Beiträge von Birgit54

Liebe Forenmitglieder @alle

heute waren wieder die nächste Blasenspiegelung, Nierensonograhie und Blutabnahme fällig.

Wie ich schon berichtet hatte, waren die Nebenwirkungen der BCG Instillationen nach dem letzten Zyklus besonders stark und lang andauernd. Erst seit wenigen Tagen haben die Schmerzen und Schwellungen nachgelassen. Lediglich die linke Ferse ist noch ein wenig schmerzhaft.

Hier das Ergebnis der Untersuchung in Kurzform:

Sonographie Nieren und Blase:

li. Niere in Ordnung

re. Niere weitere Neubildung etlicher Steine in der Mitte und oberen Rand, Abfluss zum Glück frei

Zystoskopie:

keine Tumore sichtbar,

starke Narbenbildung an der li. Blasenwand

Befund Blutbild steht noch aus.

Ergebnis des Gespräches mit meinem Urologen:

aufgrund der starken Nebenwirkungen und Narbenbildung ist ihm eine weitere BCG Behandlung zu riskant. Die 15 Instillationen wären schon ein befriedigendes Ergebnis.

Weitere regelmäßige urologische Kontrollen und Beobachtungen nach S3

Zusätzlich Fortführung der Diagnostik durch meinen Hausarzt wegen (auch anderer) Beschwerden. Wie schon berichtet z. B. nächste Woche Belastungs-EKG wegen Atemnot, Müdigkeit, danach weitere Untersuchungen.

Wie geht es mir mit dieser heutigen Untersuchung und dem Gespräch?

Ich bin sehr glücklich und dankbar, dass sich bis jetzt kein Rezidiv gebildet hat.

Ehrlich gesagt bin ich auch erleichtert, dass die Tortur mit dem BCG nun wohl ein Ende gefunden hat. Gleichzeitig steigt die Unsicherheit, weil dadurch die Möglichkeit einer Neubildung schneller gegeben ist.

Andererseits habe ich sowohl bei meinem Hausarzt als auch dem Urologen ein gutes Gefühl, diesen Kampf gegen den Krebs jetzt so weiterzugehen.

Liebe Grüße und Euch allen noch einen schönen Abend

Birgit

Hallo Gerd/,

gut, dass Du dieses Forum gefunden hast. Ich bin mir sicher, dass es Dir weiterhelfen kann.

Auch ich kämpfe gerade gegen starke Nebenwirkungen nach meiner 15. BCG Instillation an.

Ich kann Deine Überlegung, diese Therapie abzubrechen, gut nachvollziehen. Ein "Weichei" sind wir garantiert nicht, mein Urologe und Hausarzt nehmen meine Beschwerden sehr ernst.

Bevor ich mich aber zu einem Abbruch entschließen muß, möchte ich mir sicher sein, dass meine Beschwerden nicht doch andere Ursachen haben könnten, z.B soll ein Belastungs-EKG wegen der Atemnot gemacht werden...

Vielleicht hilft es Dir, meinen Strang mal zu lesen bei

BCG Instillation/Mytomicin.

Wünsche Dir viel Kraft

Birgit

Liebe Piti57,

das hört sich doch alles sehr gut an und Du scheinst auf einem guten Weg zu sein.

Noch viele gute Erfahrungen in der AHB und weiter so.

Liebe Grüße

Birgit

Guten Abend an alle LeserInnen,

habe mir schon mehrmals vorgenommen zu berichten, aber irgendwie liefen meine Gedanken nur im Kopf ab...

Die letzte BCG Instillation (15.) war Ende März, aber die Beschwerden hören einfach nicht auf.

Den Urlaub auf Ischia konnte ich leider kaum genießen, weil seit der Instillation an fast jedem Tag starke Schmerzen mit teilweisen Schwellungen und Bewegungseinschränkungen an unterschiedlichen Gelenken auftreten. Besonders betroffen sind beide Knie, der linke Fuß, beide Schultern und Ellenbogen, manchmal die Finger und Handgelenke und fast ständig der Rücken (rechte Flanke).

Ich habe bis jetzt keine Erklärung dafür, warum die Beschwerden diesmal so lang anhalten. Sie tauchen immer aus heiterem Himmel auf, halten Stunden bis zu mehreren Tagen an und verschwinden dann genauso abrupt wieder.

Ebenfalls ist es mir schleierhaft, was der Auslöser sein kann, warum gerade dieser Schmerz an diesem bestimmten Tag auftritt.

So langsam verzweifel ich und ertappe mich manchmal, dass leichte depressive Momente entstehen, weil z. Zt. mein Leben kaum steuerbar ist und Dinge nicht erledigt werden können...

Habe mir in der letzten Zeit manchmal vorgenommen, meinen Urologen zu kontaktieren. Er hatte ja schon mal den Vorschlag gemacht, aufgrund der starken Nebenwirkungen das BCG abzusetzen und auf Mytomicin umzusteigen. Ich habe aber die Befürchtung, dass das vielleicht nicht wirksam genug ist. Andererseits habe ich ja mittlerweile die Mindest-Therapie mit BCG geschafft....

Ich hoffe auf Eure Unterstützung /Meinungen, um mir dann ein besseres Bild machen zu können.

Danach wird es wohl sinnvoll sein, mit meinem Urologen die weitere Behandlung zu besprechen.

Ich hätte sehr gern ein besseres Update gegeben, kommt sicherlich irgendwann wieder.

Liebe Grüße

Birgit

Guten Abend Sandy Rutschgi,

jetzt hast Du die OP sicherlich überstanden und ich wünsche Dir viel Kraft für die Genesung

Liebe Grüße

Birgit

Hallo Luckyoldman,

...heftig, kann ich da nur sagen und super, dass du wieder auf den Beinen bist.

Genieße den Frühling mit Paulchen und dass es weiter bergauf geht.

Liebe Grüße

Birgit

Ihr Lieben,

vielen Dank für die Unterstützung...

Werde kurz auf die Fragen bzw Anregungen von ricka und Luca eingehen:

bei starken Schmerzen nehme ich Ibu 600, kann ich bis zu 3mal täglich nehmen und meistens helfen sie...manchmal erst nach einigen Tagen.

Was ich noch gemerkt habe ist, dass mir Ruhe und Schonung besser helfen als der Versuch, durch bewußte Bewegungen dagegen anzugehen. Kürzer treten ist überhaupt nicht mein Ding, muss ich anscheinend wohl häufiger zulassen und akzeptieren, dass viele Dinge nicht mehr so leicht machbar sind.

Der Ruhetag heute hat mir anscheinend gut getan, die Schmerzen sind bis auf den Fuß fast verschwunden.

2 Antibiotikum Tabletten soll ich mittlerweile nach den Instillationen nehmen (die erste 6 Std., dann nach weiteren 12 Std die zweite). Sie sollen verhindern, dass die Nebenwirkungen so ausgeprägt sind, dass ein Absetzen des BCGs erforderlich wäre. Liebe Luka, das AB habe ich erst nach dem Auftreten heftiger Beschwerden von meinem Urologen verschrieben bekommen, also bei mir kommen die Reaktion nicht aufgrund des Medikamentes.

Eine Wirkung des BCGs ist gewährleistet, da das AB erst 6 Std. nach der Instillation genommen wird.

Liebe Grüße

Birgit

Guten Abend an alle LeserInnen,

ich wünsche Euch frohe Ostertage und hoffe, dass es vielen Betroffenen gelingt, die Gedanken an die Erkrankung mal völlig abzuschalten und dafür Platz für schöne Augenblicke, vielleicht mit Familie oder Freunden, zu bekommen.

Leider kann ich den schönen Urlaub auf Ischia nicht so richtig genießen, weil die Nebenwirkungen mich stark ausbremsen. Habe wieder seit mehreren Tagen sehr schmerzhafte Gelenkentzündungen hauptsächlich im li Fuß, re Knie, neu Fingergrundgelenk re Zeige- und Mittelfinger (starke Schwellung und Rötung, kann weder Faust machen noch strecken, wird aber besser). Seit heute morgen wieder Schulterschmerzen re., bekomme den Arm nicht mehr gehoben.

Eigentlich wird mir nachgesagt, dass ich hart im Nehmen bin, aber ehrlich gesagt nerven mich diese Beschwerden langsam und ich merke, dass mich dieser Zustand total runterzieht.

Mal sehen, wie es morgen ist. Erfahrungsgemäß treten die Beschwerden plötzlich auf und verschwinden genauso plötzlich wieder. Will ich mal hoffen, dass der Spuk jetzt schnell verschwindet.

Liebe Grüße

Birgit

Ihr Lieben,

ganz herzlichen Dank für Eure schönen Reaktionen und guten Wünsche.

Wir sind unterwegs und freuen uns auf die bevorstehende Auszeit....

Liebe Grüße

Birgit

Hallo Thomas @Tom Tom,

Danke und ja, wir sind mit dem Wohnmobil unterwegs.

Ich nenne es scherzhaft manchmal "Rollendes Clo" und bin damit viel entspannter. Gerade dann, wenn die Instillation erst wenige Tage her ist und die Blase sich erst wieder beruhigen muss gibt es die Möglichkeit, flexibel zu sein.

Bevor ich noch mehr Reklame für ein Womo mache, höre ich jetzt auf... hier aber abschließend noch eine Bemerkung über ein Geschenk meiner Kinder:

ein Shirt mit einem Bild Aufdruck:

"Normale Omas spielen Bingo.

Coole Omas fahren Wohnmobil. "

Ich hoffe, das stört jetzt keinen, wenn ich mal was Lustiges schreibe...

Gute Nacht wünscht

Birgit

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Reaktionen.

Bevor wir morgen in den Urlaub fahren hier noch ein kurzes Update:

auch diese 15. Instillation habe ich ohne gravierende Nebenwirkungen überstanden.

Geblieben sind leichte Gelenkschmerzen re Knie und li Ferse, Müdigkeit und Schmerzen im Rücken (Lunge?).

Die ständigen Rückenschmerzen sind neu, werde es mal beobachten. Kennt das jemand? Es fühlt sich nicht nach Verspannung an.

Aber jetzt erst mal

ca 3 Wochen Erholung in Italien.

Ich wünsche Euch allen weiterhin viel Kraft auf Eurem Weg.

Birgit

Hallo liebe LeserInnen,

heute Morgen habe ich die 15. Instillation bekommen und mache seit 5 Stunden im 10 Minuten Takt das übliche Lauftraining zur Toilette.

Gerade habe ich die erste von den 2 Antibiotikatabletten genommen und im Moment keine weiteren Beschwerden.

Die Nebenwirkungen bei der vorherigen Instillation hielten sich anfangs ja, wie berichtet, in Grenzen. Am Samstag bis Sonntag traten jedoch

wieder Gelenkschmerzen, jedoch in abgeschwächter Form und lediglich im re. Knie auf.

Gestern ging plötzlich meine Stimme weg, habe nur krächzende Laute von mir geben können, heute Morgen war der Spuk vorbei.

Mal sehen, wie es diesmal abläuft.... auf jeden Fall habe ich jetzt wohl die empfohlene Mindestanzahl der Instillationen erreicht, ist das korrekt?

Ich habe mir fest vorgenommen, so lang es geht die Erhaltungs Therapie durchzuziehen.

Jetzt freue ich mich erst mal auf die halbjährliche BCG Pause und ganz besonders auf den bevorstehenden Urlaub mit dem Womo nach Italien.

Liebe Grüße

Birgit

.... und weiter ging es gestern mit BCG Nr 14.

Guten Abend liebe LeserInnen,

es ist doch erstaunlich, wie unterschiedlich mein Körper auf das BCG reagiert:

dieses mal ausser den gängigen Nebenwirkungen keine weiteren Symptome. Bin zwar müde (wohl wegen Schlafmangel), aber ansonsten geht es mir im Vergleich zu den anderen Instillationen richtig gut .

Nun hoffe ich, dass es so bleibt, damit ich nächsten Dienstag die Nr. 15 auch gut schaffe.

Liebe Grüße

Birgit

Hallo und vielen Dank für das Daumendrücken.

Seit gestern Abend sind die Gelenkschmerzen verschwunden, lediglich die Anzahl der Toilettenbesuche (ca 1mal /Std) ist noch erhöht. Das kommt sicherlich von der gewollten Blasenentzündung. Ich tröste mich damit, dass das wohl ein Indiz dafür ist, dass das BCG seine Aufgabe erfüllt hat.

Ich wünsche Euch allen ein gutes Wochenende

Birgit

Hallo liebe Forenmitglieder,

am Dienstag hatte ich meine 13. BCG- Instillation.

Die Nebenwirkungen halten sich bis auf teilweise starke Gelenkschmerzen in Schultern und Knien in Grenzen. Mit Schmerzmitteln geht es einigermaßen.

Gewöhne mir gerade an, den Pullover, wie ich es bei Männern gesehen habe , vom Nacken über den Kopf zu ziehen (geht auch mit einem Arm) und ist eindeutig schonender .

Nächsten Dienstag geht's dann weiter mit der nächsten Dosis....

Liebe Grüße und allen viele wärmende Sonnenstrahlen

Birgit

Hallo pink52,

Du schreibst, dass du weißt, dass eine Zystektomie gemacht werden muss.

Wenn Dein Befund pTa G3 diagnostiziert wurde, ist das in dem Stadium aber nicht zwangsläufig notwendig. Ist Dir keine Blasenerhaltungstherapie mit Mytomicin oder BCG vorgeschlagen worden?

Oder gibt es noch ein Kriterium, was eine Zystektomie bei Dir zwingend notwendig macht?

Liebe Grüße

Birgit

Lieber PetAir,

eine sehr schöne Idee, Deine Geschichte und Gedanken schriftlich festzuhalten.

Auch hilft es Dir ja, von Deiner Erkrankung ein wenig Abstand zu bekommen.

Ich hoffe, dass Du viele schöne Erlebnisse und Erinnerungen hast, die Dir einfallen und ein gutes Gefühl geben, vielleicht sogar öfters ein Lächeln hervorrufen.

Deine Kinder werden sich sicherlich über dieses wertvolle Buch sehr freuen.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen und wünsche Dir viel Kraft und Erfolg bei deinem Kampf gegen den Krebs

Birgit

Hallo Erwin Erwin,

ich finde es sehr hilfreich, dass Du Deine BCG Nebenwirkungen klar und ausführlich dargestellt hast. Das ist m. E. sowohl für andere BCG-ler als auch für "Neue" eine wichtige Info und sicherlich eine Hilfe für eine Entscheidung.

Etliche dieser Nebenwirkungen sind mir ja auch sehr bekannt.

Ich möchte an dieser Stelle noch einmal betonen, dass manche BCG Nebenwirkungen wegen der gewollten Blasenentzündung "normal" sind, andere sind seltener und treten daher nicht bei Jedem auf.

Daher ist Dein Rat, lieber Erwin, dass diese Therapie versucht werden sollte, auch verständlich und richtig.

Ich wünsche Dir für Deine #15, dass sich die Beschwerden in Grenzen halten und Du Dich in der Therapie-Pause gut erholen kannst.

Bei mir geht's nächsten Dienstag weiter mit der #13....

LG Birgit

Hallo Bernd,

bei mir wurde vor 1 1/2 Jahren ein Blasenkrebs pT1 G3 festgestellt.

Ich habe mich für eine BCG Therapie entschieden. Manchmal kämpfe ich gegen teilweise starke Nebenwirkungen an. Aber, wie schon von anderen Mitgliedern geschrieben, verläuft diese Therapie bei jedem anders, so dass sie auf jeden Fall ein Versuch wert ist.

Ausserdem bist Du mit Deinen Ängsten und Fragen nicht allein. Gut, dass Du dieses Forum gefunden hast. Es hat mir schon sehr geholfen und ich bin mir sicher, dass auch Du Antworten auf Deine Fragen und gute Tipps bekommen wirst.

Liebe Grüße

Birgit

Liebe Aretha Aretha,

Tolle Nachricht und ich freue mich sehr mit Dir zu diesem Erfolg nach den ganzen Strapazen.

Ich wünsche Dir von Herzen innere Ruhe und viel Glück

LG Birgit