Beiträge von Alpinator

  • Volumen der Neoblase

    Guten Sbend Fantin

    mir wäre damals etwas anderes aks auf den Arzt zu hören, gar nicht in den Sinn gekommen.

    Am Anfang sollte ich ja alle 1h, allerhöchstens 2h auf die Toilette. Habe ich auch probiert und kaum noch geschlafen.

    Dann habe ich mitbekommen, dass ich ja nachts sowieso „auslaufe“. Also warum aufs Klo? Lieber was dagegen unternehmrn, dass das Bett nicht schwimmt (Urinalkondom, Windelhose, alles probiert, alles gut) und dafür durchschlafen. So fing das Ganze an.

    VG Alpinator

  • Volumen der Neoblase

    Hallo Grayhawk

    das sehe ich genauso wie Du.

    Das wichtigste ist zu lernen und dann zu wissen, wie die Neoblase auf alles reagiert, was ihr gefällt und was nicht.

    Ich komme gerade aus 🇨🇦 zurück.

    Das hätte ich mir in den ersten 1,5 / 2 Jahren nach OP niemals getraut. Alleine. Noch nicht mal drüber nachgedacht.

    Und jetzt habe ich es gemacht und bin stolz und froh darüber.

    Ich hatte mich im Vorfeld auf „alle“ möglichen Problemchen vorbereit und z. B. genügend Katheter mitgenommen, auch im Handgepäck. Aber nix davon gebraucht🤩

    (Ging übrigens ohne Probleme durch die Kontrollen durch).

    Ich glaube, dass mir erst das Wissen und Vertrauen über/in meine Neoblase den Mut gegeben hat, so eine Reise zu machen (was passiert in Notsituationen wenn die 4h rum sind, wie gross ist das Zeitfenster danach, Was geht? Was geht gar nicht?, usw. ). Das Bewusstsein, etwas Volumen in Reserve zu haben, gibt viel Lebensqualität zurück.

    VG Alpinator, wieder aus🇩🇪

  • Volumen der Neoblase

    Hallo Fantin

    ich kann nicht beurteilen, ob es zum Thema Füllmenge Neoblase strikte Regeln gibt, welche zwingend eingehalten werden müssen. Weil wenn nicht, müssten ja ansonsten schlimme Dinge passieren🤷‍♂️

    Ich finde es gut, darauf zu achten, die Füllmenge einer originalen Blase (400-600ml) nicht zu überschreiten und sich daran zu orientieren. Ich habe aber auch gelernt mittlerweile, das es nicht schlimm ist, wenn die Neoblase das Doppelte von „Normal“ speichert, weil die BB Muskulatur einfach zuhält und das Darmgewebe der Neoblase mit der Ausdehnung überhaupt kein Problem hat. Und geniesse es einfach nur. Und da es einigen anderen auch so geht, bin ich ganz beruhigt.

    Ich glaube einfach das es wichtig ist, eine Volumenausdehnung nicht zu erzwingen, aber sich auch nicht dagegen zu wehren, wenn es denn so kommt.

    Bisher gibt es keine Nachteile wegen der grösseren Füllmenge ab und an.

    Ich muss z. B. auch keine BicaNorm nehmen und die BGA Werte sind seit zwei Jahren perfekt

    VG Alpinator

  • Volumen der Neoblase

    Hallo Fantin

    wegen der Menge in Verbindung mit der Zeit habe ich im ersten halben Jahr alles gemessen und aufgeschrieben. Immer mit dem Ziel, rauszubekommen, wie die Dinge funktionieren. Und da ging es oft hoch und runter. Standard tagsüber waren dann so um die 120ml/h, nachts bissel weniger. Wobei es auch immer wieder Abweichungen nach oben oder unten gab.

    Und eine der Erkenntnisse dieser Zeit war, solange die nächtliche Kontinenz nicht da war, gab es auch keine Erweiterung der Neoblase. Weil bevor da was passieren konnte, lief die aus.

    Erst nachdem die BB Muskulatur das Prinzip Schlafen/Harnröhre trotzdem zuhalten verstanden hat, wird sich das Volumen der Neoblase bei mir erweitert haben. Aber unmerklich und ohne Nebenwirkungen.

    In Spitzenzeiten habe ich bereits über 1000ml gemessen. Ich übertreibe es aber nicht und gehe am Tage aller 4/5h spätestens und ab und an auch nachts 1x.

    Ich denke, es ist alles eine Frage der Zeit. Mein Urologe jedenfalls hat kein Problem mit dem Fasssungsvermögen meiner Neoblase.

    VG Alpinator

  • Volumen der Neoblase

    Hallo Roland

    ich kann nachts komplett durchschlafen wenn ich will. Von meinem Urologen gab es dazu auch ein klares Okay.

    Ich habe nach der OP 4 Monate täglich den Beckenboden trainiert und bin seitdem auch nachts kontinent. „Unfälle“ passieren sehr selten, meistens mit Ansage, weil zu lange gefeiert am Abend.

    BicaNorm konnte ich direkt in der Reha auf 1x pro Tag runterfahren, wenige Wochen später war ich bei null. Bis heute. Kontrolliere aber weiter regelmässig BGA.

    Ich habe auch durchgeschlafen, als ich noch nicht kontinent war. Mit Windelhose, weil guter Schlaf wichtig war und ist für mich.

    Gute Nacht und

    VG Alpinator

  • Volumen der Neoblase

    Hallo Roland

    wenn ich das erste halbe Jahr nach OP mal weglasse, habe ich nie was probiert, um ein bestimmtes Volumen o. ä. zu erreichen/zu halten.

    Ich versuche tagsüber die 4h einzuhalten, bin aber auch mal länger unterwegs ohne Probleme. Nachts klingelt schon lange kein Wecker mehr. Ich wache entweder auf weil ich das Gefühl habe ich müsste mal…(so wie grade eben), oder ich schlafe einfach durch. Und das ohne jegliches schlechtes Gewissen, seit mir mein Urologe letztes Jahr das okay dafür gegeben hat.

    Das Fassungsvermögen meiner Neoblase scheint über 1000ml zu sein, weil entsprechende Mengen habe ich schon gemessen (Mit Katheter und Messbecher). Warum dss so ist, da habe ich keine Ahnung🤷‍♂️. Bin aber sehr zufrieden damit😊.

    Wenn die Neoblase richtig voll ist, wird mir das mit leichtem Zwicken und Ziehen aus dem Nierenbereich signalisiert, oder/und ich habe ein Druckgefühl. Besonders beim längeren Autofahren durch die blöde Dauersitzhaltung.

    Aber wie gesagt, alles bestens.

    Ich versuche jetzt weiterzuschlafen 😄

    Gute Nacht und VG

    Alpinator

  • Neuling: Vorstellung, Neoblase und Erkennung HWI

    Hallo keep.grooving

    Ja, das Kathetern war nur übergangsweise. 1/2 Monate und auch nicht jede Nacht. Jetzt ist es so, dass es nachts zwar nicht so flutscht wie am Tage, aber ich weiss mittlerweile was zu tun ist. Wenn ich denn mal aufstehen muss nachts, weil meistens kann ich durchschlafen.

    Und das mit Darmtätigkeit ebenso. Es geht einen Ticken besser mit, aber auch ohne. Insbesondere am Tage. Leicht „nervig“ ist nur dass sich mein Körper angewöhnt hat, beim Entleeren der Neoblase zu meinen, auch den Darm betätigen zu müssen.😀

    VG Alpinator

  • Welche Therapie hilft bei erektiler Dysfunktion ( ED)nach radikaler Zystektomie und nunmehr Planung einer REHA in Bad Wildungen

    Hallo keep.grooving

    mit der Vakuumpumpe hatte ich so gut wie keine Erfolge. Was aber an unzureichendem Material und falscher Anwendung gelegen haben kann.

    Tägliches Training ohne separate Hilfsmittel hat nach 1 Jahr zu ersten Verbesserungen geführt, aber noch lange nicht zu dem Ergebnis wie erhofft.

    Seit einem Jahr habe ich den Wirkstoff Aprostadil im Einsatz. Angefangen als Creme, welche in die Harnröhre eingegeben wird (so eine Art Spritze ohne Kanüle). Funktioniert ganz gut und die Schwellkörper im Penis fangen an zu arbeiten wieder😀. Ergebnis so um die 50% vielleicht. Bei mir. Aber sicher ausbaufähig bei regelmässiger Anwendung.

    Viel wirkungsvoller ist jedoch die SKAT Lösung.

    Da wird das Aprostadil direkt in die Schwellkörper des Penis injeziert. Ergebnis phantastisch. Je nach Menge gibt es eine richtige Erektion, die durchaus 2 bis 3 Stunden anhalten kann.

    Damit bin ich vollkommen zufrieden und habe meinen persönlichen Frieden mit dem Thema ED geschlossen.

    VG Alpinator

  • Neuling: Vorstellung, Neoblase und Erkennung HWI

    Guten Morgen keep.grooving

    den Zusammenhang der besseren Entleerung der Neoblase bei akiver Darmtätigkeit habe ich auch festgestellt bei mir. Die ersten Monate sehr stark.

    Ebenso ein Unterschied zwischen Tag und Nacht. Tags funktioniert es meistens sehr gut, ohne Probleme und relativ zügig. Nachts ab und an so gut wie gar nicht. Aber erst seit völliger Nachtkontinenz (ca. 5 Monate nach OP). Ich denke das liegt an der Beckenbodenmuskulatur. Tags wird sie aktiv gesteuert vom Gehirn und kann Befehle schnell umsetzen, nachts hat sie gelernt, die Harnröhre zu verschliessen, ohne auf Befehle vom Gehirn zu warten. Und dementsprechend dauert es dann bis was passiert. Das sind so meine Beobachtungen.

    In dieser „Übergangszeit“ habe ich dann auch öfters mal den Katheter benutzen müssen (abends, nachts). Nach ein, zwei Monaten hatte ich mich dann dran gewöhnt (und es hat sich eingespielt) wie das dann so funktioniert mit der Entleerung der Neoblase bei nächtlicher Kontinenz.

    Beim Thema ED habe ich viel rumexperimentiert. Dazu würde ich aber im anderen Thema was schreiben.

    VG Alpinator

  • 17192 Klink, Müritzklinik (Bericht 2019 Urologie und 2022 Orthopädie)

    aus aktuellem Anlass noch ein paar Tipps von mir zur Müritzklinik in Klink.

    Meine Freundin ist seit 13.2. dort, orthopädischer Hintergrund.

    Im Grossen und Ganzen ist sie nicht unzufrieden mit dem gesamten Procedere dort. Zimmer sind sehr gross und hell und mit Balkon. Grosses Bad, grosse barrierefreie Dusche. Ein in alle möglichen elektrisch verstellbares Bett (wegen Orthopädischem Patienten?) ist sehr angenehm, der uralte, auf dem Schreibtisch stehende 22“ Fernseher eher weniget (in anderen Zimmern gab es neuere Exemplare ab 32“). Also Brille nicht vergessen🤓.

    Essen ist okay, leider fast nie frisches Obst (1x Banane, 1x Kiwi pro Woche). Abendessen am vielfältigsten. Mittagessen so lala (meine Freundin ist aber auch nicht „einfach“ in solchen Fragen😂). Gekocht wird selbst und jeder hat senen festen Platz mit Tischkärtchen. Sehr angenehm.

    Ärzte, Schwestern, Therapeuten sind gut drauf und meistens kompetent. Beim Therapieplan immer genau hinschauen und nachfragen, wenn Anwendungen gefühlt fehlen oder sinnlos erscheinen. Da gibt es dann kurzfristige und problemlose Änderungen.

    Die Rezeption vermittelt ständig das Gegühl der Überforderung. Dem Fachkräftemangel geschuldet würde ich sagen. Hier immer Ruhe bewahren, dann klappt alles.

    Besonderer Tipp😉

    Wer Post von da aus verschicken möchte, die paar Meter bis zum am Parkplatz befindlichen Briefkasten lohnen sich. Die dort eingeworfene Post kommt beim Empfänger an. Was man von an der Rezeption abgegebenen Ansichtskarten nicht unbedingt sagen kann🫣

    Das gesamte Haus ist durch seine offene Bauweise sehr hellhörig (im Haupthaus ist vom EG bis 3. Etage alles offen), so dass ab 6.00 Uhr morgens das Stühle rücken beim Putzen vom Speisesaal auch im 2. OG deutlich zu hören ist. Zusätzlich zu den ab 5.45 Uhr eingesetzten Staubsaugern in den Fluren/Lobby.

    Tagsüber laufen in der Woche Baumassnahmen, die je nach Lage des Zimmers sehr stören können. Hier hatte meine Freundin Glück mit ihrem Zimmer.

    Man kann in der Umgebung gut laufen/spazieren, ansonsten ist bis auf Kells Bauernhof (ca. 1 km entfernt, sowas wir Karls Erdbeerhif in Ganz klein👍) „tote Hose“. Für etwas Abwechslung muss man nach Waren. Ca. 5km.

    Übernachten/Besuch von Angehörigen ist möglich. Ich war vorletztes WE dort. Für 230€ gab es eine Liege ins Zimmer dazu, Handtücher, einen eigenen Schlüssel und Vollpension. Ich fand es echt gut und interessant. Die 230€ warennfür 2 Übernachtungen inkl. Nebenkosten (Parkplatz, Kurtaxe, W-LAN). Einzelpreis fürs Zimmer 110€/p.N, allerdings müssen mindestens zwei ÜN gebucht werden.

    Schwimmbad ist leider nur von 19-21 Uhr offen, auch am WE.

    Und auf alle Fälle eigenes Kopfkissen mitbringen, die unter dem Kopfkissenbezug versteckten „Steine“ sind nicht so toll.

    Gerne noch mehr Detailinfos, wenn gewünscht.

    VG Alpinator

  • Neoblase: Hallo und Danke

    Guten Morgen Julius Caesar

    nach der OP hatte ich zeitweis 5 BicaNorm in meiner täglichen Tablettenration, mit 3 BicaNorm bin ich aus dem KH entlassen worden (Blutentnahme klassisch, nicht am Ohrläppchen).

    Dann erste ordentliche BGA beim Uro, gute Werte und auf 1 BicaNorm runter zum Probieren.

    In der AHB gleich wieder BGA gemacht, Werte gut, BicaNorm auf 0. Nach paar Tagen wieder getestet. Werte ausserhalb Toleranz. Wieder auf 1 hoch.

    So ging das paar Wochen hin und her, aber immer unter ständiger BGA. Seither bei mir 0 BicaNorm bis heute, ich kontrolliere aber immer noch regelmässig (4-5 Monate).

    VG Alpinator

  • Zystektomie in Berlin

    Guten Morgen Manuela Murphy ,

    aus aktuellem Anlass noch ein paar Tipps von mir zur Müritzklinik in Klink.

    Meine Freundin ist seit 13.2. dort, orthopädischer Hintergrund.

    Im Grossen und Ganzen ist sie nicht unzufrieden mit dem gesamten Procedere dort. Zimmer sind sehr gross und hell und mit Balkon. Grosses Bad, grosse barrierefreie Dusche. Ein in alle möglichen elektrisch verstellbares Bett (wegen Orthopädischem Patienten?) ist sehr angenehm, der uralte, auf dem Schreibtisch stehende 22“ Fernseher eher weniget (in anderen Zimmern gab es neuere Exemplare ab 32“). Also Brille nicht vergessen🤓.

    Essen ist okay, leider fast nie frisches Obst (1x Banane, 1x Kiwi pro Woche). Abendessen am vielfältigsten. Mittagessen so lala (meine Freundin ist aber auch nicht „einfach“ in solchen Fragen😂). Gekocht wird selbst und jeder hat senen festen Platz mit Tischkärtchen. Sehr angenehm.

    Ärzte, Schwestern, Therapeuten sind gut drauf und meistens kompetent. Beim Therapieplan immer genau hinschauen und nachfragen, wenn Anwendungen gefühlt fehlen oder sinnlos erscheinen. Da gibt es dann kurzfristige und problemlose Änderungen.

    Die Rezeption vermittelt ständig das Gegühl der Überforderung. Dem Fachkräftemangel geschuldet würde ich sagen. Hier immer Ruhe bewahren, dann klappt alles.

    Besonderer Tipp😉

    Wer Post von da aus verschicken möchte, die paar Meter bis zum am Parkplatz befindlichen Briefkasten lohnen sich. Die dort eingeworfene Post kommt beim Empfänger an. Was man von an der Rezeption abgegebenen Ansichtskarten nicht unbedingt sagen kann🫣

    Das gesamte Haus ist durch seine offene Bauweise sehr hellhörig (im Haupthaus ist vom EG bis 3. Etage alles offen), so dass ab 6.00 Uhr morgens das Stühle rücken beim Putzen vom Speisesaal auch im 2. OG deutlich zu hören ist. Zusätzlich zu den ab 5.45 Uhr eingesetzten Staubsaugern in den Fluren/Lobby.

    Tagsüber laufen in der Woche Baumassnahmen, die je nach Lage des Zimmers sehr stören können. Hier hatte meine Freundin Glück mit ihrem Zimmer.

    Man kann in der Umgebung gut laufen/spazieren, ansonsten ist bis auf Kells Bauernhof (ca. 1 km entfernt, sowas wir Karls Erdbeerhif in Ganz klein👍) „tote Hose“. Für etwas Abwechslung muss man nach Waren. Ca. 5km.

    Übernachten/Besuch von Angehörigen ist möglich. Ich war vorletztes WE dort. Für 230€ gab es eine Liege ins Zimmer dazu, Handtücher, einen eigenen Schlüssel und Vollpension. Ich fand es echt gut und interessant. Die 230€ warennfür 2 Übernachtungen inkl. Nebenkosten (Parkplatz, Kurtaxe, W-LAN). Einzelpreis fürs Zimmer 110€/p.N, allerdings müssen mindestens zwei ÜN gebucht werden.

    Schwimmbad ist leider nur von 19-21 Uhr offen, auch am WE.

    Und auf alle Fälle eigenes Kopfkissen mitbringen, die unter dem Kopfkissenbezug versteckten „Steine“ sind nicht so toll.

    Gerne noch mehr Detailinfos, wenn gewünscht.

    VG Alpinator

  • Guten Tag, ein Neuer mit Blasenkrebs

    Hallo ThoWe

    ich habe seit Oktober 2021 eine Neoblase und bin absolut glücklich damit. Es gab zwar eine Menge Baustellen zu bearbeiten (kannst Du gut bei mir nachlesen), aber mit der entsprechenden Geduld und Demut war es letztlich bis jetzt eine Erfolgsgeschichte.

    Jetzt zu Deinen Fragen:

    Zitat von ThoWe

    - Wie fühlt sich das an im Vergleich zur normalen Blase, kann das jemand beschreiben?
    - Wie merkt man, dass die Blase entleert werden muss, bevor das ungewollt geschieht?
    - Wie eingeschränkt ist das soziale Leben mit einer Neoblase?
    - Kann man 3 Monate nach der OP z.B. schon wieder Musik machen (mit der Band auftreten)?

    Kein Vergleich möglich. Die Neoblase ist kein Muskel sondern eher wie ein Beutel, der ausgedrückt werden muss. Viel machst Du mit der Bauchmuskulatur. Mit der Zeit merkst Du dann auch wenn die Blase relativ voll ist. Trotzdem wirst Du immer gewisse Zeiten haben, wo Du entleeren musst. Ganz am Anfang ca. 2h, später 4-6h. Bei mir mittlerweile auch mehr.

    Aber nicht zu vergleichen mit der anfänglichen Inkontinenz, weil nur noch die Beckenbodenmuskulatur die Harnröhre schliesst. Die das aber erst begreifen muss. Am Tage ging das ziemlich von Anfang an bei mir, weil der Kopf der BB Muskulatur gesagt hat, „Zuhalten“. Nachts klappte das natürlich nicht. Hier hilft intensives Training. Ich habe ungefähr 4/5 Monate gebraucht bis ich nachts kontinent war. Und das bis heute halte. Ohne Einlagen und Sonstiges und auch durchschlafen kann. Meistens.

    Einschränkungen im sozialen Leben🤔

    Ist eine Frage des Anspruchs. Die ersten 100 Tage einfach nicht zählen, da ist einfach Wundheilung etc. im Fokus. Und immer Step by Step. Ich habe nach 4 Monaten wieder mit Golf spielen angefangen und alles war gut. Man spürt das in dem Moment. Ich denke das wird ähnlich sein mit der Musik.

    Am besten erstmal auf alles Neue fokusieren. Ich habe viel meinen (neuen) Körper beobachtet, viel probiert, getestet. Und alles ohne Zeitdruck. Dann wird alles gut.


    Vg Alpinator