich Metastasen am Skelett entwickelt haben.


    Alles in allem liegt dein Arzt mit einem Jahre Rekonvaleszenz (inkl. AHB = Anschlußheilbehandlung in einer Reha-Klinik) recht gut in seiner Einschätzung/Erfahrung.


    Wenn Du weitere Fragen hast dann stelle diese gerne in diesem hilfreichen Forum.

    PetAir

    Hallo bine82 ,


    schon Jahre vor meiner Erkrankung haben meine Frau und ich uns mit Ernährung beschäftigt.


    Wie gesagt ich/wir essen so ziemlich alles bis zu sechs Beinen (außer Tisch, Bett und Stuhl ;)

    Eine gute Quelle sind die Ernährungs-Doc`s und auch die Kochbücher von Leichter Leben. Wir sind auch nicht immer konsequent und haben das auch nicht radikal umgestellt. Aber mit der Zeit funktioniert das ganz gut. Auf was wir aber schon immer verzichtet haben sind hochverarbeitete Fertigprodukte oder Zusätze.


    Ich koche selbst ziemlich oft und mir konnte bisher noch niemand erklären warum man für z.B. eine Bolognese-Sauce irgendwelche "Tüten-Zusätze" benötigt?

    Merine Frau arbeitet in einem Supermarkt und ist immer wieder verwundert in welchen Mengen diese Artikel gekauft werden.


    Ach ja zum Darm noch - bestimmte Kohlsorten vertrage ich auch nicht so ganz außer die sind richtig verkocht.


    PetAir

    der für heute Mittag Gemüse-Allerlei vorbereiten wird.

    Guten Morgen bine82 ,


    ich bin zwar ein Mann, aber auch mit Neoblase seit 10/2021.


    Das mit dem trägen Darm habe ich auch immer wieder mal, auch ohne HWI und Medikamente. Ich war dann mal beim Facharzt und er hat mir erklärt, das es meist daran liegt was man so gegessen hat. Es fehlt ja ein Stück Darm der zuvor für die Verwertung bestimmter zugeführter Nahrungsmittel zuständig war. Ich esse so ziemlich alles, habe aber festgestellt das größere Fleischportionen wie z.B. bei einem Gulasch bei mir zu der Trägheit führen.


    Ich esse weiterhin alles, achte aber auf die Art von Fleisch und vor allem die Menge und habe seit dem nur noch selten mit Darmträgheit zu tun.


    Vielleicht hilft dir das ein Stück weiter.


    Grüße vom

    PetAir

    Guten Morgen GiguDu ,


    inzwischen haben sich ja noch weitere ForumsteilnehmerInnen gemeldet und ihre Erfahrungen mit dir/euch geteilt.

    Die Argumente für die eine oder andere Form der Ableitung wurden ja auch schon beschrieben wobei mir selbst vor der OP diese Auswahl gar nicht so wirklich gegeben wurde.

    Ich hatte mich damals auf Empfehlung meinem späteren Operateur vorgestellt.
    Um eine Neoblase zu "bauen" müssen bestimmte organische Voraussetzungen gegeben sein. Die Nieren müssen noch gut funktionieren, der Darm darf nicht krank sein, die Harnleiter dürfen nicht vom Krebs befallen sein usw. Wichtig war meinem Operateur auch das ich in seinen Augen mental auch stark genug bin die doch erheblich längere Zeit der Rekonvaleszenz (gegenüber einem Stoma) zu bewältigen.


    Erst als er mir erklärte das es sein kann daß er während der OP entscheiden müsse anstatt der Neoblase ein Stoma anzulegen habe ich mich überhaupt näher mit den verschiedenen Ableitungsformen beschäftigt und bin dabei auf dieses Forum gestossen.


    Bei allem für & wider war ich nach der OP wirklich erleichtert als man mir sagte das die vielen Schläuche und Beutel nur vorübergehend sind und das es mit der Neoblase geklappt hat. Auch wenn man mit einem Urostoma alles machen kann, so ist es für mein persönliches Körpergefühl gut bis dato nicht von "externer Technik" abhängig zu sein.

    Fakt ist aber auch das ich tagsüber recht schnell kontinent war und nachts bis heute noch immer wieder mal "auslaufe" wie ein Baby.

    Ich trage nachts konsequent Inko-Pants von TENA und schütze mein Bett mit einer Inko-Auflage und einem speziellen wasserdichten Spannbettuch.


    Je nachdem wie ich tagsüber so unterwegs bin und was ich so mache muss ich mich auch selbst katheterisieren. Da die Neoblase kein Muskel mehr ist muss man die Blase mit den Beckenbodenmuskeln entleeren (lernt man auf der AHB). Das klappt mal gut und auch manchmal weniger gut. Da Restharn in der Neoblase wegen daraus entstehenden Harnwegsinfekten suboptimal ist stelle ich durch das ISK sicher das die Blase wirklich leer ist.

    Damit habe ich in den zwei Jahren eigentlich nur ganz am Anfang mal einen HWI gehabt, ansonsten blieb ich davon verschont.


    was meinst du mit pragmatisch an die Sache ran gehen.

    Mit pragmatisch meine ich den Umgang mit der Krankheit selbst und wie wir in unserer Familie damit umgehen.

    Als wir am Anfang so nach und nach meine Familie informiert haben waren alle wegen dem K-Wort ziemlich durch den Wind. Irgendwie verbinden viele mit dem K-Wort den baldigen Tod. Ich hatte mich bis dahin schon recht gut informiert und habe jedem offen und detailreich erklärt was bei mir so alles gemacht wird und das danach alles wieder in Ordnung sein wird. Fast so als wenn man ein Auto zur Reparatur gibt ;)


    Dem ist natürlich nicht so und der BK bleibt mir/uns ein ständiger Begleiter. Der Umgangston beim Thema K wurde damit aber ein anderer - weniger traurig, weniger betütelnd dafür mehr unterstützend im Sinne von "....des pack mer/du scho...".


    Mein Pragmatismus ist für mich auch die aktuelle Situation, das ich aufgrund der sich aus der Chemotherapie entwickelnden Neuropathie nicht mehr so gut zu Fuß bin. So manche Freizeitplanung wie die Fortsetzung unserer Etappen auf dem Jakobsweg oder Langstrecken-Radreisen sind da nicht mehr so gut durchführbar.

    Ich habe ein wenig gebraucht um das zu akzeptieren doch nun steht fest - mein schon vorhandenes Wanderkajak wird zukünftig mehr genutzt werden. Da müssen die Arme und der Oberkörper mehr arbeiten und ich muss wenig laufen - eben ganz pragmatisch.


    Gerade am Freitag war ich im Fitnesstudio auf dem Rudergerät und habe mal ausgelotet was aktuell noch so geht (siehe Foto).20231013_181452.jpg Da mache ich heute gleich weiter und im nächsten Jahr ziehe ich eine größere Fluß-und See-Wander-Tour durch - das habe ich mir selbst versprochen.


    Im übrigen war meine Frau am Tag der OP nicht im Krankenhaus. Mein Operateur hatte versprochen nach der OP persönlich bei meiner Frau anzurufen und den Stand der Dinge zu berichten. Die Zeit bis zum Anruf war für sie bestimmt nicht leicht, aber zuhause durch mögliche "Ablenkungstätigkeiten" sicher besser auszuhalten als im Krankenhausbetrieb.


    Die OP dauerte länger als geplant und um 19:00 Uhr kam dann ein sehr empathischer Anruf von meinem Operateur bei meiner Frau an. Zu dieser Zeit war Corona noch ein Thema und so war Besuch sowieso reglementiert wobei ich so mit mir selbst beschäftigt war das ich die 3,4 Besuche in den zwei Wochen KH-Aufenthalt als ausreichend empfand. Meine Frau ging in dieser Zeit ganz normal weiter zur Arbeit, über whatsapp und Mail waren wir aber immer in Kontakt.


    So, das waren mal wieder viele Worte aber ich hoffe dass ich euch/dich damit für die kommende Zeit etwas unterstützen kann.


    Grüße aus greater Auxpurg

    PetAir

    Hallo GiguDu ,


    ja, so eine eine völlig unerwartete Diagnose haut einen ganz schön um. Bei mir lief es fast genauso wie bei deinem Mann.

    Erst eine "normale" Blasenentzündung welche mit Antibiotika behandelt wurde und dabei die Empfehlung erhalten, das ich doch in einem Alter wäre wo man "ab und an" zur Vorsorge gehen sollte. Gerade wir Männer sind da ja gerne etwas nachlässig.


    Ich wollte aus beruflichem Engagement die Blasenspiegelung fast noch absagen, doch zum Glück hat meine Frau darauf bestanden d.h. mit sanften Schubser eingewirkt. Blasenspiegelung - TUR-B - Neoblase - raus aus dem Job - das alles innerhalb 9 Wochen - der Rest ist Geschichte.


    Ob mit Urostoma oder Neoblase - das Leben geht weiter, wenn auch ziemlich anders als man es sich bis dahin eingerichtet und geplant hatte.

    Mein Urologe war bei der Eröffung der Diagnose (meine Frau war mit dabei) ziemlich gnadenlos (was ich an ihm schätze) und hat mir ziemlich deutlich gesagt was mich erwartet hätte wenn man nicht zufällig den BK entdeckt hätte und nun behandeln kann. Das waren keine schönen Aussichten.


    Meine Frau und ich sind dann wie immer in solchen oder ähnlichen Situationen ziemlich pragmatisch an die Sache herangegangen.


    Am 01.10. waren es genau 2 Jahre nach der OP und ich sehe das so daß ich immer noch lebe. Wie ein anderer Forumsteilnehmer zu einem anderen Post erst vor kurzem geschrieben hat: " ...und die bei Bedarf notwendige und erst seit ein paar Jahren verfügbare Immuntherapie legt uns hoffentlich noch ein paar Jahre drauf". So sehe ich das auch und freue mich über die geschenkte Lebenszeit.


    alles wird gut ...

    PetAir

    Guten Morgen GiguDu ,


    in München gibt es einige Spezialisten für die Neoblase; ich selbst wurde im Krankenhaus der barmherzigen Brüder durch Prof. Dr. Karl operiert.


    In Ergänzung der vorangehenden Beiträge:


    Bei der Zystektomie werden neben der Blase auch die Prostata mit entfernt und damit i.d.R. auch einer der beiden Schließmuskel. Vor der OP wirde einem trotz der OP-Planung der Neoblase eine Stelle für ein Stoma. Während der OP kann/muss der Operateur ggf. entscheiden das doch keine Neoblase möglich ist und dann wird es ein Stoma.


    Wacht man dann wie geplant mit der Neoblase auf hat man dennoch noch diverse Beutel. Erst müssen die ganzen innenliegenden Wunden verheilen, dann wird die Neo auf Dichtigkeit geprüft und erst dann werden die "Umleitungsschläuche" gezogen und die Neoblase geht in Betrieb. Am Anfang hat die Neoblase nur wenig Kapazität und dein Mann muss das Volumen und die Kontinenz trainieren. In der Regel geht man dann zu einer sog. AHB (Anschlussheilbehandlung) und lernt dort z.B. das Beckenbodentraining.


    Ohne eine evtl. notwendige nachgelagerte Chemotherapie habe ich so 6,7 Monate gebraucht um eingermaßen wieder auf dem Stand wie zuvor zu sein.

    Eine nächtliche Inkontinenz habe ich zuweilen immer noch; kommt darauf an was und wieviel ich tagsüber getrunken habe, ob ich sportlich unterwegs war oder den Couch-Potatoe gegeben habe ;)


    Der Schwerbehindertenausweis ist auch als Rentner sinnvoll. Neben einem Steuerfreibetrag gibt es diverse Vergünstigungen wie z.B. die Bahncard zum halben Preis oder auch mal ein kleiner Nachlass beim Eintritt in Museen und ähnlichem.


    Es gäbe noch viel zu schreiben daher stelle gerne weiter deine oder die Fragen deines Mannes hier im Forum und wir werden euch unterstützen.


    Grüße aus greater Auxpurg

    PetAir

    Guten Morgen Sternaster vs. Andrea,

    Mein Göga soll morgen aus dem KKH entlassen werden.

    Er hat jetzt auch noch erhöhte Entzündungswerte und leichtes Fieber/Temperatur.

    dann werden wir mal versuchen das Ganze mit Kompressionsstrümpfen und Medis hinzubekommen.

    Ich denke dass dein Mann froh sein wird erstmal für einige Zeit wieder zuhause in gewohnter Umgebung zu sein.


    Erhöhte Entzündungswerte und leichtes Fieber lässt sich auch zuhause mit Medikamenten gut in den Griff bekommen. Mit einer Neoblase sind immer wieder mal Harnwegsinfekte möglich die sich mit erhöhten Werten wie beschrieben ankündigen. Wenn man einen HWI bekommt/hat sollte man das aufmerksam beobachten und seinen Urologen zu Rate ziehen. Bei uns Neoblasen sind die Nieren mehr belastet als sonst und ein HWI kann das schnell mal negativ beeinflussen.


    An der Stelle noch der Hinweis auf die sog. S3-Leitlinien hinsichtlich der Nachsorge- und Kontrollintervalle. Ich habe mir daraus eine Excel-Tabelle gebastelt und weiß damit genau wann ich welche Kontrolluntersuchung machen sollte und kann damit auch die notwendigen Termine (z.B. in der Radiologie) rechtzeitig vereinbaren. Ich habe gute Ärzte doch die sind nicht meine Sekretäre die mich organisieren müssen.


    Neben den ganzen körperlichen Problemen setzt mir der Krankenhaus- Reha- und Arztpraxen-Betrieb als solches immer ziemlich zu. Dein Mann wird sich noch an die neue Situation mit der Neoblase gewöhnen und diese weiter trainieren müssen. Man sollte da von einigen Monaten der Rekonvaleszenz ausgehen.


    Für die maßgeschneiderten Kompressionsstrümpfe braucht man eine ärztliche Verordnung, einen Termin zur Ausmessung in einem Sanitätshaus und danach noch einige Tage Geduld bis die KK den vom Sanitätshaus erstellen Kostenvoranschlag genehmigt hat und die Strümphe dann auch auch hergestellt sind. Der Unterschied zu z.B. Serien-Sport-Kompressionsstrümpfen ist immens und lohnt den Aufwand.

    Habe grade noch was zu Neuropathie in einem anderen Beitrag gelesen.

    Die liegt unserer Meinung bei ihm auch vor - unter den Fußsohlen.

    Die in anderen/meinen Beiträgen beschriebene Neuropathie sind die möglichen Folgen einer Chemotherapie mit Cisplatin. Ob dein Mann bisher eine Chemo bekommen hat geht aus deinen Beiträgen noch nicht hervor. Ich habe aber bei meinen Therapien erfahren das Neuropathie meistens eine Folge einer Zuckerkrankheit ist.


    Falls noch nicht geschehen würde ich mich nun auch um den Schwerbehinderten-Status kümmern und auch die finanzielle Seite einer länger anhaltenden Krankschreibung beleuchten. Das wird gerne vergessen. Sollte dein Mann bereits in Alters- oder einer anderen Rente sein ist das natürlich nicht mehr notwendig.


    Bis dahin mal ...

    PetAir

    Servus LennartC ,


    zu deinem Plan noch der HInweis, das es bei der Rente wegen Schwerbehinderung den Begriff "Teilrente" überhaupt nicht gibt. Den gibt es nur bei der normalen Altersrente.

    Bei der Rente aufgrund Schwerbehinderung kannst Du im Rahmen der Hinzuverdienstgrenzen arbeiten wie Du möchtest.


    Hier der passende Link: https://www.deutsche-rentenver…rbehinderte_Menschen.html


    Hier wird auch noch einmal erklärt welche Voraussetzung Du für die Beantragung der Rente wegen Schwerbehinderung genau erfüllen müsst.

    Eine Rente wegen voller Erwerbsminderung würde ich bei deinem Krankheitsbild (das was Du im Forum geschrieben hast) auch eher nicht sehen.


    Wenn das dein Plan wäre ginge das nur über einen DR-Reha und dortiger ärztlicher Einschätzung deiner Leistungsfähigkeit auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt mit weniger als 3 Stunden am Tag (=100% EM-Rente) oder zwischen 3 und 6 Stunden am Tag (=50% EM-Rente). Deine persönliche Einschätzung oder auch die deiner ggf. behandelnden Ärzte ist da nicht wirklich ausschlaggebend.


    Grüße

    PetAir aus BY

    Servus znoeff13 ,


    ja, soweit weiß ich das wohl, doch ich will die Hoffnung noch nicht aufgeben.


    Am kommenden Montag habe ich noch einen Termin beim Neurologen. Damit und dem darauf folgendem CT und Knochenzintigraphie will man ausschließen das meine Beschwerden sozusagen "wirklich" vom Cisplatin kommen und nicht von z.B. Knochenmetastasen die auf Nervenbahnen drücken.


    Die Missempfindungen an den Füßen durch die Neuropathie und die Lymphödeme in den Beinen machen mir gemeinsam schon zu schaffen. Auf der einen Seite soll ich durchaus "Laufbewegungen" wegen der "Muskelpumpe" machen, auf der anderen Seite jedoch nicht zu viel weil dann die Beine sofort massiv anschwellen. Ich wollte das so erst nicht wahrhaben und war vor zwei Wochen mal eine für mich "normale Wander-Tagesetappe" in der Ebene mit so 28 km Gesamt-Tagesstrecke unterwegs. Ich habe die Aktion tagelang gebüßt. Der Angiologe hat mir da die Zusammenhänge dann ganz gut erklärt.


    Unterm Strich kann ich damit meine Pläne für weitere Etappen auf dem Jakobsweg, längere Bergwanderungen oder wirklich längere Radreise-Strecken begraben. Ich weiß das ein Überleben der BK-Erkrankung das wichtigste ist, dennoch hadere ich noch mit der Situation und greife nach jedem Strohhalm.


    Da mir Hotel-/Badeurlaub ohne Aktivität spätestens am 3ten Tag dermaßen fad wird muss ich meinen Drang nach Outdoor-Aktivitäten neu definieren.

    Mit meinem Boot (kleiner Katamaran zum slippen) ziehe ich wohl in ein anderes Liegeplatzgelände mit flacher Wiese, kürzeren Wegen und einer flacheren betonierten Sliprampe um. Mein Wander-Kajak werde ich dann wohl zum Hauptsportgerät erheben. Da brauche ich weniger die Beine/Füße und kann dennoch recht ausgesetzte Flußwanderungen fahren. Mal sehen was mir da noch einfällt.


    Wie gehst Du mit den Einschränkungen um?


    PetAir

    Guten morgen zusammen,


    wie schon an anderer Stelle geschildert hab eich an beiden Füßen und den Fingerspitzen eine Neuropathier als Folge der Cisplatin-Chemotherapie entwickelt.

    Derzeit nehme ich diverse Therapie-Angebote in Anspruch wie z.B. Ergotherapie mit manueller Massage der Füße, Elektrostimulation, Hyperschall usw. Die Elektrostimulation soll z.B. die die zerstörten Nerven wieder anregen. Mein Onkologe und auch der Angiologe/Neurologe haben mir den Zahn gezogen das die Neuropathie wieder komplett verschwindet, mit Therapie sich das aber verbessern kann.


    Da ich gerade die EMS-Stimulation als sehr angenehm empfinde ich aber im bevorstehenden Winter nicht ständig 20 km in die Ergo-Praxis fahren möchte, habe ich bei meiner Krankenkasse nach einem EMS/TENS-Gerät nachgefragt. Hier das postive Ergebnis:


    Ein professionelles EMS/TENS-Gerät ist verordnungsfähig und kann mit der Verordnung bei einem mit der Krankenkasse kooperierenden Unternehmne bestellt werden.

    Gesagt - getan und innerhalb ein paar Tagen bekam ich vom Dienstleister das besagte Gerät zugeschickt. Laut Krankenkasse zwar als Leihgerät deklariert, geht aber dauerhaft in mein Eigentum über.

    Ds gelieferte neue Gerät kostet im Laden ohne Pads so um die 65 Euro - ich muss lediglich 5 Euro Zuzahlung leisten.


    Habe es gerade ausprobiert und bin schon sehr zufrieden. Werde ich heute beim abendlichen fernsehen gleich mal etwas länger einsetzen.


    Grüße

    PetAir

    Guten Morgen Sternaster vs. Andrea,


    dein Mann hat ja schon eine gehörige Portion Leid hinter sich gebracht.

    Die von dir berichteten Komplikationen können den Berichten hier im Forum nach aber immer auftreten und können die verschiedensten Grund- und Nebenursachen haben. Das lässt sich vor der OP in der Regel auch nicht wirklich vorhersagen.


    Auch die Thrombose ist vermutlich eine Folge des großen Eingriffs und ggf. vorher schon bestehenden anderen Grunderkrankungen. Ich bekam eine Thrombose etliche Monate nach der OP. Diese wurde zunächst mit Wickeln, einem Medikament und dann später individuell angepassten Kompressionsstrümpfen behandelt. Nach so 5-6 Monaten war auf dem Venen-Ultraschall beim Angiologen nichts mehr zu sehen.


    Aktuell muss ich mich um beidseitige Lymphödeme kümmern, auch das sind/können Folgen dieses ziemlich heftigen urologischen Eingriffs sein.


    Was ich noch nicht so ganz verstehe ist die zeitliche Reihenfolge mit den AHB, die Zuständigkeiten der Träger und der Status deines Mannes ob Arbeitnehmer oder schon Rentner.


    Ist dein Mann Arbeitnehmer und wurde die erste AHB abgebrochen wäre die nun vorgeschlagene AHB die Wiederaufnahme der AHB und der Träger weiter die Rentenkasse (so bei mir der Fall). Wäre es eine echte zweite Reha kommt es eben auf den Status an ob Rentner oder Arbeitnehmer.


    Ich wurde aufgrund des BK zum Erwerbsminderungsrentner, bekam später ein Rezitiv und wurde mit Chemotherapie behandelt. Als Rentner ist die Rentenkasse dann nur noch bei einer onkologischer Reha zuständig. Diese wurde mir vor noch nicht langer Zeit abgelehnt da trotz Unterstützung durch meinen Onkologen nach den von mir vorgelegten Arztbriefen (Onkologe, Angiologe usw.) ich angeblich gesundheitlich nicht in der Lage wäre eine Reha durchzustehen. Ich habe diese "Schreibtisch-Entscheidung nach Aktenlage" zunächst akzeptiert.

    Ob mir alternativ meine Krankenkasse eine Reha finanzieren würde habe ich bisher noch nicht recherchiert.


    Zur Reha-Einrichtung in Bad Reichenhall kann ich leider nichts beitragen.


    Soweit mal von mir. Vielleicht kannst Du ja noch etwas zum aktuellen gesundheitlichen Stand und dem beruflichen Status deines Mannes schreiben.

    Dann kann man euch noch etwas zielgerichteter unterstützen.


    Grüße aus BY

    PetAir

    Hallo zusammen,


    heute mal in eigener Sache:


    die Cisplatin-Chemotherapie hat bei mir als Nebenwirkung eine dauerhafte Polyneuropathie in den Füssen und in den Händen hinterlassen.

    Ich nehme zwar schon verschiedene Therapiemöglichkeiten wahr, doch gerade heute habe ich mit meinem Onkologen noch einmal ein Gespräch dazu gehabt. Er unterstützt dass ich noch einmal zu einem Neurologen gehe um andere Ursachen auszuschließen. Er geht aber davon aus das es mittelfristig zwar etwas besser wird, "es wird aber etwas auf Dauer bleiben...", so sein O-Ton.


    Neben dem Laufen (vor allem längere Wege) habe ich echte Schwierigkeiten beim Autofahren d.h. gerade beim kuppeln/schalten fehlt mir jegliches Gefühl und beim Bremsen geht es mir genauso. Da ich eh nicht gerne und viel fahre komme ich mir mittlerweile wie ein Fahranfänger vor. Das ich meine bisherigen bewegungsorientierten Freizeitbeschäftigungen umdenken muss, belastet mich zusätzlich.


    Jetzt habe ich im Merkblatt des SVoD gelesen, das ich ich ggf. das Merkzeichen "G" bekommen könnte. Da interessiert mich am meisten die Möglichkeit zur Nutzung des ÖPNV gegen eine kleinere jährliche Pauschale.


    Hat hier im Forum jemand Erfahrungen mit der Beantragung des Merkzeichens "G" aufgrund der geschilderten Polyneuropathie nach Chemotherapie?

    Würde mich freuen wenn jemand mit mir seine Erfahrungen teilen würde. Vielen Dank.


    PetAir

    hugo72 ,


    vielen Dank für diesen Hinweis. Ich habe das auch noch einmal recherchiert und es sollte bei meinen GdB 100% ohne Merkzeichen mit der zusätzlichen Fahrtkostenpauschale von 900 Euro klappen. Da ich meine Erklärung für 2022 bereits abgegeben habe, diese aber noch nicht bearbeitet ist habe ich das noch nachgereicht.


    Ich habe auch beantragt diesen Pauschalbetrag rückwirkend in der Steuererklärung 2021 zu berücksichtigen. Mal sehen was da heraus kommt. Bei Nachforderungen aus früherer Jahren ist das FA ja auch gerne dabei ;)


    Besten Dank noch einmal an alle diesem wertvollen Forum.

    PetAir