Beiträge von Lebenswert

  • Berties Neoblase 2021

    Hallo Holmi10 und ricka und alle Foristinnen und Foristen 😊

    Bin gut gestartet in die Reha, hauptsächlich zu den Themen Inkontinenz und Fatigue. Des weiteren Erhaltung und Steigerung meiner Leistungsfähigkeit, sowie Gewichtsreduktion.

    Hier habe ich mittlerweile 2 recht frisch operierte Neoblasen getroffen und habe wieder bemerkt wie wichtig Erfahrungsausstausch ist. Beide haben noch erhebliche Beschwerden und auch großen Frust. Ich konnte einige Beispiele aus meinem Werdegang geben, auch wenn jeder Fall sehr individuell ist, macht das Mut. Genauso hat mir eine erfahrene „Neoblase“ allein durch Gespräche weitergeholfen. (2021/22 bis heute)

    Das Thema Basen-Säure Haushalt ist sehr komplex und sollte regelmässig beobachtet werden. Ich nehme zur Zeit BicaNorm 2-1-1-0 täglich, und spätestens bei den regelmässigen Nachsorge Untersuchungen sollten die Werte überprüft werden. Bei starken bis kritischen Abweichungen wird die Medikation angepasst, dann engmaschiger.

    Meine letzten Werte in der Reha wurden venös gemessen und waren soweit ok. Meine Werte von der letzten BGA (vor dieser Reha) waren folgendermassen:

    pH 7.429 pO2 75 mmHg pCO2 33 mmHg Na+ 140 mmol/L K+ 4.7 mmol/L Ca++ 1.21 mmol/L Cl- 117 mmol/L Glu 6.1 mmol/L Lac <0.3 mmol/L HCO3-std 22.6 mmol/L BE(ecf) -3.1 mmol/L sO2(est) 94%.

    Wie gesagt, sehr individuell und unterliegt Schwankungen..

    Wichtig, ausreichend trinken (Neoblasentee Rezept gibts im Forum und funktioniert für mich) und ich empfehle Preiselbeersaft 100 ml täglich zur (unterstützenden) Vorbeugung gegen Harnwegsinfekte. Ich hatte seit meiner OP keinerlei Infekte.


    Ich habe eine recht gute Präsentation zum Thema ED, wie kann ich diese hier hochladen?


    Liebe Grüße aus Durbach.

    Euer Bertram

  • Berties Neoblase 2021

    Hallo,


    lange überfällig, hier eine kurze Nachricht an Euch.


    Bin 2 1/2 Jahre nach dem Eingriff wohlauf und werde am 17.10.2023 meine 2. Anschlussreha antreten.


    Später mehr.


    Liebe Grüße

    Bertram

  • Berties Neoblase 2021

    Hallo,

    nach langer Zeit melde ich mich mal wieder, einfach um gute Nachichten zu teilen und ich bedanke mich beim Team Forum Blasenkrebs für die Geburtstagsgrüße :-).


    Meine OP liegt mittlerweile nahezu 2 Jahre zurück. Seitdem hatte ich einige Nachsorgetermine, neben der AHB eine Anschlussreha hinter mir;

    ich bin gerade dabei eine weitere Anschlussreha zu beantragen.


    Mein letzter Nachsorgetermin war vergangenen Donnerstag.

    Wie ist nun der Stand der Dinge? Ganz einfach: Mir geht es sehr gut!

    Die behandelnden Ärzte sind - so wie ich und meine Verwanden, sehr zufrieden.

    Die Blutwerte sind alle in Ordnung, die Urinwerte ausgezeichnet, die Blase "funktioniert" gut (keine Probleme beim Entleeren) und ich bin "dicht" (zu 99%).


    Zur Zeit mache Rehasport, "Onko Aktiv" (Startseite - Netzwerk OnkoAktiv (netzwerk-onkoaktiv.de)). Kann ich nur jedem/er empfehlen.

    Ich persönlich hatte "nur" eine radikale Entfernung der Blase und der Prostata, also keine Chemo, Bestrahlung, Immuntherapie, etc.,

    dennoch hilft mir dieser Sport sehr gut bei meiner Fatigue und unterstützt mich generell in der Fitness und bei der Gewichtskontrolle.


    Regelmässige Nachsorgeuntersuchungen sind wichtig, momentan alle 6 Monate, einmal jährlich eine CT.

    Zur Zeit nehme ich 2 x täglich Bicanorm 1000mg, damit ist der Säure/Basenhaushalt stabil.


    Euch allen alles Gute und ein schönes Wochenende.


    Liebe Grüsse

    Bertram

  • Berties Neoblase 2021

    Hallo Kerstin Kema1978

    Gerne, ich sehe gerade, dass ich meinen letzten Beitrag etwas mißverständlich eingeleitet habe:

    Meine OP hatte ich im Mai 2021, meine Anschlussheilbehandlung folgte dann im Juli 2021, dazu hatte ich im Post #15 geschrieben(<a href="https://www.forum-blasenkrebs.net/index.php?thread/30963-berties-neoblase-2021/&amp;postID=233610#post233610">Mein Leben mit meiner Neoblase</a>).

    Das hier war meine Anschlussreha, also meine Folge- oder 2.Reha.


    Liebe Grüße

    Bertram

  • Berties Neoblase 2021

    Guten Tag,

    lange Zeit nicht mehr gemeldet. Ich frisch zurück von der Anschlussreha in der Paracelsus-Klinik Bad Suderrode.


    Meine Reha wurde auf insgesamt 5 Wochen verlängert. Schwerpunkte waren: Übergewicht, Fatigue und Erektile Dysfunktion (ED), sowie die Kontinenz nachts noch etwas verbessern. Die Reha hatte ein tolles Programm, viel Bewegung und Gymnastik, sowohl zu Wasser und auf Terrain. Auch die verschiedenen Informationsveranstaltungen waren interessant und hilfreich. Wichtig ist viel von dem Erfahrenem möglichst in den Alltag zu übernehmen.


    Der Resultate sind zum größten Teil gut :)


    1. Gewichtsreduktion: Ich bin heute bei 85 kg angekommen, begonnen habe ich mit 93 kg, mit kalorienreduzierter Ernährung (ohne Hungern), Ernährungsberatung und moderatem Sport, sowie mit der YAZIO App.


    2. Fatigue: Durch regelmäßige Bewegung (10T - 20T Schritte am Tag) ist die Müdigkeit unter Kontrolle, herausfordernd ist das im Alltag zeitlich darzustellen und weiterzuführen.


    3. Kontinenz: Bin Tagsüber 99,9% dicht, nachts je nach Trinkmenge am Abend und Stress am Tag 2-3 mal monatlich nicht. Jedenfalls ist es ratsam 5 Tage die Woche weiterhin die Übungen zu machen (15-20 Minuten).


    4. ED: Die Klinik ist nicht darauf spezialisiert, es gab einige medizinische Vorträge dazu und ich hatte schon Sildenafil ausprobiert, wie erwartet ohne Erfolg (Bei der Blasenentfernung werden doch recht viele Nerven entfernt).


    Mein Urologe empfiehlt mir jetzt eine Penispumpe, wer kann dazu Erfahrungen teilen, wo finde ich hier im Forum konkretes?


    1. OSBON ErecAid System

    2. Menditin Manual Erection System

    3. Rehabi PVT - Peniler Vakuum Trainer

    4. etc. etc. ???


    Vielen Dank an alle und schönes Wochenende.


    Liebe Grüße


    Bertram

  • Berties Neoblase 2021

    Noch erwähnenswert,


    Im Rahmen der psychoonkologischen Betreuung (Kann ich nur sehr empfehlen), nehme ich an einer Studie teil:


    Reduct Studie (reduct-studie.de) (Zur Info).


    Es gibt viele Apps, Programme und Leitlinien, die helfen können die Krankheit (psychisch) zu bewältigen.


    Einzig den eigenen Weg, bzw. Zugang dazu muss jeder für sich selber ausmachen.


    Viele Grüße


    Bertram

  • Berties Neoblase 2021

    Hallo


    kleines Update meinerseits.


    Die Genesung verläuft weiterhin gut, die bisherigen Nachsorgeuntersuchungen waren alle ohne Befund.

    Mittlerweile gehe ich (im See) schwimmen, das tut sehr gut.

    Seit 2. Mai arbeite ich 100%, zwar im Büro, keine Dienstreisen, 40 Stunden/Woche, doch ganz schön anstrengend.

    Zu Gute kommt mein Resturlaub, und der zusätzliche Urlaubsanspruch (5 Tage/Jahr) als Schwerbehinderter (GdB 90, ohne Merkzeichen) ich habe bis Ende diesen Jahres, jeden Monat unter Abstimmung mit meinem Vorgesetzten 2 Wochen eingeplant.

    Sehr geholfen hat mir die Wiedereingliederung (März und April) und die Begleitung unseres betrieblichen Wiedereingliederungsmanagementteams.


    Ab 21.6. beginne ich eine Anschluss Reha (3 Wochen) in der Paracelsus-Klinik Bad Suderrode. Der Antrag bei der DRV verlief problemlos, mein Urologe hat mich gut unterstützt.


    Meine größte Baustelle ist die häufige, starke Müdigkeit (Fatigue), das Übergewicht und die mangelnde Fitness, ich bin regelmäßig beim Reha-Sport, einmal wöchentlich.


    Werde nach der Reha neben regelmäßigen Spaziergängen (1,5 – 2 Stunden) das etwas erweitern und mit dem Fahrradfahren beginnen. Nur fehlt mir dazu etwas die Zeit (bin circa 10 Stunden wochentags mit Beruf beschäftigt).


    Nächsten Nachsorgetermin habe ich am 20. Juni, halte Euch auf dem Laufenden.


    Liebe Grüße


    Bertram

  • Berties Neoblase 2021

    Hallo cerberus48,


    Danke für Deine Rückmeldung, sehr aufschlussreich. :) (Der Tipp mit Hollister Katheter Kit, ist ein Set?)


    Ja ich mache noch ISK zum Spülen, z.Zt. 1 x täglich, werde das auf sporadisch reduzieren (In Abstimmung mit dem Arzt).

    Die Schleimbildung ist sehr individuell, ich trinke Neoblasentee, ACC war bisher nur am Anfang in der Klinik notwendig, wurde direkt in die Spüllösung gegeben.


    Sildefanil, ja, Vakuumpumpe demnächst, dann probiere ich auch mal Skat.


    ASS100 protect soll momentan noch die Narbenbildung und Wundheilung unterstützen und Gerinnsel-Bildung verhindern.

    Paracetamol nehme ich nicht sondern Pantoprazol, ein Säurehemmer, habe etwas Probleme mit Sodbrennen.

  • Procedere nach Neoblasen OP

    Hallo Maria,


    Ich wurde Mai 2021 operiert (offen) und werde demnächst einen Erfahrungsbericht veröffentlichen.

    Deshalb in Kürze und als "Erste Hilfe":


    - Ich wurde vor der OP ausführlich über einen möglichen weiteren Verlauf informiert und bekam auch Unterlagen dazu.

    - Ich lag nicht in der Urologie sondern im NTZ (Nierentranspantationszentrum) zum Monitoring (2-Bett Zimmer) und Pflege.

    - Sprecht unbedingt das Personal bei der Visite an, notiert euch die Fragen dazu)

    - Nehmt psychoonkologische Betreuung in Anspruch.

    - Schwindel, Übelkeit, Sodbrennen können Nachwirkungen von der Narkose sein und Nebenwirkungen von Schmerzmitteln und Antibiotika.


    - Unverbindlicher zeitlicher verlauf:

    Tag 1 - 3 absolute Bettruhe

    Tag 3 Trinken möglich (Darm benötigt 3-4 Tage)

    Tag 4 leichte Kost (alles blähende unbedingt vermeiden)

    Tag 7 Wunddrainage wird ggf. entfernt.

    Tag 8 Spülen der Neoblase beginnt (ganz vorsichtig)

    Tag 10 tägliche Mobilisation beginnt

    Tag 11 Katheter rechte Niere wird entfernt

    Tag 12 Katheter linke Niere wird entfernt

    Tag 14 Blasen katheter wird entfernt, ZVK wird entfernt, Stomaschwester trainiert das Selbstkateterisieren und Spülen der Neoblase


    ggf. Medikation zum Ausgleich vom Mineralstoffhaushalt, Kalium, Säurebuffer.


    Alles weitere auf der Anschlussheilbehandlung.


    Ich selber war 24 Tag in der Klinik, am Tag 12, bekam ich einen Infekt der den weiteren Verlauf verzögert hatte.


    Viele Grüsse und Deinem Mann gute Besserung.

  • Berties Neoblase 2021

    Hallo,

    vergangenen Montag (21.3.22) hatte ich meine 3. Urologische Nachsorge (Neoblase, OP 19.5.21). und teile mit Euch meine Erfahrung damit.


    Ultraschall: Alles Bestens, Nieren arbeiten einwandfrei, die Blase sieht sehr gut aus (wie original, wenn man es nicht besser wüsste)


    Entleerung: Funktioniert ohne Probleme, die Blase kann ich vollständig entleeren (manchmal muss ich etwas fester pressen, mit Stuhlgang entleert sich die Blase am leichtesten).


    Blutentnahme: Keine Auffälligkeiten


    Urinprobe: Keine Auffälligkeiten


    Hernie Oberbauch: Unauffällig, bleibt unter Beobachtung


    Narbenschmerzen (Innen): Selten, ist wohl normal


    Schleimbildung: Ist sehr zurückgegangen.


    ISK: Mein Urologe empfiehlt mir 1 * täglich morgens mit 50 ml Spülen


    Blut, -plättchen: Selten ist etwas Blut im Urin (ISK) und manchmal gehen neben Schleim auch ein Partikel ab. Die Schleimhäute sind empfindlich (in der Harnröhre), da kann es beim Katheterisieren vorkommen das kleinste Mengen Blut den Urin/ die Spüllösung verfärben. Partikel gibt es immer wieder, da ja alle OP Narben nach und nach verheilen.


    Fahrradfahren: Ist wieder möglich mit speziellen Sattel, ich taste mich da demnächst ran.


    Schwimmen: Auch wieder möglich, ist ein Aspekt der Hygiene, mein Arzt hat mir mal eine Penisklemme vorgeschlagen, ich denke ist nichts für mich, gehe sowieso lieber in Seen, etc. Schwimmen, warte also bis das Wetter und die Temperaturen entsprechend geeignet sind.


    Übergewicht: Bin ich dran (momentan 93 kg/167 cm), werde eine Ernährungsberatung aufsuchen und neben dem Reha Sport für viel Bewegung sorgen.


    Astrup/BGA: Mache ich heute.


    Erektion: Wie zu erwarten zeigte Sildenafil kaum Wirkung,

    • gibt es Erfahrungen mit anderen Wirkstoffen?

    werde auch mal Vakuum- und Injektionstherapie ausprobieren.

    • gibt es dazu Erfahrungen in diesem Forum?



    Medikation:

    Ramipril 1-0-1-0

    Bicanorm 1g 1-0-1-0

    ASS 100 1-0-0-0

    Pantoprazol 20mg 1-0-0-0


    In 14 Tagen habe ich eine onkologische Nachsorge an der Uniklinik Halle. Werden davon Euch auch berichten.


    Schönes Wochenende und

    Viele Grüsse


    Bertram

  • Berties Neoblase 2021

    Danke Euch für die Antworten bzw. Selbsthilfe Gruppen Neoblasen in Sachsen (Leipzig).


    Ich hatte folgende Kontakte probiert:



    Tatsächlich ist es schwierig eine Selbsthilfegrüppe für Neoblasen (in der Nähe) zu finden.


    Nunmehr habe ich persönlich Kontakt zu einem Mitstreiter, ich finde den persönlichen Erfahrungsaustausch als sehr aufmunternd und hilfreich.


    Zusätzlich zu diesem Forum J


    VG


    Bertram

  • Berties Neoblase 2021

    Hi Mirko50,

    vielen Dank für den Hinweis, dort geht es um Krebs allgemein,


    für das Thema Neoblase habe ich in Sachsen noch keine Selbsthilfegruppe gefunden.


    Viele Grüsse

    Bertram

  • Berties Neoblase 2021

    Intermittierender Selbstkatheterismus (ISK)



    Nach der Installation der Neoblase (19.05.2021) ist ein regelmäßiges Spülen der Blase angezeigt und je nachdem wie die Entleerung der Neoblase funktioniert auch zusätzliches ISK.



    Bei mir funktioniert das selbständige Entleeren von Anbeginn Einwandfrei, ich spüle noch einmal täglich.



    Das Katheterisieren habe ich in der Klinik von einer Stoma-Schwester gezeigt und trainiert bekommen, zu Hause wurde ich durch einem Stoma-Pfleger betreut.



    Dabei durfte / konnte / musste ich verschiedene Produkte ausprobieren.



    Langer Rede kurzer Sinn: Für mich das beste Produkt ist der SpeediCath® Compact für Männer von Coloplast.



    Welche Erfahrungen habt Ihr gesammelt?



    Schönen Tag und



    VG



    Bertram

  • Berties Neoblase 2021

    Hallo PetAir




    Danke für Deine ausführliche Informationen; 7000 km/Jahr war auch mein Pensum vor der OP.



    Werde mein Rad vor allem mit einem geeigneten Sattel ausrüsten, mein Urologe erwähnte schon einige Hinweis: Keinen Rennsattel, Hollandsattel, oder mit Aussparung im Schließmuskel Bereich Harnröhre. Auch habe ich meine Sitzhaltung mit dem Lenkervorbau in eine aufrechte Position umgestellt, vor allem wegen Problemen im HWS – Bereich.



    Ich war heute zur Nachsorge beim Urologen – mache ich einen extra Eintrag.



    Mein Gewicht: Vor der OP 88kg (167 cm Körpergrösse). Nach der OP 3 ½ Wochem in der Klinik 81kg. War bis August nach der REHA (AHB – 5 Wochen) so.


    Momentan bin ich bei 93 kg L, bin ich dran.



    Guten Start in die Woche, Dir und Allen J



    VG



    Bertram

  • Berties Neoblase 2021

    Alpinator

    @Matze64

    EZTU999

    Mirko50

    ole68


    Hi,

    prima, danke für all die Antworten, sehr hilfreich.

    wolfgangm

    Ich habe bemerkt, einige Teilnehmer stehen noch vor der OP und haben Ängste.

    Ich kann meinen Aufenthalt in der Klinik nach der OP schildern, meine Erfahrungen geben Eindrücke was einen erwarten kann und das nimmt etwas die Ängste? Wo ist dieser Beitrag am Besten aufgehoben? Hier oder ein neuer Beitrag, ich finde meine Überschrift etwas angestaubt („Heute bin ich beigetreten“).

    Euch allen wünsche ich ein schönes Wochenende und lasst Euch von all den schlechten Nachrichten nicht entmutigen.

    Viele Grüsse

    Bertram

  • Berties Neoblase 2021

    Hi Lamoraldus,


    danke für diesen Hinweis, funktioniert :)


    Noch etwas zur Angst vor der OP:


    Dieser Eingriff ist in der Tat der komplexeste Eingriff in der Urologie.


    Was mir geholfen hat:


    1. Mit den Ärzten sprechen, Ich hatte Glück und sehr kompetente und auskunftswillige Ansprechpartner, die mir sämtliche Fragen - für einen Laien verständlich - beantwortet haben.

    2. Bei Arztgesprächen nach Möglichkeit eine Vertrauensperson dabei haben. Bei allen wichtigen Sprechstunden war meine Lebenspartnerin mit dabei, entweder vor Ort oder per Konferenzschaltung.

    3. Fragen, Fragen, Fragen. Sämtliche Fragen notieren für ein nächstes Gespräch.

    4. Aufklärungsgespräche ausführlich nutzen. Dieser Eingriff erfordert einige wesentliche Vorbedingungen und es kann auch einiges schiefgehen.

    5. Informations-Quellen prufen: Konzentriere Dich auf einige wenige zuverlässige Quellen, z.B. dieses Forum, Deutsche Krebshilfe e.V., Jede/s Bundesland/Kommune hat entsprechende Angebote, Ärzte Deines Vertrauens, etc.

    6. Meine OP fand am 19.5.2021 statt, in der Uni Klinik Halle. Ich habe mir den OOP Bericht geben lassen. Das Team bestand aus 4 Ärzten/Chirurgen und entsprechendes Anestesie und Pflege-Personal. Die OP ging recht rasch (ca. 4 Stunden), und verlief problemlos. Nach dem Aufwachen bekam ich eine Schmerzpumpe, etwas Sauerstoff. Später kam auch die Visite vorbei (Chefarzt, Oberarzt, Assistenzärztin).

    7. Kommunikation: Binde nach Möglichkeit Deine Liebsten, Freundes- und Bekanntenkreis mit ein. Ich bekam auch sehr gute Unterstützung von meien Vorgesetzten und Kolleginnen und Kollegen.


    Bis später.


    VG


    Bertram