Beiträge von Birgitvl

Hallo Bodie2233 ,

In Antwort auf deine Frage vom 17 .Februar.

Mein Mann hat in den letzten Jahren 2x reTur gehabt einmal mit 3 Wochen und einmal mit mit ca 6 Wochen Pause dazwischen ( von den 8 Tur-b die er in 2,5 Jahren hatte)und da hat es weder länger geblutet noch hat es den Krankenhaus Aufenthalt verlängert.

Es wurde auch nicht echt tiefer geschnitten, sondern nochmals Biopsien von dem Gebiet genommen , wohl drauf geachtetdas es mit Detrusor = Muskel war. Ich weiß nicht ob sie bei dir dann ein Mapping machen werden oder aber nur nochmals Biopsien nehmen wollen wo du den pTa High Grade hattest.

Hier in den Niederlanden ist alles anders, bei der ersten Tur-b war er 3 Tage aufgenommen bei den folgenden ist er abhängig davon wie spät er Operiert wurde entweder abends nach Hause gegangen ( wenn er morgens als erster dran war) oder am nächsten Tag morgens, wenn er mittags Operiert wurde. Natürlich muss die Spülung klar sein bevor der Katheter entfernt wird und muss man gut spontan urinieren können .

Ich drücke die Daumen das bei der re TUR-B nichts gefunden wird.

Gruss Birgit

Gute Abend,

Wieder ein Update Mein Mann hatte vor 2 Wochen die Tur-B unter HEXVIX und da waren eine ganze Menge Blasensteine entfernt worden und an drei Stellen wo es aufleuchtete für Biopsien Gewebe weg gehol worden.Die Niere rechts ist laut CT mehr gestaut und GFR ist 57.

Leider war für das Ergebnis heute nicht seine Urologin da und der anwesende Arzt erzählte uns ,auch waren alle Biopten sauber, das würde nicht heißen das kein CIS in der Blase sein könne.

Sein Vorschlag sei in 6 Wochen eine re Tur zu machen oder 3monatliche Spülungen Mit Gem/ Doce.

Die re TUR-B sei nur interessant wenn mein Mann wenn CIS rauskommen würde einer cystectomie zustimmen würde. Die TPS 4 im Urin von vor 6 Wochen würde ja auch was sagen.

Ja meinten wir ,das möglich bösartige Zellen im Urin sind, das es mit der TUR-B vor zwei Wochen untersucht worden sei und da pathologisch kein Tumor und kein CIS nachgewiesen wurde.

Warum sollte man dann in 6 Wochen re- TUR-B machen?

Was denn seine Urologin drüber sagen würde? Die sei nicht da und es sei mit ihr nicht besprochen Worden da sie im Ausland sei.

Mein Mann meinte nur, besprechen Sie das Mal mit ihr, in der Zeit wähle ich die 3x monatlich Blasenspülungen mit Gemcitabine und Docexatel. Wenn dann in 4 Monaten bei Kontrolle rauskommt das es ein Tumor gibt oder CIS, dann wäre Zystectomie logisch.

Letztes Jahr hätte er TPS 5 im Urin gehabt und nach der TUR-B war nichts rausgekommen und seine Urologin hatte gesagt das es auch von den Chemo Spülungen kommen könne.

Wegen der Niere sagte er erst Doppel J via Rücken in Niere und Ureter zur Blase, da sie vor 2 Wochen den Uretereingang nicht finden konnten. Müsse 8 Wochen bleiben. Wie mein Mann meinte dann können die Spülungen nicht meinte er erst kann wohl, bis wir ihn drauf hingewiesen haben das er vor 2 Jahren mit dem Doppel J keine Spülungen haben durfte von seiner Urologin wegen Gefahr von Chemo Installation in ureter....meinte er, ja hätten wir schon Recht.

Alles in allem ein unbefriedigendes Gespräch.

Wir haben nun abgemacht 3 x monatlich Spülungen, nach 4 Monaten Cystoskopie.

GFR via Hausarzt bestimmen lassen und seine Urologin ruft dann Ende März an , dann kann der GFR durchgegeben werden und können wir drüber nachgedacht haben ob der Doppel J gemacht werden muss oder nicht.

Eben zur Information, die Niere ist schon seit 3 Jahren gestaut, da der primär Tumor ja beim rechten ureter Eingang war. GFR war damals 62 und nun 57. Also nicht dramatisch verändert. Den Arzt drauf hingewiesen und er bestätigt das...also ehrlich was muss man mit so etwas.

Gruss aus Holland Birgit

Guten Tag ,

Eben ein Update sowie erwartet hat die Urologin meinem Mann gerade telefonisch mitgeteilt, daß die Gemcitabine/ Docexatel Spülungen gestoppt werden.

Wegen des TPS 4 im Urin will Sie doch erst eine Tur-B unter Hexvix machen um die Krusten wegzunehmen und darunter Biopsien zu nehmen. Vorher noch ein CT - Abdomen .

Leider dauert es hier immer 6- 8 Wochen im Uni Krankenhaus bis man einen Termin hat zur Operation....dauert das in Deutschland auch immer solange?

Mein Mann meinte auch, sie hätte gesagt wenn der CIS zurück sei müsste man weiteres Vorgehen besprechen und da habe er gesagt, was besprechen, dann muss die Blase raus.

Ihre Antwort war, erst die pathologie abwarten.

Wenn ich in ca 3 Monaten mehr weiss, teile ich es mit.

Gruss aus den Niederlanden

Birgit

Hallo ihr Lieben,

Am 2. Januar hat mein Mann Zystoskopie nach der ersten Runde von 3 monatlichen maintenance Spülungen Gemcitabine/Docexatel und die Urologin meinte das die Blase gut aussehen würde, ausser das da ein paar Krusten waren die nicht weg zu spülen waren.

Wollte eigentlich TUR Blase anmelden um zu wissen was unter den Krusten sei, aber wir könnten auch erst die Urin Zytologie abwarten.

Ergebniss stand gestern im Patienten Portal

TPS4, da die Urologin erst Dienstag anruft warten wir ab was sie sagt, aber das wird wahrscheinlich wieder eine Anmeldung für Tur unter Hexvix werden.

Uns wurde schon ein paar Mal erzählt das es alles sein kann auch Reaktionen auf die Spülungen- immerhin wird laut Urologin mit dem TPS System angegeben inwieweit die urothelzellen abweichen von einer normalen.

Warten wir also ab, halte euch auf den laufenden.

Gruss aus den Niederlanden

Birgit

Guten Morgen ihr Lieben Forummitglieder,

Wollte euch informieren was letzte Woche bei der Cystoskopie gesehen wurde nach der zweiten Reihe 6x Doxecatel/Gemcitabine Spülungen..(.Experimentelle Behandlung in den Niederlanden, in den USA 10 Jahre Standard Behandlung)

Für uns sah die Blase bei der Cystoskopie aus als ob eine Spinne ein Netzt gesponnen hatte, überall weisse Fäden , aber der Arzt meinte würde laut Erwartung aussehen.

Urin Untersuchung TPS2.

Es hat soweit wohl geholfen, soweit man das mit blosen Auge sehen kann .

Nun folgen 3 monatliche Kombinationspülungen und am 2 Januar 24 wieder Cystoskopie.

Wohl muss ich angeben das das Blasenvolumen meines Mannes nur noch 120 ml ist, das bedeutet alle anderthalb Stunden zur Toilette Tag uns Nacht.

Der Urologe gab an, das es durch das Narben Gewebe von den 7 Tur-B in 2 Jahren kommen würde und wäre auch eine Nebenwirkung von den jetzigen Spülungen.

Das hatten die allerdings nicht mitgeteilt, bevor mein Mann an diesem Trial begann.

Anscheinend würde man eine Zystectomie empfehlen, wenn das Blasenvolumen unter 100 ml rauskommt.

Wie auch immer im Moment in ruhiger Phase bis zur nächsten Kontrolle.

Schöne Woche.

Lieben Gruss aus Holland.

Birgit

Lieber wolfgangm ,

Wir haben Einspruch eingelegt gegen die Abweisung um nach Deutschland gehen zu können, der Einspruch ist auch abgewiesen worden mit der Mitteilung, daß die Behandlung doch im Moment helfen würde.

Unser Argument will man erst warten bis nichts mehr zu machen sei wurde beantwortet, das sein multifokaal nun unifokaal sei.

Der Urologe den die Krankenkasse konsultiert hat mit der ganzen Krankheitsgeschichte meines Mannes meinte es sei kein Grund ins Ausland zu gehen es gäbe hier auch noch Möglichkeiten.

Second opinion haben wir auch schon eingeholt, da wurde geurteilt das die es auch nicht anders machen würden wie die Uni- Klinik.

Auch noch via Krankenkasse eine extra second opinion eingeholt, da wurde es zum Experten nach England geschickt.

Der meinte Blase sollte raus.....aber die Krankenkasse bezahlt nicht für England, da die Urologen hier sagen das noch Optionen.

So dreht man sich im Kreis.

Erst war mein Mann nicht so weit um die Blase entfernen zu lassen, nun schon , aber da macht die Klinik nicht mit.

Also abwarten was der Oktober bringt.

Guten Morgen wolfgangm ,

Mein Mann war im Juni bereit seine Blase entfernen zu lassen, aber die Option wurde ihm von der Urologin nicht angeboten.

Sie meinte die Spülungen helfen, hoffen das es ganz weggeht.

Wenn er echt die Blase entfernt haben wolle, wo sie es nicht im Moment nötig findet, würde er auf die nicht urgente Warteliste kommen und die ist im in der Uni Klinik mindestens 5 Monate.

Muskelinvasieve Zystectomie gehen vor.

Und man kann hier nicht so 123 zu einer anderen Klinik. Niederlanden sind klein und Krebsbehandlungen , sind zentralisiert.

Auf der 5 Monate Warteliste stehen, würde auch bedeuten, daß nichts mehr kontrolliert werden würde bis zur Operation...und da hatten wir doch Angst das der CIS dann zurückkehren würde.

Ganz ehrlich, ich erwarte fast das im Oktober bei der Kontrolle wieder was gefunden wird, wieso sollte mein Mann nach zwei Jahren endlich mal eine gute Nachricht bekommen. .

Haben uns auch bei den anderen Blasenkrebszentren erkundigt, aber die nehmen ihn nicht an , da er schon 2 Jahre im Uni Klinikum Rotterdam behandelt wird.

Die würden alle Untersuchungen nochmal machen wollen und das bezahlt dann wieder die Krankenkasse nicht.

Krankenkasse ein Versuch gestartet um in Deutschland operiert werden zu können, das geht nur wenn hier keine Behandlung Möglichkeit mehr ist.

Dementsprechend sind uns die Hände gebunden.

ricka , ja danke , der link von der Apotheke geht doch über Blasenspülungen? Intraveneus wird es hier echt nicht gegeben, gem/doce.

Wünsche euch einen schönen Tag

Gruss Birgit

Lieber EZTU999 , es hat geklappt, was für eine cryptische Beschreibung in der Signatur, soviel abkürzen müssen.

Eben hier chronologisch:

8/21 TUR-B T1G3 und CIS / hydronefrose

URS Tumor a vue, kein Biopt genommen

9/21 Re TUR CIS, Re URS nicht geklappt, kein Biopt

12/21 TUR-B- CIS und URS rechts- Biopt kein TUMOR !!!

1-2/22 6 x BCG

2/22 3,Flecken Blasendach, Verdacht CIS kein BIOPt,Aber noch 3 wöchentliche BCG

4/22 TUR-B unter Hexvix Pta,URS nicht geklappt BCG REFRACTÄR

6/22 Re Tur-b- Tumorfrei

URS ohne Abweichungen und JJ wegen Hydronefrose

8/22 4x HIVEC ( davor JJ entfernt)

10/22 Poli Zystoskopie 3 rote Flecken Blasendach, rechtsOstium,Blase links- Poliklinik Biopte-Pta + CIS

12/22 Re Tur-b unter HEXVIX- multifokaal CIS, ALLE 10 Biopte positief

1+2/23 6 wöchentliche Gemcitabine/Docexatel Blasenspülungen

3/23 TPS 5 im URIN

5/23 Tur-b unter HEXVIX- unifokal CIS links,

7+8/ 23 6 wöchentliche Gemcitabine/Docexatel Blasenspülungen

Diejenigen die sich abfragen warum mein Mann nicht schon lange eine Zystectomie hatte, er wollte erst koste was es koste die Blase erhalten . Seit Januar hat er sich langsam auseinander gesetzt das die Blase entfernt werden muss da die CIS sich ausbreitete...

Nun will die Urologin es noch nicht da die experimentelle Behandlung ja geholfen hat und das multifokale CIS in unifokal verändert hat..

Wir sind uns bewusst, das bei der Kontrolle im Oktober wieder was anderes heraus kommen kann und die Zystectomie ist sicherlich noch nicht vom Tisch....abwarten ist die Divise.

Wünsche euch ein schönes Wochenende

Birgit

Liebe Sannabl , danke für die Informationen, werde die durchlesen und vergleichen.

und lieber EZTU999 , danke für deinen Bericht, was meinst du mit Signatur anlegen?

Könntest du bitte mitteilen was du meinst?

Danke alle anderen für eure Unterstützung.

Gruss Birgit

So liebe Forummitglieder , will wieder etwas von mir hören lassen.

Bin lange nicht mehr aktiv gewesen, da mein Vater im Sommer 22 krank wurde und ich ihn gepflegt habe, er ist am Heiligen Abend an ALS gestorben. Danach begann die ganze Abhandlung rund seines Betriebes, den er noch mit 79 Jahren hatte.

Über meinen Mann gesprochen, in Dezember 2022 hatte er die 8ste Tur-b unter HEXVIX , der Operateur erzählte abends das er in der ganzen Blase Gewebe entfernt hätte da sehr viel Rosa unter dem blauen Licht erschien.

Am 3 Januar das Ergebniss: multifokuläre CIS, ALLE 10 Biopsien waren positief.

Das war ein Schlag für ihn, hatte er nicht erwartet, da im Oktober gesagt war sie erwarten Entzündung....

Er wurde emotional und die Urologin meinte, ihr Schwiegervater ist vor einer Woche gestorben, ihr Vater vor einem Jahr, wollen eben ruhig voran gehen.

Anstatt radikale Cystectomie würde Sie ihm eine experimentelle Behandlung anbieten mit Gemcitabine und Docexatel Blasenspülungen.

Er griff es mit beiden Händen an und ich funkte dazwischen und meinte, letztes Jahr hätte Sie gesagt das er dafür nicht in Anmerkung kommen würde, wieso jetzt doch?

Sie hätten nun 2 Jahre das Trial laufen und gute Ergebnisse.

Dann ist es wohl Trial in den Niederlanden, aber in Amerika gehört es schon Jahrelang zu Standard Behandlung von CIS und oberflächlich Blasenkrebs.

Normalerweise 6 initielle Spülungen, erst Gemcitabine für eine Stunde und danach Docexatel für eine Stunde im Trial.

Mein Mann vertiefte sich in die Amerikanische Studien und las das dort 90 Minuten die Spülungen in der Blase sein musste und das die auch ROLLEN anbefehlen.

Auf die Dauer der Gemcitabine hatte er keinen Einfluss, da ja die Spülung nach einer Stunde gewechselt wurde im Krankenhaus...auf die Docexatel schon, da man damit nach Hause konnte...er hat diese 90 Minuten gehalten und sich alle viertel Stunde auf eine andere Seite gedreht= gerollt.

Nach 4 Wochen nach der letzten Spülung cystoskopie, konnte man nichts sehen ausser graue Krusten.

3 Wochen später wieder eine ( normalerweise muss man nach den initiellen Spülungen nämlich alle 4 Wochen eine weitere Spülungen bekommen, das 7x monatlich also)da nun schon 7 Wochen nach den letzten Spülungen. War immer noch eine Kruste am Blasenboden.

Wurde auch Urin abgenommen, Ergebnis TPS 5.

Nun setzte mein Mann sich doch mit der cystectomie auseinander und meinte er würde das Urostoma wählen, da sein GFR doch nur noch rund 60 sei....

Und dann sitzt man im Krankenhaus und sagt die Urologin Tumor Konferenz hätte beschlossen das erst wieder eine Tur-b mit hexvix gemacht werden sollte.

Wir waren überrascht und meinten TPS5 weisst doch auf CIS? Könne auch Entzündung sein und sie müssten unter die Kruste gucken.

31Mai also wieder Tur-b mi hexvix und der Operateur meinte abends unter der Kruste sei viel Rosa gefärbtes Gewebe gewesen, man müsse die pathologie abwarten, aber mit der Vorgeschichte meines Mannes gehe er nicht von einem guten Ergebnis aus.

Haben uns noch mehr um alles rund Operation und Urostoma vertieft. Der GFR war 57, musste ein Renogram gemacht werden....rechte Niere arbeitet nur noch 25 % wegen der Stauung...aber arbeitet .

Und sassen dann 2 Wochen später bei der Urologin mit einer Liste voll Fragen wegen der erwarteten Operation...

Erzählt Sie freudestrahlend das die experimentelle Behandlung geholfen hätte.

Aus multifokale CIS ist unifokal geworden- er habe noch einen kleinen CIS ab der linken Seite gehabt . Blasenboden wäre nur Entzündung.

Wir waren total überrascht und haben das nicht erwartet.

Sie erklärte uns das sie meinem Mann mit der Tumor Konferenz besprochen hätte und da er für Blasenerhalt gehen würde , empfehlen die noch einmal 6 Gemcitabine und Docexatel Blasenspülungen .

Da sagte mein Mann ja, ich will meine Blase am liebsten halten, aber ich will Leben

Wenn die cystectomie die bessere Option sei, wolle er die wohl haben .

Sie meinte, die experimentelle Behandlung hätte so gut geholfen, daß sie erwarten würde, das der Rest CIS mit nochmal 6 Spülungen verschwindet.

Mein Mann hat gestern die letzte von de 6 initiellen gehabt..

Viel mehr Nebenwirkungen als bei den ersten Mal. Alle halbe Stunde zur Toilette, sichtbar Blut im Urin hat er schon seit 31 Mai.....

Cystoskopie erst 3 Oktober, da die Urologin im Urlaub ist uns Sie sicher sein will das die Blase geheilt ist.

Lange Geschichte, aber dann wisst ihr was für eine Behandlung hier in den Niederlanden angeboten wird...

meine Frage an euch ist, werden diese Spülungen auch in Deutschland angeboten?

Grüße aus Holland

Birgit

Hallo,

Tja, muss der Urologin doch nicht aufs Wort glauben.

Heute das Ergebnis von den Biopsien von letzter Woche von nurse practioner mitgeteilt,die Urologin von meinem Mann ist wieder mal abwesend- pTa und CIS.

Sie glaubte es selber nicht. Sie versteht nicht das die BCG und HIVEC keinen Effekt hatten.

Nun müssen wir wieder warten das mein Mann einen Termin bekommt für eine re TUR mit HEXVIX. Wir stehen genau da wo wir vor einem Jahr waren qua pathologische Ergebnisse.

Nur 6 Tur, 9 BCG und 6 HIVEC Spülungen weiter.

Müssen wieder abwarten, aber werde doch Mal fragen ob der CIS nicht zurück ist, da sie eine Pause von 6 Monaten gemacht haben.

Wir sind echt angeschlagen von dem Bericht..

Gruss,aus Holland

Birgit

Hallo ihr Lieben,

Heute die Kontrolle mit Zystoskopie nach 5 HIVEC Spülungen. Im Narbengebiet 2 Stecknadelkopf grosse rote Veränderungen .

Nächste Woche poliklinisch Biopsien und Wegbrennen. Die Urologin war nicht beeindruckt meinte sie. Nur nun minimal 3 Wochen keine Spülungen bis Ergebnisse bekannt.

Meinte nur es sei sicher kein CIS.

Wieder warten also- mal wieder.

Gruss aus Holland

Birgit

znoeff13

Spannend drücke ganz fest die Daumen das bei der TUR-B alles in Ordnung ist und das du mit BCG weiter machen kannst.

Kopfkino ist schon was.. leider ist unseren Erfahrung das wäre wenn denken nichts bringt, kommt doch ganz anders.

Finde es schon komisch das in Deutschland schon Spülungen mit Harnleiter Schiene gemacht wird und hier nicht.

EZTU999 danke für die Antwort, bin auch froh das die Blase sauber war . Die Urologin sagte auch das,es selten vorkommt, leider doch passiert.

Gruß Birgit

Hallo EZTU999 und ihr anderen lieben Forummitglieder

Update.....am 10.August sollte die Doppel J Entfernung stattfinden, die wurde am 9ten um 17.00 abgesagt da sie auf dem Tagesklinik Operationssaal die benötigte Apparatur nicht hätten.

Die Hivec Blasenspülungen die am 3 und 11. August stattfinden sollten wurden abgesagt und verschoben.

Nun sollte heute der Doppel J entfernt werden und Donnerstag die Spülungen starten.

Uns war versichert worden, Narkose, ureterrenoscopie, Doppel J packen derhinterm Eingang läge laut Röntgenfoto vom 26. Juli und fertig..

Und dann wurde mein Mann zum Operationsaal gebracht und ich konnte im digitalen Dossier verfolgen das er beinahe anderthalb Stunden unter Narkose war- dachte direkt ist nicht gut.

Kommt um 17.00 die Ärztin und meinte der Eingang zum Ureter sei so eng gewesen das es sehr schwierig war reinzukommen.

Der Doppel J hatte sich Mittlerweile mit doppelgeklappten Ende 10 cm hoch gearbeitet.

Sie hätten so tief graben müssen das sie wieder einen neuen Doppel J platziert haben.

Der ganze Sinn der Sache das in 8 Wochen eine Narbe entstehen sollte , durch den am 1 Juni platzierte Jj, um den Ureter Eingang offen zu halten hat also nicht geklappt.

Auch wurde mir mitgeteilt, daß die Spülungen nicht stattfinden können solange der Doppel J im Ureter ist.

Echt habe das Gefühl das ist Murphys Law.. kann auch nichts normal gehen.

Das "tolle" war, mein Mann wusste noch nichts davon wie er ins Zimmer zurück kam.

Meinte wie geht es dir?

Toll endlich den Drain los...

Guckte die Schwester an - eh hat keiner meinem Mann erzählt das wieder einen Neuen hat? Und die Spülung en Donnerstag nicht beginnen?

Nein, keiner hatte was gesagt, auf der Recovery war ihm nur gesagt worden das der Drain entfernt worden sei.

Er wollte einen Arzt sprechen , aber die waren schon nach Hause.

War eine Stunde vom Aufwachraum nach Vollnarkose zurück, musste er nach Hause.

Sie brauchten das Bett sagte die Schwester.

Ich sei ja selber Krankenschwester und wenn was wäre könnten wir die Abteilung telefonisch erreichen.

Nun wieder warten bis der JJ entfernt wird bevor die HIVEC Blasenspülungen beginnen können.

Der einzige Sonnenstrahl am Horizont ist das am 26 Juli und heute in der Blase keine Veränderunließen sehen waren.

Musste eben meinen Frust von mir abschreiben.

Alles Gute für Euch und einen schönen Abend und Gute Nacht.

Gruß aus Holland

Birgit

Hallo EZTU999 ,

Auf dem Röntgen Foto war auf jeden Fall das Stück im Nierenbecken zu sehen. Mehr haben die auf der Radiologie nicht gesagt.

Es könnte sein, daß das Stück von der Blase unterm Gewebe im Ostium ist?

Die letzte TUR sei tief gewesen, vielleicht ist Gewebe drüber gewachsen?

Kann ich mir eigentlich nicht vorstellen, alles sah normal aus, dann müsse man doch was sehen? Ergebnis vom röntgen Foto bekommen wir erst nächste Woche. Dann hören wir auch wie die Vorgehen wollen. Gebrochen oder Fragmentierung hätte man doch was in der Blase sehen müssen...müssen halt abwarten.

Gruß Birgit

Hallo, ein update

Heute hatte mein Mann den Termin für Zystoskopie und da,sollte der JJ Katheter aus dem Harnleiter entfernt werden. War bei der re Tur am 1 Juni gesetzt worden wegen Nierstauung. GFR war jedenfalls verbessert von 59 nach 75.

DIe Urologin konnte den Katheter nicht finden. Sie suchte, sah den nicht, fragte an ihre Kollegin um im Operation rapportage nach zu lesen ob sie den schon entfernt hatte bei der re,TUR- stand das der doch da sein müsse. Zwei Ärzte und zwei Schwestern leicht in Panik.

4x gefragt ob mein Mann den nicht vielleicht beim urinieren verloren hätte, worauf er trocken meinte ein Katheter von 30cm wäre ihm schon aufgefallen. Danach probiert mit Ultraschall den JJ zu finden. Der obere Teil sass noch im Nierenbecken, den unteren Teil konnten sie nicht sehen. Er müsse ein röntgen Foto machen lassen, wenn es da sei,dann müsse eine erneute URS geplant werden um de JJ zu entfernen.

Wir müssten schnell zum Röntgen da die so Dienstschluss hätten.

Meinte mein Mann, wie sieht den die Blase aus? Oh ja natürlich, wäre alles in Ordnung, nichts zu sehen. Er könne nächste Woche mit HIVEC SPÜLUNGEN anfangen. ( Er ist BCG refractair, da in April neuer T1G3 Tumor entfernt unter BCG gewachsen. In Juni bei re TUR kein Tumor und kein CIS mehr in den Biopten nachzuweisen )

Tja nun einmal warten was die entscheiden, werden nächste Woche angerufen, wie nun weiter mit dem JJ.

Weiss jemand ob es öfter vorkommt, daß der,JJ nicht mehr in der Blase hängt?

Schönen Abend.

Gruß aus Holland

Birgit

wolfgangm .....Mein Mann ist in der Beziehung auch egoistisch hoch drei.

So wie eher gesagt diverse fruchtlose Diskussionen gehabt bis hin zu " wenn dir deine Potenz so wichtig ist und du kein Stoma haben willst, wenn du Tod bist und in der Kiste liegst dann haben sich die Probleme für dich ja auch gelöst". Die Aussage hat ihm geschockt, aber leider nichts mit getan.

Wie schon eher geschrieben, ich habe Angst das irgendwann und zwar im Naher Zukunft der point of no return erreicht ist.

Was er wohl sagt ist, wenn es nicht eine Chance geben würde die Urologin nicht hinter meiner Wahl stehen, tja und das ist auch wieder wahr.

Gruß Birgit

@derGraue1958 du bist zwar sehr direkt und du weisst nichts von unserem liebensleben,aber im grossen und ganzen hast du schon Recht.

Ausser Impotent zu werden woll er auch kein Urostoma. Aber er muss es selbst entscheiden, das habe ich mittlerweile gelernt. Als ich meine Argumente vorbringe die ähnlich den deinen sind haben wir Streit .....

Also warten wir es ab wie es dich entwickelt.

Er weiss das es Metastasen geben kann und zum Muskelinvasiven Tumor verändern kann, aber er sagt, vielleicht auch nicht.

Schönes Wochenende

znoeff13

Du hast,Recht nur Mitomycin Spülungen haben sehr wenig Effekt bei T1G3.

Mein Mann bekommt hyperthermie mitomycin Spülungen mit HIVEC hier in den Niederlanden.

Dann wird die Spülung auf 43Grad erwärmt und eine Stunde mit geschlossenen Systeem durch die Blase gespült .

Haben die hier am Universität Krankenhaus wegen BCG Mangel auch bei T1 G3 in Trial gemacht.

Nach 2 Jahren Trial sagt man das 56 % rezidieffrei sind und 96% progessionsfrei nach 1Jahr .

Das grosse Problem ist das mein Mann sich( noch) nicht von seiner Blase trennen will.

Er meint er wolle mit 59 Jahren kein alter, impotenter Sack werden. Wenn ich dann sage besser das ,aber Leben, sagt er dann will ich nicht mehr, das ist kein kwalitatives Leben für mich.

Seine Urologin steht voll hinter seinem Beschluss, aber sagt auch, wenn doch ein T1G3 rezidief erscheint, dann wäre keine andere Möglichkeit als operieren oder sein eigenes Todesurteil unterschreiben....das hat sie echt so gesagt.

Er Beginn 3 August mit der 1 . Spülung.

Hat dann 5 Monate keine mehr gehabt, aber Urologin sagte am 1 Juni sei alles Gewebe sauber gewesen, also kein Problem.

Hoffen wir das sie Recht hat und sich nicht in de 9 Wochen wieder ein CIS oder Tumor manifestiert hat.

Gruß Birgit

Hallo ihr Lieben,

Nun hat endlich nach 3 Wochen die Urologin meines Mannes angerufen.

Sie erzählte uns das Ende Juli nach 8 Wochen der Doppel J entfernt wurde und dann eine Woche später mit den erwärmt Mitomycin Spülungen begonnen wird.

Ich meinte das ist anders wie sie im Juni erzählte, da wollten sie mit Spülungen nach 4-6 Wochen mit Doppel J beginnen.

Nun ist es dann 9 Wochen nach der Operation und 5 Monate nach der letzten Spülung.

Nein Mann gab an das er Angst habe das wieder was wachsen würde,,die Antwort war am 1 Juni haben sie nichts gehabt, erwarte das nicht.

Auf die BCG Spülungen hingewiesen die die Kollegin geben wollte war die Antwort das die leider übersehen hätte im Dossier das mein Mann BCG refractär ist

Wir hoffen echt das da nichts wächst bis die Spülungen beginnen.

Halte euch auf dem Laufenden.

Schönes Wochenende

Birgit