Danke für die Info auch von mir. Was passiert eigentlich, wenn man aus irgendwelchen Gründen das Leeren vergisst, weil man z.B. eingeschlafen ist. Platzt dann der Beutel, löst sich die Platte , und es wird halt nass, oder kann es dadurch Nierenstau geben ? Zu Hause werde ich dann sowieso oft leeren, wie ich es gewohnt war. Dann kann ich meinem Hund Paulchen zeigen, wer länger "Markieren" kann..................
Liebe Grüsse,
Luckyoldman
Hallo,
bevor ich gleich den Kopf ausruhen muss noch ein Info:
der Fachpfleger der Onkologie, Uni Mannheim, kam zu einem Beratungsgespräch zu mir ins Zimmer und informierte mich zu vielen nützlichen Aspekten, und das 45 Min. lang. Er erklärte mir, ich solle nach der Reha / AHB in Bad WIldungen bei meiner Krankenkasse ein Antragsformular anzufordern, um einen Pflegegrad zu beantragen.
Das war für mich völlig neu und sehr hilfreich. Bei meinen vielen "Baustellen" kann ich Pflegegrad 2 durchaus erreichen, nur nicht abwimmeln lassen......
Jetzt aber gn8,
liebe Grüsse,
Luckyoldman
Hallo,
ich wohne in Lahr, Ortenaukreis, und für die unumgägliche Entfernung von Blase und Prostata. etc. kam für mich Offenburg, Uni Freiburg oder Loretto Freiburg in Frage. Durch meine Recherche im Internet, vor allem auf dieser Seite hier, erfuhr ich , dass mein OP-Typ in 2019 ca. 18 mal in Offenburg , je ca. 45 mal in Freiburg gemacht wurden.
Und ich entdeckte in dieser Statistik, dass die Uni Mannheim ca. 110 Op´s machte (pro Jahr). Übrigens, die TUR-B mit Histologie wurde in Offenburg gemacht, das OP-Beratungsgespräch dann auch. In der Uni Mannheim hatte ich sehr zeitnah per Telefon erfolgreich einen Ambulanten Gesprächstermin erhalten, in dem ich einfach als Patient anrief. Bei diesem Gespräch hatte ich das Glück, den Chef Prof. Michel kennenzulernen (und er mich). Ich entschied mich dann vor Ort sofort für eine OP in Mannheim.
Ich wählte aus praktikablen Gründen das Urostoma, ein Neoblase wäre wohl auch möglich gewesen. Prof. Michel erklärte mir die Chance , wegen des zeitnahen Verlaufs von Zufallsbefund (ohne Symptome bei Ultraschall) bis zur OP, dass eine kurative OP möglich sei.
Am 19.10. hatte ich meine erfolgreiche OP in Mannheim. Mir wurde ein paar Tage später so beiläufig bei der Visite mitgeteilt, dass lt. Histologie der Krebs komplett weg sei, zumal ich kurz vor der OP saubere CT´s von Bauchorganen und Thorax (Lunge) hatte.
Morgen Freitag ist der Tag 10 nach OP und wenn "Schleifenziehen" etc. gut verläuft, könne ich am Samstag bereits nach Hause. Vor der OP hatte ich, vermittelt durch die sehr kompetente Sozialsekretärinder Uni Mannheim, bereits schriftlich meine Zusage 3 Wochen URO - AHB in Bad Wildungen(Am Kurgarten) ab 2.11.21. Ich bat, wenn möglich, den Termin auf 9.11. zu verschieben, weil ich gerne nochmal 1 Woche zu Hause durchschnaufen wollte. 2 Tage später hatte ich die schriftliche Zusage für 9.11., alles durch die Uni Mannheim vermittelt - unglaublich !
Das Handling mit dem Urostoma (Hollister 290ml 2-teilig) muss ich vor allem zu Hause noch üben, aber kein Problem und dicht. Da hier jeden Tag die Urinmenge über den Nachtsammelbeutel gemessen wird, habe ich meinen Beutel tagsüber an den 2000 ml - Nachtbeutel angeschlossen und gelehrt. So konnte ich mit dem normalen Beutel erstaunlich zeitnah mit meinem Rollator Laufen üben. So eine OP geht auf die Kraft und Kondition, aber überschaubar. Der häufige Anschluss an den Nachtbeutel ging manchmal undicht daneben aus div. Gründen. Aber ich wollte ja die Urinmenge messen lassen. Hätte ich direkt ins WC entleert über einfachen Drehverschluss wäre das alles noch besser und wasserdicht über die Bühne gegangen.
So, jetzt habe ich doch etwas ausführlicher geschrieben, weil wir ja in der gleichen Ecke wohnen. Entscheiden musst letztlich alles Du selber mit letzlich Rest - Entscheidungsrisiko, das Dir aber keiner abnehmen kann.
Liebe Grüsse aus Mannheim
Luckyoldman (hoffentlich am Samstag wieder in Lahr)
P.S. Foto ein paar Tage nach OP.
Ich war jetzt 30 Minuten auf der schmalen Brücke der Uni Mannheim hin - und her und hatte mich ne Weile in die Sonne gesetzt - ist ja Frühling............ !!! Habe mir sogar selbst die festen Schuhe angezogen ! Heute hätte ich mir zugetraut, mal runter ans Westtor zu laufen, aber hier drinnen hin und her ist schon mal super. Vor 1 Woche war ich noch auf Wachstation um diese Uhrzeit........Würde mir jetzt zutrauen, mit dem Rollator und Hund Paulchen zu Hause zum Carport wegen E-Kabrio zu schleichen, um dann mit Paulchen elektrisch abzudüsen.....Gutes Gefühl. Hoffe sehr, dass es so weitergeht ! Freitag Schienen ziehen, dann hoffentlich keine Probleme, und für Samstag 13 Uhr ist das Taxi für die Heimfahrt geplant.......................
Hallo,
melde mich als neues B.tier zurück.
OP war am 19.10., heute ist also Tag 6.
Man soll ja den Tag nicht vor dem Abend loben ! Aber die UNI Mannheim mit Prof. Michel et.al. wissen, was sie machen , und das gut.
Die radikale Zysektomie war tatsächlich "kurativ" , in den Lymphknoten nix gefunden, also erstmal Krebs weg. So war es gedacht ! Garantie wird auch hier für meine Restlaufzeit nicht vergeben.
Freitag, Tag 10, kommen die Schienen raus, und wenn Harnleiter und Nieren ok., dann kann ich am Samstag wieder heim !
Schriftliche Bestätigung von Bad Wildungen(Am Kurpark) habe ich für 3 Wochen ab 9.11., der 2.11. wäre auch schon möglich und zugesagt gewesen, aber das empfand ich vor der OP als zuuuuu optimistisch geplant.......
Jetzt hoffe ich, dass auch weiterhin alles klappt , bin aber heute zu k.o. vom Rumschleichen und vielen Gesprächen hier , um mit Euch ausführlich zu chatten (Sind B.tiere eigentlich Schleichtiere ? Ich denke an das Känguru, naja, das kommt alles bestimmt noch).
Ich berichte natürlich noch detaillierter, aber ich sitze heute das 1.Mal am Laptop, denn diese OP hat mich geistig und körperlich ganz schön geschlaucht ! Bin heute das erste Mal abgenabelt (also ohne Infusions-Gedöns) mit meinem Rollator rumgeschlichen, welche Freiheit, nur noch mit kleinem Beutel......!
Liebe Grüsse aus Mannheim,
Udo Behle
Danke für den Hinweis, aber die Schmerz Pumpe soll bei mir installiert werden, hat mir der Anästhesist bereits mitgeteilt.
So, bin schonmal gut in der Uni Mannheim angekommen und aufgenommen worden. War um 12 Uhr hier, habe sofort Mittagessen bekommen, und seit 15 Uhr habe ich quasi "Feierabend". Links und rechts oberhalb vom Bauchnabel habe ich mit Wasser gefüllte "Testbeutel" angeklebt bekommen, um mich an das "Urostomagefühl" zu gewöhnen.
Eben war die Stationssekretärin für die nächste Schicht kurz da und hat sich vorgestellt. Dabei meinte sie, dass ich meinen Laptop eigentlich nicht bräuchte, denn sie haben in dem Patiententablet ( hängt über dem Bett frei schwenkbar) neben Radio, TV ,Stationsservice auch Internet im Tablet integriert. Unglaublich ! Diese Station (36-3) ist seit 1.7. in Betrieb und in dem Zweibettzimmer fühle ich mich fast wie im Hotel.
Morgen um 7 ist die Welt dann nicht mehr so in Ordnung, denn dann wird es ernst, und nach der OP werde ich wohl ne Weile nicht so locker auf dem PC schreiben können.
Eben war einer der morgen operierenden Ärzte bei mir, um eventuelle Fragen zu klären. Dabei hat er nochmal darauf hingewiesen, dass die Ausgangssituation (CT, TUR-B, etc.) so gut aussieht, dass ich nach der OP krebsfrei sein könne. Das ganze wie immer ohne Gewähr........
Liebe Grüsse aus Mannheim von
Luckyoldman, immer noch lucky.......
Na, ist ja tröstlich für mich: Uni Mannheim hält für meine OP am Diesntag ein paar Liter bereit (bin aber auch ein grosser Kerl) !
Oha, wenn man sich darauf verlässt, dann ist man verlassen, oder so ähnlich. Man muss wohl als Patient teuflisch hinter allem her sein !
Bin schon eine Weile mit meiner bkk in Kontakt, aber erst heute musste telefonisch geklärt und bestätigt werden, warum Krankenfahrt nach Mannheim nötig ( nur bis nächstes Krankenhaus normal), warum Mannheim überhaupt und für Bad Wildungen - AHB sind sie nicht zuständig. bkk war erstaunt, dass ich schon eine Zusage hatte. Die Sozialabteilung in der Uni Mannheim ist echt fit !
Heute habe ich sogar schriftlich die AHB-Bestätigung von Bad Wildungen erhalten.
Ist jemand von Euch in der Zeit ab 18.10.21 bis ? auch in der Uni Mannheim, Urologie ? Und ist jemand im November in der Klinik am Kurpark, Bad Wildungen ?
Mit meiner Tochter habe ich vereinbart, dass wir am Besten möglichst zeitgleich "gebären" : meine Tochter unseren 4.Enkel / Enkelin und ich Blase und Prostata.
Wenn alles gut geht und wir uns alle gut erholen danach, dann wird es ein schönes Weihnachtsfest !
Ach was, wir feiern dann jeden Tag, der gut ist........
Euch ein schönes Wochenende.
Liebe Grüsse aus Lahr,
Luckyoldman (noch lucky)
Das ist ja unglaublich !
Ich war heute zur OP-Vorbesprechung in der Uni Mannheim, OP ist am 19.10.
Und gerade eben kurz vor 17.30 Uhr bekam ich einen Telefonanruf vom Sozialdienst der Uni Mannheim wegen der AHB und der Höherstufung im Behindertengrad !
Die sind echt schnell, humorvoll und bisher fachlich sehr kompetent.
Durch Eure Infos hier im Forum war ich ja schon gut informiert und fragte dann gleich nach der AHB in Bad Wildungen. Die Dame meinte, dass ich offensichtlich gut informiert sei. Und normalerweise dürfte es da keine Probleme bei diesem AHB-Wunsch geben.
Ich hoffe, dass ich weiterhin nur positive Berichte hier posten kann !!!!!!
Tschüss erstmal,
Luckyoldman (heute lucky)
Hallo Erich,
ich hoffe, Du bist weiterhin auf dem Weg der Besserung.
Heute war ich bei der OP-Vorbesprechung in Mannheim. Da ich in meiner "Lernkurve" bereits recht weit durch Euch aufgestiegen bin, konnten wir die Prozedur flott über die Bühne bringen (viele Unterschriften, kennst Du ja).
Du bist ja Physiotherapeut, wie ich gelesen habe. Wegen meiner Spinalkanalstenose im LWS-Bereich muss ich beim Laufen ein Stützkorsett ( ich nenne es "BH" = Bauchhalter).
Hersteller ist die Fa. Bauerfeind. Meine Befürchtung war, dass es Probleme mit Urostoma geben könnte. Die Ärztin heute meinte aber, dass man den Uroausgang zwischen Rippenbogen und Oberkante Korsett legen kann. Dann liegt der Beutel aussen auf dem Korsett. Also auch das Problem kann gelöst werden, weil an die LWS lasse ich vorerst keinen Arzt operativ ran.
Liebe Grüsse aus Lahr,
Luckyoldman (Udo)
Superergebnis, wenn der Weg auch schwer war/ist.
Ich mache die gleiche OP am 19.10. durch. Hatte 1993 schon einmal eine schwere Bauch-OP und hoffe, dass die mit den Verklebungen und Narben klar kommen. Das ist auch ein Grund, warum die Mannheimer keine "Da Vinci"-OP anwenden können/wollen. Die machen aber einen kompetenten Eindruck. Morgen muss ich nach Mannheim zum OP-Vorgespräch.
Gute Besserung weiterhin.
Liebe Grüsse aus Lahr,
Luckyoldman (noch lucky)
Mit Motordrachen nach Start Flugplatz Lahr - geiler als Motorradfahren !
Ach ja, das waren Zeiten......Im Oktober 2017 bin ich noch mit dem Motordrachen über den Nordschwarzwald geflogen. Wegen Spinalkanalstenose war es mir dann 2018 zu umständlich, meinen Rollator erst zu parken, um dann mit dem Rollator mit Flügeln weiterzumachen. Willst Du noch mal fliegen, auch mit Handicap ?
Ist wahrscheinlich Einbildung, aber so hat sich meine WG noch nicht benommen. Nach dem relativ späten Abendessen habe ich mich ganz frei der Müdigkeit ergeben, und mich für eine 1/2 Stunde ins Bett gelegt. Noch kann ich mich ja frei entscheiden, der 18.10. ist nah.
Sonst nicht üblich, aber ruckzuck haben sich Kater Carlo (pechschwarz) und Hund Paulchen (Havaneser-Malteser-Mix) an mich gekuschelt. Die ahnen irgendwas von wegen Krankenhaus und Trennung. Ich war sehr gerührt und habe die halbe Stunde sehr genossen. Meine Ehefrau wäre sicherlich eifersüchtig. Danach TV-Restprogramm und die beiden waren auch wieder da vorm TV.
Wie gesagt, hoffentlich akzeptieren die beiden mich später im November als B.Tier...........................
Das sind zwar "nichtmedizinische " Berichte, aber das musste raus. Ich warte ja nur noch auf den OP-Termin am 18.10.
Liebe Grüsse,
Luckyoldman
Hallo,
bin schliesslich auch in der Uni Mannheim angelangt, die auf mich einen sehr guten Eindruck macht. Meine OP ist am 18.10. bei Prof : Michel.
Liebe Grüsse,
Luckyoldman
Hallo,
TUR-B war am 30.8.21. Das Ergebnis der Histologie war wohl eindeutig, weil Ortenauklinik Offenburg, Uni Mannheim und als telefonische "Zweitmeinung" Uni Heidelberg sich einstimmig für eine radikale Entfernung von Blase und Prostata aussprachen. Persönlich war ich in Offenburg und in der Uni Mannheim. Nach der Statistik, die ich über Sebsthilfegruppe bekam, macht die Uni Mannheim mit Abstand (110) die meisten derartigen OP´s in 2019. Und der persönliche Eindruck von der Uni Mannheim incl. Prof.Michel war so positiv, dass ich dort sofort meinen OP-Termin ausgemacht hatte.
Wenn alles optimal läuft, ist mit Blase und Prostata auch der Krebs weg, ohne Chemo und Betrahlung. Bisher wurden in den CT´s keine Metastasen gefunden, deshalb der Optimismus. Das Beutel-Handicap soll mir das wert sein.
Liebe Grüsse aus Lahr,
Luckyoldman (immer noch lucky, wenn´s auch schwerfällt....)
hubert-xx : Tumor-Board hat bei mir nie stattgefunden. Das hatte zwar der erste niedergel. Urologe behauptet, war aber falsch lt. Klinik Offenburg.
Immerhin hatte ich erfreulicherweise drei Fachmeinungen, die sich gegenseitig bestätigt haben. Ortenauklinik Offenburg, Uni Mannheim und Uni Heidelberg.
Uni Heidelberg hatte die neoadjuvante Chemo per Telefon empfohlen, wies aber darauf hin, dass sowas im persönlichen Arztgespräch besprochen und beurteilt werden muss. Und Uni Heidelberg betätigte auch, dass die Vorgehensweise laut Uni Mannheim (ohne Chemo vorher) auch möglich ist.
Letztlich bestätigen die CT-Befunde, dass eine radikale Zystektomie ohne neoadjuvante Chemo eine gute Option darstellt. Bei der persönlichen Vorstellung Uni Mannheim wurden bei der Vorgehensweise offensichtlich auch meine anderen gesundheitlichen Baustellen berücksichtigt. Hauptbaustelle ist z.Zt. meine Spinalkanalstenose im LWS-Bereich, die mich leider an den Rollator zwingt. Solange vermeidbar, will ich weitere Beeinträchtigungen z.B. Nebenwirkungen durch Chemo möglichst lange vermeiden.
Kann ja sein, dass postoperativ per Histologie doch noch eine Chemo kommt, aber eins nach dem anderen. Mein Ziel ist jetzt, dass ich bis Weihnachten auch mit Urostoma wieder einigermassen selbständig leben kann. Für Ende Oktober ist ein 4. Enkel angesagt. Wenn da alles gut mit Geburt etc. abläuft, dann ist erstmal alles ok.
Schönen Abend noch......
Darf es auch mal was Positives sein?
Ich muss schon sagen, viele Berichte hier im Forum stimulieren mein Kopfkino nicht unbedingt positiv......., aber wir sind ja auch nicht zum Spaß hier im Forum.
Heute habe ich meinen neuen niedergelassenen Urologen gesprochen. Vorher habe ich mir den noch ganz frischen Befund CT-Thorax abgeholt (keine Metastasen, aber genau erst im Verlauf auszuschliessen...). So konnte ich den neuen Urologen auf den aktuellsten Stand informieren.
Der Urologe hat nicht schlecht gestaunt (und fast gegrinst oder gelächelt, was mit Maske schlecht zu erkennen ist), dass ich als neuer Patient von ihm aktuell "nur" die Einweisung für die Uni Mannheim erbeten habe. Er meinte, ich hätte ja ganz gut meine "Hausaufgaben" gemacht, und bestätigte, dass ich in Prof.Michel, Uni Mannheim, eine gute Wahl getroffen hätte.
Was ein Luxus: habe keine Symptome, keine Schmerzen, muss nur noch die Wartezeit bis zur OP am 18./19.10. mit Kopfkino überbrücken. Schon brutal, dass Blase und Prostata raus müssen. Ich hoffe sehr, dass sich danach mein Kater Carlo und Hund Paulchen an das Herrchen mit Beutel in der WG gewöhnen.
Liebe Grüsse aus dem verregneten Badenland,
Luckyoldman
P.S. "Herrchen mit Beutel" wollte ich anders benennen, aber das wurde zensiert !!!!???
