Beiträge von Birgit54

  • BCG Instillation steht an

    Hallo Hehal,

    bei mir stellten sich aufgrund einer langjährigen Blasenschwäche ebenfalls die Fragen, ob ich die BCG Instillationen für mindestens eine Stunde halten kann und ob ich rechtzeitig nach Hause komme ( Fahrtweg ca 40 Min.)

    Nach Rücksprache mit meinem Urologen sind wir so verblieben, dass ich bei ihm in der Praxis bleiben könnte wenn ich merke, dass ich nicht fahren kann.

    Erstaunlicherweise habe ich keinen spontanen Druck verspürt, so dass ich den Heimweg (sicherheitshalber anfangs mit dem Wohnmobil) problemlos geschafft habe. Meistens musste ich die Blase nach einer guten Stunde leeren, also alles ok.

    Mein Vorschlag für Dich wäre, wie schon von Mitbetroffenen geschrieben, mit dem Krankenhaus eine vernünftige Vereinbarung zu treffen. Gibt es denn keinen niedergelassenen Urologen, der näher an Deiner Wohnung eine BCG Behandlung macht?

    Sicherlich wird es Dir auch helfen, wenn Du unter "Instillationstherapie BCG /Mytomicin" mal Berichte nachliest, dort findest Du auch ausführlicher meine Geschichte mit Antwort auf Deine Frage.

    Liebe Grüße

    Birgit

  • Birgit BCG Therapie (abgesetzt wegen Nebenwirkungen) und Schlaganfall

    Lieber @Reinhard195


    herzlichen Dank für Deine hilfreiche, informative Antwort.

    Ich kann mir jetzt gut den Unterschied vorstellen und in meine Überlegungen mit einbeziehen.

    Von Aretha Aretha habe ich eine Richtigstellung bekommen, dass die Erhaltungstherapie! mindestens ein Jahr dauern soll.

    Da diese bei mir am 22.3.2022 begonnen hat, habe ich doch noch nicht das Jahr ganz geschafft. Mindestens die 3 nächsten ab Mitte März müsste ich noch aushalten. Wird schon gehen, die heftigen Nebenwirkungen kamen meistens erst etliche Wochen nach der letzten Instillation.

    Ich wünsche Dir Kraft und Erfolg für Deine Therapie

    Birgit

  • Bin neu hier...

    Hallo Mary2023,


    ich möchte Dich/Euch herzlich in diesem Forum begrüßen und kann mir sehr gut vorstellen, dass der Rentenbeginn mit so einer Diagnose alles andere als schön ist.

    Ja, Du bist hier richtig und aus Erfahrung kann ich sagen, dass es sehr gut und hilfreich ist, dieses Forum gefunden zu haben.

    Wenn Du Fragen hast, stelle sie, und Du wirst sicherlich hilfreiche Antworten bekommen.

    Wichtig wäre es, wenn Du die Befunde (persönliche Namen usw unbedingt schwärzen) hier einstellst. So kann speziell zu der Erkrankung Deines Mannes ein Austausch stattfinden.


    Liebe Grüße

    Birgit

  • Birgit BCG Therapie (abgesetzt wegen Nebenwirkungen) und Schlaganfall

    Herzlichen Dank für die hilfreichen Antworten und Reaktionen, insbesondere an Aretha, Monterey.52 und wolfgangm


    Meine Überlegungen sind jetzt folgende:


    weiterer Versuche mit BCG ab Mitte März (Nr. 13-15), so lang es auszuhalten ist - evtl. mit zusätzlichen Medikamenten, wie Du, Aretha, mir so ausführlich geschrieben hast. Herzlichen Dank dafür.


    Anfang der BCG Behandlung war der 2. November 2021, also schon etwas mehr als ein Jahr Instillationen nach den Leitlinien bekommen. Demnach wäre das Minimum erreicht.


    Bisher ist zum Glück k e i n Rezidiv entstanden, somit hat m. E. das BCG gewirkt, aber eben mit heftigen Nebenwirkungen. Zählt das dann trotzdem als Therapieversagen? In dem Punkt scheint es hier wohl unterschiedliche Meinungen zu geben, wenn ich das richtig verstanden habe.


    Falls doch irgendwann ein Rezidiv entstehen sollte, wäre eine zeitnahe Zystektomie für mich ohne Zweifel die einzig richtige Behandlung (Urostoma).



    Worüber ich nachdenke ist, was ich machen sollte, wenn (weiterhin) kein Rezidiv entsteht, die BCG Behandlung aber wegen starker Nebenwirkungen nicht weiter fortgesetzt werden kann.

    Würde es sicher genug sein bzw. ausreichen, wenn diese Behandlung dann abgesetzt würde und lediglich die regelmäßigen Kontrolluntersuchungen stattfinden würden?

    Oder wäre es doch besser,

    zusätzlich auf Mytomicin umsteigen, wie mein Urologe vorgeschlagen hat?


    Für mich ist es wichtig, im Vorfeld schon mal einen Weg zu sehen, auch wenn er vielleicht niemals gegangen werden muss. Vielleicht ist das ja verständlich.


    Liebe Grüße und allen einen schönen Abend

    Birgit

  • Birgit BCG Therapie (abgesetzt wegen Nebenwirkungen) und Schlaganfall

    Hallo liebe Forenmitglieder,

    heute war wieder eine Blasenspiegelung fällig. Es waren einige rote Stellen, die aber nach Aussage des Urologen nicht nach Rezidiven aussehen und mehrere kleine Kristalle (Harnsäuresteine) alles ok.

    Auf seine Frage hin, wie es mir in der therapiefreien Zeit ergangen ist, schilderte ich die Beschwerden. Der Urologe war erstaunt über die Heftigkeit und schlug vor, die BCG Therapie nicht fortzusetzen und lieber auf Mitomycin umzusteigen.

    Da ich ja mittlerweile durch dieses Forum einiges gelernt habe und weiß, dass BCG für mich die bessere Therapie für die Blasenerhaltung ist, machte ich den Vorschlag, noch einmal einen Zyklus zu versuchen. Vielleicht geht es ja diesmal besser.

    Der Urologe willigte ein und Mitte März geht's wieder los.

    Was würdet ihr an meiner Stelle machen, falls BCG abgebrochen werden muss.

    Wer hat gewechselt von BCG zu einer Mitomycin Behandlung. Wo kann ich das nachlesen?

    Wäre das eine Alternative oder doch zu riskant?

    Ich hoffe auf ein paar hilfreiche Antworten...

    Liebe Grüße

    Birgit

  • Diagnose Blasentumor

    Guten Abend Erwin,

    ich freue mich sehr für Dich, dass jetzt endlich wieder ein wenig Normalität eingekehrt ist.

    Prima, dass die Spiegelung keine Auffälligkeiten gezeigt hat und die BCG Behandlung weiter gehen kann.

    Ich wünsche Deiner Frau, dass es ihr schnell besser geht und sie einen milden Verlauf hat.

    Alles Gute

    Birgit

  • Birgit BCG Therapie (abgesetzt wegen Nebenwirkungen) und Schlaganfall

    Guten Abend Aretha und alle LeserInnen


    Liebe Aretha, ich habe deine Geschichte gelesen und bin erstaunt über die gemeinsamen "Nebenschauplätze" wie z. B.

    Arthrose an Knie und Füße, Zähne (Wurzelentzündung und Entfernung eines Zahnes) Kehlkopfentzündung (bei mir plötzliche Heiserkeit)...

    Worauf ich noch keine Antwort gefunden habe ist die Tatsache, dass diese Beschwerden plötzlich auftreten, meistens einige Tage anhalten und dann genauso spontan wieder verschwinden. Sie treten manchmal auch Wochen oder Monate nach einer Instillation auf, also nicht im direkten Zusammenhang mit der BCG Instillation. War das bei Dir auch so?

    Deine Aufzeichnungen diesbezüglich sind mittlerweile schon ca 4 Jahre her. Damals war nach deiner Aussage kein Zusammenhang mit BCG erwiesen.

    Werden diese Symptome mittlerweile als mögliche Nebenwirkung anerkannt oder nicht?

    Gibt es hier im Forum noch Mitbetroffene, die auch Erfahrung mit solchen Beschwerden haben und evtl eine Erklärung dafür bekommen haben?

    Ich kann, und sicherlich viele Andere, besser mit einer Situation umgehen, wenn ich die Ursache kenne und hoffe auf hilfreiche Antworten...


    Liebe Grüße

    Birgit

  • Birgit BCG Therapie (abgesetzt wegen Nebenwirkungen) und Schlaganfall

    Hallo liebe Forenmitglieder,


    ich war in den letzten Wochen nur ein flüchtiger Leser ohne den ein oder anderen Kommentare zu schreiben, sorry, aber mir war einfach nicht danach.

    Mittlerweile habe ich die 2. Augen OP gut überstanden und bin mit dem Ergebnis sehr zufrieden. Die Intensität der Farben ist beeindruckend, die Sehschärfe wird jeden Tag besser.

    Meine Blase funktioniert meistens gut und der zeitliche Abstand für die nächste Entleerung geht bis zu 4 Stunden.

    Vor ca 3 Wochen war das schlagartig für ein paar Tage vorbei:

    häufiger Harndrang und hauptsächlich nachts nicht rechtzeitig zur Toilette kommen, dazu ein übel riechender Urin aber ohne sichtbares Blut, vermehrte Schweißausbrüche.

    Ich gehe davon aus, dass ich einen leichten Infekt bekommen hatte. Meinen Urologen oder Hausarzt konnte ich nicht aufsuchen, weil ich auf Helgoland war. Da ich kein Fieber hatte (bekomme ich auch sehr selten) habe ich noch mehr als sonst Tee, Saft und Wasser getrunken und nach wenigen Tagen war alles wieder ok.

    Was mir aber seit Dezember immer mehr zu schaffen macht, sind meine Zähne. An 3 verschiedenen Stellen, zeitlich hintereinander, traten Entzündungen der Zahnwurzeln und der Kiefer auf. Eine Wurzelbehandlung ist mittlerweile abgeschlossen. Die 2. musste unterbrochen werden, weil mein letzter Weisheitszahn mir starke Schmerzen bereitete (Wurzel- und Kieferentzündung, die sich über die gesamte Gesichthälfte zog). Letztendlich bekam ich hochdosiertes Antibiotika, weil die Behandlung nicht fortgesetzt werden konnte, weil weder 4-5! Ibu 600er täglich noch eine Spritze in den Nerv die Schmerzen verringerten. Zum Glück ist das Antibiotikum gut angeschlagen, so dass die Entzündung zurück ging. Der Weisheitszahn wurde am Montag entfernt (mit doppelter Betäubung) und jetzt sind diese höllischen Schmerzen endlich vorbei. Sobald alles verheilt ist, kann der noch ausstehende Zahn weiter behandelt werden.

    Tut mir leid, wenn ich zu einem eigentlich nicht auf Blasenkrebs bezogenes Thema so ausführlich geschrieben habe, aber es musste mal raus.

    Eine Frage stellt sich mir doch immer wieder: die Augen sind in dem letzten Jahr rapide schlechter geworden, jetzt die heftigen Beschwerden an mehreren Zähnen... vielleicht doch ein Zusammenhang mit dem BCG? Vielleicht gibt es ja hier Antworten oder Erfahrungen.

    Meine nächste Blasenspiegelung steht in ca 3 Wochen an...


    LG Birgit

  • Angst vor Blasenkrebs und den Umgang damit.

    Hallo marc44,

    ich begrüße Dich ebenfalls hier in diesem sehr informativen Forum.

    Eine Spiegelung ist auf jeden Fall sinnvoll und der richtige Weg. Auch ist es verständlich, dass jetzt Unsicherheit und viele Fragen auftauchen. Sei Dir aber sicher, dass Du nicht nervst, wenn Du Fragen stellst.

    Diese Blasenspiegelung wird Deiner Frau helfen, dass eine Ursache für das Blut gefunden wird. Sie ist zwar unangenehm, aber gut auszuhalten.

    Ich drücke Euch die Daumen

    Liebe Grüße

    Birgit

  • BCG Therapie als Mutter

    Hallo Melanie* ,

    da ich momentan wegen einer vor wenigen Tagen durchgeführten Augenoperation (neue Linse wegen stark fortgeschrittenen grauen Stars) nur kurz das Auge belasten soll, möchte ich dir den Hinweis geben, meinen Strang zu lesen. Du findest ihn unter der Gruppe BCG Instillationen. Dort findest du manche Antwort auf deine Fragen.

    Liebe Grüße

    Birgit