Beiträge von Alpinator

  • Wie lange Zeit bis zur OP bei pT2 G3 high grade?

    Hallo Gewaechs22

    Das mit den sportlichen Aktivitäten wird schon. Auch hier gilt, „Probieren vor Studieren“. Ich bin mittlerweile deutlich fitter als vor der OP, so dass die Hobbys noch mehr Spass machen.

    Beim Fahrrad habe ich einen speziellen Sattel (wichtig!), damit der nicht mehr so wie früher geschützte Harnleiter keinen Schaden nimmt.

    Auch ich habe vor der OP so gut wie nie Medikamente genommen und dann im Krankenhaus teilweise 15 Tabletten am Tag gegen alles Mögliche und diverse flüssige Medikamente dazu. Habe das aber von Anfang an zu den Dingen gezählt, die ich nicht ändern kann, den Ärzten und Pflegern vertraut, dass sie wissen was sie tun und was gut für mich ist. Erst bei der Entlassungsmedikation habe ich jede einzelne Position nachgefragt. Und siehe da, 2 von 4 konnten direkt weg.

    Ich bin übrigens einer derjenigen, welcher keine BicaNorm mehr braucht. Ich war ungefähr nach 9 Monaten soweit. Kontrolliere die BGA-Werte aber trotzdem noch alle 3 Monate. Ich gehe dazu direkt ins Labor eines KH bei mir in der Nähe. Die haben dort richtig Ahnung vom Blut aus dem Ohr nehmen und die Ergebnisse bekomme ich auch gleich mit.

    Ich nehme auch das zweite Medikament nicht mehr, ACC gegen den Schleim in der Neo. Der kommt einfach mit raus wie er ist und gut. Funktioniert ordentlich.

    Hallo auch PetAir

    Ich hatte Inkomaterial bei einem örtlichen Uro-Bedarf bezogen. Ich musste dem eine Verordnung/Rezept vom Uro bringen, wo einfach nur draufstand, „inkontinenzmaterial für den Zeitraum …Monaten“ Der hat dann jeden Monat den Betrag von der Rechnung abgezogen. Ich hoffe Du hast Glück und Deine KK erstattet Dir rückwirkend was.

    Monika, jetzt noch ein wichtiger Tipp aus meiner Sicht. Wegen dem „Auslaufen“ in der Nacht habe ich alles probiert was ging. Am schlechtesten fand ich alle Varianten mit Einlagen jedweder Art, weil sie meistens doch irgendwie verrutschen. Mit Urinalkondonen habe ich erstmals durchgeschlafen nach der OP, dann aber auf Windelhosen umgestellt.

    Have a nice day

    VG Alpinator

  • Ich bin neu hier

    Guten Morgen Jutta

    Thema Darm.

    Stimmt alles was ricka schreibt

    Ich habe alles ausprobiert, essenstechnisch, und damit gute Erfahrungen gemacht. Dabei festgestellt, dass Joghurt sehr gut ist. Habe am Anfang mindestens 500g jeden Tag gegessen davon.

    Ansonsten beobachte was Dein Darm macht und lass ihm Zeit.

    Meine Strategie war immer, alles ignorieren und nehmen wie es kommt. Und akzeptieren

    VG Alpinator

  • Wie lange Zeit bis zur OP bei pT2 G3 high grade?

    Gewaechs22

    Hallo Monika,

    Teil 2 Deiner Frage fehlt noch.

    Wie gehts mir heute?

    Ich führe ein Leben nahezu wie vorher. Habe mir allerdings ein Jahr Zeit genommen, bevor ich wieder mit Arbeiten begonnen habe.

    Und diese Zeit genutzt um mich und meinen Körper neu kennenzulernen. Ich bin fitter als vorher und lebe bewusster.

    Das Wichtigste jedoch ist, meiner Meinung nach, lasst die Dinge auf Euch zukommen, beobachtet was so alles passiert und lasst dem Körper Zeit.

    Und nicht zu tief in alles reinhorchen. Es geht nicht nur Vorwärts, sondern auch mal wieder ein Stück zurück. Ich habe versucht, viele Sachen einfach zu ignorieren, beispielsweise beim Essen. Nach dem Krankenhaus habe ich einfach gegessen auf was ich Bock hatte. Am Anfang viel süsses Obst (Konserven) und massenweise Joghurt. Nach dieser Phase dann 1:1 wie vorher. Das hat der Darm zwar manchmal nicht gleich verstanden und mit Durchfall geantwortet (selten), aber wir sind schnell wieder gute Freunde geworden.

    VG Alpinator

  • Wie lange Zeit bis zur OP bei pT2 G3 high grade?

    Hallo Monika Gewaechs22

    sorry, ich musste heute lange arbeiten.

    Ja, ja der Darm. Meine Vorredner haben ja schon einiges geschrieben was in vielen Fällen ähnlich ist.

    Also, bei mir hat sich bis ca. dem 3. Tag gar nix getan, dann langsam paar kleine Luftbläschen und andere kleine Reaktionen, aber nichts Ernstes. Ab Tag 5 kam dann das Gefühl, ich muss mal. Bin dann auch aufs Klo, aber noch keine Chance. Weil Richtig „drücken“ mit der Wunde ging nicht. Tag 6, wurde es immer mehr, die leichten Abführmittel (Macrocol Pulver), welche ich ab Tag 5 bekam, haben nichts bewegt. Tag 7 wurde es langsam kritisch gefühlt, weil der Darminhalt wollte raus, ging aber nicht. Allerdings kein Problem für die Pfleger auf der ITS. Ich bekam zwei ordentliche Zäpfchen und ne Bettpfanne dazu und eine Stunde später war der erste Stuhlgang nach der OP geschafft.

    Ich war die ganze Zeit auf der ITS, weil eine Darmtätigkeit wollte der Chefarzt schon haben, bevor es zurück auf Station ging.

    Dort habe ich dann auch weiter das leichte Abführmittel bekommen, weil so richtig wollte/konnte der Darm noch nicht. Hat bei mir aber weiterhin nichts gebracht. Ich habe dann auf die bewährten Zäpfchen bestanden und die auch bekommen. Das ging eine knappe Woche so und dann wurde es langsam normal.

    VG Alpinator

  • Wie lange Zeit bis zur OP bei pT2 G3 high grade?

    Hallo Monika, Gewaechs22

    ich habe meine Neoblase im Oktober 21 bekommen und kann mich erinnern, dass ich nach dem Aufwachen Schmerzen hatte. Und aber auch, dass ich sofort (und auch die gesamte Zeit danach auf der ITS mehrmals täglich) gefragt wurde, wie mein Schmerzempfinden auf einer Skala von 0 (nichts) bis 10 (maximal) sei. Am Anfang hatte ich 7 angegeben, glaube ich. Da wurde dann der Beutel am Tropf ausgetauscht und es wurde spürbar besser. Die Zeit auf der ITS hat sich das dann so auf 3-4 eingepegelt, womit ich gut leben konnte. Die Pfleger auf der Intensivstation hatten das insgesamt sehr gut im Griff, so das ich nicht keiden musste.

    VG Alpinator

  • Verdauungsprobleme nach Anlage der orthotopen Neoblase

    Hallo dego60

    kurz vorm Jahreswechsel ich auch nochmal. 😀

    1. Essen tue ich nahezu alles, vom ersten Tag an nach der OP. Da gab es Krautsalat (🫣kein Witz). Allerdings deutlich bewusster. Wenig Fleisch, mehr Fisch, Obst und Gemüse. Mal ein Bierchen. Habe trotzdem zugenommen. Das erste halbe Jahr bis zum Normalgewicht 85,5, danach ohne erkennbaren Grund noch 5 Kilo drauf. Ist aber bis jetzz so geblieben.

    2. Kontinenz

    Machst Du Beckenbodentraining? Wenn nein, einfach machen. Ich habe das nach der Reha sofort 3x6 auf Verordnung weitergemacht und glaube dass dies stark geholfen hat. Obwohl mir bis heute niemand erklären konnte, wie das mit dem Beckenboden genau funktioniert🤷‍♂️ Dazu Regelmässig Sport, wobei tägliches Laufen (nicht rennen) ebenfalls ein sehr gutes Training ist.

    Ich war nach ca. 4 Monaten nachts sehr kontinent und kann jetzt manchmal sogar komplett durchschlafen. Weil die Neo sich meldet (ist bissel wie früher) wenn sie voll ist. Und manche Nacht eben nicht. Natürlich auch bissel abhängig was kurz vorm Zubettgehen noch so an Flüssigkeit reinkommt. Wasserdichte Unterlage ist trotzdem unterm Bettlaken. Einfach zur Sicherheit und weil sich manchmal der eine oder andere Tropfen löst.

    Einen guten Rutsch nach 2023 an alle

    VG Alpinator

  • Blasenerhaltung oder Blasenentfernung? Nunmehr ist es ein Urostoma geworden

    Hallo Sana37

    Du musst das nicht von vornherein bezweifeln, dass es so gut weiterläuft. Es kommt wie es kommt. 😉

    Ich stehe nachts auch max. 1x auf, und auch nur wenn sich die Neo meldet. Das funktioniert irgendwie, kann es aber nicht beschreiben. Mein neuer Urologe hat mich darin bestärkt, nachts so lange zu schlafen wie es geht und mir die Angst vor einem Überfüllungsdefekt genommen. Tags über ist das ähnlich. Dort schaue ich allerdings, dass ich nie länger als 4h ohne Toilettengang bin. Einfach aus dem Grund, nicht zu viele „Schadstoffe“ über die Darmfunktion der Neo zurück in den Körper zu bekommen.

    VG Alpinator

  • Ich bin neu hier und lebe jetzt mit der Neoblase

    Euro Schlüssel für Toiletten ist m. E. ein Muss für jeden von uns, egal ob Neoblase oder Stoma. Ich habe den Schlüssel jetzt seit 10 Monaten und möchte den nicht mehr missen. Beantragung bei CBS Darmstadt, Kopie vom Behindertenausweis und wie Kalif schreibt, „nach Blasenkrebserkrankung“ als Grund. Kostet als Gesamtpaket knapp 30€. Ca. 19 Tage nach Beantragung war er da.

    Ich hatte damals gelesen, das bei „Blasenkrebsgeschichten“ der Schlüssel auch mit GdB unter 80 problemlos verfügbar ist.

    VG Alpinator

  • Ich bin neu hier

    Hallo Jutta

    Ich hatte 3 Wochen zu Hause zwischen Entlassung KH und Reha. Das war ideal zum Kräfte aufbauen und die Reha konnte viel besser genossen werden. Grade Sportangebote.

    Ich hatte allerdings in der Zeit auch gute Betreuung zu Hause. Ohne die wäre es bestimmt schwierig geworden in dieser Zeit.

    Also nehmen wie es kommt.

    VG Alpinator

  • Blasenerhaltung oder Blasenentfernung? Nunmehr ist es ein Urostoma geworden

    Hallo Lothar ottolot

    ich bin 2021 von der Blasenkrebsdiagnose überrascht worden, praktisch aus dem Nichts. Und hatte auch nicht wirklich viel Zeit zum Nachdenken über die Ableitungsform, weil die OP zeitnah erfolgen musste um ein Ausbreiten des Krebses zu verhindern. Neo und Urostoma standen zur Wahl, Neo favorisiert, Entscheidung darüber aber während der OP. Es ist die Neo geworden.

    Und ich habe mich heute, ein Jahr danach, gut mit ihr angefreundet. Ich war sogar 5 Monate nach OP in der Nacht nahezu dicht, maximal 1x Aufstehen mittlerweile, manchmal sogar durchschlafen knapp 8h. Aber ich hätte auch das Urostoma genommen. Einfach weiterleben dürfen ist eine wunderbare Erkenntnis. Und da sind solche „Nebensächlichkeiten“ wie die Ableitungsform des Urins nicht wirklich wichtig. Das Strahlen in den Kinderaugen der Enkel ist unbezahlbar dagegen.

    Nimm es wie es kommt und falls Du eine Neoblase bekommst, das ist schon cool. Aber Du musst da eben auch extrem viel Geduld haben bis alles halbwegs funktioniert. Und viel Beckenbodentraining machen. Und deinem dann geänderten Darm gut zureden. Aber es lohnt sich.

    Ich habe mir nach der OP ein Jahr freigenommen, weil alle hier im Forum gesagt haben, dass dauert ein halbes bis ein ganzes Jahr.

    Und Recht hatten sie. Ich konnte mich ein ganzes Jahr mit mir und den neuen Gegebenheiten beschäftigen. Und bin jetzt fit wie kaum zu vor. Der Kopf ist klar und der Körper ist gut drauf. Meine sportlichen Leistungen sind mit 58 besser als je zuvor. Der Tagesablauf ist auf die neue Situation eingestimmt und ich gehe seit 2 Monaten wieder vollzeit arbeiten. Wobei meine Arbeitskollegen nichts von der Krankheitsgeschichte wissen. Was ich bewusst so wollte (Chef weiss leduglich Bescheid, dass ich eine „Behinderung“ von 80% habe).

    Ich möchte Dir Mut machen für das Leben danach. Wenn es gelingt, denn Krebs aus dem Körper zu verbannen, ist alles andere eine dankbare Zugabe. Und die wirst Du geniessen. Egal ob mit Urostoma oder Neo.

    VG Alpinator

  • Begrüßung, Fragen zum Leben mit dem Stoma, zur Sexualität und Hautprobleme

    Das mit der Schlaferei ist so eine Sache, da gewöhnt man sich auch mit der Zeit dran. Hat mich am Anfang sehr genervt, weil bei der Variante Neoblase wie ich sie habe, das Thema Inkontinenz stand und sehr präsent war. Besonders nachts.

    Ansonsten machst Du gefühlt alles richtig erstmal. Damit meine ich vor allem, zwischen KH und Reha paar Wochen Abstand und in der Zeit Kräfte sammeln und Muskelmasse zulegen. Ich war 32 Tage am Stück im KH, hatte 12 kg abgenommen und konnte am Ende fast bix mehr essen. In den 3 Wochen bis zur Reha habe ich mich dann wieder bissel „auf die Reihe“ bekommen und die Reha (3 Wochen) war bei mir ein voller Erfolg. Vor allem weil ich mich etwas weniger auf mich konzentrieren musste und dasurch alles gut aufnehmen konnte, was mir die Ärzte und Therapeuthen vermittelt haben.

    Dir weiter/wieder eine Gute Nacht

    VG Alpinator

  • Hallo ich bin neu hier mit Neoblase

    Hallo topedo

    1x am Tag 10-15 min bewusstes BB Training ist ausreichend meinte meine Therapeutin nach der ersten intensiveren Übungszeit im ersten 1/4 Jahr nach der OP (inkl. Reha). Du trainierst die BBMuskulatur auch durch jede Art von Bewegung, insbesondere Laufen (ich meine Gehen, nicht Rennen) ist ein sehr gutes Training.

    Ich war ziemlich schnell tagsüber dicht und nach 4/5 Monaten dann auch nachts. Seither mache ich gar keine BB Übungen mehr und der Zustand hat sich weiter verbessert. Ich kann teilweise nachts sogar durchschlafen (ca. 7h).

    Allerdings habe ich mir auch von Anfang an keinen „Druck“ gemacht wegen dicht werden. Ich war einfach froh weiterleben zu dürfen und die Inkontinenz habe ich akzeptiert. Nach einer Zeit des „Rumexperimentierens“ habe ich nachts dann mit Windelhosen geschlafen. Das war richtig gut. Einfach durchschlafen wieder, kein Verrutschen von Vorlagen, usw.

    Und eines Tages waren die Windelhosen dann einfach trocken am morgen😀

    Ein Zustand der bis heute hält. Trotzdem habe ich immer welche als BackUp mit dabei wenn ich verreise.

    Ich merke übrigens wenn meine Neo gut gefüllt ist und kann dadurch nachts auch rechtzeitig auf Toilette.

    Genauso merke ich auch, wenn die Neo komplett leer ist. Dies hilft mir meinen Tag so zu gestalten, dass meine Neo dabei komplett in den Hintergrund rückt. Ab dem Zeitpunkt „leer“ habe ich auf alle Fälle 4/5h Zeit, wo nix passieren kann (überfüllung der Neo). Das entspannt schon mal ungemein. Und dann warte ich selten bis zum Ende dieser Zeit und nutze alle Möglichkeiten die Neo zu entleeren. Ich achte z. B. immer darauf, mit leerer Blase das Haus zu verlassen. So bestimme ich meinen Tag und nicht meine Neoblase bestimmt was ich alles so machen kann.

    😀war vielleicht bissel viel Information gerade, aber ich war ganz lange nicht im Forum und habe noch viel länger nix geschrieben.

    VG Alpinator

  • Neoblase - ich verzweifle am Entleeren / an der Inkontinenz und an meinen Darmproblemen

    Hallo TR125

    bei mir war es lange ähnlich mit der Neoblase. Nachts auslaufen im Tiefschlaf, aber Entleeren auf der Toilette eine Katastrophe, bis hin zum leichten Nierenrückstau. Nach ca. 4 Monaten ungefähr hatte ich mir dann Einmalkatheter verschreiben lassen und so dann entleert. Mit dem Effekt, dass bereits ab dem nächsten Tag das „normale“ Entleeren anfing zu funktionieren. Wie als wenn die Röhre mit dem Katheter freigemacht wurde.

    Und kurze Zeit später fing dann auch noch die nächtliche Kontinenz an einzusetzen.

    Mache auf alle Fälle jeden Tag ein paar Übungen Beckenbodentraining. Das ist sehr wichtig.

    VG Alpinator