Beiträge von Birgit54

  • Diagnose Blasentumor

    Hallo ricka,

    ich bin ganz Deiner Meinung, dass die Aufklärung eigentlich vom Arzt ausgehen sollte, die Praxis sieht aber leider anders aus.

    Wenn ich mit einer neuen Situation konfrontiert werde, aber keine Aufklärung von Seiten des Arztes kommt, wäre dann die Frage: " Gibt es irgendwas, worauf ich achten muß? " oder " Können Sie mir das mal erklären?" so schwierig? Wenn jemand Schwierigkeiten hat, den Arzt zu fragen, kann man sich ja vielleicht auch an die Arzthelferin oder das Pflegepersonal wenden.

    Ja, es ist eine sehr große Hilfe, dass dieses Forum existiert und ich bin dankbar für Jeden der dazu beiträgt, dass Informationen, Erfahrungen und einfühlsame Worte und Reaktionen an den Betroffenen oder auch Interessierten hier weitergegeben werden können. <3

    Einen sonnigen Gruß aus einem kleinen Dorf bei Bebra wünscht

    Birgit

  • Diagnose Blasentumor

    Hallo Erwin,

    ich kann Deine Unzufriedenheit gut verstehen. Anscheinend gehen viele Ärzte davon aus, dass der Patient sich heutzutage eh im Internet oder sonst wo schlau macht und wenn keine Frage kommt, braucht es auch keine Erklärung :(.

    Fazit: immer selber anfangen und nachfragen ;).

    Liebe Grüße

    Birgit

  • Nun möchte ich mich jetzt auch einmal vorstellen.

    Hallo Demmer68 ,

    dann würde ich erst einmal klarstellen, ob sich das Aufhören der BCG Behandlung nur auf Deinen alten Urologen bezieht, was Du ja auch in Erwägung ziehst. Wenn der Neue den Leitfaden/ Richtlinien, wie Du schreibst, erwähnt hat und (auch) diese Behandlung nicht fortsetzen möchte, dann verstehe ich das nicht. Vielleicht erkundigst Du Dich bei dem neuen Urologen, damit Du Klarheit bekommst. Denn wie ich die Richtlinie verstanden habe, wäre das nicht korrekt.

    Liebe Grüße

    Birgit

  • Birgit BCG Therapie (abgesetzt wegen Nebenwirkungen) und Schlaganfall

    Moin zusammen,

    vielleicht werde ich jetzt von dem ein oder anderen belächelt, denn:

    ich bin u. a. leidenschaftliche Chorsängerin und habe es geschafft, zum ersten mal seit den Beschränkungen wegen der Pandemie und meinen Operationen wieder in dem kleinen Projektchor mitzusingen. Meine Stimme hat zwar ziemlich gelitten, aber die Leute dort sind super nett und haben mir Mut gemacht, wann immer es geht zu kommen und mit zu singen.

    Das musste ich jetzt mal hier loswerden... :tanzen:

    Habe keine Nebenwirkungen wegen der 1. Instillation von Dienstag, aber vermehrte Schmerzen in der rechten Seite, Sonographie in 10 Tagen und Darmspiegelung Anfang Dezember. Wenn der Schmerz mehr wird, werde ich meinen Hausarzt bitten, die Sono vorzuziehen.

    Habt einen schönen Tag

    Birgit

  • Diagnose Blasentumor

    Hallo Erwin,

    prima, dass alles soweit gut gelaufen ist. Beim nächsten Mal wissen wir, was uns erwartet und das ist doch schon mal viel wert. Ich stimme dem voll zu, dass es gut gewesen ist, dass man vorher gute Infos hier im Forum bekommen hat und sich schon mal vorstellen konnte, was einen erwartet. Ärzte und Zeit nehmen passt in der heutigen meist hektischen Zeit leider nicht mehr zusammen...

    Weiterhin alles Gute

    Birgit

  • Vorstellung mit pT1G3,hoffentlich hilft BCG

    Hallo Steven steven ,

    ich drücke Dir die Daumen, dass alles so läuft, wie Du es Dir erhoffst. Wenn Du die Instillation bisher so gut vertragen hast, ist das doch schon mal viel wert.

    Auch ich habe mich wie Doris @Doris72 gewundert, dass Deine Behandlungen so schnell aufeinander folgen. Hallo Doris, hat wohl nichts mit Österreich zu tun :).... Meine BCG Instillation hat gestern begonnen und endet Mitte Dezember. Mitte Januar ist Termin für die Spiegelung und je nachdem, wie sie ausfällt, geht es dann voraussichtlich im März weiter mit der nächsten BCG Therapie.

    Anscheinend habe ich hier großes Glück mit der Beschaffung des BCGs: mein Urologe (Rotenburg a. d. Fulda) gibt mir das Rezept, ich gehe 20 Meter weiter in die Apotheke, die bestellen das und bringen es selber in die Praxis. Laut Aussage der Mitarbeiterin war das bis jetzt noch nie ein Problem. Wahrscheinlich, weil Urologe und Apotheker gut zusammen arbeiten und ich in einer eher dörflichen Gegend wohne ;).

    Liebe Grüße und einen schönen Abend

    Birgit

  • Birgit BCG Therapie (abgesetzt wegen Nebenwirkungen) und Schlaganfall

    Hallöchen,

    möchte kurz berichten:

    nachdem sich Blase und Darm gegen 22 Uhr beruhigt hatten, konnte ich im mittlerweile normalen 2 Stunden Rhythmus die Nacht gut verbringen. Zusätzlich habe ich mal eine Tablette Betmiga zur Blasenberuhigung, die mir mein Urologe verschrieben hat, ausprobiert. Vielleicht hat das ja auch gewirkt. Auf jeden Fall merke ich jetzt (noch) keinen Unterschied zu vor der Instillation. Das BCG muss wohl erst mal wirken...

    Hat jemand von Euch Erfahrung mit Betmiga? Die möglichen Nebenwirkungen sind ja nicht ohne.

    Liebe Grüße

    Birgit

  • Birgit BCG Therapie (abgesetzt wegen Nebenwirkungen) und Schlaganfall

    Ein freundliches Hallo in diese Runde,

    habe meine erste Instillation problemlos geschafft, das ging ja wirklich sehr schnell und völlig schmerzlos :).

    Bin doch nicht beim Arzt geblieben wie angedacht (Grund ist vorher schon beschrieben) da kein Druck in der Blase entstand und auch kein spontaner Abfluss.

    Mir kam gestern die Idee, dass ich mich mit dem Womo auf den Weg mache und dann ggf. doch nach Hause komme. Mein Partner bot sich an mich zu fahren. Auf dem Weg zum Arzt kam meine Bemerkung: schön, dass wir ein rollendes Klo haben und mussten beide lachen.


    Bin mühelos nach Hause gekommen und habe mich knapp anderthalb Stunden ( bin stolz auf meine Blase) problemlos von dem BCG befreit. Meinen Lieblingstee hatte ich schon morgens in höherer Konzentration angesetzt. Meine Idee war, dass ich heißes Wasser zugebe, sobald der Druck in der Blase einsetzt oder die Zeit zum Trinken gekommen ist ... lauwarmer Tee treibt bei mir enorm... Ein leichter Druck fing nach einer guten Stunde an und mittlerweile habe ich bald die 4 Liter getrunken.

    Das Daumendrücken hat genützt Erwin, danke und auch Dir für morgen keine Probleme bei der ersten Instillation ;).


    Habt alle einen angenehmen Tag

    Birgit

  • Hallo Gemeinde

    Hallo Thomas Palatina-T,

    auch von mir ein "herzlich Willkommen".

    Ich bin noch nicht lang in der Gruppe aber sehr dankbar, dass es diese lieben Menschen hier im Forum gibt.

    Ich wünsche Dir, dass Du schnell auch die Erfahrung machst, hier richtig zu sein.

    Schönes Wochenende

    Birgit

  • Birgit BCG Therapie (abgesetzt wegen Nebenwirkungen) und Schlaganfall

    Liebe ricka ,

    sorry für mein Durcheinander.

    Gebe jetzt mal wörtlich den Entlassungsbericht nach der TUR-BT Nachresektion mit DSK-Einlage vom 14.09.2021 wieder:

    Diagnose:

    Ausschluss Tumorpersistenz bei

    Z. n. Multilokulärem Harnblasentumor pT1 high grade

    Histologie:

    chronische und floride ulzeröse und granulierende Urozystitis ohne weitere Infiltrate des vordiagnostizierten Urothelkarzinoms

    Verlauf:

    ... führten wir den o. g. Eingriff durch. Postoperativ wurde die Harnbkase bei Hämaturie prolongiert gespült. Nach Aufklaren des Urins konnte der DSK entfernt werden....

    Therapievorschlag:

    Aufgrund der Vorhistologie pT1(m) high grade ist die intravesikale Immuntherapie mit BCG indiziert...


    Im Bericht steht nichts von Einmalspülung mit Mitomycin...


    Tippfehler von mir : das (n) muss (m) heißen, ist "klein" geschrieben


    Die Einmalinstillation mit BCG ist hauptsächlich dafür gedacht um zu sehen, wie lang ich wegen der Inkontinenz das Mittel in der Blase halten kann. Die nachfolgenden Termine sind aber schon festgelegt.

    Ich hoffe, dass jetzt alle Ungereimtheiten aus dem Weg geräumt sind. Werde zukünftig auf klare Formulierung achten ;)

    Auch Dir wünsche ich ein schönes, sonniges Wochenende

    Birgit

  • Birgit BCG Therapie (abgesetzt wegen Nebenwirkungen) und Schlaganfall

    Guten Morgen Dirk EZTU999 ,

    vielen Dank für Deine Antwort.

    Ist es dann für eine Auswahl der Therapie bei high Grade egal, ob G2 oder G3 festgestellt wurde und deshalb nicht im Bericht angegeben?

    Ob das Hautjucken mit der trockenen Luft zu tun hat, glaube ich eher nicht. Wohne in einem kleinen Dorf in Waldhessen (bei Bebra) und bin fast täglich draußen. Meine Heizkörper sind mit Wasserverdunster bestückt... trotzdem Danke für deinen Tipp.

    Es sind eben Körperreaktionen, die in den letzten Wochen und Monaten neu aufgetreten sind und mich zum Teil doch ausbremsen. Bin ich als sehr aktiver Mensch eben nicht gewohnt...

    Wünsche Dir und Allen ein angenehmes Wochenende

  • Birgit BCG Therapie (abgesetzt wegen Nebenwirkungen) und Schlaganfall

    Guten Abend liebe Mitglieder,

    ich habe in den letzten Tagen wieder einige Zeit mit Lesen hier im Forum verbracht und gute Infos bekommen. Habe aber doch noch Fragen, die ich ansprechen möchte:

    Bei vielen Diagnosen wird z.B. ein G1 dokumentiert. Dabei handelt es sich, wenn ich das richtig verstanden habe, um eine "Tumorbeschreibung" und ist wohl wichtig für die Behandlung. Steht das bei Euch im Befund oder ergibt sich das aus den anderen Merkmalen. In meinen Entlassungsberichten steht:

    Multilokulärer Harnblasentumor pT1 high grade, einmal noch ein (n) nach dem pT1, was mir nichts sagt. Die anderen Bezeichnungen sind mir mittlerweile geläufig.

    Meine nächste Frage entsteht aus einer Sorge:

    Ich bemerke, dass mein Körper seit ca 5 Monaten total verrückt spielt.

    kurzzeitige Atemnot und/oder Druck auf der Brust sowohl bei geringer Belastung als auch in Ruhe (Lunge wurde geröntgt: kein path. Befund, Langzeit EKG: häufiger kurzfristiger Anstieg der Pulsfrequenz auf ca 150/min ohne ersichtlichen Grund

    verstärkte Müdigkeit ( war auch schon vor den OPs, als ich nur 1 mal nachts aufstehen musste)

    Blutbild: HB von März bis jetzt um 3 Prozentpunkte gesunken : leichte Anemie

    vermehrte Wortfindungsstörung

    geschwollene und berührungsempfindliche Fussgelenke

    plötzlich minutenlanges extremes Hautjucken, Kratzen bringt kaum Linderung, angefangen an den Handinnenflächen, Stunden später zusätzlich Fußsohlen, dann der ganze Körper. 2 Tage später Hautausschlag am Oberkörper. Arzt: sieht aus wie Masern, hat keine Erklärung, Fenistil hat geholfen.

    ...

    Ich verstehe das alles nicht und wenn das hier nicht hin gehört, bitte löschen.

    Was mir aber am meisten Sorgen macht sind immer häufiger auftretende Schmerzen an der rechten Flanke, am rechten Oberbauch und am rechten Unterbauch sehr lokal abgrenzbar. Mein Arzt meinte, dass das von der OP sein könnte, als der große Nierenstein entfernt worden ist. Das denke ich nicht, denn nach der OP hatte ich kaum Schmerzen. Da außerdem seit ca 2 Wochen mein Darm spinnt mit sehr häufigem Stuhlgang von Verstopfung bis Durchfall oder "Beistiftstuhl", wurden 2 Stuhlproben analysiert. In beiden wurde Blut nachgewiesen, was so nicht sichtbar ist. Jetzt ist eine Darmspiegelung vorgesehen. Mit dem Termin hatte ich Glück, erst sollte er Februar sein. Ich erklärte kurz meine jetzige Situation und bin daraufhin für Anfang Dezember "reingeschoben" worden. Das erleichtert mich sehr. Ich weiß, dass es verschiedene Ursachen für Blut im Darm gibt. Auch bin ich nicht der Typ, der gleich das Schlimmste befürchtet. Frage: Gibt es hier im Forum jemanden, der Metastasen bei einem nicht muskelinvasivem Blasenkrebs bekommen hat, ich gehe mal davon aus, dass meine Lymphknoten nicht befallen sind. Oder kann mir jemand etwas dazu sagen? Vielen Dank

    Birgit

    Dienstag beginnt die Instillation mit BCG

  • Birgit BCG Therapie (abgesetzt wegen Nebenwirkungen) und Schlaganfall

    Hallo zusammen,

    möchte Euch, wie angekündigt, von dem Gespräch bei meinem Urologen berichten:

    nachdem ich ausführlich über die BCG Installation aufgeklärt wurde und der Arzt sich meine Fragen und Bedenken angehört hat, sind wir wie folgt verblieben:

    in 2 Wochen wird er mir zunächst mal nur eine Dosis verabreichen um zu sehen, wie lang ich das Mittel halten kann und ob bzw. welche Nebenwirkungen oder Probleme auftreten. Ich kann für die Zeit nach der Installation in der Praxis bleiben, so dass eine Toilette in der Nähe ist.

    Weiterhin wird er zusätzlich regelmäßig meine Nieren auf Steine und Abfluss kontrollieren, so dass möglichst schnell bei Bedarf reagiert werden kann. Eine eventuelle vorübergehende Unterbrechung der BCG Behandlung geht, wenn sie nicht länger als 2 Wochen dauert und würde dann fortgesetzt. Die Möglichkeit, dass diese Nierenprobleme während einer Installationsphase auftauchen, schätzt er als sehr gering ein.

    Da dieser Urologe schon seit vielen Jahren mit dieser Behandlung vertraut ist und ich das Gefühl habe, er nimmt meine Bedenken ernst und bietet mir Lösungsvorschläge an, werde ich mich mit diesem Abenteuer arrangieren und in 2 Wochen damit anfangen....

    Liebe Grüße

    Birgit