Moin Charlie
das mit dem 4 x 6 waren vier Blöcke Physiotherapie mit jeweils 6 Anwendungen (45min) unter Anleitung Beckenbodentraining. Das habe ich durchgezogen und war ungefähr 2x die Woche da.
Zu Hause habe ich dann so ca. 2 x 10min Übungen gemacht.
Frage erstmal von mir:
Warst Du nach OP bei der Reha? Gab es dort BB Training? Wie bzw. Hast Du das danach weitergemacht? Hast Du Veränderungen/Verbesserungen bemerkt?
Wie oft stehst Du in der Nacht auf?
VG Alpinator
Guten Morgen Hellli
ich kann zu den medizinischen Diagnosen nicht ganz mitreden, aber wenn ich Ihr wäre,
würde ich versuchen, die weitere Behandlung beim ersten Urologen durchführen zu lassen und das Procedere bei Euch abblasen.
Solche Aussagen wie nachstehend gehen gar nicht.
Er meinte er muss davon ausgehen, dass er mit 60 eine große OP haben wird (oder vll. auch nicht) oder dass das alles doch in die Blasenwand eingewachsen ist und er dann eine Lebenserwartung von1-5 Jahren hätt
Und sind m. E. auch aus medizinischer Sicht nicht richtig.
VG Alpinator
Danke Jojo1961
Ich habe aktuell 80% für 5 Jahre.
Wenn ich das aber richtig lese, hätte ich bei T3b 100% bekommen müssen?
VG Alpinator
Geht gar nicht.
Ich habe mich mit dem Thema noch nicht ernsthaft beschäftigt. Aber Neoblase und unr 50% GdB geht doch gar nicht?
Das mit dem „Unter Druck setzen“ ist sicher ein wichtiger Punkt. Ohne dem geht wahrscheinlich manches einfacher.
Thema BBTraining
Ich habe die in der Reha am Anfang ständig genervt und gefragt, was man denn genau trainieren muss um Kontinenz zu erreichen. Niemals eine klare Antwort. Ich trotzdem alles intensiv mitgemacht und zu Hause weiter geübt und 4x 6 Physio Einheiten dazu.
Und irgendwann war es einfach soweit und funktioniert heute noch.
Letzte Nacht gegen 22:00 eingeschlafen und 06:00 auf Toilette.
VG Alpinator
Tadalafil und auch die anderen Mittelchen in jedem Fall ausprobieren. Nur dann weisst Du ob was geht oder nicht.
Bei mir hat es nicht funktioniert. Auf SKAT setze ich was, denke dass da was geht. Probiere gerade die „Vorstufe“ davon.
Ich habe nicht geschrieben oder gesagt, dass das Thema nicht öffentlich behandelt werden kann. Ich mag nur keine „sogenannten Ratschläge“ von nicht direkt Betroffenen, die niemals fühlen können wie es uns Männern mit ED nach Zystektomie wirklich geht.
Habe das schon einmal durch hier.
Ich gebe auch keine Kommentare, z. B. in den Unterforen Chemo, Urostoma oder Pouch ab, weil ich eben das nicht fühlen kann, wie es den Betroffenen mit ihrer Problematik geht. Und auch keine Ahnung davon habe.
Lese aber trotzdem vieles mit, weil es mich interessiert. Aber halte mich eben zurück mit Kommentaren.
VG Alpinator
🫣🫣
Ich bitte um Nachsicht. Mein Fehler. K. A. wie ich auf die 4 Wochen gekommen bin🫣
Sorry Detlef🙋♂️
Einen schönen Sonntag
VG Alpinator
Hallo DetlefHH 😀,
willkommen im Club.
Du hast seit 4 Wochen eine Neoblase, ich seit fast 2 Jahren.
Ich erzähle Dir einfach mal von meinen ersten 5 Monaten, weil danach war ich 99% kontinent, am Tag und in der Nacht, bis heute.
Nach OP 27 Tage im KH, ca. 22 mit Katheter. Nach Katheterentfernung ähnlich wie bei Dir. Tags sehr kontinent, nachts einfach ausgelaufen. Vom KH diverse Einlagen bekommen und den Hinweis alle 2h nachts auf die Toilette (wg. dem Thema Überdehnung). Ergebnis, völlig genervt wegen nachts nicht schlafen und trotzdem immer alles nass.
Irgendwie hat mein Gehirn mir gesagt, wenn du ausläufst, kann die Neiblase nicht überdehnen.
Nach Entlassung habe ich mich daher sofort bei einer Firma für Uro-Bedarf informiert, was man so tun kann. Das Ergebnis waren Urinalkondome und Windelhosen zur Sofort Änderung der Schlafsituation.
Angefangen habe ich mit Urinalkondomen. Das war zwar sehr gewöhnungsbedürftig, aber total cool. Eine ganze Nacht durchgeschlafen. Ein Traum😁 Allerdings muss man auch schauen, wie man liegt, sich dreht, usw., damit nicht doch was abgeht. Was 1x die Woche passiert ist.
Dann kam die Reha und ich habe Windelhosen probiert. Der Hammer im positiven Sinne.
Frei bewegen in der Nacht und maximal 1x wechseln wenn zu nass. Das war für die nächsten Wochen meine Lösung.
Der Königsweg für nächtliche Kontinenz allerdings ist das Beckenbodentraining.
Ich habe es erst nicht geglaubt, aber es war so.
Nach ca. 4 1/2 Monaten bin ich innerhalb von 2 Nächten nachts kontinent geworden.
Der „Trick“ dabei ist einfach. Mein Gehirn hat irgendwann verstanden, dass die Prostata nicht mehr da ist (die Prostata ist wie ein Ventil, was im Ruhezustand die Harnröhre verschliesst und nix kann auslaufen. Erst wenn das Gehirn „Öffnen“ sagt, kann Urin durch den Harnleiter fliessen).
Und wahrscheinlich u. a. durch das wochenlange Training wurde dann die Beckenbodenmuskulatur vom Gehirn als Ersatz für die Prostata akzeptiert und wird, auch heute noch, im Schlaf angesteuert und hält den Harnleiter verschlossen. Faszinierend.
Ich schlafe mittlerweile auch mal 8h am Stück durch. Ohne das was passiert. Ist die Neoblase voll, meldet sich mein Unterbauch und ich gehe auf Toilette. Auch diese Funktion „volle Blase“ stellt sich mit der Zeit wieder ein.
Fazit:
Mache Beckenbodentraining. Täglich mindestens 20min. Und suche Dir für nachts eine bequeme Lösung zum Durchschlafen. Windelhosen sind hier einfach in der Handhabung, absolut dicht nach aussen und du hast lange Zeit ein Gefühl der Trockenheit.
Viel Erfolg
VG Alpinator
P. S. Ich war übrigens exakt ein Jahr nicht arbeiten und habe mich auf die Genesung konzentriert.
Hallo Holmi10
Dein Thema ist für einige schon sehr wichtig, u. a. für mich.
Bei mir wurde die Neoblase 10.2021 gemacht in der nervschonenden Variante. ED natürlich voll da.
Ich habe herausgefunden, das mit Entfernung der Prostata, welche den Penis stützt und für die Durchblutung während der Erektion sorgt, erstmal nix mehr geht. Völlig objektiv und Du kannst nix machen. Und auch der Operateur nicht.
Hier wird vor der OP einfach nicht die Wahrheit erzählt.
Im Laufe der Zeit wurde es aber etwas besser, da ich an dem Thema drangeblieben bin.
Zu Details und Ergebnissen möchte ich mich aber hier nicht vor allen äussern, weil es dann wahrscheinlich wieder gutgemeinte Ratschläge von Forumsmitgliedern gibt, welche das nicht nachfühlen können.
Auf alle Fälle ist das Thema sehr speziell und individuell, aber in keinem Fall hoffnungslos😉
VG Alpinator
….neben der Apotheke gibt es spezielle Firmen für Uro Bedarf. Die sind auf alle Fälle deutlich günstiger als die Apotheke.
War zumindest bei mir so.
VG Alpinator
Hallo Lutzifer
Meines Wissens gibt es einen festen Satz, den die Kasse pro Monat bezahlt (20,90€ ungefähr). Und nicht mehr.
War zumindest bei mir letztes Jahr so.
Mein Arzt musste ein Rezept für den Versorger ausstellen und der hat sich den Monatsbeitrag bei der GK geholt.
VG Alpinator
Moin Lutzifer
ich finde es gut, dass Euch jemand erklärt, wie ihr was machen sollt. Das hätte ich auch gerne gehabt damals.
Ob und wie mehrmals täglich die Neoblase spülen hilft, werdet ihr sehen. Auf alle Fälle kann es keine Verstopfung geben, da das spülen ja mittels Katheter gemacht werden müsste.
Ich wusste das nach meiner OP nicht und hatte eine ganze Weile zu tun, bis ich das hinbekommen habe die Neoblase ordentlich leer zu bekommen.
Welche Medikamente bekommt Dein Mann? ACC und BicaNorm?
VG Alpinator
Guten Morgen Lutzifer
ich bin 27 Tage nach der OP entlassen worden und hatte echt zu tun in dieser Zeit mit jeder Art von Bewegung. Ich war mega schlapp und hatte letztlich 12 Kilo abgenommen. Mein Highlight war den kompletten Gang in der Urologie hin und her und im Haus zweimal die Treppen hoch und runter vom EG bis zur 3. Etage. Danach total kaputt. Was m. E. auch völlig normal ist nach so einer Riesen OP. Ich hatte 10 Tage zwischen KH und Reha glaube ich und habe in dieser Zeit fast nur rumgelegennund versucht mich irgendwie vernünftig und ausreichend zu ernähren. Weil essenstechnisch war ich im KH dann so durch, das ich die letzten 5 Tage nur noch Essen von „draussen“ zu mir nehmen konnte. Alles andere hat sofort eine Gegenreaktion meines Körpers ausgelöst. Bereits beim Anblick.
Also habt Geduld und übertreibt es nicht mit den Fitnessbemühungen😉
VG Alpinator
Hallo Lutzifer
ich war tags so ziemlich von Anfang an dicht und habe dort noch Vorlagen in die Unterhosen geklebt. Nachts hat es um die 5 Monate gedauert. In der Zeit habe ich so ziemlich alles probiert, wobei die Windelhosen am Ende 1. Wahl waren. Da ist nichts verrutscht und man konnte gut pasr Stunden schlafen.
VG Alpinator
Guten Morgen Lutzifer
bei einer Neoblase funktioniert das „Absperren“ gegen Auslaufen komplett anders. Die Beckenbodenmuskulatur muss diese Funktion von der Prostata übernehmen, welche i.d.R. bei der OP mit entfernt wird.
Bei vielen dauert es daher, vor allem nachts, bis man wieder „dicht“ ist. Wichtig ist hier so zeitig wie möglich mit dem Beckenbodentraining zu beginnen.
Es ist eine komplette Veränderung im Körper die viel Zeit und Geduld braucht, um mit ihr zurechtzukommen.
Mir ging es 2021 ähnlich. Niemand im Krankenhaus hat mir irgendwas erklärt, ich musste mir fast alles erfragen. Und ausprobieren.
Die Krönung war, an dem Tag als ich von der Intensivstation kam und das erste Essen bekam, stand vor mir ein Becher mit Krautsalat.
Alles Gute und vG
Alpinator
Ich habe GdB 80 ohne Nachfragen bekommen. Für 5 Jahre. Ist auch okay.
VG Alpinator
Hallo Leben
Sich hier anzumelden geschieht sicher nicht aus Langeweile und hat einen ernsteren Hintergrund.
Vor knapp zwei Jahren ging es mir genauso.
Und ich bin mittlerweile froh, Teil dieses wunderbaren Forums zu sein, wo es auf nahezu jede Frage eine Antwort gibt.
Hier antworten Dir übrigens ausschliesslich Betroffene oder Angehörige von Betroffenen, was dieses Forum so einzigartig macht.
Also stell einfach alle Deine Fragen und Du wirst Antworten darauf bekommen.
VG Alpinator
Hallo, ich habe vor knapp 2 Jahren mit 57 nach einem pT3G3 eine Neoblase bekommen.
Und bin insgesamt sehr zufrieden damit.
Die Entscheidung über die Art der Ableitung hat der Chefarzt während der OP getroffen. Zwei Varianten waren vorbereitet, Urostoma und Neoblase. Mir war es damals egal. Das einzig Wichtige war, dass der Krebs meinen Körper schnellstmöglich verlässt.
Mit all dem anderen habe ich mich in der kurzen Zeit zwischen Krebsdiagnose (6.9.) und Zystektomie (12.10.) so gut wie gar nicht befasst.
Was ich auch im Nachhinein nicht so schlecht finde, weil es in beiden Fällen eine neue Herausforderung ist, der man sich stellen muss. Und die man auch nicht mehr ändern kann, sondern einfach nur annehmen und das Beste drauss machen. 🤗
Mittlerweile bin ich wieder voll berufstätig und gehe meinen Hobbys Wandern, Fahrrad fahren und Golfen ohne Einschränkungen nach. Wobei Fahrrad bei mir flache Touren bis 40km oder max. 70km mit E-Bike sind. Habe für jedes Rad einen speziellen Sattel, wo die nach der OP nicht mehr ganz so geschützte Harnröhre nicht belastet wird (gibt es ganz normal zu kaufen).
VG Alpinator
